UPPDRAG LEPRANR 2 2016

DR Kongo: Mputo längtar efter att kunna använda sina händer igen

Det här gör vi DR Kongo 2016

UPPDRAG LEPRANR 3 2016

Möt Aye Aye Mar

Burma: Kampen för ingen ska gömmas undan fortsätter

I skuggan av skammenderas bror och hans bebis i det lilla huset. När jag besöker syskonen har det bara gått några dagar sedan slagsmålet som ledde till att deras bror blev så allvarligt skadad att han ligger i koma. Familjen har redan an-vänt alla sina besparingar, belånat huset och sålt sina få värdeföremål för att betala sjukhusräkningarna. – Vi tror att polisen favoriserar honom som slog; han till-hör en rik familj, säger Min Min som även befarar att de förutom sjukhusräkningarna får betala böter.

Fick lepra när de var tio år Syskonen är naturligtvis chockade över sin brors till-stånd, men jag märker när de berättar om sina liv att de även tyngs av skammen över att ha lepra i familjen.– Varken jag eller Min Min har gift oss, vi vill inte ställa till problem för andra familjer, förklarar Aye Aye Mar. Vår omgivning har alltid vetat att vi har haft lepra. När två av våra kusiner gifte sig, var deras nya släktingar upprörda över att barnen gifte in sig i en leprasläkt. Vi har alltid betraktats som handikappade, som invalider. Både Aye Aye Mar och Min Min fick lepra när de bara var tio år gamla, men diagnosen kom först flera år senare. Allt det här kommer gradvis fram när jag intervjuar dem. De är måna om att vara gästfria och att ge mig något att äta och dricka som den burmesiska seden kräver. När jag

Aye Aye Mar, som är 39 år, bor med sin tre år ynge bror Min Min. Hennes ögon bär spår av djup sorg och hennes kinder är täckta med ett vitgult pulver gjord av sandel-trä, både för att skydda mot solens strålar men också som utsmyckning. Förutom de två bor även deras mamma,

“Vår bror gick emellan för att avsluta ett slagsmål,” berättar Aye Aye Mar samtidigt som hon dukar fram juice och kex på det enkla golvet. Jag är på besök hos en familj i en liten by i Burma, en familj som nyss slagits i spillror. Text & foto: Tom Bradley, översättning: E. Carleson

På ytan ser byn Myo Chaung ut som de flesta byar i Burma (Myanmar): rangliga bambu- och trähus, skällan-de hundar, kycklingar i massor. Men något är annorlunda. Här finns en grupp högljudda och entusiastiska personer med funktionshinder. I alla byar finns funktionshindrade, men de göms vanligtvis undan i husen. I det ofta vidskep- liga Burma tros funktionshinder bringa otur och det är därför vanligt att inte bjuda dem på bröllop eller an-dra byangelägenheter. TLMM har därför förutom att tillhandahålla hjälpmedel, sjukgymnastik och lepra- behandling också arbetat för att få byborna att för-stå allas lika värde. De funktionshindrade har till exempel fått hjälp att starta en självhjälpsgrupp. Erfaren-heterna från självhjälpsgruppen och de andra projekt- aktiviteterna har fått de funktionshindrade att inse att de kan försörja sig själva genom att till exempel odla grön- saker eller reparera cyklar. Övriga bybor ser dem inte längre som tiggare utan som personer som bidrar till byn. U Soe Win är nu dessutom en av byledarna.

TLMM arbetade tidigare bara med leprasjuka. – Men om man enbart hjälper lepradrabbade, riskerar

I skuggan av skammen

förstår vidden av deras problem får jag ändå dåligt sam-vete av att dricka den kalla avokadojuicen de har gjort i ordning åt mig, men jag vågar inte tacka nej och kanske förolämpa dem.

Drömmer om att vara oberoende– Vår bror arbetar som bonde, berättar Min Min. Han har inte haft lepra, och det är därför han som försörjer oss, eftersom våra sår blir värre när vi arbetar på åkern. Men när det är regnperiod, brukar jag försöka fånga fisk. Aye Aye Mar har tidigare fött upp grisar tack vare ett lån från Lepramissionen och kunnat göra sig en förtjänst,

Fördomar och okunskap bekämpas i Burma (Myanmar):

”Vi har fått självrespekt!”

man att förstärka deras utanförskap, säger Dr. Zaw Moe Aung, direktor för TLMM. Att tala om funktionshinder gör också lättare att förstå vad det innebär att få lepra och få gehör för de lepradrabbades behov.

Men det är inte bara på bynivå som projektet har nått framgång. Lika viktigt har varit att utbilda och på-verka myndigheter som socialdepartementet, arbets- marknadsdepartementet, samfund och intresseorganis- ationer om funktionshindrades rättigheter och kapacitet och vikten av tillgängliga lokaler för alla. Här har man också samarbetat med olika FN-organ. TLMM är nu en respekterad nyckelspelare för funktionshindrade. Den 8 juni ifjol antog, efter flera års lobbyarbete, riksdagen i Burma lagen om funktionshindrades rättigheter. Nu går projektet in i nästa fas: att på alla nivåer i samhället se till att lagen får konsekvenser i praktiken: att funktions-hindrade ses som individer och får möjlighet att delta i samhället. I såväl maktens korridorer som i avlägsna byar.

Vill du veta mer om TLMMs arbete för funktions-hindrade? Kontakta Allan Ekstedt, tfn 070-513 80 50.

men de pengarna har nu gått till sjukhusräkningen. Hon drömmer om att föda upp ankor i framtiden. Min Min suckar och ser ner på sin fot märkt av lepra:– Jag skulle vilja ha ett liv där jag inte är beroende av andra. Jag lämnar familjen, djupt frustrerad. De var mycket till-mötesgående mot mig, trots deras chockartade situation. Det är jag tacksam för. Samtidigt har jag än en gång fått se vad konsekvenserna kan bli när lepra tillåts att växa utan kontroll. Mycket arbete görs, men mycket arbete återstår för att ge lepradrabbade i Burma en ärlig chans i livet. •

”Förut tvingades vi gömma oss och var ensamma. Nu lever vi bland andra och vi respekterar oss själva.” Det säger U Soe Win, ledare för självhjälpsgruppen i byn Myo Chaung. Han är en av dem vars liv drastiskt förbättrats av Lepramissionen Burmas (TLMM) projekt för funktions- hindrade i sju delstater, ett projekt som Sverige stöttat under fem år.

BG 1

30 s

pec

3360

1 ja

n 16

Ski

lltry

ck A

B

9 0 0 - 3 9 3 0

9003930

o Jag vill ge 400 kr.o Jag vill ge 200 kr. Jag vill ge 100 kr.o KONTAKTA MIG OM MånADSGIVANDE

9003930 06

BANKGIRO

Bl.2

021.

04S

(mar

05) 0

0397

13.

05 S

killt

ryck

AB

MEDDELANDE kan inte lämnas

på baksidan.

PO

ST

TID

NIN

G B

o Ja! Jag vill att ingen ska gömmas undan och isoleras!o Fördela min gåva där det bäst behövs, o jag VILL GE TILl projekt/eller Land: /......................................vid betalning via internet, ange /UL316 OcH ev. ÖNSKAT ändamål/

Vad drömde du om som tonåring? Aye Aye Mar, som vi skriver om i detta nummer, var bara tio år när hon blev sjuk. I tonåren, när hon fick veta att fläckarna hon hade var lepra, fanns det inte längre utrymme för drömmar. Hon visste att skammen skulle följa hen-ne genom livet och att hon förmodligen skulle vara beroende av sin bror för att överleva. En bror som nu ligger i koma. Men tack vare Lepramissionen i landet är familjen inte övergiven. Jag vet inte om Aye Aye Mar har börjat föda upp ankor än, som hon drömde om. Vad jag vet är att Lepramissionen varje dag upprättar personer, som likt Aye Aye Mar har levt i skam sedan tonåren.

Tyvärr finns det fortfarande tonåringar i Burma vars enda dröm är att inte vara bortgömda inomhus, på grund av fördomar om funktionshindrade. Var med och ge dem större drömmar än så!

Elisabet Carleson, vik. informationsansvarigTfn: 019-58 37 90 (fm mån-tors) elisabet.carleson@lepramissionen.sewww.facebook.com/lepramissionen

Ett varmt tack för din gåva!

TACK FÖR DIN GÅVA PÅ x KR 2016-01-16-2016-02-15!

Plusgiro: 90 03 93-0Bankgiro: 900-3930

Swish: 9003930

UPPDRAG LEPRA

Mastgatan 2D692 71 Kumla

www.lepramissionen.se info@lepramissionen.se

Tfn: 019-58 37 90

ges ut av Lepramissionen Sverige

Ta ställning för de isolerade —

bli månadsgivare!Enklast är via autogiro,

kontakta mig!

Ansvarig utgivare:Allan Ekstedt

Tryck: Skilltryck

o Jag vill ge 400 kronoro Jag vill ge 200 kronoro Jag vill ge 100 kronoro Kontakta mig om månadsgivande

o Ja! Jag vill att ingen ska gömmas undan och isoleras!o Fördela min gåva där det bäst behövso Jag vill ge till projekt eller land: ................................................Vid betalning via internet, ange UL316 och ev. önskat ändamål. Tack för din gåva på x kr 2016-01-16 till 2016-02-15!