Adresa: Asima Ferhatovića 2, Sarajevo, Telefon/fax: +387 33 221 521, JIB: 4201737850005, Žiro račun: 1610000099110052 Raiffeisen Bank

E-mail: savezcp@gmail.com, web: http://www.cpafbih.org/ www.facebook.com/savezcp

Izdavač Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiHZa izdavača Emira ŠvrakaUrednica Prof. dr Emira ŠvrakaRecenzenti Doc. dr. sc. Haris Memišević Mr sci. Berka Klinić Esmina Isaković, prof. razredne nastaveCrtež na naslovnoj strani Adnina čestitka za 8 martFotografije u knjizi Cvijetna avlija gospođe ŠemseDTP Narcis Pozderac, TDP SarajevoŠtampa TDP, SarajevoPrvo izdanje, 2017.Tiraž: 300ISBN Sva prava pridržana. Ova knjiga je zaštićena autorskim pravima i ne smije se reprodu-kovati, pohraniti u system za reprodukciju, prenositi u bilo kojem obliku i na bilo koji način bez pismenog dopuštenja autora i izdavača.

ŠEMSA DELIĆ

SUPER MAMA 30 godina našeg života

Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH Sarajevo, 2017.

Ovu knjigu posvećujem mojoj voljenoj djeci Haretu i Adni, moja dva života bez kojih život ne bih mogla zamisliti, iako su drugačiji od ostale djece.

Iako je bilo teško pomiriti se s činjenicom da imam djecu s teškoća-ma, ja sam uspjela, meni su moja djeca najposebnija na svijetu kao i svakoj majci.

Svoj život ne bih mogla zamisliti bez ova dva bića koja su mi uljep-šala život i dan danas ga uljepšavaju. Kad su oni sretni ja sam još sretnija.

6

7

PREDGOVOR

Događaji iz prošlosti probudili su u meni volju da napišem svoju ži-votnu priču, jedan dio, nimalo laganu, a uistinu herojsku priču. Najvje-rovatnije se neću moći svega sjetiti i lijepi i manje ugodni trenuci nizali su se i tkali moj život. Kroz moje pisane retke, navodila sam spontano situacije koje sam proživljavala. Pisala sam teška srca, ali iz dubine duše, ponekad sa suzama u očima, ponekad sa zamrljanim mastilom na papi-ru, jer majčinske suze su posebne suze. Suza jednog oka u sebi je imala lik Harisa, a drugog lik Adne. To su moja dva dragulja, to su moje dvije neizmjerne sreće! Zato, nadam se da čitaoci neće zamjeriti ako nešto kažem više puta i ako neka moja iskustva nisu išla hronološkim redom.

Najveće uporište sam našla u svom srcu koje sve vrijeme kuca za moju djecu i porodicu. Pobijedila sam tabu temu o pisanju dubokih osjećanja unutar neke porodice, koje po mišljenju nekih ne treba publi-kovati, a ja sam upravo iz tih događaja crpila snagu i volju za životom, ljubavlju obasipala svoje ukućane i prijatelje. Radost nije bila namješte-na, nego je bila izvorna. Podrška moga supruga, bila je nemjerljiva sa obavezama koje sam imala, koje su bile posvećene takvom načinu živo-ta, specifične i posebne. Nije bilo lako pisati i sve stizati završiti, ali jed-na stranica nekada, nekada nijedna, samo sam znala šta želim i volim. Nastala je jedna životna priča, kojih bezbroj ima, ali ja sam željela da svoju priču podijelim posebno sa onima kojima je najpotrebnija. Svaki put kad bih uzela da pišem, mogla sam dopunjavati već ranije napisani tekst, jer ova knjiga uvijek i sa svakim mojim novim čitanjem može biti dopunjena. Moj život i iskustvo teško da može stati u jednu knjigu.

Moja životna priča je zasnovana na istinitim događajima, nisam tragala za njom, događaji su se desili unutar moje porodice. Kroz sop-stveno dugogodišnje iskustvo sa svojom djecom, imala sam potrebu, uz

8

malo više slobodnog vremena da konačno napišem ovakvu priču. Ideja doktorice Emire Švrake je da naziv moje priče bude “Super mama”.

Jesam li “super mama?” Zar svaka mama nije “super mama?” Mno-go pitanja u mojoj glavi: “Zar se majkom može zvati majka koja ne po-svećuje neizmjernu pažnju svojoj djeci?” I nakon mnogo razmišljanja, zaista, doktorica je bila upravu, ja jesam “super mama”. Nadam se da će ovaj moj trud imati smisla i da će se shvatiti vrijednosti, ali i žrtve roditeljstva. Biće mi zadovoljstvo ukoliko ova knjiga barem ponešto od navedenog uspije ostvariti i učiniti određene promjene u svijesti ljudi.

Kroz moju životnu priču nastojala sam približiti probleme koji su me pratili od začeća moje djece pa do danas, i koji će me pratiti i dalje u životu. Naravno da je bilo teško, ali jedina moja potreba bila je boriti se, jer kukanju i plakanju nije bilo mjesta. Kad imate dvoje djece s teš-koćama nema prostora za jadikovanje nad sudbinom.

Imala sam hiljadu problema, ali tu svoju nesreću nisam pokazivala. Uvijek sam se smijala kao da sam najsrećnija žena na ovom svijetu. Bila sam uporna i borila se kao da sam do tada cijeli život uživala. Zračila sam željom da sve bude savršeno i moje samopouzdanje nije imalo ci-jenu.

Nisam nikoga opterećavala svojom pričom. Uvijek sam bila vjer-na slušateljica i dobar savjetnik kada su tuđi problemi u pitanju. I kod mene je bilo uspona i padova u životu kao i kod svih ostalih ljudi.

Počela sam da pišem 10.03.2015. godine. Prije svega zahvaljujem se mojim roditeljima, mojoj najvećoj podršci, mojoj mami Belkisi koja nije među živima, ona mi je puno pomogla u odgoju moje djece. Želim da spomenem svu moju užu i širu porodicu i prijatelje, jer sam najveću podršku u pisanju knjige našla unutar svoje porodice i prijatelja.

Moja djeca su kao i druga djeca, oni imaju porodicu i dom, imaju svoje želje, svoje potrebe, ali kao što se svi u svijetu razlikuju i moja djeca jesu različita od druge djece. Pa, kako kažu stručnjaci, oni oboje imaju “posebne potrebe”. Sretno sam udata, moj suprug je moja najveća podrška. Naša djeca, koju neizmjerno volimo samo su nas više zbližila, a ne udaljila, hvala Bogu na tome jer ne mogu zamisliti šta bi bilo da je obrnuto. Najvažniji je dobar brak, ako je takav onda je sve lakše.

9

Upoznati smo da je veliki postotak rastava braka gdje je jedno dijete s teškoćama u porodici, a kod nas je dvoje, da su zdravi i živi. Majke djece s teškoćama moraju više da se trude da sačuvaju brak. Uspjeh na-šeg braka utiče na zdravlje naše djece. Svaka nervoza ili konflikt sa par-tnerom pred djecom je suvišan, djeca uče od odraslih. Danas su moja djeca odrasla, sin Haris ima 28 godina, a kći Adna 21 godinu.

Žudim da imam više vremena za porodicu i prijatelje. Svi misle da sam super mama, da sve postižem da imam dovoljno pomoći, ali ja sam usamljena. Ne stižem da proširim svoju ljubav na prijatelje i na supruga, svaki dan biva ostavljen da čeka na moju pažnju. Ne ljuti se, jer i njegova pažnja usmjerena je na našu djecu. Teško je izboriti se. Nedostaju mi izlasci sa suprugom i kafe sa prijateljicama. Nedostaju mi dani kada bi svako mogao da mi dođe kad želi u kuću. Osjećam da se i moja socijalizacija svodi na minimum. Ali najbitnije od svega je da sam ostala dobar čovjek, bar tako mislim. Situacija me nije promjenila negativno, može biti samo pozitivno. Drago mi je zbog toga.

Moja najveća ljubav u životu su moja djeca, moja porodica. Tu sam mnogo angažovana, ali i snovi su mi ostvareni ako uložim svo svoje znanje u odgoj djece, održavanje čistoće u kući i kuhanje ukusnih jela.

Moja druga ljubav, gotovo paralelna prvoj, jer mi daje elan i snagu za prvu je uzgoj cvijeća. I to ne dvije-tri vrste, nego to je cvijetna bašta kao iz priča. Mirisne ruže svih boja, pa jedna drugu gledaju, ne daju ni jednom drugom cvijetu da bude ljepši od njih.

Onda lale, koje se njišu kao u ritmu zvuka sa gitare, pa puzavice koje su se uvukle u sve pore bašte, među svaki kamenčić. Strelicija se prko-sno i uspravno smjestila uz ogradu, a bijele rade vire iz zelene djeteline. Sa cvijećem i pričam, njegujem svaki cvijet, a ono mi uzvraća svojim opojnim mirisima i paletom boja.

Iz bašče ulazim u kuću veselija, imam volju za rad, sve mi je dra-že. Definitivno, cvijeće mi je srce osvojilo, pa malo brže i jače kuca. Liječi mi dušu, kad mi neko rani, brže i ljepše mi prolazi život i teku dani. Ukrašava mi svaku sobu, vaze su pune lijepih cvijetova. Najjači miris pruža proljetni jorgovan u bijeloj i ljubičastoj boji. Definitivno bih predložila svima, da im cvijeće postane sastavni dio života. Posebno

10

bih htjela da se zahvalim onima, koji su me bodrili, davali mi upute, omogućili mi, da moja ispovijest ugleda svijetlo dana. Moja poruka, onima koji imaju sličan život je, da ga prihvate takvog kakav je, da ko-račaju životnim putem na kojem će nailaziti i na prepreke i na otvorena vrata, gdje će negdje usput ubrati mirisnu ružu, a negdje ni jedan cvijet, jer je uven’o, osušio se, nestao. Ja nastavljam svojom stazom šetati, puna elana i radosti.

Slika 2. Kuća s pogledom na bašču

11

Slika 3. Rudbekija

Ovu knjigu sam počela pisati po nagovoru jedne divne žene, dokto-rice Emire Švrake. Bez njenog poticaja ja ne bih ni pomislila da počnem da pišem ovu knjigu, hvala joj na neizmjernoj podršci koja mi je jako puno značila.

Zahvaljujem se svim divnim pedagozima, vaspitačima, doktorima i medicinskim sestrama, Centru “Vladimir Nazor” i Zavodu “Mjede-nica”.

Ovim putem želim se zahvaliti svim dobrim ljudima kojim su mi pomogli, koji su mi lijepom riječju uljepšali život. Zahvaljujem svi-ma koji su mi pomogli pri pisanju ove knjige: moja bratična Dalila, gđa Emica Isaković, gđa Hasna Kahrimanović, gosp. Rasim Tahto, gđa Amela Penava, gosp Haris Memišević.

Sarajevo, juli 2016. godineŠemsa Delić

13

UVODNA RIJEČ UREDNICE

Autoricu knjige i njenu porodicu poznajem već 18 godina, tako da je naša saradnja tokom pisanja ove knjige normalan slijed događaja. Prihvatila sam da budem urednica knjige s velikom željom da iskustvo i znanje Harisove mame ostane zabilježeno i pomogne i drugim rodi-teljima.

Od 18. maja do 10. juna 1998. godine pregledala sam 22 djece radi uključivanja u Dnevni centar za djecu s lakim i umjerenim poteško-ćama “Oslo” u Centru “Vladimir Nazor” u Hrasnom, u Sarajevu. Za četvoro djece je data druga preporuka, a 18 djece je uključeno u Dnevni Centar, 10 u grupu djece s lakim poteškoćama i osmoro u grupu djece s umjerenim poteškoćama.

Haris je uključen u grupu djece s lakšim teškoćama. Njega i njegovu mamu Šemsu upoznala sam 08. juna 1998. godine, na prvom pregledu.

Ponovo listam nalaze djece Dnevnog centra od prije 18 godina i razmišljam. Haris je rođen 18. novembra 1988. godine i kad sam ga upoznala imao je 9 godina i 6 mjeseci. Sada mi je velika želja da knjiga njegove mame Šemse bude gotova za Harisov 28. rođendan i da napra-vimo promociju knjige u Zavodu Drin u Fojnici. Treba da se čuje glas jedne super mame, jedne od velikog broja super roditelja koji su prošli i prolaze sličan put.

Naslovi pojedinih poglavlja su se hronološki sami nametnuli. 30 go-dina zajedničkog života, ljubavi i borbe u braku, daće snagu drugim roditeljima da ostanu zajedno i pronađu svoj način života. To je jedna od najsnažnijih poruka Šemsine priče.

Autoricin smisao za lijepu riječ i poetsko nadahnuće u opisima svoje cvijetne avlije nadahnjuje.

14

Tekst je pun iskrenih emocija koje nikoga ne mogu ostaviti ravno-dušnim, a mene su preplavile, tokom cijele naše saradnje i ponovo sam, na novi način, proživjela sa jednom divnom majkom, sve te godine.

Sjećanje na stručnjake koji su joj pomogli, a i one koji nisu je vrije-dan dokument. Pri tome, gospođa Šemsa daje veći broj korisnih prijed-loga, npr. da bi bilo bolje da članovi Komisije za kategorizaciju dolaze “na adresu”. Autorica prepoznaje da su uslovi kućnog okruženja najbo-lji uslovi za opservaciju sposobnosti djece s teškoćama i rad.

Značaj autobiografske knjige Super mama – 30 godina života, je i u tome što daje doprinos inkluziji osoba s teškoćama i njihovih porodica.

Model inkluzije pruža svakoj zajednici priliku da podstiče razvoj ci-jele zajednice kroz poštovanje i uvažavanje svakog njenog člana. Ovo ne znači izjednačavanje svih ljudi, već uvažavanje različitosti svakog pojedinca. Inkluzija se odnosi na smanjenje diskriminacije i uklanjanje barijera, te kao takva teži stalnom poboljšanju u praksi. Upravo se u ovome i sastoji vrijednost ovog modela, jer nam kroz razvoj opšte to-lerancije omogućava da na osobe s onesposobljenjem ne gledamo kroz oštećenja, ograničenja i teškoće, već kroz njihove sposobnosti i interese. S druge strane, to znači da je položaj osoba s onesposobljenjem druš-tveno uslovljen i da su društvene prepreke te koje ustvari onesposo-bljavaju ljude. Upravo se zato rješenje i vidi u prilagođavanju društva i stvaranju uslova da svaki pojedinac ima jednaka prava i mogućnosti bez obzira na individualne razlike.

Inkluzija promoviše aktivnosti koje pomažu djeci s teškoćama da razviju svoj puni individualni potencijal, postanu samostalni i učestvu-ju u široj društvenoj zajednici. U isto vrijeme, inkluzija se bori protiv diskriminacije u društvu, pomažući roditeljima da misle pozitivno o svojoj djeci sa smetnjama u razvoju i promovišući širu društvenu in-kluziju.

Načini podrške inkuziji:• promovisanje pozitivnih stavova,• promovisanje rane intervencije,• promovisanje pozitivnih stavova za ugledanje,• podrška promjeni sistema u obrazovanju,

15

• promovisanje inkluzivnog okruženja za učenje i podrška razvoju odgovarajuće politike.

Inkluzija u obrazovanju predstavlja veliku šansu da se u toku refor-me obrazovanja usmjeri pažnja na izgradnju škole koja se oblikuje na-spram potrebe učenika i društva u cjelini. Tako oblikovana škola uva-žava različitost i doprinosi da se svaka individua razvija kao ličnost koja kritički prosuđuje i zaključuje, gradi svoje stavove i uvjerenja. Ovakva škola ne samo da podržava inkuziju nego individualizam izdiže iznad kolektivizma, oslobađa ljudske kapacitete tako neophodne u izgradnji demokratskog društva. Inkluzija može podići kvalitet obrazovanja na viši nivo, može pomoći u borbi s diskriminacijom, i promovisati širu, socijalnu inkluziju.

Problemi socio-ekonomske prirode (nedostatak obiteljskih finansij-skih izvora, nezaposlenost i slabo obrazovanje roditelja, neodgovaraju-ća njega i nedostatak razumjevanja šire zajednice) mogu da doprinesu pogoršanju kvaliteta života pacijenta. Ovo je posebno izraženo u ni-sko budžetnim i srednje budžetnim zemljama, gdje sistemi socijalnog i zdravstvenog osiguranja nisu dobro razvijeni. Inkluzivno obrazovanje može pomoći da se prekine krug siromaštva i isključenosti i omogući djeci s poteškoćama da ostanu u krugu svoje porodice i društvene za-jednice.

Inkluzivni pokret treba iskoristiti za izgradnju demokratskog inklu-zivnog društva. Inkluziju treba posmatrati u kontekstu etike i morala, a ono što se želi postići jeste i moralno i etično društvo. U cilju iznala-ženja najadekvatnijih formi, oblika, tehnika i pravnih propisa u zaštiti osoba s onesposobljenjem, potrebno je stalno, čak i agresivno podstica-nje kolektivne svijesti na nivou šire društvene zajednice, a što će ujedno dovesti i do smanjenja predrasuda prema njima.

Sarajevo, juli 2016.

Prof. dr Emira ŠvrakaPredsjednica Saveza udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH

16

Slika 4. Adnin rad iz vrtića u Mjedenici

17

SADRŽAJ

PREDGOVOR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7UVODNA RIJEČ UREDNICE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

I DIO – HARIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Moje djetinjstvo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21Suprug i ja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Cvijetna avlija. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Prvo dijete. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26Vrtić . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28Konvulzije . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29Napuštanje posla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30Svakodnevne aktivnosti djece . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32Komisija za kategorizaciju . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35Javni prevoz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37Prva škola . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38Uključivanje u društvo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39Druga škola. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40Roditelji djece s teškoćama. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41Stručni tim . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43Educirani roditelj . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

II DIO – ADNA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47Poslije osam godina, drugo dijete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49Škola, vrtić, logoped . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50Adnin vrtić . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52Adnina škola. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54Moja Adna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

18

III DIO – PODRŠKA ZAJEDNICE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57Udruženje Vijeća roditelja Kantona Sarajevo . . . . . . . . . . . . . . 59Okrugli sto i zaključci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60Razdvajanje djece. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63Jedan dan sa Haretom u prirodi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66Nedostaci podrške zajednice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67Razmišljanje moje prijateljice o djeci s teškoćama . . . . . . . . . . 68Razmišljanje našeg prijatelja, o djeci s teškoćama. . . . . . . . . . . 69

BIOGRAFIJA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71RECENZIJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73

19

I DIO – HARIS

Moje djetinjstvo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21Suprug i ja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Cvijetna avlija. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Prvo dijete. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26Vrtić . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28Konvulzije . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29Napuštanje posla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30Svakodnevne aktivnosti djece . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32Komisija za kategorizaciju . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35Javni prevoz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37Prva škola . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38Uključivanje u društvo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39Druga škola. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40Roditelji djece s teškoćama. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41Stručni tim . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43Educirani roditelj . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

20

Slika 5. Čuvarkuća

21

Moje djetinjstvoSarajevo je grad gdje se spajaju dvije kulture, kultura istoka i kultura

zapada, grad satkan od starog i novog, grad mladosti i ljepote. Rođena sam u starom dijelu grada Sarajeva, u dijelu starih mahala iz kojih se čuju pjesme, nastale u tim mahalama, sevdalinke. U dijelu grada gdje smo živjeli, prostirale su se lijepe bašte s mnogobrojnim cvijećem, vo-ćem, u kojima se čuo cvrkut ptica, žamor vesele dječije graje u razdra-ganoj, bezbrižnoj dječijoj igri. Voljela sam svoje drugare, drugarice sa kojima sam dijelila dječije tajne, radovala se njihovoj sreći i tugovala u njihovoj boli. Školski dani su malo smanjili igranje sa drugaricama, skupljanje salaveta, presvlačenje lutkica, bili su popunjeni učenjem i igrom punom žara, razbijenih koljena, umrljanog lica od voća, koje smo jeli iz obližnih bašta.

Rasla sam u patrihijalnoj porodici. Otac je vodio glavnu riječ. Za sve važne odluke, otac je težio da on bude pitan to jeste da on donosi odlu-ke jer je njegova bila zadnja. Ja, moje sestre i brat “morali” smo pošto-vati sve njegove odluke. Na moju sreću, rasla sam uz sestre i brata, koji su mi poklanjali neograničenu ljubav i radost. Imala sam s kim da se igram, dijelim igračke, a ponekad se i posvađam. Bilo je tu i iskazivanja ljubomore. Brat jedinac imao je određene prednosti. Ja sam bila treće dijete. Dvije starije sestre i mlađi brat, razlikovali smo se u karakteri-stikama ličnosti. Voljela sam svoju porodicu, sestre, brata, majku i oca, činili su sve da budem sretna, vraćala sam im ljubavlju i poštovanjem. Mnogo sam bila sretna odrastajući u porodici punoj ljubavi.

Moje djetinjstvo je nešto čega se uvijek volim prisjećati i Sarajeva grada u kojem sam rođena. Proživjela sam lijepo djetinjstvo, lijepu mla-dost. Djetinjstvo je period koji se nikad ne zaboravlja, na tom putu po prvi put naučimo šta je ljubav, šta je prijateljstvo. Ono nas formira za dalji životni put.

Majka je imala glavnu ulogu u odgajanju. Naučila me je da volim i da budem iskrena prema ljudima. Moja majka koja sad nije među ži-vima pružala nam je mnogo ljubavi koju ja sad pružam svojoj djeci. Neizmjerno sam joj zahvalna na tome. Ne znam da je iko imao bolju

22

majku na svijetu od mene. Bila je blage naravi, uvijek nasmijana, spre-mna da mi pomogne i ohrabri kad god mi je bilo potrebno, nježna s puno ljubavi.

Nisam joj mnogo govorila da je ne bih rastuživala, ali tačno je znala kako mi je bilo bez puno pitanja. Uvijek mi je govorila: “Nisi sine sama i drugi imaju problema, daće Bog akoBogda dobro”, to me je smirivalo. Znala je Hareta odvesti kod sebe kući po sedam dana, da bi meni olak-šala. Govorila bi mi da se dobro naspavam dok je Haris kod nje, iako je i sama imala zdravstvenih problema, kad god je trebalo moja mama Belkisa uvijek je bila tu za mene. Kad bih ja imala nekih obaveza da završim van kuće ostajala bi sa mojom djecom.

Najviše je radila sa njima na poboljšanju govora, i higijenske navike kod djece su joj bile prioritet. Sjećam se koliko je bila uporna da djeca samostalno jedu, kako kašiku da drže, kako da ne prosipaju dok jedu i slično. Koliko je bila istrajna u tome uspjesi nisu izostajali. Pričala im je dječije pričice, pjevala im pjesmice, a oni su se tako slatko smijali. Imala je mnogo strpljenja sa njima i bila jako nježna prema njima.

Iako ima 10 godina od smrti moje mame i sad je djeca spominju i dozivaju. Oni ne znaju šta znaći “nana je umrla”. Kad god je spomenu meni srce zaigra, bude mi jako teško.

Najdraža ličnost u mom životu je bila moja mama. Istina, svi mi u životu imamo puno osoba koje volimo i koje nas vole, ali u mom srcu najvažnije mjesto pripadalo je jednoj nježnoj i dragoj osobi, mojoj majci. Jedini istinski prijatelj i moja ljubav, bila je moja mama. I uvijek se sjetim svih lijepih izreka koje su upućene i usmjerene na sve majke svijeta, pa tako i meni kao i svim drugima, moja majka je posebna i najdragocjenija osoba koju sam imala u životu.

Suprug i jaU predvečerje, jedne hladne zime, upoznala sam svoga budućeg su-

pruga i oca naše djece. Nakon kratkog zabavljanja, udala sam se veoma mlada. Imala sam samo 19 godina, a već 29 godina živimo u skladnom braku. Naši roditelji su se poznavali. Nismo se dugo zabavljali, uglav-

23

nom smo jedno o drugom znali preko naše rodbine. Njegovi roditelji također žive u Sarajevu.

Sa jednog zajedničkog druženja sa prijateljima dogovorili smo se da idemo njegovoj kući, u naselju Širokača gdje je živio sa roditeljima i to je bio početak jedne bračne priče. Moj suprug je od prvog dana bio moja podrška i moja snaga. Već u dvadesetoj godini, desila se prva že-ljena trudnoća. Poslije 8 godina druga, također željena trudnoća.

Veoma je teško kad imate jedno dijete s teškoćama u porodici, a kod nas je dvoje. Čovjek se odriče svojih navika, nekih svojih razonoda. Međutim, moraće mnogo da se trudi da popusti, da shvati drugog. On se trudio, pokušavao je i nije izbjegavao odgovornost. Danas se mno-go brakova raspada, po savremenoj statistici 70%, što je užasna cifra. Ljubav treba gajiti. Kako je moguće sačuvati brak? Samo prava ljubav može da sačuva porodicu, a pod tim se podrazumjeva, sposobnost na samopožrtvovanje, sposobnost da se popusti, da se nešto poduzme, da čovjek zaboravi na sebe, da voli nezavisno od toga da li je druga strana dobra ili ne, odnosno treba da postoji sposobnost za samopožrtvovanje i odricanje od svojih pretenzija. Naravno, treba se truditi! Sve smo mi to izdržali, danas i sutra, vodila nas je i vodiće nas naša ljubav. Zajedno smo tugovali, zajedno se radovali našim usponima i padovima, oboma nam je bilo teško, ali jedna od tri stvari koje su zaista bile teške i bolne, bio je smještaj sina Harisa u ustanovu zatvorenog tipa. I sad se pitam kako smo to preživjeli. Nisam vjerovala, ali mislim da je to za mog su-pruga bio jedan od bolnijih momenata. Znala sam ga potajno proma-trati, suprug Adil je često bio zamišljen, nikada nije želio da ja to vidim i primjetim, nikada nije pričao, ali ja sam osjetila njegovu bol, osjetila sam je u njegovim pokretima i očima.

U braku je veoma važno usklađivanje, razumijevanje i oslobađanje od nekih tradicionalnih normi ponašanja, kao što je podijela na “žen-ske i muške” poslove itd. Kod mene i mog supruga toga nije bilo. Radio je šta stigne i može, ako ja ne mogu, može on ili obratno. Jednostavno silne obaveze koje smo imali, tjeraju čovjeka na rad bez puno pitanja i odgovora.

24

Bilo je podsmijavanja od okoline ili te predrasude od ljudi koji nisu znali koje su potrebe naše djece, ali mi nismo puno obraćali pažnju na to. Toliko smo se trudili promijeniti mišljenje osoba u našoj okolini i istaći jednaku važnost nekoga ko je malo drugačiji od nas i maksimalno smo se istrošili.

Sjećam se da mi je jedne prilike otac rekao: “Zašto Adil vodi Adnu u toalet?” Nisam mu prešutila, kako mi znamo kako nam je i sama sam mu dala jasan odgovor. Odgovorila sam mu: “Babo šta da sam ja u bol-nici kojim slučajem, ko bi je onda vodio u toalet?” Zamislio se i shvatio da sam upravu, da je znao ne bi to ni rekao. Bilo je jako puno vrijeđanja od ljudi da li svjesno ili nesvjesno, napominjem, pored svih svojih pat-nji koje smo hrabro nosili ljudi su nam uticali na zdravlje i još uvijek utiču. Zajedno smo napravili kuću i jednom i drugom djetetu po sprat, o tome sam maštala od rođenja prvog djeteta, neka imaju neku zaštitu poslije naše smrti. Veoma važno je bilo da im stvorim topao i ugodan dom, naravno ja kao majka željela sam za njih najbolje. Bilo je ljudi koji su nam pomogli da to ostvarimo i veoma sam im zahvalna.

Odnos moj i suprugov u toku zajedničkog života je bio i ostao skla-dan. Možda zvuči čudno, ali smo imali ugodnu i dvosmjernu komu-nikaciju. Održavali smo balans naših životnih uloga (uloga roditelja, uloga bračnog partnera, zaposlenika, prijatelja i sl.).

Velika je odgovornost da se izborite sa svim nedaćama, iako smo nailazili na različite barijere, mnoga odricanja, u suštini smo zadovoljni i sretni, do danas.

Cvijetna avlijaKuća ima baštu koja je sva u cvijeću, to je moja ljubav, naravno po-

slije porodice. Cvijeće me jako odmara i veseli. Ima dosta obaveza oko cvijeća, ali kad nešto volite nije ni teško, mišljena sam. U cvijetnoj avliji, ispred kuće, zasadila sam bosansko cvijeće: hadžibega, zambake, karan-file, džulbešećerke, munjevse. U tom cvijeću nalazim ljubav mirisnu. Roze, raskošni hadžibeg prkosi svima, podsjeća me na ljubav koju pru-žam prema djeci, postojanu, sigurnu, jaku. Zapamtila sam svoju majku,

25

kako je sa cvijećem živjela, ja joj se kao djevojčica divila i na mene je prenijela tu divnu osobinu.

Slika 6. Hadžibeg

26

Sada i ja u cvijeću nalazim spas, za moju djecu, porodicu, za sve nas. Ti opojni mirisi uvuku se u svaku moju poru, u moje srce i dopi-ru do moje duše. Toliko su jaki, da sve moje brige, tuge, razočarenja ruše. Ne daju mi da se prepustim razmišljanjima o sutrašnjici. Danas mi uljepšavaju, paletom boja i moj život boje i ja svoju ljubav dijelim na troje: moju djecu, supruga i cvijeće. Cvijeće me je izbavilo iz tunela u kojem sam snila, samo snove, kako ću dalje, hoću li moći i znati, da li će prijatelji da me shvate? Ali, miris cvijeća me izvukao iz tog tunela bez svjetlosti, sad imam hrabrost, snagu i smjelost, da se sa svim pro-blemima lakše borim, imam nadahnuće da ljepšu budućnost i djeci i sebi stvorim, sada rijetko ili gotovo nikako ne govorim, kako ja više ne mogu, nego mogu i hoću!

Život sam pretvorila u cvijetnu bajku, osjetim gitarin zvuk kad vje-tar njiše te raznobojne cvijetove, osjećam da mi se vraća uloženi trud i znam, da ni jedna borba nije uzalud, ima svoje zašto i svoje zato. Eto, tako i ljeto i jesen i zima, cvijetne čarolije ima, ali proljeće, najljepše mi pokloni cvijetnu ljubav, kroz behar, ljubičice, žuto zeleni maslačak i tako uvijek imam sunčev sjaj u očima i toplinu u duši.

Ne znam, da li mogu tu temu približiti svim čitaocima, a željela bih, jer i moja dijeca su kao cvijeće, procvjetala su u mom životu, otvorili pupoljke svoje, još nisu sve latice vidljive, ali ja znam da meni sreću donose, smisao života i nek me niko ne pita, je li mi teško, reći ću nije, jer u tim cvijetovima se krije ključ moga postojanja i života.

Prvo dijeteNiko nije bio sretan kao ja kad sam saznala da će moj, naš život is-

puniti malo biće koje raste u meni. Veliki događaj za mene je bio osjetiti prve bebine pomake u trbuhu, svaki bebin pokret dočekivala sam s ra-došću i oduševljenjem. Taj osjećaj da se živo biće razvija i raste u meni doista je bio izniman.

Redovno sam odlazila kod doktora koji mi je vodio trudnoću. U šestom mjesecu trudnoće liječena sam bolnički zbog trenutnog visokog pritiska, a za terapiju sam dobila da pijem apaurine. Bitno je spomenuti

27

da sam ja čitavu trudnoću bila isfrustrirana, razmišljajući kako će di-jete biti, pošto je suprug u bližnjoj porodici imao osobu koja je bila s teškoćama.

Suprugovi roditelji su tvrdili da se on nije takav rodio, već da je dok je još bio beba dobio injekciju i da se to tada desilo. Da li su oni tako govorili jer ih je bilo stid ili zbog njihovog neznanja ne znam, ali sigur-na sam da je bio, nažalost osoba s teškoćama. Slijed događaja u mom životu potvrdiće moje sumnje.

Željela sam da ima kao nebo plave oči, ali sam od svega najviše vo-ljela da što prije na svijet dođe. I taj dan je stigao, porod je bio na vri-jeme, karlični i navodno, sve je bilo uredu. Držala sam u naručju malu bebu, svog dragog sina. Toliko sam bila sretna da sam mislila da će mi srce iskočiti...

Ne postoje adekvatne riječi kojima bih opisala taj osjećaj. Osjeti-la sam njegovu bliskost, povezanost izmedju nas, neizmjernu sreću i ljubav, toplotu njegovog tijela i otkucaje malog srca, koje je kucalo na mom srcu. Bila sam presretna.

S novim članom porodice napuštam bolnicu i stižem u kuću radosti, sve je u znaku ushićenja, svi žele da vide našeg malog dječaka.

Sve se činilo divno, krasno, ali ubrzo su usljedili teški dani u mom životu. Kao beba počeo je povraćati i stagnirati u kilaži, slabo je gutao hranu. Sve to je meni ukazivalo da nešto nije uredu, možda i onaj maj-činski instikt se probudio. Bila sam tužna, ali i uporna u odlascima, jedinoj nadi, doktoru. Svaki put kad bi ga nosili doktoru na kontrolu, doktor bi rekao sve je uredu, a što slabo jede njihov odgovor je bio da je beba, lijena. Bilo je tu, nešto više. Nisam bila zadovoljna njihovim konstatacijama ili mišljenjem. Nisu se dovoljno posvetili problemu na koji sam ukazivala.

S tri mjeseca snimak kukova bio je uredan. Bio je uvijek nasmijan i to mi nije bilo uredu. Jedno oko mu je išlo u stranu, poslije je utvr-đeno da ima strabizam lijevog oka. Prohodao je sa osamnaest mjeseci. Progovorio je prvu riječ “mama” u trećoj godini života. S tri godine je počela da mu raste kosa, a ja sam tačno znala da je u nekom zaostajanju.

28

Zaspala nikada nisam ni jednu jedinu noć, a da nisam plakala od tuge jer, ipak moja početna očekivanja bila su drugačija. Svi mi volimo da su nam situacije idealne. Kad bi mi neko rekao “Lijep ti je Haris, progovoriće samo je lijen”, ja bih se nadala i živjela u nadi da će se desiti neko čudo i da će sve biti uredu. Ja sam sama sebe zavaravala i godilo mi je maštanje. Jako mi je bilo teško pomiriti se s činjenicom da je u zaostajanju. Bila sam nemirna. Nemir kojim sam bila obuzdana, ugušio je sav moj spokoj.

U glavi košmari i hiljadu pitanja. Kako će ga okolina prihvatiti? Za-što se to desilo baš meni? Jesam li ja to zaslužila? Ko je kriv? Hiljadu pitanja, a ni jedan odgovor. Odgovora nije bilo! Odgovora nemam ni dan danas, preostalo mi je samo da mislim da je dragi Bog tako htio.

VrtićOdlasci kod ljekara bili su prioritet. Medicina je u tom momentu

bila nada... Trebalo je nešto učiniti za Harisa! Ipak, doktori tada nisu potvrdili moje sumnje, uz razočarenja preuzela sam sve u svoje ruke. Upisala sam samoincijativno Hareta (tako sam mu tepala) u vrtić koji je bio u blizini naše kuće misleći da će nešto više riječi naučiti od djece koja su uveliko bogatila svoj riječnik.

Dijete smo vodili u vrtić jednu godinu. Za vrijeme njegovog borav-ka u vrtiću, Haris ništa nije naučio, mogu reći, čak se nisu ni trudili, Haris je bio hiperaktivan i pustili su dijete da šeta po vrtiću bez ikakvog sadržaja.

Stalno su nam govorili da dijete nije za vrtić, da se ne uklapa u gru-pu, da ne ispunjava data uputstva. Bolje za dijete je da sjedi kući i da ja sa njim radim, riječi su bile jedne odgajateljice. Mogla je ona meni pričati priče kada bi sama sa mnom sjedila u boravku jer niko je drugi nije čuo. A i kako bi pomogli, razmišljala sam...

Kolika je stručnost tih ljudi bila u tom momentu, a i uslovi nisu bili na visokom nivou. Nisam se puno obazirala na njihovu priču i samo sam gledala interes djeteta.

29

Ipak, nije nimalo bilo lako to slušati. Zaista sam prihvatala to k srcu. Tu je bilo problema, osoblje je osjećalo neke strahove. Stalno su me opominjali i napominjali da je dijete drugačije od ostale djece u vrtiću. Mislim da nismo bili shvaćeni! Vršili su psihički pritisak na mene! Sje-ćam se danima sam plakala. Ujutro kad bih ga vodila u vrtić, to mi je bilo jako teško, nisam više imala snage slušati negativnu priču. Isto je bilo kada bih odlazila po njega. Čudila sam se takvom odnosu i njiho-vom ponašanju, ipak to su bili stručni ljudi koji su bili tu da pomognu djeci. Uz to primjećivala sam na djetetu da nije bilo sretno, i to me naj-više slamalo. Sjećam se da sam se jako puno pravdala odgajateljicama i jako se istrošila u ubjeđivanju sa njima. Jedna od odgajateljica mi je posebno ostala u neugodnom sjećanju jer je bila sestra mog komšije. Ipak, voljela bih da me je barem ona razumjela.

Pošto tu nikakvog pomaka nije bilo za Hareta, to je bilo presudno da ga ispišemo iz vrtića. Ko god mi je rekao neki savjet za dijete, pokušala sam ga primijeniti, oprobati. Na kraju krajeva, pa koja majka ne bi za svoje dijete sve uradila.

KonvulzijeKada je imao tri godine, Haris je dobio pljuskavice. Zbog visoke

temperature dobio je fras, te je liječen na Pedijatrijskoj klinici zbog febrilnih konvulzija. Za vrijeme boravka u bolnici, znali smo ga naći zavezanog za krevet, uzdahnem s bolom u prsima dok pišem ovo... Ni nakon toliko godina čovjek ovu situaciju ne zaboravlja. Tada je Haretu uspostavljena terapija i bio je jedno vrijeme na terapiji s antipeilpticima (Tegretol tbl.) od koje dijete nije moglo hodati.

Poslije, rečeno mi je da je trebao piti lijekove određene po njegovoj kilaži, a njemu je bilo propisano više, zato nije mogao na noge. Samo-voljno sam prestala davati lijekove, čak se bolje osjećao i nije imao više epi napade. Raspitivala sam se kasnije za tu doktoricu i dobila informa-ciju da je pred početak rata otišla na Pale. To je malo mjesto smješteno blizu grada Sarajeva.

30

Poslije svih urađenih nalaza, konačno dobijamo od stručnjaka tj. tima ljekara, dijagnozu djeteta. Kad nam je doktorica prvi put saop-štila usmeno da je naše dijete mentalno zaostalo, doživjela sam šok. Rekla je: “Vaše dijete je mentalno zaostalo”. Tajac, zašutila sam i ja i moj suprug, pa moje djete ima dijagnozu, pomislila sam to, a uopšte nije birala način kako da nam saopšti tu vijest. Bila je direktna i veoma surova, nije nas ni malo poštedila, čak dok je to govorila osjetila sam joj u glasu ljutinu što sam takvo dijete donijela na ovaj svijet. Dok mi je to govorila držala sam Harisa u naručju i mislila sam da će mi dijete u tom momentu ispasti iz ruku. Pomislila sam, kakav je čovjek ova žena. Do tada, nisam se susretala sa takvom vrstom ljudi.

Iako sam se ranije obraćala stručnjacima, tada je prvi put primje-ćeno od strane doktora da je dijete sa umanjenim intelektualnim spo-sobnostima, potpuno zavistan od drugih. Tada je Haris imao 3 godine.

Dok ovo pišem naviru mi sjećanja i osjećam neku nelagodu. Ima zaista situacija kojih ne volim ni da se prisjećam. Ima nekih koji su du-boko utkani u mojoj podsvjesti. Osjećala sam da i sama trebam pomoć i potražila sam je. Psiholog me savjetovao da to moram izbaciti iz sebe. Ova moja knjiga jedan je od načina zasigurno.

Pošto smo utvrdili činjenično stanje djeteta Harisa, da je kod njega jako izražena hiperaktivnost (posebno se očituju problemi u svakod-nevnom životu kod kuće, u školi i u odnosima s vršnjacima) kratko-trajna pažnja, govor siromašan, slaba orijentacija u prostoru i vremenu, potrebna tuđa njega i pomoć zbog nesamostalnosti djeteta, morali smo nešto konkretno poduzeti. Od tada počinju moji strahovi i pitanje: “Šta će biti kada mene nebude više”? Budim se sa istim pitanjima koji mi obuzimaju misli i prolaze “kroz glavu”.

Napuštanje poslaA onda? Trebalo je nešto učiniti! I to brzo, hitno! Nova odluka?U dogovoru sa suprugom Adilom pronašli smo najbolje rješenje za

dijete, a to je da ja napustim posao i budem pored djeteta kojem treba 100 % tuđa pomoć i njega. Da, ja sam odabrala da usred napretka, kari-

31

jere, prekinem sve to i da postanem domaćica. Da se posvetim onome najvažnijem u životu, svome djetetu. Željela sam da potpuno učestvu-jem u životu svoga djeteta. Koliko to vrijedi? Meni je bilo neprocjenji-vo. Posao koji sam radila nije bio u mojoj struci. Zajedno sa suprugom bila sam u ugostiteljstvu, nekih 5 god. Ni poslodavac, a ni radne kolege nisu znale za situaciju u mojoj porodici. Da li bi’ nas razumjeli i da smo im rekli? Pitam se kako bi reagovali!? Nije bilo lahko napustiti posao i živjeti od jedne plate, stresna je to situacija. Nezamislivo je zvučalo da od jedne plate može živjeti tročlana porodica. Takodjer, nezamislivo je bilo biti finansijski zavistan od supruga koji jedini u kući privređuje.

Kao žena s 20 godina, koja je imala mnogo želja, morala sam biti kući, biti domaćica. Moja majka je bila domaćica. Ali, to je bilo neko drugo vrijeme. To sam postala silom prilika. Sve ima svoje prednosti i mane, pa tako i posao domaćice. Zanimljivo je u početku, ali ne i na duži period. Stresno je to zanimanje, ali sreća je da se provodi mnogo vremena sa svojom djecom. Domaćica je za mene, žena osuđena na kuću, nema poslovno društveni život, sve se svodi na održavanje kuće i brigu o ukućanima. Ponekad, stresno i depresivno. Ne vjerujem da ima žena koje vole što su domaćice. Zapravo, mislim da žene vole biti na usluzi svojim ukucanima, ali da imaju i poslovnih i drustvenih aktivno-sti. Osjećala sam se izgubljeno, zabrinuto, uplašeno, ali mi je dijete bilo na prvom mjestu. Sjećam se da su pojedinci govorili “Blago tebi pa ne moraš na posao.” Nisu bili svjesni da me to vrijeđalo, kao da ja ne bih voljela da je bilo drugačije. Čovjek se svakoj situaciji prilagodi kad je primoran. Svako ima pravo da odluči šta je najbolje za njegovo dijete.

Dešava mi se šok za šokom, a ja stojim na svojim nogama. Bila sam u svom svijetu, suočena sa stvarnošću, koja mi nije bila baš naklonjena, ali ja se nisam predavala, znala sam da ću pobijediti sve te nedaće sa kojim sam prerano bila suočena. Bilo je neizvodljivo odgovoriti svim zadacima koji su bili stavljeni pred mene. Imala sam tek 20 godina! Mo-rala sam odabrati put, kojim ću lakše koračati, a taj odabir bio je težak, ali najprihvatljiviji, najrealniji.

Napustila sam posao, posvetila se sinu, kući, boljoj budućnosti sviju nas. Svaka mladost ima raznih izazova, želja, ja sam ih sputavala u sebi,

32

znala sam da ne mogu sve imati i da mi je najvažnije pružiti zaštitu i njegovati dijete, kojem je moja pomoć bila neophodna. Žrtvovala sam se da uspijem, nalazila zadovoljstvo u malim stvarima, ipak jedan dio mene, dio života, kao da mi je neko oteo.

Imam vakum u sazrijevanju od mlade 20-godišnjakinje do ozbiljne supruge, majke. Olakšavajuće mi je bilo što sam imala razumijevanje supruga, pomoć u svim vidovima i oblicima, zajedno smo dijelili i do-bru i lošu stranu života i pobijedili sve prepreke na koje smo nailazili na životnom putu. Nisam bila zapuštena žena, imala sam veoma visoko sa-mopoštovanje, samopouzdanje, uvijek sam bila primjer žene koja drži do sebe i dobra majka, menadžer familije. Sada, kada bih mogla raditi, niko ne bi želio zaposliti ženu u mojim godinama. Maštala sam da mi je raditi. Da, nedostaje mi posao i ona živost koja je bila tamo. Najsretnij dan u mom životu, osim rođenja moje djece, je dan kad sam primila prvu platu. Život je nedpredvidiv.

Pošto nema cijelodnevnih boravaka za dijete, roditelji ne mogu za-snovati radni odnos i država bi trebala davati novčanu naknadu u visini prosječne plate.

Svakodnevne aktivnosti djeceMlada i neiskusna, sama sam određivala metode, strategije i pristu-

pe u radu sa mojom djecom. Sve to, bilo je spontano. Kako bi pravedno postupala, morala sam uložiti veću količinu energije i vremena. I onda, ali i sada znam bila sam na pravom putu kako dijete učiti, kako mu po-moći, a poslije i uz podršku dobrih i stručnih lica mnogo sam naučila. Iz dana u dan, sticala sam nova saznanja, koja su mi nesebično pružali stručni ljudi.

Bila mi je veoma važna podrška! Velika upornost, rad, dobra emoci-onalna klima, pomogla mi je da istrajem. Morala sam da budem upor-na, taktikčna morala sam stalno poticati, pozitivno stimulisati, nagra-đivati, a ponekad i kazniti. Kazna je bila blaga jer dijete ne razumije.

Moj dječak, sin Haris, bio je hiperaktivan, imao je kratkotrajnu pa-žnju, izuzetno teško je bilo naučiti ga obavljanju i najlakših zadataka.

33

Zadaci su bili jednostavni, životni! Ipak, za njega je to bila velika pre-preka! Ukratko, ništa nije znao sam...

Dakle prioritet mi je bio toalet, da dijete naučim da samostalno obavlja fiziološke potrebe i donekle sam uspjela u tome. Govor mu je bio jako siromašan teže za razumjeti i verbalni kontakt se teško uspo-stavljao. Takođe mi je prioritet bio da ga naučim da traži da jede i da pije. Uz stalni poticaj usvojio je riječi: “daj dode” (vode) i “čuča” (ruča). Super, ja sam razumjela šta želi. San je imao površan, tako da sam i ja bila iz dana u dan nenaspavana, ali funkcionalna.

Upute za dijete su morale biti jasne. Uvela sam jednostavna pravila, govorila sam jednostavnim sažetim i razumljivim rečenicama, tražila od djeteta da me gleda u oči dok mu govorim i pokazivala ličnim pri-mjerom, npr. oblačila sam čarape svaki dan pred njim i nakon nekoli-ko godina usvojio je tu radnju, nisam mu davala vodu koju bi prstom pokazivao da želi, dok nije počeo tražiti riječima. Sve je to jako teško i sporo išlo. Bio je djetinjast za svoje godine, nije se snalazio u prostoru i vremenu niti je usvojio to, nije pokazivao interes za druženje sa vrš-njacima.

Najveći problem je bila njegova hiperaktivnost, nije se nijednu mi-nutu zadržavao na mjestu. Ja sam se maksimalno trudila da ga naučim da sjedi, ali to je bilo jače i od njega samog. Mnogo sam oko njega imala obaveza, a gdje su ostale obaveze? Stalno sam sebi ponavljala, ma ja to mogu. Idemo dalje. Tada sam bila ponosna kako sve stižem uraditi.

Kad vam ljudi stalno govore “svaka čast”, dobijete krila, jednostavno letite. Zato, govorila sam sama sebi, da je sve ovo veliki uspjeh, sama sebe sam ohrabrivala.

Haris je rastao, a napredak je bio mali, uz sve moje napore da bude veći.

Od silnog mog truda, rezultat je bio vrlo malo vidljiv. Nisam bila za-dovoljna s obzirom na svoja odricanja i posvećenost. Ipak, mali pomak za mene je bio veliki! Kod mene je moralo biti sve u najboljem redu. Toliko sam se trudila da sam do neka doba noći radila obaveze po kući, da bih sutra imala manje obaveza i više vremena da se posvetim djetetu.

34

Moja draga djeca, zajedno su rasli 4godine, zajedno se igrali, do-punjavali jedno drugo. Nisu ni znanjem ni, ni sposobnostima dorasli za školu, ali pedagozi i nastavni kadar, izašli su nam u susret i školo-vali su se. Ja sam se trudila da im približim tematiku, teško je išlo i bili su na nivou crtanja nedefinisanog karaktera i pisanja, koje je više ličilo na slobodno izražavanje osjećaja olovkom, bez mogućnosti da se to pročita. Obzirom da sam sve svoje vrijeme provodila i posvećivala uglavnom njima, zaključila sam da su ih igre privlačile, gdje su iskazi-vali svoju kreativnost, izrezujući od papira neke oblike, koje su sigurno njima značili nešto. Bili su uigrani tandem, gdje su zajedno bili zado-voljni, smireniji, sretniji i veseliji. Zajedno su činili cjelinu. Nikada nisu bili bez nekog sadržaja, uvijek je bilo ideja za daljni rad sa njima, igru, druženje. Najsretniji su bili kada im je neko posvećivao pažnju, davao poticaj za razvijanje novih zanimanja, koja bi ih okupirala i zadržavala u stanju izdržljivosti onome, ko je brinuo o njima, a najčešće sam to bila ja, jer sam odlučila, uz dogovor sa suprugom, da nam oni budu životni prioritet, do perioda do kada ce to biti moguće činiti, dok ne prerastu uslove koji im u kući mogu biti pružani.

Adni je brat bio uzor u svemu, voljela ga je oponašati, funkcionisali su izvrsno zajedno, dijelili zajedno šta su imali, iskazivali bratsko-se-strinsku ljubav. Milina ih je bilo vidjeti tako zbližene i upućene jedno na drugo. Tako sam lakše mogla podnositi sve njihove nedostatke, sve propuste, nenamjerne greške, lakše sam istinu prihvatala i vremenom živjela mnogo opuštenije, uz sve navedeno. Voljeli su igru u bašti, uz našu kuću, gdje su nalazili motivaciju i zainteresovanost na otvorenom prostoru, u prirodi. Znali i štetu napraviti, kidajući lijepe cvjetove i ba-cajući ih u travu. Trčali su između stabala šljive, trešanja, oraha, poslije čega su mirno i dugo spavali i gdje im se na licu čitalo zadovoljstvo zbog završenog sadržajnog dana. Nisu imali vremena ni da jedu, ko-liko ih je sve zanimalo, koliko su željeli sve da dohvate, bace. Morala sam posebnu pažnju posvećivati ishrani, da bude na vrijeme, kalorična i raznovrsna, da sadrži sve potrebne vitamine za njihov razvoj. Morali su imati dobar temelj da bi mogli uzimati propisanu terapiju. Škola je mnogo pomogla u formiranju njihove ličnosti i njihovih mogućnosti,

35

da iz tog nastavnog rada iskoriste ono što je bilo dostupno njima i što su mogli primjenjivati u obnavljanju svojih školskih obaveza.

Imali su osjećaj za odgovornost do stepena njihovih mogućnosti, osjećaj za žaljenjem nekoga ili nečega, osjećaj za pomaganjem u kući, npr. slaganje igračaka, dodavanje nečega meni, uglavnom su bili po-slušni i to je bio važan dio njihovog odrastanja. U komunikaciji sa drugom djecom, uglavnom su nastupali zajedno, podržavajući jedno drugo i naravno, ne odobravajući drugoj djeci da budu naredbodav-ni prema njima. Osjećalo se da su imali mnogo ljubavi prema drugoj djeci, koju su iskazivali osmjesima, milovanjem i poljubcima. Isto tako su i međusobno njih dvoje doživljavali zajedničko druženje, ukazujući pažnju jedno prema drugom, kao i tugu u datim momentima, gdje su se držeći za ruke iskazivali svoju tugu. Oponašali su svoje roditelje, na-ročito Haris oca, koji mu je bio uzor u vožnji automobila, radovima po bašti i sl. Često je uzimao ključ od automobila i odgovorno čuvao, pra-veći se važan. Volio je i usisavati kuću, brisati prašinu, a to je vidio od svoje mame. Adna voli oponašati mene, u oblačenju, šminkanju, laki-ranju noktiju, kose, ono što je svojstveno i drugim djevojčicama. Živjeti sa njima, veoma je dinamično, zahtjevno, angažovanost bezrezervna, nadziranje u kontinuitetu i kad spavaju, ja sam budna.

I pored svega, ja se osjećam, ispunjenom, zadovoljnom, ali i iscrplje-nom, jer kako rastu, tako su i potrebe veće, složenije, odgovornije, gdje se u kuci vremenom, ne može udovoljiti svim posebnim potrebama ta-kve djece i gdje je neminovno, jednoga dana donijeti odluku da ih treba smjestiti u odgovarujucu ustanovu, gdje njihovim odlaskom, odlazi i dio mene. Iako znam da je to prijeko potrebno, teško se mirim s tom činjenicom i uopšte mi to nije olaksavujuće za moju dušu.

Komisija za kategorizacijuI stiglo je vrijeme za školu. Moja stara-nova bolna saznanja. Bolno je

bilo gledati da Haretovi vršnjaci idu u školu, kako kažu po mjeri svakog sretnog djeteta, roditelja. Da, i on je krenuo u školu, ali specijalnu... To me je uzdrmalo! Emotivno, skrhalo me je! Plakala sam, plakala i pla-

36

kala. Prvi korak bio je odvesti Harisa na kategorizaciju. Nisam u tom momentu posve bila sigurna šta je to! Kako se provodi? Hoće li biti pravedna? Ipak, bolno, ali odvela sam ga, gdje Stručna komisija ocje-njuje sposobnosti i razvrstava djecu ometenu u razvoju. Zaista mi je bilo emotivno teško, ko ima pravo dijete obilježavati? Kategorizacija je za mene vid stigmatizacije i kosi se sa ljudskim pravima. Ljutila sam se tada što se komisija ne prilagodi stanju u kojem se nalazi dijete pa da dođu na adresu, nego dijete morate njima odvesti. Koliko oni mogu da vide za manje od jedan sat vremena, da bi ocijenili djete? Šta zapravo ocjenjuju?

Čekali smo u čekaonici sat vremena da dođe na red. Hare se već bio unervozio, a i ja. Teško je bilo čekati sa djetetom koje ne može sjediti na jednom mjestu. Taman da sam ga vezala za stolicu on bi zajedno sa sto-licom ustao i hodao. Kada smo napokon ušli, moj sin je bio nespreman na saradnju kao i inače. Na komisiji su bile nepoznate osobe Haretu pa i ono šta je znao, nije tada htio pokazati. Ni ne krivim ga nakon toliko čekanja.

Doktor koji je bio u komisiji, rekao je Harisu da podigne olovku koja mu je ispala na pod, Hare to nije učinio, da bi doktor tada rekao: “On vam ne zna podići olovku”. Iako sam ja tvrdila suprotno doktor se nije obazirao na moje riječi, nije ih uvažavao. Ko sam ja, pa nisam ja doktor, nemam ja pravo na izjašnjenje, stekla sam dojam da mu je to prolazilo glavom. A ja sam lično naučila dijete šta je olovka, digao je Hare do te zakazane komisije olovaka i olovaka. Očekivala sam razu-mjevanje, a naišla na suprotno, nažalost. Ovo je samo jedan dio ovakvih i sličnih situacija... koje ne mogu dočarati riječima u knjizi, a duša trpi...

Sjećam se da mi je tada pomogao logoped, Sadeta Zečić, riječima da će biti sve uredu. Meni je s tim mnogo olakšala, a bila je član komisije.

Za samo sat vremena, moje dijete je dobilo “ocjenu”. Da nije žalosno bilo bi smješno. Da se ja pitam... ali se ne pitam... ja bih da ovakvih ocje-na nema nikako. U razgovoru sa drugim roditeljima djece s teškoćama nailazim na ista mišljenja.

Također, proces prikupljanja medicinske dokumentacije koja je po-trebna da bi se stupilo pred Komisiju je i za roditelje i za djecu dugo-

37

trajan i mukotrpan, a jedini dokumenat kojim je dijete “razvrstano” i obilježeno.

U Kantonu Sarajevo je nalaz Komisije za kateregorizaciju zakonski propis neophodan za upis i obrazovanje učenika s poteškoćama u usta-nove za specijalno obrazovanje.

Navedena Komisija radi prema Pravilniku o utvrđivanju preostale sposobnosti i razvrstavanju djece i omladine ometene u psihičko-fizič-kom razvoju, donesenog 2008. godine od strane Ministarstva za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice Kantona Sarajevo i prema članu 31. “razvrstavaju” djecu na, vjerovali ili ne, “lako, umjereno, teže i teško mentalno retardiranu djecu”! Pitam se... ko je taj ko im je dao to pravo!?

Stručna komisija za ocjenjivanje, sposobnosti i razvrstavanja djece i omladine ometene u razvoju, nakon obavljenog predhodnog ispitivanja i kompletne stručne obrade, na svom sastanku od 04. 04. 1996. godi-ne, utvrdila je da Harisa svrstava u kategoriju lake mentalne retardacije (donja granica), sa Dg. Dyslalia i Hipermotilitetim.

Kako god, bila zadovoljna ili ne, radom komisije, to je bilo konačno. Prihvatila sam to... Jesam li imala izbora?

Javni prevozU to vrijeme, nismo imali svoje lično prevozno sredstvo. Sve posjete,

privatne ili neke druge, morali smo obavljati vozeći se javnim prevo-zom. Naravno, Haris je išao sa nama. Haretu je bilo zanimljivo svaki put kad se vozio kombibusom, trolejbusom, radovao se. Ono što je nje-mu bilo zanimljivo bilo je i većini djece kad se tek susretnu s tim.

Za mene, bilo je stresno voziti se javnim prevozom, ljudi su se okre-tali za njim, nerijetko dobacivali “Ne daj Bože nikome”. Neki su ga šutke posmatrali. Bilo je dana da nije niko htio da ustupi mjesto, pa ni ono invalidsko koje se nalazi naprijed u svim vozilima. Čak i one najmanje sitnice uvredljivog sadržaja mene bi umarale i psihički i fizički. Često sam nailazila na pogrdne komentare, začuđujuće poglede i ismijavanje. Nažalost, tako je i danas...

38

Sjećam se jednog događaja iz trolejbusa, jedan stariji čovjek je ustu-pio mjesto, to jeste stolicu, Hariju da sjede, kad je jedna žena to vidjela gurnula me je u stranu da ona sjede. Sjela je! Nisam joj ništa rekla, na-smijala sam se, nisam ni trebala reći, rekao joj je čovjek koji je ustupio stolicu. Nije mu odgovorila. Samo se sjećam da mi se želudac prevrtao. I ovo je jedan dio... koji ne mogu dočarati riječima...

Ipak danas, imamo svoj auto, barem smo pošteđeni tuđih pogleda, čuđenja, komentara, sažaljenja... Lakše je. Roditelji bi zaista trebali ima-ti auto, ukoliko sebi žele osigurati bolju budućnost.

Prva škola Stručna komisija je svojim nalazom i mišljenjem Harisa svrstala u

kategoriju lica s lakim smetnjama, s preporukom za uključivanje u od-govarajuću grupu, s logopedskim tretmanom.

Počeli smo ga voditi u specijalnu školu koja je bila u blizini naše kuće. Sa školom je ipak išlo nešto teže nego smo očekivali. Od samog početka školovanja, Haris se nije uklopio u odjeljenski kolektiv. Teško se motivisao za rad, a i stalno ga je trebalo podsticati da dovrši započe-to. Dobio je učiteljicu koja nije ispunila naša očekivanja. Nije nastojala povećati motivaciju i nivo inspiracije kod Harisa. Saznanjem da je Ha-ris dječak s teškoćama, to mu je trebala pružiti. Odgajatelj mora imati visoku moralnu kvalitetu i svojim radom i postupcima služiti djetetu kao uzor u svim okolnostima, ali moje iskustvo govori da ni odgajatelji nisu svi isti, neki se trude, a neki su tu samo radi novčane naknade. Znam iz iskustva da djeca koja su hiperaktivna, nisu poželjna u druš-tvu, nažalost.

Ubrzo nas je pozvao direktor škole i obavijestio da učiteljica ne može raditi sa našim Harisom, jer je bio hiperaktivan. Zar je to bilo nešto novo, zar stručnjaci ne znaju raditi sa takvom djecom? Pitanja bez odgovora... Mi smo se nadali da će stručnjak pomoći našem djetetu, ali to se nije desilo. Imala sam prilike da joj to kažem kada smo drugo dijete upisali u tu istu školu. Drugi izbor nisam imala. Mišljenja sam da je njoj bila potrebna reedukacija. Nisam mogla da vjerujem, direktor

39

škole izašao u susret nastavnici, a ne mom djetetu kojem je bila potreb-na pomoć. Zar učitelji nisu tu zbog djece? Opet pitanje bez odgovora... Škola koja je bila prva stepenica nije nas htjela. To mi je jako teško bilo prihvatiti. Plakala sam, plakala i plakala, ali nisam se obeshrabrila. Baš naprotiv. Poslije, tog direktora više nisam vidjela iako sam ulicom gdje je bila smještena škola prolazila često pošto nam je kuća bila u blizini. Malo kasnije sam se raspitivala za njega pa mi je rečeno da je bio mno-go bolestan i da je preminuo.

Uključivanje u društvoNakon nerazumjevanja ljudi, Hareta nismo više vodili u školu, di-

jete je moralo da sjedi u kući, žalosno, ali istinito. Prihvatala sam situ-aciju onakvu kakva jeste. Neki članovi porodice u cijelini su reagovali pesimistički.

Zbog ratnih okolnosti nije bio obuhvaćen stručnim tretmanima. To sam nekako shvatala. Rat je bio i svi su se brinuli za golo preživljavanje. Ipak, znam i u svim ratnim okolnostima, da bez mnogih učitelja i pro-svjetara nebi se održao obrazovni sistem. Četiri godine rata, djeca nisu bila uskraćena za obrazovanje. Ipak, Haris jeste...

Ja sam svakodnevno morala paziti na dijete i bila sam sama u tome. Suprug Adil je pomagao kada je imao vremena, mogla sam se na njega osloniti. Znam da bi i on volio da je više mogao pomoći, ali morao je raditi kako bi prehranio tročlanu porodicu, a poslije i četveročlanu.

Bila sam previše aktivna oko Harisa, posvećivala se mukotrpno da bi ga naučila samostalnom životu. Nešto sam i uspjela. Radovala sam se tim sitnicama, za mene i mali pomak za dijete bio je veliki, a ujedno bio mi je i izazov i iskušenje. Učio je u skladu sa svojim mogućnostima. Ja kao majka bila sam realna i nisam očekivala da će se desiti neko čudo.

Puno puta mi je bilo fizički jako teško, ali uspjela sam prevazići sve sama, bukvalno sam morala svaki minut biti pored djeteta. Ali, to je moje dijete, za njega bih sve uradila. Samostalno nije mogao obavljati ni najjednostavnije aktivnosti. Svaki njegov korak sam morala pratiti bukvalno 24 sata. Koliko god je bilo teško paziti na Hareta i istovreme-

40

no raditi ostale obaveze, uspjevala sam i bila zadovoljna. Trudila sam se maksimalno da nam život bude kvalitetan, koliko god je to bilo mo-guće.

Zato što je Hare bio takav kakav jeste, nisam se ograničavala, išli smo sa djetetom gdje nam je bila i volja i želja. Posjećivali smo familiju, išli na izlete u prirodu, posjećivali planine, more... Vremenom, nisam obraćala više pažnju na ljude oko sebe i njihove poglede i komentare. Veoma važno mi je bilo da bude dio ovog društva.

Znam da još uvijek dosta djece s teškoćama žive sakriveno i isklju-čeno od svijeta, to zaista ne podržavam. Sva se djeca rađaju s temeljnim pravima i slobodama koja pripadaju svim ljudskim bićima.

Tako i djeca s teškoćama u razvoju imaju sva prava kao i ostala dje-ca, ali zahtjevaju posebnu pozornost društva s obzirom na to da se krše njihova prava.

Druga školaZa sve to vrijeme, usku saradnju smo imali i sa dječijom neuropsi-

hijatrijom. Uvijek su mi pomagali i pružali djeci šansu kako mojoj tako i ostaloj. Na njihovu preporuku Harisa smo uključili u Dnevni centar pod nazivom “Oslo” u OŠ “Vladimir Nazor” u Hrasnom. Haris je tada imao 10 godina.

Nastupajući događaji mijenjaju nam život pozitivno. Pedagogica Centra “Vladimir Nazor”, gđa Berka toplo nas je dočekala. Mnogo po-drške, olakšanja i razumjevanja dobili smo od dvije plemenite humane žene, gospođe Berke i doktorice Emire, koje su odigrale ključnu ulogu u našem životu. Uključile su Harisa u školu da bude sa djecom, da dje-tetu pomognu, a i nama roditeljima. Radile su na tome da nam djeca imaju adekvatne uslove za život. Nama je to jako puno značilo. Suprug i ja smo se puno više počeli veseliti i smijati, a i sam Haretov napredak bio je velika radost za nas.

Organizovale su kućne posjete i edukacije za roditelje, gdje smo i mi prisustvovali i od tad možemo slobodno reći da smo educirani ro-ditelji. Edukacije su za mene predstavljale jednu vrstu terapije. Bilo je

41

to vrijeme u kojem nije bilo lako doći do potrebnih informacija, osim površnih saznanja.

Organizovale su roditeljima posjetu Zavodu “Drin” u Fojnici. Ovo nam je bilo jedno lijepo pozitivno iznenađenje, jer tada već, naš Hare je bio smješten u tu ustanovu.

Hvala Bogu da ima još dobrih ljudi, ljudi sa širokim shvatanjima, kakve su bile pedagogica, gđa Berka Klinić i doktorica Emira Švraka. Mi smo ih doživljavali kao nekog svog, i drugi roditelji djece s teškoća-ma bili su istog mišljenja kao ja i moj suprug.

Slika 7. Didaktički materijal proizveden u radionici Centra “Vladimir Nazor”

Roditelji djece s teškoćamaInače ne pričam baš previše ljudima što se događa u našim životima,

jer i ovako i onako ne shvaćaju, pa čemu trošiti riječi i vrijeme... Ja im samo kažem “100 % invalidi” i to je to. Ja to kažem na tako jednosta-

42

van i veseo način kao da su djeca prehlađena, pa će proći. Čemu ljude opterećavati?!

U školi je bila soba određena za roditelje, koji čekaju svoju djecu, mogla se i kafica popiti. Ja sam često boravila u njoj čekajući svoje djete, zajedno sa drugim roditeljima. Hare je u Centru boravio 8 sati.

Mnogo mi je bilo važno međusobno razmjenjivanje iskustava rodi-telja djece s teškoćama. Osjećala sam pripadnost i prihvaćenost od ro-ditelja s istim iskustvom. Kod upoznavanja roditelja vodila sam računa o otvorenosti, komunikativnosti ili trenutnom emocionalnom stanju roditelja. Bilo je razlike između roditelja. Neki su bili puno šutljivi, a neki su puno pričali, neki su imali mnogo informacija, a neki nisu.

Bilo je i različitih informacija. Osjećala sam se kao “među svojima” jer sa njima sam mogla reći što mi je na srcu. I ja sam se otvorila u izno-šenju svojih osobnih iskustava sa svojom djecom.

Posebno mi je drago što sam čula iskustva drugih roditelja. Roditelji su imali slične poteškoće, brige i osjećaje usamljenosti u suočavanju problema. Dobila sam puno novih i vrlo korisnih informacija kao i od-govore na pitanja koja sam imala. Osjećaj da nisam sama...

Neposredno iskustvo drugih roditelja koji su se uspješno nosili sa određenom situacijom osnaživali su me, pobuđivali nadu i davali osje-ćaj optimizma.

Ja sam ojačala, postala sam svjesnija, optimističnija. Lakše sam pri-hvatala pomoć od onih koji su u slićnoj situaciji, koji ih razumiju.

Svaki roditelj je bio poseban. To su bila lijepa, bliska druženja. Dije-lili smo duboka osjećanja, uz kaficu, neki kolačić, ali priča je bila najja-ča. Emocije nismo krili, svi smo iste ili slične probleme imali, u hodu ih riješavali i svaki novi susret sa njima, budio je kod mene nadu i uvijere-nje, da zajedno možemo više, da nam je lakše, da nismo sami. Ostala su nezaboravna sjećanja na te susrete, koje rado i često evociram, trudim se da ih ne zaboravim, vrijedila su.

Moja poruka roditeljima djece s poteškoćama je da je porodi-ca stub razvoja svakog pojedinca i da je jednako važna i u životu djeteta s teškoćama, jer ukoliko odma’ krenemo s prihvatanjem

43

stanja i usmjerimo ga na napretku, podržavanju i stvaranju samo-stalne osobe, možemo mnogo toga učiniti za budućnost porodice.

Veoma je bitna rana intervencija, rad sa djetetom. Osposoblja-vanje roditelja za rad sa djetetom kod kuće može omogućiti da se problem prevaziđe u znatno većoj mjeri.

Roditelji djece s poteškoćama, ne treba da žale svoju djecu Ne treba da gledaju na njih kao na djecu koja neće moći mnogo toga, već da “stisnu zube”, budu pozitivni i nasmijani. Da se ponose svojom djecom, da ih maze i paze. Ljubav može sve!!!

Bila sam svjesna da niko ne može toliko privrženo raditi sa mojim djetetom u razvoju, usavršavanju i napretku, kao ja. To roditelji treba da znaju.

Stručni timTete koje su radile sa Haretom u Centru imale su puno posla, ali

to im se nije moglo vidjeti na licu. Bile su uvijek vedre i uvijek su nam davale savjete koji su nama puno značili. Ja sam uz njih učila, usvajala i pored mog ličnog iskustva koje sam imala, postizala sam mnogo sa svojom dječicom, naravno prema njihovim mogućnostima.

Djeca su sticala znanje, Haris je dugo spominjao tetu Đinu i tetu Vojku koje su brinule o njemu u Centru. Meni je to puno govorilo jer to je za mene značilo da su ga pazile. Sve su to bile stručne osobe, ali za Hareta one su bile tete. Niste mogli njemu govoriti termine koje on ne bi razumio. Ja se sjećam tete Jasmine koja je bila vrhunski stručnjak u Centru, koja je meni dala savjet u jednoj rečenici i sve mi je tada bilo jasnije. Pošto gđa Jasmina stanuje u starom dijelu grada, kao i mi, ponekad se sretnemo. Volim kad je sretnem. Posebno me dirne kada je nekome stalo da me pita kako su mi djeca. Ponekad je spomenem u razgovoru sa jednom mamom djeteta s teškoćama koja je poznaje, na-ravno u pozitivnom kontekstu. Bilo je u Centru još dobrih stručnjaka. Centar “Vladimir Nazor” danas mi je jedna od najljepših uspomena.

Sad istog trenutka dok završavam ovaj mali dio priče malo ću pres-stati pisati. Emocije su me obuzele i ne mogu da nastavim. Sačekat ću

44

da se smirim jer nastavak za mene će biti još teži. Zaista se ne osjećam dobro u ovom momentu.

Nakon duže pauze pišem ponovo...

Educirani roditeljDa, ja sam super mama i osjećam se privilegovanom zbog toga. Iza

mene stoji jedno veliko životno iskustvo. Šta to znači? Prvo i osnovno naučite da razlikujete ko vam je pravi prijatelj, ko vam je pravi rođak. A onda od mora zanimanja vi preko noći postajete i psiholog, pedagog, pedijatar, fizijatar, učitelj, zubar, frizer, tjelohranitelj...sjenka svome dje-tetu. Naučite da spavate par sati, smijete se iako bi tada vrištali, naučite se toleranciji, postanete nekako bolji i sasvim vam je svejedno je li neko žut, crn ili bijel, ove ili one vjere, a to vas nauči sve vaše dijete, jer on tako posmatra svijet bezazleno i nevino.

Da sam moćna, osnovala bih stranku posebnih pa bi’ im pokazali kako se živi i poštuje drugi i drugačiji... Kada bi me spremili na pusto ostrvo, preživjela bih...jer me je moje dijete ojačalo i psihički i fizički.

Podijelih sa vama, a nakupilo se puno toga za dva života, ne žalim....ono jesi ili nisi..., a ja mislim da jesam. Ono što sam prošla, ako bi pri-čala, čini mi se ne bi. stalo ni u 100 godina. Žena sa iskustvom....S go-dinama neke stvari postaju lakše i jednostavnije ili je ipak teže...Ako bi neko dao mogućnost da biram, izabrala bi isto, ljubav ove djece je neprocjenjiva. Posebna ljubav vas ohrabri i nauči svemu i ništa nije teš-ko. Svaki dan se nauči nešto novo. Bude tu neka suza, ali ne smatram se kažnjenikom čak naprotiv, uživam u ljubavi moje djece i mnogo toga mi je dalo ova posebna bića. Ljubav kakvu oni pružaju ne može dati niko...često vidim da sam čak i sretnija od mnogih koji nemaju ovakve izazove. Uvijek mi je u mislima da svaki čovjek ima neku svoju ranu, istina neke su mnogo manje i manje peku, ali ipak su tu...naše rane jesu mnogo dublje, ali samim tim je i naša sreća i olakšanje veće kad ih uspijemo sanirati. Ja pogledam ljude oko sebe, imaju “zdravu” djecu ali su mnogo nezadovoljni....jure svakodnevno da bi zadovoljili svoje prohtjeve ali ne stižu, žive kao roboti, tačno isprogramirani.

45

Slika 8. Funkcionalno učenje za djecu s posebnim potrebama

47

II DIO – ADNA

Poslije osam godina, drugo dijete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49Škola, vrtić, logoped . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50Adnin vrtić . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52Adnina škola. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54Moja Adna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

48

Slika 9. Ruža

49

Poslije osam godina, drugo dijeteMislila sam da nikoga neću voljeti kao prvo dijete, a onda sam ro-

dila drugo dijete. Prethodno smo razmišljali da uradimo sve nalaze, da vidimo hoće li biti sve uredu, ali smo odustali. Iako me doktor upozorio da ne bi’ smjela roditi drugo dijete, drugi ljudi su mi govorili obrnuto: “Hare bi trebao imati brata ili sestru da nije sam”. Mi smo se ipak odlu-čili na taj korak pa šta Bog da.

Čovjek sam sebi kaže šta bude, biće. Čula sam mnoge istinite priče gdje su doktori rekli mami bebe da postoje određeni problem, da bi ipak na kraju te iste mame rodile svoje bebe koje su bile sasvim zdrave.

S ovom trudnoćom sam imala nelagodu i strahove, iako je ultra-zvuk pokazivao da je sa bebom sve uredu. Ležala sam u bolnici kad mi je bilo pet mjeseci trudnoće pod dijagnozom: placenta previja. Tablete Apaurin su mi dali da pijem, to mi je bila terapija, isto kao i sa prvim djetetom.

Sjećam se kada mi je babica rekla curica je, navodno sve uredu, bila sam presretna. Dobila je ime Adna. Adna kao i Haris rodila se izgle-dom kao lijepa, zdrava beba. Čim sam je iznijela iz bolnice povijest se ponavljala slično kao sa prvim djetetom. Počela je povraćati, gubila je na kilaži. Sve me je to asociralo na Harisovo stanje kad je bio beba. Iako je Hare tada imao osam godina, ja sam pored sebe faktički imala dvije bebe.

Na prijedlog patronažne sestre ubrzo smo sa Adnom završili u bol-nici na ispitivanju. Koji je razlog zašto dijete povraća? Ni doktor nije znao razlog, samo su nagađali. U međuvremenu je od napornog povra-ćanja dobila i kilu, to jest bruh obostrano, što joj je izazivalo bolove pa je dijete stalno plakalo. Doktori u bolnici su na moje molbe pregledali Adnu i dolazili do zaključka da je beba uredu. Svaki put kad bi je nosili doktoru, za njih, dijete je bilo uredu. Iako je na vrijeme prohodala i progovorila, ja sam imala neki instikt.

Prepoznavala sam nedostatke djeteta iako su mi svi govorili da umi-šljam. Nažalost, bila sam upravu. Iako je na vrijeme prohodala na vri-

50

jeme progovorila ja sam se jako bojala jer sam osjećala da i s njom nije nešto uredu, iako su doktori uporno tvrdili suprotno.

Poslije dvije godine od Adninog rođenja i čekanja, samoincijativno sam zatražila uputnicu od doktorice opšte prakse. Iz ličnog iskustva, odmah sam znala kome da se obratim. Tada je Adna imala 2 godine.

Tim ljekara sa Dječije neuropsihitrije uključili su Adnu na opserva-ciju kod njih, sat maksimalno dva, svakog ponedeljka u mjesecu. Tara-jalo je to... Ja sam bila prisutna sve vrijeme. Adni se sviđalo, jer soba je bila puna didaktičkih pomagala i igračaka.

S druge strane jako joj je ometalo pažnju. Svi uposlenici klinike su bili jako ljubazni i prijateljski raspoloženi, da se djetetu pomognu, a i nama roditeljima. Najviše se isticala dr. Nermina Čurćić, neuropsihi-jatar. Jako draga žena i dobar čovjek, prvenstveno. Na mene je ostavila pozitivan utisak, sam njen pristup roditelju, pokazuje da gđ-a Nermina ima dušu.

U saradnji sa njima konstatovali smo da je za moju kćerku Adnu najbolje da ide u redovni vrtić i na logopedske vježbe. Tražili su da Adni uradim sve nalaze, od magnetne rezonance glave, štitne žlijezde... Svi drugi nalazi su bili uredni, sem psihološkog nalaza. Vodili smo je redovno na opservaciju, radilo se s Adnom... i oni i mi, bili smo zado-voljni napretkom.

Škola, vrtić, logopedNa svu sreću pratili su Adnino stanje sve vrijeme. Iako su svi logo-

pedi u gradu Sarajevu bili zauzeti našli su Adni jednog logopeda, koji se i baš nije trudila da Adni pomogne. Bez ikakvog rezultata za dijete... Opet sam se obratila dječijem neuropsihijatru. Zaista su mi izlazili u susret. Tada su našli logopeda u osnovnoj školi “Nemanja Vlatković” za slušnu i govornu rehabilitaciju na Breki, takođe specijalna ustanova. Adnu sam vodila redovno na zakazane termine kod logopeda, a rezul-tati nisu izostali. Logoped gđa Azra, imala je razumijevanja za Adnu, polako i taktički, uspjela je iz Adne izvuči maksimum, ja sam zaista bila zadovoljna.

51

Uporedo vodeći Hareta u školu u naselju Hrasno u Sarajevu, Adnu sam vodila u redovni vrtić “Mašnica” na Grbavici. Ja bih se onda vra-ćala kući da zavšim obaveze, a kad dovedem djecu kući onda obaveze oko njih.

Subotom sam im peglala odjeću, a nedeljom sam ih kupala i sve u krug. Nikada nisam, ni jednog dana, obukla im istu garderobu, veš i čarape, svaki dan su morali biti namirisani i uredni.

Pošto nisu znali održavati ličnu higijenu ja sam ih svaki dan, tuši-rala. Niko ih nije mogao ošišati radi njihove hiperaktivnosti pa sam i taj dio posla preuzela. Bili su zaista kao bombone. Oboje djece su imali prisutnu hipersalivaciju, pa kad bi ih vodila u školu i vrtić stalno bi ih brisala da im siperčić i šalić na vratu budu čisti.

Ujutro u 5 sati smo ustajali iz kreveta. Sreća, nismo imali problem kod buđenja. Prvo su obavljali nuždu, a onda umivanje. Hare se nije znao umiti, a Adna je to radila površno. Na kraju sam ih ja umivala. Dok su još bili u pidžami, vodila bi ih da doručkuju. Doručak je bio obavezan. Ako su djeca gladna, bili bi nervozni.

Opet umivanje jer se oni ulijepe od hrane dok jedu. Pidžame bacam na pranje, pa ih oblačim, jedno pa drugo. Nestrpljivo čekaju na vratima da im obučem tenisice. Jedva čekaju da krenu. Sama sa djecom, idem na Širokaču na kombi, otprilike 500 metara od kuće. Na kombibusu gužva, jer u 7 sati ljudi idu na posao. Ne mogu sama da uđem kolika je gužva, a ja moram sa dvoje djece. Ljudi ne prepoznaju da treba da po-mognu, dok moja djeca ne progovore svojim siromašnim i nepravilnim jezikom.

Nekako uđemo, nekako sjednemo. Nije uvijek potaman. Izađem sa njima na Kovačićima i to je kombibus stanica. Pređemo nekih 200 metara na trolejbus, takođe javni prevoz i u trolejbusu gužva, djeca ne znaju da se drže za rukohvat. Ako nam neko i ustane ja bih sjela i jedno dijete stavila na jednu nogu, drugo dijete na drugu nogu, u krilo. Vidim da me ljudi čudno gledaju, ali nemam ja vremena za njih, za ljude, koji nisu ni pokušali da mi pomognu. A mogli su... Djecu sve vrijeme od samog polaska držim za ruku.

52

Dolazimo u Haretovu školu koja se nalazi u Hrasnom i tu ostavljam dijete, a poslije vodim Adnu u vrtić na Grbavicu. Od trolejbusa do vrti-ća možda ima nekih 500 metara. Ostavljam Adnu u vrtić pa se vraćam kući za obavezama. Ponekad sam znala ne ići kući nego sam provodi-la vrijeme sa roditeljima ispred Haretove škole. Tako mi je bilo lakše. Odem sa roditeljima iz škole negdje na kafu. Kad je vrijeme bilo da uzmem Harisa iz škole sa njim sam onda išla po Adnu u vrtić, pa kući.

Sve istim putem, kako ujutro tako i u povratku, relacija Širokača-Hrasno- Grbavica. Vodila sam ih tako zajedno dvije godine, bila kiša, bila poledica, ne sjećam se da smo ikad izostali. Nikad mi niko ni dana nije pomogao, u odvođenju dijece. Da se bar sjetio da mi ponudi po-moć za prevoz djece, ne. Suprug Adil mi je jedino pomogao one sed-mice kad je bio druga smjena. Meni je u to vrijeme bilo veoma bitno da su djeca uključena, i kada sam bila bolesna vodila sam ih, za njih sam morala biti zdrava. Bila sam jako zadovoljna i sretna da nesjede kući.

Adnin vrtićSa Haretovom školom to jeste Dnevnim centrom sam bila prezado-

voljna, kao što sam i napisala u tekstu, ali sa Adninim vrtićem i ne baš. Imala sam problem sa odgajateljicom koja Adnu nije prihvatala. Čak je i dječicu iz grupe u kojoj je Adna bila, nagovarala je na neprihva-tanje Adne i njenih potreba i djeca je zaista nisu prihvatila. Uvijek mi je napominjala da se Adna ne uklapa u grupu, a da nije prethodno ni pokušala da to bude obrnuto. Često mi je govorila da ima mnogo djece u svojoj grupi. Jedna majka djeteta iz Adnine grupe rekla mi je kako njeno dijete kući govori da ga vaspitačica plaši govoreći mu: “Stavit ću ti pelene kao Adni ako ne budeš bio dobar.”

To saznanje za mene bio je šok. Ja sam se toliko trudila da Adnu naučim da koristi toalet, jer sam imala problem da je Adna imitirala brata pa je htjela da piški stojeći. Trebalo mi je vremena snage i nerava da dijete naučim i da mi to sad neko pokvari, e ne može! Bila sam toliko ljuta i razočarana da sam razmišljala da batinama rješim problem koji se zove odgajateljica, iako za sebe mogu reći da nisam konfliktna osoba.

53

Ipak sam se kontrolisala i na civilizovan način rješila problem sa nje-nim nadređenim. Adna je dobila novu odgajateljicui sve je krenulo na bolje... Adna se redovno grlila sa odgajateljicom i sa svojim drugarima. Prepoznavala sam po ponašanju Adne da joj je bilo lijepo u vrtiću iako mi to nije mogla riječima da iskaže. Bila je sretna, a i ja sa njom.

Ta sreća nije dugo trajala. Prebacivanjem djeteta u drugi vrtić koji nam je bio blizu mjesta boravka nastaju opet slični problemi. Vaspitači-ce su se zaista trudile da im ja ne vidim nezadovoljstvo na licima kad bi mi dovodili dijete. Stalno su mi govorile da djetetu treba pomoć druge vrste, koju bi dobila u specijalnoj ustanovi gdje su stručna lica, da one imaju već jedno dijete sa teškoćama u vrtiću, da one ne mogu Adni poklanjati pažnju koja joj je potrebna.

Nije bilo la’ko tako nešto slušati, ali eto i to sam izdržala. I pored mojih obaveza koje sam imala u porodici to nije ništa u poređenju sa uvredama ljudi da li svjesnih ili ne, ovo drugo je teže kad bih vagali. Pitam se, koliko su ljudi osvješteni!? Zašto uvrede!? Zašto ne krenu od sebe i ne zapitaju se, može li se njima takvo nešto desiti. Kakav im je mentalni sklop!? Ja nikoga nisam uvrijedila, kulturno sam im odgova-rala na uvrede, koje nemaju osnovu. Zaista ne razumijem!!!

Ono što sam ja Adnu naučila, bilo je mnogo! A naučila je prven-stveno radeći sa mnom. Igra je bila vodilja u našem radu. Znala je reći ime i prezime, ulicu i broj, grad u kojem živi, reći hvala, izvini, znala je poredati kockice po obliku i sl.

Sa Adnicom sam jako mnogo radila kao i sa Harisom, na različitim zadatcima. I u Adne je bila oštečena motorika, na tome sam radila naj-više. Fina, gruba motorika, vježbe...

Motoričke vještine su nužne u izvođenju svakodnevnih aktivnosti (oblačenje, pisanje, sportske aktivnosti). Ove poteškoće, poznate pod terminima “razvojna dispraksija” proizilaze iz problema s pokretima i kordinacijom.

Motoričko izvođenje kod Hareta i Adne, može se opisati kao neor-ganizovano, nekoordinirano šeprtljavo. Često imaju poteškoća u sva-kodnevnim aktivnostima. Razvijenost fine i grube motorike za uspješ-no izvođenje svakodnevnih aktivnosti i pored pomoći stručnjaka, Hare

54

i Adna, usvojili su jako malo. Sjećam se, Adna nije znala upotrebljavati makaze (vježba fine motorike). Prvo je trebalo naučiti držati makaze, a potom da sjecka papir. Plastelin! Bojenje! Išlo je veoma teško, ali ipak je naučila.

Na moje veliko iznaneđenje imala sam informaciju da su pedagog i psiholog Zavoda “Mjedenica” dolazili u vrtić gdje je Adna boravila da bi educirali vaspitačice i molile za pomoć mom djetetu. Neko se našao kome je stalo do mog djeteta. Ja im to ne mogu nikad zboraviti. Plakala sam i plakala, ali sad od sreće.

Poslije 2 godine moje verbalne borbe sa vaspitačicama iz redovnih vrtića dijete prebacujemo u vrtić u “Mjedenici”, naravno u dogovoru sa Odjelom dječije neuropsihijatrije i timom iz škole. Adna je tada imala 4 godine. Koji preokret, koja sreća, taj osjećaj da ste dobro došli, da je ne-kom stalo do vašeg djeteta, do vas, da ima neko ko želi pomoći nisam to dugo osjetila još od škole u kojoj je Haris išao tj. Dnevni centar “Oslo” u Centru “Vladimir Nazor”. Malo je ljudi koji hoće i žele pomoći a trebalo bi da bude obrnuto. Da vam pomogne cijeli svijet vama je teško ustajati svako jutro sa činjenicom da vam dijete nije samostalno.

U vrtiću Zavoda Mjedenica osoblje prijateljski raspoloženo, uvijek spremni za roditelja, da vas informišu da vam daju savjet za djete pa tako i treba, roditelju je odmah lakše. One su stručne mi roditelji smo amateri, i ne samo stručne one su prvenstveno humane. Naročito je važno da s odgajateljem ostvarimo odgovarajuću komunikaciju.

Adnina školaAdna je bila obuhvaćena stručnim tretmanima još od najranije dobi

(predškolsko, produženi boravak u školi, škola.) Također, individualni rad se pokazao najuspješnijim za obavljanje zadataka. Nažalost, škola nije imala uslova za to. Preduzimale su se mjere u njihovoj nadležnosti, a poseban akcenat se stavljao na timski pojačan rad.

U riješavanju problema, pedagog i psiholog uključili su i osta-le stručnjake, koji mogu pomoći u rješavanju problema. U rad je bio

55

uključen i školski ljekar, koji je Adni uključio trajnu medikamentoznu terapiju. Adna je bila obuhvaćena i logopedskim tretmanom.

Od polaska u pripremno odjeljenje Adna nije uspostavila komuni-kaciju, ali obzirom da su od samog početka nastojali putem razgovora i savjetodavnog rada djelovati na preusmjerenje ponašanja u tolerantnije okvire, uspjeli su. Većinu vremena su provodili sa organizovanim sadr-žajima. Ja sam bila prezadovoljna pristupu Adni i njihovoj toleranciji. Imali smo jednu kvalitetnu saradnju, odgajatelj-roditelj. Ipak prelazak djeteta iz vrtića u školu je nešto novo, nova lica, novi ambijent i pristu-palo se radu ozbiljnije. Jeste da je bio rad kroz igru ali djetetu je trebalo malo više vremena za adaptaciju u novu sredinu. U sasvim novu sre-dinu i među nove ljude, Adninom mentalnom sklopu predstavljalo je veliko opterećenje, a tako i meni. Često je odbijla obaveze i dužnosti, često je bila i nezainteresovana. Poseban problem predstavljala je njena govorna nerazvijenost i nerazumljivost izgovorenih riječi. Teško se mo-tivisala za rad, pokazivala je različite oblike poremećaja u ponašanju. Voli da dominira, to je moja Adna. Imala sam strahove i nelagodu od prihvatanja djeteta u pripremno odjeljenje. Kad god sam imala kakvu dilemu, problema, slobodno sam mogla da pitam ili zakažem direktne konsultacije sa pedagogicom.

U nizu spominjanja svih koji su pomagali u odgoju, podizanju dje-ce, vaspitanju, školovanju, željela bi posebno istaći pedagogicu škole Mjedenica, gđ-u Biljanu Pejić koja je svoje pedagoško znanje vrhunski primjenjivala kod djece s poteškoćama, štiteći ih, educirajući ih uopšte. Bila je prva uz roditelje, koje je veoma cijenila i poštovala. Zauzima jedno od ključnih mjesta u životima djece i roditelja. Ostala nam je u posebnom, pozitivnom sjećanju. Bilo je tu još humanih ljudi..

Moja AdnaMoja Adna je milo i drago dijete. Lako se i brzo veže za druge osobe,

grli ih i ljubi, pa je ponekad drugi mogu doživjeti kao nametljivu. Može se i tako reći, ali ja znam da je to njena potreba da bude bliska, da bude društvena i da je u centru pažnje, ona i jeste u centru moje pažnje.

56

Moja Adna je dijete s teškoćama. Njeno znanje je veoma oskudno. Nije sjedila na mjestu 1 min, nije znala dijelove tijela, rečenice su joj bile 1-riječ. Skidanje i oblačenje joj je išlo veoma teško i dosta, dosta toga.

Ja sada s ponosom mogu reći da moje dijete sjedi 10, 15, 20 minuta, do jednog sata.

Imenuje radnje, imenuje predmete, poznaje pojam “ispod-iznad”, poznaje upotrebu različitih predmeta, imenuje suprotnosti “vruće i hladno”, postavlja predmete “iza, ispred i na”.

Pokazuje dijelove tijela, odgovara na pitanje “gdje je?”, upotrebljava vlastito ime i pojam “ja”, razumije pojmove “meni”, “moje”.

Ja vjerujem da će moja Adna uz zajedničku pomoć i dalje napredo-vati i sticati nova znanja u skladu sa svojim mogućnostima. Uz stalno poticanje na učenje, rezultati ne mogu izostati.

Svaki pomak za mene je ogromno bogastvo. Ja sam presretna mama jer se ipak dosta postiglo i hvala svima koji su učestvovali u radu s mo-jom Adnom.

57

III DIO – PODRŠKA ZAJEDNICE

Udruženje Vijeća roditelja Kantona Sarajevo . . . . . . . . . . . . . . 59Okrugli sto i zaključci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60Razdvajanje djece. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63Jedan dan sa Haretom u prirodi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66Nedostaci podrške zajednice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67Razmišljanje moje prijateljice o djeci s teškoćama . . . . . . . . . . 68Razmišljanje našeg prijatelja, o djeci s teškoćama. . . . . . . . . . . 69

58

Slika 10. Adnin crtež

59

Udruženje Vijeća roditelja Kantona SarajevoUdruženje Vijeća roditelja održalo je osnivačku Skupštinu

21.03.2008. god, gdje sam bila izabrana za člana Upravnog odbora ispred Zavoda “Mjedenica” kao roditelj djece s poteškoćama. Na Skup-štini je usvojen Statut o radu udruženja, s ciljevima.

Radi ostvarivanja svojih ciljeva Udruženje će obavljati sljedeće dje-latnosti:

- učešće u reformi osnovnog obrazovanja,- učešće u izradi i donošenju nastavnog plana i programa,- učešće u izradi programa školskih i vanškolskih aktivnosti za

djecu sa posebnim potrebama,- učešće u saradnji, škola-roditelj-lokalna zajednica,- učešće u saradnji, škola-roditelj-druge odgojne institucije,- učešće u saradnji, škola-roditelj-socijalna i psihološka pomoć,- učešće u prevenciji, ranom otkrivanju devijantnog ponašanja

djece i mlađih adolescenata,- borba za izgradnju novih sportskih objekata za potrebe djece

osnovnih i srednjih škola,- borba za promociju porodice kao temelja zdravog društva,- njegovanje kulture i etike,- obavljanje i drugih poslova i zadataka od interesa za Udruženje,

a sve u skladu sa Zakonom o udruženjima i fondacijama i ovim Statutom,

- saradnja sa istim ili sličnim udruženjima,- saradnja sa institucijama i drugim organizacijama u zemlji i ino-

stranstvu koje se bave istom ili sličnom djetatnošću.Redovno sam odlazila na sjednice Upravnog odbora koje su se odr-

žavale jednom mjesečno i aktivno učestvovala u poboljšanju odgojno obrazovnog procesa u osnovnom obrazovanju, sa akcentom na djecu s poteškoćama u razvoju. Uspostavili smo partnerske odnose sa Mini-starstvom obrazovanja Kantona Sarajevo i drugim relevantnim institu-cijama koje se bave odgojno obrazovnim radom naše djece. Predsjed-

60

nik Udruženja bio je Damir Koldžo dipl. pravnik, a potpredsjednica dr. Amela Penava.

Redovno su se održavale godišnje Skupštine s izvještajem o radu. Udruženje je imalo vrlo imponzantne rezultate, a to svjedoči i Zahval-nica Ministarstva obrazovanja Kantona Sarajevo Udruženju. Postali smo i pridružena članica EPE (evropske asocijacije roditelja sa sjedi-štem u Beču) zahvaljujući učešću dr. Amele Penave, koja je dala puni doprinos u pozitivnoj progresiji odgojno obrazovnog procesa u osnov-nim školama Kantona Sarajevo.

Bila sam član Upravnog odbora sve do 21. 12.2011. godine, kada se održala izborna skupština gdje su se ujedinili Udruženje vijeća roditelja osnovnih i srednjih škola Kantonu Sarajevu u jedinstveno tijelo Vijeće Roditelja Kantona Sarajevo radi lakšeg djelovanja i efikasnijeg rješava-nja problema u odgojno obrazovnom procesu.

Naravno, sve je arhivirano u pisanom obliku, kao dokaz jedne po-zitivne misije, jedine u široj regiji koja je dala puni doprinos u odgojno obrazovnom procesu kao volonteri roditelji sa ciljem da svoj djeci bude bolje.

Pasivni smo članovi i Udruženja “Oaza”, zajednica, i Servis centar “Dajte nam šansu”, društvena organizacija.

Okrugli sto i zaključciIspred roditelja specijalnih škola, bila sam glavni kordinator za sa-

zivanje okruglog stola. Za moderatora sam izabrala gđu. Biljanu Pejić, pedagogicu Zavoda “Mjedenica”. U saradnji sa pedagogicom izabrale smo temu: “Promjene i savremeni pristupi u ustanovama za djecu s posebnim potrebama”. U Centar za edukaciju, 18.12.2008. pozvani su predstavnici Federalnog i Kantonalnog Ministarstva za obrazovanje, nauku i mlade i Ministarstvo zdravstva, predstavnici specijalnih usta-nova, udruženja roditelja djece sa posebnim potrebama, osnovne škole.

61

Slika 11. Teme edukacije

Prisustvovali su predstavnici ustanova djece sa posebnim obrazov-nim potrebama, predstavnici OŠ, MONKS, PPZ (Pedagoško prosvjet-ni Zavod), udruženja koja zastupaju osobe sa posebnim potrebama, osnovne škole.

62

Usvojeni su određeni zaključci koji su upućeni prema MONKSU i institucijama koje treba da unaprijede odgojno obrazovni proces i sta-tus specijalnih škola u Kantonu Sarajevo.

1. Ubrzati razriješenje statusa ustanova po pitanju osnivača (osni-vač, nazivi ustanova i sve ostalo)

2. Hitno zatražiti od Federalnog ministarstva obrazovanja i nauke da dostavi Okvirni nastavni plan i program za osnovnu školu (redovnu i specijalnu), ako je usvojen (ne radni materijal)

3. Namjenski planirati sredstva u budžetima Ministarstva za su-bspecijalizaciju stručnog kadra za rad sa djecom s posebnim po-trebama i za druge vidove edukacije nastavnika i roditelja.

4. Roditelji traže da Ministarstvo obrazovanja Kantona Sarajevo obezbijedi sredstva za prijem određenog broja stručnjaka, pri svakoj od ustanova za djecu s posebnim potrebama, za podršku u redovnim školama (djeci, nastavnicima i roditeljima).

5. Povećati stručnu saradnju između specijaliziranih ustanova.6. Mediji nedovoljno prate problematiku djece s posebnim potre-

bama.Ja osobno nisam baš zadovoljna, jer nisu uspjeli završiti što je zami-

šljeno, tj. zaključci s okruglog stola, nisu realizovani, sve je ostalo mrtvo slovo na papiru. Tada sam shvatila, da se o problemima samo govori, a ništa se ne rješava, moje mišljenje. No čime sam zadovoljna, jeste da smo uspjeli pokrenuti kakvu-takvu saradnju.

Pasivni smo članovi Udruženja “Oaza”. Istovremeno, kategorično ističem da nisam zadovoljna radom rukovodilaca koji su do sad pred-stavljali “Oazu”, čast izuzecima. Ipak, bez obzira na gore navedeno čvr-sto stojim uz Udruženje “Oaza” željom za stalne uspjehe i napredak. Udruženju Oaza želim svaku sreću i uspjeh u radu.

Članovi smo i Servis centra “Dajte nam šansu”. Otvaranjem servis centra ”Dajte nam šansu” po prvi put porodicama je omogućeno da brigu o najmilijima povjere stručnjacima koji rade u centru i da se po-svetimo svojim obavezama dok je dijete kod njih na boravku, otprilike po 4 sata. U Servis centru rade roditelji djece s teškoćama, stručnjaci i volonteri uz nadzor medicinskog osoblja. Usluge Servis centra su u pot-

63

punosti besplatne i namijenjene svim porodicama, bez obzira na dob, vrstu i stepen poteškoće koji dijete/osoba ima. Jako mi se sviđa, što ne biraju.

Servis centar uključuje:– psihološku podršku članovima porodice, – prevoz adaptiranim vozilom, koji je prilagođen našoj dijeci, – mobilni tim za pomoć na kućnoj adresi, – opservaciju djece, – radionice za braću i sestre, – vanjske aktivnosti, izleti,– pomoć u kriznim situacijama,– edukaciju asistenata u nastavi, – inkluzivne aktivnosti, – i kratki boravak djeteta u centru.Upravo kratki boravak djeteta ili osobe s teškoćama u razvoju je naj-

prepoznatljivija usluga koju servis centar “Dajte nam šansu” nudi svo-jim korisnicima. Adna je obuhvaćena uslugama i jako smo zadovoljni radom centra. Po prvi put se neko dosjetio za ovu vrstu pomoći, koja je jako neophodna za pomoć roditelju, naravno i djetetu.

Uz sve ovo što ja nisam imala, kao majka koja je prošla trnoviti put do ostvarivanja prava, željela bi da se omoguće i druge povoljnosti.....Servis! Servis-sve na jednom mjestu! Jedinstvena baza podataka, po-stotak, broja takve djece, Servis za roditelje-registracija tih roditelja. U sklopu servisa-služba za informisanje. Nepostajanje jedinstvene baze podataka govori o slaboj umreženosti ovih institucija. Neophodno je podržati one roditelje koji održavaju vezu sa svojim djetetom smješte-nim u Zavodu. Kao i ohrabriti one druge koji su prorijedili svoje po-sjete.

Razdvajanje djeceSvakog ko mi je rekao da Hareta treba da ostavim, nisam smatrala

prijateljem nego neprijateljem, pa on je moje djete, koje sam 9 mjeseci nosila, ulagala veliki trud, strpljenje i naravno beskrajnu ljubav.

64

Hare je tada imao 12 godina. Po savjetu stručnjaka taman, jer sve što bi bilo kasnije bilo bi teže i njemu i nama.

Djeca su najljepše blago, ona nam donose radost, smijeh, bude u nama nježnost, moja djeca su na svoj način posebna, trebaju više po-moći, više vremena, više ljubavi. Ko to mom Haretu može pružiti, a da to nisam ja? Očajno sam se pitala kako da dijete ostavim i kome. Predlog smo dobili od stručnjaka sa Dječije neuropsihijatrije, tima ljudi koji su nam puno značili, pomagali. Sigurna sam bila da su nam mislili dobro.Nisam se puno dvoumila, jer ja sam do tada osjetila zdravstvene probleme koje sam zanemarivala, a i nismo imali nikakvo drugo riješe-nje, sem da Harija smjestimo u ustanovu gdje mu se može pomoći, sve na jednom mjestu. Prije smještaja Harija sve smo ustanove obišli da vi-dimo kakva je situacija. Najviše nam se dopao Zavod “Drin”, disciplina me je fascinirala, urednost, odgovornost osoblja itd.

Za to vrijeme uz mene su najviše bili moji roditelji, posebno moja mama. Okolina k’o okolina, još uvijek smo mi primitivna sredina. Bilo je tu raznih ogovaranja. Kad primjetim takvo nešto ja još više dignem glavu i nabacim osmjeh, ljudi nisu znali pravu istinu, a ja nisam imala snage pravdati se. Noćima nisam spavala razmišljajući koće ga hraniti kao ja, koće ga pokrivati kad se u noći otkrije, ko će mu stavljati obloge kad ima temperaturu? Hiljadu pitanja se po mojoj glavi vrzmalo i nije mi dalo mira da funkcionišem, pa ja imam još jedno dijete, supruga, potrebna sam i njima!!! To je jedna duševna bol, veoma teška kad se vi sad i za sebe bojite i borite za zdravlje. Sama sam sebi govorila, “Šemsa draga nisi sama i druge majke su ostavile djete, pa eno ih žive su”. Teška srca sam djete ostavila u dom. Obratila sam se za pomoć, psihologu, kako da prevaziđem smještaj djeteta?! Stručnjak me je savjetovao, da izvagam od dva negativna šta je pozitivnije, ili da Hareta smjestimo, ili da svi u porodici ispaštaju. Preporuka je bila i terapija za smirenje. Pila sam... Svi smo bili tužni zbog smještaja Harisa, nedostajao nam je, Adna nije razumjela šta se dešava, stalno je dozivala brata, a nama je to bila so na ranu. Suprug Adil me stalno tješio, nije otkrivao svoju bol. Znam da mu je bilo teško k’o i meni. Vremenom čovjek se navikne, ali teška srca, bolno je, bolno !!! Koja sudbina, razmišljam često...

65

Zavod za zbrinjavanje mentalno invalidnih lica “Drin” Fojnica je ustanova za socijalno i zdravstveno zbrinjavanje, osposobljavanje za život i rad prema preostalim sposobnostima, edukaciju i rehabilitaciju, očuvanje ranijih stečenih navika, zadovoljavanje kulturnih i socijalnih potreba osoba s poteškoćama, umjerenog, težeg i teškog intelektualnog onesposobljenja i psihijatrijskih bolesnika nad kojima je završeno bol-ničko liječenje.

Zadnja informacija koju ja imam, je, 520 korisnika svih uzrasta.Članovi kolektiva svojim radom i djelovanjem doprinjeli su da ima-

mo jako pozitivno mišljenje o njima. Imaju human odnos prema kori-snicima, mišljenja smo. Postali su dio moje porodice!

Kako i ne bi kad je to druga kuća mom djetetu o kojem se brinu evo već 16 godina. Uz manje modrice koje je imao na sebi, ništa više se nije desilo, hvala Bogu na tome i ljudima koji su neposredno u kontaktu s mojim djetetom. Ja sam godinama strahovala bez razloga. Redovno ga obilazimo, a to je kako su nas stručnjaci savjetovali, jednom u mjese-cu. Jednog mjeseca dovodimo ga kući od dva do četiri dana, a drugog mjeseca idemo s njim na izlet po planinama grada Fojnice. Lijepa je Fojnica, ljubazni ljudi, čist zrak.

Jednom je Haris ostao kod kuće sedam dana, jer smo mu imali na-mjeru snimiti CT glave. Uspjeli smo mu to završiti kod doktora Gora-na, ali Haretov povratak nakon toliko dana provedenih kući u Zavod nije bio nimalo ugodan, nije htio da ga vratimo. Uhvatio se za rukohvat naše ograde koju imamo, tako jako da nije htio zadugo je pustiti. Uh, to mi je tako teško bilo gledati, kad mi srce nije puklo, ne vjerujem da će ikad...

Posebno moram spomenuti gđ-u Kadiru Pašić, direktoricu Zavoda Drin, koju su štićenici Doma zvali druga majka, a to ne može biti svako. Imala je divan odnos prema svima, tople roditeljske riječi upučivala, brinula o svima, to su bila njena djeca. Jedan iskreni osmijeh i osvajala je srca onih kojima je pomoć potrebna, a dobijali su je od nje u izobilju. Svakom problemu je pridavala važnost, riješavala ih u hodu, unoseći svoje znanje i sposobnost na obostrano zadovoljstvo uspješno ih okon-čavala. Roditelji i staratelji štićenika Zavoda prepoznali su tu najbolju

66

ljudsku osobinu kod direktorice, čovjeka, druge majke i bili su joj za-hvalni i sretni što su njihovi najbliži bili okruženi pažnjom i ljubavlju. Dokazala je da zaslužuje ime druga majka.

Jedan dan sa Haretom u prirodi Osvanuo je lijep i sunčan, nedjeljni dan. Tako smo se osjećali i mi,

suprug, kćerka i ja, jer je bio dan posjete Haretu u Fojnici. Cijeli dan ćemo biti zajedno. Radost nam je ozarila lica, imali smo posebne pri-preme i psihičke i šta će biti na jelovniku toga dana. Voli čevapčiće, pitu, salamu, banane i ... Ne smijemo ništa zaboraviti, nismo svaki dan zajedno, želimo da zapamtimo ovaj dan i mi i naš Hare.

Napokon smo krenuli, svaki metar bliže, pojačava nam se i želja za susretom i zadovoljstvo, što ćemo biti svi zajedno. Ti trenuci ostaju du-boko u našim srcima urezani, jer Hare je naš sin i Adnin brat. On je dio naše porodice, ali potrebe koje sad ima, mi nismo u mogućnosti da mu pružimo. Zato smo svi bili skoncentrisani na zajedničko druženje u prirodi. Ja, kao majka, ostala sam puna ljubavi, koja otkako sam rodila svoga sina, nikada nije umanjena. Čini mi se da je i jača. Otac ništa drugačije ne osjeća od mene, ali muški to sakriva i trudi se da svim željama udovolji.

Djeca su napokon zajedno, susret je srdačan, topao, brat i sestra su bliski, a suprug i ja držimo se stojički, a uzbuđenost i radost se ne mogu sakriti. Kako je sunce sijalo, kako nas je grijalo, tako smo i mi osjetili te zrake duboko u sebi, toplo nam je bilo i u duši i u srcu. Vrijeme je brzo proticalo, nismo sve ni stigli, a već se približavao rastanak.

Teško nam je, žao. Sva radost je splahnula i ispuhala, kao probušeni balon. Nismo tužni, ali se prazno osjećamo. Mnogo ga volimo, a mo-ramo ga ostaviti tu, jer takvo je jedino rješenje. Pozdravi, poljubci, pa opet ponovo, onda mahanje i kao da su nam pogledi ostali sa njim, kao da smo ostavili dio nas u Fojnici.

Vratili smo se, razmišljamo, ipak je radost ostala uz nas, priče su svježe. Znamo, bili smo, bilo je nezaboravno, znamo bit ćemo opet i već imamo plan i vršimo lagane pripreme za novi susret. Opijeni smo

67

svim događanjima, ljepše ćemo spavati. Život je takav, nikada čovjek ne može uvijek imati ono što voli.

Teško nam je bilo kad mu dođemo u posjetu, ne znamo kakvog ćemo ga zateći, strahovali smo, a također teška srca smo ga vraćali u Zavod. Svi smo bili sretni kada smo zajedno. Teško mi je bilo kad se Hare i Adna počnu grliti i ljubiti, koliko se požele. Oni to rade na svoj način, možete im na licima vidjeti koliko su djeca sretna kad su zajedno i tako je uvijek kad su zajedno, Hare je bio i ostao idol Adni. Teško je kad jedno dijete vodite kući, a drugo, isto vaše, ostavljate negdje gdje niste nikad željeli, ni pomislili da može do toga doći.

Nedostaci podrške zajedniceEnergije mi je trebalo i za educiranje bliskih ljudi. To je najteže od

svega bilo. Bilo je tu svjesnih i nesvjesnih vrijeđanja. Nisam htjela da nas bilo ko prikazuje kao jadnu porodicu, nismo jadni. U biti nas ne treba doživljavati kao nekog koga treba sažaljevati. Samo treba prihva-titi različitosti. Prije svega i oni su djeca, tj. djeca s teškoćama, a i druga djeca imaju neke druge probleme. Svako dijete ima jedinstvene karek-teristike, interesovanja, sposobnosti... Nekim ljudima sam mogla objaš-njavati situaciju u kojoj sam se nalazila, ali oni nisu shvatali i niko neće da krene lično od sebe da se to i njima može desiti.

Mnogi su od mene očekivali da sam idealna, sve vam gledaju, sve vam mjere, a činjenica govori da nema idealno. Bila sam okružena lju-dima uskih shvatanja, čast izuzetcima. Ne razumiju vas jednostavno. Živjela sam život po nekom protokolu, sad više ne. Kad vi lično stavite tačku na neku priču treba tako da i ostane. Upravo reakcije ljudi puno zavise od toga kako se i sam roditelj postavi.

Roditeljima je potrebna podrška stručnjaka u odgoju djece, a i sa-mim roditeljima treba psihološka pomoć. Roditelje je potrebno educi-rati za odgoj djece s poteškoćama u razvoju. Škola i socijalne i zdrav-stvene ustanove i cijelo društvo bi trebalo da posveti posebnu pažnju djeci s poteškoćama. Najveći nedostatak u društvu je što veoma malo ili gotovo nikako ne brinu o djeci s teškoćama.

68

Najveći dio brige i najjači oslonac je u porodici, koja se mora do-datno edukovati da bi znali pravilno se obraćati djeci s teškoćama, po-magati im i upućivati ih u život lakšim putem, dostupnim njima. Kad porodica više nema instrumenata i umijeće pomoći odrasla djeca smje-štaju se u posebne Ustanove, a djeca koja ostaju kući po završetku spe-cijalne osnovne škole, obuhvaćena su radom u radionicama, gdje opet roditelji moraju biti angažovani pri prevozu djece.

Društvo je zanemarilo jedan važan segment života kod djece s teš-koćama, ako ništa drugo, a ono bar trebali bi izdvojiti minimalna sred-stva za nabavku pomagala i pribora za rad u radionicama. Nadam se da će društvo ovaj problem dići na viši nivo, da će imati sluha i olakšati djeci i roditeljima da se uključe u normalan tok života i rada.

Ne mogu, a da ne spomenem inkluziju. Mislim da mnogi i ne znaju šta je inkluzija. Inkluzija je proces uključivanja osoba s različitim obli-kom teškoća u što aktivnije i ravnopravnije sudjelovanje u društvu.

Na tom polju treba još dosta da se radi, iako su posljednjih godina ostvareni značajni pomaci. Inkluzija u školama provodi se na na način da ova djeca u biti nisu podržana stručnim kadrom, asistentima, čije su zadaće podržavanje djeteta u izvršavanju nastavnih aktivnosti, koji je neophodan da se provodi inkluzija u školama. Problem je finansijske prirode. Mišljenja sam da se inkluzija zloupotrebljava.Veliki broj djece se ustvari nalazi u svojim domovima, sa svojom porodicom. Oni nisu uključeni u sistem školovanja, općenito nisu nigdje uključeni. Nalaze se u domovima. Sanjam bogato uređen sistem za djecu s poteškoćama i njihove porodice.

Razmišljanje moje prijateljice o djeci s teškoćamaNisam nikada razmisljala o djeci s poteškoćama onako kako razmi-

sljaju educirani za tu oblast, kao roditelji, ali sam imala poseban osjecaj i potrebu da pomognem takvoj djeci. U djetinjstvu sam imala drugara, koji se uopšte nije razlikovao od druge djece. Sporije je učio, izvršavao zadatke, pričao, jeo, ali toliko razvijene emocije da to nije moglo niko-me promaći.

69

Igrali smo se zajedno, nikada se nije svađao sa djecom, igračke je dijelio sa nama, čokoladu veliku nikada nije htio sam da jede, po kocki-cu nama, jednu sebi i ponovo je ostatak čuvao. U školi je bio prosječan učenik, ali miran, uredan, vaspitan. Imao je majku i sestru. Majci je bio sve na svijetu, iako ga nije razmazila, nego je kod njega razvijala osjećaj odgovornosti.

Završio je zanat i radio kao stolar. Majka mu je omogućila da ima u okviru kuće svoju skromnu radionicu, tu je radio, zanimao se i izrađi-vao predmete od drveta. Bio je bolji od mnoge djece.

Sada, kad sam starija, kad sam majka, osjećanja za djecu s teškoća-ma su se jako razvili, razumijevanje veliko imam. Ljubav za druge daju neograničeno, društveni su, ali znaju biti i specifični, istrajni u traže-nju svojih htijenja. Uporni su i često hiperaktivni, gdje onaj, ko brine o njima ima velike probleme, ničim ih ne može zaintetesovati, smiriti i po preporuci ljekara, vjerovatno moraju dobiti neki lijek za umirenje. Uglavnom, imaju svoje mjesto u kući, a društvo bi trebalo da se više angažuje i omogući im bezbrižnije djetinjstvo. Treba pokloniti pažnju njihovim sklonostima ka nekoj grani umjetnosti, gdje znaju biti vrhun-ski. Želim im svu sreću ovog svijeta.

Razmišljanje našeg prijatelja, o djeci s teškoćamaUopšteno govoreći djeca su bića koju svaki normalan čovjek želi i

bića su kaja pokreću ovaj svijet. Bog nam ih daje da ih podižemo, nje-gujemo i volimo, da nam uljepšavaju živote svojim postojanjem, bića o kojima brinemo i sa kojima plačemo, veselimo se, radujemo i ponosi-mo. Kao i u svemu na ovom svijetu, sve što se rađa (priroda, životinjski svijet, ljudski rod), rađa se i s određenim, za pojedine ljude, manama. Tako se rađaju i djeca s posebnim potrebama.

Šta znači sa posebnim potrebama? Po meni, to je suvišan naziv za djecu. Ona se rađaju takva kakva se rađaju i roditelje, bližu i dalju oko-linu to treba da nagna na samo još više ljubavi, nježnosti, pažnje u sva-kom smislu, kao što treba, uostalom i za ”normalnu” djecu. Stoga, naziv ”posebne potrebe”, po meni ne bi trebalo upotrebljavati kad su takva

70

djeca u pitanju. Da, rađaju se s većim ili manjim anomalijama, ali svako takvo djete želi ljubav, želi pažnju, želi radost i želi život.

Imao sam u bližem komšiluku djevojcicu Selmu koju je poznavao cijeli kvart, ne samo poznavao već i volio i obožavao. Imala je 12 godina kad su njeni roditelji otišli u inostranstvo i odveli našu Selmu. Poslije njenog odlaska, ništa u kvartu više nije bilo isto, niko ne prilazi sa to-liko radosti komšiji, djetetu, čovjeku, slučajnom prolazniku kao naša Selma. Njenu ljubopitljivost, osmjeh pun ljubavi niko nije zaboravio, još nam svima jako nedostaje. Zašto Selma u svemu ovom? Zato što hoću reći da su sva takva djeca kao Selma, djeca koja ne poznaju mr-žnju, djeca koja vole i svojom pojavom unose radost u nase živote, djeca koja svojim osmjehom očaravaju, djeca koja bez interesa prilaze drugoj djeci nudeći bombonu ili komadić svoje čokolade, djeca koja su željna ljubavi, sretna su kad ih pomiluješ po glavi i ne zaboravljaju to, hoće to ponovo kad vas sretnu. To su djeca koju, jednostavno, ne možete a da ne volite, preslatka i predivna bića.

Mnoga od te tjece su talentovana, završavaju osnovno i druga obra-zovanja i osposobljavaju se za samostalan zivot. Mnoga od te djece su vrhunski sportisti, djeca koja sa velikih svjetskih takmičenja donose dr-žavi koju predstavljaju, najsjajnija odličja, svjetske titule, popularizuju sport, zdrav život, djeca koja ne znaju za poroke.

Zato, ne smijemo ni pomisliti, kad sretnemo takvo dijete, da je dru-gačije ili nešto jos gore, od ”normalne” djece. Tu nema razlike, naprotiv, takva djeca pomažu drugoj djeci da se senzibiliraju, humaniziraju i ra-zvijaju empatiju. Zato, volimo svu djecu svijeta, podjednako, zaslužuju to, i više.

71

BiografijaŠemsa Delić je rođena 20.03.1968. godine u Sarajevu. U rodnom

mjestu završila je osnovnu školu “6. april” na Hridu i srednju školu, Centar za stručno obrazovanje kadrova u privredi, Sarajevo. Posao u struci nije pronašla i njeno radno iskustvo bilo je u ugostiteljstvu. Ra-dila je nepunih 5 godina. Prekinula je da radi kada je rodila prvo dijete, kako bi se u potpunosti posvetila njemu. Udala se u devetnaestoj godi-ni, u dvadesetoj godini rodila prvo dijete, a poslije osam godina i drugo. Poslije udaje i rođenja djece odlučila je da se posveti porodici, odgoju djece. Djeca i briga o njima su joj postali prioritet u životu. I da, oni joj unose puno ljubavi i radosti u njen život. Puno je naučila uz svoju dijecu. Puno je naučila o njihovim dijagnozama, među kojima je i po-remećaj ponašanja. Također je puno naučila o sebi i drugim ljudima. U nekima, prisutnost njene dijece budilo je najbolje, a u nekima “najgore”. Koliko male stvari koje radimo mogu duboko uticati na ljude oko nas.

Tokom odrastanja djece doživjela je različite neugodne situacije, uk-ljučujući pitanja “Zašto tako govori”, savjete,” Trebali ste je naučiti da bude pristojna”. S vremenom se naučila nositi s time, no priznaje da još ima dana kada joj to nije lako. S druge strane, na svom životnom putu, upravo zahvaljujući djeci, srela i neke divne ljude. Osim pozitivnih mi-sli, snagu da istraje daje joj vjera, molitva. Vjera u Boga je osnova da se svi nose sa svim nedaćama koje život nametne, a kada vjerujete da ćete biti nagrađeni na onom svjetu sve je lakše na ovom.

I kod nje je bilo uspona i padova u životu kao i kod svih ostalih. Ima vrlina, ali iako je zovu super mama ima i mana. Od vrlina treba istać da je marljiva i uporna, što joj je u životu mnogo pomoglo, a mana, misli da je njen motiv “Šta možeš uradi danas ne ostavljaj za sutra.” Ima često običaj kazati: ”Ne treba se boriti protiv događaja koji nas zadese u životu, trebamo biti strpljivi”. Rješenje vidi u strpljenju. Koliko je mo-guće treba razmišljati glavom, a ne srcem. Također je mišljenja “Pomozi koliko možeš, koliko ne možeš nisi ni dužan. Ako ne možeš pomoći nemoj ni odmagati”.

72

Moraš imati volju da se promijeniš. Uvijek moraš imati nadu. Mo-raš imati volju da ostaviš negativne misli o životu, ljudima, teškoćama, stvarima, samom sebi i da se prestaneš sažaljavati. Ustani uradi nešto za sebe.

Za kraj ove njene kratke priče, želi da spomene nekoliko njenih osobina: nije nikada mrzovoljna niti je zlopamtilo, pa je mnogi ljudi doživljavaju kao najvećeg optimistu koga su upoznali. Najviše na svi-jetu voli da se smije i iskrena je, ne voli konflikte i nikada ne učestvuje u raspravama. Voli mnogo cvijeće, to je njena razonoda, njena ljubav. Uživa u ljubavi, ljubav je najljepše osjećanje koje čovjek može da doživi. Zbog ljubavi vrijedi živjeti, ali i umrijeti. Zato ljudi volite sve što živi i diše, jer će samo na taj način vaš život biti ispunjen. Tada ćete moći da kažete da ste zaista živjeli.

Pored nastojanja da sva događanja iz života moje porodice obje-dini, pretoči u cjelinu, gdje će čitatelj imati jasan prikaz o usponima, padovima, realnosti, mimoilaženju unutar porodice, nije uspjela sav život prikazati, jer svaki dan donosi nova zbivanja, neočekivana, tuž-na, neizbježna, a ipak ljudska, slična životima u mnogim porodicama. Obecava nastavak životne priče, koji će čitatelje zainteresirati, privući i gdje će saznati kako me život nije darivao radošću, nego i trenucima, kad nisam znala, da li to mogu pidnijeti, izdržati, nositi se s tom stvar-nošću. Ipak, zivot teče dalje, ne po našim željama, htijenjima, nego po liniji sudbine, Božijeg davanja, po onome što moramo predeverati. Do novog susreta sa vama, želi ugodno čitanje, dijela svoga života.

73

Recenzija manuskripta Super mamaVeoma sam zahvalan i radostan što me je Šemsa odabrala da budem

recenzent njene knjige “Super mama”. Pročitavši knjigu, sjetio sam se mnogih stvari vezanih za edukaciju i rehabilitaciju njene kćerke Adne i neka od tih sjećanja ću podijeliti sa vama. Kada sam, kao mlad de-fektolog, počeo raditi u Zavodu Mjedenica, dobio sam razred sa pet učenika. Jedna od učenica u tom razredu bila je i Adna, djevojčica koja me svojim čarobnim osmijehom odmah “kupila”. Uz Adnu sam vrlo brzo razumio tri osnovna i najvažnija principa u edukacijsko- reha-bilitacijskom radu. Ljubav, ljubav i ljubav. Uzalud je poznavanje svih kognitivnih, socio-emotivnih i inih drugih teorije o principima razvoja i učenja djeteta ako u svom radu nemate ljubav prema djeci. Adna me je svaki dan podsjećala na tu lekciju. I sada me podsjeća. Danas, kada kao nastavnik na fakultetu, želim studentima opisati neku teškoću u razvoju i njene implikacije na učenje i svakodnevni život djeteta, uvijek pred očima imam konkretno dijete sa svim svojim željama, radostima, strahovima i ljubavima. S tim u vezi konstantno zbunjujem studente sa dva, naizgled kontradiktorna, načela: 1. Sva djeca su ista i 2. Sva dje-ca su različita. Ova jednostavna kontradikcija nosi najsnažniji postulat edukacijsko-rehabilitacijskog rada i nadam se da će ga moji studenti, budući učitelji-odgajatelji, razumjeti i primjenjivati u svom radu. Dor-duše postoji i druga riječ za to- individualizacija, oblast u kojoj sam također puno toga naučio od Adne. Uz rad sa Adnom, kao i sa drugom djecom u Zavodu Mjedenica, najviše sam naučio o svojoj profesiji.

Moja osjećanja vezana za knjigu koja je pred vama su podijeljena. S jedne strane sam sretan, jer će Šemsina priča sigurno pomoći drugim, sličnim, porodicama koje se svakodnevno nose s problemima vezanim za skoro sve aspekte života. Siguran sam da će im knjiga pružiti do-datnu i snagu i volju da nastave svoje napore da obezbijede ono što je najbolje za njihovo dijete. Pokazaće im kakve je napore Šemsa ulagala u svim segmentima života da bi uključila svoju djecu u zajednicu. I još slikovitije će im ukazati na prepreke koje je na svom putu nailazila. I nije odustajala. Pokušavala je jače. I kroz vrtić. I kroz školu. I kroz ra-

74

dionice... S druge strane sam tužan, tužan jer kao društvo nismo uspjeli da obezbijedimo punu podršku Šemsi i njenoj porodici. Šemsi je bila potrebna mnogo veća podrška od starta, od usluga rane intervencije do dnevne/okupacione podrške za Adnu. Iskreno se nadam da će ova knjiga, ova iskrena ispovijest jedne majke, značiti i prekretnicu u bo-sansko-hercegovačkom društvu. Da dokumenti koje kao država pot-pisujemo kao što je UN Konvencija o pravima oosoba sa invaliditetom postanu stvarni princip kojeg poštuju svi nivoi vlasti, a ne dokument koji zbog međunarodnih obaveza “moramo” potpisati. Iskoristiću ovu priliku i da iskažem par nekih svojih želja u kontekstu razvoja BH druš-tva i na koje me je Super mama podsjetila.

Želim da naše društvo postane potpuno inkluzivno, bez obzira koli-ki je nivo potrebe njegovih članova.

Želim da živimo socijalnu inkluziju svaki dan, kao što i naziv ove edicije knjiga sugeriše.

Želim da djeca sa teškoćama u razvoju imaju najkvalitetnije usluge, od rane intervencije, do profesionalne rehabilitacije.

Želim da se roditeljima djece sa teškoćama u razvoju pruži puna podrška u svim segmentima života.

Ovdje ću stati. Zahvaljujem autorici knjige i majki moje učenice, Šemsi, što me je pozvala da budem recenzent ove divne, emotivne i iskrene knjige.

Sarajevo, 23.10.2016.Doc. dr. sc. Haris Memišević

Pedagoški fakultet Univerziteta u Sarajevu

75

Recenzija manuskripta Super mama, Šemse Delić

Knjiga autorice Šemse Delić Super mama - 30 godina našeg života je jedno svedočenje o životu obitelji sa djecom s teškoćama u razvoju, o neizmjernoj ljubavi majke prema djetetu, ali istovremeno o tome koliko smo mi svi za tu obitelj svjetlo ili ...

Šemsu sam upoznala u Centru “Vladimir Nazor”, gdje je njen sin Haris bio uključen u Dnevni centar “Oslo”. Tada je bila mlada majka, uplašena zbog teškoća, prisutnih u razvoju Harisa.

U prvom susretu sam osjetila neizmjernu ljubav majke prema dje-tetu. Dok je Haris bio u neprestanom kretanju, pokušavajući da sve što je ispred njega dodirne, uzme u ruke, baca, Šemsa je pogledima punih ljubavi i sa osmijehom sretne, ali i sjetne majke pratila Harisa.

Šemsa je veoma detaljno i opširno, a opet s puno emocija opisivala Harisovo ponašanje i navodila sve bitne momente koji su ukazivali na njegovo napredovanje u razvoju. Ono što je Haris bio u mogućnosti da postigne, s obzirom na dijagnozu, to su članovi stručnog tima Centra, kroz opservacionu dijagnostiku i kontinuirane aktivnosti, u neposred-nom radu sa Harisom, trebali sami da utvrde. Često sam razmišljala o tome, pitala se, zašto svi ljudi nisu takvi, da o svojim članovima obitelji, prijateljima, poznanicima prvenstveno govore o njihovim pozitivnim, a ne kao većina, radije govori o negativnim osobinama.

Saznanje da je Haris dijete s teškoćama u razvoju probudilo je u majci Šemsi hiljadu pitanja, ali prvo pitanje koje je sebi postavila je: Kako će ga okolina prihvatiti, pa zatim druga brojna pitanja... Tu je prije svega mislila na prihvatanje obitelji, prijatelja, komšiluka, ali i šire na vrtić, školu i druge institucije. Svako od njih je pojedinačno imao svoje viđenje, svoje mišljenje, stavove, koje je Šemsa duboko preživljavala.

Uvijek je s vidnom pažnjom slušala odgovore, prateći pogledom pu-nim ljubavi šta Haris radi. Znala sam da ću imati pravog sagovornika, koji ima osjećaj vlastite odgovornosti, nadzora nad teškoćama i želje da se s njima bori.

76

Autorica je bila uključena u sve oblike rada u Centru, pokazala vi-sok stepen aktivnog učešća, te dala svoj doprinos ne samo kao aktivni partner u timu, nego i aktivni sudionik u unapređenju i poboljšanju procesa opservacije, dijagnostike i terapije u radu sa djecom s teškoća-ma u razvoju.

Zajedno sa dr Emirom Švraka bile smo u posjeti obitelji Delić, kao saradnici Resursnog centra – Centra “Vladimir Nazor” Sarajevo. Kućne posjete smo imali s namjerom da bolje opserviramo Harisa u obitelj-skom ambijentu i upoznamo uslove u kući koji pomažu bolje učenje Harisa. Kroz cvjetnu avliju, kako je Šemsa opisuje u knjizi, osjetili smo svu toplinu ove jedinstvene obitelji. Šemsina velika ljubav, pored djece i supruga je cvijeće, koje uzgaja u svojoj bašči. Kako sama kaže, u cvijeću nalazi spas za svoju djecu, obitelj: “Cvijeće me je izbavilo iz tunela u kojem sam snila samo snove, kako ću dalje, hoću li moći i znati, da li će prijatelji da me shvate”.

Taj miris cvijeća smo osjetili u harmoničnim odnosima supružnika, Adila i Šemse, a posebno u njihovim odnosima prema djeci. Šemsa je željela da nam pokaže sve što Haris postiže u kućnom okruženju, me-tode i postupke koje je naučila od raznih stručnjaka, kao i mogućnosti u aktivnostima svakodnevnog života. Uvijek smo odlazili iz Šemsine kuće puni utisaka o skladnoj obitelji, nesebičnoj ljubavi i velikom trudu i zalaganju za napredovanje svoje djece.

U novije vrijeme sve se više naglašava da različite emocije poput krivice, tuge, frustriranosti koje su prisutne u obitelji djece s teškoćama u razvoju ne treba posmatrati kao njihove neurotske reakcije, već je to normalan odgovor na situaciju u kojoj su se našli. Istovremeno se uka-zuje da navedene emocije, iako ne uvijek podjednako jake, perzistiraju i vraćaju se kroz cijeli život djeteta.

U našoj stručnoj literaturi uvijek postoji potreba za sadržajima koji se odnose na život obitelji, posebno obitelji djece s razvojnim teško-ćama. Stoga je knjiga Super mama – 30 godina našeg života, autorice Šemse Delić dobrodošla u sve domove, gdje žive djeca.

Sarajevo, 23.10.2016.Mr sci. Berka Klinić

77

Recenzija manuskripta Super mama – 30 godina našeg života, autorice Šemse Delić

Očarana snagom, smjelošću, željom i voljom hrabre žene, gospođe Šemse, da objelodani svoju privatnost i borbu sa izazovima života, pri-hvatila sam nimalo lagan zadatak.

Čitajući retke njenog “života”, sve vrijeme imala sam pred sobom njen vedri i veseli osmijeh, a u očima su mi iskrile suze koje sam bezuspješno pokušavala suzbiti. Miješale su mi se emocije, od tuge, radosti, osjećaja kri-vice, bijesa… Milion pitanja i podpitanja… Koliko samo žrtve je podnijela ova draga žena? Koliko je puta samo bila neshvaćena? Ipak, na kraju puta sustizalo bi je neko prigušeno svjetlo, samo koliko joj je to bilo dovoljno?

Sreća i radost je dakako ušla u dom naše drage autorice…vrijeme je prolazilo, ubrzo njen dom je preplavila briga. I, onda, u jednom trenut-ku, srušio joj se cijeli svijet. Na njena leđa sručio se ogroman teret. Jaka je ona žena! Sabrana! Nije čekala, nije prepustila slučaju ništa, nije dala da je uljuljkaju! Tragala je, istraživala! Morala je nešto napraviti! I jeste!

Upravo, ovom svojom knjigom, Šemsa je pokušala da bar jednim djelićem opiše svoju borbu i sve kroz šta je prolazila, sama, sa svojim suprugom, svojom majkom. Čini mi se njena majka, bila je zaista jedina i prava podrška!

Pedesetak stranica opisuje trideset godina života, godina borbe sa okruženjem i nerazumijevanjem. Posebno, nerazumijevanje pogađa od strane onih koji bi trebali razumjeti.

Početak njene priče jasno ukazuje na jedno lijepo i harmonično odrastanje u krugu porodice, gdje je Šemsa okružena ljubalju i poro-dičnom srećom. Kao mlada, kada je stupila u brak, nastavlja u stilu lije-pog porodičnog života. Postaje sretna majka i uživa u majčinstvu. Kako to rade prave majke, prateći razvoj svog sina Harisa, kako ga ona zove Hareta, uočila je neke stvari i brzo reagovala. Problem je postojao, ali i velika nada! Nada koja je davala smiraj u duši da će sve biti dobro.

Brzo je reagovala iako puna bola u duši. Uvijek ono prisutno pitanje, kako kaže gospođa Šemsa - Zašto baš njoj? Uzdala se u ljekare, odgaja-

78

telje, uzdala se u stručnjake u nadi da će to biti jedan loš period koji će brzo prevazići.

U toj svoj nadi, donosi na svijet i drugo dijete, curicu Adnu. Obra-dovana i smirena, jer je sada sigurna da je sve uredu. Ipak, samo majka zna kada nešto odnekud kaže da se treba pribojavati. Osjećala je Šemsa duboko u sebi tu borbu, sada, duplu borbu. Veću! Snažniju! I što je vise osjećala, to je ljubav prema djeci, čini mi se bila veća i snažnija.

Ipak, tada počinju pravi problemi. Problemi kojih možda nikada i nije bila dovoljno svjesna.

Žalosno je da se i nakon trideset godina ništa nije promijenilo. Skoro ništa ili vrlo malo. Kako god, ova krasna žena pokušava svojom životnom pričom skrenuti pažnju javnosti, nadležnima, svima da ne zaobilaze ovakve primjere, jer oni su dio nas i našeg društva.

Podnoseći razne poglede, omalovažavanja, nerazumijevanje, ogova-ranja, kritike i šta sve ne, jačala je. Ali, da li su svi dovoljno jaki? Iza ove jake i hrabre žene, stoji krhka i emotivna duša koja je utjehu našla u porodičnom vrtu i cvijeću zajedno sa svojim Harisom i Adnom.

Kao majka, neizmjerno emotivna, shvatila sam Šemsinu priču, stvarnu životnu priču koja me duboko dirnula i potresla. Da, potresla me! Ali, ne zbog toga što je ona bila i jeste nejaka, nespremna, uplaka-na, razočarana,…nego zbog onih kojima nije stalo.

Radeći u obrazovanju susretala sam se sa mnogo sličnih primjera, brige roditelja i pitanje šta špslije njih… Dio sam već 25 godina odgoj-no-obrazovnog procesa, reformi koje su recimo u službi poboljšanja i u korist ovakvih primjera. Ipak, nekih većih pomaka na bolje čini mi se nema. Ima volje među onima koji je provode, konkretno učiteljima, odgajateljima, ali nema uslova za provođenje tih istih reformi.

Inkluzija je saživjela već dugi niz godina, ali kako jedan učitelj, sam, prepušten sam sebi u grupi sa preko 20 mališana (vrtić) ili u učionoci sa 25, pa i 30 učenika/ca da se posveti kako kažu djetetu s posebnim potrebama. Kako? Istina, nadljudskim naporima, posvete se, ali…uvi-jek ono ali… negdje nešto zakaže. Ako ništa, nailazite na otpor sredine, jer svako dijete u tom uzrastu je posebno, želi pažnju, dodir, ljubav, razumijevanje, jer odgajatelj i učitelj su mu tada i u tom trenutku prvi

79

roditelji. Oni gledaju na svoje učitelje i odgajatelje s posebnom ljubavi i kritikom. Ako ste pažnju malo usmjerili negdje i nekom drugom, za njih je to vrlo teško. A djeci s teškoćama u razvoju treba konstantan nadzor i pažnja, neizmjerni napori kako bi nešto bilo uspješno. Potreb-no je mnogo, mnogo više kako bi uspjeli u nečemu. I onaj najmanji pomak znači veliki uspjeh.

Šemsa je ispričala svoju priču, nije lako otvoriti dušu cijelom svijetu. Ne želi sažaljenje! Želi pomoć! Želi pomoć onima koji su poput nje. Želi budućnost ovoj djeci poslije nje i sličnih njoj! Želi društvo u kome će majke i očevi moći spokojno ići na onaj svijet, a ne s brigom i tugom, sa razmišljanjem šta će biti s njihovom djecom. Da, imaju institucije. Ne podcjenjujem napore ljudi, ali evidentno, nedovoljna je briga.

Iz našeg ugla, iz mog ugla, iz struke, treba urgentno mijenjati posto-jeće stanje. Od predškolske dobi, školske dobi i za budućnost te djece, neophodne su promjene. Postaviti drugi, bolji i humaniji pristup djeci s razvojnim teškoćama.

Inkluzija je tu, prisutna, pomozimo da djeca u vrtićima i u učioni-cama imaju asistente, pomozimo da ustanove i škole namjenjene istim, budu korisne toliko da se obezbijede cjelodnevni boravci. Šemsa to nije imala, jurila je, žurila sa dvoje djece, tamo-amo, kako je umjela i znala…

Obezbijedimo da djeca imaju ugodan boravak, hranu, obezbijedimo one koji su posvećeni tom poslu da su nasmijani i da ih je mnogo uposle-no, kako niko i ništa ne bi trpilo, kako bi svi bili na kraju dana, u konačni-ci sretni. Pomozimo roditeljima! Svi oni su korisni članovi našeg društva.

Pomozimo, jer jednoga dana, roditelji će biti stari i njima će neko trebati ukazati pomoć. Pomozimo im da im djeca ostare bezbolno i uz osjećaj sreće. Nemojmo da je pomoć zbog koje je Šemsa i slični njoj sretni, samo od pojedinačnih prijatelja i poznanika.

Toplo preporučujem svima, baš svima da pročitaju ovu dirljivu priču. Da pročitaju, zamisle se i kažu kako ne smiju biti nesretni. Zamisle se, a onda da daju svoj doprinos, glas podrške svima kojima je to potrebno.

Sarajevo, 28.10.2016.Esmina Isaković

prof. razredne nastave

CIP