SYG - MEN UDEN EN DIAGNOSE • ET GODT MATCH • BREVKASSEN • DEN PERFEKTE DIALYSE

NYRENYTAPRIL 2013 • ÅRGANG 38 / NR. 2 • NYREFORENINGEN.DK

T ILLÆGINDBYDELSE TIL LANDSMØDE

www.gambro.dkwww.gambro.com

AK 96 – til selfcare og hjemmebehandling

Gambro, når valget er hæmodialyse

Artis –maskinen til centerdialyse

Astellas Pharma a/s, Naverland 4. DK-2600 Glostrup, Tlf.: 43 43 03 55, Fax: 43 43 22 24, E-mail: kontakt@dk.astellas.com, www.astellas.dk

Tid til livet, år efter år...

HØJER06.2011/ADV-110393

3

INDHOLD4 LEDER: BRUGERINDDRAGELSE5 SYG - MEN UDEN EN DIAGNOSE8 KOM GODT I GANG MED MENINGSFULD TRÆNING11 NYREFORENINGEN STØTTER FORSKNING12 ET GODT MATCH

TILLÆG: LANDSMØDE 2013

13 NYRENYT PRÆSENTERER: BREVKASSEN14 NY DIALYSEAFDELING I HVIDOVRE15 ER DU GOD TIL AT SPØRGE LØS?16 FERIEREJSE TIL SKALLERUP KLIT17 I TVIVL OM MEDICIN?18 DEN PERFEKTE DIALYSE20 3D PRINT AF ORGANER20 LOTTERIET ER I GANG20 NYRERNES DAG22 MEDLEMSTILBUD: JURIDISK RÅDGIVNING23 FOKUSGRUPPE FOR NYRESTENSPATIENTER24 DET SKER I NYREFORENINGEN

Landsmøde s. 13

Dialysekonference s. 18

Jess s. 5

KOLOFON + INFO + KONTAKT

REDAKTIONStig Hedegaard Kristensen, ansvarshavenderedaktørREDAKTIONSUDVALGStig Hedegaard Kristensen, Karina ErtmannKrammer, Karina Suhr og Glenn Sloth Rasmussen.REDAKTIONELLE BETINGELSERMateriale til Nyrenyt sendes til Nyreforeningenssekretariat. Redaktionen forbeholder sig ret til atredigere og afkorte indsendte manuskripter påmere end 1.000 ord. Forkortede artikler bringeskun med forfatterens forudgående accept.Kun artikler underskrevet af landsformanden ellerFU udtrykker foreningens officielle holdning. Derkan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse- hele artikler dog kun efter aftale med forfatteren.

FORSIDEFOTOJess ClausenANNONCERTel.: 4352 4252LAYOUTLise ThygesenTRYKKERIKLS Grafisk Hus A/SOPLAG4.700DEADLINE for næste Nyrenyt:10. maj 2013.Materiale kan sendes direkte til:mail@nyreforeningen.dk

Hendes Kongelige HøjhedKronprinsesse Mary,protektor for NyreforeningenFoto: Steen Evald

Billedet fjernetefter ønske fraportrætterede

4

/ AF STIG HEDEGAARD KRISTENSENLANDSFORMAND, NYREFORENINGEN

Alle taler efterhånden om bru-gerinddragelse i forbindelse medborgeres kontakt med det offent-lige, men mest i øjeblikket i for-bindelse med sundhedsvæsen ogpatientbehandling.

Brugerinddragelse og patientinddragelseer to ord for det samme, nemlig patienterog pårørendes mulighed for at få indfly-delse i væsentlige beslutninger omkringeget forløb, og for at kunne handle aktivti forhold til behandling og håndtering afsin egen sygdom.

Det er da også mange steder dokumen-teret, at inddragelse af patienter og på-rørende i behandlingen skaber en bedreindretning af sundhedsvæsenet, større pa-tientsikkerhed ogmere tilfredshed og livs-kvalitet hos patienterne. De lever længereeller bliver hurtigere raske. Nyreforenin-gen tror på, at både patienter og pårøren-de oplever større kvalitet i behandlingen,hvis de får større indflydelse på behand-lingsforløbet.

Brugerinddragelse forpligterBrugerinddragelse handler om, at du sompatient eller pårørende får indflydelse pådin behandling. Men brugerinddragelsehandler i lige så høj grad om at tage an-svaret for egen behandling på sig. Detteer vigtigt at forholde sig til. Når man tid-ligere talte om, at man lægger ansvaretfor behandlingen i ”lægens hånd” eller iskæbnens, så rykker vi nu ansvaret over til

os selv. Vi har som patienter en helt særligviden om vores egen sygdom. Den videner det vigtigt at sætte i spil for at opnå etbedre behandlingsforløb. For vores delhar vi kendt til dette i mange år. F.eks. erposedialyse eller hæmodialyse i hjemmetvirkelig hardcore inddragelse i behandlin-gen.

Men vi kan også i mange andre konkretesammenhænge i den medicinske behand-ling af nyresygdomme pege på, at vi selvtager over. Selvinvolvering kan man kaldedet. Det er meget mere end viden om dinsygdomshistorik og livssituation. Denneviden er naturligvis vigtig, fordi den gem-mer på en masse information om ting, derkan påvirke din behandling påmangemå-der. Men det forhold, at vi som patienterselv tager over med f.eks. hjemmebehand-ling, er virkelig noget, der rykker i forholdtil livskvalitet, sygelighed og længere le-vetid. For det kan man ikke gøre, uden atinvolvere sig fuldt og helt i alle facetter ibehandlingen. Derved er manmeget merepå vagt, og kan sætte ind ved væskepro-blematik, kaliumindtag, fosfor, salt, og allede andre indholdsstoffer i fødemidler.

Som erfaren patient har man jo nærmestet Schwarzenegger Terminator røntgen-blik for fødevarers indholdsstoffer. Ogi og for sig også for mange andre dele afbehandlingen, fordi man ved selv at tageover må sætte sig ind i sygdommens vilkårog forhold og kroppens reaktion herpå.

En udfordring for systemetDet har mange steder vist sig at være enudfordring for sundhedsvæsenet at skabeen praksis, hvor man inddrager patienterog pårørende. Hjemmebehandling er kunen meget lille del af nyresvigtsbehandlin-gen. Patientperspektivet er endnu kun påvej til at blive en integreret del af praksis– og Danmark er langt efter lande somAustralien og England, når det kommertil antallet af initiativer, der etableres for atinddrage patienternes perspektiv i sund-hedsvæsenet.

Det drejer sig ikke bare om en forståendeindlæggelsessamtale. Nyresygdom gælderresten af patientens liv, så der er ved ind-læggelser og i ambulatoriet også tale omen læreproces, så patienten og de pårøren-de får forståelse for den kroniske sygdomskarakter og indvirkning på patientenslivsgrundlag. En række internationale un-dersøgelser viser, at den vidende patient,der tager hånd om beslutninger i sit egetsygdomsforløb, ikke bare lever bedre, menogså længere.

I Nyreforeningen mener vi, at der er be-hov for at udvikle en praksis, der bådeinddrager den enkelte patient i eget be-handlingsforløb og samtidig inddragerpatienter på et højere plan i udviklings- ogbeslutningsprocesser. Det har også at gøremed alle individers ligeværd og mulighedfor at tage vare på eget liv, og en forståelseaf demokrati med borgerens ret til at blivehørt.

LEDER

BRUGERINDDRAGELSE I SUNDHEDSVÆSENET

NYRENYT • NR. 2 • APR IL • 2013 5

SYG - MEN UDEN EN DIAGNOSE

Jess Clausen på 37 år harværet syg i over seks år,men lægerne kan ikke stilleen diagnose. Han lider afnyrestensanfald og ufor-klarlige feberture. Det eren kamp for Jess hele ti-den at skulle forklare sinomverden, at han er syg,selvom han ikke har endiagnose. Alligevel holderhan et fast greb i sin posi-tive indstilling til livet.

/AF KARINA ERTMANN KRAMMER

Da Jess Clausen er 31 år, beslutter han sigfor at tilbyde sin mor sin ene nyre. Det gørhan, fordi moren er nyresyg og er i dialyse.Men Jess får aldrig mulighed for at doneresin nyre til moren. I stedet finder han udaf, at han selv er nyresyg. ”I 2006 blev jegindlagt og fik konstateret nyresten. Efterscanningerne fik jeg også konstateret cy-stenyre,” fortæller Jess.

Jess’ sygdomshistorie starter egentlig alle-rede, da han som 13-årig bliver indlagt påEsbjerg sygehus med nyresten. Han tisserselv nyrestenen ud og tænker ikkemere på

det, før sit andet nyrestensanfald for seksår siden. Siden da har Jess haft hyppigefeberture, som i nogle tilfælde har værettegn på et nyt nyrestensanfald. Jess ople-ver feberture ca. en gang ommåneden, oghan kan ikke arbejde mere end 20-30 min.ad gangen, før han mister sin energi.

Jess bliver undersøgt på en del forskelligesygehuse for sine feberture, men lægernehar svært ved at finde ud af, hvad de skalstille op med ham. Selvom han tidligerehar haft nyresten, vurderer de ikke, athan er syg. Jess oplever, at det er sværtat blive taget seriøst, fordi han på mangemåder ikke fremstår syg. Men feberturenefortsætter. ”Da min mor var tilknyttet ognyretransplanteret på Odense Universi-tetshospital, ringede jeg til en af lægerneder, som påpegede, at der var noget galtmed mine symptomer, og jeg fik derfor entid hos ham, hvor jeg blev scannet. Scan-ningen viste, at jeg havde store nyresten ibegge nyrer. Den største var på 9x9mm.Jeg blev super glad for, at nogen stolede påmig og tog mig seriøst,” fortæller Jess.

Jess’ problem er, at lægerne ikke kan findenogen årsag til feberturene. Det betyder,at ingen læge vil stille en diagnose. Devurderer nemlig, at Jess ikke er syg nok.Der er ingen tvivl om, at Jess føler sig syg,men uden en diagnose har han ikke man-ge muligheder for f.eks. at blive anerkendtsom syg af kommunen.

Ville bare på arbejde igenJess er underdirektør i et firma, da hanbliver syg, og med hans egne ord har hanet ”superfedt job”. Chefen vil ikke af medham og holder på ham et år, før Jess selvbeder om en fyreseddel. I lang tid drøm-mer Jess om at komme tilbage på arbejds-markedet. ”Jeg ville bare videre med mitliv og på arbejde igen,” siger han. Denopfattelse harmonerede ikke med kom-munens, som for nogle år siden foreslogJess at søge om førtidspension. ”Tidligeremente kommunen, at det var en god idefor mig at søge om førtidspension, menjeg holdt fast i, at det skulle jeg i hvert faldikke,” fortæller Jess.

Hovedet vil det hele, men kroppen har sværtved at følge med. Jeg giver alt, hvad jeg harfor at komme igennem hverdagen”“

Jess Clausen fik sin første nyresten som 13-årig. Idag er han 37 år, og gennem de sidste 5-6 år harhan jævnligt haft nyrestensanfald.

6

Jess Clausen med sin datter. Hans to børn giver ham energi til at kæmpe videre.

Billedet fjernet efter ønskefra portrætterede

NYRENYT • NR. 2 • APR IL • 2013 7

Jess var på det tidspunkt ikke klar til atopgive drømmen om at komme tilbage påarbejdsmarkedet. I dag ser han anderledespå tingene: ”I dag er rollerne byttet om.Nu er jeg på kontanthjælp, og det er stres-sende at være syg og samtidig skulle mødeop til samtaler osv., så nu er jeg faktisknået dertil, at jeg gerne vil søge om før-tidspension. Nu synes kommunen så bareikke længere, at det er en god ide, så nu erjeg fanget på kontanthjælp,” fortæller Jess.

Og det er her, Jess mangler en diagnose,for uden sådan en, må han blive på kon-tanthjælp. ”Jeg føler mig presset af det of-fentlige system, som kæmper for at få mig iarbejde, fordi der ikke er nogen medicinskdiagnose for min sygdom,” siger han.

Jess husker især en bestemt situation, hvorhan havde svært ved at magte kampenmed kommunen og sin sygdom samtidig:”Kommunen havde taget al udbetalingfra mig, da jeg ikke længere havde ret tilsygedagpenge og havde fået afslag på før-tidspension. Dagen før en af mine opera-tioner for nyresten, ville jeg ikke længerefå udbetalt noget. Jeg følte mig tabt af sy-stemet. Jeg havde ikke en socialrådgivertilknyttet, så jeg mødte op på jobcenteretfor at kæmpe min sag, da jeg ellers ikkeville kunne betale regninger under ogefter operationen. Jeg havde det dårligt,fordi jeg vidste, hvor ondt operationengør og hvad jeg skulle igennem næste dag.Jeg stod der på jobcenteret med tårer i øj-nene,” husker Jess.

Hvis det ikke havde været for Jess’ kæreste,ved han ikke, hvad han skulle have gjort.”Mens jeg blev opereret, kørte min kære-ste frem og tilbage mellem de offentligemyndigheder og fremskaffede bankoplys-ninger og dokumenter til ydelseskontoretfor at jeg kunne få kontanthjælp. Jeg endtemed nød og næppe på kontanthjælp, ogjeg havde ingen penge haft, hvis det ikkevar for min kærestes hjælp,” fortæller Jess.

Når energien forsvinderSom tidligere bokser mener Jess, at hanhar lært at håndtere smerte. Alligevelbeskriver han sine nyrestensanfald somekstremt smertefulde. ”Det er en smerteuden lige. Forestil dig, at du ikke engangkan stå op. Det er som at få en kniv ja-get ind i kroppen igen og igen. Og desmå sten er faktisk værre end de store. Destore bliver fjernet ved en operation, mende små skal du selv tisse ud. Det er somat tisse glasskår,” forklarer Jess. Han me-ner, at nyrestensanfaldene har flyttet hansgrænse for, hvad der er normal tilstand forkroppen. Det er i dag normalt for Jess athave smerter.

Det sværeste for Jess er at acceptere, atsygdommen tager noget af den tid, somhan hellere vil bruge med sin kæreste ogto børn. ”Jeg har en sød og forståendekæreste, som har taget meget over på dethjemlige, så jeg kan magte hverdagen. Ogmine to dejlige børn giver mig energi til atfortsætte,” fortæller han.

Jess beskriver sig selv, før han blev syg,som en utroligt aktiv mandmed hundred-vis af bolde i luften på én gang. ”Hovedetvil stadig det hele, men kroppen har sværtved at følge med. Jeg giver alt, hvad jeg harfor at komme igennem hverdagen. Jeg er

en stolt mand, som ikke vil give op, selv-om jeg har været sygemeldt i fem år. Jeghar et positivt livssyn selv i de hårde tider.Men energien bliver desværre hurtigt tap-pet,” siger Jess.

Det betyder meget for Jess at blive vedmed at være den positive type, som hanaltid har set sig selv som, men samtidiger det trættende at kæmpe med sygdom-men og systemet gennem mange år. Detværste er, at han ikke ved, hvornår det fåren ende.

Giv mig en diagnoseJess har været hos en del forskellige læger,og han har også forsøgt sig med at gå tilen healer, selvom det slet ikke ligger tilhans person at forsøge sig med alternativbehandling. Jess vil gøre, hvad han kan forat få klarhed over sin sygdom. I dag gårhan f.eks. til psykolog for at finde ud af,om hans feberture kan være psykisk fun-derede.

Jess påpeger, at hvis han ikke var syg, såville han tilbage på arbejdsmarkedet. Mendet ser han ikke længere som en realistiskmulighed. I stedet er Jess’ håb for fremti-den at få en diagnose, så han kan få ro tilat kæmpe mod sygdommen: ”Det eneste,jeg tænker nu, er: Giv mig lov til at væresyg og ro til at kæmpe med min sygdom.”

Selvom Jess har dage, hvor alting ser sortud, så er han optimistisk for fremtiden.Han stoler på, at hans positive livsindstil-ling og humør kan få ham igennem hvadsom helst. ”Det gælder om at holde hove-det koldt, holde fast i den positive energiog lade være med at give op,” slutter han.

Jeg har en sød og forstående kæreste, somhar taget meget over på det hjemlige, så jegkan magte hverdagen”“

Det gælder om at holdehovedet koldt, holde fasti den positive energi oglade være med at giveop”

“

8

Uanset om man er nyresygeller ej, kan det være sværtat motivere sig selv til re-gelmæssig fysisk aktivitet.Alle kender vist de godeundskyldninger for ikkeat komme ud ad døren!Mange nyresyge døjer medumanerlig træthed, smerteri leddene og flere bidiagno-ser, der kan besværliggøretræningen – og ikke mindstmotivationen til at kommei gang.

/ AF FYSIOTERAPEUT MARIANNE VEJRUPMADSEN, FREDERICIA SYGEHUS, SYGEHUSLILLEBÆLT

Som fysioterapeut på sygehuset møder jegmange med kronisk nyresygdom, bl.a. idialyseafdelingerne. Typisk klager de overtræthed og manglende energi. For at sættefokus på vigtigheden af motion for perso-ner med kronisk nyresygdom er der i deto dialyseafdelinger på Fredericia Sygehusnetop startet et motionsprojekt op. For-målet er, at patienterne får mulighed forat indlægge fysisk træning i forbindelsemed dialysebehandlingerne. Da behand-lingerne fylder meget i den enkeltes hver-dag, er det tanken, at træningen skal værelet tilgængelig og ikke tage en hel masseekstra tid; men derimod kunne klares en-ten før eller efter den planlagte dialyse.Der er indrettet små træningsrum i hverafdeling, og der er nedsat en ”motions-gruppe” bestående af fire sygeplejersker.Sygeplejerskerne har til opgave at moti-vere og igangsætte dem, der vil træne, ogsygehusets fysioterapeuter laver indivi-duelt tilpassede træningsprogrammer til

patienterne.

Planen er på sigt, at sygeplejerskerne skalfølge op på træningen og regelmæssigtlave fysiske test og re-test således, at detbliver muligt for både sygeplejersken ogden nyresyge at se, om der er en effektaf træningen. En sådan test kan være engangtest eller en styrketest. Et andet para-meter er naturligvis, om det kan mærkes ihverdagen, at der ydes en ekstra indsats iforbindelse med besøgene i dialysen.

Individuel træningsindsatsSrina på 38 år har været dialysepatient iknap ni år. Hun er i dialyse fire gange omugen. Om onsdagen holder hun fri fradialyse, og her har hun brug for at slappeaf og være lidt ekstra sammen med sinmand og sine 13-årige trillingepiger. Hunhar indtil nu brugt afdelingens sengecykelunder dialysen. Nu har hun et ønske omat tabe sig og vil meget gerne have vejled-ning i, hvordan hun kan træne bedst mu-ligt. Hun har udover sin nyresygdom ogsåslidgigt i knæene, hvilket plager hendeen del. Jeg har udarbejdet et trænings-program til Srina med fokus på konditi-ons- og styrketræning. Her anvendes bl.a.kondicykel, håndvægte, vægtmanchet ogtræningselastik. Srina gennemfører detindividuelt tilpassede træningsprogramto gange om ugen. De andre to dage omugen, hvor hun er i dialyse, bruger hunsengecyklen, som hun plejer. Srina laversit træningsprogram umiddelbart indendialysen, så hun har fri og kan tage hjemfra sygehuset med god samvittighed efterendt dialyse.

Hvordan gør jeg?Hvis du ønsker at forbedre din kondition,er det en god rettesnor, at du føler dig for-pustet, når du træner. Konditionstræningvil sige, at du træner kredsløbet og hjertet.Typisk er det aktiviteter som gang, løb,cykling, svømning eller dans. Hvis du øn-sker at forbedre din muskelstyrke, er detpassende at tage 3 x 10-15 gentagelser afen valgt styrkeøvelse, hvad enten du hartræningsredskaber til rådighed eller bare

KOM GODT I GANGMEDMENINGSFULD TRÆNING

Her er Srina i gang med styrketræning for overarmene med to kilos håndvægte. For at gøre øvel-sen lettere, kan du bruge mindre håndvægte eller fyldte vandflasker (f.eks. halvliters flasker),ligesom du kan stå op og/eller bruge større vægte for at øge sværhedsgraden.

NYRENYT • NR. 2 • APR IL • 2013 9

bruger eksempelvis fyldte vandflasker el-ler en stol. Hvis du kan tage mere end 15gentagelser af en valgt øvelse, bør du øgeden belastning, som eksempelvis løftes.Det er vigtigt at få trænet de store muskel-grupper som eksempelvis lår, mave, rygog arme. Alt afhængig af om du mang-ler kondition eller muskelstyrke, kan duvælge at have fokus på den ene eller an-den type træning. Hvis du eksempelvishar lidt svært ved at rejse dig fra en stol,er det en god idé at træne dine lårmuskler,så du igen kan komme til at rejse dig udenbesvær.

Det er aldrig for sent at komme i gangmed at motionere. Det vil have en effektuanset alder, køn og træningstilstand.Når du starter op, er det særligt vigtigt, atdu finder et passende træningsniveau ogbygger træningen op stille og roligt. Træ-ningen er lige god, uanset om den foregårhjemme eller ude blandt andre. Jeg synes,

det er vigtigt, at man vælger det, somman synes bedst om og som passer ind ihverdagen. Nogle finder god motivationved at have faste aftaler eksempelvis medægtefællen om en rask travetur, cykeltur,gymnastiktime eller lignende. Restitution- hvile mellem træningerne - er også vig-tigt. Det nytter derfor ikke noget at starteopmed at træne hver dag, fordi man plud-selig gerne vil være i bedre form.

Alt tæller med! Nårdu tager trappen fremfor elevatoren ellercykler til købman-den frem for at startebilen, tæller det medi det samlede ”træ-ningsregnskab”. Dukan vælge at læggedin træning fast 2-3gange om ugen el-ler vælge at gøre lidt

hver dag. Sundhedsstyrelsen anbefaler osalle at motionere 30 minutter dagligt, mengerne minimum 10 minutter ad gangen.

God træning til alle!

Du finder inspiration til simple øvelser iNyreforeningens pjece ”Motion”.

At være fysisk aktiv og have en rimelig kon-dition er ensbetydende med, at kroppenfungerer bedre, og at der dermed opstårfærre komplikationer. Gevinsterne vedfysisk aktivitet er mange. Bedre konditionog øget muskelstyrke betyder, at de fysiskeudfordringer i hverdagen klares lettere.Blodtrykket og blodsukkeret påvirkespositivt, og risikoen for hjertekarsygdommemindskes. Fysisk aktivitet frigiver endor-finer i hjernen, som kan medføre størrepsykisk velvære. Da man som nyresyg des-værre er i risiko for at udvikle mange af dekredsløbssygdomme, som fysisk aktivitetmodvirker, er det derfor meget vigtigt, atmotion er en del af ens hverdag.

HVORFOR SKAL JEG MOTIONERE?

Her er Srina i gang med cykeltræningen, hvor hun cyklerca. ti minutter og bliver godt forpustet. En lettere måde attræne sin kondition på kan være en gåtur. Hvis du ønskermere udfordring, kan du cykle på din almindelige cykel opad bakke eller sætte tempoet op.

10

Peritonealdialyse med sleep•safe- en tryg hjemmebehandling

Fresenius Medical Care Danmark A/S, Oldenburg Allé 1, 2630 Taastrup, tlf: 43 22 61 00

FreseniusMedical Care Danmark tilbyder fleremuligheder indenfor hjemmedialyse.

NYRENYT • NR. 2 • APR IL • 2013 11

16 forskere har i alt modtaget 610.000 kr. ved dette års ud-deling fra Nyreforeningens Forskningsfond.

Modtagerne har fået penge til bl.a. forskning i nefrotisksyndrom, forkalkning, type 2 diabetes, medicinforgiftningaf nyrer, styrketræning, oplevelser ved levende donation,forebyggelse af choknyre, fjernelse af hormoner ved dia-lyse, iskæmisk konditionering, forebyggelse af kræft ogblodtryksregulering.

Pengene blev officielt uddelt ved et arrangement i Bryg-ger J.C. Jacobsens villa på Carlsberg fredag den 8. marts.Her satte Peter Moe Rasmussen scenen med anekdoter omCarlsbergs historie og æresboligen, pianisten ElisabethWestenholz spillede klassisk musik af Schubert, og selveuddelingen stod overlæge dr.med. Bente Jespersen og over-læge ph.d. Claus Bistrup for.

På hjemmesiden kan du under Forskningsfonden læse års-skriftet, hvor hvert af de støttede forskningsprojekter erbeskrevet. Her i Nyrenyt kan du i de kommende numrelæse meget mere om flere af forskningsprojekterne.

NYREFORENINGEN STØTTER FORSKNING

Modtagere af Nyreforeningens Forskningsfond:

Cand.scient.san. Ph.d. studerende Hanne Agerskov, Nyremedicinsk Afdeling Y, Odense UniversitetshospitalCand.med. Ph.d. René Frydensbjerg Andersen, Forskningslaboratorium A, Børneafdeling A, AarhusUniversitetshospital, SkejbyMedicinstuderende Helga Lillian Gudmundsdottir, Nyremedicinsk Afdeling C, Aarhus Universitetshospital, SkejbyLæge, cand.med. Danny Jensen, Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital, SkejbyPh.d. studerende Shivani Joshi, Afdelingen for Molekylær Biologi, Aarhus UniversitetCand.med. klinisk assistent Morten Jørgensen, Nefrologisk Klinik P 2132, RigshospitaletPh.d. studerende, 1. reservelæge Dinah Sherzad Khatir, Nyremedicinsk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, SkejbyPh.d. studerende, klinisk assistent Nicoline V. Krogstrup, Nyremedicinsk Afdeling C, Aarhus Universitetshospital, SkejbyPh.d. studerende Christoffer Laustsen, MR center Skejby, DRCMR, Hvidovre Hospital og DTU LyngbyProfessor, overlæge, dr.med. Niels Marcussen, Afdeling for Klinisk Patologi, Odense UniversitetshospitalLæge, klinisk assistent Frank Holden Mose, Medicinsk Forskning, Regionshospitalet HolstebroPost.doc. fysioterapeut, Ph.d. Stig Mølsted, Kardiologisk, Nefrologisk og Endokrinologisk Afdeling, Hillerød HospitalLæge, ph.d. studerende Kristian Ravlo, Nyremedicinsk Afdeling/Klinisk Immunologisk Afdeling, AarhusUniversitetshospital, SkejbyDr.med. ph.d. studerende Geert van Rijt, Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitetshospital, SkejbyForskningsårs- og medicinstuderende Eva Futtrup Sørensen, Nyremedicinsk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, SkejbyCand.scient., ph.d. studerende Anne Robdrup Tinning, Kardiovaskulær og Renal Forskning, Institut for MolekylærMedicin, Syddansk Universitet, Odense

De 16 forskere, der har modtaget penge fra Nyreforeningens Forskningsfond,flankeret af overlæge ph.d. Claus Bistrup og overlæge dr.med. Bente Jespersen,som uddelte pengene.

12

Jeg vil gerne fortælle om enfantastisk oplevelse min lil-lebror og jeg netop har hafti forbindelse med en nyre-transplantation på SkejbyUniversitetshospital. Jeghåber, at andre kan få glæ-de af min historie – ligesomjeg selv havde glæde af atlæse om transplantationer– og at der vil komme fleredonorer./ AF DORTE HOLM

For efterhånden en del år siden blev minlillebror, Frank, nyresyg. Den kroniske ny-resygdom menes at stamme fra en virus,som Frank pådrog sig i udlandet. Der gikår, før han fik mén af sin sygdom, men såbegyndte sygdommen desværre også atgøre min bror, der er 45 år i dag, megetdårlig. Tallene blev dårligere og det gene-relle helbred ligeså. Frank, der før var entoptunet sportsmand, kunne dårligt løbeen tur eller passe sit fuldtidsarbejde somspecialpædagog. Sygdommen satte ogsåsine spor psykisk hos både min bror og

hans familie.

Derfor var det en meget nem beslutningfor mig at tilbyde ham min nyre. Da be-slutningen var taget, skulle jeg igennem enmasse prøver for at komme i betragtningsom donor. Heldigvis blev jeg godkendt,og det viste sig endda, at vores vævstyper,blodprøver etc. passede fantastisk sam-men. ”Et godt match”, som fagfolkenesagde.

Der gik næsten seks måneder, inden da-toen for transplantationen blev fastlagt.Ventetiden føltes lang, men bragte sam-tidig store forventninger hos mig somdonor. Min bror fik det desværre endnudårligere, og ventetiden var hård. Jeg varbange for at blive syg, så operationen ikkekunne foretages som planlagt, og det sam-me var min bror. Det viste sig desværreogså, at Frank fik lungebetændelse ogsamtidig havde han meget væske i krop-pen, så operationen blev udsat.

Mange følelser på samme tidFrank fik det heldigvis bedre og blev klartil operationen. Den store, fantastiske dagkom, hvor min bror kunne få en velfun-gerende nyre og dermed forhåbentlig etgodt liv. Som donor var jeg nervøs, lidtbange, spændt og lykkelig. Det var mange

følelser på samme tid, men jeg har aldriget sekund været i tvivl ommin beslutning.Jeg har aldrig drøftet min beslutning mednogen – den var min alene. Jeg ville ikkesætte min mand og børn i det dilemma,at de skulle tage stilling. De støttede miguden spørgsmål og tilkendegav på deresegen måde, at de respekterede min beslut-ning.

Vi blev indlagt dagen før operationen. Detvar en underlig dag – jeg blev indlagt somet raskt menneske, og min bror tilbragteaftenen i dialyse. Den samme dag taltevi med narkoselægen, kirugerne og detøvrige personale om alt, hvad der skulleske, og vi fik taget de sidste prøver. Tidligtnæste morgen sad nerverne udenpå tøjethos både min bror og jeg, og vi talte ikkeså meget sammen. Jeg kom i bad og fik ef-ter anmodning en beroligende pille, indenjeg blev kørt til operationsstuen. Det varbåde hårdt og smukt at sige på gensyn tilmin bror, der blev på stuen. Hårdt fordi vibegge var nervøse og smukt, fordi vi nuvidste, at det hele snart blev meget bedre.Min bror var meget nervøs, mens jeg lå påoperationsbordet (operationen tog fem ti-mer), men heldigvis var hans kone og minmand og børn hos ham. Da jeg kom tilopvågning, blev min bror kørt til operati-onsstuen. Det allerbedste var, da min brorog jeg efter en meget vellykket operationigen var sammen på stuen med familien –en fantastisk oplevelse, som jeg aldrig vilglemme.

Jeg har haft en del smerter efter operatio-nen, og jeg havde det dårligt efter narko-sen, var svimmel, kastede op og var træt.Min bror så ud til at være sluppet lidtnemmere – i hvert fald hvad ovenståendeangår. Men jeg kom mig hurtigt og blevudskrevet efter fire dage og min bror efterseks.

Min ene nyre mangler, men ”tomrum-met” er udfyldt af en stor lykkefølelse overat se min bror rask!

ET GODT MATCH

Dortes bror Frank, som hun har doneret sin ene nyre til.

T ILLÆGLANDSMØDE 2013

DEN 20. – 21. APRIL PÅ VEJLE CENTER HOTEL

1. Valg af dirigent, referenter og stemmetællere2. Forretningsudvalgets beretning til godkendelse3. Revideret regnskab til godkendelse4. Orientering om indeværende års budget5. Fastsættelse af kontingent for næste kalenderår6. Foreningens fremtidige virke (oplæg ved landsformanden)7. Fremlæggelse, drøftelse og afstemning vedrørende ind-

komne forslaga. Forslag om at kontakte Etisk Råd vedrørende formodetsamtykkeb. Forslag om familiemedlemskab

8. Valg af næstformandIndstillede kandidater:- Jan Rishave (genvalg)

9. Valg af to interne revisorer samt to suppleanter10. Eventuelt

Den endelige dagsorden bliver sendt ud til alle deltageresammen med årsberetningen efter tilmeldingsfristens udløb.

FORELØBIG DAGSORDEN FORGENERALFORSAMLINGEN

Lørdag den 20. april 2013

Kl. 10.00 – 11.00 AnkomstKl. 11.00 Generalforsamlingen starterKl. 12.15 Uddeling af Årets SolfangerKl. 12.30 FrokostKl. 13.30 Generalforsamling fortsat og afslutningKl. 15.00 KaffepauseKl. 15.30 Gæstetaler – om maksimal medicinsk

uræmibehandlingKl. 16.00 - 17.30 Workshop i grupper på baggrund af

landsformandens oplæg om foreningensfremtidige virke og gæsteoplægget ommaksimal medicinsk uræmibehandling.Herefter fremlæggelse og diskussion

Kl. 19.00 Middag

Søndag den 21. april 2013

Kl. 08.00 – 09.00 MorgenmadKl. 09.00 Åbent hovedbestyrelsesmødeKl. 10.45 PauseKl. 11.00 Åbent hovedbestyrelsesmøde fortsatKl. 12.30 Frokost

Afrejse

PROGRAMMET FOR LANDSMØDET 2013

Mødested: Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100Vejle, tlf. 76 43 67 00Tilmelding: Tilmeld dig senest den 1. april til Nyreforenin-gens sekretariat ved at anvende girokortet. Hvis du udeluk-kende ønsker at deltage i generalforsamlingen, så koster detikke noget, og du bedes sætte kryds ved Generalforsamlingpå girokortet og sende det retur med dit navn og adresse.Hvis du ønsker at deltage i generalforsamlingen og festafte-nen, men uden overnatning, så sæt kryds ved Arrangement1 på girokortet og indbetal 270 kr. Hvis du ønsker at deltagehele weekenden, så sæt kryds ved Arrangement 2 på girokor-tet og indbetal 600 kr. Husk også at krydse af om du ønskerat overvære hovedbestyrelsesmødet og deltage i frokostensøndag. Notér evt. bemærkninger på girokortet. Hovedbesty-relsesmedlemmer og andre, som skal deltage, bedes tilmeldesig til sekretariatet pr. e-mail: mail@nyreforeningen.dk ellerpå tlf. 43 52 42 52. Årsberetning og regnskab for 2012 bliversendt til alle, der tilmelder sig landsmødet, og kan naturlig-vis også rekvireres på sekretariatet af andre interesserede.Transport (kun for hovedbestyrelsesmedlemmer): Rejse-udgifter til og fra landsmødet refunderes for medlemmer afHovedbestyrelsen efter gældende regler, se www.nyreforenin-gen.dk. Alle opfordres til at benytte offentlig transport ellerat aftale fælles kørsel.Drikkevarer under landsmødet: Udover kaffe, te og en vandtil frokost er drikkevarer for egen regning.

Overnatning: Overnatning foregår, så vidt det overhovedeter muligt, i enkeltværelse, hvis det ønskes.CAPD-skifteværelse: Husk at sætte kryds ved CAPD-skif-teværelse, hvis du ønsker sådan et. Spørg i receptionen, hvordet ligger.Kontingent: Dit kontingent skal være betalt, for at du kandeltage i landsmødet eller dele af landsmødet.Særlige hensyn: Hvis der skal tages særligt hensyn, f.eks. iforhold til gangbesvær, diætkost eller lignende, så husk atoplyse det til sekretariatet på mail@nyreforeningen.dk ellertlf. 43 52 42 52.Afbud: Hvis du pga. af sygdom eller lignende bliver forhin-dret i at deltage i landsmødet, bedes du give besked til sekre-tariatet på tlf. 43 52 42 52 hurtigst muligt, da Nyreforeningenellers kommer til at hæfte for dit hotelophold. Melder duafbud senere end 17. april, får du ikke landsmødegebyretrefunderet.Netbank: Hvis du betaler landsmødegebyret via netbank,skal du bruge samme kontonummer, som der står på giro-kortet (9272100), men du skal bruge kode 01 (i stedet forkode 82). Husk desuden at skrive, hvilke arrangementer dudeltager i, om du ønsker overnatning osv. Se bagsiden afgirokortet.OBS – HAR DU HUSKET AT BETALE KONTINGENT?

PRAKTISKE OPLYSNINGER

Gemdenne

talonsom

huskeseddel:

Nyreforeningens

landsmøde

201320.-21.april2013

påVejle

CenterHotel

Willy

SørensensPlads

3,7100Vejle

DELTAGELSEi Landsmødet 2013

på Vejle Center HotelWilly Sørensens Plads 3

7100 VejleGeneralforsamlingEnkeltværelse hvis muligtArrangement 1 (pris 270,- kr.)Arrangement 2 (pris 600,- kr.)HB-møde søndagSandwich søndagSærlige forhold(f.eks. diabetiker, gangbesvær)Deltager ikke men giver en gaveØnsker CAPD-skifteværelseAndre bemærkninger,f.eks. værelsesdeling m.v.

Kryds af for omfanget af dindeltagelse.

Tilmelding senest 1. april2013

NYRENYT • NR. 2 • APR IL • 2013 17

NYRENYT PRÆSENTERER: BREVKASSENI Nyrenyts seneste påfund, Brevkassen,kan du få svar på alt, hvad der har med ny-resygdom at gøre. Måske er du i tvivl, omdu skal få en influenzavaccination, måskesynes du det er rigtig svært at fortælle omdin sygdom på første date, måske har dusom pårørende rigtig svært ved at hånd-tere, at en af dine nærmeste pludselig erblevet meget syg. Eller også er der nogethelt fjerde, der nager dig.

Brevkassen giver i hvert nummer af Ny-renyt svar på et eller flere spørgsmål fralæserne. Vi allierer os løbende med eks-perter, der kan give svar på netop ditspørgsmål. Det kan f.eks. være læger, fy-sioterapeuter, vores egen socialrådgiverog diætist, forskere, advokat mm.

Går du og brænder inde med et spørgs-mål, så skriv det ned i en mail eller på etstykke papir og send det fluks til Nyrenytsbrevkasse. Du bestemmer selv, om du vilhave dit navn i bladet eller om du ønskerat være anonym.

Skriv til:

NyreforeningenHerlufsholmvej 37, st.2720 VanløseMrk: Nyrenyt brevkasse

E-mail: kek@nyreforeningen.dk

Vi har desværre ikke mulighed for at svarepå alle indkomne spørgsmål her i bladet.Nyreforeningen anbefaler altid, at du talermed egen læge, hvis der er noget rent læ-gefagligt, som du er i tvivl om.

Deadline for spørgsmål til næste nummeraf Nyrenyt er den 10. maj.

13

18

Mandag den 4. februar blevHerlev Hospitals nye dia-lyseafdeling på HvidovreHospital indviet. Gennemdet sidste 1½ år er lokalerblevet bygget om og indret-tet for et større beløb. Altvar klart til åbningen, somvar ventet med spænding./ AF LIS VIDEBÆK, KREDSFORMAND IKØBENHAVNS OMEGNSKREDS

Hospitalsdirektør TorbenØ. Pedersen bødvelkommen i de nye omgivelser, hvorefterledende overlæge for nefrologisk afdelingpå Herlev, Arne Høj Nielsen, fik ordet ogfortalte nærmere om, hvordan afdelingenfungerer:

Der er 18 dialysepladser. Ca. 70 hæmodia-lysepatienter kan blive behandlet her. Forde patienter fra vestegnen, der fremovervil høre til, er der kortere transport frahjemmet til behandlingsstedet. Det bety-der meget, når man skal af sted tre gangeom ugen. Et lille regnestykke fortæller, athver patient vil modtage ca. 156 behand-linger pr. år! Overlæge Poul Freese og af-delingssygeplejerske Tine Brøndtved fraHerlev bliver hovedansvarlige for afdelin-gen. Øvrige medarbejdere kommer ogsåfra dialyseafdelingen på Herlev. Det vilsige, at patienterne, der bliver overført fra

Herlev til Hvidovre, fortsat er i de sammetrygge hænder, som de plejer.

Undervejs i arbejdet med ombygning ogindretning af afdelingen har vi talt medpatienterne om, hvad de ønsker sig. Vihar fået ideer fra de medarbejdere, derfår deres daglige arbejde på afdelingen, vihar talt med arkitekter og håndværkerne.Personalet på Hvidovre Hospital har ogsåværet meget imødekommende hele vejenigennem.

Tredje taler var dialysepatient JørgenKruuse, som fortalte om patienternesforventninger til Hvidovre, hvorefter hanklippede snoren over til den nye afdeling.

Afdelingen er lys og venlig og udstyretmed nye dialyseapparater, vandanlæg,særlige stole mv. Vi glæder os meget til attage afdelingen i brug.

NY DIALYSEAFDELING INDVIET PÅ HVIDOVRE HOSPITAL

Sygeplejerske Gitte Andersen fra Herlev Hospital flytter med til Hvidovre. Her viser hun den lille IT skærm,som er ved hver dialyseplads. Der er radio og TV til hver seng, og sengen kan tippes op og fungere som en stol.

Kunstnergruppen ”Ultragrøn” har stået for udsmykningen af det grønneområde uden for dialysens vinduer.

Nyreforeningen donerede dette maleri til den nye afdeling.

14

NYRENYT • NR. 2 • APR IL • 2013 1915

ER DU GOD TIL AT SPØRGE LØS?De fleste patienter oplever atfå mest ud af samtalerne medsundhedspersonalet, hvis de erforberedte. Det er både i personaletsog din egen interesse, hvad enten duer patient eller pårørende, at du fårspurgt om det, der er vigtigt for dig.

Sikker Patient – som er et samarbejdemellem Dansk Selskab forPatientsikkerhed og TrygFonden – harudviklet hæftet ”Spørg løs”, som skalhjælpe danske patienter og pårørendetil at få stillet alle de spørgsmål, somde har brug for at få svar på.

Spørg løs er et værktøj, som dukan bruge ved samtaler med læger,sygeplejersker, fysioterapeuter m.fl.om behandling og undersøgelser. Deter et hæfte med generelle eksemplerpå, hvad det kan være godt at få spurgtom.

Du kan bestille hæftet på www.sikkerpatient.dk. Du kan også vælge atbruge den online version af Spørg løs.Her finder du de samme spørgsmålsom i hæftet, og oveni kan du skrivedine egne spørgsmål ned og se hvilkespørgsmål andre mennesker ønsker atfå svar på. Du kan altså samle din heltegen private liste over spørgsmål.

Når du har lavet din liste, kan dusende den til din egen og dinepårørendes e-mail. Du kan også printeden og tage den med, når du skal tilsamtale med f.eks. din læge.Læs meget mere på www.sikkerpatient.dk.

GODE RÅD OM AT SPØRGE

Tag en pårørende med. Sørg for at have en pårørende med, der kan lytte, skrive ned og stille despørgsmål, du selv måske glemmer. Spørg personalet, hvornår der skal tages beslutninger om dinbehandling, så dine pårørende er med på rette tid og sted.

Kend din sygehistorie. Skriv ned, hvilke sygdomme du tidligere har været i behandling for, hvilkeoperationer du har været igennem, og hvilken medicin du tager. Så kan du lettere huske at fågivet personalet de vigtige informationer hver gang.

Hvad er næste skridt? Kend det næste skridt i behandlingen, indlæggelsen eller undersøgelser-ne. Mange har glæde af at vide, hvad man venter på og hvad planen er. Så bliver det også lettereat tage dine pårørende med på råd.

Spørg løs. Spørg, til du får svar. Gentag eventuelt svaret med dine egne ord. Så undgår du mis-forståelser og husker informationen bedre.

Kilde: www.sikkerpatient.dk

2016

FERIEREJSE TIL SKALLERUP KLIT

Igen i år arrangerer Nyreforeningen enferietur til Skallerup Klit for de medlem-mer, der ønsker fuld tryghed på ferierej-sen. Det er nemlig turen, hvor man altidkan få et sæt ekstra hjælpende hænder!

Vi rejser søndag den 1. september ogkommer hjem fredag den 6. september.Rejsen frem og tilbage foregår med bus.Alle deltagere, der har behov for det,vil blive afhentet ved deres gadedør ogbragt dertil igen.

Vi bor på Skallerup Feriecenter, ogdeltagere, der har behov for det, vil blivedialyseret af Nyreforeningens egne,rutinerede sygeplejersker på foreningensdialyseklinik, som er beliggende på cen-tret. Der er dialyse tirsdag og torsdag. Iløbet af ugen vil der blive arrangeret toudflugter, som vi aftaler, når vi har fun-det ud af, hvad I har lyst til. Udflugternearrangeres mandag og onsdag.

PriserTurens pris inkluderer rejsen tur/retur,ophold i delt hus og samtlige målti-der fra søndag aften til og med fredagfrokost.

Delt hus betyder, at to deltagere deler ethus og får eget soveværelse, men delerbadeværelse og opholdsstue. Der ermange forskellige typer huse, så vi kansagtens finde et hus, der passer lige tildit/jeres behov.

I delt hus: 4.500 kr.Merpris for at bo alene: 1.000 kr.

HUSK: I kan søge ferielegater i jeresrespektive kredse som tilskud til beta-lingen!

Rejseledere på turen bliver Jette og Jes-per Thaarup fra Kreds Nordsjælland, ogde kan kontaktes på tlf. 22 87 37 25 oge-mail jettethaarup@hotmail.com ellerjesperthaarup@hotmail.com.

Vi glæder os til at se jer!

TILMELDING

Tilmeld dig til Betiinaa Sø-gaard på Nyreforeningenssekretariat senest den 14.maj på tlf. 50 93 59 46eller e-mailbs@nyreforeningen.dk.

21

Nyresyge er ofte stamkun-der på apoteket, og derforhar vi valgt at tage emnetmedicin op her i bladet.Er du f.eks. nogen gange itvivl om, hvilken medicindu skal vælge, når du bli-ver spurgt, om du vil haveet andet – og billigere –produkt end det, der stårpå recepten? Og kender dudine muligheder for at fåmedicintilskud?AF/ LIS VIDEBÆK, KREDSFORMANDKØBENHAVNS OMEGNSKREDS, OG JANJENSEN, SOCIALRÅDGIVER I NYREFOR-ENINGEN

Nyrepatienter skal tage en hel del medi-cin. Noget bliver udleveret fra nefrolo-gisk afdeling, andet skal du selv købe påapoteket, enten på en udleveret recept el-ler i håndkøb. På recepten skriver lægennogle gange, hvilket firma der har frem-stillet medicinen. Er det ikke påtegnet re-cepten, kan du få udleveret et andet præ-parat, med samme virksomme stof – oftetil en lavere pris. Det kan afstedkommenogen forvirring. Derfor har vi besøgtHedehusene Apotek for at høre nærmerehos farmaceut Gitte Bremland:

”Ja, vi tilbyder et ligeværdigt præparat,medmindre lægen påtegner, at det ikkemå erstattes. Det virksomme stof er selv-følgelig det samme, og de hjælpestoffer,man bruger til f.eks. fremstilling af tab-letter, er langt hen ad vejen også de sam-me. Hvis det handler om tabletter, kan devære overfladebehandlet forskelligt, såman får en forskellig oplevelse i munden,men med samme virkning når det kom-mer ned i maven. Principielt er der ikkeforskel på kopipræparatets virkning ogden originale udgave, men oftest er pri-sen mindre. Det er i sidste ende kunden,der afgør, hvad der vælges, hvis der erflere muligheder.”

Gitte Bremland fremhæver, at hvis duf.eks. skal have vitaminpiller, så er detbilligste produkt ligeså godt som de an-dre. Men der kan være mange forskelligegrunde til, at man foretrækker ét produktfremfor et andet. ”Man kan sammenlignedet med helt almindelige hovedpinetab-letter, som de fleste af os bruger fra tid til

anden. To mærker er nøjagtig ens, menen person synes, at smerterne går hurti-gere væk med det ene frem for det andet,eller at maven har det bedst med det ogdet produkt. Det er en individuel ople-velse, der ikke kan gives en forklaringpå,” forklarer Gitte Bremland.

MedicintilskudDet er ligeledes den billigste medicinblandt de forskellige slags medicin, somhar den samme virkning og de sammeaktive indholdsstoffer, som medicintil-skuddet beregnes ud fra. På den mådesparer både du og samfundet penge. Hvisdu ikke kan tåle den billigste medicin,kan din læge søge Sundhedsstyrelsen omet forhøjet tilskud til en anden og dyreremedicin. Du kan få sygesikringstilskud tildin receptpligtige medicin, hvis din udgifti løbet af et år er på over 900 kr.

Læs mere om medicintilskud, herunderkronikertilskud, enkelttilskud, tilskud tillægeordineret håndkøbsmedicin mm., iNyreforeningens pjece Merudgifter – dinesociale rettigheder. Du finder pjecen påwww.nyreforeningen.dk under Publikati-oner. Du kan også finde mere informationom medicintilskud på www.sst.dk.

I TVIVL OM MEDICIN?

MEDICIN UDLEVERETFRA HOSPITALET

En del medicin udleveres gratis frahospitalet. Det drejer sig bl.a. omfølgende:• Immunsuppressiv medicin• Visse blodtrykspræparater• Visse svampemidler• Binyrebarkhormon, f.eks.

Prednisolon• Mavesårsmedicin• Medicin som bruges i forbindel

se med hjemmehæmodialyse ogperitonealdialysebehandling

• Epo• Antibiotika• Folinsyre• Fosfatbindere• Medicin som regulerer calcium

stofskiftet• D-vitamin og jern

Takster for medicintilskud (sundhedslov § 146) 2013

Udgiftsgrænser0-900 kr. (< 18 år dog 60 %) 0 %900-1.470 kr.(<18 år dog 60 %) 50 %1.470-3.180 kr. 75 %> 3.180 kr. 85 %Kronikertilskud, loft over årlig egenbetaling 3.710 kr.

17

22

DEN PERFEKTE DIALYSE

Den 30. januar var Nyre-foreningen traditionen trovært for en dialysekonfe-rence for personale på ne-frologiske og dialyseafde-linger. I år var temaet ”dengode og menneskelige dia-lyse”. Programmet bød påemner som kost, motion,indretning af dialyseafde-linger og brugerinddra-gelse.AF/ KARINA ERTMANN KRAMMER

Årets dialysekonference startede meden drøm. Anne Marie Ørving fraKøbenhavns Omegnskreds indviedenemlig alle tilhørerne i sin drøm omden perfekte dialyse. Anne Mariedrømmer om selv at kunne bestemmesin dialyseform og -tidspunkt. Hundrømmer om at få et ordentligt måltidmad, når hun skal bruge så lang tidpå transport og dialyse flere gange omugen. Tiden under dialysen, menerhun, kunne gå lidt hurtigere, hvis allehavde mulighed for at se tv, høre radio,

læse bøger og bruge deres computer.Anne Marie ønsker sig en maksimaltransporttid på 15 min. fra hjemmet tildialysen, et ordentligt venterum, fleredialysesatellitter, mulighed for motionog vejledning fra en fysioterapeut.Derudover foreslog Anne Marie, atnyresyge får mere undervisning endi dag, f.eks. en nyreskole nr. to somforegår efter, man er startet i dialyseog som også er for de akut nyresyge,som ellers ikke får undervisning. AnneMaries drøm er, at dialysen foregårpå hendes præmisser, og at hun harindflydelse på egen behandling. OgAnne Marie er nok ikke den enestedialysepatient, der drømmer om det.

Indretning gør en forskelMåske er der håb for, at Anne Mariesdrøm kan gå i opfyldelse på AarhusUniversitetshospital, Skejby i fremtiden.Her er man i gang med en størreombygning af sygehuset, og der er fokuspå, hvordan indretningen kommerdialysepatienterne til gavn.Nyreforeningen har bidragettil processen med visionen omden perfekte dialyseafdeling.Arkitekt Kaspar Bo Laursenog afdelingssygeplejerskeLise Streubel fortalte om

tankerne bag den nye dialyseafdeling.Der bliver tale om et lyst og åbent miljømed udsigt til grønt udenfor og medudsmykning og kunst på væggene, somforhåbentlig medvirker til, at hospitaletbliver et sted, hvor man har lyst til atopholde sig. Når man ankommer tilafdelingen, er der dedikerede P-pladsertil dialysepatienterne, separat indgangtæt på afdelingen og en ventelounge.Helt konkret på selve afdelingenkommer der komfortable stole/senge,tv, internet og så er der fire enestuer.Derudover arbejder man på at kunnetilbyde dialyse om natten og ferie- oggæstedialyse. Personalet håber desuden,at de kan få et a la carte køkken,så dialysepatienter kan tilbydes etordentligt måltid mad.

Du kan læse mere om det nyeuniversitetshospital i Aarhus på www.dnu.rm.dk. Dialyseafdelingen forventesat åbne i 2017.

1818

Salen på Nyborg Strand talte ca. 100 fremmødte til Nyreforeningens årligedialysekonference.

Anne Marie Ørving fortalte om sin drøm om den perfekte dialyse.

NYRENYT • NR. 2 • APRIL • 2013 23

Madens og motionensindflydelsePå det nye universitetshospital i Aarhuser der både tænkt på mad og motion. Ogdet stod klart, hvorfor det er så vigtigt, iløbet af de næste tre oplæg.

Et måltid mad forhindrer effektivtnedbrydning af muskelmasse underdialysen. Det fortalte Mark Reinhardi sit oplæg, som slog fast, at maden erutroligt vigtig. Underernæring er nemliget problem hos dialysepatienter. Markanbefalede, at dialyseafdelingerne følgerHerlev Hospitals initiativ, hvor mantilbyder patienter et udvalg af små, lækreretter.

Også motion er vigtig fordialysepatienter. Det er vist efterhåndenikke længere en hemmelighed. BentNedergaard gav sit bud på, hvad der skaltil for at komme i gang, ud fra sine egneoplevelser. Kort og godt anbefaler han,

at man udnytter sit netværk og laveraftaler med familie og venner om atdyrke motion sammen. Det kan være enugentlig gåtur med naboen, et slag golfmed en tidligere kollega eller noget helttredje. For Bent var det nødvendigt forhans motivation at komme væk fra desyge mennesker på hospitalet og ud atvære sammen med folk i sit netværk.

Inge Eidemak tog tråden fra Bentop og fortalte om de vigtigsteparametre i forhold til at motiverepatienter til at motionere. Forskningviser, at information og rådgivning,træningsfaciliteter med ordentligtudstyr på afdelingen og mulighed forat blive vejledt af en fysioterapeut ervigtige motivationsfaktorer. Derudoverbetyder det også meget, at man kantræne med andre i samme situation,og at der bliver foretaget regelmæssigetests, så patienten kan se, at der skerfremskridt.

Dagen blev rundet af med enpaneldiskussion om brugerinddragelse,og repræsentanter fra udvalgte sygehusefortalte kort om, hvad de arbejdermed for tiden. Især var det fint at få etindblik i arbejdet på dialyseafdelingenpå Færøerne. Salen fik vist billederaf den – for en dansker i hvert fald –fantastiske udsigt udover vandet, somdialysepatienterne har på Færøerne.Den færøske sygeplejerske sluttede afmed at invitere samtlige fremmødtesygeplejersker til at tage på ”udveksling”til det færøske sygehus.

1919

Bent Nedergaard fortalte om, hvordan han motiverersig selv til at dyrke motion.

Der blev lyttet til de mange oplægsholdere, og der var ros til dagens program fra deltagerne.

24

Det lyder næsten for godt til at væresandt. Og det kan være svært at begribe,hvordan det overhovedet kan lade siggøre at printe en nyre, som efterfølgendevil kunne bruges i en transplantation.Men det er ikke desto mindre noget,som amerikanske forskere er kommetret langt med – faktisk så langt, at de harudviklet en teknologi, hvor de ved hjælpaf en 3D-printer kan printe menneskeligeorganer.

Det er indtil videre lykkedes amerikan-ske forskere at printe en ny blære til enmand, og både vævsmateriale og knogle-stykker er med succes blevet printet. For-skerne er allerede lykkedes med at printeen nyre, og næste skridt er at få printet ennyre, som kan bruges til transplantation.

Hvis det lykkes forskerne at printe funk-tionsdygtige organer, vil det have stor be-tydning for alle de mennesker, som i

fremtiden får brug for et nyt organ. Enpositiv effekt for nyrepatienter er, at me-dicin mod afstødelse af nyren vil bliveoverflødig, fordi den printede nyre vilvære produceret af kroppens eget mate-riale.

3D-PRINTERE KAN ENDE JAGTEN PÅ ORGANER

Vil du vinde en bil og samtidig være med til at støttenyresyge? Så deltag i Nyreforeningens lotteri, somkører over hele landet fra den 21. marts til den 23.maj. Der er sælgere på gaden over hele landet,men du kan også købe lodsedler via voreshjemmeside www.nyreforeningen.dk.En lodseddel koster en 20’er, og udoverbilen har du mulighed for at vinderejsegavekort, gourmetoplevelser påFalsled Kro, iPad, et års forbrug af frugt fraÅrstiderne og meget mere. Læs mere omlotteriet på vores hjemmeside.

LOTTERIET ER I GANG

20

Nyrernes Dag falder i år lørdag den 4. maj.På selve dagen vil Nyreforeningens lokale kredse sørge for at gøre op-mærksom på Nyreforeningen og de ting vi kæmper for i det meste aflandet. Vil du vide, om der sker noget i nærheden af dig eller har du lysttil at deltage på dagen, så kontakt din lokale kredsformand. Du finderkontaktoplysningerne på samtlige kredse på www.nyreforeningen.dk.

NYRERNES DAG 2013

NYRENYT • NR. 2 • APR IL • 2013 25

Det er dit liv,det er din beslutning

Hjemmebehandling - Et muligt alternativ for mange patienter

Baxter A/Swww.baxter.dk

26

MEDLEMSTILBUD: JURIDISK RÅDGIVNING

Står du med en patientforsikringssag, oger du f.eks. usikker på, om du skal klage,så kan det være en god ide at få overblikog klarhed ved at tale med en advokat. Er-statningsret er nemlig et af de mest kom-plicerede juridiske områder, der findes, ogdet kan være vanskeligt at stå alene meden erstatningssag.

Det er ikke unormalt, at Nyreforeningensmedlemmer står i en situation, hvor ensnak med en advokat kan være til storhjælp. Derfor har Nyreforeningen nu

indledt et samarbejde med advokat Sø-ren Kroer, der er en meget erfaren erstat-ningsadvokat. Søren har tidligere arbejdeti Patientforsikringen, men har nu sit egetfirma, som er specialiseret i at hjælpe folk,der er kommet til skade.

”Nyreforeningens medlemmer kan ringetil mig og få gratis telefonrådgivning. Jegkan give dem et overblik over deres sag ogforklare, hvordan systemet fungerer. Detkan f.eks. være, hvis man er usikker på,omman skal klage eller omman skal anke

en afgørelse,” siger Søren Kroer.

Søren Kroer kender Nyreforeningen frasit tidligere arbejde, og derfor var det na-turligt for ham at tilbyde sin ekspertise forNyreforeningens medlemmer. ”Jeg harkendt Nyreforeningen i mange år. Da jegvar ansat i Patientforsikringen, arbejdedejeg bl.a. med Omniscan-sagerne. Nu, hvorjeg har fået mit eget firma, har jeg mu-lighed for at tilbyde gratis rådgivning, ogden mulighed benytter jeg mig af, fordijeg gerne vil hjælpe andre,” fortæller Sø-ren Kroer.

Advokat Søren Kroer tilbyder Nyrefor-eningens medlemmer – uanset hvor debor i landet – gratis råd og vejledning ipatienterstatningsspørgsmål. Han gen-nemgår din sag og ser, om der er grundlagfor at søge erstatning. Du kan kontakteSøren Kroer på tlf. 71 99 31 31 og e-mail:sk@kroerpramming.dk. Læs mere om Sø-ren Kroer og hans advokatfirma på hjem-mesiden www.kroerpramming.dk.

22

Har du brug for ferie?Som medlem af Nyreforeningen kan duleje vores to huse i henholdsvis Skallerupog Grønbæk.

I Grønbæk, mellem Silkeborg og Ran-ders, har vi indrettet en hyggelig ferie-bolig i det gamle Grønbæk Hospital, ogved Skallerup Klit i Nordjylland har vi etsommerhus og dialyseklinik i umiddel-bar nærhed af Skallerup Klit Feriecenter.Der er mulighed for feriedialyse hele åretrundt begge steder.

For yderligere information eller ansøg-ning om ophold kan du kontakte:Birthe Nielsen, Tlf.: 50 93 59 41E-mail: dialyse@nyreforeningen.dk.

Du kan også læse mere om udlejning afGrønbæk og Skallerup på www.nyrefor-eningen.dk.

NYRENYT • NR. 2 • APR IL • 2013 27

NYREFORENINGENS SEKRETARIATHerlufsholmvej 37, st. • 2720 VanløseTlf.: 43 52 42 52Giro nr.: 927-2100E-mail: mail@nyreforeningen.dkwww.nyreforeningen.dkTelefontid: Mandag-fredag 10-14

DirektørSven Gerner NielsenTræffetid: Hverdage kl. 10-14Direkte nummer: 22 60 20 11E-mail: sgn@nyreforeningen.dk

Souschef/SocialrådgiverJan JensenSocialrådgivningens åbningstidTræffetid: Hverdage kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 50E-mail: jj@nyreforeningen.dk

Politisk konsulentTroels Busk HoffTræffetid: Hverdage kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 48E-mail: tbh@nyreforeningen.dk

KommunikationskonsulentKarina Ertmann KrammerTræffetid: Hverdage kl. 10-14Direkte nummer: 41 19 51 00E-mail: kek@nyreforeningen.dk

BogholderMarianne EisnerTræffetid: Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 53E-mail: me@nyreforeningen.dk

MedlemssekretærBirgitte MakholmTræffetid: Tirsdag til fredag kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 44E-mail: bm@nyreforeningen.dk

FeriemedarbejderBetiinaa SøgaardTræffetid: Mandag, tirsdag og torsdag kl. 11-15Direkte nummer: 50 93 59 46E-mail: bs@nyreforeningen.dk

KontorassistentTina FreyTræffetid: Mandag, onsdag og fredag kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 45E-mail: tf@nyreforeningen.dk

Grafiker (på barsel)Karina SuhrTelefon: 26 35 51 56E-mail: kas@nyreforeningen.dk

DiætistNanna CartonTræffetid: Tirsdag kl. 14-16Telefon: 50 93 59 51E-mail: nanna_carton@hotmail.com

23

Er du nyrestenspatient, og har du lyst tilat hjælpe Nyreforeningen med at udviklegode og relevante medlemstilbud for ny-restenspatienter? Så bliv en del af vores fo-kusgruppe. Her får du en unik mulighedfor at præge Nyreforeningens fremtidigeindsats for nyrestenspatienter.

Vi afholder et fokusgruppeinterview i lø-bet af foråret. Her vil vi gerne høre, hvaddu som nyrestenspatient forventer af enpatientforening, og hvilke slags arrange-menter du vil have glæde og gavn af atdeltage i.

Kontakt Jan Jensen på tlf. 50 93 59 50 el-ler jj@nyreforeningen.dk for at høre mereog tilmelde dig. Datoen for fokusgruppe-interviewet bliver fastlagt, når vi har fåetjeres tilmeldinger.

FOKUSGRUPPE FOR NYRESTENSPATIENTER

Du finder kontaktoplysninger på Hovedbestyrelsen, Forretningsudvalget og alle vores udvalg og lokale kredse på www.nyreforeningen.dk.

21. marts – 23. maj Landslotteri

2. april Samværsgruppen i Københavns Omegnskreds mødes iKulturcentret, Poppel Alle 12, 2630 Tåstrup

6. – 7. april Motionsweekend i Kalundborg10. april Samværsgruppemøde i Kreds Østjylland: Pårørende samt

Transplantationsgruppen kl. 1612. april Bowlingaften i Kreds Sydvestjylland13. – 14. april Medlemskursus: Livet er en gave. Kurset er for dig, der er donor af

en nyre, modtager af en nyre, kommende donor eller kommendemodtager

20. – 21. april Landsmøde29. og 30. april Kreds Sydøstjylland besøger de nefrologiske afdelinger på

Fredericia sygehus med wienerbrød og portvin

4. maj Nyrernes Dag- Mød Kreds Sydøstjylland i Butikscentret Bryggen i Vejle kl. 10-13- Mød Københavns Omegnskreds på Hedehusene Hovedgade 492- Mød Kreds Østjylland på gaden Immervad i Aarhus vedBorgmester Bernhard Jensens statue kl. 10-13

7. maj Samværsgruppen i Københavns Omegnskreds mødes iKulturcentret, Poppel Alle 12, 2630 Tåstrup

8. – 12. maj Kursus: Når mor eller far er nyresyg8. – 12. maj Kursus: Familier med nyresyge børn under 18 år26. maj Årets skovtur i Københavns Omegnskreds til Den Blå Planet i

Kastrup

Det sker i NYREFORENINGEN

Her på bagsiden skal der lyde en opfordring til at tilmelde sig Nyreforeningens nyhedsmail. Det kan du gøre påwww.nyreforeningen.dk under Nyheder.

Du kan også følge Nyreforeningen på Facebook: www.facebook.com/nyreforeningen.