Maligna blodsjukdomar och
palliativ vård
Mats Linderholm
Hospicekliniken, Ersta sjukhus
2021-03-16
2
Ersta Sjukhus 2023
Maligna blodsjukdomar
och palliativ vård1. TRANSITIONER:
Varför verkar det vara extra svårt inom hematologin att
avsluta behandling med cytostatika när patienten befinner sig
i en palliativ fas i sin sjukdom?
2. TRANSFUSIONER:
Hur ska man se på blodtransfusioner hos en patient med
malign blodsjukdom i ett palliativt skede?
3. INFEKTIONER:
Varför är svåra infektioner så vanliga vid maligna
blodsjukdomar?
Är hematologin krånglig?
• Ovanlig?
• Hematologi och lymfom ca 10% av samtliga cancerdiagnoser
• Många olika:
• Undergrupper
• Behandlingsmodeller
• Tuffa behandlingar
• Immunsupprimerande behandlingar
• Krångliga biverkningar
• Stor dynamik i måendet
4
patientexempel
• GRETA: 78 årig kvinna, frisk och utan hemtjänst
”Om det är cancer vill jag inte ha nån behandling” diagnos AML
• MIGUEL: 25 årig man med tidigare ALL. Återupptagit studier, ny flickvän
Diagnos: recidiv ALL efter allogen SCT
• ANNA: 42 årig kvinna. Botad från bröstcancer (radio-, kemoterapi).
Pancytopeni. Diagnos: AML
• SVEN: 70 årig man med transfusionskrävande MDS. Vill ej ha fler
blodtransfusioner
• EVA: 82 årig kvinna med AML, ej kemo pga comorbiditet. Palliativ handläggning?5
Så först lite kort bakgrund
6
LYMFATISKMYELOISK
Myeloiska
• Agressiva/akuta/högmaligna
• AML
• Indolenta/lågmaligna
• KML
• MDS
• Myeloproliferativa sjukdomar
Lymfatiska
• Agressiva/akuta/högmaligna
• ALL
• Storcelliga lymfom
• Indolenta/lågmaligna
• KLL
• Follikulära lymfom
• Myelom
8
Malign hematologi; förenklat
Akut leukemi, vuxnaAkut myeloisk
leukemi (AML)
Akut lymfatisk
leukemi (ALL)
Incidens (nya fall/år) 350 50
Medianålder (vuxna) 71 50
Behandling 3-4 intensiva kurer
± allogen SCT
Palliativ behandling
Protokoll barnmodell
±TKI, ± allogen SCT
Palliativ behandling
Överlevnad
• Median (< 50 / ≥ 50år)
• 1 år
• 5 år
60% / 20 %
≥ 70 år < 20 %
≥ 70 år < 5 %
60% / 20 %
≥ 70 år < 35 %
≥ 70 år < 10 %
Full behandling: Regelmässigt grav cytopeni - infektioner, transfusioner
AML
< 65 år
<50 år
ALL
behandlingsprincip (AML)
• Induktion – syfte: remission
• remission < 5 % blaster i benmärg
• Konsolidering – syfte: konsolidera remissionen
• Finns donator?
• ofta allogen stamcellstransplantation (SCT)
• besläktad/obesläktad donator
Induktion Konsolidering 1 Konsolidering 2 Konsolidering 3
Remissionsinducerande behandling,
eller ej? • Full behandling eller ej?
• AML: riskindelning – cytogenetik – sekundär AML – recidiv AML
• Ålder – åldersassocierad förlust av organfunktion
14
AML
25% > 80 år
50% > 70 år
Full behandling, eller?
• Full behandling eller ej?
• AML: riskindelning – genetisk – sekundär AML – recidiv AML
• Ålder – åldersassocierad förlust av organfunktion
• Co-morbiditet
• Charlson Comorbidity Index (CCI) – kronisk sjukdom, typ och svårighetsgrad
• Frailty (skörhet) index – obs: sjukdomspåverkan
• Performance ex. WHO, Karnofsky. Geriatriska index: CFS, iADL
• Reducerad behandling?
• Palliativ hematologisk behandling (kemo/strålning)
• Palliativ vård utan hematologisk behandling
Svårt att sluta hematologisk
behandling??
16
Hematologi: svårigheter med att
sluta/sätta nya mål• Stora framgångar sen 70-talet
• Nyanserade besked vid diagnos
• Kontinuitet – på gott och ont
• Labsvar - ”beroende”
• Snabba skiften – fulla insatser till palliativ vård
• Läkarens oro – har jag gjort allt?
• De osannolika ”casen”… Nya studier. Nya preparat.
• Palliativa team osäkra på hematologisk vård
Hematologi (och onkologi?):
vid sena beslut om palliativ vård
• Cellgiftsbehandling till livets slut
• Blodpatienter dör dubbelt så ofta på sjukhus som patienter med solid cancer
• Blodpatienter har hälften så ofta specialiserad palliativ vård i livets slut som
patienter med solid cancer
• Blodcancerpatienter är vid anslutning till palliativ vård sjukare än
cancerpatienter
• Kort omställningstid för patient och närstående
• Konflikt mellan personalgrupper om enskilda patientfall
• Hoppet… på gott och ont…
Förutsättningar för
god palliativ vård mot livets slut,
hematologiska patienter?19
Sista veckan – akut leukemi…
• 106 avlidna patienter med AML (Stalfelt 2003)
• 25 % avled under kurativt syftande behandling
• Vanliga symptom sista veckan?
• Blödning 44%
• Infektion 71%
• Smärta 76%
• Vård på sjukhus vanligt
17 Palliativ behandling av AML
• Saxat Ur AML, Nationellt vårdprogram
• Palliativa insatser speciella för AML-patienter.
• Lågproliferativ AML (leukopeni och inga proliferativa symtom)
understödjande behandling +/- lågintensiv cytostatikabehandling.
• Mycket få randomiserade studier
• Lågdos Cytosar sc, Hydrea po, Lanvis po. Vidaza.
• För att höja livskvaliteten kan det vara aktuellt att ge blodtransfusioner.
• Trombocyttransfusioner bör i regel begränsas till vid besvärande blödning.
• Brytpunktssamtal: från kurativ till lindrande… med patient och närstående…
Ger patienten möjlighet att besluta hur hen vill ha det under den sista tiden. ……………………………………………………………………………….
AML med hög proliferation???
Palliativa vårdens – organisation
22
DIAGNOS-BEHANDLING-ÅTERFALLPALLIATIVVÅRD
PALLIATIVA INSATSER
PALLIATIVVÅRD
DIAGNOS-BEHANDLING-ÅTERFALL
BRYTPUNKT TILL VÅRD I LIVETS SLUT
”Palliativ vård”
Allmänt om uppdraget: • Specialiserad hemsjukvård ”ASIH”
• Stödjande vård under beh.
• Svår kronisk sjukdom
• Svår organsvikt,
• Multisjuka
• Vård i livets slut
• Specialiserad palliativ sluten vård
• Vård i livets slut
• Bemanning som en sjukhusavdelning
• Läkare, sjuksköterskor,
undersköterskor
• Arbetsterapeut, fysioterapeut
• Kurator, dietist
• Teamarbete centralt
• Tillgängligt 24/7
• Sjuksköterskor dygnet runt
• Läkarberedskap i hemmet
24
Stockholm
• ASIH: 2900 inskrivna
• Åtta geografiska
områden
• SPSV: 230 inlagda
25
Hematologi på Ersta ASIH
• Ca 20 % av 110 inskrivna
• Åldrar huvudsakligen 18
• Kurativa, palliativa patienter,
patienter i livets slut
• Akut leukemi
• MDS
• Lymfom
• Myelom
• Eftervård autolog och allogen SCT
• Vad gör vi?
• Symtomlindring, ex. under kemo
• Provtagning, provbevakning med
hematologen
• Infektionsberedskap
• Transfusioner
• Nutritionsstöd
• Paramedicinska insatser
• Patient- och närståendestöd
• Palliativ vård i livets slut
26
Vård och omvårdnad
INFEKTIONER OCH TRANSFUSIONER
27
Infektioner – varför?
• Infektionsförsvaret
• Immunförsvaret
• Hud och slemhinnor
• Främmande kropp
• Normalflora
• Neutropen infektion
• Hur gör vi på Ersta?
• Infektionsbehandling i livets
slut?
Infektioner hos hematologpatienter
• Neutropen infektion – snabbt livshotande
• LPK < 1/<0,5 x109/L
• Neutrofila < 0,5/<0,1 x109/L
• Temperatur
• > 38,5o eller upprepat > 38o
• Hypotermi
• Vitalparameterar
• AT
• HR BT
• AF SatO2
29
NEWS
30
31
Infektioner hos hematologpatienter
• Neutropen infektion – snabbt livshotande
• LPK < 1/<0,5 x109/L
• Neutrofila < 0,5/<0,1 x109/L
• Temperatur
• > 38,5o eller upprepat > 38o
• Hypotermi
• Vitalparameterar
• AT
• HR BT
• AF SatO2
• Vad gör vi?
• Akut besök
• Vitalparametrar
• Blodprover, - odling
• Antibiotika
• Vätska vb
• Kontakt hematologjour
• ”Infektions-kit” i hemmet
• Blododlingsflaskor
• Första antibiotikados
• iv. Vätska
32
Antibiotikaval – neutropen feber
• Intravenös behandling utan fördröjning
• Vikt, GFR, allergi
• Standard start:
• Piperacillin/tazobactam 4 g
• Meropenem 1 g
• Imipenem 0,5 g
• Ceftazidim 2 g
• Allergi pc/cef
• Klindamycin, Bactrim, Ciprofloxacin
Vid fortsatt behandling i hemmet
• ASIH klarar upp till tre-dos per dag (?)
om korta infusionstider
• Långa avstånd kan försvåra
• Patienten bör ha en närstående vid ev
försämring
33
Infektioner i livets slut
• Klinisk värdering – nytta vs besvär
• Kan man uppnå symtomlindring? Slem/rossel, smärta ….
• Livsförlängning med lidande och låg livskvalitet?
34
Erytrocyter
• Kronisk anemi
• Hjärt-, kärl-, lungsjukdom
• Hb < 80 // < 90 // < 100
• Utvärdera effekten!
Trombocyter
• Infektion
• Blödningsrisk, -benägenhet
• Tidigare < 20
• Numer < 10 // < 5
35
Transfusionsgränser
Transfusioner i livets slut
• Klinisk värdering – nytta vs besvär
• Kan man uppnå symtomlindring? Andfåddhet, svaghet, blödning….
• Livsförlängning med lidande och låg livskvalitet?
• Undvik blodprovstagning…
36
--- i övergången från hematologisk
till palliativ vård
TRANSITIONER
37
Hur gå över till palliativ vård i livets
slut? • Brytpunktsbeslut och information
• Gärna successiv information under en tid
• Sätta nya mål
• Vad är viktigt för patienten och närstående?
• Ny medicinsk plan
• Hematologi patienter – en särskild utmaning
• Väl insatta i sin sjukdom, ”blodprovsberoende”
• Snabba skiften i sjukdomssymtomen
• Ibland symtom som kräver sjukhus-samarbete för att lindra
• Några strategier som jag brukar försöka … 38
Mats strategier …
Övergången till palliativ vård
1. Grunda ett förtroende
2. Samtal, information med patient och
närstående
3. Sträva och kämpa för samsyn med
patient, närstående och hematolog
4. Bort från blodprovs-beroende
5. Transfusioner efter klinisk bild
6. Åtgärder och prover med tydliga
syften – inte bara för att kolla läget
7. Symtomlindring, inte överlevnadstid i
fokus
• Lindra
• Andfåddhet
• Blödning
• Infektion
• Smärta
• Avveckla vård – trots:
• Anemi
• Blödning
• Infektion
(Vårdprogram AML)
Utmaningar
• Palliativa utmaningar
• Den hematologiska patienten
• Den hematologiska patientens närstående
• De svåra samtalen – brytpunkt eller process?
• Förtroende
Svåra samtal1. Förbered samtalet noga, kontrollera medicinska fakta,
besluta om deltagare, avsätt tid, boka lokal, stäng av
sökare och telefon. Sitt ner.
2. Fråga/lyssna:
Vad vet/uppfattar/tror/befarar patienten? Förvarning.
Hur mycket vill patienten veta?
3. Informera på ett inkännande och tydligt sätt. Lagom
omfattning. Pauser! Kontrollera att patienten förstått.
4. Var beredd på och stöd olika känsloyttringar.
5. Framåt: Planera gemensamt för fortsatt utredning,
behandling och ev. ytterligare information. Nya mål.
Fritt efter Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014
Efter brytpunkten….
Se över
• Läkemedel
• Provtagning
• Medicinsk plan
Ta reda på
• Var vill patienten vårdas
• Viktiga mål
• Närstående involverade
• Minderåriga barn?
• Närståendepenning?
• Specifik oro
Inför döendet
Planera
• Optimal symtomlindring?
• Utvärdering/korrigering
• Tänkbara komplikationer?
• Förväntad försämring?
Informera
• Patient och närstående
• Lagom doser
• Vid behovs läkemedel
• Planera hjälp/hjälpmedel
• Sängbunden
• Dricker endast små
klunkar
• Klarar ej ta tabletter
• Medvetandesänkt
”trygghetsordinationer”
symtom preparat mg/mL mL beakta
Smärta Opioid ex.
morfin/oxycontin
10 0,5-1 Obstipation / illamående
Illamående Primperan
Haldol
5
5
1-2
0,25-0,5
Prokinetiskt
Trötthet
Ångest/oro Midazolam 5 0,25-0,5 Andning
Slem/rossel Robinul
Buscopan
0,2
20
0,5-1
0,5-1Muntorrhet. Miktion/syn
Samtliga kan ges subcutant
Patientfallen…
45
patientexempel
• GRETA: 78 årig kvinna, frisk och utan hemtjänst
”Om det är cancer vill jag inte ha nån behandling” diagnos AML
• MIGUEL: 25 årig man med tidigare ALL. Återupptagit studier, ny flickvän
Diagnos: recidiv ALL efter allogen SCT
• ANNA: 42 årig kvinna. Botad från bröstcancer (radio-, kemoterapi).
Pancytopeni. Diagnos: AML
• SVEN: 70 årig man med transfusionskrävande MDS. Vill ej ha fler
blodtransfusioner
• EVA: 82 årig kvinna med AML, ej kemo pga comorbiditet. Palliativ handläggning?46
Vårdens vägledande etiska principer
• Patientens autonomi – självbestämmande
(att acceptera medicinsk åtgärd- men ej att kräva)
• Vården skall göra gott
• Vården skall inte skada
• Resurserna skall fördelas rättvist
Vad kan förbättras för
hematologpatienten?
• Mod att våga avstå sista halmstråt…
• Bädda för kommande kursändringar
• Söka, lyssna efter patientens tankar/mål/rädslor
• Vård var? Sjukhus? Hemmet?
• Tydliga mål för arbetslaget – teamarbete
• Kvalitetsarbete – t.ex. palliativa registret, symtomskattning
• Bättre kunskap om symtomkontroll
• Randutbildning. Auskultation.
• Smärta, illamående, ångest, dyspné – ”trygghetsordinationer”!
• Samarbetet hematologi och palliativ vård – gemensamma mål
Sammanfattningsvis…
om hematologi inom palliativ vård• Möjligheter till ett bra palliativt jobb
• Kontinuitet
• Närhet, snabbhet
• Hemsjukvård – medicinska fördelar
• Förbättringsområden – min erfarenhet
• Kunskap ger trygghet
• Tydliga mål och planer i samarbetet med
hematologen
50