TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO:
Avanços na produção científica nacional
I Congresso Brasileiro da ABECiPsi :
Desafios da publicação científica em Psicologia
Universidade Presbiteriana Mackenzie - SP
23 e 24 de março de 2017
Dra. Lília Maíse de Jorge
CRP/06 - 17953
Conteúdo do curso
Sobre o construto
Histórico
Etiologia
Teorias cognitivas
Capacidades cognitivas
Diagnóstico e Diagnóstico precoce
Avaliação integral e avaliação psicológica
Preocupações clínicas
Avanços clínicos
Evidência científica
Sobre a publicação científica na área
Pesquisas de impulso
Publicações nacionais gerais
Escalas – estudos publicados
Avanços em pesquisa – uma escala nacional
Dificuldades em pesquisa
Dificuldades em publicação
Ciência e Compromisso Social
1943 – Kanner – Distúrbios autísticos do contato afetivo. Posteriormente, Autismo Infantil Precoce.
1944 – Asperger – Psicopatologia autística (artigo traduzido para o inglês apenas em 1991).
Antes disso:
1911 – Bleuler – usou o termo autismo como um sintoma significativo da esquizofrenia = tendência patológica a se isolar do ambiente.
1879 – Jean Itard – descreve o quadro de um menino encontrado nos bosques de Aveyron, na França = seu comportamento sugeria traços de autismo.
TEA – Histórico
Até década de 1970
causas psicogênicas marcam as famílias dos autistas.
Tratamento psicoterápico = psicodinâmico.
1979 – Wing & Gould
Estudo epidemiológico com 35.000 crianças inglesas com idade inferior a 15 anos.
Descrevem uma tríade de características próprias do autismo, presentes em 132 crianças:
Ausência ou dificuldades severas na interação social, principalmente com pares;
Ausência ou dificuldades acentuadas na comunicação verbal e não-verbal;
Movimentos repetitivos e atividades estereotipadas.
TEA – Histórico
Décadas de 1980 e 1990
corrente organicista investiga causas neurológicas e bioquímicas.
tratamento farmacológico e comportamental.
1988 – Wing
sugere a hipótese de um continuum ou spectrum autístico.
1991 – Happé e Frith
os comprometimentos autísticos não afetavam todas as funções em todos os níveis.
Sugeriram Autistic Spectrum Disorder – ASD.
1992 – CID-10 e 1995 – DSM-IV – autismo classificado como TID.
TEA – Histórico
A partir do ano 2000 – estudos genéticos:
Centro de Estudos do Genoma Humano
Vários cromossomos sendo estudados
Projeto “A Fada do Dente”
Tismoo Biotech Company – fundada em 2015
Alysson Muotri (um dos fundadores)
Em 2013
DSM-5 – Transtorno do Espectro Autista – TEA (em inglês, Autism Spectrum Disorder – ASD)
TEA – Histórico
Hoje, portanto...
Autismo
Patologia complexa
Variabilidade de arranjos dos sintomas
Espectro de possibilidades clínicas
Diagnóstico atual
Difícil - Exige experiência, humildade e estudo constante, dos avaliadores.
Transtornos do Espectro Autista (TEA) – DSM-5 Termo abrangente Inclui as patologias T. Autista, T. Asperger e TGD-SOE (e T.
Desintegrativo), do DSM-IV-TR.
Deve ser efetuado por equipe multidisciplinar: Psicólogo Psiquiatra e/ou Neuropediatra Fonoaudiólogo
TEA - Etiologia
Causas desconhecidas Alterações neurológicas
Neurônios-espelho Na estrutura do cérebro (anomalias no lobo frontal, hipocampo e
amigdala, cerebelo e células de Purkinge). Neuroquímicas – serotonina e dopamina No sistema imunológico (rubéola, citomegalovírus) Cromossômicas (Martin-Bell, esclerose tuberosa) Metabólicas (fenilcetonúria)
Alterações genéticas Vários estudos, ainda inconclusivos. Combinação de diferentes genes.
Fatores ambientais Impactantes no desenvolvimento do feto. Complicações durante o nascimento.
Contribuições das teorias psicológicas
Alterações psicológicas Teorias Cognitivas
Teoria da Mente (ToM) Atribuir estados mentais (desejos, crenças) para si e sobre as ações das
outras pessoas.
Teoria da Coerência Central Integra as partes num todo (gestalt).
Funções Executivas Conjunto de funções no lobo frontal
Teoria da Empatia / Sistematização Especificações do cérebro feminino x masculino
Teoria Magnocelular Comprometimento na via magnocelular do sistema visual.
Contribuições das teorias psicológicas
Teoria da Mente (ToM) Autistas têm dificuldade na compreensão dos estados mentais, em si e no
outro. Justifica as dificuldades sociais e de comunicação em TEA.
Olham pouco para o outro (joint attention) Têm dificuldade em brincadeiras imaginativas (pretend play) Falham na metarrepresentação = capacidade para pensar sobre a relação
representacional Falham em compreender falsas crenças Têm dificuldade no reconhecimento facial e de expressões
Neurônios espelho Capazes de codificar as intenções do outro. Compreensão da ação do outro por meio de observação e de “simulação incorporada”.
Testagem Provas: Sally-Anne False Believe Test, Reading the Mind in the Eyes, Seeing
Leads to Knowing Test.
Contribuições das teorias psicológicas
Teoria da Coerência Central (TCC) Capacidade para integrar informações diversas (impressões de detalhe)
para construir um todo (impressões de conjunto). Explica a dificuldade no reconhecimento de expressões faciais e a
facilidade para a construção de desenhos lineares (Cubos – WISC) e para encontrar figuras embutidas.
Explica as “ilhas de habilidade” Excelente atenção a detalhe Memória para detalhes Habilidades em um tópico específico
Testagem Embedded Figures Test, Navon Test, Homographs Test, Cubos (WISC).
Exemplos
Embedded figures Navon test
Contribuições das teorias psicológicas
Funções Executivas (FEx) Termo “guarda-chuva”
Necessárias em tarefas como: Mudar de plano, tomar decisões
Fazer várias tarefas ao mesmo tempo
Inibir respostas impulsivas inapropriadas
Autistas prejudicados em: Planejamento das ações
Atenção dividida
Explica Comportamento repetitivo, perseverativo ou estereotipado.
Não conseguir planejar novas ações ou mudar o foco de atenção.
Testagem Wisconsin Cards Test, London Tower
Contribuições das teorias psicológicas
Teoria da Sistematização / Empatia Comporta a Teoria do Cérebro Extremamente Masculino Autismo caracterizado pela discrepância entre S/E Sistematização
Identificar regras e perceber regularidades em sistemas (numérico, mecânico, motor etc.)
Permite compreender e prever a natureza das coisas, mas não das pessoas (isso se dá pela E).
Vantagens Ser bifatorial
Baixo escore em E = dificuldades sociais e de comunicação Alto escore em S = interesses específicos, comportamentos repetitivos, resistência a mudanças,
mesmices.
Explica as dificuldades sociais, de comunicação e a grande maioria de características nos TEA.
Testagem Quociente de Empatia, Quociente de Sistematização, Quociente do Espectro do
Autismo.
Contribuições mais recentes
Teoria Magnocelular (TM) Considera o autismo como uma disfunção específica na via magnocelular
(M) do sistema visual, mesmo que a via parvocelular (P) esteja intacta. Via M
Responsável pelo processamento do movimento Desenvolve-se cedo e uma anormalidade nela pode gerar inclusive falhas no
processamento facial.
Via P Responsável pelo processamento da forma
TEA Dificuldade na percepção de movimento coerente, movimento de rotação e
movimento biológico.
Testagem Tarefas monitoradas por imagens.
TEA – Capacidades cognitivas
O que se sabe sobre:
Atenção Hiperfocalização em estímulos específicos.
Dificuldade nas atenções dividida e alternada.
Percepção A busca de estímulos estáticos é mais rápida que a dos indivíduos
típicos.
Limiares aumentados para percepção do movimento coerente, mas não para percepção da forma.
Tendência à detecção de estímulos específicos, mas não em detrimento do todo.
FPA – função perceptual aumentada – proposta por alguns autores.
Alta sensitividade para estímulos estáticos simples.
Exemplos
Característica Conjunto
TEA – Capacidades cognitivas
Memória Excelente(s)
Repetem letras de músicas e falas da televisão.
Percebem mudanças sutis no ambiente.
Gravam sequências regulares.
Motricidade Dificuldades práxicas
Estereotipias
Linguagem e Comunicação Alguns não desenvolvem a linguagem.
A ecolalia pode permanecer em muitos deles.
Há alterações em prosódia e em ordenação sintática das frases.
Há dificuldade no significado (semântica) e no uso (pragmática) da linguagem.
O turno dialógico geralmente não é respeitado.
Figuras de linguagem não são compreendidas, nem incorporadas.
Cognição social (“cegueira mental”)
Dificuldades em várias habilidades:
Empatia
Atenção compartilhada
Falsa Crença e Pretend-Play
Alexitimia (Self-Conscious Emotions) e Inferência
Reconhecimento de expressões faciais
Análise de consequência dos atos (relação causa/efeito)
Compreensão do contexto
Compreensão do turno dialógico
Domínio da linguagem semântica e pragmática
Reconhecimento da linguagem figurada
TEA – Capacidades cognitivas
TEA – Capacidades cognitivas
Inteligência
Literatura mais antiga
70 a 75% dos autistas - ↓ média
Alto funcionamento e Asperger - na média ou acima.
Não há menção sobre os instrumentos utilizados.
Supõe-se escalas Wechsler
Literatura mais recente
Autistas têm perfil confuso de habilidades cognitivas.
Apresentam desabilidades cognitivas diferentes dos DM.
Isso dificulta a escolha de instrumentos para avaliação.
Pode ocorrer: ↓ média num WISC e ↑ média em teste não-verbal (sequência visual, habilidade na percepção de padrões).
Multidisciplinar (?!)
Neurologista
Psiquiatra Infantil
Psicólogo
Fonoaudiólogo
Encaminhamentos comuns:
Terapia Ocupacional
Exame genético
Avaliação ortóptica e auditiva (DPAC)
TEA – Diagnóstico
Diagnóstico
Análise de critérios para estabelecimento de um quadro definido.
É um processo retrospectivo.
Avaliação
Processo mais amplo.
Conhecimento das características individuais.
Permite estabelecer programas de intervenção adequados a cada caso.
Deve ser “integral”.
É um processo prospectivo.
TEA – Diagnóstico x Avaliação
TEA – Avaliação Integral
Avaliação clínica (bio)médica Exame clínico
Exames laboratoriais
Exames de imagem
Exames genéticos
Avaliação fonoaudiológica Exames audiológicos
Análise dos domínios da linguagem: Forma – fonologia, morfologia e sintaxe
Conteúdo – semântica
Uso – pragmática
Análise dos aspectos comunicativos: Comunicação pré-verbal
Intenção comunicativa
Atenção compartilhada
Compreensão de gestos e sinais não-verbais
Comunicação verbal Recepção – compreensão de instruções
Emissão – fala e linguagem
Turno comunicativo
Avaliação psicológica Formal
Anamnese completa
Instrumentos específicos para autismo Escalas
Provas de ToM e outras de Cognição social
Provas estandardizadas gerais Inteligência
Atenção
Percepção
Memória
Funções executivas
Praxias / Habilidades (psico)motoras
Linguagem
Habilidades sociais
Comportamento adaptativo
Condições de aprendizagem
Testes Projetivos / Personalidade (*)
Em ambiente natural – observação “in loco”.
Grau de comprometimento autístico leve / moderado / severo
Determinado pela quantidade e pela intensidade dos comportamentos autísticos presentes.
Aferido por meio de escalas específicas para esse fim, muitas delas apoiadas nos critérios diagnósticos do DSM.
Grau de funcionalidade cognitiva Alto ou baixo funcionamento.
Aferido por meio de testes de inteligência, sobretudo.
Expressar-se por meio da fala não necessariamente indica que o indivíduo seja de alto funcionamento.
Dados fundamentais de uma avaliação
Sobre a Funcionalidade Cognitiva
Vale a pena saber: Qualificação dada à pessoa e não ao autismo. Pode ser alta ou
baixa. Para a maioria dos clínicos = QI > 70 (2 DPs) Para alguns autores = QI > 85 (1DP) Proposta de Baron-Cohen (2008)
Asperger – QI > 85, sem falhas na linguagem. Autismo de alto funcionamento – QI > 85, com falhas na linguagem. Autismo de médio funcionamento – QI entre 71 e 84, com ou sem falhas na
linguagem. Autismo de baixo funcionamento – QI 70, com ou sem falhas na linguagem.
Detecção precoce ≠ Diagnóstico precoce (!)
Detecção precoce – de sintomas
Abre possibilidades
Diagnóstico precoce – só considerando TEA
Fecha o raciocínio clínico
Diagnóstico “jurídico” x Diagnóstico “clínico” (?)
Legislação – 2012
Possibilidade de tratamento ou intervenção precoce.
Sensibilidade x Especificidade
Norteiam os olhares clínicos
Quadro de risco desenvolvimental
Angústia dos pais / Esperança dos clínicos
TEA – Detecção precoce
Primeiros sinais
Contato visual
Compartilhamento de emoções
Tentativa de imitação
Resposta ao sorriso da mãe
Participação nas brincadeiras
Interesse por outras crianças
Engajamento em brincadeiras comuns
tentando chamar a atenção do adulto
Olhar para um estímulo apresentado demonstrando interesse e participação
Brincar com outras crianças
Apontar e mostrar ao adulto o que quer
Brincar de esconde-esconde
Dados iniciais para umRaciocínio Clínico
Na área social, considerar: Contato visual precário Não brincar com os pares Não compartilhar experiências Dificuldade para entender e expressar emoções Falta de entusiasmo
Na área da comunicação, considerar: Atraso na linguagem, sem compensação por meio de gestos Falta de intenção comunicativa Comprometimento na linguagem interna Linguagem incomum e dificuldade na linguagem não-verbal Repetições ou estereotipias verbais Ecolalia
Na área do comportamento, considerar: “Mesmices” Problemas com mudança na rotina e outras mudanças Foco nas coisas e não nas pessoas Foco em partes dos objetos Auto-agressão Compulsões e obsessões
Diagnósticos “fechados” em idade tenra:
(olhares autísticos sobre comportamentos não autísticos)
Pais sem critério para pensar em outro diagnóstico.
Buscam tratamento específico para autismo.
Alguns profissionais acatam o parecer médico e trabalham com a criança como se ela fosse TEA.
Não ocorre investigação clínica subsequente.
Tratamentos “fechados”:
(é preciso deixar claro quem é o autista da história)
Mesma abordagem para todos os autistas?
Mesma abordagem para todas as idades?
TEA Brasil – Preocupações clínicas
Distúrbios regulatórios – pautados no desenvolvimento
Distúrbios regulatórios
• A casa do desenvolvimento humano - Teresa Bolick
• Fundação da casa: • Sensório Motor• compreender a imensa quantidade de dados sensoriais.
• Auto –Regulação / Adaptabilidade
• descobrir como regular suas próprias respostas.
• Dieta sensorial – controle ambiental de estímulos que podem gerar desregulação.
• Low and Slow – estratégia do adulto para ajudar crianças em estado de estresse a se acalmarem.
Mais informação sobre o assunto (+)
Tanto para profissionais quanto para pais
Variabilidade de métodos e técnicas (±)
Por um lado gerando mais conhecimento
Por outro lado gerando conflitos
Além de serem “importadas” – choque de culturas
Investigações médicas (+)
Genética de ponta
Mais recursos farmacológicos
Tratamentos diferenciados (+)
Integração sensorial
Equoterapia
Psicomotricidade
...
TEA Brasil – Avanços clínicos
Prática clínica baseada em evidências
Medicina e Psicologia
MBE – Medicina Baseada em Evidências
Novo paradigma da clínica médica
Prática consciente
Quando há incerteza
Utiliza evidências de estudos para nortear a escolha do tratamento
Leva em consideração o desejo do paciente
Leva em conta o custo-benefício das intervenções
Parâmetros para tomada de decisão:
Níveis de evidência
Graus de recomendação
Evidência científica
PBE – Psicologia Baseada em Evidências
Escolha do caminho mais adequado para intervenção, integrando:
Pesquisas disponíveis
Busca das melhores evidências científicas
Análise crítica da qualidade dos estudos
Níveis de evidência
Experiência clínica
Contexto cultural
Características, preferências e crenças do cliente
Decisão
Observações:
Revisões sistemáticas são de grande valia
Bases de dados eletrônicas são ferramentas fundamentais
Evidência científica
Voltaremos com a pauta das publicações na área.
Intervalo – 20 minutos
Um pouco da minha trajetória
Sou uma profissional clínica que teve o privilégio de fazer pesquisa.
Interessei-me pela busca de instrumentos para uso prático em consultório...
Fui descobrindo as dificuldades para a validação de um instrumento...
E dificuldades maiores ainda para a normatização de instrumentos.
A falta me levou à busca.
A busca me confirmou a falta (?!).
A (dupla)falta me motivou, então, à entrada num Pós-doc e à construção de uma escala nacional para investigação da sintomatologia em TEA.
Pesquisa apresentada em 2003(Mestrado – PUCCampinas)
0
5
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CARS IDE-S ASSQ BSE-R E-2 ABC RLRS ADICAYC PDDRS ADI-R ADOS PL-ADOS CHAT ADOS-G ASQ
PEP-R ATA C-PEP BFI M-CHAT VKR PDD-Q GARSPEP BSE VABS ECA-N CSBQ K-CARS STAT
Resultados
Base de dados PsycINFO
64 artigos
De 1997 a 2001
31 escalas (passíveis de agrupamento)
1 estudo brasileiro representando América do Sul - ATA
Pesquisa publicada em 2010 (Mackenzie)
Investigação de produção científica feita no Brasil, sobre TEA.
Período de 2002 a 2009.
93 artigos
Maioria de autores da região sudeste
Maioria baseada em amostras pequenas
140 resumos de dissertações e teses (115 e 25)
Todos classificados em 7 categorias:
Estudos de intervenção
Padrão de comunicação e relações familiares
Bases neurobiológicas e genéticas e comorbidades nos TEA
Fenótipo e endofenótipo
Propriedades psicométricas de instrumentos de avaliação de TEA
9 artigos e 9 resumos de dissertação estudaram propriedades psicométricas de algumas escalas.
Mais de 70 estudos estrangeiros foram encontrados.
Critérios diagnósticos para TEA
Estudos epidemiológicos
Teses e Dissertações
Estudos de validação de escalas
TEA e educação formal
Avaliações de aspectos específicos
Avaliação de TEA e comorbidades
...
Propostas de protocolos de avaliação
Artigos de instituições universitárias (Mackenzie / UFRGS)
Diretrizes governamentais
Materiais explicativos de situações específicas
Sites de instituições especializadas (Autismo & Realidade / AMAs / etc.)
Revista
Autismo – elaborada por iniciativa de pais
Livros sobre o tema
Gradativamente aumentando – gerais e específicos
Livros sobre orientações educacionais
Pouquíssimos
Para downloads no site A&R
TEA – publicações nacionais gerais atuais
Observa-se que...
Estudos nesta área vêm crescendo, mas ainda não respondem às necessidades de atuação clínica e/ou institucional.
Não temos ainda muitos testes disponíveis para investigação ampla. (Mas o que temos hoje é muito mais rico do que tínhamos há 10 anos atrás).
Estudos de validação de escalas vêm permitindo seu uso em pesquisas, mas essas escalas ainda não chegam às mãos dos profissionais, “e quando chegam”, não vêm com manual, é claro (!), como deveria ser o correto.
Abordagens, métodos e técnicas de intervenção:
Importadas
Cursos caros
Pais e profissionais aderem rapidamente
Divergências culturais não são consideradas
O incentivo à pesquisa, à publicação e à construção de “produções” nacionais é a solução.
Retomando as Escalas(ou auxiliares diagnósticos)
São bem vindas em qualquer área!
Termo abrangente que engloba: questionário, inventário, entrevista, checklist, screening...
Cada instrumento foi planejado com um objetivo e isso deve ser conhecido por quem os aplica.
Elas marcam ou representam a história da compreensão do Transtorno Autista (ou atualmente do TEA).
Nem todas as escalas de autismo oferecem os graus de comprometimento.
Essas escalas devem ser usadas como AUXILIARES diagnósticos.
Não basta publicar um estudo sobre a escala, num periódico, para que seu uso seja considerado possível, pois somente os manuais dessas escalas contemplam todos os estudos feitos, e as diretrizes de aplicação.
ATA (Assumpção Jr & cols, 1999)
ADI-R (Aguiar, 2005)
ABC ou ICA (Marteleto & Pedromônico, 2005)
CARS (Pereira, 2007)
ASQ (Sato, 2008)
Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo (Lampreia & Lima, 2008)
M-CHAT (Losapio & Pondé, 2008)
ADI-R (Becker, 2009)
IRDI (Kupfer et al.,2009)
PDDAS-SQ (de Jorge, 2010)
M-CHAT (Castro-Souza, 2011)
Alguns estudos feitos com escalas -publicados no Brasil
(dissertações, teses ou artigos)
A escala mais usada – CARS
CARS – original (década de 1980)
15 itens
Escala de 1 a 4, com meios pontos
Avaliar 1 item significa: Determinar o grau de anormalidade do comportamento
Considerando não apenas a idade cronológica, mas também: Peculiaridade – o quanto o comportamento é atípico e não atrasado.
Frequência – quantas vezes ele aparece.
Intensidade – o quão intenso e resistente a mudanças ele é.
Duração – quanto tempo ele dura.
Grau 4 significa presença de um comportamento não comum, que persiste e é extremamente difícil de se reduzir ou de se modificar.
Inovações
CARS 2 (setembro de 2010)
Questões percebidas ao longo desses anos foram consideradas nesta nova versão:
3 escalas
CARS 2 – ST (QI<80, dif. comunicação; ou qq < q 6 anos)
CARS 2 – HF (QI>80, hab. verbal e > q 6 anos)
CARS 2 – QPC (não pontuada, auxiliar)
Divisão de pontuação por faixas de idade – CARS-ST:
2 a 12 anos
13 anos e mais velhos
Escore avaliado em:
Severidade de sintomas – considerando transições
T-score
Percentil
A que eu usei na tese
PDDAS-SQ
Montada a partir de experiência clínica do autor (neuropediatra).
Pautada nos critérios do DSM-IV.
Dividida em áreas: IS, FL, JS, DC.
48 itens, 5 possibilidades de resposta (N R L M S).
Tem explicação detalhada das intensidades de cada sintoma, inclusive com exemplos.
Tem um item referente a habilidades excepcionais = savants.
É mais abrangente – TGD/TEA
Possui uma possibilidade de resposta importante = “resolvido”.
Alguns itens foram bem pontuados dessa forma, na tese.
Precisa de ajustes, mas é densa e esclarecedora.
Há sugestão de pontuação em cada subescala, para clarificar o perfil.
Há sugestão de remanejamento de itens.
Há sugestão de reformulação na pontuação.
Construção de uma escala nacional
Escala para Investigação de Sintomas do Transtorno do Espectro do Autismo – EIS-TEA
Duas partes
Parte I – foco no comportamento atípico – 12 itens
Para uso de profissionais clínicos diversos
Parte II – foco no desenvolvimento infantil – 24 itens
Para uso de psicólogos ou de equipe multidisciplinar que tenha psicólogo
Os itens se interconectam
Normatização
Aproximadamente 550 protocolos aplicados
Cinco regiões brasileiras
TEA Brasil – Avanços em pesquisa
Confecção:
Decisão cuidadosa dos itens
Agrupamentos baseados em dois fatores, por isso duas partes.
Análise de juízes
Fonoaudiólogo
Fisioterapeuta
Psicólogas
Neuropediatra
Pais de crianças com TEA
Capacitação
Escolha de profissionais que entendessem de TEA
16 horas de capacitação
Tarefa de aplicação para treinamento
Mais 4 horas para tirar dúvidas
TEA Brasil – Avanços em pesquisa
Escolha das instituições
Pequenas
Não saturadas por pesquisas na área
Participantes
Pais ou responsáveis por crianças com TEA
Crianças com laudo médico – com idade entre 2 e 12 anos
Crianças neurotípicas
Padrão ouro
Não há
Aplicação em adolescentes e adultos jovens comprovadamente com TEA idiopático
TEA Brasil – Avanços em pesquisa
Feedbacks
Profissionais capacitados
Todos satisfeitos com o instrumento
Ganhos clínicos e institucionais
Escala completa, detalhada
Permite direcionar as intervenções em todas as áreas
Pais
Aprenderam a pensar sobre os filhos
Permite compreensão da relação entre sintomas
Permite reconhecimento das áreas mais defasadas
TEA Brasil – Avanços em pesquisa
Partes I e II:
Categorizadas por áreas de desenvolvimento
Relacionadas entre si
Glossário
Parte II consta de:
Itens de comportamentos comprometidos
Itens de comportamentos típicos
Sugestões de graus de comprometimento
Explicação de cada item dentro do desenvolvimento infantil
Material completo:
Manual
Cadernos de aplicação – Parte I e Parte II
Folhas de resposta – Parte I e Parte II
Folhas de encaminhamento
TEA Brasil – Avanços em pesquisa
Já efetuados:
Toda a coleta de dados
Tratamento estatístico
Revisão de detalhes sobre os itens
Ainda falta:
Organização final do material teórico
Publicação
O que se espera:
Uso clínico e institucional
Mais estudos de validação
Críticas para melhoria do instrumento
TEA Brasil – Avanços em pesquisa
Real desejo – compromisso com a sociedade
Tempo – nunca vai ser apenas o que você planejou
Custo – sempre alto (eu tenho apoio da Capes)
Paciência – as coisas não acontecem na hora que você quer
Ajudas – você nunca faz sozinho
Dedicação - no sentido de tentar fazer o melhor
Desprendimento – o produto não é seu, mas da sociedade
Humildade – as críticas ajudarão o produto a ficar melhor
Orgulho – é importante gostar do que está fazendo
Atualização – manter o compromisso
Aspectos importantes a serem considerados a priori
Analisando itens: Interesse – existe em várias subáreas.
Amostra – existe em todos os lugares e em todas as faixas etárias.
Local – sem atendimento específico a essa clientela, nas universidades, a busca dos participantes fica mais difícil para o pesquisador.
TCLE – pais aceitam participar, ou mesmo que seus filhos participem, mas não há cultura de colaboração para pesquisa, no Brasil.
Tempo – pesquisas feitas diretamente com o autista requerem individualização na coleta dos dados, presença de adulto significativo para ele, na sala, tempo maior para execução da atividades devido à possível não compreensão da instrução...
Precisão diagnóstica – a falta de instrumentos, juntamente com a variabilidade clínica dificultam a homogeneidade da amostra.
Incerteza da colaboração – nem todos conseguem compreender as tarefas, ou mesmo se comportar de forma colaborativa.
Literatura – tem aumentado muito nos últimos anos.
Adesão das universidades – os trabalhos não estão polarizados.
Dificuldades gerais em pesquisa sobre TEA – reflexões
Minha experiência – pesquisadora
Conflito de editoras – para instrumentos estrangeiros.
Minha experiência – revisora
Foco no problema – rico
Busca eletrônica – eficiente
Redação científica – comprometida (!!!)
Conhecimento metodológico – falho (!!!)
Conclusões – amplas para estudos de pequeno porte.
Necessidade profissional de maior aprofundamento em evidência científica.
TEA – dificuldades na publicação
Importante não esquecer que:
A Ciência tem compromisso com a comunidade e não com a produção particular de alguém.
A Ciência tem compromisso com a melhoria do conhecimento.
A Ciência é eficaz com tudo o que encontra: H0 ou H1.
Princípios éticos em pesquisa não podem nunca ser esquecidos.
As pesquisas devem ser publicadas, pois não cumprirão seu propósito se ficarem presas nas prateleiras das bibliotecas.
Ciência e Compromisso