КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С БАС ЧЕРЕЗ ПРИЗМУ МОДЕЛИ ПОВСЕДНЕВНЫХ АКТИВНОСТЕЙ (ADL MODEL)

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С БАС ЧЕРЕЗ ПРИЗМУ

МОДЕЛИ ПОВСЕДНЕВНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ

(ADL MODEL)

ЧТО ТАКОЕ КАЧЕСТВО ПОВСЕДНЕВНОЙ

ЖИЗНИ ЗДОРОВОГО ЧЕЛОВЕКА?

ЧТО ТАКОЕ КАЧЕСТВО ПОВСЕДНЕВНОЙ ЖИЗНИ

БОЛЬНОГО БАС?


alsfund.ru



Что сами больные БАС считают качеством жизни?

� Здоровье (отсутствие дневной усталости, утомляемости, одышки)

� Подвижность � Личное благополучие (условия жизни и быта, социальная адаптация, общение) Abteilung Neurologie, Universität Ulm: Dr. rer. nat. Lulé, Prof. Dr. med. Ludolph Institut für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie, EberhardKarls-Universität Tübingen: Dr. rer. nat. Lulé, Dipl.-Psych. Häcker, Prof. Dr. phil. Birbaumer, PD Dr. rer. nat. Kübler National Institutes of Health (NIH), NINDS, Human Cortical Physiology, Section Bethesda, USA: Prof. Dr. phil. Birbaumer Clinical and Health Psychology Research Centre, School of Human and Life Sciences, Roehampton University, London, UK: PD Dr. rer. nat. Kübler 2008


alsfund.ru



Выводы из исследования: �  Здоровые люди с трудом представляют себе эмоции, переживания больного БАС и предполагают, что качество жизни априори низкое. Это своеобразная психологическая защита.

�  При этом родственники и близкие часто влияют на решения больных по поводу качества и продолжительности жизни.

�  Субъективное ощущение качества жизни больных БАС напрямую не зависит от степени нарушения подвижности, а зависит от уровня автономии, социальной адаптации и степени контроля над собственной жизнью.

Abteilung Neurologie, Universität Ulm: Dr. rer. nat. Lulé, Prof. Dr. med. Ludolph Institut für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie, EberhardKarls-Universität Tübingen: Dr. rer. nat. Lulé, Dipl.-Psych. Häcker, Prof. Dr. phil. Birbaumer, PD Dr. rer. nat. Kübler National Institutes of Health (NIH), NINDS, Human Cortical Physiology, Section Bethesda, USA: Prof. Dr. phil. Birbaumer Clinical and Health Psychology Research Centre, School of Human and Life Sciences, Roehampton University, London, UK: PD Dr. rer. nat. Kübler 2008


alsfund.ru



Ключевой принцип качества жизни: человеку важно оставаться человеком вне

зависимости от его физических возможностей


alsfund.ru



Что значит оставаться человеком?

�  Независимость (возможность самостоятельно выполнять действия)

�  Чувство собственного достоинства �  Контроль над собственной жизнью �  Включённость в жизнь семьи и общества �  Способность выразить себя (чувство самостоятельности, самоуважения и собственной ценности)

�  Восприятие себя как независимого и равного с другими человека (способность сообщить, о чём ты думаешь, о своих идеях и заботах, выразить словами свои чувства)


alsfund.ru



Концепция ADL и IADL �  Концепция ADL (Концепция повседневной деятельности) была предложена в 1950-х доктором Сидней Катц из Кливленда, она легла в основу индексов ADL и IADL, которые показывают степень самостоятельности человека и необходимости в патронажном уходе.

�  ADL (activities of daily living) — это перечень обязательных базовых действий, которые совершает здоровый человек в течение дня

�  IADL (instrumental ADLs) — действия, которые не являются обязательными, но частыми, а также дают возможность человеку ощущать свою независимость


alsfund.ru



Концепция повседневной деятельности

�  Передвижение (возможность перемещаться из одного места в другое)

�  Принятие ванны и душа �  Переодевание �  Самостоятельный прием пищи

�  Личная гигиена (включает чистку зубов, уход на кожей, ногтями, волосами и т.п.)

�  Туалет (возможность самостоятельно дойти и совершить гигиенические процедуры)


alsfund.ru



Концепция повседневной деятельности

�  Уборка дома �  Приготовление пищи �  Прием выписанных лекарств

�  Совершение покупок в магазине

�  Использование телефона и других средств коммуникаций

�  Использование транспорта


alsfund.ru



Как интегрировать КПД в жизнь больного БАС?

�  Главный принцип: всё, что человек может делать сам, он должен делать сам.

� В противном случае человек «забудет» то действие, которое он выполняет в норме.

� Адаптировать пространство под потребности и возможности больного.

� Использовать приспособления для облегчения самостоятельного выполнения действий.


alsfund.ru



Жизнь больных БАС в ракурсе КПД

�  Передвижение – использование средств (ходунки, трости, коляски, поручни), адаптация пространства для свободного передвижения.

�  Принятие ванны и душа - адаптация ванной комнаты (использование стульчика в ванную, доски, подъёмника, адаптивных мочалок, расчёсок, держателей бритв и т.д.)

�  Переодевание – использование адаптивных средств для того, чтобы самостоятельно одеться (приспособления для надевания брюк, застёгивания пуговиц), адаптивная одежда;

�  Самостоятельный приём пищи – адаптивные столовые приборы, тарелки, стаканы и т.д.

�  Личная гигиена – электрические щётки с толстой ручкой, , адапивные кусачки для ногтей;

�  Туалет - адаптивные санитарные стулья и т.д.

�  Адаптация подъезда - пандусы, лифты

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ БАС НЕ ДОЛЖНО ОТЛИЧАТЬСЯ ОТ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ЗДОРОВЫХ ЛЮДЕЙ. ПОТОМУ ЧТО ЧЕЛОВЕК ВСЕГДА БОЛЬШЕ, ЧЕМ БОЛЕЗНЬ.

Вывод:

СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!

Education

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С БАС ЧЕРЕЗ ПРИЗМУ МОДЕЛИ ПОВСЕДНЕВНЫХ АКТИВНОСТЕЙ (ADL MODEL)