何孝恩博士 家庭及婚姻治療師

美國死亡教育與輔導學會院士

國際認證身心語言程式學執行師

香港大學秀圃老年研究中心研究助理教授

從華人的角度瞭解賦尊嚴的生與死

尊嚴 — 基本人權

尊嚴為「基本人權」

聯合國憲章 Founding Charter of the United Nations (1945)

「我聯合國人民同茲決心…重申基本人權，人格尊嚴與價值，以及男女與大小各國平等權利之信念…」

世界人權宣言 Universal Declaration of Human Rights (1948)

「對人類家庭所有成員的固有尊嚴及其平等的和不移的權利的承認，乃是世界自由、正義與和平的基礎… 」

「人人生而自由，在尊嚴和權利上一律平等。他們賦有理性和良心，並應以兄弟關係的精神相對待…」

尊嚴為「醫學倫理基礎」

赫爾辛基宣言 Declaration of Helsinki (世界醫學會, 1964)

「醫學研究中，醫師之職責是在於保障受試者之生命、健康、尊嚴、品格、自決、隱私及個人資料之保密。」

人權與生物醫學公約 (歐洲委員會, 1997)

「認識到確保人的尊嚴的重要性… 認識到生物學和醫學的濫用可能導致危及人的尊嚴的行為…決心採取措施去保障人的尊嚴的必要性。」

世界生物倫理與人權宣言 (聯合國教育科學文化組織, 2005)

「根據國際人權法的精神，確保尊重人的生命從而促進尊重人的尊嚴，保護人權和基本自由。」

尊嚴為紓緩治療的核心

歐洲腫瘤學院國際工作組 International Work Group of the European School of Oncology (2004)

「作為一項基本人權，所有癌症患者應該享有免費的紓緩治療服務…」

國家臨終關懷和姑息治療協會第二屆全球峰會 2nd Global Summit of National Hospice and Palliative Care Association (2005)

「使獲得寧養照顧和紓緩治療成為一項人權」

開放社會基金會 Open Society Foundation 及

世界安寧日 World Hospice Day (2012)

「紓緩治療是醫療和人類尊嚴中最基本的，亦是人的基本權利」

尊嚴為香港醫療和社福界的基礎

香港註冊醫生專業守則

香港護士專業守則及倫理準則

香港註冊社會工作者工作守則

讓臨終病患者有「賦尊嚴的生命和死亡」，

是醫療、社福界及紓緩治療中一個不斷追求的目標。

生命及死亡的尊嚴

Chochinov, H.M., Hack, T., McClement, S., Kristjanson, L., & Harlos, M. (2002). Dignity in the terminally ill: A developing empirical model. Social Science & Medicine, 54, 433-443.

Chochinov, H.M., Kristjanson, L., Hack, T., Hassard, T., McClement, S., & Harlos, M. (2006). Dignity in the terminally ill: Revisited. Journal of Palliative Medicine, 9, 666-672.

Chochinov, H.M. (2007). Dignity and the essence of medicine: The A, B, C and D of dignity conserving care. British Medical Journal, 335, 184-187.

賦尊嚴的紓緩治療及寧養服務

當代紓緩治療的特點：透過語言及行動表達對臨終病患及其家人的尊重及欣賞

紓緩治療及寧養服務的最終目的：提高臨終病患者及其家人的生活素質，維護死亡的尊嚴

西方實證研究：臨終尊嚴模式

臨終尊嚴模式：患病的憂慮

患病的憂慮：疾病本身的病徵、痛楚、以及疾病帶來的身心轉變等，令臨終病患者的尊嚴受到威脅

1. 獨立程度：

認知能力– 能保持思路清晰

自理能力– 能照顧自己的日常生活

2. 不適或困擾:

身體不適–疾病引起的身體痛楚和其他引致不適的病徵

心理困擾–不清楚自己的健康狀況及所需要的照顧服務；對死亡

的恐懼和擔憂

臨終尊嚴模式：自我尊嚴的維護

維護尊嚴的因素：對自我價值的看法

1. 自我延續：認為自己的價值不會因患病/生命終結而改變

2. 維持日常生活中的角色：包括家庭、工作等的角色

3. 傳承：遺留人生智慧，超越生命的有限性

4. 維持自我欣賞：能維持正面的自我價值

5. 對未來有希望：認為生命有意義、有目標

6. 自主：認為自己能影響或主宰自己的生命

7. 接納：能接受患病所帶來的身心轉變，隨遇而安

8. 抗逆能力：能堅定地面對疾病帶來的困擾，並積極提升生活質素

臨終尊嚴模式：自我尊嚴的維護

維護尊嚴的方法：日常生活的練習

1. 活在當下：將注意力集中於現在發生的事情，不要擔心將來

2. 維持正常生活：在患病期間盡量保持原來的生活習慣

3. 心靈上的平安：尋求宗教/心靈的慰藉

社交尊嚴的維護：日常的社交活動可以幫助臨終病患者建立尊嚴，亦可以損害他們的尊嚴

1. 私人空間： 在接受照顧或支援服務時，臨終病患者可能因為私人

空間被侵入而感到尊嚴受威脅

2. 社交支援網絡：朋友、家人或醫護人員的支持能幫助臨終病患者

維護尊嚴

3. 其他人的態度：其他人與臨終病患者相處的態度也會影響臨終病

患者的尊嚴

4. 對其他人構成負擔：臨終病患者很多時因為自己要依賴別人照顧

而覺得自己是其他人的負累

5. 未來的擔憂：臨終病患者擔憂自己的疾病/死亡會為其他人帶來

負擔，令其他人傷心

臨終尊嚴模式：社交尊嚴的維護

尊嚴與末期病患者的研究

尊嚴與末期病患者的抑鬱、焦慮、絕望、生存意志、求死意慾及生活質素有莫大關係

維持臨終尊嚴最重要的部分：

令臨終病人感到安寧平靜

幫助他們解脫身心負擔

改善與摯友親朋的關係

華人社區的臨終尊嚴

Chan, C.L.W., Ho, A.H.Y., Leung, P.P.Y., Chochinov, H.M., Neimeyer, N.A., Pang, S.M.C., & D.M.W Tse. (2012). The Blessing and Curses of Filial Piety on Dignity at the End-of-Life: Lived Experience of Hong Kong Chinese Adult Children Caregivers. Journal of Ethnic and Cultural Diversity in Social Work, 21, 277-296.

Ho, A.H.Y., Chan, C.L.W., Leung, P.P.Y., Chochinov, H.M., Neimeyer, R.A., Pang, S.M.C., & Tse, D.M.W. (2013). Living and Dying with Dignity in Chinese Society: Perspectives of Older Palliative Care Patients in Hong Kong. Age and Ageing, 42(4), 455-461.

Ho, A.H.Y., Leung, P.P.Y., Tse, D.M.W., Pang, S.M.C., Chochinov, H.M., Neimeyer, R.A. & Chan, C.L.W. (2013). Dignity amidst Liminality: Suffering within Healing among Chinese Terminal Cancer Patients. Death Studies, 37(10), 953-970.

本地研究：華人社區的臨終尊嚴

不同的文化、種族對尊嚴有不同的理解，因此要幫助華裔的臨終病患者，我們必須有系統地重新探討臨終尊嚴在華人社會的意義及其所擔當角色

集中探討臨終病人的及其家人的人生經歷和意義，從而了解構成華

人社區臨終尊嚴的因素

改善華人社區的寧養服務，令臨終病患者及其家人感到有尊嚴

研究方法:

在2009年的10月到2010年的12月，我們一共訪問了36位末期癌症

病患者(N=18)及主要家庭照顧者(N=18)

敘述的訪談及半結構式的訪問

從病患者的敘述而歸納出的主題

所有的病患者均表達了他們在生活和死亡之間，維護尊嚴的經驗和方法。 從他們的敘述中，我們能歸納出3大主題，而每個主題又可再細分為4個子主題：

1. 個人自主權 重奪控制權 自給自足 知情的護理決定 計劃未來

2. 家庭連繫 愛與欣賞 關係修和 家庭義務 持續的連繫

3. 靈性通融 接納疼痛 精神妥協 道德傳承 跨代統一

1. 重奪控制權：病患者需要通過對其飲食和食物的選擇，以重新獲得對自己看似無法控制的生活的控制 「現在我不能自己吃飯，而且自從童年開始，我已從來沒有被餵飯，但如果生活已去到這地步，我希望由我的女兒來做這事。」 [Jane 78]

2. 自給自足：病患者需要在生理的限制下，通過改變生活環境，來保持自給自足 「我希望有一個有窗的房間，這樣我可以看到街外的風景......如果我想的話，我會用窗簾遮蓋床上的光，令我可以睡得更久。」 [Hinley 84]

3. 知情的護理決定：病患者需要作出知情的護理決定，以減輕他們自覺帶給其他人的負擔感 「我簽署了臨終醫療護理指示，使我的家人不用為我作出那艱難的決定。」 [Pong 82]

4. 計劃未來：病患者需要為未來規劃，創造一個持久的遺產 「我仍然有時間完成很多事情...與我的家人相處，為自己和我愛的人創造更多美好的回憶。」 [Vicki 61]

病患者敘述 — 主題一

個人自主權

1. 愛與欣賞：病患者需要表達感謝以深化家庭關係 「我真的不知道怎樣可以完全表達我對他們的感謝...因為我的病，反而令我和家人的關係更親密...看到他們更加團結，彼此更加關愛大家，令我覺得很幸福。」 [Wai 81]

2. 關係修和：病患者需要與家人達成和解，以修補未解決的家庭矛盾 「在我所有的十個孩子中，我的大女兒是我生病後唯一回來照顧我的人....我不能，亦不想成為她的負擔。」 [Jane 78]

3. 家庭義務：病患者需要履行家庭義務和重新建立感情聯繫 「我想花更多的時間與我的孫女在一起....我想與她一起做所有其他祖母都會做的小事情。她的笑容使我忘記了我的疼痛。」 [Betty 84]

4. 強化家庭連繫：病患者需要在他們的家庭中重申他們的角色和身份 「他們（兒子）是我的親生骨肉......有時在他們身上我看到自己的影子...如果他們把我放在心中，我會感到自豪和有尊嚴。」 [Sam 68]

病患者敘述 — 主題二

家庭連繫

1. 忍受疼痛：病患者生存的提示，有助加強他們的道德精神品格 「我在這裡已經住了很長的時間，看夠了別人的痛苦。我知道我並不孤單...我開始體會到他們的感受和理解人生的意義。」 [Wah 56]

2. 精神妥協：使病患者放開執著，接受生命的無常，從而在臨終時達到內心的平靜 「我不是在放棄，只是讓事情自然發展，並懷著喜樂的心迎接新的一天...這樣使我覺得更平靜 。」 [Sue 83]

3. 道德傳承：幫助病患者傳遞維持家族承傳的價值觀和傳統 「我希望我的教訓可以幫助我的兒子和孫子，使他們日後成為堅強和正直的人。」 [Ming 64]

4. 跨代統一：幫助病患者和不同輩分的人建立持續的連繫，以確保生存的完整性 「我和我孫子的連繫，讓我感到有尊嚴。」 [Yung 78]

病患者敘述 — 主題三

靈性通融

從家庭照顧者的敘述而歸納出的主題

所有的家庭照顧者均討論到在照顧生病的父母和丈夫時，以及在醫院和安老院的體制結構內，所涉及和經歷到的關係動態。從他們的敘述中，我們能歸納出3大主題，而每個主題又可再細分為3個子主題：

1. 社會互動力 照顧資源 照顧自信 堅定參與

2. 整全家庭 互相支持 親屬支援 家庭適應性

3. 孝的慈愛 慈愛義務 互惠關係 情感聯繫

1. 照顧資源：照顧者需要足夠的財政資源，並得到紓緩家居護理支持 「我不知道如果沒有了紓緩家居護理的護士，我會做出什麼來。她至少每個月來一次檢查我的曾祖母......她一直都是一個很優秀的幫助。」 [Mary 58]

2. 照顧自信：照顧者需要充分了解病患者的權利和選擇，以達到尊重和平等 「當你走進紓緩治療的大門時，就像進入了天堂，而當你走出去時，就像進到了地獄......當我知道我必須與不是紓緩治療的人接觸時，我會請我的紓緩治療護士來幫我安排會面。」 [Ming 38]

3. 堅定參與：照顧者需要傳達他們的需求，與專業的醫護人員討論和決定護理的方案，藉以實現尊嚴 「紓緩治療的醫生清楚地向我解釋了我母親的情況、我們可以有的選擇、以及能夠預計發生的事......因著多了知情權和能夠參與討論和決策的過程，我感覺好多了。」 [Bonnie 59]

家庭照顧者敘述 — 主題一

社會互動力

1. 互相支持：照顧者表達與病患者互相支持的意義，以減輕臨終照顧的負擔 「我的丈夫從來不視我和我的付出為理所當然，他感謝我所做的一切......照顧他是不容易的，但如果能感到被愛和讚賞，它就會變得容易多了。」 [Mandy 54]

2. 親屬支援：照顧者表達在整個照顧經驗中，親屬參與的重要意義 「我感到很欣慰的是，在事情變得很艱難時，我有家人可以依靠；在我感到沮喪或情緒低落時，我能有人去傾訴......他們的支持給了我堅持下去的力量。」 [Ivy 42]

3. 家庭適應力：照顧者表達在臨終照顧期間維持適應能力，對於在面對死亡時促進家庭的完整和尊嚴的重要性 「我很感謝我妻子的理解和支持，她自願重新出去工作，並把錢帶回家，支持我們所有人的開支。如果沒有她在身邊，我不知道我會做出什麼來。」 [Andrew 30]

家庭照顧者敘述 — 主題二

整全家庭

1. 慈愛義務：照顧者討論到照顧這行為，不僅是孝順的義務，而是愛的表達和富有同情心的責任 「我這樣做，不是因為我覺得虧欠了他所為我做的，而是出於我對他的愛和欣賞......作為他的兒子，我有責任照顧他，但並不是因為我有責任，而是因為我想要。」 [Ming 38]

2. 互惠關係：照顧者討論到與病患者保持開放和誠實的對話，對於照顧的重要性 「我們坦率地談到了我們的選擇，並共同決定了護理的計劃......我感到欣慰的是，我們可以以平等的成年人身份，去分享我們的看法。」 [Susan 62]

3. 情感聯繫：照顧者討論到他們希望與病患者建立精神上的連繫，以達到尊嚴 「雖然我在照顧我母親一事上，已經盡我所能做到最好，但我還是覺得我做得不夠，或者做少了甚麼......我希望能夠跟她說更多話，讓她知道我有多愛她。」 [Sammy 60]

家庭照顧者敘述 — 主題三

孝的慈愛

病人與家屬的賦尊嚴關顧模式 Patient-Family Model of Dignified Care

對臨床心理服務及教育的啟示

提升病患及家屬臨終尊嚴的5個重大主題：

1. 解脫負擔 - 建立病人的自主權、幫助家人分擔照顧病人的責任

2. 計劃未來 - 準備遺囑、喪禮及後事、為死亡作準備

3. 家族傳承 - 培養慈愛及孝道、重整家庭價值觀、找尋生命意義

4. 家庭和諧 - 情感交流、冰釋前嫌、跨代聯繫、促進愛與寬恕

5. 頌讚生命 - 接納生死、重拾回憶、靈性修養、自我肯定、活在當下

對醫療及社會服務政策的啟示

推動賦尊嚴的紓緩治療及寧養服務5個重要因素：

1. 執行政策 - 發展更完善及全面的執行政策、將社區為本的紓緩治療及寧養服務理念推展至社會每個階層

2. 社會認知 - 提升醫療界、社福界、及公眾人士對預設醫療指示、 紓緩治療及寧養服務的認識和關注

3. 專業培訓 - 為醫護人員及前線工作者提供必要的生死教育、及更完善和全面的培訓

4. 社區教育 - 推廣以人為本的生死教育

5. 文化推廣 - 發展一個慈愛都市

死亡，不是我們的敵人，而是生命的一部分。 善待我們的病人，不要把他們視為一個病例。

從慈悲及關愛的工作中學習和成長。

為生命賦予意義，為死亡賦予尊嚴。

多謝各位 andyho@hku.hk