EDUCACIÓN INCLUSIVA: TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

MINISTERIO DE EDUCACIÓN,CULTURA Y DEPORTE

SECRETARÍA DE ESTADO DE

EDUCACIÓN, FORMACIÓN

PROFESIONAL Y

UNIVERSIDADES

DIRECCIÓN GENERAL

DE EVALUACIÓN

Y COOPERACIÓN TERRITORIAL

INSTITUTO NACIONAL DE

TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS Y DE

FORMACIÓN DEL PROFESORADO

EDUCACIÓN INCLUSIVA: TRASTORNOS DEL ESPECTRO

DEL AUTISMO

MÓDULO 1: HABLEMOS DE JUAN

EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA

Módulo 1: Hablemos de Juan

EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA2

MÓDULO 1: HABLEMOS DE JUAN

1. Para pensar...........................................................................................................3 2. Los servicios de apoyo........................................................................... ................4

3. ¿Recuperación? ¿Normalización? ..........................................................................4

4. ¿Qué significa una vida plena? ..............................................................................7

5. Comprueba lo que has aprendido........................................................................12

6. Bibliografía y recursos.......................................................................... ...............16

7. No olvides que… .................................................................................................17

8. Actividades ...................................................................................... ...................17




1. Para pensar -Qué, Zoila ¿recordando otros tiempos? -Sí, mira, este niño con cara de pícaro se llamaba Juan. -¿Se llamaba? ¿Le pasó algo? -Bueno, es que ahora es un TEA. -¿…? -Sí, bueno, lo hacen para abreviar lo de Trastorno del Espectro del Autismo, una categoría donde se incluye el autismo y otros trastornos similares. ¿Ves este otro? Se llamaba Daniel, ahora es un X-Frágil. Dicen cuando hablan de él, «hay un X-Frágil en mi centro que…», o, cuando se refieren a Juan, «no es extraño, como es TEA…» Antes tenían nombre, ahora tienen etiqueta. A Juan y a Daniel no les gusta y a mí tampoco, pero casi ya hasta sus padres lo dicen, cuando van a una reunión en el centro y charlan con otros padres: «es que mi hijo es TEA, como el tuyo es Down no tienes ese problema…»

No entiendo cómo no nos damos cuenta de que suplantar el nombre por la etiqueta es convertir en objeto a la persona, deja de ser ella para convertirse en objeto de análisis, de exploración, de estudio.

En la Bienal de Venecia de 1972 el artista italiano Gino de Domenicis expuso al público una obra en la que exhibía a una persona con síndrome de Down sentada con un letrero colgado al cuello, contemplando una piedra, una esfera y un cubo imaginario. En relación con este hecho, que, como te puedes suponer, desencadenó un gran escándalo, Alfredo Fierro, un gran psicólogo experto en discapacidad intelectual, escribió hace ahora treinta años estas palabras: «Ir al fondo del asunto es dejar sentada la siguiente afirmación: siempre que a un hombre se le mira como simple objeto de curiosidad, sin establecer verdadera comunicación con él, se le está convirtiendo en objeto de espectáculo, en pieza de zoo… Al deficiente mental la gente lo mira con curiosidad, como un ejemplar extraño (‘mira, ahí va…’) pero sin establecer comunicación con él. Eso es convertirle en espectáculo. Al deficiente mental se le somete a toda clase de exploraciones médicas y psicológicas para dar luego un diagnóstico, pero sin entablar una relación humana con él. Sigue siendo entonces objeto de espectáculo, del espectáculo todo lo científico que se quiera, pero todavía degradante, de una medicina y una psicología concebidas como métodos de diagnóstico más que como medios de comunicación y de tratamiento». Y es que esa acción tan sutil de «quitar» el nombre a una persona es también generar un degradante espectáculo. Eso sí, Domenicis siempre se refirió a esta persona por su nombre: Paolo Rosa. Además, Zoila, la Convención de los derechos de la infancia dice que todo niño tendrá derecho desde que nace a un nombre. Fuente: Adaptación del artículo: Nombre (Javier Tamarit). Revista Voces, marzo de 2007.




Reflexiona: Qué fácil es olvidarnos de la persona cuando hablamos de los trastornos. De repente, y para todo, un niño ya no es Juan, es un TEA (Trastorno del Espectro del Autismo). ¡Qué terrible! De pronto, toda la infancia, sus intereses, sus comportamientos e incluso su salud van a estar «bañadas» por el trastorno. ¿No crees que esto es negativo para la mejora del niño, para su consideración como ser humano pleno? Si todo lo vemos con el

cristal de la patología, solo veremos autismo –TEA-. Por ejemplo, si de repente Juan no quiere caminar, pensaremos que es normal pues Juan tiene TEA, pero no seremos capaces de imaginar que a lo mejor lo que le pasa a Juan es que tiene una uña del pie que le está doliendo mucho, le impide caminar por el tremendo dolor, y Juan no sabe decirnos lo que le pasa. Qué distinto es pensar en Juan solo como TEA que en Juan como un niño, que además tiene TEA, pero que puede tener cosas normales de los niños, como una uña mal, un dolor de muelas, un deseo de jugar con lo que le interesa, un interés en continuar una actividad determinada, un lugar al que ir…

Practica: Piensa en los niños de tu clase, o en alumnos que has tenido en algún momento y que tenían algún trastorno o discapacidad. ¿Cuántas veces has oído dirigirse a ellos por el nombre del trastorno en vez de por su nombre? ¿Cuántas cosas pasaban que te hacían pensar más en el trastorno que en el niño?

¿Recuerdas alguna situación similar a la de Juan? Escríbela y compártela con alguna persona de tu confianza. Si conseguimos pensar en Juan como un niño, que además tiene TEA, será muy distinto que si

solo vemos TEA en Juan. Desde este punto de vista, veamos los apoyos que puede necesitar Juan, que tiene TEA. En este módulo, de forma intencionada, no vamos a empezar a hablar de las características de las personas con TEA (ya veremos eso en módulos posteriores), sino de personas como Juan,

que tienen un diagnóstico de TEA, pero que por encima de todo son personas. Pero es verdad que estas personas necesitan apoyos específicos. En este módulo primero analizaremos qué

son los servicios de apoyo y cómo la escuela es uno de ellos, esencial para cubrir las necesidades específicas de niños como Juan. Comentaremos después sobre la diferencia entre

recuperación y normalización. ¿Pretendemos la recuperación –la curación- de los TEA a través de los apoyos o pretendemos, a través de apoyos, una vida normalizada, aún cuando persista el TEA? Y finalmente

comentaremos sobre el sentido de una vida plena ¿Qué es una vida plena? ¿Qué nos dice la ética sobre esto? Según cómo abordemos estas cuestiones tendremos una mirada u otra a las necesidades de niños que, como Juan, tienen TEA.

Amplía: Puedes ojear el documento «Una escuela para Juan» (Arbea y Tamarit, 1999)

2. Los servicios de apoyo

¿A qué llamamos apoyo? En la Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) se define el apoyo como: «Recur os y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de




apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones» (Luckasson y cols., 2002, página 32 de la edición española)

Los apoyos pueden ser formales o naturales:

• Llamamos apoyos formales a los provistos por estructuras, recursos o equipos cuya

función es precisamente la de dar apoyo: por ejemplo, una escuela es entre otras cosas una fuente de apoyo formalizada, formal, que pretende mejorar el funcionamiento de sus alumnos en distintos niveles (intelectual, motor, social…) También es una fuente formal de apoyo un especialista en lenguaje que da apoyo a una niña con trastornos en la comunicación para promover que se comunique mejor. Los servicios formales de apoyo deberían estar coordinados entre sí. Por ejemplo, los servicios de educación de una zona concreta deberían promover su coordinación con los servicios de salud de esa zona y con los servicios proporcionados por la comunidad en esa zona. Una buena coordinación de todos los servicios de apoyo facilita la efectividad de esos apoyos. Al contrario, una descoordinación de los servicios de apoyo, dificulta su efectividad.

A través de los apoyos, el alumnado con TEA desarrolla sus competencias y minimiza sus limitaciones. Fuente: www.autismocadiz.org Licencia CC: BY-NC-ND

Por ejemplo, Amaya es una niña de siete años con Trastorno del Espectro del Autismo. Acude a la escuela pública junto con el resto de niños y niñas de su vecindad, de su comunidad. En la escuela su maestra tiene un programa para que Amaya tenga toda la información sobre lo que va a hacer cada día. Ese programa tiene imágenes, una diferente por cada actividad, que forman una agenda. La maestra se ha puesto en contacto con los servicios de salud de su comunidad para que colaboren con la escuela, enseñando a los alumnos hábitos de salud. La maestra informó a la persona que iba a ir a la escuela acerca de las necesidades de Amaya de contar con información visual por adelantado y preparó una agenda con imágenes. Después de experiencias

http://www.autismocadiz.org/




como ésta, cuando Amaya necesite ir al médico, la maestra colaborará y éste ya sabrá cómo comunicarse mejor con Amaya.

• Llamamos apoyos naturales a los dados por personas (amigos, familiares, vecinos,

los propios compañeros y compañeras de la clase…) o equipamientos (la panadería, el mercado, la farmacia, el zapatero…) del entorno normal en que vive la persona que los necesita. Estos apoyos se dan sin contraprestación alguna, se dan generosamente, como resultado natural de la solidaridad y afecto de las personas cercanas. Son una fuente esencial de apoyo y deberían estar coordinados con los servicios formales. También, los servicios formales deberían colabo ar con estos sistemas naturales de apoyo para que sepan cómo ayudar mejor a una persona.

Por ejemplo, en el caso de Amaya, la maestra ha visitado su hogar y ha conocido todos los recursos de apoyo natural que tiene (una vecina que echa una mano a la mamá de Amaya, los familiares de Amaya que la ayudan y la cuidan para que no le ocurra nada…) Una vez que ha conocido su entorno natural, la maestra, junto con otras personas, han podido prestar un mejor apoyo a todo el entorno de Amaya para

optimizar así su desarrollo.

Practica: Piensa en algún alumno/a de tu clase con TEA. Dibuja el mapa de las personas que le dan apoyo en la comunidad. Divide los apoyos en apoyos naturales y formales. Utiliza una plantilla como la siguiente:

Nombre del alumno/a:

APOYOS FORMALES

APOYOS NATURALES

NOMBRE TIPO DE APOYO NOMBRE TIPO DE APOYO

Observa y Reflexiona: Analiza la plantilla del ejercicio anterior y piensa si conoces suficientemente la red de apoyos formales y naturales de tu alumno o alumna. Reflexiona sobre la importancia de conocer esa red y piensa en qué puedes hacer

para mejorar tu conocimiento sobre ello.

Pero los apoyos no sirven de mucho si no vienen acompañados de oportunidades. Mediante los servicios de apoyo, especialmente todos los servicios de apoyo relativos a la educación pero también el resto de los servicios de apoyo (salud, comunidad…), los alumnos con TEA pueden desarrollar sus competencias y minimizar en lo posible sus dificultades. Así, un niño con TEA puede aprender a comunicarse, a relacionarse, a comprender el mundo que le rodea. Pero, si tomamos como ejemplo el de la comunicación, de nada servirá que un niño con TEA tenga un medio de comunicarse con el resto (por ejemplo, mediante signos o pictogramas, como veremos en otro módulo más adelante) si no tiene interlocutores que deseen comunicarse con él, si no tiene oportunidades para ejercer actos de comunicación.




En las actuales concepciones sobre discapacidad se hace mucho más hincapié en los apoyos y oportunidades que en la deficiencia que está en el origen de las limitaciones de las personas. Así, en el caso de las personas con TEA, el acento no se pone tanto en el trastorno en sí, sino más bien en los apoyos y las oportunidades que necesitan las personas que presentan un TEA para alcanzar una vida plena y feliz. Esto no quiere decir que no se deban hacer esfuerzos en avanzar hacia el mejor conocimiento en las explicaciones sobre el autismo, o que no deban promoverse estudios e investigaciones para procurar su prevención o su curación. Pero, además de eso, lo esencial en aquellas personas que ya están diagnosticadas de TEA es proporcionarles los apoyos necesarios para que superen en la medida de lo posible sus limitaciones y las oportunidades para vivir una vida como la de los demás, en una socied con altos valores de equidad, justicia, solidaridad y cohesión social.

d inclusiva y

Observa y Reflexiona: En un artículo de una revista internacional en la que se hacían una serie de reflexiones sobre mujer y discapacidad, su autora escribió lo siguiente: «Mi deficiencia reside en el hecho de que yo no puedo hablar; mi discapacidad reside en el hecho de que tú no te tomas tiempo ni te molestas en aprender cómo comunicarte conmigo» (Morris, 2001, p. 5).

Piensa en el papel de la escuela, de la educación, para minimizar la discapacidad de una persona a través de los apoyos y oportunidades que se le ofrezcan a la persona, pero también a través de los apoyos y oportunidades que se le ofrezcan a su círculo de relaciones y actividades (por ejemplo, a través de los compañeros de clase, a través de la colaboración con la familia, con el entorno de la comunidad)

Amplía: Si quieres saber más sobre la concepción actual de discapacidad

puedes leer el artículo de Tamarit (2005) titulado «Discapacidad Intelectual». En este artículo encontrarás la concepción de discapacidad intelectual basada en apoyos y oportunidades. Esta concepción de discapacidad intelectual es válida también para las otras discapacidades del desarrollo tales como los TEA.

3. ¿Recuperación? ¿Normalización? «Lo lamento, ha tenido usted un niño con discapacidad». La frase anterior la solía decir un médico a la hora de dar a la familia la noticia de que el recién nacido presentaba alguna alteración o síndrome. Ese médico contó que cambió su perspectiva y su mensaje a las familias tras el episodio que le ocurrió con un padre cuando ese médico le dijo la frase anterior. El padre le contestó: «Usted limítese a darme la noticia. Ya veré yo si lo lamento o no».

Podemos imaginar esta misma situación en el momento de dar a una familia, tras un proceso de diagnóstico, la noticia de que su hijo tiene autismo. Este tipo de comentarios –«lo lamento…»- son la expresión de unas actitudes y una cultura que ve la discapacidad como una enfermedad terrible más que como la expresión de la interacción de una persona con su entorno. Las personas no desean tener limitaciones en su funcionamiento, pero una vez que las tienen la mejor opción sería, al igual que para el resto de las personas, luchar por desarrollar un proyecto de vida propio y vivir




de la manera más normalizada posible, en iguales condiciones y oportunidades que el resto de las personas.

La normalización supone, entre otras cosas, enseñar patrones de comunicación y de relación social. Fuente: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html.

Licencia CC: BY-NC-ND

Esa lucha implica esforzarse por superar, en la medida de lo posible las limitaciones, por desarrollar las propias fortalezas y por asegurar un buen carácter que afronte los vaivenes naturales de la vida con ánimo y con fortaleza para seguir adelante. Además, la discapacidad no depende solo de las condiciones de la persona sino también de las condiciones del entorno. De modo que si generamos un entorno facilitador, comprensible y acogedor, inclusivo, estaremos interviniendo para una reducción significativa de las consecuencias derivadas de las limitaciones personales.

La mirada a la discapacidad como un suceso estigmatizante, trágico, equiparándola a una enfermedad, corta la esperanza de la normalización, pues se orienta desde el inicio a la patología más que a los apoyos necesarios y a las fortalezas de las personas. Pues toda persona con discapacidad tiene limitaciones pero también tiene fortalezas. Por ejemplo, un niño con TEA tendrá limitaciones en su capacidad para comunicarse y relacionarse pero también puede tener aspectos positivos como ser valeroso, capaz de controlarse y afrontar la adversidad.

El ver los trastornos del espectro del autismo en nuestro caso, más como una enfermedad que como una discapacidad, orienta las esperanzas, sin darnos cuenta, hacia la recuperación –entendiéndola como similar a la curación- más que hacia la normalización –entendiéndola como el logro de una vida similar a la del resto de las personas, fruto del esfuerzo, de los apoyos y oportunidades-. La esperanza, de este modo, se centra sutilmente en la espera de la recuperación («curación») del autismo, del trastorno, frente a la esperanza de una vida buena, en el sentido ético, una vida que merezca la pena.

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El autismo es un trastorno para el que hoy por hoy no existe curación, al igual que de forma similar, podemos decir que para el síndrome de Down no existe curación, en el sentido de recuperar la cadena genética normal de la persona y hacer desaparecer la trisomía que caracteriza al síndrome de Down. Pero esto no quiere decir que no exista esperanza en la normalización, en el anhelo de lucha por una vida plena y feliz. Las personas con autismo, con apoyos adecuados y con oportunidades, tienen un camino abierto a la normalización, al desarrollo de su proyecto singular de felicidad. Y la buena educación tiene mucho que ver en ello.

Este asunto tiene una gran importancia, pues según que las esperanzas se enfoquen a la recuperación o a la normalización las actitudes, comportamientos y sentimientos, tanto del niño como de su familia, de los profesionales y de su entorno, serán muy diferentes.

Si una familia centra todas sus esperanzas en la recuperación –la «curación» del autismo de su hijo, acudirá a todo tipo de terapias que le «vendan» la curación, la recuperación, aún cuando no cuenten con el suficiente aval de la ciencia y del conocimiento. Incluso, aún cuando los tratamientos se dirijan a los ámbitos críticamente alterados en el autismo –comunicación, interacción social, simbolización, conducta-, cuando se tiene como fin la curación se pondrá el objetivo en conseguir que el niño alcance los parámetros denominados normales, los que tienen los niños sin alteraciones en su desarrollo, de modo que no quede ningún rastro del autismo, recuperando el hijo «sano».

Este anhelo por alcanzar los parámetros normales es algo muy diferente a lo que denominamos normalización. Normalización no es alcanzar los parámetros normales. En nuestro caso, no es que el niño con autismo tenga un perfil de comunicación como el de un niño sin alteraciones en su desarrollo, o que tenga un perfil de relación con otros similar al de otro niño sin autismo. Centrarse en estos objetivos de normalizar el desarrollo supone poner la esperanza en algo que hoy por hoy el conocimiento y la experiencia nos dicen que es altamente improbable, por no decir no posible. Incluso en casos en los que una persona parecería haberse «recuperado» –en el sentido de «curado»- del autismo esas propias personas hacen comentarios contrarios a esa percepción de la curación.

Temple Grandin, una mujer con autismo de alto nivel, experta mundial en el diseño de establecimientos para ganadería y doctora por la universidad de Colorado (EEUU) dijo a Oliver Sacks en una entrevista: «Si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista, no lo haría, pues entonces no sería yo. El autismo es parte de lo que yo soy».




Temple Grandin. Fuente: http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/2010/07/charla- de-temple-grandin-2010-tea.html. Licencia: CC BY-NJ-ND

Otra experiencia acerca de una persona con autismo de alto nivel de funcionamiento intelectual: Sean Barron (Barron & Barron, 1992) ha sido coautor junto con su madre, Judy, de una autobiografía, en la cual cada uno de ellos compartía su propia perspectiva sobre lo que había supuesto ser y cuidar a un niño con la etiqueta de autismo. Barron se describe a sí mismo como alguien que «superó el autismo» (p.255), aunque en la cubierta del libro se le describe como un hombre joven que «continúa su recuperación del autismo». Aunque él vivió en su propio piso sin ayuda, tuvo un trabajo, una novia, amigos y se graduó en el instituto, Barron aun así escribió «Yo sé perfectamente que mi autismo siempre formará parte de mí, que no es algo que yo pueda esperar que “se cure”». (Broderick, 2010). Este texto nos indica, al igual que en el caso de Temple Grandin, que la esperanza en la recuperación vivida como curación es difícilmente compatible con la esperanza en la normalización de la vida.

Observa y Reflexiona: Analiza, a continuación, la definición de ormalización que hizo hace muchos años Wolfensberger: «Normalización es la utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos, métodos, etc), para permitir que las condiciones de vida de una persona

(ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y reputación (etiquetas, actitudes, etc.)» (Wolfensberger, 1975). Piensa en ello y reflexiona sobre lo que estamos viendo en este apartado. Compara tus opiniones con las que van a continuación.

Si una familia centra sus esperanzas en la normalización entenderá que la escuela, la educación, la maestra experta y preparada para entender sus necesidades será un núcleo esencial en la vida de su hijo, sin que ello suponga no contar con todos los apoyos derivados de sus necesidades específicas de carácter educativo. Es decir, centrarse en el desarrollo de una vida plena y feliz supone abordar los ámbitos en los que los niños con autismo tienen limitaciones, abordando además la intervención para

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que el entorno sea facilitador de su desarrollo, y desarrollando las competencias necesarias para afrontar el propio proyecto de felicidad.

Por tanto, centrarse en la normalización (frente a centrarse en la recuperación, entendida como «curación») supone poner todos los esfuerzos especialmente en enseñar patrones de comunicación, de relación social, de juego y conducta, sin olvidar objetivos de aprendizaje y desarrollo educativo. Pero reconociendo que los logros que se puedan alcanzar deben medirse no tanto en que sean similares a los de los niños sin autismo u otras alteraciones en su desarrollo sino que deben medirse en relación a la capacidad de normalización de la vida de la persona en un entorno inclusivo, acogedor.

El éxito proviene no de alcanzar lo que es normal en el desarrollo de un niño sino de alcanzar lo que permite llevar a cabo una vida normal, lo que implica no solo que el niño avance en su desarrollo sino que además el entorno avance en su proceso de ser facilitador para todas las personas, tengan las limitaciones que tengan. Los profesionales especialistas son por tanto un recurso esencial en el camino de la normalización, y no tanto un recurso orientado a la curación del autismo. Y como tal recurso para la normalización han de formar parte del sistema integral de apoyos, junto con la familia, la escuela, la comunidad, estando todos ellos bien coordinados y orientados al mismo fin: contribuir al logro de una vida plena.

Los profesionales especialistas son un recurso esencial para conseguir la normalización.

Fuente: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html. Licencia CC: BY-NC-ND

Practica: Habla con la familia de algún alumno con TEA de tu escuela con la que tengas confianza. Pídele que te cuenten cómo ha sido su recorrido desde que alguien diagnosticara de autismo a su hijo hasta la actualidad. Apunta sus opiniones en relación a si esa familia está más orientada a la recuperación o a la normalización. Pide que te cuenten también las opiniones que han tenido de profesionales con los que hayan tenido contacto. ¿Esos profe ionales estaban

más pendientes de la curación o de la provisión de apoyos y oportunidades para una vida normalizada? Piensa que la experiencia previa y las actitudes creadas a veces por los

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profesionales son algo importante a la hora de cómo los familiares colaborarán con la escuela y compartirán los mismos objetivos. También es muy importante para establecer un trato de confianza contigo

4. ¿Qué significa una vida plena? La educación necesita tener una base de conocimiento, de ciencia de la pedagogía, de la didáctica. Pero además de eso, la educación debería tener una sólida base ética, que indica no solo cómo enseñar sino el sentido de la educación, el qué enseñar. Desde este punto de vista, como veremos más en detalle en el Módulo 4: Claves de la intervención, la ética debe estar en el corazón de la educación, pues la educación ha de perseguir facilitar en cada alumno y en cada alumna el anhelo de una vida buena, cargada de compromiso para que la sociedad sea más justa y solidaria. Una vida plena sería sinónimo de una vida buena, en el sentido ético, una vida que merece la pena ser vivida, que se construye con y para los demás.

Un filósofo francés, Paul Ricoeur, definió la ética como el «anhelo de vida realizada con y para los otros en instituciones justas». Xabier Etxeberría, catedrático español de ética en la universidad de Deusto, escribió un libro sobre ética y discapacidad y en el primer capítulo analizaba en detalle esta definición. Decía que el «anhelo de vida realizada» hace referencia a desear eficazmente una vida lograda: «La ética se inscribe antes que nada en las profundidades del deseo, anterior, en este sentido, a los rigores de cualquier imperativo. Y lo que deseamos es ser felices, entendiendo por tal disfrutar de una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su totalidad podremos calificar como lograda, como realizada. Una vida en la que se integra armoniosamente un complejo conjunto de experiencias en el marco de un adecuado proyecto de autorrealización. Lo primero que se nos impone en este sentido es reconocer plenamente a las personas con discapacidad como sujetos de este horizonte de vida lograda. Y no les reconocemos de ese modo no sólo cuando maliciosamente les truncamos sus posibilidades, sino cuando quienes nos relacionamos con ellas, incluso desde la mejor voluntad benefactora, nos centramos en evitarles sufrimientos y en ofrecerles entornos seguros a costa de reducirles el campo de sus iniciativas posibles.

Todos los humanos, discapacitados o no, estamos llamados a explorar todas nuestras potencialidades, por supuesto, prudencialmente, pero teniendo en cuenta que la prudencia no se expresa en las actitudes timoratas, porque éstas son uno de los extremos viciosos de los que hay que huir; tampoco, evidentemente, en osadías atolondradas, pero sí en ese término medio que no excluye los riesgos cuando valen la pena y se asumen en marcos razonables» (Etxeberría, 2006, pp. 24-25)

Otro autor, experto en bioética, escribió los siguientes párrafos, dentro de un artículo sobre ética y calidad de vida, en el contexto de una revista sobre síndrome Down: «La realización de condiciones de vida que responden a la dignidad humana: esto es lo que quiere la ética y el doble principio de integración-normalización. En consecuencia, la realización de la calidad de vida es uno de los imperativos básicos del ethos humano. En esa realización se concretan las instancias éticas de la responsabilidad humana:




solidaridad, justicia y libertad. La ética apoya, pues, el empeño de implantar la calidad de vida y se siente interpelada por este concepto-valor al organizar el campo de los contenidos y de las responsabilidades morales». (Amor, 2009, p. 75)

«Es imposible no soñar vidas más hechizadas y etéreas, salvo si uno se contenta con una vida sin sabor ni color. Cuando el único horizonte de nuestras vidas es lo cotidiano como tal, existe el riesgo de que las incertidumbres meteorológicas se presenten como acontecimientos considerables y nuestra vida interior tienda a reducirse a la de nuestras molestias gástricas. Algunos viven y otros parecen tan sólo subsistir». (Amor, 2009, p. 77)

«Calidad de vida es hablar de capacidad de innovación y originalidad. Lo que amenaza las vidas de las personas con síndrome de Down no es otra cosa que la trivialidad, entendida como ausencia de relieve, de altura, de profundidad, de relación con lo grandioso y trascendente. Nuestro principal defecto a la hora de diseñar su futuro radica en confundir un medio provisional con una finalidad última y, de este modo, estrechar su horizonte vital». (Amor, 2009, p. 77)

Por último, cuando se habla de vida plena y feliz no nos referimos a una vida en la que todo salga bien, en la que no haya dificultades o sinsabores. Nos referimos a una vida con propósito, con proyecto, en la que la felicidad no es meramente lo que uno tiene (aunque es esencial tener cubiertas las necesidades básicas) sino principalmente lo que uno quiere hacer con su vida, de manera que sienta que su vida tiene sentido, que desarrolla las potencialidades de cada uno, que persigue proyectos vitales. Una vida en la que uno es protagonista esencial de su destino y en la que no se olvida que además del bienestar personal es importante contribuir al bienestar social. Entendiendo el bienestar personal desde el punto de vista ético –vida buena-, no desde un punto de vista egoísta –vida en la que solo tiene importancia el deseo propio, contribuya o no al propio bienestar o al de los demás-.

Lee la siguiente Carta a los Reyes Magos (Tamarit, 2008, Revista Voces, www.feaps.org):

«Estimadas ciudadanas y ciudadanos, especialmente estimados gobernantes y líderes sociales,

Espero no importunar su labor con esta misiva, se que en estas fechas navideñas andan especialmente ocupados con reuniones, celebraciones, compras y escribiendo mensajes de paz y amor a sus semejantes. Pero creo que es a ustedes a quienes debería haberse dirigido la carta que acabo de recibir, y me permito remitirles el mensaje con humildad pero con firmeza. Es la carta de un niño precioso, que tiene autismo. Bueno, en sentido estricto para ustedes no sería una carta, pues lo que me ha enviado es una foto suya. Pero creo tener cierta capacidad para leer las expresiones de los niños –quizá por ello algunos nos llaman sabios- y en esta foto hay una lectura para mí transparente de los deseos de este niño. Asoma su cara en la foto, con unos ojos pícaros, aunque desde cierta lejanía, es una mirada de frente, una cara radiante, y sus dos manitas tomando sus orejas y estirándolas hacia delante todo lo que puede. Sus pocos años no son impedimento para




expresar un desafío a quien mira la foto, un desafío sereno, diciendo, sin decir, aquí estoy yo, soy yo y quiero ser yo, no soy un objeto en manos de los expertos, soy un niño que desea compartir este mundo con ustedes, disfrutar de la vida que tengo, quiero sentirme capaz de avanzar por mi propio camino, de la mano de mis seres queridos pero sintiéndome libre para, cuando así lo desee y sea mayor, caminar por la vida sin su ayuda. Quiero tener a mi alrededor personas que me consideren, que me miren con respeto, que confíen en mis posibilidades, que me apoyen ante mis limitaciones. Quiero sentirme útil, ser parte de esta sociedad, tener un núcleo de afecto a mi alrededor. No quiero una vida predeterminada por quienes están para ayudarme, quiero tener mi propio guión, aún cuando a veces esto suponga no acertar, quiero un entorno comprensible y accesible no solo desde lo físico sino, esencialmente, desde lo humano…

¡Todas las cosas que puede expresar una imagen, tan solo un instante capturado en un momento mágico de la vida!

Pero siento indicarles que este niño equivocó el destinatario de la carta. Lo lamento, no puedo entregar a este niño lo que pide. No puedo, no son regalos lo que me está pidiendo, lo que este niño pide son derechos. Por tanto apreciadas señoras y señores les reenvío esta carta esperando que no tarden en su compromiso con asegurar los derechos de este niño.

Afectivamente suyo,

Rey Melchor».

Observa y Reflexiona: Tras leer detenidamente los párrafos anteriores, piensa en un alumno con autismo. ¿En qué medida la escuela le está ofreciendo apoyos orientados a una vida feliz y plena? ¿Es diferente, desde este punto de vista, la escuela que necesita Juan, que tiene autismo, de la que necesita cualquier otro niño? Por eso hablamos de una escuela inclusiva que acoja a todo el alumnado

con independencia de sus condiciones, y que le proporciona a cada uno lo que requiere para estar preparado para perseguir y alcanzar una vida plena en comunidad.




5. Bibliografía y recursos - Amor, J. R. (2009). Calidad de Vida: la cuestión de los criterios. Síndrome de Down:

Vida Adulta, 1, 3, 72-77. Disponible en: http://www.down21.org/revistaAdultos/revista3/calidad_vida.asp

- Arbea, L. y Tamarit, J. (1999). Una Escuela para Juan. Gobierno de Navarra. Departamento de Educación. (Publicado también en la Revista Psicología Educativa, Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid).

- Broderick, A. (2010). Autismo, ‘Recuperación (a la normalidad)’ y las Políticas de la Esperanza. Siglo Cero, 41, 4, 33-65.

- Etxeberría, X. (2006). Aproximación ética a la discapacidad. Bilbao: Universidad de Deusto.

- Luckasson, R.; Borthwick-Duffy, S.; Buntinx, W. H. E.; Coulter, D. L.; Craig, E. M.; Reeve, A.; Schalock, R. L.; Snell, M. E.; Spitalnik, D. M.; Spreat, S., y Tassé, M. J. (2002). Mental Retardation: Definition, classification, and systems of supports (10th edition). Washington, D. C.; American Association on Mental Retardation. Traducción española (2004): Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyo (10ª edición). Madrid: Alianza.

- Morris, J. (2001). Impairment and Disability: Constructing an Ethics of Care That

Promotes Human Rights.Hypatia, Vol 16, N 4, pp. 1-16. - Sacks, O. (1997). Un antropólogo en Marte. Barcelona: Anagrama. - Tamarit, J. (2005). Discapacidad intelectual. En M. G. Milla y F. Mulas (Coord):

Manual de atención temprana (pp. 663-682). Valencia: Ed. Promolibro. - Wolfensberger, W. (1975).The principle of normalization in human services,

National Institute on Mental Retardation, Toronto. 6. No olvides que…

- Por encima de la discapacidad está la persona. No podemos caer en que la

discapacidad llene de contenido la vida entera de la persona. Hay mucho más que discapacidad en la vida de una persona. Los modelos actuales de discapacidad ponen más el énfasis en los apoyos, más que en la deficiencia o el trastorno que esté en la base de la discapacidad.

- Toda persona, tenga la discapacidad que tenga, puede progresar si cuenta con los

apoyos y oportunidades adecuados, con la intensidad necesaria y sostenibles en el

tiempo.

- Es esencial favorecer la esperanza y la confianza en las familias acerca de la

normalización de la vida de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo. Más que sustentar la esperanza en la curación –hoy por hoy no parece viable- es preciso sustentar la esperanza en la normalización.

- El objetivo de la educación –también de los alumnos con TEA- es, con los apoyos

necesarios, desarrollar y facilitar una vida plena, anhelando el máximo bienestar personal y social, una vida cargada de propósitos y proyectos vitales, coherentes con la ética y con la justicia, donde la persona es la protagonista esencial de su propia vida.

http://www.down21.org/revistaAdultos/revista3/calidad_vida.asp

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EDUCACIÓN INCLUSIVA: TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO