Sistema de apoyos, Arduin

40SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53

un sistema de apoyos centrado en la persona. mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos

En Arduin, un proveedor de serviciosholandés para personas con discapacidadintelectual, se considera una tarea funda-mental proporcionar a sus clientes apoyoen su vida y en su trabajo o en las activi-dades diarias, con el objetivo de optimi-zar su calidad de vida. Por tanto, se pasóde ofrecer cuidados a trabajar sobre labase de un paradigma de apoyos. Esto,entre otras cosas, supuso una transiciónen la metodología del apoyo: del cuidadoal apoyo.

En este desarrollo, fue fundamental larelación entre práctica e investigación.Durante los últimos años, hemos trabaja-do con los profesores Robert Schalock yGeert van Hove de la Universidad deGante en Bélgica en el desarrollo de uninstrumento para medir la Calidad deVida: la Escala de Resultados Personales(POS, por sus siglas en inglés). Contamostambién con la colaboración y consejo deMiguel Ángel Verdugo y Laura Gómez dela Universidad de Salamanca. Con laintroducción de esta escala, se completóel sistema de apoyos centrados en la per-sona, tema de esta presentación.

el concepto de calidad de vida(schalock, 2007) ■ ■ ■

El concepto de calidad de vida se hadebatido durante muchos años, con másde 200 definiciones encontradas en ladocumentación inicial sobre calidad devida (Schalock & Verdugo, 2002). Sinembargo, tras su introducción en elcampo de las discapacidades intelectua-les, el interés cambió de intentar definirla calidad de vida a establecer sus dimen-siones básicas e indicadores asociados.Este cambio se fundamentó en el hechode que la calidad de vida es más un fenó-meno multidimensional que un rasgoindividual o un estado vital singular. Yahora se sabe que la calidad de vida delas personas está influida por factoresmedioambientales y personales y la inte-racción entre estos. Por lo tanto, debe serevaluado sobre la base de medidas subje-tivas y objetivas.

Dimensiones de la calidad de vida(Schalock & Verdugo, 2002)

Las dimensiones de la calidad de vidason el conjunto de factores que constitu-

■■■

un sistema de apoyos centrado en lapersona. mejoras en la calidad devida a través de los apoyos

[A Person Centered Support System.Improving Quality of Life Through Supports]

Jos van Loon

Departamento de Educación Especial, Universidad de Gante

siglo cero 229 29/5/09 10:54 Página 40

yen el bienestar personal. Este conjuntorepresenta un abanico que abarca el con-cepto de calidad de vida y, por lo tanto,define la multidimensionalidad de la cali-dad de vida. Las siguientes ocho dimen-siones de la calidad de vida se describenen el modelo de calidad de vida deSchalock y Verdugo (2002). Estas ochodimensiones básicas de la calidad de vidahan sido ampliamente validadas en unaserie de estudios interculturales (Jenaroet al., 2005; Schalock et al., 2005): bienes-tar emocional, relaciones interpersona-les, bienestar material, desarrollo perso-nal, bienestar físico, autodeterminación,inclusión social y derechos.

Tres factores de la calidad de vida

Numerosos estudios nacionales e inter-nacionales (Schalock, 2007) han demos-trado que existen tres factores quecubren estas ocho dimensiones:

• Independencia: Desarrollo personal,autodeterminación.

• Participación social: Relacionesinterpersonales, inclusión social yderechos.

• Bienestar: Bienestar emocional, bie-nestar físico y bienestar material.

Indicadores de la calidad de vida

Los indicadores de la calidad de vidason percepciones específicas de unadimensión, comportamientos y condicio-nes que proporcionan una indicación delbienestar de la persona. Estos indicadoresse utilizan para operacionalizar cadadimensión de la calidad de vida y son labase para evaluar los resultados persona-les asociados a la calidad de vida. Losindicadores de ejemplo enumerados enla Tabla 2 son los más comunes para cadauna de las ocho dimensiones básicas

según una revisión internacional de laliteratura sobre calidad de vida en lasáreas de educación, educación especial,discapacidad intelectual/retraso mental,salud conductual/salud mental y envejeci-miento (Schalock & Verdugo, 2002).

Calidad de los cuidados o calidad devida

El concepto de calidad de vida a menu-do se confunde con el de calidad de loscuidados. En un discurso sobre calidad delos cuidados, las personas con discapaci-dad intelectual se describen como “con-sumidores”, es decir, simplemente “usua-rios” de un sistema de cuidados más queciudadanos de una sociedad (de Waele etal., 2005). Los puntos de vista de los cen-tros y su persona son, por lo general, másinfluyentes que los puntos de vista deestos consumidores. Los tipos de resulta-dos significativos en su sistema de calidadde los cuidados a menudo se conciben demodo que resulten fáciles de alcanzar yde medir. Esto significa que la evaluaciónbasada en el valor es de menor impor-tancia. Aunque todos los servicios buscansaber cuál es su objetivo, el sistema decalidad de los cuidados no ofrece garan-tías de que el conocimiento existentesobre los predictores óptimos para la cali-dad de vida, como la inclusión social, laautodeterminación y el desarrollo perso-nal, haya sido puesto en práctica (vanLoon & van Hove, 2001). Así, se percibecon frecuencia un énfasis en la deficien-cia, la categorización, la agrupaciónhomogénea, la salud y la seguridad, y elcontrol (de Waele & van Hove, 2005). Lapreocupación fundamental de las estra-tegias de calidad de los cuidados es gene-ralmente el proceso (Maes et al., 2000).Esta atención al proceso permite a lasorganizaciones invertir mucho tiempo yenergía en sus propias estructuras (degestión) y organización, estar siempre“en marcha”:

41SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53

Jos van Loon


Como se resume en la Tabla 2, la cali-dad de vida y la calidad de los cuidadospueden distinguirse en función de laperspectiva, el interés, el contenido, laevaluación y las estructuras.

Algunas ideas sobre cómo mejorarla calidad de vida

Si se desea mejorar la calidad de vidade las personas, debe hacerse a través delos apoyos individualizados. La comuni-dad es el contexto de una vida de calidad:es esencial que las personas puedan par-ticipar en su comunidad. Por ello, los pro-

veedores de servicios necesitan redefinirsus papeles como puentes hacia la comu-nidad. Además de proporcionar serviciosa las personas con discapacidad intelec-tual es importante utilizar una planifica-ción centrada en la persona, brindar apo-yos individualizados e involucrar a losusuarios en la planificación y evaluaciónde los servicios proporcionados.

Las organizaciones de aprendizaje sonesenciales para la mejora de los resulta-dos personales. Una organización deaprendizaje eficaz posee una cultura oun sistema de valores (como la calidad de

42SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53


Factor de calidad de vida

Independencia

Participación social

Bienestar

Dimensión de calidad de vida

Desarrollo personal

Autodeterminación

Relaciones interpersonales

Inclusión social

Derechos

Bienestar emocional

Bienestar físico

Bienestar material

Indicadores de ejemplo decalidad de vida

Educación, habilidades perso-nales, comportamiento adap-tativo (ADL IADL)

Elecciones/decisiones, autono-mía, control personal, objeti-vos personalesRedes sociales, amistades, acti-vidades sociales, interacciones,relacionesIntegración y participación enla comunidad, papeles comu-nitarios, apoyoshumanos (respeto, dignidad,igualdad) Legales, (acceso legal, trata-miento legal justo)Seguridad, experiencias positi-vas, Experiencias, satisfacción,autoconcepto, ausencia deestrésEstado de saludEstado nutricionalOcio/ejercicio físicoSituación financiera, estatuslaboral, vivienda, posesiones

Tabla 1. Descripción general de factores, dimensiones e indicadores de calidad de vida


vida) que apoya el aprendizaje, y unaestructura que facilita los procesos queintegran la nueva información y posibili-tan el cambio. La cultura de una organi-zación de aprendizaje se caracteriza porla innovación, la seguridad de la investi-gación y la fijación de objetivos.

Para la integración de las mejoras de lacalidad de vida en una organización esimportante (Schalock e al., 2007):

• La participación del consumidor: unaestrategia organizativa fundamentalimplica incorporar a los usuarios enfunciones significativas.

- La cuestión básica es hasta quépunto los usuarios participan en eldesarrollo e implementación de susPlanes de Apoyos Individuales, laselección de los resultados perso-nales valorados y su evaluación, los

papeles de gestión y liderazgo y lasdecisiones, y la planificación deprogramas y cambio.

- La cultura de la organización debeapoyar la defensa de los derechospersonales y la participación delusuario.

• Formación en valores.

- La formación en valores es esen-cial, por ejemplo, en lo que respec-ta a la inclusión, autodetermina-ción, desarrollo personal y apoyosindividuales.

• Apoyos individualizados.

- Centrados en la persona (es decir,basados en los intereses de la per-sona, sus preferencias, necesidadesy red de apoyos naturales);

43SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53

Jos van Loon

Tabla 2. Diferencias esenciales entre un enfoque basado en Calidad de losCuidados y uno basado en Calidad de Vida

Perspectiva

Interés

Contenido

Criterios típicospara la evaluación

Estructuras

Calidad de cuidados

Proveedor

Proceso

Gestión de los sistemas decuidados

Eficiencia, rentabilidad, pla-nificación, satisfacción delconsumidor

Sólo los sistemas de cuidadosactuales necesitan mejora

Calidad de vida

Persona en su entorno natural

Resultados

Apoyos y efectos en la vida perso-nal

Resultados a largo plazo basadosen valores sobre inclusión, desa-rrollo personal y autodetermina-ción

Necesidades de apoyo para servirun caso personal incluso si estoimplica que han de encontrarseestructuras alternativas


- receptivos (es decir, basados en undiálogo entre la persona y los par-ticipantes en el plan de apoyos);

- flexibles a lo largo de la vida;

- activos (es decir, que pongan enigualdad de condiciones las opor-tunidades con los conciudadanos,habiliten a la persona, genereninclusión social efectiva e incre-menten la participación de lacomunidad y la sociedad); y

- basados en datos (es decir, basadosen el patrón y la intensidad de lasnecesidades de apoyos y evaluadosde acuerdo con los resultados per-sonales).

Cuatro procesos fundamentales

Como estrategia organizativa clavepara mejorar los resultados personales, lamejora de la calidad incluye cuatro pro-cesos fundamentales: liderazgo, equiposde aprendizaje, prácticas basadas en laspruebas y autoevaluación (Schalock etal., 2007):

• Liderazgo:

- comunicar una visión compartida,alentar y apoyar el poder del con-trol personal, brindar opiniones,fomentar un contexto de vida encomunidad para la calidad de vida,enfatizar el papel mediador de lasorganizaciones y concentrarse enmedir los resultados personales.

• Equipos de aprendizaje:

- autodirigidos, que establezcan y secentren en nuevos y estimulantesobjetivos, que busquen adquirirconocimientos.

• Prácticas basadas en las pruebas:

- los resultados personales deberíanutilizarse para guiar el cambioorganizativo y las mejoras;

- pensamiento de derecha a izquier-da; el interés se centra en los resul-tados personales en lugar de laaportación; en objetivos en lugarde en normas.

• Autoevaluación: como base para elcambio y la mejora organizativa.

Las dimensiones centrales en el cambiode paradigma de la calidad de los cuida-dos a la calidad de vida son (van Loon &van Hove, 2001; van Loon, 2005): inclu-sión, autodeterminación y desarrollo per-sonal. Es importante que el énfasis enestas dimensiones de la calidad de vidasea coherente en todas las decisiones quese tomen en una organización, por ejem-plo:

- en lo que respecta a la vida y el traba-jo (desmantelar la institución)un estilode gestión orientado hacia la autono-mía y la independencia

- las opiniones de los usuarios desempe-ñan un importante papel a la hora deestructurar la nueva organización

- énfasis en los apoyos en lugar de enlos cuidados (desarrollo de un modelode apoyos).

Concentrarse en la calidad de vida

¿Qué implica que una organizacióncentre su interés en la calidad de vida? Enla Figura 1 se describen las elecciones deArduin a este respecto (van Loon & vanHove, 2001; van Loon, 2005).

44SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53



un sistema de apoyos centrado enla persona ■ ■ ■

Si en una organización se desea traba-jar en mejorar la calidad de vida de losclientes desde el paradigma de los apo-yos, también es importante ajustar lametodología sobre cómo apoyar a laspersonas en la dirección de una metodo-logía de apoyo centrado en la persona(aportación-rendimiento-resultados),como se muestra en la Figura 2. Esto debehacerse, como se ha dicho antes, sobre labase de un “pensamiento de derecha aizquierda”: el interés se centra en losresultados personales en lugar de laaportación; en objetivos en lugar de ennormas.

En el manual de la Escala de Intensidadde Apoyos (Thompson et al., 2004), laescala SIS, el proceso de supervisión, pla-nificación y evaluación de necesidades deapoyos de cuatro componentes se descri-be como un proceso dinámico de trabajocon planes de apoyo individualizados

sobre la base de las experiencias y objeti-vos que desea una persona, así como supatrón e intensidad de necesidades deapoyo. Arduin está desarrollando susprocedimientos de apoyo sobre la basede esta descripción del proceso de cuatrocomponentes.

Aportación

Los apoyos individuales para cada usua-rio son la herramienta para conseguiruna mejor calidad de vida. La aportaciónson los puntos de vista y objetivos de unapersona, sus necesidades de apoyo y lacalidad de su vida en un determinadomomento. La persona tiene una calidadde vida específica, necesidades de apoyo(como se refleja en los resultados de lasáreas de la Escala de Intensidad deApoyos), sueños, objetivos, puntos devista... Los valores y aspiraciones persona-les determinan las prioridades del indivi-duo entre estos factores. Estos factoresestán conectados entre sí, como Schalock(2007) ha mostrado.

45SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53

Jos van Loon

La práctica de la autodetermina-ciónTodo el mundo puede tomar decisio-nes importantes en su vida (con elapoyo de un asistente personal)La opción de la vivienda: la oficina deviviendaLa opción de trabajar: la oficina deempleo

La práctica del desarrollo personalAprender a través de la experienciaParticipar en la comunidadEscuela ArduinseCentrada en la emancipación y la auto-determinación

La práctica de la inclusiónViviendas normales para todos losusuariosFamilias de acogida para niñosTrabajo en actividades diarias en com-pañías y centros de día de la comuni-dad

La práctica de los apoyos:Las personas viven en una casa dondedeseanvivir, trabajan donde desean trabajar yreciben los apoyos que necesitan

Figura 1. Cómo se pone en práctica la calidad de vida en Arduin


Objetivos y puntos de vista

En primer lugar, es necesario conocerqué deseos y aspiraciones personalestiene la persona. Se debe estar en conti-nuo diálogo con la persona sobre ello.Para desarrollar un Plan Individualizadode Apoyos (ISP), se mantiene una entre-vista estructurada con la persona y suspadres o familiares, en la que se solicitainformación sobre las experiencias yobjetivos de vida deseados por la perso-na. La estructura de la entrevista se desa-rrolla conforme a las dimensiones de laEscala de Intensidad de Apoyos(Thompson et al., 2004). De hecho, enesta entrevista se le pregunta a la perso-na sobre cada dimensión de la escala SIS(secciones I-II): cuál es su situación actual,qué opina sobre ella y cuál es su situaciónideal. Esto se escribe en formato electró-nico en el programa de Internet.

Medir las necesidades de apoyos

A continuación, es necesario medir eltipo, la frecuencia y la intensidad de losapoyos necesarios para alcanzar la mejor

calidad de vida a la que aspira la persona.Para ello, en Arduin se utiliza la Escala deIntensidad de Apoyos (Thompson et al.,2004). La escala SIS está compuesta portres secciones:

• Sección 1, la Escala de Necesidadesde Apoyo, formada por 49 actividadesvitales que se agrupan en seis subes-calas: 1) Vida en el hogar 2) Vida en lacomunidad 3) Formación permanente4) Empleo 5) Salud y seguridad 6)Actividades sociales

• Sección 2, formada por ocho elemen-tos relacionados con las actividades dedefensa de los propios derechos y pro-tección.

• Sección 3, necesidades de apoyosconductuales y médicos, que incluyequince trastornos médicos y trececomportamientos problemáticos querequieren mayores niveles de apoyo.

Para cada tipo de elemento de apoyose mide la frecuencia y el tiempo deapoyo diario.

46SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53


Aportación

Los objetivos y puntosde vista de una persona,sus necesidades de apo-yos (SIS) y la calidad desu vida en un determina-do momento en el tiem-po

Figura 2. Un sistema de apoyos centrado en la persona: aportación-rendimiento-resultados

Rendimiento

Un Plan Individualizado deApoyosBasado en deseos, objetivos,perspectivas y necesidades de apoyo.Qué apoyos deben ofrecersey en qué dimensiones de cali-dad de vidaQué apoyos deben ofrecersey en qué áreas de apoyorelacionadas con la calidadde vida

Resultados

Calidad de vida Esta calidad de vida debe,por lo tanto, medirse con-forme a resultados persona-les de apoyos. Escala de ResultadosPersonales.

Desde un pensamiento de derecha a izquierda (Schalock)


Arduin ha desarrollado, con licencia dela AAIDD, una versión electrónica para latraducción al neerlandés de la escala SIS.La entrevista de la escala SIS, además dela entrevista en la que se debaten losdeseos y aspiraciones personales, se reali-za de forma explícita con la misma perso-na y su red social, generalmente padres uotros miembros de la familia.

La información obtenida de la entrevis-ta sobre las experiencias y objetivos devida deseados por la persona y la SIS secombinan automáticamente en un infor-me mediante un programa informático,ofreciendo una visión general de losobjetivos de una persona y los apoyosque necesita para alcanzarlos.

Rendimiento

Sobre la base de los datos aportados, sepuede desarrollar un PlanIndividualizado de Apoyos (ISP) que esta-blece en detalle qué apoyos deben apli-case a cada área de apoyo (relacionadacon la calidad de vida), y cuáles son lasprioridades que han de darse a cada unode estos apoyos. Arduin ha desarrolladoun programa informático que genera unISP después de que se haya aportadotoda la información necesaria.

Las ocho dimensiones de la calidad devida son el marco del ISP. En este marco,las dimensiones correspondientes de apo-yos de la Escala de Intensidad de Soportese utilizan para generar el ISP. En la Tabla3 se representa cómo las dimensiones dela calidad de vida están conectadas conlas áreas de evaluación de SIS.

47SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53

Jos van Loon

Tabla 3: La conexión entre las dimensiones de la calidad de vida con lasáreas de evaluación de la escala SIS

• Dimensión de calidad de vida Áreas de evaluación de SIS

• Desarrollo personal Salud y seguridad, protección y defensa Necesidades de apoyo conductual excepcionales

• Autodeterminación Protección y defensa

• Relaciones interpersonales Actividades sociales

• Inclusión social Actividades de vida en comunidad, actividades sociales

• Derechos Protección y defensa, salud y seguridad

• Bienestar emocional Salud y seguridad, protección y defensa

Necesidades de apoyo conductual y médico

• Bienestar físico Salud y seguridad, necesidades de apoyo médicoexcepcionales

• Bienestar material Actividades de empleo


48SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53


Figura 3: Esquema para un plan individualizado de apoyos basado en lacalidad de vida y en la evaluación de necesidades de apoyo


El esquema para un plan individualiza-do de apoyos puede, por lo tanto, sercomo se ilustra en la Figura 3.

Los apoyos individualizados se propor-cionan a través de una o más de lassiguientes estrategias de apoyo(Schalock, 2007): habilitación personal,defensa, entrenamiento de habilidades,modificación medioambiental/alojamien-to, tecnologías de ayuda y asistencia per-sonal. Estas estrategias de apoyo, que sonla base de la planificación centrada en lapersona, pueden concentrarse tanto enáreas de actividad basadas en la escala SISy las necesidades excepcionales y/o uno omás de los indicadores básicos asociadosa cada una de las ocho dimensiones bási-cas de la calidad de vida. Al elegir losapoyos individualizados, la persona queescribe el Plan ve facilitada su tarea al

poder hacer clic en una base de datos condiferentes métodos.

En la aplicación basada en Web, pararealizar un Plan Individualizado deApoyos (Figuras 4.1 y 4.2.) por dimensiónde calidad de vida, se puede hacer clic entres indicadores para obtener un campoen el que se pueda escribir una instruc-ción.

Al lado, se muestran en la aplicaciónaquellos elementos de la Escala deIntensidad de Apoyos para los que la per-sona, según la entrevista con la escala SIS,necesita apoyos, más los resultados. Paracada unos de estos elementos se puedeescribir una instrucción. Esto sólo puedehacerse si los propios resultados no ofre-cen suficiente información sobre cómorealizar los apoyos.

49SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53

Jos van Loon

Figura 4. Aplicación basada en Web para realizar un Plan Individualizado deApoyos; N.º 1: Marco de calidad de vida y áreas de la SIS relacionadas con

calidad de vida, elementos de la SIS, y puntuaciones de la SIS


Resultados

El resultado de un plan individualizadode apoyos para una persona debe ser unamejor calidad de vida. Este resultado per-sonal de los apoyos debe medirse deforma regular dentro del marco de lacalidad de vida. El Dr. Jos van Loon deArduin, el profesor Dr. Geert van Hove,Claudia Claes, estudiante de doctoradode la Universidad de Gante, y RobertSchalock (2008) han desarrollado paraeste propósito la Escala de ResultadosPersonales (POS). Además, la mejora de lapersona en áreas de actividad vital y delestado funcional decomportamiento/médico de la personason resultados importantes. Los resulta-dos deben medirse de forma regular ycomo parte de un proceso continuo demejora de la calidad, como se muestra enla Figura 2, que es una adaptación de laFigura 4.1 del el manual de SIS.

Medir la calidad de vida con los resul-tados personales

La Escala de Resultados Personales sebasa en el marco conceptual de la calidadde vida que se resume en la Tabla 1. Laóptima gestión y uso de los resultados dela POS dan como resultado la evaluaciónde los indicadores de la calidad de vidarelacionados con las ocho dimensionesbásicas (y universales) de la calidad devida (Independencia: desarrollo personal,autodeterminación, participación social:relaciones interpersonales, inclusiónsocial, derechos y bienestar: bienestaremocional, bienestar físico y bienestarmaterial). Esta evaluación incluye autoin-formes o informes subjetivos con la per-sona o un representante y puntuacionesde observaciones directas u objetivas conun profesional o uno de los padres.

El conjunto inicial de elementos indica-dores se extrajo de investigaciones pre-

50SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53


Figura 4.2. Aplicación basada en Web para realizar un Plan Individualizado deApoyos; N.º 2: Instrucciones de escritura


vias y estudios publicados relacionadoscon elementos indicadores específicos decada dimensión como los que se mues-tran en la Tabla 1. Expertos en estecampo evaluaron cada elemento en rela-ción con cuatro criterios: a) reflejar lo quela gente desea en sus vidas (“importan-cia”); b) relación con cuestiones de políti-cas actuales y futuras (“relevancia”); c)aquéllos sobre los que el proveedor deapoyos/servicios tiene algún control(“viabilidad”); y d) posibilidad de utilizar-se para fines de mejora de la calidad yelaboración de informes. Los grupos deinterés compuestos por las partes impli-cadas (por ejemplo, profesionales, perso-nal de la organización, consumidores,personas con diferentes diagnósticos yfamilias) evaluaron cada indicador/ele-mento potencial en relación con su valor

e importancia para ellos. Se desarrolló unformato de escala de Likert de tres pun-tos para que los encuestados evaluarancada elemento. Se realizaron estudiospiloto para confirmar la fiabilidad, lacarga de las dimensiones de calidad devida, la solidez y la propiedad ética de loselementos.

Con la escala se obtienen resultados enforma de puntuaciones sobre los tres fac-tores y ocho dimensiones de la calidad devida.

un sistema de apoyos centrado enla persona ■ ■ ■

Este sistema de apoyos centrado en lapersona se muestra en la Figura 5.

51SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53

Jos van Loon

Figura 5: Proceso de supervisión, planificación y evaluación de las necesida-des de apoyo de cuatro componentes


En primer lugar, se realiza una entrevis-ta estructurada con la persona, suspadres o familiares, donde se le preguntasobre sus objetivos y experiencias vitalesdeseados, utilizando las mismas áreas deapoyo que en la escala SIS (componente1). En esta entrevista, se le pregunta a lapersona sobre cada dimensión de la esca-la SIS, secciones 1, 2 y 3, sobre cuál es susituación actual, sobre qué piensa de lasituación actual y cuál sería su situaciónideal. Esto se escribe en formato electró-nico en el programa de Internet.

Después, se aplica (electrónicamente) laescala SIS (componente 2), de nuevo conla persona, sus padres o familiares.

La información obtenida en el compo-nente 1 (la entrevista sobre las experien-cias y objetivos vitales deseados por lapersona) y en el 2 (SIS) se combina auto-máticamente en una aplicación medianteun programa informático, ofreciendouna visión general de los objetivos deuna persona y los apoyos que necesitapara alcanzarlos dentro del marco de lacalidad de vida. Sobre está base se escri-be el Plan Individualizado de Apoyos(componente 3).

Los resultados de los apoyos se supervi-san y evalúan en relación con los mismoselementos (componente 4). Los resulta-dos de esta evaluación darán lugar a unajuste de los objetivos, puntos de vista y

necesidades de apoyos y, posteriormente,en el Plan Individualizado de Apoyos.

Todos los elementos de este sistema deapoyos se realizan electrónicamente enaplicaciones basadas en Web.

conclusión ■ ■ ■

Este alineamiento entre la escala SIS, elPlan Individualizado de Apoyos y laCalidad de Vida, da lugar a una oportu-nidad excelente para ayudar a las perso-nas a mejorar su calidad de vida de formametódica: la medición de la calidad devida es parte de una metodología deapoyo y tiene como objetivo la mejoracontinua de la calidad de vida de las per-sonas. Esto es lo que Bob Schalock quieredecir cuando habla sobre un pensamien-to de derecha a izquierda.

Para un proveedor de servicios, unaventaja importante de este alineamientoy de la medición de las necesidades deapoyo y la calidad de vida es, además dela mejora del proceso de planificaciónindividual, la creación de las condicionespara generar un Sistema de Informaciónde Administración que tenga como baselas actividades de la organización, elapoyo a las personas y la mejora de lacalidad de vida de éstas: por lo tanto, losresultados personales pueden utilizarsepara guiar el cambio organizativo y lamejora.

52SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53



De Waele, I. & van Hove, G. (2005).Modern times: an ethnographic studyon the quality of life of people with ahigh support need in a Flemish resi-dential facility. Disability and Society,20, 625-639.

De Waele, I., van Loon, J., van Hove,G., & Schalock, R. L. (2005). Quality oflife vs. quality of care: Implicationsfor people and programs. Journal ofPolicy and Practice in IntellectualDisabilities, 2, 229-239.

Maes, B., Geeraert, L., & van denBruel, B. (2000). Development amodel for quality evaluation in resi-dential care for people with intellec-tual disability. Journal of IntellectualDisability Research, 44, 544-553.

Schalock, R. L. & Verdugo, M.A.(2002). Handbook on quality of lifefor human service practitioners.Washington, DC: AmericanAssociation on Mental Retardation.

Jenaro, E., Verdugo, M. A., Caballo,C., Balboni, G., Lachapelle, Y.,Otrebski, W., & Schalock, R. L. (2005).Cross-cultural study of person-cen-tered quality of life domains and indi-cators: A replication. Journal ofIntellectual Disabilities Research, 49,734-739.

Schalock, R. L., Verdugo, M. A.,Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M.,Xu, J., & LaChapelle, Y. (2005). Cross-cultural study of quality of life indica-tors. American Journal on MentalRetardation, 110, 298-311.

Schalock, R. L. The Measurement andUse of Quality of Life-RelatedPersonal Outcomes, (Unpublished)2007.

Thompson, J.R., Bryant, B.R., Hughes,Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes,C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L.,Silverman, W.P., Tasse, M.J.,Wehmeyer, M.L. (2004). SupportsIntensity Scale, Washington:American Association on MentalRetardation.

De Waele, I. & Van Hove, G. (2001).Emancipation and self-determinationof people with learning disabilitiesand down-sizing institutional care.Disability & Society, 16, 233-254.

Verdugo, M.A., Gómez, L., Arias,(2005) Escala Integral de MediciónSubjetiva y Objetiva de Calidad deVida en Personas con DiscapacidadIntelectual. Salamanca: InstitutoUniversitario de Integración en laComunidad (INICO); Universidad deSalamanca.

53SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

bre

Disc

ap

aci

da

d In

tele

ctua

lVo

l 40

(1),

Núm

. 229

, 200

9 P

ág

. 40

a p

ág

. 53

Jos van Loon

bib

liog

rafía


Education

Sistema de apoyos, Arduin