Isaacus-väliseminaari 17.2.2016

Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori

VäliseminaariKeskiviikko 17.2.2016, klo 9.00 – 12.00Sitra, Itämerenkatu 11-13

08.30 Aamiainen 09.00 Tilaisuuden avaussanat – Antti Kivelä, johtaja, Sitra09.15 Hankkeen tilannepäivitys – Kimmo Haahkola, johtava asiantuntija, Sitra09.30 Isaacus – suuntaviivat ICT-arkkitehtuurille – Stiina Lilja, asiantuntija, Sitra10.00 Isaacus-esituotantohankkeet – Jaana Sinipuro, johtava asiantuntija, Sitra11.00 Sosiaali- ja terveysministeriön tervehdys – Hannu Hämäläinen, neuvotteleva virkamies, STM11.30 Lounas12.00 Tilaisuus päättyy

2

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.2.2016 •

Antti Kivelä, johtaja, Sitra

3

Avaussanat

Sitra • 17.2.2016 •


4

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.2.2016 •

5

Visio, missio ja pääviesti

Sitra • 17.2.2016 •

Visio

Suomi on laadukkaan hyvinvointitiedon tuottamisen ja hyödyntämisen uranuurtaja.

Isaacus yhdistää hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden käyttäjät. Näin osallistamme yksilöitä, edistämme hyvinvointia ja luomme jatkuvasti oppivan hyvinvoinnin ja terveyden ekosysteemin.

Isaacus vauhdittaa laadukasta tutkimusta, rajat ylittävää yhteistyötä ja uuden liiketoiminnan kehittämistä. Isaacus mahdollistaa eri hyvinvoinnin tietovarantojen hyödyntämisen ketterästi ja luotettavasti yksilön osallisuuden, terveyden ja hyvinvoinnin hyväksi.

Missio

Pääviesti

6

Mitä Isaacus on ja ei ole?

Isaacus on… Isaacus ei ole…

Hyvinvointitiedon säilyttäjä

Potilastietojärjestelmien yhdistäjä

Rajattu alueellinen toimija

Valmiiden hyvinvointi-innovaatioiden tuottaja

Sosiaali- ja terveydenhuollon tutkimuslaitos

Lupaviranomainen ja hyvinvointitiedon yhdistäjä

Yksi taho, jolta hyvinvointitietoa on mahdollista saada eri käyttötarpeisiin

Vaikuttavampien yksilöä hyödyttävien sosiaali- ja terveyspalveluiden mahdollistaja

Hyvinvointitiedon digitaalisen hyödyntämisenja palvelukehityksen mahdollistaja

Tietoturvallinen kansainvälinen ja pääosin julkinen toimija

Sitra • 17.2.2016 •

7

Hankeaikataulu2015 2016 2017

Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3

Hankehallinta

Työskentely yhteistyöverkoston kanssa

Kevään 2016 työsuunnitelma

Väliseminaari17.2.

Sidosryhmähaastattelut

Väliseminaari Väliseminaari Väliseminaari Väliseminaari

Pohjaehdotus Isaacuksen rakenteesta

Hankkeen käynnistä-minen

Väliseminaari17.5.

Esituotantohankkeiden valinta ja projektisuunnitelmien täsmentäminen

Toiminta käynnistyy

STM:n lakiehdotus 31.5.2016

Sitra • 17.2.2016 •

Lakiehdotus lausunnoille kesällä 2016

Esituotantohankkeet tuotantoon

Syksyn 2016 työsuunnitelma

Isaacus tavoitetilan arkkitehtuurikuvaus

Esituotantohankkeet

Sitra irtautuu

Väliseminaari

Sidosryhmäkokous Sidosryhmäkokous

Sidosryhmäkokous

Toiminta käynnistyy

Hankkeen käynnistä-minen

Sidosryhmäkokous

Sidosryhmäkokous

Lakityöryhmän kokoukset

Workshop 16.2.

15.3. / 8.4. / 21.4. / 2.5. / 17.5. / 2.6.Workshop 31.3.

Sitra • 17.2.2016 •

• ICT-arkkitehtuurityöryhmä kokoontui joulu-tammikuun ajan tavoitteenaan luoda ensimmäinen versio hyvinvointitiedon toissijaisen hyödyntämisen infrastruktuurista• Työryhmässä oli mukana Sitran lisäksi sidosryhmien edustajia eri organisaatioista sekä

kuvausta työstämässä Satu Tissari (CSC) ja Jaakko Lähteenmäki (VTT)• Tammikuun lopulla järjestettiin entistä laajemmalle sidosryhmäjoukolle mahdollisuus arvioida

ja kommentoida tavoitearkkitehtuurikuvausta, jonka pohjalta työstettiin versio 1.0.

• Arkkitehtuurikuvaus löytyy Sitran sharepointista (access pyydettäessä) ja on suunnattu kaikille kiinnostuneille, mutta erityisesti sen kohderyhmänä ovat rekisterinpitäjät ja aineistojen tuottajat, palveluntuottajat ja palveluiden omistajat sekä tietojärjestelmien toteuttajat

• Isaacus-hankkeessa arkkitehtuurikuvausta käytetään parhaillaan esituotantohankekeskustelujen taustamateriaalina

• Arkkitehtuurikuvauksen työstämistä ja tarkentamista tullaan jatkamaan edelleen

8

ICT-arkkitehtuurityö

9

Esituotantohankkeet

• Sitra avasi loppuvuodesta 2015 hankehaun, jonka tavoitteena oli tunnistaa hankkeita, joiden toteuttaminen tukee hyvinvoinnin palveluoperaattorin toiminnan käynnistämistä.

• Hankehaussa etsittiin hankkeita, jotka • mahdollistavat sosiaali- ja terveydenhuollon

organisaatioiden toiminnan johtamisen ja kehittämisen ja tukevat hoidon laadun parantamista

• edistävät yksilön hyvinvointia • parantavat kansainvälisesti korkeatasoisen tutkimus-,

kehitys- ja liiketoiminnan menestymismahdollisuuksia Suomessa

• parantavat suomalaisen yhteiskunnan uudistumiskykyä• ovat toteutettavissa tavoiteaikataulussa eli kesään 2017

mennessä.• Hakemuksia saatiin yhteensä 34.• Parhaillaan jatketaan neuvotteluja kuuden valitun

hankehakemuskokonaisuuden kanssa.

Sitra • 17.2.2016 •


10

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.2.2016 •

Hoitoprosessin tiedot

Yksilöiden tuottama ja hallinnoima

terveys- ja hyvinvointidata

Lääketieteelliset näytteet

Julkinen ja yksityinen terveyspalvelutuotanto

Yksilö

Potilastiedot

Tuottaa ja

käyttää

Julkinen ja yksityinen sosiaalipalvelutuotanto

Palveluprosessin tiedot

Tuottaa ja

käyttää

Tuottaa ja

käyttää

Sosiaali-, terveys- ja hyvinvointitiedon ensisijainen käyttö =palvelutuotanto yksilölle

Sosiaalipalvelutuotanto

SairaudenhoitoTerveydenhoito

Hyvinvointipalvelut

Sitra • 17.2.2016 •

Ensisijaisessa käytössä eli yksilölle suunnatussa palvelutuotannossa syntyneen tiedon hyödyntäminen tutkimuksessa, kehittämisessä, tietojohtamisessa ja innovaatiotoiminnassa.

12

Sosiaali-, terveys- ja hyvinvointitiedon toissijainen käyttö

Sitra • 17.2.2016 •

• ICT-arkkitehtuurityöryhmän fokuksena joulu-tammikuun aikana oli• laatia kuvaus (ensimmäinen versio) kansallisesta, yhteentoimivasta ja

ekosysteemin toimijoiden yhteistyön mahdollistavasta, sähköisestä infrastruktuurista, joka luo edellytykset tehokkaalle hyvinvointitiedon toissijaiselle hyödyntämiselle.

• tunnistaa yhteiset kansalliset infrastruktuuripalvelut, millaisia palveluita tarvitaan tukemaan ja tehostamaan ekosysteemin olemassa olevaa toimintaa sekä mahdollistamaan kehitystä ja uutta liiketoimintaa

• Tunnistaa relevantit tekniset rajapinnat

13

Hyvinvointitiedon toissijaisen käytön kokonaisarkkitehtuuri -kuvaus tavoitteista ja taustoista

Sitra • 17.2.2016 •

• Arkkitehtuurikuvaus ei ota kantaa lainsäädäntöön liittyen tiedon luovutukseen, vaan lähtee siitä, että tieto toissijaiseen käyttöön on luovutettu olemassa olevan lainsäädännön mukaisesti.

• Arkkitehtuurikuvaus pohjautuu opetus- ja kulttuuriministeriön Avoin tiede ja tutkimus –hankkeessa tehtyyn Arkaluontoisen tiedon tutkimuskäytön viitearkkitehtuuriin (CSC), joka on julkaistu helmikuussa 2016. • Viitearkkitehtuuri ottaa kantaa tärkeimpiin tekijöihin, periaatteisiin ja

prosesseihin, jotka tulisi huomioida, kun käsitellään arkaluonteista aineistoa • esimerkkinä tietoturvaperiaatteet, tietosuojasta huolehtiminen on ehdoton

edellytys toiminnalle

14

Hyvinvointitiedon toissijaisen käytön kokonaisarkkitehtuuri -kuvaus tavoitteista ja taustoista

Sitra • 17.2.2016 •

• Ekosysteemin toimijoita ovat:• Rekisterinpitäjä, joka hallinnoi dataa• Yksilö tiedon tuottajana ja hyödyntäjänä• Muu tiedon loppukäyttäjä (yliopistot, muut tutkimuslaitokset, SOTE-

palveluntuottajat ja viranomaiset, yritykset)• Toiminnan valvoja (esim. eettiset lautakunnat ja tutkimuslupien myöntäjät)• Palvelun tarjoaja (esim. datan käsittelyyn liittyvät palvelut)

15

Hyvinvointitiedon toissijaisen käytön ekosysteemi - toimijat

Sitra • 17.2.2016 •


Kansalliset rekisterit ja tilastot

Biopankkien näyte- ja tietorekisterit





Yksilö

Julkishallinto

Tiedon hyödyntäjä

Potilastiedot

Yliopisto

SOTE-palvelutuottaja

Yksilö

Tutkimuslaitos

Tuottaa ja

käyttää

Tietoallas



Biopankit

Tuottaa ja

käyttää

Tuottaa ja

käyttää

Tuottaa ja käyttää

Tuottaaja

käyttää

Omantoiminnan

kehittäminen

Tiedon hyödyntäminen

ISAACUS - Yhteiset kansalliset infrastruktuuripalvelut

Metadatakatalogi

Tutkimuslupien haku

Suostumusten hallinta

Esikäsittely

Sähköinen datapakettipalvelu

Rekisteriseloste-palvelu

Turvallinen datan käsittely-ympäristö

Ekosysteemin käyttäjätunnistus ja

valtuutuspalvelu

Tietomallinnuspalvelu

Osallistumis- ja tiedonsaantipalvelu

Palvelujen tai tuotteiden hakupalveluTutkimusaineistotTutkimustoimija

Tuottaa ja

käyttää

Saatavuuspalvelu

Viranomainen

16

Hyvinvointitiedon toissijaisenkäytön kokonaisarkkitehtuuri

Palv

eluv

äylä

tai m

uu ra

japi

ntap

alve

lu

LUONNOS

Sitra • 17.2.2016 •

Yhteiset kansalliset infrastruktuuripalvelutluonnos

17

Palvelu Kuvaus

Metadatakatalogi Kuvaus tietovarannoista, joihin on mahdollista päästä rajapinnan kautta

Saatavuuspalvelu Palvelu, joka kertoo, onko ko. organisaatiosta löydettävissä hakukriteerit täyttäviä tapauksia

Tutkimuslupien haku Yhden luukun palvelu eettisten arviointien, tutkimuslupien, aineistojen käyttölupien yms. myöntämiseen. Lupaprosessin hoitaminen onnistuu joustavasti, etenkin kun tarvitaan erityyppisiä lupia tai lausuntoja useilta eri tahoilta. Ko. palvelu voi myös käynnistää aineistopyynnön.

Suostumustenhallinta Tiedon kohteena olevien henkilöiden suostumusten pyytämiseen, antamiseen, peruuttamiseen ja muuhun hallintaan tarkoitettu palvelu.

Esikäsittely Tietojen esikäsittelytoimenpiteitä ovat mm. aineistojen yhdistäminen, koodaaminen, de-identifiointi, karkeistaminen, puhdistaminen ja harmonisointi.


Palvelu, johon rekisterinpitäjä voi toimittaa vain määrätyn toimijan saataville määrätyksi ajaksi määrätyn aineiston.

Rekisteriselostepalvelu Rekisteriselosteiden hallintaan tarkoitettu palvelu.


Palvelu, joka tarjoaa tutkijoiden käyttöön arkaluonteisen tiedon käsittelyyn soveltuvan tutkimusympäristön analyysityökaluineen. Periaate on, että dataa ei voi ottaa mukaansa, ainoastaan tulosaineiston.

Tietomallinnuspalvelu Palvelu, jonka avulla voidaan toteuttaa tietojen ja tietoaineistojen semanttinen yhteentoimivuus.

Ekosysteemin käyttäjätunnistus ja valtuutuspalvelu

Erilaiset tunnistautumistavat ja –vaatimukset täyttävä tunnistus- ja valtuutuspalvelu.


Palvelu, jonka avulla voidaan rekrytoida tutkittavia henkilöitä tai yhteisöjä ja tarjota heille tietoa tutkimusten tuloksista.



Metadatakatalogi

Tutkimuslupien haku


Esikäsittely





valtuutuspalvelu



Palvelujen tai tuotteiden hakupalvelu

Saatavuuspalvelu

Tavoitetilassa integroitu kokonaisuus, joka tukee tietojen hyödyntämisen kaikkia vaiheita

Sitra • 17.2.2016 •

Rajapinnat

18

Rajapinta/liittymä Kuvaus

Tietolähderajapinta Tietojen haku ISAACUS-palveluihin (turvalliseen datan käsittely-ympäristöön)*

Hyödyntäjärajapinta Tietojen haku ISAACUS-palveluista paikalliseen käyttöön (silloin, kun tarpeen ja sallitaan)*

MyData rajapinta Omien tietojen luovutus hyödynnettäväksi turvallisessa datan käsittely-ympäristössä

Hakurajapinnat Tietoaineistojen metatietojen ja saatavuustietojen haku (ISAACUS-hakupalvelu)

Avoimen datan rajapinnat Avoimen datan haku ISAACUS-palveluun*

Suostumusrajapinta Henkilön suostumustiedon haku*

Tunnistamispalvelun rajapinta Yksilön (yksityishenkilönä tai organisaatioroolissa) tunnistautuminen ISAACUS-palveluihin*

* Tavoitetilassa perustuu KaPa-palveluihin (Kansallinen Palveluarkkitehtuuri) http://vm.fi/palveluarkkitehtuuri

http://vm.fi/palveluarkkitehtuuri

Sitra • 17.2.2016 •

• Esituotantohankkeiden arviointi arkkitehtuurikuvauksen pohjalta ja hankkeiden yhteensovittaminen yhteentoimivan kansallisen kokonaisuuden muodostamiseksi

• Arkkitehtuuriyhteistyö esituotantohankkeiden kanssa niiden käynnistymisen jälkeen• Arkkitehtuurikuvauksesta versio 2.0 esituotantohankkeiden pohjalta mahdollisesti kesään mennessä

• Konseptointi ja tavoitetilan prosessien kuvaaminen tarkemmalle tasolle -> vaatimuksia ICT-kehitykselle ja pohja kehityksen tiekartan laatimiselle.• Tutkimus selkein osa-alue tällä hetkellä• H&H ja tiedolla johtaminen vaatii tarkentamista• My Data –näkökulman tarkentaminen ja yksilöön liittyvät käyttötapaukset (yksilö tuottamassa tietoa ja

hallitsemassa itseensä kohdistuvaa tietoa)• Otetaan huomioon EU:n tietosuoja-asetuksen tuomat vaatimukset sekä STM:n lainsäädännön uudistustyön

tavoitteet

• Arkkitehtuurityöryhmä jatkaa kokoontumista määriteltyjen aihealueiden ympärillä, tästä lisäinformaatiota myöhemmin 19

Mihin keskitytään seuraavaksi


20

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.2.2016 •

21

Poiminta Isaacus-tavoitteista

Sitra • 17.2.2016 •

Visio

Suomi on laadukkaan hyvinvointitiedon hyödyntämisen uranuurtaja/edelläkävijä.

Isaacus yhdistää hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden käyttäjät. Näin osallistamme yksilöitä, edistämme hyvinvointia ja luomme jatkuvasti oppivan hyvinvoinnin ja terveyden ekosysteemin.

Isaacus vauhdittaa laadukasta tutkimusta, rajat ylittävää yhteistyötä ja uuden liiketoiminnan kehittämistä. Isaacus mahdollistaa eri hyvinvoinnin tietovarantojen hyödyntämisen ketterästi ja luotettavasti yksilön osallisuuden, terveyden ja hyvinvoinnin hyväksi.

Missio

Pääviesti

• Esituotantohankehakemuksia tuli yhteensä 34 kpl. • Hakemusten aiheet vaihtelivat tutkimushankkeista ohjelmistokehittämiseen, tiedolla johtamisen hankkeisiin

sekä laajoihin big data projekteihin. • Tarkentaviin jatkokeskusteluihin valikoitui 9 hankehakemusta. Alkuperäiset hakijat ovat liittoutuneet ja

hakeneet uusia yhteistyökumppaneita, jäljellä on 6 hankehakemuskokonaisuutta. • Hankekokonaisuudet jakautuvat kansallisiin infrastruktuurihankkeisiin sekä tietoaineistojen

hyödyntämishankkeisiin. Hyödyntämishankkeissa on painotettu sektorirajat ylittävää tiedonhallintaa, laajojen tietoaineiston syntymistä sekä kansallista monistettavuutta.

• Hankekokonaisuuksien ohjauksessa tullaan huomioimaan palveluoperaattorin kokonaisarkkitehtuuri sekä hankkeiden suhde muuhun kansalliseen kokonaisarkkitehtuuriin (mm Palveluväylä ja kansallinen palveluarkkitehtuuri). Myös SOTE-uudistuksen vaatimuksia ja linjauksia pyritään seuraamaan, hankkeiden ICT-arkkitehtuuria työstetään STM:n ohjauksessa.

• Jokaisessa rahoitettavassa esituotantohankkeessa huomioidaan (kansallisen) metadatakatalogin vaatimukset ja tiedonsiirtorajapintakuvaus.

• Rahoitettaville hankekokonaisuuksille laaditaan yhteinen ohjausmalli ja projektisuunnitelma, lisäksi projektin on tuotettava konkreettisia tuloksia kesään 2017 mennessä. Rahoituspäätökset pyritään tekemään mahdollisimman pian, hankekokonaisuuden täsmennyttyä.

Sitra • 17.2.2016 •

Yhteenveto esituotantohankehakemuksista

17

23

Yhteenveto esituotantohankehakemuksista

Kurssikokonaisuus (Big data)

Palveluiden tiedolla johtaminen ja kehittäminen

SELVITYS, RAPORTTI, MÄÄRITTELY

PILOTTI

ERIKOISALAKOHTAINEN / ALUEELLINEN SOVELLUS

KANSALLISESTI HYÖDYNNETTÄVÄ

SOVELLUS / RATKAISUMALLI

Paikkatiedon integrointi terveystietoihin tutkimus

Toimintamallien kehittäminen, alueellisen osaamisen kehittäminen

Hoitopaikan (digitalisoinnin) optimointimalli infuusiohoidolle

Lääkehoidon tietopohjan kehittäminen

Hyvinvointitiedon yhdistäminen ja liiketoimintamallin konseptointi

Kustannusvaikuttavuustutkimus

Hyvinvointioperaattori, joka hyödyntää avointa dataa ja liikuntatieteellistä osaamista

Monisairaiden Case Manager-toiminta sekä analytiikan testaus

Hyvinvointitiedot terveystiedon osaksi, avoin data ja diabetes

Potilaan riskianalyysi ja hoitomallin suunnittelu KA-keinoin sekä analytiikan testaus.

Hyvinvointitiedon tallennusalustan jatkokehittäminen

Vertaisarviointipalvelu

Erikoisalakohtainen laadunseurantajärjestelmä

Potilastiedon jalostaminen, Real Life Data näkökulma

Virtuaaliterveystarkastukset ja Care Gap-analyysit

Terveyden ja hyvinvoinnin indikaattoreiden käyttö käytännön palvelutoiminnassa

Nanolääketieteen yhdistäminen muuhun tutkimukseen, alustakehitys

Ikäihmisten yksityisten palveluiden kokonaiskuva

Palveluohjauksen toiminnanohjausjärjestelmä

Genomitietojen hyödyntäminen ennaltaehkäisevässä lääketieteessä

Innovatiivinen tutkimushanke, laaja konsortio

Hyvinvointi- ja terveystiedon data-analytiikkatyökalut

Sitra • 17.2.2016 •

24

Kansallisesti hyödynnettävä sovellus tai ratkaisumalli?

Sitra • 17.2.2016 •

• KANSALLISESTI HYÖDYNNETTÄVÄ SOVELLUS / RATKAISUMALLI

”Onnistuessaan hanke:

• Mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioiden toiminnan johtamisen ja kehittämisen ja tukee hoidon laadun parantamista

• Edistää yksilön hyvinvointia

• Parantaa kansainvälisesti korkeatasoisen tutkimus-, kehitys- ja liiketoiminnan menestymismahdollisuuksia Suomessa

• Parantaa suomalaisen yhteiskunnan uudistumiskykyä”

Tulokset muodostavat ja/tai mahdollistavat merkittävän sote-palvelutoiminnan kehittämisen

Laaja tietoaineistojen/tuloste

n saatavuus ja hyödyntäminen

Laaja käyttöönotto

Laaja tietopohja,

laajat aineistot

Tulokset muodostavat ja/tai mahdollistavat jatkuvan/kasvavan

tutkimus- tai liiketoiminnan

KANSALLISESTI HYÖDYNNETTÄVÄ

SOVELLUS / RATKAISUMALLI

Sitra • 17.2.2016 • 25

Valittujen esituotantohankkeiden sijoittuminen arkkitehtuuriin


Kansalliset rekisterit ja tilastot

Biopankkien näyte- ja tietorekisterit





Yksilö

Julkishallinto

Tiedon hyödyntäjä

Potilastiedot

Yliopisto

SOTE-palvelutuottaja

Yksilö

Tutkimuslaitos

Tuottaa ja

käyttää

Tietoallas



Biopankit

Tuottaa ja

käyttää

Tuottaa ja

käyttää

Tuottaa ja käyttää

Tuottaaja

käyttää

Omantoiminnan

kehittäminen



Metadatakatalogi

Tutkimuslupien haku


Esikäsittely





valtuutuspalvelu



Palvelujen tai tuotteiden hakupalvelu

TutkimusaineistotTutkimustoimijaTuottaa

ja käyttää

Saatavuuspalvelu

Viranomainen

Palv

eluv

äylä

tai m

uu ra

japi

ntap

alve

lu

26

Data- ja tutkimusympäristöpalvelut

• Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä sekä Kansallisen tutkimusaineistojen etäkäyttöjärjestelmän pilotointi - Tilastokeskus & THL

• Biopankkien saatavuuspalvelu - BBMRI.fi-verkosto• Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu - Kansallisarkisto

Kansallisesti hyödynnettävän sovelluksen tai ratkaisumallin kehittäminen

• Terveyden ja hyvinvoinnin tiedot aktiiviseksi tutkimus- ja kehitystiedoksi - HUS• ”Laatudatasta vaikuttavuuteen”, Terveyden ja hyvinvoinnin indikaattoreiden raportointi ja hyötykäyttö

käytännön palvelutoiminnassa terveys ja hyvinvointierojen kaventamiseksi – Helsingin kaupunki ja Perusturvaliikelaitos Saarikka

• 360 asteen näkymä jalostettuun potilastietoon – Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri• Itä-Suomen Digitaalisen Hyvinvointitiedon pilotti – Kuopion kaupunki

Jatkoneuvotteluihin valitut esituotantohankehakemukset

Sitra • 17.2.2016 •

”Tutkijoistamme iso osa on maailman 100 eniten referoidun tutkijan joukossa…”

”Kukaan Suomessa ei ole näin pitkällä data-analytiikan kanssa… eikä kenellekään ole näin paljon dataa…”

”Kyllähän me tiedämme Sitran vahvuudet markkinoinnissa ja hienoissa dioissa, mutta…”

”Tämä olisi jo tehty, vain rahat puuttuvat…””Hieno homma, tosin 17 vuotta myöhässä…”

”Näitä palveluoperaattorihankkeita tuntuu nyt olevan meneillään aika monia…”

28

Miten esituotantohankkeet nivoutuvat palveluoperaattorin tavoitteisiin?

Sitra • 17.2.2016 •

Sitra • 17.2.2016 •

Tilanne ilman palveluoperaattoria

29

OPEN DATA

REKISTERIDATA

PHR DATA

BIOPANKKIDATA

POTILAS- JA ASIAKASDATA

Erilliset lupa ja hakuprosessit

Julkiset instituutiot

Yksilö

Tiedon tarvitsijatErilliset

asiointikanavat

Metadata sirpaloitunut Saatavuustie

to puutteellista

Aineistojen luovutusta ei hallita

Osaaminen puutteellista

Sitra • 17.2.2016 •

Palveluoperaattorin mahdollisia tulevia toimintoja (luonnos keskusteluun)

30

Infrastruktuurin hallinta• Kokonaisarkkitehtuurin hallinta• Toimittajien, sopimusten ja teknologian hallinta• Ohjaus (hanketoimisto)

Datatuotannon tukeminen palveluväylää hyödyntäen• Poiminta (rajapinnat, metatieto ja saatavuustieto)• Yhdistely • Turvallinen jakelu

Keskitetty lupakäsittely viranomaismandaatilla

Osaamiskeskuspalvelut• Tukipalvelut ekosysteemille (”Testbed Finland”) markkinointi ja investointien houkuttelu’• Sopimusmallit, kumppani- asiantuntijaverkostojen ylläpito, juridinen tuki jne.• Uusien toimintamallien luominen ja sidosryhmäpalveluiden konseptointi

Turvallinen ”safe box”-tutkimusympäristö• T&K - näkökulma: yritykset hyödyntävät yliopistojen, yo-sairaaloiden tai biopankkien yhteistyön ja kumppanuuksien kautta • Hoito & hoiva organisaatiot voivat hyödyntää omassa kehitystyössään (tiedolla johtaminen, hoitojen kehittäminen)• Analyysityökaluvalikoima

Yksilön käyttäjänäkymä osaksi palveluväylää• Missä tietojani on, kuka niitä käyttää (hoito, viranomaiskäyttö, tutkimus), käyttölupien hallintaa, omien datojen siirtomahdollisuus…

Esimerkki palveluoperaattorin tulevaisuudesta (luonnos keskusteluun)

Sitra • 17.2.2016 • 31

Julkiset instituutiot

OPEN DATAJne.

REKISTERIDATA

PHR DATA

BIOPANKKIDATA

POTILAS- JA ASIAKASDATA

PALVELUVÄYLÄ

ISAACUS Palveluoperaattori

Julk. instituutiot, kuten yliopistot, biopankit, yliopistolliset sairaalatYritykset (startupit, isot yritykset, analytiikkayritykset ym.)Yksilö

”Miniekosysteemit”Uuden tietämyksen luonti

InnovaatiotAlueellinen erikoistuminen

PHARMA

Investoinnit miniekosysteemei

hin ja kumppanuudet niiden kanssa

€

Sitra • 17.2.2016 •

Palveluoperaattorin tavoitteena on vahvistaa ekosysteemin toimintaedellytyksiä

Poiminta Yhdistely Jakelu

Anonymisointi

Saatavuus

Metadata

LuvatData Room

XYZ

Suostumus

ISAACUS ASIAKKAIDEN TARJOOMA

ISAACUS-PALVELUOPERAATTORITuottaa datapalveluita yhdessä keskeisten

toimijoiden kanssa, sekä omaan osaamiseen pohjautuvia lisäarvopalveluita

32

ISAACUS ASIAKKAAT

ASIAKKAAN ASIAKKAAT

MUUT SIDOSRYHMÄT

Sitra • 17.2.2016 •

Palveluoperaattorin tavoitteena on vahvistaa ekosysteemin toimintaedellytyksiä

Poiminta

Yhdistely

JakeluAnonymisointi

Saatavuus

Metadata

LuvatData Room

XYZ

Suostumus

BiopankitYliopistot

Lääkeyhtiöt

SopimusvalmistajatDiagnostiikka

Suomen SOTE järjestelmä

Kansainväliset ICT yhtiöt

Pääomasijoittajat

Kansainvälinen terveydenhuolto

Kustantajat

Laitevalmistajat

Tilastokeskus

THLYliopistosairaalat

Tutkimusyhteistyö

Tuotekehitysyhteistyö

Tuotteet, laitteet

Julkaisut

ICT ratkaisut

Tutkimuslaitokset

Ministeriöt jne

ISAACUS-PALVELUOPERAATTORI

33

34

• Esituotantohankkeiden projektisuunnitelmien yhteinen täsmentäminen ja yhteensovittaminen• Yhteisestä ohjausmallista sopiminen• Esituotantohankkeiden käynnistäminen

• Yhteisen kansallisen toiminta-arkkitehtuurin luominen• Erillisprosessien ja sovellusten yhteisten elementtien löytäminen ja kuvaus• Uuden kansallisen prosessin luominen

• Työpajoja eri aiheista

• Paljon yhteistyötä

Jatkoaskellukset

Sitra • 17.2.2016 •


35

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.2.2016 •

Palveluoperaattori - mahdollistaa tulevaisuuden haasteisiin vastaamisen

Hannu Hämäläinen17.2.2016

Etunimi Sukunimi37 03.05.2023

Sipilän hallitusohjelma: digitalisaatio, mahdollistava lainsäädäntö

Lainsäädäntöä kehitetään sote-tietojen käyttöön: – asiakastietolaki, ammattilaisille tarvitsema tieto– SOTE-tietojen toissijaisen käytön mahdollistaminen TKI– Eun tietosuoja-asetus voimaan 2018, mahdollistaa– hoidon saatavuus ja yhtenäiset hoidon perusteet,

SOTE-uudistuksen tietojohtamisen mittarityö käynnistynyt

Innovaatioalustoja ja ekosysteemejä kehitetään– omakanta, STM, Kela, Tekes,…– palveluoperaattori, STM, Sitra, THL, TK, Kela,…– Innokylä, STM, THL, KL, Soste ry, Sitra

Tietoon perustuvaa johtamista mahdollistetaan


Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä (1)

Taustaa Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonkäsittelyn toimintaympäristö on

isossa muutoksessa ja tietotarpeet kehittyvät nopeasti. tietoa voidaan hyödyntää henkilökohtaisessa hyvinvoinnissa ja

elämässä pärjäämisessä, potilas- ja asiakastyössä, sosiaali- ja terveydenhuollon johtamisessa ja valvonnassa sekä tutkimuksessa

Tietoaineistojen on tarkoitus tukea myös innovaatio- sekä elinkeinotoimintaa.

Toimikausi: 1.4.2015 - 31.5.2016


Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä

Ryhmän tehtävänä on valmistella luonnos hallituksen esitykseksi

sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevasta lainsäädännöstä

valmistella ehdotus tarvittavista muista jatkotoimenpiteistä


Malmikasasta kansalliseksi aarteeksi -SOTE-tiedot hyötykäyttöön mahdollistava sääntely

BIO- JA GEENI-PANKIT

KANTA JA OMAKANTA

TUTKI-MUS

TIETO-JOHTA-MINEN

SOTE-PALVE-

LUT

LÄÄ-KE-

KEHI-TYS

DIGI-TALI-

SAATIO

KANS. TH:N

REKIS-TERIT

SOTE-TILASTO-AINEIS-

TOT

SOS.-EKON.TIEDOT,

(TK, KELA)

TIETOJEN HAKU:LUVAT, EETTISET

TOIMIKUNNAT,TIETOSUOJA

TIETOJEN SAANTI:LUOVUTUS, YHDISTELY, SUOJAUS

PALVELUOPERAATTORI/-T

HV JA TER-VEYS

SOSIAALI - JA TERVEYDENHUOLLON OPERATIIVISET JÄRJESTELMÄT


1. Kick-off-seminaari yhdessä asiakastietolaki-ryhmän kanssa (20.5.2015)

2. lupaprosessien kehittämistarpeet ml. bio- ja geenipankit (25.8.15)3. yritysten ja kehittäjien tarpeet (20.10.15)4. Kanta-arkiston käytön kehittäminen TKI (1.12.15)5. Tiedolla johtaminen, ohjaus ja valvonta (16.2.16)6. Palveluoperaattori (31.3.16)

Valmistelun eteneminen - workshopit


1. selvitys asiakastietojen hyötykäytön kokonaisarkkitehtuurin nykytilasta (15.2.16)

2. selvitys asiakastietojen kokonaisarkkitehtuurin tavoitetilasta (31.3.16)3. pohjoismainen lainsäädäntövertailu (15.3.16)4. kysely nykytilasta, tavoitetilasta ja vaikutuksista (15.3.16)5. vierailut/kokemusanalyysit Tanska ja Ruotsi

Valmistelun eteneminen - selvitykset ja kyselyt


asiakastietolaki-työryhmän kanssa, STM Eu:n kliinisen lääketutkimusasetuksen

implementointi, STM eettisen käsittelyn kehittäminen, STM, Etene,

TUKIJA hoidon saatavuus ja yhtenäiset hoidon perusteet

ryhmän kanssa, STM SOTE-uudistus: järjestämislaki ja vaikuttavuus- ja

kustannustieto-ryhmä Eu:n tietosuoja-asetuksen kansallinen

implementointi palveluoperaattorin kehittämisyhteistyö: Sitra, THL,

Kela, TK, …

Yhteistyö ja koordinaatio


Nykytilan kuvaus valmiina 31.3.2016 perusteet ja HE-luonnos valmiina 6/2016 jatkotoimenpide-ehdotukset valmiina 6/2016 lausunnolle 9/2016 saakka HE eduskunnalle vuoden 2017 alussa

Jatkovalmistelusta


viranomaistehtävien rooli ja määrittely kansallisten palvelujen kehittäminen teknisen alustan resurssien tunnistaminen tutkimusta, kehittämistä, tietojohtamista ja innovaatiotoimintaa

palvelevan kansallisen alustan ja ekosysteemin kehittäminen

STMn ja Isaacus-yhteistyön keskeiset kohteet



Lakityöryhmä toimii avoimesti Innokylässä



It’s time to break the barriers and generate new partnerships inSocial and Healthcare Sector

To whom: Influencers, decision makers and investors of the social and healthcare sector representing companies, associations and public sector

Why: We are one in caring for everyone. We need to create new kinds of partnerships and start working together towards better well-being and health. To create the new partnerships we have to break the old barriers. That is why we will gather together to brainstorm solutions and ideas in order to cater the needs of an individual better who expects smooth, agile and solution-oriented services. The event is a kick start to a process which supports the concepts made up in RIIHI. And yes, your idea might get funded as well. No one can do this alone. That’s why we need to meet as a group. Are you in?

Themes: Individual-based services, youth communality and involvement, Requirements for surviving in today’s society

Keynote speker: Dr. Koert van Mensvoor, artist, philosopher, author

More information (only in Finnish): https://tapahtumat.tekes.fi/tapahtuma/riihi

https://tapahtumat.tekes.fi/tapahtuma/riihi


50

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.2.2016 •

Lisätiedot ja tilaisuuden materiaalitTilaisuudesta lähetetään kiitosviesti, jossa on linkki materiaaleihin.

• Kimmo Haahkola, [email protected]• Antti Kivelä, [email protected]

• Hanketoimisto: [email protected], [email protected]

Government & Nonprofit

Isaacus-väliseminaari 17.2.2016