Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattorin väliseminaari 17.5.2016

Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattorin väliseminaariTiistai 17.5.2016, klo 8.30 – 12.30Sitra, Itämerenkatu 11-13

8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala

9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra

Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra

9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja

terveysministeriö

9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra

9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra

10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

10.35 Tauko

Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra

10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte

• Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö

11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health

11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra

12.00 Lounas

12.30 Tilaisuus päättyy

2

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •

Antti Kivelä, Sitra

3

Avaussanat

Sitra • 17.5.2016 •





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


4

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


5

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •

Sote-tietojen

hyödyntämisen

mahdollistava

regulaatio

Hannu Hämäläinen

17.5.2016

Etunimi Sukunimi7 17.5.2016

Laki sosiaali- ja terveysalan

tutkimus- ja

kehittämiskeskuksen

(Stakes) tilastotoimesta

Muita muuttuvia lakeja:

Henkilötietolaki, Julkisuuslaki, Biopankkilaki, Tartuntatautilaki,

Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista,

Laki kuolemansyyn selvittämisestä,

Laki sähköisestä lääkemääräyksestä

Laki terveydenhuollon

valtakunnallisista

henkilörekistereistä

Laki sosiaali- ja

terveystietojen

hyödyntämisestä

Uusittu laki Terveyden- ja

hyvinvoinninlaitoksesta

Tietosuoja-asetusLaki sosiaali- ja

terveydenhuollon asiakastietojen

sähköisestä käsittelystä,

Asiakastietolaki

Sosiaali- ja

terveydenhuollo

n järjestämislaki

Korvattavat lait: Uudet lait:

Muuttuvia ja vaikuttavia säädöksiä:

Korvattavia, uusia ja muuttuvia säädöksiä

Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta

Kliinisiä lääketutkimuksia koskeva

asetus

EU:


määritellään tavoite, soveltamisala ja lupaviranomainen ja sen

tehtävät

lupaviranomaisen yhteistyö- ja ohjausrakenne: STM, THL,

Kela, TK, VRK,…

tutkimus, kehittäminen, innovaatiotoiminta, opetus,

tietojohtaminen, ohjaus ja valvonta

käyttölupien käsittely ja myöntö (lausunnot ja

kuulemiset)/sähköinen palvelu

tietoturvallinen käyttöympäristö

oikeudet saada tietoja ja yhdistellä niitä määritellyiltä

viranomaisilta: THL, Kela, TK, Kanta/Kansa, VRL, ETK,

biopankit,…

tietojen luovutus. käsittely ja arkistointi

yksilön hyvinvointi ja terveys, riskiryhmät

palveluyrityksen perustamisoikeus/palveluoperaattori

Laki SOTE-tietojen hyödyntämisestä


SOTE-tiedon arvopalvelut: lupaviranomainen


täydennetään THLn tehtävät ja tiedonsaantioikeus ja käyttötarkoitus

sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedot samalle viivalle

sisällytetään terveydenhuollon valtakunnalliset terveydenhuollon

rekisterit THL-lakiin

sisällytetään sosiaali- ja terveydenhuollon tilastolain tiedonkeruun ja

tilastoviranomaistoiminta THL-lakiin

THL-lakia muutetaan korvaamaan rekisteri- ja tilastolaki


kokonaisarkkitehtuurin nykytila ja tavoitetila 4/2016

selvitys pohjoismaiden lainsäädännöstä 5/2016

taustamuistio trn työstä 6/2016

perusteet ja HE-luonnos valmiina 6/2016

THL-lain muutokset 6/2016

jatkotoimenpide-ehdotukset valmiina 6/2016

lausunnolle 9/2016 saakka

HE eduskunnalle vuoden 2017 alussa

Lakien jatkovalmistelusta





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


12

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •

Isaacus - ponnahduslauta kliiniselle

tutkimukselle ja täsmälääketieteen

sovellutuksille?

Isaacus väliseminaari 17.5. 2016

Tarja Laitinen

www.turkucrc.fi/kliininentietopalvelu

Kliininen tietopalvelu VSSHP

Suuret potilastietojärjestelmät

Oberon (diagnoosit, käynnit vuodeosastohoidot, toimenpiteet)

Miranda (sähköiset reseptit, lääkeosiot, Kemokur, hoitototaulukot, narratiivinen teksti)

Opera+Toti (leikkaussalitoimenpiteet

Qpati (patologia, genetiikka)

Radu (kuvantaminen)

TYKSlab

Joukko pienempiä potilastietojärjestelmiä/laitteiden tietokantoja

Kardiologian invasiiviset toimenpiteet

Keuhkofunktiot

Sädehoidot (Aria)

Apteekki (Marela)

Apulaitteet

Kliininen tietopalvelu

Uranus

Mikä Palveluoperaattori ehkä tulee olemaan?

Yhden luukun palvelu koko terveydenhuollon dataan

Myöntää luvat

Löytää lähdedatat

Löytää henkilöt/tahot, jotka tuntevat datan laadun/sisällön

Yhdistää ja luovuttaa datan

Tarjoaa analyysipalveluja?

Asiantunteva

Korkea tietoturva

Kattava, koko Suomen kokoinen

Asiakaskeskeinen, palveleva

Terveydenhuollon uudet haasteet

Entistä räätälöidympi hoito:

Kallista

Monimutkaiset diagnostiset ja hoitoalgoritmit

Indikaatiot lääkehoidon aloitukselle ja lopetukselle

Mittarit hoidon vaikuttavuudelle ja oikea-aikaisuudelle

Mittarit mahdollisimman reaaliaikaiset

Kliinisen tutkimuksen haasteet

Kustannukset ja tutkijoiden irrottautuminen kliinisestä

työstä

Miten käyttää hyödyksi parhaiten sairaalan

infrastruktuuria?

Biopankit

Kliiniset tietopalvelut

Real World Data (RWD) – arvo nousee?

terveydenhuollon tietokannat ovat teknisesti mahdollistaneet suurien, validien

kliinisten aineistojen keräämisen ja taltioinnin

uudet laskentaintensiiviset analyysiohjelmat ovat mahdollistaneet aivan uuden

tyyppisen laskentamallien kehityksen

Lääkehaittatapahtumat, hoidon komplikaatiot

Randomised Clinical Trials (RCT) – arvo suhteessa kustannuksiin laskee?

Potilasvalinnat eivät edusta ’oikeita potilaita’

Marginaaliset hyödyt kliinisissä trialeissa eivät ehkä ole toistettavissa normaalissa

potilastoiminnassa

Hoidosta hyötyviä potilaita ei osata tunnistaa – teho laimenee, syntyy turhia

kustannuksia ja haittoja

Sairauskertomustieto – sillisalaattiako?

eHR – standardisoidut menetelmät arvioida laatua

puuttuvat

Completeness Perusterveydenhuolto puuttuu

Jos potilas muuttaa, tieto puuttuu

Correctness Inhimillisiä virheitä, puuttuvaa tietoa

Vääriä johtopäätöksiä

Concordance Tukeeko kliininen diagnoosi, laboratoriolöydökset, lääkitystiedot,

kuvantaminen… toisiaan?

Plausibility Onko todennäköistä lääketieteellisen käytännön puitteissa?

Currency Onko ajankohtaista?

Weiskopf & Weng. J Am Med Inform Assoc 2013

Mitä ongelmia datan kanssa on?

Hallinnolliset uudistukset

Tietoja muokattu matkan varrella, jotain tapahtuu….

Mitä ongelmia sairaalan datan kanssa on?

Tieto puuttuu strukturoituna

Tietoa ei ole strukturoidussa muodossa

ICD diagnoosi koodi puuttuu tai on

epäinformatiivisia

Sairauden epäily ei näy ICD-koodissa

RIN

RINTA

RINNAT

RINT

RINNAN

RINTAN

RINTARAUHASET

OIKRINTA

MMAMMAE

VASRINTA

MAMILLA

MAMILLAT

MAMM

MAMMA

MAMMAE

MAMMAEN

MAMMAL

MAMME

MAMML

MAMMLDX

MAMMLSIN

MAMMN

ICD Sanallinen diagnoosi

C34.22& Oikean keuhkon keskilohkon tai sen

keuhkoputken syöpä; adenokarsinooma

C34.22& Adeno ca pulmonum l. dx. cum metastasibus

hepatis T3N2M1

EGFR ja ALK mut neg

http://www.terveysportti.fi/terveysportti/icd10.nimike?p_koodi=C34.22%26&tt=2



Mitä ongelmia sairaalan datan kanssa on?

ICD diagnoosi koodit

Vääriä negatiivisia diagnooseja, vääriä positiivisia

2330 potilaita, kenellä on icd10 diagnoosi

816 potilaita, kenellä on PAD diagnoosi

14 potilasta, kenellä on PAD, muttei ICD10

Tietojen linkitys

Diagnoosikohtaiset hoitokokonaisuudet

tietomalli

Laatu

tietokannat

Tekonivelkirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Ortopedisten tähystyskirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Murtumapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (aikuiset)

Selkäleikkauspotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (aikuiset)

Selkäleikkauspotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (lapset)

Selkäydinvammapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Aivovammapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Tyräpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Kipupotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Lihavuuskirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Verisuonikirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Kaihipotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Verkkokalvopotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Elvytys - MET potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

AVH (aivoverenkiertohäiriö) - potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Tahdistinpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Kardiologian ja sydäntmp. potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Reumapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (aikuiset)

HIV –potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Urologisten syöpäpotilaiden hoidonlaatu- ja seurantajärjestelmä

Paksu- ja peräsuolensyöpäpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Rintasyöpäpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Onkologisten potilaiden hoidon seurantajärjestelmä (erillinen hinnoittelu).

Nefrologiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Suonianomaliapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Halkiopotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (lapset)

Ihosyöpäpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Murtumapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (lapset)

IBD (tulehdukselliset suolistosairaudet) -potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Akuutti-päivystyspotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Skitsofreniapotilaiden hoidon laatu ja seurantajärjestelmä

Bipolaaristen mielialahäiriöpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Lasten ja nuorten psykiatriapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Gynekologisten kirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

PID (primaari immuunipuutos) -potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Korvaimplanttipotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Neuromodulaatiopotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Hydrogefaluspotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä

Reumapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (lapset)

Laatutietokantojen rooli

IT ei yksinään ole ratkaisu kirjausongelmia

Vaihtuva henkilökunta, vaatii koko ajan panostusta perehdytykseen ja motivointiin

Ulkopuolinen toimittaja – muutostöiden hinta ja nopeus

Arkipäivän kiire

Vain marginaalisesti hyötyä hoitavalle lääkärille /hoitohenkilökunnalle

Osaksi uutta potilastietojärjestelmää

Visuaalinen

Tukee päätöksen tekoa

Osallistuttaa myös potilaan

Näyttää käyttäjälle yhdeltä yhtenäiseltä järjestelmältä

Antaa räätälöityjä raportteja

http://cdn.blogs.fredericksburg.com/rapidassessment/files/2011/05/5-16-11-excess-emr1.jpg

http://cdn.blogs.fredericksburg.com/rapidassessment/files/2011/05/5-16-11-excess-emr1.jpg

Lopuksi

Datan laatu on parantunut viimeisen 10 vuoden aikana

Isaacus-hankeen tuottaman datan arvo on tiukasti kytköksissä sairaalan

laatuun

Henkilökunnan perehdytys, motivointi ja hyödyntäminen

Diagnostiikan terävöittäminen

Hoidon reaaliaikainen seuranta

Datan laadun systemaattinen arviointi

Yhteistyö tietojenkäsittelijöiden ja tilastotieteilijöiden kanssa

Mihin data kelpaa, mihin ei? (fit for purpose)

Mitä pitäisi tehdä, jotta datan laatu saataisiin parantumaan?

Alan julkaisuissa tulee olla arvio datan laadusta





terveysministeriö


9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Stiina Lilja, Sitra


10.35 Tauko






12.00 Lounas


32

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •

2016 - 20172020 2025 Palveluoperaattori

versio 1.0

Myynti,

markkinointi ja

konseptointi

Kokonaisarkkitehtuuri ja mahdollistavat ICT - palvelut

Peruspalvelut

Kyselyt

Toimintamallin

kuvaus

Kokonaisarkkitehtuuri ja

yhteiset palvelut

Erikoissairaanhoidon

tietoallashankkeet

HUS, VSSHP

Sosiaalipalvelut ja

perusterveydenhuolto? EH4CR

Kansalliset tutkijapalvelut

THL, Tilastokeskus, Kansallisarkisto

Biopankit?

Ansaintamalli

Lisäarvopalvelut

Kansallisten

prosessien kuvaus

Toiminta-

suunnitelma

Esituotantohankkeet

Esituotantohankkeiden

koordinointi

Sidosryhmätyö

Ammattilainen

Yksilö

Tilaisuudet

Ideakilpailut

Ensimmäiset

käyttötapaukset

Työpajat

Mitä asioita Isaacus-hankkeessa työstetään parhaillaan?

33

Mahdollistava

lainsäädäntö

Vaatimukset tekniselle

arkkitehtuurille

Sitra • 17.5.2016 •

34

Hyvinvoinnin palveluoperaattori -avainalueen hankeaikatauluTavoitteena saada valitut esituotantohankkeet liikkeelle viimeistään Q3 alusta

2015 2016 2017

Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3

Hankehallinta

Työskentely yhteistyöverkoston kanssa

Kevään 2016

työsuunnitelma

Väliseminaari

17.2.

Sidosryhmähaastattelut

Väliseminaari Väliseminaari Väliseminaari Väliseminaari

Pohjaehdotus Isaacuksen rakenteesta

Hankkeen

käynnistä-

minen

Väliseminaari

17.5.

Esituotantohankkeiden valinta ja

projektisuunnitelmien

täsmentäminen

Toiminta

käynnistyy

STM:n lakiehdotus

31.5.2016

Lakiehdotus lausunnoille

kesällä 2016

Esituotantohankkeet tuotantoon

Syksyn 2016

työsuunnitelma

Isaacus tavoitetilan

arkkitehtuurikuvaus

Esituotantohankkeet

Sitra irtautuu

Väliseminaari

Sidosryhmäkokous Sidosryhmäkokous Sidosryhmäkokous

Toiminta

käynnistyy

Hankkeen

käynnistä-

minen

Sidosryhmäkokous Sidosryhmäkokous

Lakityöryhmän kokoukset

Workshop 16.2.

15.3. / 8.4. / 21.4. / 2.5. / 17.5. / 2.6.

Workshop 31.3.

Kick off

19.11.

Yritystilaisuus

20.12.

Toimintasuunnitelma

0.5 versio 30.6.2016Toimintasuunnitelma

0.9 versio 28.2.2017

STM:n lakiehdotus

lausunnot 30.9.2016 astiSTM:n lakiehdotus

eduskuntakäsittely

Sitra • 17.5.2016 •

1. Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä – THL (Tilastokeskus, Kela)

2. Kansallisen tutkimusaineistojen etäkäyttöjärjestelmän pilotointi - Tilastokeskus (THL)

3. Biopankkien saatavuuspalvelu - BBMRI.fi-verkosto

4. Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu – Kansallisarkisto

5. Terveyden ja hyvinvoinnin tiedot aktiiviseksi tutkimus- ja kehitystiedoksi – HUS

6. ”Laatudatasta vaikuttavuuteen”, Terveyden ja hyvinvoinnin indikaattoreiden raportointi ja hyötykäyttö käytännön

palvelutoiminnassa terveys ja hyvinvointierojen kaventamiseksi – Helsingin kaupunki ja Perusturvaliikelaitos Saarikka

• Tämän hankkeen rahoitus siirtyy toiselle avainalueelle, ei käsitellä tässä esityksessä tarkemmin

7. 360 asteen näkymä jalostettuun potilastietoon – Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri

8. Itä-Suomen Digitaalisen Hyvinvointitiedon pilotti – Kuopion kaupunki

• Tämän hankkeen sisällöstä ja tavoitteesta käydään parhaillaan keskustelua, ei käsitellä tässä esityksessä tarkemmin

35

Jatkoneuvotteluihin valitut esituotantohankehakemukset(kalvo 17.2. seminaarista)

Sitra • 17.5.2016 •

Valintojen kriteereistä(kalvo 17.2. seminaarista)

36

Onnistuessaan hanke:

• Mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioiden toiminnan johtamisen ja kehittämisen ja tukee hoidon laadun parantamista

• Edistää yksilön hyvinvointia

• Parantaa kansainvälisesti korkeatasoisen tutkimus-, kehitys- ja liiketoiminnan menestymismahdollisuuksia Suomessa

• Parantaa suomalaisen yhteiskunnan uudistumiskykyä”

Tulokset muodostavat ja/tai mahdollistavat merkittävän sote-palvelutoiminnan kehittämisen

Laaja tietoaineistojen/tulosten

saatavuus ja hyödyntäminen

Laaja käyttöönotto

Laaja tietopohja, laajat aineistot

Tulokset muodostavat ja/tai mahdollistavat

jatkuvan/kasvavan tutkimus-tai liiketoiminnan

KANSALLISESTI

HYÖDYNNETTÄVÄ

SOVELLUS /

RATKAISUMALLI

Sitra • 17.5.2016 •

Palveluoperaattori kansallisessa kokonaisarkkitehtuurissa’yhden luukun palvelu hyvinvointitiedon toissijaiseen hyödyntämiseen’

KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ TAI MUU RAJAPINTA

TIEDON TARVITSIJAT

KAUPALLISET TOIMIJAT

YKSILÖ

JULKINEN SEKTORI

TUOTTAJAT/JÄRJESTÄJÄT

TOISSIJAISEN HYÖDYNTÄMISEN TUKIPROSESSIT

METADATAKATALOGI

AINEISTOJENESIKÄSITTELY

KÄYTTÖLUPIEN HAKU

SAATAVUUS

TURVALLINEN DATAN KÄSITTELY-YMPÄRISTÖ

INFORMAATIO JA TUKI

OSALLISTUMINEN JA TIEDONSAANTI

TIEDON TUOTTAJAT

JULKINEN JA YKSITYINEN SOSIAALIPALVELUTUOTANTO

YKSILÖ

BIOPANKIT

JULKINEN JA YKSITYINEN TERVEYSPALVELUTUOTANTO

MUU JULKISHALLINTO

TIEDON LÄHTEET

ILMOITUSREKISTERI

PROSESSIN TIEDOT

POTILASTIEDOT

ASIAKASREKISTERI

LÄÄKETIETEELLISET NÄYTTEET

BIOPANKKIEN NÄYTE- JA TIETOREKISTERIT

YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS- JA

HYVINVOINTIDATA

KANSALLISET REKISTERIT JA TILASTOT

KANTA-PALVELUT

MUUT TIEDON TUOTTAJAT

KANSALLINEN TERVEYSARKISTO (KANTA)

TARJOT-TAVAT

PAL-VELUT

PALVELUOPERAATTORI

MUUT TIEDON LÄHTEET

Sitra • 17.5.2016 • 37

Mistä HUS esituotantohankkeessa on kyse? Mikä on status?

• HUS:in hankkeen tavoitteena on toteuttaa avoimen lähdekoodin Tietoallas-ratkaisu, joka integroidaan osaksi Palveluoperaattorin palveluita.

• Hankkeessa tuotetaan terveydenhuollon tietojen tuottajan kannalta alkuperäisiin hoitokertomuksiin ja hallinnollisiin kirjauksiin sekä niiden rikastamiseen perustuviin tietoihin laaja erikoissairaanhoidon tietovaranto

• Koska tiedot päivittyvät päivittäin tai tarvittaessa jopa useammin, voidaan ratkaisuun liittää myös monitorointi- ja seurantaratkaisuja, jotka mahdollistavat terveydenhuollon palveluihin liittyvien ilmiöiden kehittymisen seurannan sekä päivittäisen tilannekuvan muodostamisen

• Hanke tuottaa lisäksi metadata/aineistokuvaukset kansalliseen aineistokatalogiin

• Tietoallas/Hadoop-rakenne- sekä latausskriptikuvaukset ovat hankkeen päätyttyä muiden toimijoiden hyödynnettävissä kansallisesti

• Hanke on käynnissä, rahoitussopimus allekirjoitettiin huhtikuussa

TIEDON TUOTTAJAT


YKSILÖ

BIOPANKIT


MUU JULKISHALLINTO

TIEDON LÄHTEET

ILMOITUSREKISTERI

PROSESSIN TIEDOT

POTILASTIEDOT

ASIAKASREKISTERI




HYVINVOINTIDATA





KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ JA MUUT RAJAPINNAT Sitra • 17.5.2016 • 38

Mistä VSSHP esituotantohankkeessa on kyse? Mikä on status?

• VSSHP:n esituotantohanke on neuvotteluiden aikana jaettu kahteenirralliseen hankkeeseen

• ’Datan käyttö’ hankeosuudessa luodaan näkymiä eri hyödyntäjien tarpeista lähtien VSSHP:n, Satshp:n, Vaasan shp:n ja Porin perusterveydenhuollon? yhdistettyyn dataan. Kyseessä on hyödyntämishanke ja laajennus aiemmin käynnistettyyn hankkeeseen, jossa on testattu konseptina uutta data-analyysiympäristöä kliinisen tietopalvelun prosesseille.

• Näkymät luodaan avoimen lähdekoodin ratkaisuna ja ovat kansallisesti hyödynnettävissä muiden toimijoiden tarpeisiin

• Projektisuunnitelman tarkennukset ovat loppusuoralla ja hankeosuudesta tullaan käynnistämään rahoitussopimusneuvottelut

• ’Datan lähde’ hankeosuudessa toteutetaan tietoallas ja luodaan tietovarantoja palveluoperaattorin käyttöön.

• Latausskriptikuvaukset ovat hankkeen päätyttyä muiden toimijoiden hyödynnettävissä kansallisesti

• Hankeosuuden projektisuunnitelmaa työstetään parhaillaan.Projektisuunnitelman tarkennusten jälkeen hankeosuudesta aloitetaan rahoitussopimusneuvottelut

TIEDON TUOTTAJAT


YKSILÖ

BIOPANKIT


MUU JULKISHALLINTO

TIEDON LÄHTEET

ILMOITUSREKISTERI

PROSESSIN TIEDOT

POTILASTIEDOT

ASIAKASREKISTERI




HYVINVOINTIDATA





KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ JA MUUT RAJAPINNAT Sitra • 17.5.2016 • 39

Mistä Kansallisarkiston esituotantohankkeessa on kyse? Mikä on status?

• Hankkeessa luodaan kansallinen yhden luukun lupapalvelu, joka mahdollistaa käyttöluvan hakemisen julkisen terveys- ja sosiaalipalvelutuotannon dataan, biopankkidataan sekä hyvinvointi- ja terveystietoja sisältäviin viranomaisrekisteri- ja tilastoaineistoihin

• Käyttölupaa voi hakea tutkimus-, päätöksentekoa tukeviin ja kaupallisiin tarkoituksiin.

• Lisäksi hankkeessa implementoidaan informaatio- ja tukipalvelu, eli perusta portaalille, jonka kautta löytyy kattavasti terveys- ja hyvinvointitutkimusten toteuttamista ja myös tämän alan kaupallisen toiminnan (tuotekehittäminen) edellytyksiä koskeva tieto.

• Informaatio- ja tukipalveluportaalissa julkaistaan myös julkiset kuvaukset (rekisteriselosteet) tutkimuksista, jotka ovat saaneet aineistojen käyttöluvan lupapalvelun kautta

• Esituotantohankkeessa toteutetaan myös lupapalvelun laajennus eettisen arvioinnin haku- ja käsittelyprosessiin, pilottina VSSHP.

• Lisäksi konseptoidaan käyttöluvan hakeminen genomidataan ja etätyöpöydän käyttöoikeuksien hakeminen.

• Rahoitussopimusneuvottelut käynnissä, tavoite toukokuussa

KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ JA MUUT RAJAPINNAT


METADATAKATALOGI


KÄYTTÖLUPIEN HAKU

SAATAVUUS


INFORMAATIO JA TUKI


TARJOT-TAVAT

PAL-VELUT

PALVELUOPERAATTORI

LUPA-VIRANOMAINEN

TIEDON TUOTTAJA

TIEDON HYÖDYNTÄJÄ

EETTINEN ARVIOIJA

Sitra • 17.5.2016 • 40

Mistä THL:n ja Tilastokeskuksen esituotantohankkeissa on kyse? Mikä on status?

• Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä (metatiedot)

• Hankkeessa tehdään olemassa olevien aineistojen löytäminen ja hyödyntämisen suunnittelu helpoksi tutkijoille ja kehittäjille kuvailutietojen ja hakutermien avulla.

• Rakennetaan yhtenäiset kuvaustavat ja -välineet, joita voidaan käyttää aineistojen keruuorganisaatioissa.

• Viedään aineistokuvaukset keskitettyyn kuvauskantaan (metadatakatalogi)

• Kansallisten tutkimusaineistojen etäkäyttöjärjestelmän pilotointi

• Mahdollistetaan kansallinen viranomaisaineistojen tutkimuskäyttö FIONAn kautta (pilottina THL aineisto)

• Kehitetään FIONAn teknisiä rajapintapalveluita ja kapasiteettia ja helpotetaan aineistojen siirtoa ja hallinnointia

• Määritellään jatkokehitystarpeet sekä tehdään niihin liittyvä vaatimusmäärittely (biopankkien aineistot, palveluväylä, aineistojen säilytys)

• Pilotoidaan mahdollisesti myös esikäsittely-prosessia valituilla aineistoilla

• Hankkeiden projektisuunnitelmia työstetään parhaillaan. Projektisuunnitelman tarkennusten jälkeen hankkeiden kanssa voidaan aloittaa rahoitussopimusneuvottelut



METADATAKATALOGI


KÄYTTÖLUPIEN HAKU

SAATAVUUS

TURVALLINEN DATAN KÄSITTELY-

YMPÄRISTÖ

INFORMAATIO JA TUKI


TIEDON LÄHTEET

ILMOITUSREKISTERI

PROSESSIN TIEDOT

POTILASTIEDOT

ASIAKASREKISTERI



YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS-JA HYVINVOINTIDATA


KANTA-PALVELUT


TARJOT-TAVAT

PAL-VELUT

PALVELUOPERAATTORI


Sitra • 17.5.2016 • 41

Mistä BBMRI.fi:n esituotantohankkeessa on kyse? Mikä on status?

• Hankkeen tavoitteena on yhdenmukaistaa suomalaisten biopankkien keskeisimmät IT-toiminnallisuudetnäyteluovuttajien sairaaladatan välittämiseksi tutkimushankkeille.

• Keskiössä on biopankkien kyky välittää tieto hyödynnettävissä olevista näyte- ja tietoaineistoistaan yhdenmukaiselle tavalla ja yhteisellä teknisellä ratkaisulla.

• Hankkeessa määritellään ja toteutetaan kansallisesti yhtenäistetty sairaalabiopankkien toimintatapa potilasdatan tuomiseksi sairaalan lähdetietojärjestelmistä biopankin kautta t&k- hankkeiden käyttöön.

• Hankkeen myötä biopankkien verkosto valmistautuu IT-toiminnallisesti toimimaan osana Palveluoperaattori-kokonaisuutta ja/tai mahdollista muuta biopankkikenttää lähitulevaisuudessa yhdistävää toimijaa.

• Hankkeen projektisuunnitelman sisällöstä jatketaan keskusteluja Sitran ja hakijan välillä lähiviikkoina



METADATAKATALOGI


KÄYTTÖLUPIEN HAKU

SAATAVUUS

TURVALLINEN DATAN KÄSITTELY-

YMPÄRISTÖ

INFORMAATIO JA TUKI


TIEDON LÄHTEET

ILMOITUSREKISTERI

PROSESSIN TIEDOT

POTILASTIEDOT

ASIAKASREKISTERI



YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS-JA HYVINVOINTIDATA


KANTA-PALVELUT


TARJOT-TAVAT

PAL-VELUT

PALVELUOPERAATTORI


TIEDON TUOTTAJAT


YKSILÖ

BIOPANKIT


MUU JULKISHALLINTO


Sitra • 17.5.2016 • 42

Esituotantohankkeista muodostuva kokonaisuus – mitkä käyttöskenaariot ensimmäisen vaiheen fokuksessa?


TIEDON TARVITSIJAT

KAUPALLISET TOIMIJAT

YKSILÖ

JULKINEN SEKTORI

TUOTTAJAT/JÄRJESTÄJÄT


DATA/AINEISTO-KUVAUKSET


KÄYTTÖLUVAN HAKEMINEN

DATAN / AINEISTOJENSAATAVUUS


INFORMAATIO JA TUKI


TIEDON TUOTTAJAT


YKSILÖ

BIOPANKIT


MUU JULKISHALLINTO

TIEDON LÄHTEET

ILMOITUSREKISTERI

PROSESSIN TIEDOT

POTILASTIEDOT

ASIAKASREKISTERI




HYVINVOINTIDATA


KANTA-PALVELU



PERUS- JA LISÄARVOPALVELUT

PALVELUOPERAATTORI

MIHIN TARPEISIIN PALVELUOPERAATTORI

VOISI VASTATA VAIHEESSA 1, esim:

• ’Puhdas’ rekisteritutkimus

• Tutkimus ja tiedolla johtaminen:

• Hoidon vaikuttavuus ja laatu

• Laaturekisterit ja kansalliset indikaattorit

Käyttöskenaario 1Mitä dataa tarvitaan, mitä vaaditaan tukiprosesseilta,

millainen palvelutarve, hyöty?





Sitra • 17.5.2016 • 43

HUS Tietoallas

VSSHP Tietoallas

THL

TK aineistot

METADATA

TYÖTILA

KÄYTTÖLUPA

URANUS

Clinisoft

…

URANUS

Clinisoft

…

ESIKÄSITTELY

HUS

VSSHP

THL

TK

Kaupunki X?

Perusterv.- ja sos.huollon data…

Muita ratkaistavia asioita palveluoperaattorin ensimmäisen vaiheen arkkitehtuuriin ja toimintaan liittyen

…

…

…

…

…

Datan elinkaaren hallintaja luovutuksiin liittyvät dokumentointitarpeet

Datan harmonisointi ja laatu

Toimintamalli ja tarvittava osaaminen

Datanäkymien toteutuseri käyttöskenaarioissa

Saadaanko muita datan tuottajia mukaan jo ensimmäisessä vaiheessa? E.g. kaupungit

Työtilan sijainti eri käyttöskenaarioissa

Eurooppalaiset saatavuuspalvelut, potilaiden rekrytointi, PALOn rooli?

PALO:n tehtävät jarooli

Sitra • 17.5.2016 • 44

45

Tavoitteena mahdollisimman hyvä datanäkymien kattavuus vaiheessa 1

DATAN ARVO

HUS ja VSSHP ERVA-alueet 51 % Suomen väestöpohjasta, vain

erikoissairaanhoito

YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TIETO

DATAN KATTAVUUS

AVOIN DATA

ALUEELLINEN

KANSALLINEN

KANSAINVÄLINEN

KANSALLISET REKISTERIT

SOSIAALIPALVELUT PERUSTERVEYDENHUOLTO

MUUT ERVA-alueet

PAIKALLINEN

Sitra • 17.5.2016 •





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


46

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •

26.3.2013 47

”tuntuu, että

asiakkaasta

on tullut

pomo, kun

se ennen oli

toisin päin”

• bigger data, better decisions?

Velocity

Volume

Variety

Veracity

why big data

• datafication

• storage and transfer

• processing speed

• methodology

26.3.2013 49

what will we have

• ubiquity

• cybernetics

• from reactive to predictive to presciptive analytics

• from hypotheses to nihiltheses

• from stable to unstable processes

• machine learning

what can we do with big data

risks• privacy

• secondary use

• misjudgment

• data dictatorship

5.2. 2015 52

big data vision

Visa Honkanen

customer

digital mirror

GP

OHCP

specalist

Machine learning

equality

Failuredemand

social

worker

BIG data: Tutkijan digitaaliset ja kansalliset ePalvelut

HUS tietoallasratkaisu osana

palveluoperaattoria

• avoimen lähdekoodin Tietoallas-ratkaisu, joka integroidaan osaksi Palveluoperaattorin palveluita.

• HUS pystyy tuottamaan tutkijoiden käyttöön tietoluettelon keskeisistä hoitokertomustiedoista ja hoidon

hallinnollisista tiedoista todellisilla kustannuksilla sekä keskeisten potilasryhmien hoidon laaturekisteri-tiedot että

laaja määrä muiden potilaan hoitotietoa sisältävien järjestelmien tietoa.

• metatiedot siirtyvät palveluoperaattorin käyttöön

• projektin kesto 30.9. 2017

17.5.2016 55

mitä saadaan

• potilaille tietoa vertailun pohjaksi

• tutkijoille keino löytää tarvitsemansa tieto sääntöjä noudattaen

• yhteiskunnalle mahdollisuus kehittää dataan pohjautuvaa päätöksentekoa

• yrityksille alusta ja raaka-ainetta tuotekehitykseen

26.3.2013 56

26.3.2013 57

Kiitos!





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


58

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


59

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


60

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •

Sote-asiakastietojen toissijainen käyttö ja sitä tukeva lainsäädäntö

Kansainvälinen selvitysDeloitte 17.5.2016

Yhteenveto raportista ”International review: Secondary use of health and social care data and applicable legislation”

• Selvitys kartoittaa UK:n (Englannin), Alankomaiden, Uuden-Seelannin, Israelin, Kanadan sekä Australian sote-asiakastietojen toissijaista käyttöä ja sitä tukevaa lainsäädäntöä

• Tukee Sitran Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori -hanketta sekä

• Käynnissä olevaa sote-asiakastietojen toissijaisen käytön lainsäädännön valmistelua

• Selvityksen neljä keskeistä teemaa:

• Terveyden- ja sosiaalihuoltojärjestelmän organisoituminen sekä keskeiset toimijat

• Sote-asiakastietojen ensisijainen tuottaminen ja käyttö

• Yksilön asema ja suostumus

• Sote-asiakastietojen toissijainen käyttö

62

Selvityksen tausta

Sitra • 17.5.2016 •

63

UK (Englanti)

Sitra • 17.5.2016 •

64

Englannin sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen

Sitra • 17.5.2016 •

65

UK (Englanti)

• NHS England vastaa julkisen terveydenhuollon järjestämisestä

• Summary Care Record

terveystietojen jakoon

• HSCIC ja Secondary Uses Service -palvelu

• Care.data -ohjelma

kohdannut useita haasteita

Sitra • 17.5.2016 •

• HSCIC:n toimintamallin ja

palveluiden vertailu

66

Alankomaat

Sitra • 17.5.2016 •

67

Alankomaiden sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen

Sitra • 17.5.2016 •

68

Alankomaat

Sitra • 17.5.2016 •

• Pakollinen terveysvakuutus

• Lakiehdotus kansallisesta

EHR-järjestelmästä hylättiin

vuonna 2011 tietosuojasyistä

• Kansallinen IT-infra AORTA

mahdollistaa terveystietojen

jakamisen toimijoiden kesken

• Luottamuksen rakentaminen

kansalaisten ja SOTE-

ammattilaisten kanssa

69

Uusi-Seelanti

Sitra • 17.5.2016 •

70

Uuden-Seelannin sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen

Sitra • 17.5.2016 •

71

Uusi-Seelanti

Sitra • 17.5.2016 •

• Laki määrittää 12 erityistä

tietosuojaperiaatetta

• Terveysministeriö ylläpitää

terveystietojen kansallisia

kokoelmia

• 2015 tehty selvitys

kansallisesta EHR-

järjestelmästä

• Kansallinen EHR-järjestelmä

huomioi yksilön keskeisenä

toimijana

72

Israel

Sitra • 17.5.2016 •

73

Israelin sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen

Sitra • 17.5.2016 •

74

Israel

Sitra • 17.5.2016 •

• Vahva yksilön oikeus

• Palveluiden tarjoajina neljä

terveysrahastoa

• Terveysrahastoilla omat EHR

-järjestelmät, mutta

kansallinen HIE-järjestelmä

• Edelläkävijä eHealth ja

telehealth palveluissa

• Mahdollisia ratkaisuja

yksilölle tarjottaviin

palveluihin

75

Kanada

Sitra • 17.5.2016 •

76

Kanadan sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen

Sitra • 17.5.2016 •

77

Kanada

Sitra • 17.5.2016 •

• Terveysvakuutusjärjestelmä

Medicare

• Kesällä 2015 voimaan tullut

Digital Privacy Act

• CIHI toimii kansallisten

rekistereiden kerääjä ja

ylläpitäjä

• CIHI:n toimintamalli ja

metadatan kuvaus (mm. laatu,

lähde, kattavuus, saatavuus)

78

Australia

Sitra • 17.5.2016 •

79

Australian sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen

Sitra • 17.5.2016 •

80

Australia

Sitra • 17.5.2016 •

• Terveysvakuutusjärjestelmä

Medicare

• eHealth-palveluiden

edelläkävijä

• My Health Records

kansallinen EHR-järjestelmä

• 2012 voimaan tullut My

Health Records Act

• My Health Records -

järjestelmän toimintamalli

• Maailmalta ei löydy Suomeen suunniteltavaa palveluoperaattoria vastaavaa toimijaa

• Sote-asiakastietojen toissijaiselle käytölle ei omaa lakia tarkasteltavissa maissa

• Selvityksen perusteella harkintaan mm.

• Englannin HSCIC ja Kanadan CIHI toimintamallit

• Australian My Health Records -järjestelmä

• Viestintä ja luottamuksen rakentaminen kansalaisiin

81

Ajatuksia työn jatkamisen tueksi

Yksilön

suostumus

Tutkimus ja

tehokkuus

Tietosuoja-

kysymykset

Viranomais-

toimintaa eHealth ja

EHRs

Sitra • 17.5.2016 •





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


82

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •

HealthData Programme

Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health

84

Agenda

1. The Danish healthcare system

2. Status of the Danish health data

3. The establishment of the Health Data Programme

4. The Health Data Programme

5. Next steps

85

State level

• Ministry of Health & National Health Authorities

• Overall management & regulatory authority of the healthcare system

Regional level

• 5 Regions

• Responsible for the operation of hospitals and specialised healthcare (secondary sector)

• Responsible for management of GP-sector (primary sector)

Municipality

level

• 98 Municipalities

• Responsible for primary welfare and social services, including prevention and rehabilitation after hospitalisation (primary sector)

1. The Danish Healthcare sector (1:1)

86

2. Status of the Danish healthcare data (1:5)

Many independent registries with

different purposes and quality.

87


LPRSyge-

sikring

Læge

midler

Can-

cer

Døds-

år-

sager

Osv.

Dansk Hjerte-register

National Sundhedsdokumentation

SIF RKKPKompetencecentrene

KKB1 KKBnn............

Generelt statistik-grundlag

Danmarks Statistik

Psykiatrisk centralregister

Center for Psykiatrisk Forskning

Registries not for common general

purposes. Many data only available for

research

88


• The Danish health data authority under the Danish Ministry of Health gathers and disseminates data about the population’s state of health and data regarding activity, economy and quality in the Danish health service.

• The national registries publish statistics on regular basis and offer access to data extraction

• 500 a year

89


Opportunities in Danish healthcare data

• Easier and faster access to health care data for research

• OECD, 2013: OECD Reviews of Health Care Quality – Denmark ”Denmark has very good data-bases on quality of care but the goldmine is only partly exploited”.

• Political focus on increased data based transparency of health care sector outcomesas a driver for quality improvements

90


Easy access to data and knowledge supporting the trends in health care across sectors:

• Greater specialisation of the hospital-based health care

• Greater need for cross sectorial coordination and integrated care pathways

• Value based healthcare

• Patient empowerment

91

3. The establishment of the Health Data Programme (1:4)

Since 2014, the Danish Government have allocated significant funds to invest in better quality in the health sector through increased visibility and transparency on results

Government health strategy

Preliminary analysis

Government program June 2015

Reorganization

Introduction of the program model Health Data Program

92

Insight Driven Organisation

Considering analytics with a wider lens than just technology

Applying predictive modelling

to understand future

challenges and opportunities

Value generation

Trusted insight

Vision

Organising for

success

Making it real

Changing the mind-

set

Purple people

The art of

visualisation

Predicting the future

The insight process

Enabling platformPlanning the

journey

Constructing a technical

capability which scales to

your long term vision

Sequencing the activities to

deliver the Vision and early

benefits, recognising existing

capability constraints

Organising for success and

planning the evolution over

time

Developing a repeatable

process to test and

industrialise analytics

Building a team with the right

balance of business and

technical skills to deliver

actionable business insights

Ensuring insights are visual,

intuitive and actionable

Ensuring the Analytics Vision

aligns to and supports

corporate goals and

objectives

Understanding the value from

Analytics and prioritising

initiatives appropriately

Evolving a culture of asking

crunchy questions and insight

driven decisioning

Ensuring that data and

analysis is accurate, trusted

and assured

Changing the way decisions

are made to ensure insights

are acted upon and benefits

delivered


93

The objective of the programme is to ensure systematic use of health data. The aim is to use data regarding quality, activity and economy to drive quality development and improvement of health care and create learning and changes in the treatment practice, which improves the quality and efficiency of the Danish health care system.

The vision of the programme has been approved and the programme has been officially approved. Key focus are:• To ensure a stable supply of relevant health data to health professionals across sectors and decision

makers in health care.• There must be easy and simple access to data, and data should be made uniform and understandable.• Data will form the basis for the description of the overall patient care process and ensure greater

visibility of results in the individual hospital departments and across hospitals, regions and municipalities.

• Visibility of results will contribute to improved clinical quality, use of resources and management, and increased general health of the population.


94


95

4. The Health Data Programme (1:4)

96


97


98


Responsible Owner

Technical ManagerBusiness Change

Managers

Programme board

Referencegrupper

Sponsering group

Programme Office

Danish Council forIT projects

Steering committee

Programme Manager

Thank you for attention

Questions?

Malene Højsted Kristensen, Head of Program, Health Data Program, Ministry of Health





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


100

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •

101

Seuraavat askeleet

Sitra • 17.5.2016 •

Valmistelutyön

eteneminen





terveysministeriö




10.35 Tauko






12.00 Lounas


102

Tilaisuuden ohjelma

Sitra • 17.5.2016 •

Lisätiedot ja tilaisuuden materiaalit

Tilaisuudesta lähetetään kiitosviesti, jossa on linkki materiaaleihin.

• Kimmo Haahkola, [email protected]

• Antti Kivelä, [email protected]

• Hanketoimisto: [email protected], [email protected]

Sitra • 11/2015

Rakennamme huomisen menestyvää Suomea

sitra.fi

Facebook.com/SitraFund

@SitraFund

Government & Nonprofit

Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattorin väliseminaari 17.5.2016