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ARTE DE TAPA Teatro: “La arena y el agua”
junio/ julio 2015 - ejemplar gratis - información sobre discapacidad. www.atrapasue.com.ar
ENTREVISTA Lic. Luciana Escati Peñaloza -FADEPOFNro
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Auspiciado por la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad
directoraVeronica L. Cher
editoraValeria P. Alvarez Cachés
colaboradoresDra. Silvina Cotignola - Columna Legal
Lic. Atilio Bertorello- Música
fotografíaVanina Suriano
publicidad / [email protected]
Revista Atrapasueños es una publicación bimestral de distribución gratuita para fortalecer la participación y
la inclusión social de niños y jóvenes con discapacidad. Registro Propiedad Intelectual N°5184421
Propietarias: Verónica Lisa Cher y Valeria Patricia Alvarez Cachés.
Terrero 447, CABA.En Facebook: revista atrapasueños
www.atrapasue.com.arImpresión: Guttenpress - Tabaré 1760/72 . CABA
Las notas firmadas son responsabilidad de los autores y no representan necesariamente la opinión de esta publicación. Atrapasueños no se responsabiliza por los cambios que puedan surgir en la programación de espectáculos. La reproduccion total o parcial del
contenido de esta publicación puede hacerse solo con expresa autorización de la editorial o los anunciantes, según el caso.
Atrapasueños no puede responsabilizarse por los servicios y/o productos ofrecidos por los anunciantes, ni por las promociones realizadas por los mismos.
Asimismo, no se responsabiliza por el contenido de los avisos publicitarios (imágenes, textos, marcas, licencias, etc.) que son propiedad de los anunciantes.
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Lic.Luciana Escati Peñaloza Presidente de FADEPOF- Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes-
En colaboración y asociación
La Ley nacional 26.689, que promueve el
cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes fue
recientemente reglamentada; el 18 de mayo de este año.
Una excelente noticia para las personas que afectadas y un enorme desafío por delante. La Federación Argentina de Enfermedades
Poco Frecuentes forma parte de una Comisión dedicada a desarrollar propuestas concretas sobre las EPOF para ser elevadas
a través de la CONADIS a los organismos de gobierno y otras áreas de influencia.
Su participación es de fundamental importancia para dimensionar la
importancia de las EPOF en la temática de discapacidad, ya que el 65% de éstas son discapacitantes o producen algún tipo de
discapacidad a lo largo de la evolución de la enfermedad.
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¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?
Por definición son aquellas que afectan a menos de 1 persona en 2.000 habitantes y lo que es importante destacar es que la definición se basa en la prevalencia o sea en la cantidad de habitantes no en la rareza específicamente etiológica de una patología.
¿Qué incidencia tiene en nuestra población?
Es alrededor del 8% de la Argentina lo que significa 3.200.000 personas conviven con alguna de estas entre 6.000 y 8.000 enfermedades identificadas en el mundo por la Organización Mundial de la Salud. La prevalencia es muy baja por cada patología individualmente pero si tomamos todo el universo de estas 8.000 enfermedades estamos hablando del 8% de la población mundial. Como Argentina no tiene registros formales sobre las patologías, sobre los registros de pacientes, lo
que se hace es estimar y traspolar ese dato, por esto es que decimos que hay 3.200.000 argentinos.
En Argentina existe una Federación que nuclea estas enfermedades también llamadas “raras”. ¿Cuál es la principal misión de la Federación?
Como Federación nuestra principal misión es alzar la voz y representar a todo este colectivo de personas en nuestro país, generar el vínculo e intentar influenciar en las políticas públicas para que se incluya en agenda la temática y se puedan impulsar cuestiones concretas y formales que puedan dirigir soluciones o por lo menos contemplar las realidades y respuestas necesarias a este colectivo. Hoy en la Federación son miembros 56 organizaciones o grupos de pacientes porque también entendemos que hay muchos grupos que no poseen aún personería jurídica. Somos realmente un número bastante importante inclusive en relación a
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países de Latinoamérica. Hace poco tuvimos una reunión latinoamericana de líderes y la Federación era la que contaba con mayor número de miembros y un desarrollo muy interesante en comparación de otras organizaciones, tenemos proyección regional y lo que se impulsa mundialmente la Argentina está en ese mismo camino. Participaron del encuentro Chile, Colombia, México, Ecuador, Brasil, y Canadá. Fue muy interesante ya que la representante de Canadá se sorprendió mucho de cómo la región estaba trabajando, cómo habíamos logrado organizarnos y como contábamos con un caudal tan amplio de representación ya que no es poco 56 organizaciones. Estaba muy bien visto nuestro modelo colaborativo y asociativo, el concepto que manejamos es muy necesario y muy innovador. ¿Cómo arman las redes con el exterior y el interior del país?
Lo que intentamos siempre es fomentar el tema a nivel nacional, la Federación tiene una mirada general sobre las enfermedades poco frecuentes, no solo sobre
cada patología, nos atraviesa el común denominador de que son poco frecuentes, de que hay escasos profesionales, escasa información para el paciente, que no hay centros de referencia a nivel nacional. Esta temática nos involucra a todos pero después específicamente las necesidades concretas de las patologías son muy distintas una de las otras. En ese sentido lo que fomentamos es que a nivel nacional se puedan unir más referentes de cada patología para que al momento de proyectar acciones concretas puedan realizarse con la especificidad que requieren. Un ejemplo: ahora estamos vinculándonos cada vez más con el Ministerio de Salud y proponiendo proyectos concretos para dar contenido al programa nacional de enfermedades poco frecuentes con lo cual cuando proponemos lo hacemos representando a nuestros 56 miembros, o sea 56 patologías. Pero no lo pensamos como una guía general de enfermedades poco frecuentes, lo pensamos como una guía particular de cada patología. Entonces el proyecto consta de 56 miembros, o sea 56 patologías.
Lic.Luciana Escati Peñaloza Presidente de FADEPOF- Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes-
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Una novedad es la creación de Ciber Salud, una herramienta propicia que consiste en una conexión on line en diferentes puntos del país, entre los ámbitos de salud. El Ministerio anunció hace poco en los medios, que había comenzado la etapa de capacitación a través de esta herramienta en todo el país con las EPOF. El otro proyecto que hemos presentado al Ministerio es poder desarrollar esto para ateneos de salud, para consultas. Por ejemplo que un paciente de Tierra del Fuego, que no cuenta con un especialista en la región, sea atendido por su médico generalista en vía directa con el profesional especializado en otra parte del país y así pueda llegar a un adecuado diagnóstico, tratamiento y control sin la necesidad de trasladarse con todo lo que eso implica. Esta herramienta también implica todo lo que tiene que ver con el diagnóstico a distancia, por ejemplo hacerle a un paciente la ecografía y que la esté interpretando a distancia el especialista en cualquier lugar del país. Son acciones prioritarias que el Ministerio tiene la posibilidad de desarrollar y que son muy necesarias al cambio sobre el
impacto de estas enfermedades.
¿Qué novedades hay con respecto a la Reglamentación de la Ley 26.689 y cuáles son sus principales puntos?
La Ley 26.689 fue finalmente reglamentada el 18 de mayo de este año. Nos alegra que se haya continuado con el camino administrativo pero haciendo una interpretación concreta de ese decreto reglamentario, la realidad es que no arroja ningún cambio a nuestro día a día y a la práctica que habitualmente vivíamos con respecto a todo lo que tiene que ver con accesos, el desarrollo de nuestras necesidades como personas con enfermedades poco frecuentes. Lo que sí, el decreto reglamentario especifica es que hay que generar nuevas normas para seguir complementando ese decreto, es aquí donde vemos una gran puerta abierta a seguir trabajando y generando esas normas de modo adecuado y que sean realmente representativas. El decreto reglamentario crea el Programa de EPOF, otro punto bueno y otro gran desafío a seguir y colaborar entre todos.
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La Ley fue un ejemplo del diálogo entre todos los actores y contempla dos aspectos, la parte de salud específicamente y el ámbito científico de investigación, algo que pusimos muy de manifiesto, ya que si bien necesitamos acceder a los mejores tratamientos disponibles también necesitamos la cura y para ello hay que fomentar la investigación en las enfermedades poco frecuentes e intentar coordinar lo que hoy llaman medicina traslacional para que pueda ser efectivo y rápidamente se vean los cambios en la vida de estas personas
Los principales puntos de la Ley son la generación de Centros de referencia que es para nosotros un punto prioritario que siempre hemos reclamado, es el mapeo de dónde están los especialistas para pasarlos a centros formales. Agrupar por especialidad, desarrollar registros con datos concretos de patologías existentes en nuestro país, registros de pacientes, el impulso de la investigación, obviamente la actualización constante de los profesionales de la salud, avances
en materia de salud pública, la participación activa en todo el desarrollo de las políticas por parte de las organizaciones de la sociedad civil y el tema de accesos: a medicación, a diagnósticos, que no quedó muy claro en la Reglamentación pero que la Ley lo menciona.
¿Cuáles son las barreras principales que a diario debe enfrentar una persona con EPOF?
Primero el desconocimiento general –incluídos los profesionales de la salud- lo que nos lleva a transcurrir un aproximado de 5 a 7 años hasta arribar a un diagnóstico correcto. Grandes dificultades de estudios diagnósticos específicos que no son cubiertos por los agentes de seguro de salud. Escasa información específica destinada a que la persona comprenda su enfermedad. En ciertas enfermedades, también se presenta la discriminación ligada al universo de la discapacidad. Cuando se habla de una persona con discapacidad está más clara la situación, ahora cuando se habla de una persona con una enfermedad
Lic.Luciana Escati Peñaloza Presidente de FADEPOF- Federación Argentina de
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poco frecuente surgen muchos interrogantes. Cuesta ver que existen muchos campos que se cruzan con estas necesidades de la discapacidad, de hecho el 65 % de estas enfermedades son discapacitantes de modo directo o van a adquirirla a lo largo de la evolución de la enfermedad con lo cual compartimos mucho con estas adversidades o barreras que se presentan en las personas con discapacidad. Existen barreras en la escolarización, no sólo en la parte de accesibilidad física sino en el hecho de las ausencias debido a las internaciones, intervenciones quirúrgicas y otras situaciones de salud que le impide a ese niño asistir al colegio. Lo mismo ocurre en el ámbito laboral, donde se complica justificar tantos ausentismos en el trabajo tanto para las personas que lo padecen como para los padres quienes deben asistir a su hijo y muchas veces trasladarse. A esto se suma la crisis familiar ya que las familias se separan con los traslados para atender a este hijo en otro lugar lejano y la parte económica para solventar todo esto… Es realmente complicado porque no hay una norma clara ni una cuestión específica, aún
no se han implementado herramientas concretas. En los ámbitos laborales y educativos se ven muchos universos dependiendo de cada patología pero compartimos el criterio de las personas con discapacidad, referido al tema de la inclusión. Lo que está más fervientemente declarado es la necesidad de accesos a consultas médicas que provoca ausencias reiteradas, que muchas veces provocan descreimiento en los jefes, cuestionan cómo es que un día están bien y otro día están mal, cómo es esto de tantos controles… Entendemos que tiene que haber un programa sobre enfermedades poco frecuentes y que debe tener articulación constante con otras áreas indefectiblemente vinculadas, la discapacidad, la ciencia, la genética. Dentro del Comité Técnico de Co.Na.Dis. se creó la Comisión de Enfermedades Poco Frecuentes y Salud, representa un logro maravilloso porque la Co.Na.Dis. entendió que sí, que había otra cuestión a indagar e investigar que se unía mucho a su labor. Este mes hemos presentado el pedido formal de poder integrar el Comité Asesor y poder contemplar toda esta necesidad. La estrategia
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es diversificarse en los ámbitos y en definitiva encontrar la gente que entiende la propuesta. La Co.Na.Dis. ha sido un gran impulso y un gran respaldo para la reglamentación de la Ley. Nuestro rol como sociedad civil es marcar las necesidades a quienes tienen el poder de la función pública, siempre nuestra propuesta es intentar desde un ámbito positivo y propositivo trabajar conjuntamente y creemos fervientemente que es indispensable que todos los actores, todas las miradas y las visiones sobre la temática estén involucradas en la mesa de trabajo. De otro modo se pierde la posibilidad de abordar integralmente la perspectiva y la oportunidad de hacer algo bien hecho. Por eso nuestra Campaña de Conmemoración del Día Mundial de las EPOF (28/2) 2015 fue resaltar la importancia de un equipo: “Uno solo no puede. Hace falta equipo”. Desde nuestra área podemos impulsar muchísimas cuestiones pero indefectiblemente necesitamos al ámbito gubernamental, a los profesionales de la salud y a la industria para que entre todos
impulsemos soluciones y propuestas mucho más enriquecedoras y abarcativas sobre la problemática.
A las familias les diría esto de no ser nunca tan correctos, como familia tenemos la posibilidad y el deber de poner en tela de juicio lo que nos están diciendo, no quedarnos solo con esa mirada del profesional médico, sólo con esa respuesta gubernamental de que esto no se puede porque en realidad lo que hemos logrado hasta ahora, y lo digo en primera persona, fue justamente por no hacer caso y no aferrarme a eso.
Ser desobediente, tampoco creerse un mundo color de rosa pero ir por más siempre, escuchar varias campanas para poder decidir y concluir. Seguir buscando, seguir andando, y poner a disposición de otros lo que uno sabe, es indiscutiblemente maravilloso, encontrarse con otro en igual situación y con solo mirarlo poder entenderse. Siempre algo se puede hacer con voluntad, con ganas y realismo, algo siempre se puede hacer…
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Lic.Luciana Escati Peñaloza Presidente de FADEPOF- Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes-
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La importancia de ubicar una ONG o grupo de tu patología. RECOMENDACIONES DE FADEPOF
Cuando somos diagnosticados con una enfermedad poco frecuente, sabemos que deberemos recorrer un camino que hasta hoy desconocíamos.La sensación de angustia y soledad suelen acompañar estos diagnósticos y el impacto familiar a nivel emocional, social, laboral y económico suele ser inevitable. De ahí la importancia de que te conectes con otros que hablen tu mismo lenguaje, organizaciones y/o grupos de pacientes que ya han transitado parte del camino y podrán contenernos y compartir con nosotros información importante respecto de los especialistas adecuados y los avances en investigación y tratamiento. Nos ponemos a tu disposición para darte una mano y te ofrecemos lo siguiente:Ingresá a www.fadepof.org.ar:1- revisá si dentro de los miembros de esta federación está la que buscas y de ser contactate con ellos. 2- si allí no la encontrás envianos un mail a [email protected] que trataremos de ayudarte a buscar la información que necesitas. Dejanos tus datos utilizando la solapa de contactos y a la brevedad nos
comunicaremos con vos.3- si formas parte de una ONG o grupo de pacientes y queres for-mar parte de este servicio escrib-inos por favor dejando tus datos para poder informar a los nuevos pacientes que escriban.
COMO CONtACtARSE:Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes EMAIL:[email protected]: www.fadepof.org.ar
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¿Qué características tienen los dibujos, las narraciones, los escritos de los niños con problemas de aprendizaje? ¿Cómo cambian estas producciones simbólicas durante el tratamiento psicopedagógico? ¿En qué indicios de esas producciones pueden verse? Y sobre todo, ¿cuándo indican que un paciente “mejora”?Estos son algunos de los interrogantes de los que parte la investigación doctoral que llevó a cabo la autora y cuyos resultados se vuelcan a lo largo del libro, a partir de un minucioso análisis del proceso terapéuti-co de distintos niños con problemas de aprendizaje consultantes al Servicio de Psicopedagogía Clínica, con sede en la Facultad de Psicología, UBA. El seguimiento realizado en el trabajo
clínico, permitió explorar los modos en que ciertas restricciones simbóli-cas se movilizan y transforman como resultado de un tratamiento psico- pedagógico focalizado en la resolución de conflictivas subjetivas singulares que evitan el acceso de algunos niños a una experiencia de aprendizaje más satisfactoria.
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“The Autistix” es una banda inglesa de rock integrada por personas con autismo. Formado por Jack Beaven Duggan, Lucas Aceros y Saúl Zur-Szpiro. Ellos son guiados por un cantante y mentor talentoso, Jim Connelly, y acompañados por el padre de Jack, John y el padre de Saúl, Michael. La banda fue formada en abril de 2010.
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COBERtuRA DE MEDICACIóN POR uSO COMPASIvO. DISPOSICIóN 840 DEL ANMAt. Amigos… He decidido comentarles sobre una disposición muy importante del ANMAT, que esta vigente desde el 22 de marzo de 1995 por la cual se reglamentaron las condiciones de excepción para la prescripción individual y/o importación de drogas que no se comercializan en nuestro país siempre que existieren razones médicas debidamente fundamentadas. Ello es así, cuando el suministro de dicha medicación sea indispensable en situaciones clínicas que comprometan la vida del paciente tales como el cáncer, el sida, etc, o bien enfermedades que evolucionen hacia la invalidez o incapacidad total como por ejemplo demencia, o en su caso, en los supuestos que su ingesta o aplicación potencia la calidad de vida de esa persona como por ejemplo dolor, epilepsia, etc. Asimismo cuando la terapéutica convencional no sea efectiva. También se prevé para aquellos casos cuando exista falta de tratamientos específicos para una determinada patología o bien intolerancia a los tratamientos existentes u incompatibilidad con drogas disponibles. Por ejemplo en los pacientes tratados en el exterior los que podrían verse perjudicados por el cambio de una medicación que no estuviere autorizada en nuestro país. En tales casos es necesario autorizar por vía de excepción el uso compasible de dichos medicamentos.“Uso compasivo de medicamentos” significa, ni más ni menos, que la utilización de una droga comprendida en las situaciones indicadas, para un paciente específicamente identificado e individualizado. Podrá pedirse, y su cobertura será en consecuencia obligatoria para los distintos efectores de salud, si la misma resulta autorizada en los siguientes supuestos: 1- padecimiento de una enfermedad que comprometa la vida del paciente. 2- Patologías que evolucionen hacia la invalidez. 3- Enfermedades que incapaciten en forma permanente al individuo. 4- Enfermedades que deterioren la calidad de vida de su portador. 5- Enfermedades para las que en nuestro país no exista un tratamiento convencional, siempre que exista un balance riesgo beneficio razonable. 6- Cuando existiendo tratamiento convencional en nuestro país, el paciente presentare intolerancia al mismo. 7- Cuando existiendo tratamiento convencional en la Argentina, el paciente no presentara respuesta alguna al mismo. 8- Cuando existiera incompatibilidad para el uso de las drogas autorizadas en nuestro país. 9- Cuando el paciente hubiera recibido una medicación en el extranjero cuyo cambio por otra comercializada en nuestro país, le resultare perjudicial. 10- Cuando una droga aprobada por la Argentina haya sido comercializada en forma discontinua y su interrupción ocasionara mayor evolución de la enfermedad de base. Ahora bien, si la droga cuya autorización se solicita no ha sido previamente habilitada, aun cuando el paciente presentare una enfermedad con riesgo de vida, deberá existir una evidencia racional, científica y que el suministro de esta no exponga al paciente a un riesgo no razonable. Dicha droga deberá continuar por lo menos en un ensayo clínico de investigación. Controlado al menos que todos estos ensayos clínicos hayan sido culminados y el sponsor busque su debida aprobación para poder comercializarla en el mercado del mismo modo, deberá haber completado la face 2 de investigación para la enfermedad que se indique, no considerándose para dicha evaluación, estudios que le fueren prescriptos al pacientes para otras indicaciones. De igual manera, habrá que contar con al menos una publicación reconocida de al menos un estudio clínico. Por supuesto también debe haberse completado la face preclínica con estimulación de los márgenes de seguridad.
Consultorio LegalColumna de la Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en discapacidad y familia.
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Consultorio LegalColumna de la Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en discapacidad y familia.
consultas a: [email protected]
¿Que documentación deberá acompañarse para la iniciación de este tramite? A. Una declaración del fabricante. B. Un informe con los antecedentes del paciente y la justificación para su uso firmada por el medico tratante del paciente. C. El consentimiento escrito suscripto por el paciente. Cuando este fuere un menor o persona declarada incapaz judicialmente, deberá ser firmado por el representante del mismo, padres, tutores, curadores y en ausencia de estos por cualquier circunstancia, por el juez competente. En todos los casos, el pedido de uso compasivo deberá ir acompañado de los trabajos de investigación preclínica de los ensayos clínicos que se hubieren realizados, juntamente con el certificado de autorización de la droga en ese país. A los fines de evaluar y considerar los pedidos de uso compasivo de medicación, se creo un grupo de trabajo que funciona dentro del departamento de evaluación de medicamentos y afines del ANMAT. Habrán advertido que muchas de las cuestiones que tienden a encausarse mediante la herramienta del amparo, judicializando a veces innecesariamente los temas de salud, tienen variantes que de ser conocidas por los involucrados, pacientes, familiares y profesionales tratantes, no solo descongestionaría la actividad de los magistrados sino que se favorecería tanto al paciente como a su núcleo familiar, encauzando las energías en cuestiones bien encuadradas y encaminadas ante los organismos que corresponden. Dra. Silvina Cotignola, Abogada Especializada en Discapacidad y Familia. Enviar consultas y comentarios al mail: [email protected]
“La arena y el agua”, es una obra de teatro escrita y dirigida por Héctor Presa, premiada en nuestro país y en festivales europeos, que cuenta la historia de Lili y Lulo quienes sospechan de sus vecinos, Lalo y Lola, aunque no los conocen. Y del otro lado del muro pasa lo mismo. Hasta que por accidente llega el día en que van a conocerse.
La Galera encantada es un grupo de teatro creado en 1978 dedicado al teatro para niños y adolescentes. El año pasado estrenaron en su propia sala la obra La arena y el agua con un elenco integrado de actores con y sin discapacidad.Héctor Presa nos cuenta como trabajaron esta nueva puesta:“A mediados del 2014, Ariela Silberleib y Laura Waissman me acercaron una propuesta para trabajar con chicos con discapacidad. El objetivo que nos planteamos fue generar una toma de conciencia, de un modo vivencial, acerca de la discriminación hacia lo nuevo o diferente y la importancia de construir entre todos una sociedad más inclusiva. El teatro nos brinda la posibilidad de conocer, canalizar y liberar nuestras “capacidades especiales y diferentes ” compartirlas, aprender de ellas, marcar la diferencia y dejar nuestra huella. Asimismo, el arte actúa como bisagra que favorece el intercambio de lo diferente en lo semejante. “Somos todos diferentes y también nos parecemos... y mucho”. Creemos que para alcanzar un cambio solidario y una sociedad más integrada debemos comenzar por los más pequeños. Nuestro objetivo es llegar a toda la familia, pero sobre todo a los niños para que crezcan conociendo la diferencia. Consideramos que los adultos formamos preconceptos que nos impiden muchas veces alcanzar una transformación real que permita una modificación radical de nuestras actitudes cotidianas. En cambio, si los niños crecen conscientes de la existencia de las diferencias, las conocen, las aceptan, las respetan y aprenden de ellas, crecerán lejos de los prejuicios condicionantes que obturan la posibilidad de
DERRUMBANDO MUROS
lograr una convivencia más sana, tolerante y solidaria.La inclusion es una experiencia educativa y enriquecedora para todos.” El espectáculo se repondrá en el mes de Agosto hasta fin de año, los días sábados a las 15 hs en el Teatro La Galera de Buenos Aires.“La arena y el agua” tiene el apoyo de la Fundación Discar, y la sala cuenta con aro magnético.La arena y el aguaversión libre de Héctor Presa, sobre la obra del mismo nombre.Música: Angel MahlerActúan por orden de apariciónMartín Fattore como LaloAriela Silberleib como Lola,Laura Waisman como LiliAlejandro Zerba como LuloVestuario: Lali LastraEscenografía: Héctor PresaObjetos: Lelia BamondiAsistencia de dirección Julia Eva Saggini.Producción: Teatro La GaleraPuesta en escena y dirección:Héctor Presa.En Octubre y Noviembre se estrenará, además, la obra “El payaso de Oz”
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GRAtuIDAD DEL PASAJE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD: NuEvO MODO DE RECLAMOLa Comisión Nacional de Regulación del Transporte (CNRT) informó que ante inconvenientes en la obtención del pasaje gratuito para personas con discapacidad, se podrán realizar reclamos a través de su página Web. El formulario se encuentra disponible en: http://www.cnrt.gob.ar/reclamos-por-gestion-de-pasajes-para-personas-con-discapacidad y se suma a las líneas telefónicas 0800 333 0300 y (011) 4819 3000. En nuestro país, toda persona con discapacidad que posea Certificado Unico de Discapacidad (CUD) tiene derecho al transporte gratuito en servicios nacionales de transporte terrestre. Para acceder a este servicio debe presentar, en la boletería de la empresa por la que se desea viajar, su CUD y su DNI. El trámite es personal y es necesario realizarlo 48 horas antes del viaje, y se aconseja llevar un juego de fotocopias de la documentación referida. + info: http://www.cnrt.gob.ar
CONvOCAtORIA A ELECCIONES DEL COMIté ASESOR DE CONADIS
A través de la Resolución 23/2015, publicada el 8 de mayo en el Boletín Oficial, la presidenta de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad, Silvia Bersanelli, convoca a una asamblea extraordinaria del Comité Asesor de CONADIS, para el día jueves 27 de agosto, a las 14 horas, con el objeto de proceder a la elección de miembros activos, un titular y cuatro suplentes. La asamblea tendrá lugar en la sede del organismo, Julio A. Roca 782 piso 4°, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.Las organizaciones no gubernamentales de segundo o tercer grado que deseen postularse como candidatas, contarán con un plazo de treinta días corridos de publicada la Resolución en el Boletín Oficial, para formalizar su postulación. En este sentido, deberán cumplir los requisitos previstos en los artículos 8 y 13 de la Resolución 103/2010. La Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), dependiente del Consejo Nacional de Coordinación de Políticas Sociales de Presidencia de la Nación, es el organismo gubernamental encargado de la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en Argentina. Como órgano vinculante, junto a las organizaciones de la sociedad civil, promueve, coordina, asesora y difunde políticas, acciones y prácticas que propician la inclusión de las personas con discapacidad en todo el territorio nacional. El Comité Asesor de CONADIS está conformado por ONG de todo el país, con el objetivo de asesorar sobre la realidad de los problemas y las situaciones de las personas con discapacidad y sus organizaciones.
Ix CONGRESO ARGENtINO DE SALuD MENtAL26, 27 y 28 de agosto de 2015 Buenos Aires
Está organizado por la Asociación Argentina de Salud Mental (AASM), miembro con derecho a voto de la Word Federation for Mental Health. Dentro del marco del IX Congreso Argentino de Salud Mental se realizará el 2° Congreso Regional de la WFMH. El tema del congreso será “Lecturas de la memoria. Ciencia, clínica y política”, aunque tambien serán aceptadas diferentes temáticas. + info www.congreso2015.aasm.org.ar Secretaría Local del CongresoAsociación Argentina de Salud Mental (AASM)Guardia Vieja 3732, 1ºA. Buenos Aires, ArgentinaTel./ Fax: +54 11 [email protected]
I CONGRESO INtERNACIONAL SOBRE PROBLEMátICAS en educación y Salud: “¿Qué neceSitan niñoS y ADOLESCENtES DE LOS ADuLtOS hOy?”11 al 13 de junio de 2015 – Facultad de Cs. Económicas-uBABuenos Aires, Argentina+ info Fundación Sociedades ComplejasTel.:(5411) 4552 2964 Cel.: (15) 4171 1338 Desde el exterior: (0054911) 4171 1338Email; [email protected]
1° CONGRESO INtERNACIONAL DE BuENAS PRáCtICAS EN DISCAPACIDADCONvOCAtORIA A PRESENtAR tRABAJOS El Congreso abre la convocatoria a la presentación de trabajos vinculados a buenas prácticas en discapacidad, entendiendo que “Una buena práctica es una acción o conjunto de acciones que responde/n a una necesidad, a una visión y a valores (fundamento), cuenta con un cuerpo que la/s ejecuta y también con decisión “política” (respaldo); satisface al “ciudadano”, es sostenible y flexible, es replicable y atiende a la calidad de vida de todos y de todas. Los Ejes serán: Autogestión, Calidad de Vida, Apoyos, Experiencias en Primera PersonaBuenas Prácticas en Salud, Movimiento Asociativo, Servicios de la Calidad en Servicios de Discapacidad. Actividad Física, Cultura y Turismo para la Calidad de Vida+ info: [email protected]
JORNADAS NACIONALES DE DISCAPACIDAD EN PEDIAtRÍA“PREvENIR, ASIStIR y ACOMPAÑAR. NuEvOS DESAFÍOS”2, 3 y 4 de julio de 2015Centro de Docencia y Capacitación Pediátrica “Dr. Carlos A. Gianantonio”. Ciudad de Buenos Aires
DIRIGIDO APediatras de todos los niveles de atención, especialistas pediátricos, educadores, kinesiólogos, psicólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, estimuladores, psicomotricistas, deportólogos, músico terapeutas y otros miembros de equipos de salud, educación, acción social u organizaciones comunitarias.OBJETIVOSGenerar un espacio de actualización científica e intercambio sobre las problemáticas que afectan a los niños con discapacidad y sus familias a lo largo del país.Fortalecer al pediatra en su rol de médico de cabecera de todos los niños, niñas y adolescentes.Promover la equidad en la cobertura en salud, la igualdad de oportunidades y el pleno goce de los derechos de los niños con discapacidad.Fortalecer el trabajo interdisciplinario y promover las acciones que tiendan a mejorar las competencias de los equipos de atención de los niños con discapacidades.Propiciar la formación de redes de atención y conocer las disponibilidades comunitarias.Difundir los avances tecnológicos, terapéuticos y de apoyo para los niños con discapacidad.PRINCIPALES EJES TEMÁTICOSSituación actual y necesidades de los niños con discapacidad y sus familias en la ArgentinaRol de los profesionales en la prevención y acompañamiento de los niños con discapacidad en las distintas etapas de la vida.Educación inclusiva, avances y desafíos.Nuevos recursos terapéuticos y de apoyo para los niños con discapacidad.
+ info: Teléfono: (011) 4821- 8612 – Fax: (011) 4821-8612 interno 101E-mail: [email protected] – Web: www.sap.org.ar Sociedad Argentina de Pediatría - Av. Coronel Díaz 1971.1425 .Ciudad de Buenos Aires.
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CONCuRSO
CONCURSO DE ESCRiTURA “CONTAME UNA CANCióN”
Invitación a todos los chicos y jóvenes de 8 a 17 años a participar en el concurso de escritura Contame una canción, enviando un cuento de su creación. Este certamen tiene como objetivo despertar el interés por la lectura, potenciar la escritura, combinar las diferentes capacidades expresivas de los niños y jóvenes y
trabajar a partir de cruces textuales vinculándolas por medio de un cuento.1. ¿Quiénes pueden participar?Niños y jóvenes de cualquier nacionalidad, que asistan a establecimientos escolares de gestión pública y privada,bibliotecas, ONG´S e instituciones en todo el territorio nacional.2. De las categorías se establecen tres designadas por edadA): Para 8, 9 y 10 años - Educación PrimariaB): Para 11, 12 y 13 años - Educación Primaria y SecundariaC): Para 14 a 17 años - Educación Secundaria3. ¿Cómo se hace para participar?Hay que completar online y enviar los Formularios A y B, con la información complementaria. Pueden descargarse en: www.ellibro.org.ar/infantil+ info: 25º Feria Infantil y Juvenil 23 de abril al 11 de mayo de 2015Lunes a viernes, de 14:00 a 22:00. Sábados, domingos y feriados, de 13:00 a 22:00 Lugar: La Rural, Predio Ferial de Buenos Aires. Ciudad de Buenos Aires
TALLER DE AJEDREZDesde el 4 de junio, todos los jueves, dictaremos un taller de ajedrez. La idea es divertirse y pasarlo muy bien, si no sabes se aprenderá, y si sabes se jugara. Los esperamos a todos!.Actividad libre y gratuita. Inscribite en secretaria+ info: Esclerosis Múltiple Argentina. 4831-6617 | 0800-888-6617
tALLER
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