Создание эффективной комплексной системы помощи детям и взрослым

с расстройством аутистического спектра на территории белгородской области «Аутизм. Маршруты помощи»

Важно: счастливое общество = счастливые люди в нем

Главная цель: полноценная жизнь доступна каждому Наша задача: помочь детям и взрослым с РАС жить полноценно в нашем обществе

РАС

АУТИЗМ - спектр комплексных нарушений, который характеризуется диадой нарушений:

• дефицит социального взаимодействия и коммуникации

• ограниченное повторяющееся и стереотипное поведение, интересы и виды деятельности

По данным Министерства здравоохранения РФ в настоящее время проблема расстройств аутистического спектра (РАС) является одной из ведущих с учетом высокой распространенности (в среднем 1% в детской популяции).

В настоящее время не существует средства для полного избавления ребенка от аутизма (РАС)

Жизненный маршрут человека с РАС

Главная задача в сотрудничестве с государством, научными структурами и общественными организациями способствовать созданию маршрутной карты для человека с РАС и реализации системы комплексной помощи.

Расстройства аутистического спектра (РАС) являются постоянным нарушением и сопровождает человека на протяжении всей жизни.

Необходимо создание эффективной комплексной системы помощи, которая способствовала бы его социальной адаптации на каждом этапе его взросления.

Как есть • диагностируется к 4, 5, 6, 7 годам • часто вместо диагноза аутизм

определяются другие диагнозы• отсутствуют стандарты диагностики • отсутствует официальная статистика

частоты встречаемости РАС • не проводится адекватной своевременной и

достаточно интенсивной коррекционной работы

• острый дефицит специалистов в области коррекции РАС

Результат диагностики:• Отсутствие своевременной

адекватной диагностики и своевременного вмешательства

• Родитель не получает необходимой психологической и информационной поддержки

Жизненный маршрут человека с РАСПолучение диагноза

Тревожность родителей

Жизненный маршрут человека с РАСПолучение диагноза (с 18 месяцев до 3-4 лет )

ПРОГРАММЫ ИНФОРМИРОВАНИЯ РОДИТЕЛЕЙ - в поликлиниках - в детских учреждениях - в СМИ

Прием педиатром

МЕСТО: ДЕТСКАЯ ПОЛИКЛИНИКА - каковы инструменты раннего скрининга? -как проводить скрининг при норме 10 минут на прием? - направить к специалистам по диагностике и коррекции аутизма. Куда?

Консилиум специалистов

-каким должен быть состав консилиума для точной постановки диагноза - кто определяет основные стратегии комплексного сопровождения ребенка? - где расположен консилиум? - наличие квалифицированных специалистов в составе диагностической группы - нужен ли стандарт диагностики?

Как есть • отсутствие системы специальной ранней помощи

для детей с РАС • неэффективность методик • недостаточный объем занятий с детьми • отсутствуют специалисты по ранней помощи детям

с РАС • большое количество предложений «псевдопомощи»

на рынке • родитель вынужден самостоятельно «вслепую»

выбирать методы абилитации ребенка, которые в будущем не принесут результата и нести неоправданные материальные траты

В случае правильного интенсивного раннего вмешательства от 1,5 до 2 лет, нарушение может быть максимально скорректировано, а ребенок имеет шанс пойти в обычную школу в 60%

Жизненный маршрут человека с РАСРанняя помощь

Консилиум специалисто

в

Жизненный маршрут человека с РАСРанняя помощь (возраст 3 – 4 года )

МЕСТО: поликлиника, специализированный центр? - кто отвечает за исполнение ИПР, как часто следует вносить коррективы? - какие методы коррекции применяются? - состав специалистов службы ранней помощи совпадает с участниками консилиума? - какой объем помощи (в часах) должен получать ребенок? - сколько нужно служб ранней помощи в регионе и где специалисты будут получать необходимую квалификацию?

Установление диагноза или установление группы риска

Служба ранней помощи

Как есть • отсутствие профстандарта

и специалистов по воспитанию и обучению детей с РАС

• не соответствие существующих образовательных моделей особенностям развития детей с РАС

• не подготовленная образовательная среда

• отсутствие предпосылок к интеграции и инклюзии

• недостаточное финансирование

Усилия, направленные на инклюзию должны предприниматься с учетом особенностей развития детей с РАС на протяжении всего образовательного процессаНесформулированы особые условия получения образования детей с РАСВсе это является важнейшими элементами получения образования в соответствии с особенностями и возможностями детей с РАС

Жизненный маршрут человека с РАСОбразование

Детский сад

Жизненный маршрут человека с РАСОбразование

Школа Колледж и Вуз

Определенный уровень компетентности в области обучения и воспитания детей с РАС психолого-педагогических работников,

имеющих дело с детьми с РАС

Как есть • смена диагноз аутизм после 18 лет

на другую нозологию• большинство людей с РАС получают

статус «недееспособных» (не имеют гражданских прав)

• нет профессионального образования • нет трудоустройства

ЖИЗНЬ В ПСИХОНЕВРОЛОГИ-ЧЕСКОМ ИНТЕРНАТЕ: В РОССИИ НЕТ ДИАГНОЗА «АУТИЗМ» ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ И НЕТ ПРОГРАММ ПОДДЕРЖИВАЕМОГО ПРОЖИВАНИЯ

Жизненный маршрут человека с РАСЖизнь в обществе

• сопровождаемое трудоустройство

• сопровождаемое проживание

Жизненный маршрут человека с РАСЖизнь в обществе

Наша задача – формирование толерантного, инклюзивного общества

НЕОБХОДИМЫ:

- разработка содержания, методов, нормативов оказания услуг сопровождаемого проживания лицам с РАС

- создание условий сопровождаемого проживания (социальные квартиры в жилых домах)

• самореализация

• социальнаяадаптация

Жизненный маршрут человека с РАС

НЕОБХОДИМА РАЗРАБОТКА «СТРАТЕГИИ СОЗДАНИЯ СИСТЕМЫ ПОМОЩИ

ЛЮДЯМ С РАС ДО 2025 ГОДА», В РАМКАХ КОТОРОЙ БУДЕТ ОСУЩЕСТВЛЯТЬСЯ

ПОДГОТОВКА ПРОГРАММ И ПРОЕКТОВ ПО ОСНОВНЫМ БЛОКАМ ЖИЗНЕННОГО

МАРШРУТА ЧЕЛОВЕКА С РАС НА ТЕРРИТОРИИ БЕЛГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ

Спасибо за внимание!