Son but : la prévention, l'information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination, les maladies du foie et la promotion de la recherche.

UNE FEDERATION 11 ASSOCIATIONS REGIONALES

Champ d’action …

Région :

l’information, le soutien et l’accompagnement des malades, des proches et des populations à risque, précaires (jeunes, usagers de drogues, migrants, …) et du grand public

Le dépistage, l’accès aux soins et la qualité des soins

La représentation des usagers au niveau régional et national

Fédération :

Impulser, coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes

Mener des actions de plaidoyer et de veille éthique au sein des instances de la santé et de la recherche

Répondre aux besoins de formation des militants, adhérents et acteurs de santé

Rejoignez nous ! Devenez Hépatant engagé

•Partager son expertise (« Vivre avec »), participer à l’accompagnement des malades (lignes d’écoutes, groupes de paroles)

•Représenter les malades dans les instances sanitaires

Nous proposons des formations aux bénévoles engagés • Formations bio-médicales sur les hépatites et les maladies du foie

• Formations écoute active• Formations « représentation des usagers » via le CISS

Un numéro vert national des correspondants locaux dans 21 villes

3000 appels traités en 2014

Des permanences et accompagnements individualisés + de 600 personnes soutenues en 2014 Des liens locaux avec les acteurs de la prise en charge

Notre site Internet : www.soshepatites.org 175 000 visites en 2015 (à ce jour)

La plateforme hépatante :un outil d’accompagnement pour les malades et leur entourage (Janvier 2016 en ligne sur notre site) ►Participer à la déclarations des Effets indésirables

NOS PROJETS D’ACCOMPAGNEMENT

NOTRE DERNIERE PUBLICATION

• Livret « C’ Mon Traitement » 30 000 exemplaires• sortie en octobre 2015 épuisé en un mois !• 2ème édition Décembre avec mise à jour post AASLD

REPRESENTATION DES USAGERS

Représentation des usagers dans les instances hospitalières et

de santé publiques

• CRUQ

• COREVIHs

• Services d’experts de lutte contre les hépatites virales

• CPAM

•Commissions des indemnisations des accidents

médicaux (CCI)

•CRSA

Participation à la politique du médicament, à la prise en charge, à la recherche

Vice-présidence du comité de suivi du rapport d’experts de prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C )

Haute Autorité de Santé : participation définition ALD6, groupe de travail TROD VHB

Bureau du Conseil National du Sida et des hépatites virales (CNS)

ANRS (Comité d’orientation, conseils scientifiques, cohortes..)

 Collectifs et Fédération : CISS, FPRH , FNHVIH  

Prix injustifié des nouveaux traitements : l’accès aux soins recule

• Non respect du rapport d’experts « Dhumeaux »• Des prescriptions aux stades les plus avancés (>F2) de

lésions F2 « sévère » • Un rationnement organisé par les Réunions de Concertation Pluri-professionnelles (RCP)•Un prix facial facteur de discrimination

Hépatite C-Constat (1)

Hépatite C-Constat (2)

• On a perdu le TROD VHC…pourtant promis en 2010 par la Ministre de la Santé, Nora Berra

• Des nouveaux traitements efficaces mais peu d’étude en vie réelle (EI, interactions médicamenteuses)

• Pas/ peu de suivi post traitement

Et le vaccin ?

Quelle prise en soins et quelle qualité de vie aujourd’hui pour les 300 000 personnes concernées?

Mise en place de programmes d’ETP spécifiques ?

RCP : Initiation de traitement ?

Et le dépistage? TROD VHB?

Hépatite B -Constat

Hépatite C

• Renégocier les prix des traitements

• Elargir les prescriptions

• Appliquer les recommandations HAS concernant le bilan initial avant traitement (dont ECG)

• Suivi post traitement Hépatite B

• Application intégrale des stratégies de vaccination

• DépistageHépatites B et C

• RCP pour les cas les plus sévères uniquement

• Des programmes ETP adaptés

• Associer la recherche des 3 virus VHB, VHC, VIH

Nos revendications

Un traitement pour tousUne guérison pour chacunUne protection universelle

REJOIGNEZ NOUS