Vivre sans Thyroïde

3ème journée Thyroïde/Tumeurs Endocrines

Pitié Salpétrière25 septembre 2014

Innovation thérapeutique :

Vécu et attentes des patients

Vivre sans Thyroïde… ou avec une thyroïde en mauvais état

Site d’information et d’échange

« par et pour les patients »

Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit

• Animé et modéré par des patients, tous bénévoles

• 5 à 6000 visiteurs par jour, > 14.000 utilisateurs enregistrés, > 120 messages par jour

• Foire aux Questions

• Présence sur Facebook (page > 1300 abonnés, groupe fermé > 2000 membres),

Twitter (400 followers), Youtube (vidéos éducatives > 74.000 vues)

Ecoute, échange d’expérience, soutien moral.

Informations fiables et compréhensibles,

« traduction » du jargon médical

Vivre sans Thyroïde… ou avec une thyroïde en mauvais état

Association loi 1901

créée en 2007, reconnue d’intérêt général, financée

uniquement par les cotisations des adhérents (~ 400)

• Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales

• Echanges et coopération avec médecins et institutions

(SFE, GRT, réseau TUTHYREF, INCa/HAS, Ligue …)

• Coopération nationale et internationale : Alliance Maladies Rares, CISS,

Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance

• Promotion du rôle des e-patients/patients experts dans la santé 2.0

Meilleure connaissance de la maladie

Amélioration des relations entre les malades et le monde médical

Défense des intérêts et des droits des patients

Notre objectif principal :

Permettre au patient de devenir un « patient éclairé »,

acteur de sa propre santé :

• il est bien informé

• il veut comprendre sa maladie et son traitement

• il veut participer aux décisions qui le concernent

véritable "médecine participative" et bonne compliance

Innovation thérapeutique:Vécu et attentes des patients

« Désescalade thérapeutique »

???

« Changements de paradigme »

???

« Fait-on TROP ? Ou PAS ASSEZ ? »

???

« Surtraitement »???

Traiter ni trop tôt … … ni trop tard ?

Guidelines ?

Besoin d’INFORMATIONS …… et surtout de DIALOGUE !!

Centre N° 1Protocole A

Centre N° 2Protocole B

Centre N° 3Protocole C

Centre N° 4Protocole D

« Guidelines » … oui !!!!Mais quid de l’hétérogéneité des centres et des pratiques ?

Industrie

Protocoles thérapeutiques- Phase I- Phase 2- Phase 3

Effets secondaires

Qualité de Vie

Benefice ??

Médecins

Valorisationpublications Accès aux

nouveaux médicaments

Centres expertsRCP régionalesRCP nationales

Mécanisme régulateur :

• Est-ce que le patient perçoit l'innovation thérapeutique ? Si oui comment ? Par quel moyen ? – Le médecin ?

– Internet ?

– Les médias ?

• Est-ce que le patient a facilement accès à l'innovation thérapeutique ? – si oui comment ?

– à quel moment ?

• Est-ce que le patient est le terreau de l'innovation thérapeutique ?