27
1 NGHIÊN CỨU THEO DÕI 11 TRƯỜNG HỢP TRẺ TỰ KỶ ĐẦU TIÊN ĐÃ ĐƯỢC BÁO CÁO VÀO NĂM 1943 Nguyên tác: Leo Kanner – Khoa Y, Đại học John Hopkins, Hoa Kỳ Follow-Up Study of Eleven Autistic Children Originally Reported in 1943 Journal of Autism and Childhood Schizophrenia 1971 Apr-Jun;1(2):119-45 Reprinted in Acta Paedopsychiatrica, 1968, 35, 100-136 and again in J. G. Howell (Ed.), Modern Perspectives in International Child Psychiatry, Edinburgh: Oliver & Boyd, 1969, 617-648. Người dịch: NGUYỄN MINH TIẾN Lời người dịch: Bài viết này đã được đăng tải tại Hoa Kỳ vào năm 1971 bởi BS. Leo Kanner, nghĩa là 28 năm sau khi ông đã báo cáo về 11 trường hợp trẻ tự kỷ đầu tiên mà ông đã phát hiện và theo dõi tại Bệnh viện John Hopkins. Vào thời điểm có cuộc đánh giá này, tự kỷ vẫn còn là một căn bệnh chưa được hoàn toàn hiểu rõ và các phương pháp chữa trị, giáo dục trẻ tự kỷ vẫn còn chưa phát triển nhiều như ngày nay. Tuy nhiên, chúng tôi vẫn trình bày bài dịch thuật này với mục đích giúp bạn đọc phần nào hiểu rõ hơn về một căn bệnh đã từng là chủ đề nghiên cứu quan trọng trong chuyên ngành tâm bệnh nhi trên thế giới đồng thời cũng là một tình trạng rối loạn phát triển của trẻ em đang được quan tâm nhiều tại Việt Nam hiện nay. Bản dịch tiếng Việt hoàn tất vào tháng 6-2000 và đã được đăng trên website Tâm lý Trị liệu từ năm 2007. (N.D.)

Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

1

NGHIÊN CỨU THEO DÕI

11 TRƯỜNG HỢP TRẺ TỰ KỶ ĐẦU TIÊN

ĐÃ ĐƯỢC BÁO CÁO VÀO NĂM 1943

Nguyên tác: Leo Kanner – Khoa Y, Đại học John Hopkins, Hoa Kỳ

Follow-Up Study of Eleven Autistic Children Originally Reported in 1943

Journal of Autism and Childhood Schizophrenia 1971 Apr-Jun;1(2):119-45

Reprinted in Acta Paedopsychiatrica, 1968, 35, 100-136 and again in J. G. Howell (Ed.), Modern

Perspectives in International Child Psychiatry, Edinburgh: Oliver & Boyd, 1969, 617-648.

Người dịch: NGUYỄN MINH TIẾN

Lời người dịch: Bài viết này đã được đăng tải tại Hoa Kỳ vào năm 1971 bởi BS. Leo Kanner, nghĩa là

28 năm sau khi ông đã báo cáo về 11 trường hợp trẻ tự kỷ đầu tiên mà ông đã phát hiện và theo dõi

tại Bệnh viện John Hopkins. Vào thời điểm có cuộc đánh giá này, tự kỷ vẫn còn là một căn bệnh chưa

được hoàn toàn hiểu rõ và các phương pháp chữa trị, giáo dục trẻ tự kỷ vẫn còn chưa phát triển

nhiều như ngày nay. Tuy nhiên, chúng tôi vẫn trình bày bài dịch thuật này với mục đích giúp bạn

đọc phần nào hiểu rõ hơn về một căn bệnh đã từng là chủ đề nghiên cứu quan trọng trong chuyên

ngành tâm bệnh nhi trên thế giới đồng thời cũng là một tình trạng rối loạn phát triển của trẻ em

đang được quan tâm nhiều tại Việt Nam hiện nay. Bản dịch tiếng Việt hoàn tất vào tháng 6-2000 và

đã được đăng trên website Tâm lý Trị liệu từ năm 2007. (N.D.)

Page 2: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

2

Trong ấn bản năm 1943 của tờ tạp chí mà nay đã không còn, tờ The Nervous Child, có một

một bài viết với tiêu đề “Các rối loạn tự kỷ về quan hệ cảm xúc” (Autistic disturbances of

affective contact); trong đó 24 trang đầu tiên kể về 11 đứa trẻ có biểu hiện chung một

khuôn mẫu hành vi với nét độc đáo đáng kinh ngạc mà người ta chưa hề biết đến trước đó;

tiếp theo sau là 9 trang bàn luận và nhận định. Đoạn mở đầu của bài viết được kết bởi câu

sau: “Bởi vì không có đứa trẻ nào trong số này lớn hơn 11 tuổi, đây phải được xem như một

báo cáo sơ bộ cần được bổ sung thêm khi những bệnh nhân này lớn lên và khi đã thực hiện

thêm những quan sát về tình trạng phát triển của chúng”.

Hai mươi tám năm đã trôi qua kể từ đó (Tính đến năm bài viết n{y được thực hiện – 1971,

N.D.). Ấn bản trong đó có đăng bài viết này đã không còn được lưu hành trong một thời gian

dài.

Những bệnh nhân nói trên đều có độ tuổi từ 2-8 tuổi khi được đưa đến Khoa Tâm bệnh Nhi

thuộc Bệnh viện John Hopkins. Điều gì đã xảy đến với chúng? Tình trạng của chúng hiện ra

sao?

Được sự giúp đỡ của vị Khoa trưởng hiện hành, BS. Alejandro Rodriguez, Cô Barbara

Ashenden, trưởng nhóm nhân viên xã hội kể từ 1931, đã đảm nhận công việc tìm hiểu về

nơi cư trú, khả năng sống và số phận tạm thời của những đứa trẻ này. Các kết quả sẽ được

trình bày theo thứ tự của sự trình bày nguyên gốc, mỗi trường hợp bắt đầu bằng một tóm

tắt các tình trạng được thấy khi đứa trẻ đầu tiên được tiếp nhận.

Ca thứ 1

Donald T. đến Khoa vào ngày 14/ 10/ 1938, với một tập 30 trang do người bố ghi lại kể về

thân thế của đứa trẻ. Donald sinh ra bình thường, đủ tháng vào ngày 8/ 9/ 1933. Bú mẹ cho

đến 8 tháng, sau đó là thường xuyên thay đổi các loại sữa bột. Đi vững lúc 13 tháng tuổi.

Việc mọc răng tiến triển thuận lợi.

“Lúc 1 tuổi, cháu có thể ngâm nga và hát nhiều giai điệu nhạc một cách chính xác… Gia đình

đã khuyến khích cháu đọc lại những bài thơ ngắn, thậm chí học hát được cả bài Thánh ca

thứ 23 và 25 câu hỏi đáp từ sách dạy giáo lý của Giáo hội… Cháu cũng rất nhanh chóng biết

được rất nhiều bức hình trong bộ tự điển bách khoa Compton’s Encyclopedia… Cháu nhanh

chóng học được toàn bộ bảng mẫu tự A, B, C, đọc ngược cũng như đọc xuôi, và đếm được từ

1 đến 100. Nhưng cháu không biết đặt câu hỏi và trả lời các câu hỏi trừ khi chúng đi kèm

theo những vần điệu hoặc những gì đại loại như vậy… Cháu có vẻ tự thỏa mãn, không cần

đến ai. Cháu không biểu lộ cảm xúc rõ rệt nào khi được người khác nựng nịu. Cháu không

chú ý gì khi có ai đó đến hoặc đi. Dường như cháu chui mình vào trong một cái vỏ bọc và

sống một mình bên trong đó. Hiếm khi cháu đến khi ta gọi, muốn cháu đi đâu ta phải bế

Page 3: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

3

cháu lên, rồi mang hoặc dẫn cháu đi. Khi bị ai can thiệp, cháu thường lên cơn nổi cáu và làm

những hành vi hủy hoại… Lúc 2 tuổi, cháu xuất hiện tính ái mộ đặc biệt đối với những vật có

chuyển động xoay tròn, có thể đó là những hình khối, những cái xoong hoặc một vật hình

tròn nào khác, nhưng cùng lúc đó cháu lại rất ghét những chiếc xe tự chuyển động. Cháu

vẫn còn sợ những chiếc xe đạp ba bánh và hầu như rất kinh hãi khi bị bắt buộc phải lái

những chiếc xe ấy.”

Vào tháng 8/ 1937, đứa trẻ được đưa vào một dưỡng viện dành chữa trị cho những bệnh

nhân lao (Preventorium) “để thay đổi môi trường”. Trong khi ở đó, “cháu biểu hiện một thái

độ tơ tưởng khiến cháu có vẻ quên lãng hết mọi chuyện về bản thân. Cháu có vẻ luôn luôn

suy nghĩ và không chú ý gì cả khiến ai nhìn thấy đều muốn phá vỡ đi cái hàng rào ngăn cách

giữa nội tâm bên trong và thế giới bên ngoài của cháu”. Vị bác sĩ gia đình đề nghị có một

cuộc hẹn tại Khoa của chúng tôi. Giám đốc dưỡng viện chống lại điều này, ông cho rằng

Donald “sống rất tốt” và “hiện tại nó hoàn toàn ổn cả thôi”; lời khuyên của ông là: “Hãy để

đứa trẻ lại một mình”. Khi cha mẹ đứa trẻ dứt khoát yêu cầu ông ta gửi cho chúng tôi một

bản báo cáo, ông đã viết ra không đến nửa trang giấy về tình trạng của Donald như là “một

đứa trẻ tập trung về mặt tâm thần” và phỏng đoán rằng “nó có thể bị một bệnh lý về hạch”.

Người cha, có ngoại hình rất giống Donald, là một “luật sư thành công, tỉ mỉ và siêng năng,

một người làm mọi việc rất nghiêm túc… Khi đi phố, ông như bị cuốn hút vào các suy nghĩ

đến mức chẳng nhìn thấy gì, chẳng nhìn thấy ai, và chẳng thể nhớ đến việc gì khác”. Người

mẹ, một sinh viên tốt nghiệp đại học, là một người trầm tĩnh, giỏi dang, được chồng đánh

giá cao. Đứa con thứ hai, một đứa con trai, được sinh ra ngày 22/ 5/ 1938.

Tại Khoa, Donald được thấy là có tình trạng thể chất tốt. Cậu được đưa vào Cơ sở Nghiên

cứu Trẻ em Maryland với sự quan sát kỹ lưỡng của các BS. Eugenia S. Cameron và George

Frankl. Sau đó, Donald trở về 3 lần để kiểm tra. Khuôn khổ bài viết không đủ chỗ để chúng

ta có thể tiếp cận với những dữ liệu được ghi chép tỉ mỉ trong các hồ sơ của Khoa và các thư

từ qua lại của người mẹ. Và trong khi người cha đóng vai trò như một nhà viết sử đáng tin

cậy, thì người mẹ đã trở thành người tham gia tích cực vào việc quản lý đứa trẻ. Thêm vào

đó có thể nói rằng sự mô tả của người cha đã có thể được khẳng định. Donald vừa đi đi lại

lại vừa cười, các ngón tay làm những hành vi mang tính rập khuôn, đầu thì lắc qua lắc lại và

ngâm nga mãi một giai điệu có ba nốt nhạc. Một cách cực kỳ vui thích, cậu bé xoay bất cứ

thứ gì mà cậu có thể chộp lấy để xoay. Hầu hết các hành động của cậu đều có tính lập đi lập

lại, mỗi lần đều thực hiện bằng cùng một cách thức như nhau. Cậu thường nhái lại những gì

được người khác nói với cậu, sử dụng những đại từ nhân xưng mà người nói đã dùng, thậm

chí bắt chước cả ngữ điệu của người nói.

Năm 1942, cha mẹ đưa cậu đến một trang trại cho thuê cách nhà khoảng 10 dặm. Khi tôi

đến đó vào tháng 5/ 1945, tôi rất ngạc nhiên về sự thông minh của hai vợ chồng tá điền

nhận chăm sóc đứa trẻ. Họ đã làm cho hành vi rập khuôn của đứa trẻ trở nên có mục đích.

Page 4: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

4

Họ đã cho cậu sử dụng thời giờ bận rộn với việc đo đạc bằng cách bảo cậu đào một cái giếng

và báo cáo về độ sâu của nó. Khi cậu thu lượm xác của những con chim và côn trùng bị chết,

họ đã dành cho cậu một khu vực để làm một “nghĩa địa” và bảo cậu làm những cột ghi chú;

trên mỗi cái, cậu ghi một cái tên riêng ở trước, giữa là tên con vật, và sau đó là họ của người

nông dân, ví dụ như: “John Ốc sên Lewis. Ngày sinh, không biết. Chết, (ngày mà cậu tìm thấy

xác con vật)”. Khi đứa trẻ đếm đi đếm lại những hàng bắp, họ cũng cho cậu đếm những

luống đất mà cậu đã cày lên. Vào lúc tôi đến thăm, cậu đã cày được 6 luống đất dài; thật

đáng khen khi cậu làm tốt công việc điều khiển ngựa và cày, rồi dẫn ngựa đi ngược trở lại.

Rõ ràng là ông bà Lewis rất yêu mến đứa trẻ và cũng rõ ràng là hai người rất nhẹ nhàng mà

cương quyết. Đứa trẻ được theo học một trường làng nơi nó được chấp nhận và đã đạt

được những tiến bộ trong học tập.

Phần còn lại của câu chuyện được ghi lại trong lá thư của người mẹ ngày 6/ 4/ 1970:

“Don nay đã được 36 tuổi, sống độc thân tại nhà với chúng tôi. Cháu bị một đợt thấp khớp

cấp vào năm 1955. May mắn là việc này chỉ kéo dài vài tuần. Về thể chất, từ thời gian đó,

cháu hoàn toàn khỏe mạnh… Từ khi nhận được bằng A.B.(Bằng Cử nhân KHXH) năm 1958,

cháu đã vào làm thâu ngân tại ngân hàng địa phương. Cháu an phận làm một nhân viên thâu

ngân, không có một ước muốn thực sự nào trong việc thăng tiến. Cháu tiếp xúc với công

chúng ở đó rất tốt. Thú vui chính của cháu là đánh gôn, mỗi tuần chơi 4-5 lần ở một câu lạc

bộ tại địa phương. Chẳng là vận động viên nhà nghề, nhưng cháu đã 6 lần đoạt giải ở các

cuộc tranh tài địa phương… Các quan tâm khác là Câu lạc bộ Kiwanis (giữ cương vị chủ

nhiệm một nhiệm kỳ), Chương trình Jaycees (United States Junior Chamber hoặc JCs –

Chương trình Huấn luyện Kỹ năng cho thiếu niên v{ người trẻ tại Hoa Kỳ - N.D.), Câu lạc bộ

Đầu tư, thư ký của Trường dòng Presbyterian Sunday School. Cháu rất đáng tin, chính xác,

và thể hiện sự độc đáo trong việc biên tập các thông tin của chương trình Jaycee, tính nết ổn

định, nhưng có khả năng tự quyết định… Cháu có thêm chiếc xe hơi thứ hai, thích độc lập.

Trong phòng cháu có riêng một TV, máy hát và nhiều sách vở. Ở trường đại học, cháu học

chuyên môn Pháp văn và thể hiện thái độ đặc biệt đối với các ngoại ngữ. Don là người chơi

bài bridge rất công bằng, nhưng chẳng bao giờ bắt đầu được một cuộc chơi. Thiếu khả năng

bắt đầu công việc dường như là trở ngại trầm trọng nhất của cháu. Ít tham gia vào những

cuộc trao đổi ngoài xã hội và không biểu hiện sự quan tâm gì đến người khác phái.

“Trong khi Don không hoàn toàn là người bình thường, cháu vẫn đảm nhận rất tốt cương vị

của mình ngoài xã hội, tốt hơn nhiều so với những gì chúng tôi hy vọng. Nếu cứ giữ nguyên

trạng như vậy, tôi nghĩ rằng cháu có khả năng đầy đủ để có thể tự chăm sóc bản thân. Chúng

tôi thật sự biết ơn vì những tiến bộ rất nhiều này… Xin gửi đến BS. Kanner những lời chúc

tốt đẹp nhất của chúng tôi. Hãy nói với ông rằng cặp vợ chồng đã nuôi dưỡng Don trong 4

năm, ông bà Lewis vẫn còn là bạn của chúng tôi. Chúng tôi gặp nhau khá thường xuyên. Don

chẳng bao giờ cần đến thuốc men vì những rắc rối về cảm xúc nữa. Tôi ao ước biết được

Page 5: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

5

những cảm xúc nội tâm thực sự của Don. Chừng nào Don vẫn còn giống như hiện nay,

chừng ấy chúng tôi vẫn còn tiếp tục mang ơn…”

Ca thứ 2

Frederick Creighton (“Wikky”) W. đến khám ngày 29/ 5/ 1942, một tuần trước sinh nhật

lần thứ sáu của cậu. Sau đây là tóm tắt những lời khai bệnh của người mẹ:

“Cháu luôn luôn tự lập không cần ai giúp đỡ. Tôi chẳng bao giờ thấy cháu khóc để đòi người

khác phải chú ý. Cháu cũng không bao giờ hợp tác tốt trong khi chơi. Cho đến năm ngoái,

cháu vẫn cư xử như thể chẳng có ai xung quanh mình. Cách đây chừng 1 năm, cháu bắt đầu

tỏ ra quan tâm hơn khi nhìn người khác nhưng thường thì xem họ như một sự quấy nhiễu.

Ở mức độ nào đó, cháu thích bám chặt lấy những sự việc không thay đổi. Trên một kệ tủ để

sách, chúng tôi có ba món đồ đặt theo một thứ tự nào đó; khi thứ tự này bị thay đổi đi, cháu

luôn luôn sắp xếp lại theo đúng cách thức cũ… Trước 2 tuổi, cháu đã nói được ít nhất là 2 từ.

Khoảng 2 đến 3 tuổi, cháu có thể nói được những từ mà dường như đã gây cho cháu một sự

ngạc nhiên. Một trong những từ đầu tiên mà cháu nói được là “overalls” (áo may liền với

quần)… Vào khoảng 2 tuổi rưỡi, cháu bắt đầu hát. Cháu hát được khoảng 20 đến 30 bài, bao

gồm cả một bài hát ru của Pháp. Vào năm 4 tuổi, tôi đã cố thử làm cho cháu phải biết yêu

cầu về những gì mà cháu muốn, nhưng ý chí của cháu lại mạnh mẽ và duy trì lâu hơn tôi rất

nhiều: cháu không lấy vật nó muốn mà cũng không chịu từ bỏ ý muốn đó… Hiện nay cháu có

thể đếm được đến các số hàng trăm và có thể đọc được các con số, nhưng cháu không quan

tâm đến các con số khi chúng được áp dụng để đếm các đồ vật. Cháu gặp rất nhiều khó khăn

khi học cách sử dụng đúng các đại từ để xưng hô. Khi nhận được một quà tặng, cháu sẽ tự

nói với chính mình: ‘Mày nói, cám ơn’ ”.

Được mổ bắt con 2 tuần trước ngày dự sanh vì lý do “mẹ có bệnh ở thận”. Chào đời rất tốt.

Không có vấn đề về dinh dưỡng. Người mẹ chẳng bao giờ thấy cậu thay đổi tư thế khi bà

đưa tay ra bế. Ngồi lúc 7 tháng tuổi và biết đi lúc 18 tháng.

Wikky là con một. Cha là một chuyên viên về bệnh lý của thực vật (Plant pathologist), một

con người “nhẫn nại, trầm tĩnh”, một người mà lúc nhỏ “mãi về sau” mới chịu nói và rất

“tinh tế”. Người mẹ, “khỏe mạnh và trầm tĩnh”, là thư ký của một đại lý thu mua hàng hóa,

và có lúc đã từng là một giáo viên dạy môn lịch sử. Khi đứa trẻ ra đời, mẹ 34 tuổi còn cha thì

38 tuổi.

Ông nội, (với quyển tự truyện được công bố năm 1943), là người tận tụy với “một gia đình

có 11 người con và cháu”, đã bỏ nhà ra đi vào năm 1911, trong 25 năm không ai biết được

chỗ ở và thời gian đó ông đã kết hôn với một nhà văn viết tiểu thuyết người Anh (nhưng

không ly dị vợ). Ông đã đi qua bốn châu lục, làm qua nhiều nghề, bao gồm nghề khai mỏ

măngan, giám đốc một nhà bảo tàng nghệ thuật, chủ nhiệm khoa trong trường đại học y

khoa, và tổ chức các công tác y tế. Người vợ (chính thức) của ông là một “nhà truyền giáo

Page 6: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

6

nhiệt thành”. Ông có 5 người con, mà cha của Wikky là người thứ hai. Có một người con trai

theo nghề làm báo, một người viết chuyện khoa học viễn tưởng, một người làm việc cho đài

truyền hình; một người con gái làm ca sĩ. Về bà con bên mẹ, người mẹ nói: “Bà con của tôi là

những người rất bình thường”.

Wikky được nuôi dưỡng tốt; hai vùng chẩm và trán ở trên đầu đều nhô cao. Cậu có thêm

một núm vú phụ ở vùng nách bên trái. X quang xương sọ bình thường. Amiđan to và gồ ghề.

Tại phòng khám, cậu đi lang thang không mục đích trong một lúc, sau đó ngồi xuống, phát

âm những âm không rõ nghĩa, rồi đột ngột nằm dài ra và cười. Các câu hỏi hoặc yêu cầu, nếu

có đáp ứng, thì đều theo kiểu nhại lời. Cậu bị các đồ vật lôi cuốn, và tỏ ra rất chú ý khi cầm

nắm chúng. Dường như cậu xem mọi người như những kẻ xâm phạm không được mong

muốn. Khi có người đặt một bàn tay phía trước mặt cậu khiến cậu không thể làm lơ được,

cậu sẽ chơi với bàn tay này như thể đây là một đồ vật tách rời. Cậu chú ý ngay đến các sân

khấu gỗ, chơi trên đó một cách tự nhiên, thích thú và thành thạo.

Vào tháng 9/ 1942, cậu vào học trường Devereux, và tiếp tục học tại đó cho đến tháng

8/1965. Nhà trường và Khoa của chúng tôi vẫn duy trì sự quan hệ chặt chẽ. Năm 1962, một

báo cáo từ trường Devereux có ghi: “Ở tuổi 26, em là một người thụ động, dễ thương, sở

thích chính là âm nhạc. Em ấy có thể tuân theo những thông lệ, và mặc dù chủ yếu sống

trong thế giới riêng của mình, em vẫn thấy thích thú với những sinh hoạt nhóm nào mà em

đặc biệt quan tâm”.

Wikky là thành viên của ban hợp xướng trong chương trình Ngày Của Cha Mẹ (Parent’s

Day) và phụ trách các loa phóng thanh vào ngày lễ hội hằng năm. Cuối tuần, cậu có thể

xuống phố một mình và tự mua sắm những thứ cần thiết.

Wikky, hiện gọi tên theo họ là Creighton, đã ở cùng cha mẹ trong 5 năm qua. Anh nay đã 34

tuổi. Sau khi rời trường Devereux, gia đình đã dành một năm sang Puerto Rico nơi mà

“cháu học được nhiều tiếng Tây Ban Nha và theo một chương trình học ngoại ngữ qua máy

thu thanh vào lúc 4 giờ mỗi chiều”. Gia đình sau đó đi sang Raleigh. Cha mẹ anh đã báo lại:

“Chúng tôi chuyển đến một ngôi nhà mới và cháu cũng sống ở đó. Cháu đã quen biết những

người hàng xóm và đôi lúc gọi điện thoại cho họ. Chúng tôi thử đưa cháu đến Xưởng Lao

động Bảo trợ (Sheltered Workshop: Những xưởng lao động đặc biệt cho người khuyết tật,

thiểu năng) và Trung tâm Dạy nghề ở Tỉnh. Cháu đã ham thích ngay, kết thân với các giáo

viên và được một số học viên khác giúp đỡ. Qua các mối quan hệ ở đó, cháu đã học chơi

bowling và chơi rất khá… Creighton được xưởng giao cho một công việc thường lệ là vận

hành các máy đóng khuôn. Kể từ ngày 25/ 11/ 1969, cháu vào làm việc hằng ngày tại văn

phòng của Cơ quan về Ô nhiễm Không khí Quốc gia (HEW)”. Một lá thư từ vị quyền giám

đốc cơ quan ngày 29/ 4/ 1970 có ghi: “Creighton là một nhân viên xuất sắc về mọi tiêu

chuẩn. Xuất sắc đối với tôi có nghĩa là đáng tin cậy, cẩn trọng và có quan tâm đến các đồng

sự. Lúc nào Creighton cũng là người đáng cho người khác chú ý”.

Page 7: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

7

Ca thứ 3

Richard M. được 39 tháng tuổi khi đưa đến Bệnh viện John Hopkins vào ngày 5/ 2/ 1941,

với than phiền của người nhà là cháu bị điếc bởi vì “nó không nói chuyện và không đáp lại

những câu hỏi của người khác”. Vị bác sĩ nhi khoa khám cho đứa trẻ đã báo cáo: “Đứa trẻ có

vẻ khá thông minh, nằm trên giường chơi đồ chơi và có vẻ khá tò mò đối với các dụng cụ

khám bệnh. Nó dường như khá tự lập trong khi chơi. Nó tuân theo các mệnh lệnh như ‘ngồi

dậy’ hoặc ‘nằm xuống’, ngay cả khi nó không nhìn vào người nói. Nó không chú ý gì đến

những lời nói chuyện xảy ra xung quanh, và mặc dù có thể phát được các âm thanh nhưng

nó vẫn không nói được những từ có nghĩa”.

Cha của Richard là một giáo sư lâm học, rất say mê với công việc đến mức gần như không

quan tâm đến các quan hệ xã hội bên ngoài. Mẹ tốt nghiệp đại học. Gia đình, cả bên nội và

bên ngoại, đều gồm những người có nghề chuyên môn. Em trai của Richard được mô tả là

một đứa trẻ bình thường và phát triển tốt.

Richard sinh bình thường, biết ngồi lúc 8 tháng và biết đi lúc 1 tuổi. Từ lúc 3 tuần tuổi,

người mẹ bắt đầu “tập” cho trẻ bằng cách dùng một viên tọa dược (Suppository: thuốc nhét

hậu môn) vào mỗi buổi sáng “để cháu biết đi tiêu đúng giờ”. Việc dinh dưỡng và tăng

trưởng về thể chất diễn tiến thuận lợi.

Vào tháng 9/ 1940, người mẹ viết: “Tôi không thể biết chắc được khi nào thì cháu ngừng

bắt chước những lời nói của người khác. Dường như về mặt tinh thần cháu đang bị thoái lùi.

Chúng tôi nghĩ việc này là do cháu đã không bộc lộ được những gì bên trong đầu của cháu,

dù trong ấy vẫn ổn cả. Giờ thì cháu đã phát được rất nhiều âm thanh, nhưng điều này khiến

chúng tôi bối rối vì rõ ràng là cháu vẫn không biết nói. Trước đây, tôi nghĩ rằng rằng sau

này cháu sẽ biết nói. Cháu gây cho tôi ấn tượng về một sự thông thái thầm lặng… Một điều

đáng hoang mang và nản lòng là rất khó có thể gây được sự chú ý của cháu”.

Richard được thấy là có sức khỏe tốt, ngoại trừ các amiđan và V.A. sưng to, và đã được cắt

bỏ vào ngày 8/ 2/ 1941. Điện não đồ bình thường.

Cậu sẵn lòng để người nhà dẫn đến phòng khám và ngay lập tức chủ động chơi với các đồ

chơi, chẳng để ý gì đến ai trong phòng. Thỉnh thoảng, cậu nhìn lên tường, cười và phát ra

những âm thanh thô ngắn. Cậu làm theo yêu cầu bằng lời nói và cử điệu bảo cậu cởi dép

(sau đó đôi dép lại được mang vào). Khi yêu cầu được nói mà không dùng kèm cử điệu, cậu

lại cởi bỏ đôi dép lần nữa.

Richard được khám lại vào lúc 4 tuổi rưỡi. Cậu tăng trưởng khá đáng kể và thừa cân. Cậu

lập tức tắc mở các ngọn đèn. Cậu chẳng chú ý gì đến người khám hoặc bất cứ ai khác nhưng

lại rất chú tâm đến một chiếc hộp nhỏ và tung ném cái hộp như thể đó là một trái banh.

Page 8: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

8

Lúc gần 5 tuổi, động tác đầu tiên của cậu khi bước vào phòng khám là tắc mở các ngọn đèn.

Cậu leo lên một chiếc ghế, và từ ghế leo lên bàn làm việc để với tay chạm đến công tắc của

bóng đèn treo tường. Cậu không tiếp xúc với người khác, mà rõ ràng xem đây như những kẻ

quấy rầy khi họ nói với cậu hoặc muốn gây sự chú ý của cậu.

Người mẹ cảm thấy mình không có khả năng quản lý con mình, và cậu được vào một nhà

giữ trẻ do một phụ nữ có tài đặc biệt trong việc trông nom những đứa trẻ khó nuôi. Sau khi

thay đổi hai nhà giữ trẻ, cậu được đưa vào một trường dạy trẻ cá biệt của tiểu bang vào

tháng 5/ 1946. Một báo cáo đề ngày 23/ 6/ 1954 có ghi: “Nhà trường nhận đứa trẻ này chủ

yếu là để trông giữ (Nguyên văn: “…as essentially a custodial problem…”), vì vậy, cháu được

bố trí vào một nhóm trẻ có cùng chế độ chăm sóc như vậy”.

Richard nay đã được 33 tuổi. Vào năm 1964, cậu được chuyển sang một viện khác cùng tiểu

bang. Vị giám thị đã viết vào ngày 29/ 9/ 1970: “Vào lúc nhập viện, các thuốc an thần đã

được sử dụng nhiều đến mức có thể gây ngộ độc. Sau 3 tháng, đứa trẻ đã biểu hiện sự nhận

biết môi trường xung quanh, bắt đầu biết chăm sóc và tự đi nhà vệ sinh. Hiện cậu vẫn được

dùng thuốc Compazine, 45mg, 3 lần mỗi ngày… Được bố trí ở trong một căn nhà dành cho

những bệnh nhân lớn tuổi có thể tự chăm sóc những nhu cầu của bản thân. Cậu có đáp ứng

khi được gọi tên và làm theo một số yêu cầu đơn giản, biết một số cách giao tiếp không

dùng lời nói với những nhân viên ở đó. Cậu vẫn tiếp tục khép kín và không tham gia vào bất

cứ hoạt động có tổ chức nào cả”.

Ca thứ 4

Paul G. được 5 tuổi khi đến Khoa chúng tôi vào ngày 21/ 3/ 1941, nhằm để “xác định mức

độ đần độn của cháu”. Đứa trẻ có tiền sử sinh bình thường. Các mốc phát triển lúc đầu đều

diễn ra thuận lợi. Phát âm rõ ràng và có một vốn từ khá nhiều.

Cha, một kỹ sư khoáng sản, đã rời gia đình vào năm 1939 “sau một cuộc hôn nhân không

hạnh phúc”. Người mẹ, một “phụ nữ hay bồn chồn, bất ổn định và cáu kỉnh” rời Luân Đôn

sang Hoa Kỳ, đã kể lại một câu chuyện khá mâu thuẫn về những cố gắng của bà nhằm giúp

cho Paul trở nên thông minh hơn bằng cách dậy nó nhớ những bài thơ và bài hát. Lúc 3 tuổi

“cháu biết được lời của hơn 37 bài hát và nhạc thiếu nhi”.

Paul là đứa bé mảnh khảnh, dễ nhìn. Cậu bé rất khéo tay. Hiếm khi cậu đáp ứng với lời nói,

cả khi được gọi tên. Đôi khi một giọng nói mạnh mẽ bảo “Đừng” có thể khiến cậu ngưng

hành động đang làm, nhưng thường thì khi được nói đến, cậu vẫn tiếp tục những gì mà cậu

đang làm. Cậu luôn luôn hoạt bát bận rộn làm một việc gì đó và có vẻ rất tự thỏa mãn với

chính mình, trừ khi có ai đó cố can thiệp vào chuyện của cậu. Khi bị can thiệp, đầu tiên cậu

sẽ tránh né, nhưng nếu không tránh được cậu sẽ la hét hoặc lên cơn nổi cáu thực sự… Có

một sự trái ngược rõ ràng giữ cách quan hệ của cậu với người và với đồ vật. Ngay khi bước

vào phòng, cậu đến các món đồ chơi và sử dụng chúng thật đúng cách. Cậu mở một cái hộp,

Page 9: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

9

lấy ra một điện thoại đồ chơi, hát đi hát lại “nó muốn một cái điện thoại”, và đi quanh phòng

tay cầm điện thoại với ống nghe và ống nói đặt đúng vị trí. Cậu cầm kéo cắt một miếng giấy

thành nhiều mảnh nhỏ rồi hát nhiều lần “cắt giấy”. Cậu cầm một động cơ đồ chơi, giơ cao và

chạy quanh phòng, hát đi hát lại câu “cái máy đang bay”. Một số lời nói của cậu không liên

quan gì đến tình huống đang xảy ra. Ví dụ: “Người ta ở trong khách sạn”, “Mày có đau chân

không?”, “Kẹo hết rồi”. Việc nêu lên những chú ý về các thương tích ở thân thể chiếm một

phần quan trọng trong các lời nói của đứa trẻ. Tất cả các câu nói về bản thân mình đều được

gọi dưới hình thức ngôi thứ hai, như thể cậu đang lập lại lời nói của người khác đã nói với

cậu trước đó. Khi muốn ăn kẹo, cậu nói: “Mày muốn kẹo”; rút tay khỏi lò sưởi đang nóng,

cậu nói: “Mày bị đau”.

Khi người mẹ sang Mỹ, bà giao Paul cho một phụ nữ đang quản lý một ngôi nhà nhỏ nuôi

những trẻ chậm phát triển. Bà rời xa con một thời gian vào khoảng cuối năm 1941. Bà gửi

một lá thư đầy vẻ thiện chí đến Khoa chúng tôi nhưng không duy trì các cuộc hẹn sau đó. Bà

đến tư vấn BS. Walter Kingman năm 1941, BS. Samuel Orton năm 1943, đưa Paul vào

trường Devereux năm 1945, nhưng lại quyết định rằng đây không phải là nơi thích hợp cho

Paul. Dấu vết của hai mẹ con kết thúc tại đây, và từ đó người ta không còn biết được chỗ ở

của họ.

Ca thứ 5

Barbara K. được 8 tuổi trong lần gặp đầu tiên tại Khoa vào ngày 7/ 2/ 1942. Người cha, một

thầy thuốc nổi tiếng, đã ghi chú như sau:

“Con đầu lòng, sinh thường ngày 30/ 10/ 1933. Bú kém và phải bú bình sau 1 tuần tuổi. Lúc

3 tháng, hoàn toàn bỏ bú. Được nuôi bằng ống thông mỗi ngày 5 lần cho đến 1 tuổi. Từ đó,

cháu bắt đầu ăn, mặc dù rất khó khăn, cho đến 18 tháng tuổi. Kể từ đó, ăn tốt, thích thử và

nếm thức ăn, nay thích việc nấu nướng… Vốn từ bình thường lúc 2 tuổi, nhưng luôn chậm

trong việc ghép từ thành câu. Có khả năng đánh vần, đọc và viết tốt, nhưng vẫn khó khăn

trong việc diễn đạt bằng lời nói. Không thể làm toán ngoại trừ khi phải dụng công để nhớ…

Lập đi lập lại như một đứa bé con và nay vẫn còn tính cách ám ảnh; cầm đồ vật trên tay,

đem đồ vật vào giường ngủ, lập lại những câu nói, bám chặt lấy những ý nghĩ hoặc trò chơi

nhưng tiến hành khó khăn, rồi lại chuyển sang một thứ khác. Cháu thường qquen dùng chữ

‘mày’ để chỉ bản thân mình và ‘tôi’ để chỉ mẹ cháu hoặc tôi (người cha), như thể cháu đang

nói những điều mà chúng ta sẽ nói khi nói chuyện với cháu… Rất e ngại, sợ các sự vật bị

thay đổi đi, sợ gió và các thú vật lớn, vv… Rất thụ động, nhưng đôi lúc lại trây lì ương

bướng. Nếu nghe tiếng ai (cháu thực sự nghe được!) cũng không màng chú ý xem người nói

ở đâu. Không có tinh thần tranh đua, không có ước muốn làm vui lòng giáo viên. Nếu cháu

có biết thêm điều gì về ai đó trong lớp học, thì cháu cũng chẳng tỏ ra có dấu hiệu gì là cháu

biết, chỉ yên lặng, thậm chí có lẽ không nghe gì cả… Tại trại hè vừa qua, cháu được mọi

người yêu thích, học bơi, và rất vui vẻ khi xuống nước (trước đó cháu luôn có động tác lúng

Page 10: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

10

túng), hết sợ ngựa con, chơi tốt với những trẻ con 5 tuổi. Tại trại hè, cháu bị suy dinh dưỡng

và thiếu các vitamin nhưng hầu như chẳng buông lời than phiền nào”.

Mẹ Barbara là một phụ nữ tử tế và được giáo dục tốt. Có một em trai sinh năm 1937, khỏe

mạnh, năng động và phát triển tốt.

Barbara biết “bắt tay” khi được yêu cầu (đưa tay trái chứ không đưa tay phải) chỉ bằng cách

đưa tay về hướng của người đang đưa tay ra với nó, một động tác thiếu hẳn ý nghĩa là để

chào hỏi. Trong suốt buổi khám, không có bất kỳ dấu hiệu nào cho thấy đứa trẻ có sự quan

hệ về cảm xúc. Một mũi kim chích vào tay làm cô bé rút tay lại, tỏ vẻ sợ sệt nhìn cây kim

(chứ không nhìn người khám), và thốt lên “Đau”, không có vẻ gì là đang nói với ai cả.

Cô bé đọc rất tốt, có thể đọc xong câu chuyện đám cháy trong trắc nghiệm trẻ 10 tuổi của

Binet (Tác giả các trắc nghiệm đo lường trí thông minh của trẻ em) trong vòng 33 giây mà

không có lỗi nào. Trong các bức tranh của Binet, cô không thấy (hoặc ít nhất là không báo

cáo) một hành động hoặc một mối liên hệ nào giữa các chi tiết đơn lẻ, những chi tiết mà cô

có thể liệt kê ra không mấy khó khăn. Chữ viết dễ đọc. Các bức vẽ của cô có tính rập khuôn

và thiếu trí tưởng tượng. Cô quen dùng tay phải để viết, tay trái để làm các việc khác; thuận

chân trái và thuận mắt phải.

Cô biết được các ngày trong tuần. Cô bắt đầu gọi tên chúng “Thứ bảy”, “Chủ nhật”, “Thứ

hai”, rồi nói “Mày tới trường” (nghĩa là “vào ngày thứ hai”), sau đó ngưng nói như thể việc

làm đã hoàn tất.

Trong suốt thời gian khám, cô thường tự động viết ngoáy những chữ như “cam”, “chanh”,

“chuối”, “nho”, “sơ-ri”, “táo”, “mơ”, “quít”, “bưởi”, “dưa hấu”; các chữ viết đôi khi chồng lên

nhau và rõ ràng là không phải viết ra để người khác đọc.

Người mẹ lưu ý: “Cháu mê mẫn những thứ phụ vặt, như là một cái ống khói hoặc một con

lắc”. Người cha trước đó cho biết: “Gần đây có quan tâm đến giới tính, leo tường khi chúng

tôi đi tắm, và thích thú nhà vệ sinh một cách có tính ám ảnh”.

Barbara được đưa vào trường Devereux mùa hè năm 1942 và ở đó cho đến tháng 6/ 1952

thì được chuyển vào Bệnh viện Springfield của tiểu bang (Maryland) và cô hiện vẫn còn

đang ở đó. Năm nay cô đã 37 tuổi. Một bản ghi chú của bác sĩ điều trị cho cô tại khoa ngày

8/10/1970 ghi: “Cô vẫn có kiểu cười rập khuôn, vẻ mặt giống như một bé gái với động tác

nhe miệng không diễn cảm, một giọng nói giống trẻ nít khi thốt ra những lời lập đi lập lại

như vẹc. Mỗi khi tôi đi ngang qua khoa phòng của cô, cô đều chào hỏi tôi như sau: ‘Bác sĩ, có

lần tôi đã đấm ông một cái, ông biết không?’ Cô thường đi rất sát vào tác giả khi ông theo cô

vào phòng khám… Cô vẫn còn thiếu hoàn toàn khả năng đặt câu nói một cách tự nhiên; vẫn

những câu tương tự được dùng đi dùng lại với cùng một ngữ điệu không đổi. Tâm trí cô như

bị cố định vào những chủ đề không đổi, mà nó có thể hơi biến đổi một mức độ nào đó tùy

Page 11: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

11

theo người mà cô đang giao tiếp. Ngoài những việc này ra, cô vẫn như một đứa trẻ, bốc

đồng, dễ lên cơn nổi cáu, giẫm chân, la hét và gây phiền phức cho những bệnh nhân khác.

Trí nhớ của cô gần như còn nguyên vẹn. Cô thích hát một số giai điệu với một giọng hát đơn

điệu tẻ nhạt, bất cứ khi nào cô thích hát, cô thường nện mạnh vào chiếc đàn piano những

bài hát mà cô đã biết”.

Ca thứ 6

Virginia S. sinh ngày 13/ 9/ 1931, được đưa vào trường dạy trẻ chậm phát triển của tiểu

bang từ năm 1936. BS. Esther L. Richards, người khám cho cô bé ở đó đã viết vào tháng

5/1941: “Virginia nổi bật lên trong đám trẻ bởi vì cháu hoàn toàn khác biệt hẳn so với bất

kỳ đứa trẻ nào khác. Cháu sạch sẽ và ngăn nắp, không chơi với các bạn, dường như không

điếc nhưng lại không nói. Cháu tự vui một mình bằng cách ngồi chơi xếp hình trong nhiều

giờ, không bỏ dở trò chơi đến khi các hình được xếp xong. Tôi đã thấy cháu chơi với một

chiếc hộp chất đầy những mẫu rời của hai bộ xếp hình và đã dần dần lọc loại ra từng mẫu

riêng cho mỗi bộ. Tất cả các dấu hiệu nơi cháu về bản chất có vẻ là một tình trạng bất

thường bẩm sinh”.

Virginia là con gái của một bác sĩ tâm thần, người đã tự nói về mình: “Tôi chẳng bao giờ

thích trẻ con, có lẽ là một phản ứng về phần tôi đối với sự bó buộc phải ở một chỗ, bị gián

đoạn công việc và bị tiếng ồn ào quấy rầy”. Về phần vợ mình, ông nói: “Cô ấy chẳng có vẻ gì

là một người mẹ cả. Thái độ của cô ấy (đối với một đứa trẻ) giống như đối với một con búp

bê hay một con vật nuôi trong nhà hơn bất cứ thứ gì khác”. Anh trai của Virginia, lớn hơn cô

5 tuổi, cũng được đưa đến với chúng tôi vì lý do bị nói lắp nặng lúc 15 tuổi. Cậu đã bậc khóc

khi chúng tôi hỏi về những chuyện xảy ra ở nhà và nói nức nở: “Cha tôi chỉ có việc để làm

với tôi khi ông quở trách khi tôi đã làm sai điều gì đó”. Mẹ cậu lại càng ít tham gia hơn nữa.

Cậu cảm thấy suốt đời mình chỉ sống trong bầu “không khí lạnh lẽo” với hai người xa lạ

không thể gần gũi được.

Vào tháng 8/ 1938, nhà tâm lý của trường quan sát thấy rằng Virginia “chẳng hề chú ý đến

những gì người khác nói với cô nhưng có thể nhanh chóng hiểu được những gì người khác

trông mong ở cô. Hiệu quả học tập của cô phản ánh sự sáng suốt, thận trọng và chính xác”.

Với các tiết mục không dùng lời nói trong trắc nghiệm trí thông minh cô đạt được một chỉ

số IQ là 94. “Không nghi ngờ gì nữa, trí thông minh của cô là rất tốt về mặt này… Cô bé hay

im lặng, nghiêm nghị và trầm tĩnh. Không một lần nào tôi trông thấy cô cười. Cô tự rút lui

vào chính mình, tách biệt với những người khác. Cô dường như đang ở trong một thế giới

riêng, lãng quên mọi thứ nhưng lại là trung tâm của sự chú ý khi ở vào tình huống phải có

trách nhiệm. Cô bé hầu như rất độc lập và không cần đến ai. Khi có ai đó xâm phạm đến sự

toàn vẹn của cô, cô chịu đựng họ với vẻ thờ ơ xa cách. Không có biểu hiện gì về sự thân

thiện hoặc thích thú với con người. Mặt khác, cô lại thấy thích thú khi cư xử với những đồ

vật, với chúng cô tỏ ra có trí tưởng tượng và biết cách bắt đầu”.

Page 12: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

12

Khi được khám ngày 11/ 10/ 1942, Virginia là một bé gái cao, mảnh khảnh, ăn mặc tề

chỉnh. Cô bé đáp ứng khi được gọi bằng cách ngồi dậy, tiến đến gần nhưng không hề nhìn

vào người đã gọi cô. Cô chỉ đứng ơ thờ, nhìn vào khoảng không. Thỉnh thoảng, khi trả lời

những câu hỏi, cô thì thầm “Mẹ, em bé”. Khi một nhóm trẻ đứng xung quanh chiếc đàn

piano, một trẻ ngồi chơi đàn còn những đứa khác thì hát, cô bé đã đứng trong đám trẻ,

dường như chẳng chú ý đến điều gì và tạo cho ta ấn tượng cô chỉ quan tâm đến bản thân

mình mà thôi. Cô dường như cũng không chú ý đến cả khi bọn trẻ ngưng hát. Khi nhóm trẻ

giải tán, cô không thay đổi vị trí của mình và dường như không nhận ra sự thay đổi quang

cảnh xung quanh. Cô có một diện mạo thông minh, dù biểu hiện của đôi mắt có vẻ buồn bã.

Virginia nay sắp sửa 40 tuổi vào tháng 9 tới (Tức tháng 9/ 1971 - N.D.). Cô đã được chuyển

đến Bệnh viện Henryton của tiểu bang. Bản báo cáo từ nơi đó vào ngày 2/ 11/ 1970, ghi:

“Cô đang ở trong một chương trình dành cho những người lớn bị chậm phát triển. Cô có thể

nghe, tuân theo những chỉ dẫn và hướng dẫn. Cô có thể phân biệt các màu sắc và có thể nói

được giờ giấc. Có thể tự chăm sóc các nhu cầu cơ bản của bản thân, nhưng phải bảo mới

làm. Virginia thích trò chơi xếp hình và làm diều đó rất tốt, chỉ thích làm một mình. Cô có

thể ủi quần áo. Cô không thể nói, chỉ dùng những tiếng kêu và cử chỉ, nhưng dường như

hiểu được khi quan hệ. Cô muốn ở một mình hơn là quan hệ với những bệnh nhân khác”.

Ca thứ 7

Herbert B. được mẹ đưa đến Khoa vào ngày 5/ 2/ 1941.

Sinh ngày 18/ 11/ 1937, hai tuần trước ngày dự sanh bằng cách mổ bắt con; từ lúc sinh ra

cho đến 3 tháng tuổi, đứa trẻ ói ra tất cả thức ăn được đưa vào. Sau đó, việc dinh dưỡng

diễn ra thuận lợi. Biết ngồi lúc 8 tháng, nhưng không biết đi mãi cho đến 2 tuổi, khi đó cậu

bé “đột ngột đứng dậy và đi mà trước đó không cần có giai đoạn bò hoặc đứng vịn ghế”. Cậu

thường hay từ chối uống nước chứa trong bất kỳ loại vật đựng nào ngoại trừ những vật

được làm hoàn toàn làm bằng thủy tinh. Có lúc người ta tin rằng cậu bị điếc bởi vì “khi được

người khác nói đến, cháu không mảy may thay đổi vẻ biểu hiện và cũng không có cố gắng

nào để nói chuyện”. Cậu trở nên bực bội khi các khuôn mẫu quen thuộc bị thay đổi dưới bất

kỳ hình thức nào. “Khi thấy có sự thay đổi, cháu la om sòm và khóc lóc, nhưng tự cháu lại

thường hay kéo lên kéo xuống các bức rèm che cửa, đóng mở các cửa ra vào, và xé các hộp

đựng bằng giấy các-tông thành những mảnh nhỏ rồi chơi với chúng trong nhiều giờ”.

Cha mẹ cậu ly thân một thời gian ngắn sau khi cậu ra đời. Người cha, một bác sĩ tâm thần,

được mô tả là “thông minh hơn người, nhạy cảm, năng động, nghiêm túc, không quan tâm

đến người khác, hầu như chỉ thích sống với bản thân mình”. Mẹ, một bác sĩ nhi khoa, tự nói

về mình như là một người “đầy nghị lực và cởi mở, ưa thích mọi người nhưng không có

nhiều khả năng trực giác về các vấn đề của họ”. Herbert là con út trong số 3 người con.

Người mẹ còn giữ lại những quyển nhật ký đồ sộ viết về từng đứa con của bà, đặc biệt là

đứa con gái sinh năm 1934 mà trong vài năm đầu đã “muốn ở một mình, giả lơ người khác,

Page 13: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

13

khi nói đảo lộn đại từ xưng hô, đầu tiên được xem là đần độn, sau đó được chẩn đoán là tâm

thần phân liệt, nhưng rồi lại phát triển lành mạnh sau khi cha mẹ ly thân”. Vào lúc Herbert

đến khám lần đầu tiên tại Khoa, đứa con gái được đến trường học, có chỉ số IQ là 108, và

“mặc dù còn nhạy cảm và khá lo lắng, nó vẫn quan tâm đến người khác và quan hệ tốt với

họ”.

Herbert có một diện mạo rất khôi ngô và khả năng điều phối động tác rất tốt. Cậu thể hiện

một khả năng đáng ngạc nhiên trong việc theo đuổi các mục đích mà cậu tự lựa chọn. Trong

một đám các hình khối, cậu nhận ra ngay những khối nào gắn được vào bảng và khối nào có

thể tháo rời được. Cậu có thể chồng một tháp hình khối rất thành thạo và có chiều cao

ngang bằng với hình tháp được làm bởi bất cứ đứa trẻ nào cùng tuổi, thậm chí hơn cả tuổi

của cậu. Cậu rất bực tức khi bị người khác can thiệp, xô đẩy kẻ xâm phạm ra chỗ khác (mà

không nhìn vào mặt họ), hoặc sẽ la hét khi việc xô đẩy này không có tác dụng.

Cậu được khám lại lúc 4 tuổi rưỡi và lúc 5 tuổi. Cả hai lần cậu đều bước vào phòng khám mà

không mảy may chú ý gì đến những người hiện diện ở đó. Cậu bước ra sau tấm bảng gắn

hình, rồi luôn tay gắn các hình lên thật đúng vị trí, rồi lại tháo gỡ chúng ra một cách nhanh

chóng và khéo léo. Khi bị ai can thiệp, cậu tỏ vẻ mất kiên nhẫn và khóc. Khi một hình nào đó

bị lén lấy đi ra khỏi tấm bảng, cậu nhận ra ngay sự thiếu sót ấy, trở nên bối rối, nhưng sẽ

quên ngay tất cả khi hình được gắn trả lại. Lúc đã ổn định lại, có vài lần cậu nhảy lên nhảy

xuống với một vẻ sung sướng xuất thần. Cậu hoàn toàn bị cuốn hút vào những gì mà cậu đã

làm. Cậu chẳng bao giờ cười. Đôi khi cậu cũng phát ra những âm thanh thiếu mạch lạc dưới

dạng một bài hát đơn điệu tẻ nhạt. Có một lúc, cậu đánh vào chân người mẹ và dùng môi

chạm vào đó. Cậu cũng thường đưa các hình khối và các vật khác chạm vào môi. Có một sự

giống nhau gần như là một “ảnh chụp” về các hành vi của cậu giữa hai lần khám đó.

Sau một thời gian ngắn ở tại Cơ sở Emma Pendleton Bradley, tại Rhode Island, và một cơ sở

khác tại Twin Maples, (“một trường dành cho trẻ có vấn đề”) Baltimore, cậu được mẹ đưa

đến chỗ ông bà Moreland, hai người này có một trang trại ở Maryland. Ngay từ đầu, cậu đã

có vẻ sung sướng khi được ở đó. Cậu đi theo người chủ trại làm việc và phụ giúp ông ta “làm

các việc trong kho thóc”. Bà Moreland báo cáo vào tháng 10/ 1950: “Cháu đã biết đi lại

trong các khu vực gần nông trại, có thể đi xa nhiều dặm và trở về mà không bị lạc đường.

Cháu học cách cưa gỗ, sử dụng máy xén cỏ chạy bằng điện, vun lại bãi cỏ, bày bàn ăn một

cách hoàn hảo, và chơi trò xếp hình trong thời gian rãnh rỗi. Cháu là một đứa trẻ ngoan và

dễ dạy bảo. Thỉnh thoảng cháu bị bực bội khi các dự định thình lình bị thay đổi… Khi mẹ

đến thăm, cháu chỉ chú tâm đến chính mình và không đến với mẹ”. Sau cái chết của ông

Moreland, người vợ quá của ông đã mở ra một nhà nuôi người già. Herbert ở lại với bà, giúp

dẫn những cụ bà đi dạo ngoài trời, mang khay đựng vật dụng đến phòng cho họ nhưng

chẳng bao giờ nói chuyện.

Page 14: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

14

Mẹ của cậu, sau thời gian làm việc như một nhân viên sức khỏe công cộng tại Maryland, đã

dành ra vài năm (1953-1958) để ra nước ngoài – bà đến Iraq và Hy Lạp. Lúc trở về, bà nhận

việc tại Atlanta, bang Georgia. Bà mất vào năm 1965.

Herbert năm nay 33 tuổi. Cha cậu đã viết vào ngày 5/ 1/ 1971 rằng: “Cháu vẫn còn ở với

mọi người tại Maryland. Đã vài năm không gặp cháu, nhưng tôi có thể nói rằng cháu vẫn

chẳng có thay đổi gì quan trọng. Hơn bất cứ thứ gì khác, cháu chỉ thích chơi trò xếp hình, trò

chơi mà cháu làm với kỹ năng tốt nhất”.

Một lá thư do người mẹ viết một thời gian ngắn trước khi bà chết có lời than thở như sau:

“Cuộc hôn nhân của chúng tôi dường như đã tạo ra ba đứa con bị què quặt về tâm lý.

Dorothy sau một cuộc hôn nhân đầy thảm họa đang ở nhà với một đứa con gái bé nhỏ và

đang cố tự lực bằng công việc điều dưỡng làm bán thời gian tại một bệnh viện địa phương.

Dave đang ở Bờ Tây và mỗi tháng tiêu tốn của tôi hết 450.000 đôla vì phải điều trị bệnh tâm

thần”.

Dorothy là người bảo hộ của Herbert theo luật định.

Ca thứ 8

Alfred L. được mẹ đưa đến Khoa vào tháng 11/ 1935, lúc 3 tuổi rưỡi với biểu hiện: “Cháu

dần dần có khuynh hướng hình thành một mối quan tâm đặc biệt lấn át hết cả các hoạt

động thường ngày. Cháu ít nói về điều gì khác khi mối quan tâm ấy hiện diện, cháu cáu kỉnh

khi không thể thụ hưởng được điều đó và khó có thể gợi được sự chú ý của cháu vì nó mãi

bận rộn với chuyện này… Cũng có vấn đề quá gắn bó với các đồ vật và không có khả năng

hình thành một số những nhận thức về mặt xã hội… Ngôn ngữ phát triển chậm và dường

như cháu cũng chẳng hề quan tâm. Cháu ít khi kể về những việc cháu đã trải qua. Cháu vẫn

lẫn lộn giữa các đại từ. Chẳng bao giờ đặt được câu hỏi để hỏi. Từ khi nói được, cháu có

khuynh hướng lập đi lập lại mãi một từ hoặc một câu nào đó. Cháu chẳng bao giờ nói một

câu mà không lập đi lập lại nhiều lần. Hôm qua, khi xem một bức tranh, cháu đã nói nhiều

lần câu: ‘Mấy con bò đứng trong nước’. Chúng tôi đếm được có đến 50 lần cháu lập lại, rồi

nó ngưng lại và bắt đầu lập lại câu nói… Cháu bực bội khi bánh mì được đặt lên lò để làm

thành bánh mì nướng, lo sợ nó sẽ bị phỏng và đau. Cháu cũng khó chịu khi mặt trời lặn hoặc

khi thấy mặt trăng không luôn luôn xuất hiện trên bầu trời mỗi đêm. Cháu thích chơi một

mình; cháu rời khỏi bộ dụng cụ thể dục ngay khi có đứa trẻ khác đến gần. Cháu thích dùng

những chiếc hộp lớn làm thành một vật gì đó (như một chiếc xe đẩy chẳng hạn) và không

muốn ai can thiệp vào”.

Alfred sinh ngày 20/ 6/ 1932. Trong hai tháng đầu, “Chế độ dinh dưỡng khiến người khác

phải lưu tâm nhiều, nhưng từ sau đó nó tăng câu nhanh chóng và trở nên lớn con hơn bình

thường”. Biết ngồi lúc 5 tháng và đi lúc 14 tháng tuổi. Nói từ đầu tiên lúc 1 tuổi. Lúc 22

Page 15: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

15

tháng tuổi, nuốt phải những miếng bông từ con thỏ Phục Sinh làm bằng vải, một ít bị mắc

vào khí quản khiến cậu phải được gây mê và mở khí quản để thở.

Là con một. Cha, một nhà hóa học và luật sư mới tốt nghiệp, được mô tả là “người đa nghi,

dễ nổi giận, dành thời gian rãnh để đọc sách, làm vườn và câu cá, rất miễn cưỡng khi thăm

viếng bạn bè”. Mẹ, một nhà tâm lý lâm sàng, “có tính ám ảnh và dễ kích động”, là phụ huynh

duy nhất tại Khoa chúng tôi không cho phép ai ghi chép lại điều gì khi bà khai bệnh sử. Bà

rời bỏ chồng 2 tháng sau khi Alfred ra đời, cả hai về sống với ông bà ngoại, tại một ngôi nhà

mà người mẹ điều hành một nhà trẻ và mẫu giáo. Ông ngoại, một nhà tâm lý, cũng có tình

trạng ám ảnh – thúc ép (obsessive-compulsive) trầm trọng, và có tình trạng máy cơ (tics) rất

nhiều.

Alfred, khi đến phòng khám, chụp ngay một chiếc xe lửa trên tủ đồ chơi, lấy ra, gắn chiếc xe

lửa vào chiếc xe hơi, rồi tháo ra bằng một cách thức rất đơn điệu. Cậu cứ nói mãi nhiều lần

“Thêm xe lửa – Thêm xe lửa”. Cậu “đếm” những cửa sổ xe hơi “Một, hai cửa sổ, bốn cửa sổ,

tám cửa sổ”. Không ai có thể khiến cậu rời khỏi những chiếc xe lửa. Một trắc nghiệm Binet

được thử cho cậu làm trong một căn phòng không để những chiếc xe lửa. Điều đó đã có thể

làm được sau nhiều khó khăn để phá vỡ những quan tâm bận rộn của cậu. Cuối cùng cậu

cũng đã thực hiện được và rõ ràng là cậu muốn làm để giải quyết cho xong sự xâm phạm

này. Cậu đạt được chỉ số IQ bằng 140.

Người mẹ không đưa cậu trở lại sau lần khám đầu tiên ấy bởi vì “cháu vẫn tiếp tục căng

thẳng khi gặp với thầy thuốc”. Tháng 8/ 1938, khi được yêu cầu, bà đã gửi cho chúng tôi

một lá thư trong đó có những dòng sau: “Cháu được người ta gọi là con sói cô độc. Cháu

thích chơi một mình và thường tránh né những nhóm trẻ con đang vui chơi. Cháu không

chú ý đến người lớn trừ khi muốn đọc truyện. Cháu tránh né sự ganh đua. Cháu đọc cho

chính mình nghe những câu chuyện đơn giản. Cháu rất sợ bị đau đớn; cháu nói rất nhiều về

việc sử dụng ghế điện”.

Đứa trẻ được khám lại vào tháng 6/ 1941. Cha mẹ cậu đã quyết định trở lại sống chung.

Trước thời điểm đó, Alfred đã trải qua 11 trường học khác nhau. Cậu thường phải nằm nhà

vì bị cảm cúm, viêm phế quản, thủy đậu, chốc lở, và một tình trạng bệnh mơ hồ mà người

mẹ cho là bệnh thấp (Rheumatoid fever).

Alfred rất nghiêm trang và dễ căng thẳng; nếu không vì giọng nói còn vẻ trẻ trung, cậu có

thể gây cho ta ấn tượng về một ông cụ non hay lo lắng. Cùng thời gian đó, cậu có vẻ bồn

chồn và biểu hiện một áp lực đáng kể khi nói chuyện, những lời nói của cậu bao gồm nhiều

câu hỏi có tính ám ảnh về các cửa sổ, những bóng râm, những căn phòng tối, đặc biệt là

phòng chụp phim X quang. Cậu chẳng bao giờ cười. Giữa những lúc ấy, cậu thường trả lời

những lời hỏi, mà thường là theo kiểu lập đi lập lại. Cậu luôn luôn có vẻ đặc trưng rất cầu kỳ

trong những cách định nghĩa của mình. Một bong bóng là cái “được làm từ cao su, có không

khí bên trong, có một ít khí, đôi khi chúng bay lên, đôi khi có thể được cầm trong tay và khi

Page 16: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

16

có một lỗ thủng nó sẽ bị xẹp lại. Nếu người ta bóp nó, nó sẽ bị vỡ. Có đúng không?”. Hổ là

“một con thú, có vằn, giống một con mèo, có thể cào cấu, ăn thịt người, hoang dã, sống trong

rừng thẳm, đôi khi ở trong các rừng nhỏ, hầu như sống trong rừng thẳm. Có đúng không?”.

Có lần cậu ngưng lại và hỏi, một cách rất rắc rối, là tại sao cái tên “Bệnh viện John Hopkins”

lại được in trên hồ sơ bệnh án: “Tại sao họ phải làm như vậy?”. Bởi vì hồ sơ bệnh án được

ghi lại bên trong bệnh viện này, tại sao cần phải ghi cái tên của bệnh viện trên mỗi phiếu ghi

hồ sơ, mặc dù người ghi hồ sơ biết rõ là ông ta đang ngồi viết ở đâu cơ mà? Người khám,

một người mà cậu còn nhớ từ lần khám trước đó 6 năm, chẳng là gì khác ngoài một người

ngồi đó để trả lời những câu hỏi đầy vẻ ám ảnh của cậu về bóng tối và ánh sáng.

Lần khám này kết thúc sự tiếp xúc giữa Alfred và Khoa chúng tôi. Người mẹ bắt đầu đưa cậu

đi “du lịch” một vòng qua các trường học và bệnh viện, mà chẳng thông báo gì cho các nơi

này biết về những lần khám trước, rồi sau một thời gian bà lại dẫn đứa trẻ đi tiếp nơi khác

mà không cho biết bước kế tiếp bà dự định sẽ làm gì. Chúng tôi biết được cậu đã vào học

trường V.V. Anderson ở thành phố Strasburg-on-Hudson, N.Y. (1948-1950); trường Taylor

Manor ở thành phố Ellicot, Md. (tháng 7 đến tháng 10/1954); và Khoa Tâm – Thần kinh

Bệnh viện Philadelphia (3/ 3 đến 20/4/1955). Trong khoảng thời gian giữa hai nơi cuối, có

lúc cậu được cho sử dụng thuốc Thorazine; rồi vào học tại một “trường dành cho trẻ em bị

tổn thương não” do chính mẹ cậu thành lập vào tháng 10/ 1954.

Alfred nay 38 tuổi. Anh ta vẫn còn ở “trường học” của người mẹ. Tại hai bệnh viện

Sheppard-Pratt và Philadelphia, anh ta rất thích các dụng cụ dùng trong lao động liệu pháp

(Occupational therapy) và đã sử dụng chúng rất tốt. Khi điều này làm cho người mẹ chú ý

đến, bà lại quyết định đưa Alfred đi khỏi những nơi này.

Ca thứ 9

Charles N. được mẹ đưa đến vào ngày 2/ 2/ 1943, với lời khai: “Điều làm tôi khổ sở nhất là

tôi không thể nào đến gần con tôi được”.

Chào đời ngày 9/ 8/ 1938. Là đứa con được mong muốn. Biết ngồi lúc 6 tháng; và lúc 14

tháng thì “một hôm, cháu đứng dậy và đi được”. Khi còn ở tuổi nhũ nhi, cậu bé rất “chậm

chạp và lạnh lùng”. Cậu nằm trong nôi như thể đang bị thôi miên. Bác sĩ cho dùng trích tinh

tuyến giáp trạng nhưng không có tác dụng gì.

Cậu là đứa đầu tiên trong ba đứa con. Ông N., tốt nghiệp trung học, là một thương gia buôn

áo quần, được mô tả là một người “tự thân thành đạt, nhẹ nhàng và trầm tĩnh”; họ hàng bà

con của ông là những người “bình thường, đơn giản”. Bà N., người “rất bình thản thư thái”,

có một lý lịch thành công trong kinh doanh, đang điều hành phòng bán vé của một nhà hát.

Người mẹ “năng động và mạnh mẽ” này còn làm một số công việc viết lách và sáng tác. Bà N.

có một người anh, một bác sĩ tâm thần, người rất có biệt tài về âm nhạc, và một người chị

được xem như một “Nữ tướng của gia đình” (Nguyên văn: “The Amazon of the family”.

Page 17: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

17

Amazon là tên con sông lớn nhất ở Nam Mỹ, nằm trong một khu vực rừng gi{ hoang sơ,

nguyên thủy. Từ “Amazon” còn được người Mỹ dùng với nghĩa “nữ tướng”, “nữ lực sĩ” - N.D).

Người mẹ bắt đầu câu chuyện của bà như sau: “Tôi đang cố gắng không để cho những kiến

thức chuyên môn chi phối sự nhận định của mình, những kiến thức hiện đang can thiệp vào

cách suy nghĩ của tôi”. Về việc này, bà đã thành công. Sau đây là tóm tắt lời trình bày của bà:

“Sự thích thú âm nhạc của cháu đã khuyến khích tôi ghi âm lại những bản nhạc. Khi được 1

tuổi rưỡi, cháu đã có thể phân biệt được các bản nhạc giao hưởng. Cháu nhận biết được tác

giả là ai ngay khi nghe qua phần đầu của bản tấu nhạc. Cháu có thể nói ‘Beethoven’. Cùng

lứa tuổi ấy, cháu bắt đầu xoay tròn những món đồ chơi và những nắp chai, nắp bình và ngồi

làm vậy hàng giờ liền. Cháu xem những vật xoay tròn, rồi nhảy lên nhảy xuống với vẻ xuất

thần. Hiện cháu thích dùng gương hứng ánh sáng rồi bắt chụp lấy cái bóng của ánh sáng

phản chiếu. Khi cháu thích một thứ gì đó, ông sẽ không thể thay đổi được thứ đó đâu… Điều

gây ấn tượng nhất là cháu rất xa cách và khó đến gần. Cháu sống trong một thế giới riêng

không ai đến được. Quan hệ với con người chẳng có nghĩa lý gì cả. Cháu đã trải qua một giai

đoạn hay trích dẫn lời người khác; chẳng bao giờ tự mình đòi hỏi điều gì. Lời nói của cháu

hoàn toàn là bản sao của những gì mà người khác nói với cháu. Cháu thường tự nói về mình

ở ngôi thứ hai, và hiện nay thỉnh thoảng cháu lại dùng ngôi thứ ba… Cháu rất phá phách; đồ

đạc trong phòng cháu thường bị phá hỏng. Cháu có thể bẻ đôi một cây bút chì màu thành

hai khúc rồi nói: ‘Mày có một cây bút chì đẹp màu đỏ tía, giờ thì là hai cây bút. Coi mày đã

làm gì kìa’… Cháu bị ám ảnh bởi phân, thường cất giấu nó ở đâu đó, ví dụ như trong ngăn

kéo tủ chẳng hạn, cháu trêu chọc tôi nếu như tôi bước vào phòng: ‘Mày làm dơ quần rồi,

không được bút chì màu đâu!’… Do vậy mà cháu vẫn chưa tập đi vệ sinh được. Cháu chẳng

tiêu bậy trong trường mẫu giáo, nhưng luôn luôn làm vậy khi ở nhà. Tương tự, việc đi tiểu

cũng vậy. Cháu rất thích tiểu bậy, hứng thú nhảy lên nhảy xuống và nói: ‘Nhìn xem cái vũng

nước bự của nó kìa’ “.

Charles là đứa bé trai phát triển tốt, trông có vẻ thông minh và có thể chất tốt. Khi đến

phòng khám, cậu chẳng chú ý đến những người có mặt ở đó. Không nhìn ai cả, cậu nói: “Cho

cây viết chì”, lấy một mẫu giấy trên bàn và viết ra một nét gì đó giống như số 2 (tấm lịch lớn

để trên bàn lúc đó có một số 2 rất lớn, hôm đó là ngày 2 tháng 2). Cậu mang theo mình một

bản sao của tờ tạp chí Reader’s Digest và ngạc nhiên khi trông thấy bức tranh một em bé.

Cậu nói: “Coi kìa em bé ngộ quá” lập lại câu này vô số lần. Thỉnh thoảng nói thêm: “Nó ngộ

quá, dễ thương quá”. Khi tờ tạp chí bị lấy khỏi tay, cậu nắm giữ cánh tay đó lại mà không

nhìn mắt người đã lấy tờ tạp chí. Khi bị người khám lấy kim châm vào người, cậu hỏi: “Cái gì

đây?” và tự trả lời “Đó là cây kim”. Cậu nhìn cây kim với vẻ e ngại, sợ bị chích thêm, nhưng

không hề tỏ vẻ liên hệ chuyện bị kim chích với người cầm kim. Khi tờ tạp chí được đặt trên

sàn nhà và có người đè chân trên đó, cậu cố nhấc cái chân ra như thể cái chân là một vật gây

rối và là một vật riêng biệt mà chẳng hề quan tâm xem cái chân thuộc về ai cả.

Page 18: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

18

Khi đứng trước bảng xếp hình Seguin, cậu rất thích thú gọi tên các hình trước khi đặt chúng

vào đúng những lỗ tương ứng. Cậu thường xoay tròn các khối hình, hứng thú nhảy lên nhảy

xuống khi những hình này còn xoay. Cậu biết gọi tên như “hình bát giác”, “hình thoi”, “hình

chữ nhật”, nhưng dù vậy vẫn cứ hỏi “Cái gì đây?”.

Cậu không đáp ứng khi được gọi tên và không nhìn mặt mẹ khi bà nói chuyện với cậu. Khi

những hình khối bị lấy đi, cậu la hét, giẫm chân và khóc: “Tôi đưa nó cho ông!” (nghĩa là

“Ông đưa nó cho tôi”).

Charles được đưa vào trường Devereux ngày 10/ 2/ 1943. Đầu năm 1944, cậu rời trường

này, sau đó là 3 tháng (tháng 3 đến tháng 6) ở Bệnh viện Bellevue; ngày 22/ 6/ 1944 được

đưa đến Bệnh viện Bang New Jersey ở Marlboro; ngày 1/ 11/ 1946 đưa vào Trung tâm Trị

liệu Trẻ em Arthur Brisbane; ngày 1/ 2/ 1951 đến Bệnh viện Khu vực Atlantic; ngày 14/

10/ 1955 đến Bệnh viện tiểu bang tại Ancora. Cậu vẫn còn ở đó, nay 32 tuổi. Điều này có

nghĩa là cậu đã là bệnh nhân thường trú của bệnh viện cấp tiểu bang kể từ lúc mới được 5

tuổi 10 tháng. Những câu hỏi của Khoa chúng tôi, nếu có được chút đáp ứng, đều cho thấy

tình trạng chung thật tồi tệ và sự thoái triển diễn ra liên tục. Một thông báo ngày 23/ 12/

1970 có ghi: “Bệnh nhân này rất khó lường trước được hành vi. Anh ta có một vốn từ rất ít

và hầu như dành hết thời gian để hát một mình. Anh ta cần được giám sát chặt chẽ và có

nhu cầu nằm viện vô thời hạn”.

Ca thứ 10

John F. khám lần đầu tại Khoa ngày 13/ 2/ 1940, vào lúc được 28 tháng tuổi.

Người cha nói: “Điều quan trọng làm tôi lo lắng là cháu rất khó nuôi ăn. Đây là vấn đề chủ

yếu, ngoài ra việc thứ hai là cháu bị chậm phát triển. Trong những ngày đầu đời, việc bú mẹ

không được thuận lợi. Sau 15 ngày, cháu được chuyển từ bú mẹ sang bú bình. Việc cố cho

cháu nuốt trôi thức ăn là cả một câu chuyện dài. Chúng tôi phải cố gắng làm rõ mọi chuyện

là do đâu. Cháu cũng chậm trưởng thành. Lúc 20 tháng tuổi, cháu mới bắt đầu đi. Bú tay và

nghiến răng khá thường xuyên, trăn trở nhiều trước khi ngủ. Nếu chúng tôi không đáp ứng

điều cháu muốn, cháu sẽ la hét và khóc lóc”.

John sinh ngày 19/ 9/ 1937. Thường hay vào viện vì khó khăn trong việc nuôi ăn. Thóp

trước không đóng kín mãi cho đến 2 tuổi rưỡi. Thường xuyên bị cảm cúm và viêm tai giữa

tái đi tái lại, đến mức cần phải rạch màng nhĩ ở cả hai tai.

John là con duy nhất cho đến tháng 2/ 1943. Người cha, một bác sĩ tâm thần, là một người

“rất trầm lặng, bình tĩnh, khí chất ổn định, là nhân tố hòa giải trong gia đình”. Người mẹ, tốt

nghiệp trung học, làm thư ký trong một phòng xét nghiệm bệnh lý trước khi lập gia đình; bà

ta “nhìn mọi thứ như là những mẫu bệnh phẩm; trong suốt thời gian mang thai, bà luôn lo

sợ mình sẽ không còn sống được sau khi sinh”.

Page 19: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

19

John được cả cha và mẹ đưa đến phòng khám. Cậu thường xuyên đi đi lại lại trong phòng

không mục đích. Ngoại trừ khi tự động viết hí hoáy, cậu chẳng bao giờ mang hai đồ vật lại

với nhau cùng lúc. Cậu không đáp ứng với cả những yêu cầu đơn giản nhất.

Gần 4 tuổi, cậu bắt đầu tạo được một khả năng tiếp xúc tình cảm hạn chế. Một khi mối quan

hệ được thiết lập, nó phải được tiếp tục chính xác theo cùng một kiểu cách. Cậu đặt những

câu đúng văn phạm nhưng dùng đại từ ngôi thứ hai để chỉ bản thân. Ngôn ngữ chủ yếu là sự

lập lại những gì cậu được nghe nói, không hề thay đổi các đại từ xưng hô. Có tính ám ảnh rõ

nét. Thông lệ hằng ngày phải được tuân thủ nhiêm ngặt; bất kỳ sự thay đổi nào cũng đều sẽ

dẫn đến những cơn lo hãi bộc phát. Cậu có một trí nhớ thuộc lòng rất tốt và có thể học thuộc

nhiều bài cầu nguyện, bản nhạc thiếu nhi và bài hát; người mẹ đã làm rất nhiều việc nhồi

nhét này và rất hãnh diện về những “thành quả” ấy: “Cháu có thể kể tên các đĩa nhạc bằng

cách nhận ra màu sắc của chúng; nếu xác định được mặt đĩa bên này, cháu có thể nhớ ra

được mặt bên kia có cái gì”.

Lúc 4 tuổi rưỡi, cậu bắt đầu sử dụng đầy đủ đại từ xưng hô. Cậu muốn bảo đảm là mọi sự

vật trong môi trường xung quanh phải được giữ nguyên trạng không thay đổi bằng cách

thường xuyên đóng chặt các cửa ra vào và cửa sổ lại. Khi mẹ cậu mở cửa, cậu giận dữ đến

đóng cửa lại, và khi bị can thiệp lần nữa, cậu sẽ tuyệt vọng òa khóc, biểu lộ một sự hụt hẫng

cay đắng.

Cậu rất khó chịu khi nhìn thấy một món đồ bị vỡ hoặc không toàn vẹn. Có lần cậu chú ý đến

hai con búp bê mà trước đó cậu không hề để tâm đến. Cậu phát hiện ra một trong hai con

búp bê bị mất chiếc mũ và trở nên rất kích động, đi đi lại lại trong phòng để tìm chiếc mũ

búp bê. Khi chiếc mũ được tìm thấy trong một phòng khác, thì ngay lập tức cậu chẳng còn

để ý gì đến hai con búp bê nữa.

Lúc 5 tuổi rưỡi, cậu dùng tốt các đại từ xưng hô. Bắt đầu tự ăn lấy dễ dàng. Cậu nhìn thấy

trong phòng khám có tấm hình chụp một nhóm người và hỏi cha: “Khi nào họ ra khỏi tấm

hình rồi đến đây?”. Cậu rất băn khoăn về việc này. Người cha nói điều gì đó về các bức hình

mà họ treo trên tường ở nhà. Cậu liền sửa sai cha: “Chúng ta để hình ở gần tường” (Chữ

trên đối với cậu có nghĩa là “phía trên” hoặc “trên đỉnh, trên cùng”). Người cha huýt sáo một

giai điệu, cậu liền nhận ra ngay đó là “Bản concerto viết cho violon của Mendelssohn”. Mặc

dù khi nói về đồ vật cậu có thể nói vật đó là lớn hay đẹp, nhưng cậu không có khả năng so

sánh, ví dụ như đường kẽ nào lớn hơn hoặc gương mặt nào đẹp hơn.

Tháng 12/ 1942 và tháng 1/ 1943, John bị hai đợt động kinh trội ở bên phải, với cặp mắt bị

lệch sang phải và liệt thoáng qua cánh tay phải. Khám thần kinh không thấy bất thường gì.

Hai đáy mắt bình thường. Điện não đồ cho thấy “những rối loạn cục bộ ở thùy chẩm trái”.

Sau khi học ở một trường mẫu giáo tư thục, John được đưa vào trường Devereux (1945-

1949), kế đến là trường Woods, rồi Cơ sở chăm sóc trẻ em Children’s House (tháng 6/

Page 20: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

20

1950), và theo học trường cấp thành phố và khu vực ở thủ đô Washington. Một yêu cầu về

John đã được gửi từ Bệnh viện Georgetown năm 1956.

BS. Hilde Bruch, người khám cho John vào năm 1953, đã ghi chú về “những biểu lộ cảm xúc

rất hứng khởi thiếu hẳn chiều sâu và sự linh hoạt, và tắc ngúm ngay khi người khác rút lại

sự quan tâm”.

John chết đột ngột vào năm 1966, lúc 29 tuổi.

Ca thứ 11

Elain C. được cha mẹ đưa đến ngày 12/ 4/ 1939, lúc được 7 tuổi, vì lý do “phát triển không

bình thường”. “Cháu không biết thích nghi. Cháu bị mất hẳn những ý niệm trừu tượng. Cháu

không hiểu được trò chơi của những trẻ khác, không thích thú những câu chuyện người ta

đọc cho cháu nghe, hay đi lang thang một mình, đặc biệt là thích mọi loại súc vật, nhất là hay

bắt chước chúng đi bằng bốn chân và làm những tiếng kêu lạ lùng”.

Elain được sinh ra ngày 3/ 2/ 1932. Cô bé có vẻ khỏe mạnh, ăn tốt, đứng lúc 7 tháng tuổi và

đi khi chưa đầy 1 tuổi. Có thể nói được 4 từ vào cuối năm đầu tiên nhưng chẳng tiến bộ gì

thêm về lời nói trong 4 năm sau đó. Nghi ngờ bị điếc nhưng đã loại trừ chẩn đoán này. Vì bị

sốt lúc 13 tháng tuổi, các khó khăn ngày càng tăng của cô được lý giải như là một rối loạn

hành vi sau viêm não. Những người khác thì kết tội người mẹ vì không chăm sóc đầy đủ cho

con. Một chẩn đoán khác được đặt ra là cô bị đần độn. Trong thời gian 18 tháng, cô được

cho dùng trích tinh tuyến yên trước và tuyến giáp trạng. “Một số bác sĩ bảo rằng cháu là một

đứa trẻ bình thường và rồi cháu sẽ phát triển tốt thôi”.

Năm 2 tuổi, cô được gửi đến một nhà trẻ, ở đó “cháu độc lập chơi theo cách của mình, không

làm những gì người khác làm. Ví dụ cháu uống nước và ăn cây cối, trong khi bọn trẻ đang

được dạy cách chơi hoa”. Cô bé sớm thích thú với các bức hình thú vật. Mặc dù nói chung là

thường không ngồi yên, nhưng cô lại có thể ngồi tập trung hàng giờ để xem những bức hình

như thế.

Bắt đầu nói lúc 5 tuổi, cô đặt đượcnhững câu hoàn chỉnh, dù đơn giản, những “câu nói có

tính chất máy móc”, đặc biệt là biết gọi tên và “xếp loại” các thú vật. Không sử dụng đúng

đại từ xưng hô, nhưng biết dùng danh từ số nhiều và chia động từ đúng thì (Những vấn đề

rất thông dụng trong tiếng Anh - N.D.). “Cháu không biết cách nói phủ định nhưng có thể

hiểu nghĩa khi người khác dùng cách đó để nói với cháu… Cháu có thể đếm số theo kiểu

thuộc lòng. Có thể sắp xếp bàn ăn cho một số lượng người nếu được cho biết tên của những

người dự, nhưng khi bảo hãy xếp một ‘bàn ăn cho 3 người’, thì cháu không làm được. Nếu

yêu cầu mang đến một đồ vật đặc biệt đang để tại một chỗ nhất định, cháu sẽ không mang

nó đến nếu nó đã được để ở một nơi nào khác, trừ khi cháu vẫn còn nhìn thấy được vật đó.

Page 21: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

21

Cháu rất sợ máy hút bụi, đến mức sợ đến gần cả chiếc tủ đặt máy hút bên trong, và khi máy

được sử dụng, cháu sẽ bỏ chạy vào nhà xe lấy tay bịt hai tai lại”.

Elain là đứa con đầu trong hai đứa con. Người cha nghiên cứu về luật và nghệ thuật tự do ở

ba trường đại học (gồm cả Đại học Sorbonne), một nhân viên viết bảng quảng cáo, “một

trong số những người ốm yếu kinh niên, mà năng lượng đã được sử dụng hết”. Người mẹ,

một người “biết tự kềm chế, trầm tĩnh và duy lý”, làm công việc biên tập cho một tờ tạp chí

trước khi lập gia đình.

Elain có sức khỏe thể chất tốt. Điện não đồ bình thường. Khi được khám vào tháng 4/1939,

cô bé có thể bắt tay bác sĩ theo yêu cầu mà không nhìn vào mặt ông, sau đó chạy đến cửa sổ

nhìn ra ngoài. Cô tự động chú ý đến lời mời ngồi xuống. Cô đáp lại các câu hỏi – sau khi

người hỏi lập lại nhiều lần – bằng cách nhái lại cả câu hỏi, hoặc nếu câu quá dài thì chỉ nhái

lại đoạn cuối câu. Biểu hiện của cô rất trống vắng hờ hững, mặc dù không kém vẻ thông

minh. Không dùng những cử điệu để giao tiếp. Có một lúc, không thay đổi diện mạo, cô

thình lình nói: “Cá ơi, đừng khóc”.

Cô được đưa vào Cơ sở Nghiên cứu Trẻ em Maryland, và ở đó 3 tuần. Cô nhanh chóng học

biết tên tất cả những đứa trẻ ở đó, biết được màu mắt của chúng, giường ngủ của từng đứa,

nhưng chẳng bao giờ bắt quan hệ với những trẻ này. Khi ra sân chơi, cô rất bực bội và chạy

vào trong phòng. Có vẻ bồn chồn không yên, nhưng khi được phép xem tranh, hoặc chơi

một mình với các hình khối, vẽ hoặc xâu hạt, cô có thể tự vui chơi một mình trong nhiều giờ.

Cô thường thốt ra những câu nói rập khuôn như “Khủng long ơi, đừng khóc”, “Có tôm và

nhái sống trong bụng con nít”, “Có bướm trong bụng con nít và trong quần con nít nữa”; “Cá

có răng nhọn, cắn con nít”, “Trên bầu trời có chiến tranh”; “Hình đầu thú cắn trẻ con, uống

dầu”; “Đầu kim, chích con chim. Có chân màu vàng. Cắt con nai chết. Đầu độc con nai. Tội

nghiệp Elain. Không có nòng nọc trong nhà. Người ta làm gãy chân nai” (vừa nói vừa cắt bức

tranh con nai ra khỏi quyển sách).

Elain được đưa vào một trường tư thục. Người cha cho biết về “những thay đổi đáng ngạc

nhiên: Cháu là một đứa con gái cao và lớn con với đôi mắt trong sáng từ lâu đã mất đi vẻ

hoang dại mà quý vị đã biết qua những lần thăm khám định kỳ. Cháu nói tốt về hầu hết mọi

chủ đề, mặc dù vẫn còn với ngữ điệu hơi lạ lùng. Lời thoại của cháu vẫn còn lan man thường

đến mức độ gây tức cười, chỉ nói đúng dịp cần thiết, có cân nhắc và có tính loan báo việc gì

đó. Cháu đọc rất tốt, các từ còn lộn xộn, nhưng phát âm rõ ràng, đặt trọng âm chưa đúng.

Tầm hiểu biết thực sự khá rộng và trí nhớ thì hầu như không sai gì cả”.

Ngày 7/ 9/ 1950, Elain được đưa đến Letchworth Village, một trường của bang N.Y. Tại đó,

“cháu bị quẫn trí, hung hăng, nói chuyện một cách phi lý với một sự biểu lộ cảm xúc nhạt

nhẽo. Cháu chạy qua các phòng làm việc không mặc quần áo, tung ném đồ đạc, đập đầu

mình vào tường, có những cơn đập đầu, la hét, và phát những tiếng kêu bắt chước những

loài thú khác nhau. Cháu chọn lựa từ để nói khá tốt, nhưng không thể duy trì một cuộc đối

Page 22: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

22

thoại theo chủ đề đã định trước. Điện não đồ không cho thấy có sự bất thường rõ rệt nào”.

Elain được thấy có chỉ số IQ bằng 83.

Ngày 28/ 2/ 1951, cô được chuyển đến Bệnh viện Hudson River của tiểu bang. Nay cô vẫn

còn ở đó. Một báo cáo đề ngày 25/ 9/ 1970 có ghi: “Cô thức dậy và sinh hoạt mỗi ngày, ăn

ngủ tốt và sống khá tự lập. Cô có thể tự chăm sóc những nhu cầu của bản thân, khá ngăn

nắp và sạch sẽ. Lời nói chậm, thỉnh thoảng thiếu sự khôn ngoan, và có tính kiểu cách. Cô ít

tiếp xúc và định hướng khá tốt. Tuy nhiên, không thể tham gia vào những cuộc đối thoại trừ

khi vì những nhu cầu tức thời của bản thân. Nếu sự việc xảy ra không như ý muốn, cô rất

bực bội, la hét, lấy nắm tay đấm vào ngực và đập đầu vào tường. Tuy nhiên, vào những

khoảng thời gian “sáng sủa”, cô có thể hợp tác tốt, vui vẻ, giống trẻ con và biểu lộ vẻ trìu

mến. Thỉnh thoảng cô có những lúc bị động kinh cơn lớn (Grand mal) và phải dùng những

loại thuốc chống động kinh và thuốc an thần. Sức khỏe thể chất nói chung rất tốt”. Elain

hiện nay được 39 tuổi.

BÀN LUẬN

Trên đây là 11 đứa trẻ mà vào năm 1943 được cho rằng có “những rối loạn tự kỷ trong

quan hệ cảm xúc”. Tình trạng của họ đã được báo cáo là biểu hiện của “một hội chứng khá

hiếm gặp, tuy vậy có lẽ nó xảy ra thường xuyên hơn cái số lượng ít ỏi những trường hợp đã

được quan sát”. Những đặc trưng bệnh lý nổi bật bao gồm:

(a) Ngay từ khi sinh ra, đứa trẻ không có khả năng tự mình liên hệ với người khác và với

những tình huống sống theo cách thức thông thường; và

(b) Mong muốn có tính lo âu ám ảnh nhằm gìn giữ nguyên trạng những sự vật xung quanh.

Một năm sau lần xuất bản đầu tiên, thuật ngữ tự kỷ sớm ở trẻ nhũ nhi (Early infantile

autism) đã được bổ sung vào danh pháp tâm thần học.

Ngày nay, sau 28 năm, sau khi tình trạng tự kỷ sớm ở trẻ nhũ nhi đã trở thành một đề tài

nghiên cứu sâu rộng, sau hàng chục quyển sách và hàng ngàn bài viết, sau những cuộc vận

động tích cực bởi những tập thể phụ huynh có liên quan tại nhiều quốc gia, sau khi có sự

hình thành các cơ sở giáo dục đặc biệt, trị liệu và nghiên cứu, có lẽ ta nên nhìn lại và xem

làm thế nào mà một số ít những trẻ này lại góp phần hình thành một khái niệm mà từ đó nó

đã khuấy động và gây hiếu kỳ cho giới chuyên môn như vậy.

Người ta đã mất một thời gian khá dài để tập trung vào việc xếp loại bệnh lý cho hội chứng

này. Báo cáo năm 1943 có ghi: “Sự kết hợp giữa tình trạng tự kỷ trầm trọng, tính ám ảnh,

hành vi rập khuôn và nhại lời (Tức là nói vẹt, lập lại lời nói người khác: Echolalia – N.D.), làm

cho toàn bộ bệnh cảnh về cơ bản có sự liên quan đôi nét với hiện tượng tâm thần phân liệt.

Một số trẻ đôi lúc đã thật sự được chẩn đoán theo tên gọi này. Tuy nhiên, mặc dù có sự

giống nhau đáng kể, tình trạng này vẫn có những khác biệt nhiều mặt với tình trạng tâm

Page 23: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

23

thần phân liệt trẻ em mà trước đó đã biết”. Tính chất “độc đáo” và “bản chất không thể sao

chép” của tình trạng tự kỷ từ đó đã được nhấn mạnh và sau đó đã được công bố. Tuy nhiên,

mãi cho đến gần đây, quan điểm đó nói chung mới được chấp nhận. Lời kêu gọi sau cùng đã

đến từ các nhà nghiên cứu người Nga năm 1967, những người đã khuyến khích việc phá bỏ

“lằn ranh” đã được chính thức công nhận mà theo đó tự kỷ bị xem là tình trạng “bệnh lý

dạng phân liệt” (Schizoid psychopathy). Tuy nhiên, thông điệp này đã không “thấm” vào

những tác giả biên soạn quyển Sổ tay Chẩn đoán và Thống kê về Tâm bệnh (Diagnostic and

Statistical Manual of Mental Disorders) ấn bản lần thứ II (DSM II) vào năm 1968, được hiệu

đính bởi Hiệp hội Tâm thần học Hoa Kỳ. Đây là một hệ thống mã được sử dụng rộng rãi

trong đó không bao gồm tình trạng tự kỷ, và những đứa trẻ đau khổ này được quy vào tiết

mục 295.80 (mã số của “Tâm thần phân liệt; thể bệnh ở trẻ em”) như là một “bến cảng” hợp

pháp duy nhất có sẵn.

Về vấn đề căn nguyên, sự phát triển trong giai đoạn đầu đời của 11 đứa trẻ này đã không có

cách lựa chọn nào khác hơn là giả định rằng: “chúng phải sống trong thế gian này với sự

thiếu khả năng bẩm sinh trong việc thiết lập các tiếp xúc (được quy định về mặt sinh học)

bình thường với con người”. Câu kết luận trong bài viết năm 1943 viết: “ở đây dường như

chúng ta đã có những ví dụ trong một bối cảnh văn hóa thuần nhất về những rối loạn tự kỷ

bẩm sinh về quan hệ cảm xúc”. Ngày nay, người ta có thể nói không do dự rằng giả định này

đã trở thành một điều chắc chắn. Tuy nhiên, một số người dường như đã hoàn toàn bỏ qua

câu này, cũng như đã bỏ qua những đoạn viết để dẫn đến câu đó, và đã sai lầm khi qui kết

tác giả là người tán thành cho thuyết “tâm sinh” (psychogenecity) sau khi sanh.

Việc này được gán cho kết quả của các quan sát, hoàn toàn phù hợp với bản báo cáo, rằng

tất cả 11 đứa trẻ này đều là con của những bậc cha mẹ thông minh. Điều cũng đáng gây chú

ý là việc trong truyền thống nền tảng của các gia đình này cũng tồn tại nhiều tính chất ám

ảnh. Những quyển nhật ký và hồi tưởng chi tiết, sau nhiều năm, về việc những đứa trẻ ấy đã

thuộc lòng 25 câu hỏi đáp về giáo lý, hát được 37 bài hát thiếu nhi, hoặc phân biệt được 18

bản giao hưởng khác nhau, đã làm nên một bức tranh minh họa bằng lời cho điều này. Cũng

cần chú ý là phần đông cha mẹ, ông bà và bà con của những trẻ này là những người luôn

bận rộn với những ý tưởng trừu tượng về khoa học, văn chương hoặc nghệ thuật và bị hạn

chế trong các mối quan tâm đích thực với con người. Nhưng điều này chưa khi nào được

chứng tỏ là một hiện tượng chắc chắn không phủ nhận được, người ta chỉ đánh giá nó một

cách quá đơn giản khi xác nhận tính mặc nhiên của mối liên hệ nhân quả. Trái ngược lại, có

thể nói dứt khoát rằng tính cách cô độc của đứa trẻ ngay từ lúc đầu đời đã gây khó khăn

trong việc quy kết trách nhiệm trong toàn bộ bệnh cảnh theo kiểu một chiều cho mối quan

hệ sớm giữa cha mẹ và đứa con.

Một điều mà bản báo cáo năm 1943 đã không có cũng như đã không đề nghị, đó là một sự

gợi ý về tương lai. Bất cứ đâu trong y khoa, việc tiên lượng (prognosis) cũng chỉ có thể có

được thông qua hồi cứu (retrospective). Vào thời điểm đó, người ta vẫn chưa có được một

Page 24: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

24

dữ liệu thực nghiệm nào để đối chiếu; toàn bộ hội chứng như thế đã là một hiện tượng lạ

thường trong chừng mực mà có người còn biết đến nó. Ngày nay, sau ba thập kỷ, chúng ta

đã có được những thông tin về số phận của 11 đứa trẻ ấy.

Chúng ta phải luôn nhớ rằng những đứa trẻ này đã được nghiên cứu vào những năm tháng

trước khi có nhiều phương pháp trị liệu khác nhau được đưa ra áp dụng, những phương

pháp dựa trên nhiều tiền đề lý thuyết khác nhau như định hướng phân tâm học, điều kiện

hóa có tác động, tâm dược, giáo dục, hoặc thông qua tâm lý trị liệu cho phụ huynh, hoặc

phối hợp một số cách thức đó với nhau. Thời gian vẫn chưa đủ để cho phép ta có được

những đánh giá có ý nghĩa thông qua việc theo dõi dài hạn. Dù hoàn cảnh ra sao, cho đến

nay vẫn chưa có báo cáo nào có thể hỗ trợ một cách hợp lý và đáng tin cậy về hiệu quả của

bất kỳ phương thức trị liệu nào trong số này trong việc cải thiện, thay vì chỉ có tác dụng tạm

bợ và chắp vá, đối với tình trạng tự kỷ.

Trong số 11 đứa trẻ, có 8 là nam và 3 là nữ (ca thứ 5, 6 và 11). Dĩ nhiên, vào lúc đó, không

thể nói rằng việc này có phải là xảy ra ngẫu nhiên hay không. Một khảo sát sau đó trên 100

trẻ tự kỷ đầu tiên đến với Bệnh viện John Hopkins cho thấy một tỷ lệ 4 nam : 1 nữ. Kể từ đó,

tính trội ở những bé trai đã thực sự được tất cả các tác giả xác nhận. Có thể nói thêm rằng

những bé trai được đưa đến Khoa chúng tôi ở tuổi sớm hơn (2-6 tuổi) so với các bé gái (6-8

tuổi).

Chín trong số 11 trẻ này là hậu duệ của người Anglo-Saxon (Một chủng tộc nguồn gốc ở

Châu Âu, gồm chủ yếu l{ người Anh và một số giống dân khác nói tiếng Anh; sau này bao gồm

cả những người Mỹ, Úc, Canada… có nguồn gốc Anh -N.D.), hai trường hợp còn lại là người

Do Thái. Có 3 trẻ là con một; 5 trẻ là con đầu trong hai đứa con; 1 là con đầu trong ba đứa

con; 1 là con út trong hai đứa con và 1 là con út trong ba đứa con. Vì thế, thứ tự sinh tự nó

chẳng có ý nghĩa gì quan trọng.

Trong khi khám lâm sàng nhi khoa, tất cả 11 đứa trẻ đều có sức khỏe thể chất tốt. Hai trẻ có

sưng amiđan và V.A. mà đã được cắt bỏ. Năm trẻ có vòng đầu tương đối lớn. Vài trẻ có dáng

di và khả năng vận động thô sơ hơi vụng về, nhưng tất cả đều có sự khéo léo đáng kể trong

các động tác phối hợp tinh tế. Điện não đồ bình thường trong hầu hết trường hợp, ngoại trừ

John (ca thứ 10), đứa trẻ có thóp trước không đóng kín mãi đến 2 tuổi rưỡi và 3 năm sau

lần khám đầu tiên tại Khoa đã bắt đầu có những cơn động kinh trội về bên phải. Frederick

(ca thứ 2) có một núm vú phụ ở vùng nách bên trái. Trong nhóm trẻ này, không có trường

hợp nào khác có bất thường bẩm sinh về thể chất. Tất cả trẻ đều có diện mạo thông minh, vì

vậy nên đôi lúc, nhất là khi có sự hiện diện của người khác, chúng gây nên ấn tượng về

những con người nghiêm túc hoặc lo toan căng thẳng; và những lúc khác, khi được để yên

một mình với các đồ vật không có ai can thiệp vào, chúng lại tạo nên một bức tranh về sự

bình yên thanh thản.

Page 25: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

25

Trong khi, như người ta có thể dự đoán được, có những sắc thái riêng biệt của từng cá nhân

(thể hiện qua một số nét đặc trưng, mức độ rối loạn, và diễn tiến từng giai đoạn của các sự

kiện xảy ra ngẫu nhiên), rõ ràng là trong 4-5 năm đầu tiên của đời sống, toàn bộ mô hình

hành vi của các trẻ này có sự giống nhau một cách đáng kinh ngạc, gần như đến mức đồng

nhất với nhau về hai đặc trưng căn bản là: cô độc và rập khuôn. Ngày nay, sau 30 năm,

người ta cũng thấy rõ rằng từ thời điểm đó trở đi, mặc dù hai nét cơ bản này vẫn còn được

bảo lưu, nhưng các nét khác biệt quan trọng cũng đã được xác định nhằm định hình cho

tương lai của đứa trẻ.

Chúng ta không biết gì về tình trạng của Paul A. (ca thứ 4) và Alfred N. (ca thứ 8). Người mẹ

của Paul đã “đi chợ” qua một số đông các chuyên gia, mỗi lần như thế lại bỏ cuộc sau một

hai cuộc hẹn, và kể từ năm 1945 dù các dịch vụ thám tử lành nghề đã bỏ ra nhiều cố gắng

người ta vẫn không biết được chỗ ở của họ. Mẹ của Alfred đầu tiên đã nhanh chóng đưa cậu

lần lượt qua 11 trường công lập cũng như tư thục, rồi sau đó là đến một số cơ sở trị liệu nội

trú. Cậu đáp ứng tốt với lao động trị liệu, nhưng bà mẹ, không xem việc này là đầy đủ, đã

dẫn cậu đi và giữ cậu trong một “trường” do bà lập ra và tự điều hành.

Hai trong số những trẻ này, John và Elain (ca thứ 10 và 11) phát sinh tình trạng động kinh.

John bắt đầu bị vào thời điểm 3 năm sau lần khám đầu tiên tại Khoa; sau khi lưu lại một số

cơ sở điều trị nội trú, cậu chết năm 1966. Các cơn động kinh của Elain bắt đầu khi cô đến

khoảng tuổi 25-30. Năm nay cô 39 tuổi, vẫn còn “dùng các thuốc chống động kinh và thuốc

an thần”; điện não đồ của cô bình thường vào năm 1950, khi cô được đưa đến trường

Letchworth Village của bang N.Y. Sau đó cô đến Bệnh viện Hudson River của bang N.Y., nơi

mà nay cô vẫn còn trú lại cho đến nay.

Richard M., Barbara K., Virginia S., và Charles N. (ca thứ 3, 5, 6 và 9), với phần lớn thời gian

sống là nằm viện nội trú, hầu như đã mất hết tất cả sự tươi sáng trước đó của mình sau khi

họ nhập viện. Từ ban đầu họ đã đấu tranh cho sự cô độc và phơi mình trong niềm mãn

nguyện mà sự cô độc mang lại cho họ, từ ban đầu họ đã cảnh giác trước các thay đổi không

mong muốn và bằng cách riêng, họ đấu tranh để vững nguyên trạng, từ đầu họ đã làm kinh

ngạc những người quan sát bằng những kỳ công phi thường về trí nhớ của họ, thì nay họ dễ

dàng buông xuôi trước sự tự cô lập không gì phá vỡ nổi và nhanh chóng yên nghỉ trong một

đời sống không cách xa mấy với sự hiện hữu trong trạng thái giống Niết bàn (Nirvana-like

existence). Nếu có chút đáp ứng nào đó với các trắc nghiệm tâm lý, thì chỉ số IQ của họ sẽ tụt

giảm đến mức được xem là chậm khôn hoặc đần độn.

May mắn thay, những điều này đã không xảy ra ở ba đứa trẻ còn lại. Herbert B. (ca thứ 7)

vẫn còn câm nín, không có được một đời sống khiến người ta hân hoan, nhưng đã đạt đến

khả năng sống có ích một cách tích cực dù còn bị hạn chế. Cậu được làm việc trên đồng, nơi

mà nhờ đi theo người chủ trại làm công việc của ông, cậu có thể học cách tham gia làm một

số công việc ấy. Khi người chủ trại qua đời và người quá phụ thành lập một nhà nuôi người

Page 26: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

26

già, cậu đã học cách làm việc như một người hộ lý tử tế, hữu dụng và thành thạo, sử dụng

kiểu ý thức theo thông lệ của mình một cách có mục đích và đáng tin cậy.

Donald T. (ca thứ 1) và Frederick W (ca thứ 2) là hai trường hợp thành công thực sự.

Donald, do có được sự khôn ngoan trực nhận của đôi vợ chồng tá điền, những người đã biết

cách khiến cậu sử dụng những hoạt động bận rộn vô tích sự của mình để đạt được những

mục đích thực tế, và cùng lúc đó họ đã giúp cậu duy trì sự tiếp xúc với gia đình mình, nay

cậu đã là một nhân viên thâu ngân thường xuyên trong ngân hàng; trong khi đang sống với

gia đình, anh vẫn tham gia vào một số hoạt động ngoài xã hội và có được sự kính trọng của

những người đồng hương. Frederick cũng nhận được lợi ích do sự bố trí có định hướng

tương tự trong khuôn khổ các trường Devereux, nơi mà cậu từ từ được dẫn dắt theo những

mưu cầu xã hội hóa thông qua thái độ thích thú của cậu đối với âm nhạc và nhiếp ảnh. Vào

năm 1966, cha mẹ cậu đứng ra đảm nhận trách nhiệm nuôi dưỡng. Cậu được làm việc trong

một phân xưởng bảo trợ và được dạy nghề, học cách sử dụng các máy dập khuôn. Cậu nay

đã có nghề nghiệp ổn định và được sếp cho hay là “người đáng tin cậy, cẩn trọng và quan

tâm đến đồng nghiệp”.

NHẬN ĐỊNH

Trên đây là số phận của 11 đứa trẻ mà khôn mẫu hành vi ở tuổi tiền học đường là rất giống

nhau đến nỗi nó phác họa nên cả một hội chứng có tính đặc hiệu. Các kết quả theo dõi sau

gần 30 năm tự chúng không có ý nghĩa thống kê vì số lượng bệnh nhân có hạn. Tuy nhiên,

chúng cũng đủ tạo nên sự hiếu kỳ về việc những đứa trẻ tuy đã có cùng một khởi đầu giống

nhau nhưng “nơi đến” của chúng lại biến thiên theo nhiều cách khác nhau, từ mức độ thoái

triển hoàn toàn đến mức độ có nghề nghiệp đầy đủ kèm theo khả năng thích nghi xã hội

một cách êm thắm, dù có hạn chế.

Người ta không thể tránh khỏi ấn tượng rằng việc đưa bệnh nhân vào một bệnh viện của

tiểu bang thì tương đương với một án tù chung thân, sự phai nhạt của khả năng thực tế

đáng kinh ngạc về trí nhớ thuộc lòng, sự từ bỏ những tranh đấu tích cực ban đầu - tuy là có

tính bệnh lý - nhằm gìn giữ hiện trạng không đổi, và sự mất hứng thú đối với các đồ vật kèm

theo việc quan hệ với người cơ bản là kém – nói cách khác là một sự triệt thoái hoàn toàn

gần như là về con số không. Những trẻ này được đưa vào trong các viện mà ở đó chúng

được chăm nom chung với những bệnh nhân cùng tuổi bị chậm phát triển trầm trọng, hoặc

ở chung chỗ với những người lớn bị bệnh tâm thần; có hai đứa trẻ đã chuyển từ chỗ thứ

nhất sang chỗ thứ hai vì tuổi của chúng lớn dần. Một vị giám thị đã đủ thực tế khi tuyên bố

thẳng rằng ông ta nhận bệnh nhân chỉ để “trông giữ” mà thôi. Dù vậy, gần đây vẫn còn rất ít,

rất ít những bệnh viện tiểu bang mở ra những bộ phận tách biệt dành cho trẻ em với những

nhân viên được huấn luyện và được định hướng điều trị đúng đắn.

Vấn đề được đặt ra là những đứa trẻ này liệu có thể sẽ tiến triển tốt hơn không khi được

đưa vào một cơ sở khác; hoặc Donald và Frederick, một nhân viên thâu ngân lành nghề

Page 27: Nghiên cứu theo dõi 11 ca tự kỷ đầu tiên

27

trong ngân hàng và một công nhân điều khiển máy dập khuôn, liệu có thể sẽ chia sẻ số phận

buồn thảm của Richard và Charles trong môi trường của một bệnh viện tiểu bang? Mặc dù

một câu trả lời khẳng định có thể là đúng, nhưng người ta vẫn không khỏi tự hỏi rằng liệu

có một yếu tố nào khác, mà hiện nay chưa được xác định, có thể có ảnh hưởng trên số phận

của những trẻ tự kỷ. Trong y khoa, người ta biết rõ là bất kỳ một căn bệnh nào cũng có thể

xuất hiện dưới nhiều mức độ nặng nhẹ khác nhau, từ mức độ gọi là “vô hại” (Tạm dịch từ

nguyên văn tiếng Latin “forme fruste” - N.D.), cho đến những biểu hiện tối cấp nhất. Liệu

điều này cũng có thể vận dụng được vào trường hợp bệnh tự kỷ sớm?

Sau một lịch sử gần 30 năm và sau nhiều cố gắng có thiện chí, cho đến nay chưa có ai thành

công trong việc tìm ra một hệ thống trị liệu, một loại thuốc, một phương pháp hoặc kỹ thuật

trị liệu nào cho kết quả cải thiện lâu dài đối với tất cả những đứa trẻ được chữa trị. Điều gì

giải thích cho tất cả những sự khác biệt này? Có những manh mối đáng tin cậy nào để dự

đoán trước kết quả hay không?

Thời gian trôi qua, có lý do để tin rằng một số giải đáp cho những câu trả lời này đã gần kề.

Các khám phá về sinh học, được xúc tiến mạnh mẽ trong những năm gần đây, có thể mở ra

một quang cảnh mới về bản chất cơ bản của hội chứng tự kỷ. Ngoài ra, với thời gian, cũng

có một khuynh hướng ngày càng gia tăng trong việc giải quyết toàn bộ vấn đề thông qua

một sự phối hợp liên ngành, liên chuyên khoa (multidisciplinary collaboration). Các khảo

sát về di truyền học mới bắt đầu được thực hiện. Sự hiểu biết có thể nhận được từ những

kinh nghiệm về dân tộc học. Phụ huynh cũng bắt đầu được đối xử theo quan điểm tương hỗ,

chứ không như những người đứng về một phía trong mối quan hệ lưỡng cực cha mẹ-con;

gần đây họ đã được tham gia vào công việc trị liệu, không phải như những người phạm tội

gây bệnh cho con, cũng không chỉ như những người tiếp nhận các đơn kê thuốc và tuân

theo các quy luật “phải làm thế này”, “không làm thế kia” (“Thuo-shalt”, “Thou-shalt-not”)

nữa, mà như là những nhà đồng trị liệu (co-therapist) cùng tham gia tích cực.

Cuộc theo dõi sau 30 năm này không chỉ ra được những tiến bộ cụ thể là bao so với thời

điểm có bản báo cáo đầu tiên, ngoài việc định rõ các tiêu chí chẩn đoán. Vẫn còn một mớ hỗ

lốn các lý thuyết, giả thuyết và suy đoán, và cũng đã có nhiều cố gắng can đảm, đầy thiện chí

nhằm làm dịu bớt sự chán nản trong khi chờ đợi kết quả đánh giá sau cùng. Có thể trông

đợi, với lý do chính đáng, rằng một cuộc nghiên cứu theo dõi trong 30 hoặc 20 năm kế đến

trên những nhóm trẻ tự kỷ khác sẽ có thể trình bày được một báo cáo với những kiến thức

và tư liệu mới nhằm có được một tiên lượng sáng sủa hơn so với những gì được chứng thực

trong biên niên sử hiện tại...

Lời người dịch: Những gì mà tác giả bài viết này mong mỏi đã dần dần trở thành hiện thực. Bởi ngày

nay, hơn 30 năm sau, nhiều nghiên cứu đã được thực hiện giúp ta hiểu rõ hơn căn bệnh tự kỷ và

nhiều phương pháp trị liệu, giáo dục trẻ tự kỷ đã giúp cải thiện rất nhiều cho chất lượng cuộc sống

của những trẻ em không may mắn này.