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PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL
A PERSONAS CON ACONDROPLASIA (ENANISMO) Y
SUS FAMILIAS
FUNDACIÓN ALPE –ACONDROPLASIA
C/ LA MERCED Nº 20-1º D
GIJÓN-ASTURIAS
TFNO: 985 176153
FAX: 984196152
acondro@telecable.es
www.fundacionalpe.org
www.consultorioalpe.com
ÍNDICE
http://www.youtube.com/watch?v=k2oDmZF6--g (video presentación)
1. FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA PRESENTACIÓN
2. JUSTIFICACIÓN DEL PROGRAMA
3. DESARROLLO DEL PROGRAMA
4. OBJETIVOS GENERALES
5. DESTINATARIOS 6. VIABILIDAD DE FUTURO
FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA: PRESENTACIÓN
La Fundación ALPE Acondroplasia se fundó en el año 2000 con el objetivo de ofrecer apoyo y
asesoramiento a las personas con acondroplasia y a sus familias.
ALPE Acondroplasia basa su actividad en sus estatutos fundacionales, en ellos se recogen los
fines y los principios de carácter ético que guían nuestro trabajo, los cuales enumero a
continuación: la satisfacción de las necesidades educativas, estimulación precoz, seguimiento
escolar, integración social, cultural y laboral de las personas afectadas por la alteración
denominada acondroplasia y otras formas comunes de enanismo . Asimismo, la Fundación
tendrá por objeto la solución de problemas de salud, desarrollo físico, psíquico, así como la
creación de un marco legal y social que facilite el desarrollo de los objetivos anteriormente
citados, promoción de programas de investigación, métodos de prevención, diagnóstico y
tratamiento de la citada alteración denominada acondroplasia.
En todos estos años hemos recorrido un camino lleno de esfuerzos, luchas, a la vez que
colmado de ilusiones, esperanzas y satisfacciones, como fue la entrega de la Cruz de Oro al
Mérito Civil en el año 2006, logros que no hubiéramos podido alcanzar sin el esfuerzo de los
organismos y entidades que apoyan nuestro trabajo así como el de las personas que nos ayudan
día a día a avanzar y a mejorar la vida presente y futura de las personas con acondroplasia.
DEFINICIÓN ACONDROPLASIA
La acondroplasia es la forma más común del enanismo óseo. Es una discapacidad dura, no sólo
en el aspecto físico, (conlleva muchos problemas de salud desconocidos para todo aquél que no
los sufre) sino en el aspecto psicológico y social. “Lo duro de la acondroplasia es saber que unas
mentes despiertas, normales, se ven constreñidas por un cuerpo cuyo tamaño y proporciones
marcarán sus vidas.
“Lo duro es imaginar por adelantado todos los problemas que van a surgir, todo lo que
ese niño, lo que más queremos en el mundo, va a tener que luchar, que aceptar.”
(Testimonio de una madre de un hijo con acondroplasia).
Uno de los fines de la fundación es la integración social, la concienciación de la sociedad del
respeto debido a sus miembros. En este aspecto cobran inmensa importancia en nuestro trabajo
diario los medios de comunicación de masas, la atención a cómo se trata cualquier tema
relacionado con el enanismo (o, por extensión, cualquier discapacidad) y a cómo se utiliza la
imagen de las personas de enanismo como reclamo en publicidad y espectáculos de todo tipo. El
cuidado a la infancia, que se puede ver muy afectada por este uso irreflexivo del cliché
tradicionalmente grotesco y sumamente humillante del “enano” es una de las áreas en que la
Fundación ALPE ha cosechado éxitos, aunque la meta siga fuera de vista.
Otro de los fines es el de ser un centro neurálgico, donde se reciba, procese y emita,
resonándola, toda la información posible sobre la acondroplasia. Convertirnos en una base de
datos de primer orden mundial sobre este tema. Todo lo referente a ella, desde el punto de vista
médico, medios de comunicación, literario, artístico, científico, histórico, etc. Esto nos permite
procesar, promover, ser un interlocutor útil entre individuos, instituciones, etc.
La comunicación y cooperación con organizaciones de otros países es un aspecto importante en
el trabajo de la Fundación ALPE. En esta fundación comprobamos que no existen fronteras
cuando se comparten condiciones de discapacidad, aún más en el momento actual, con internet.
En la Fundación ALPE confluyen energías procedentes de varias partes del mundo: Inglaterra,
Israel, Estados Unidos, y nada digamos del cada vez mayor contacto con Ibero América,
Europa... Nuestra página web es activa, cambiante, con un foro de debate que es como una
ventana abierta al enanismo.
La Fundación ALPE ha hecho de Gijón el centro de referencia de España para la acondroplasia y
podemos decir que también de parte de Europa e Íbero América, etc.
Aquí acuden familias y personas adultas aquejadas de esta discapacidad, en busca de
información, apoyo, asesoramiento y ayuda ante el desconocimiento que supone una
discapacidad como es la acondroplasia. Donde aún a día de hoy, las familias encuentran
grandes lagunas de información, en el diagnóstico, en el tratamiento a seguir, y sobre todo a la
hora de dar respuestas a unos padres que viven con angustia la situación que su hijo presenta.
JUSTIFICACIÓN DEL PROGRAMA
Uno de los objetivos de la Fundación ALPE ACONDROPLASIA es la atención, seguimiento y
evaluación de las personas con acondroplasia y sus familias, desde una perspectiva global. Para
ello, desde nuestra constitución como entidad, hemos firmado, un acuerdo de colaboración con
la clínica de Medicina Bionergética NT, dirigida por la doctora Natacha de Quesada, donde se
evalúa y se ofrece un tratamiento de medicina alternativa enfocado a diversos aspectos como la
alimentación, la fisioterapia o rehabilitación, el desarrollo psíquico, etc.
La medicina biológica analiza los procesos vitales como una serie de cadenas funcionales y
circuitos de regulación y orienta su acción en relación con la capacidad natural del organismo
para la regulación, regeneración y adaptación. Los síntomas son tomados como manifestaciones
visibles de un intento defensivo prefijado por el organismo. El tratamiento que se sigue en ALPE,
siempre desde una perspectiva global, se basa en diferentes técnicas homeopáticas:
organoterapia, oligoterapia, homeopatía, terapia ortomolecular y elixires florales.
Lo que pretendemos es mejorar la calidad de vida de las personas con acondroplasia. A ALPE
acuden niños, niñas y adultos, acompañados de sus familias, procedentes fundamentalmente de
España (80%) que acuden cada seis meses y de otros países como Reino Unido ( dos familias
), Alemania (una), Francia (una), Portugal (tres), Italia (dos), E.E.U.U. (cuatro), México (dos),
Israel (dos), Andorra (dos), que nos visitan una vez al año.
Todas las pruebas de valoración, tratamiento y seguimiento que se les hace a los pacientes en
nuestra clínica son totalmente gratuitas para las familias, es la Fundación quien corre con estos
gastos. Además en casos de familias con pocos recursos, la Fundación se ha encargado
también de pagar los gastos de desplazamiento y estancia, para que estos niños puedan ser
tratados por nuestro equipo multidisciplinar.
DESARROLLO DEL PROGRAMA DE ACTUACIÓN
A continuación pasamos a detallar el programa de atención integral a familias de forma más
extensa. Debemos, no obstante, aclarar que aunque hablemos de distintas áreas de actuación,
ello sólo se debe a la utilización de un criterio expositivo del proyecto y no a una metodología de
trabajo. Consideramos fundamental abordar la patología de crecimiento desde un punto de vista
global, donde los aspectos sanitarios, educativo y sociales se consideran interrelacionados entre
sí, y las alternativas contemplen una visión integral del individuo y unas estrategias
interdisciplinares por parte de los profesionales implicados en el tema.
Seguimiento médico de los niños con Acondroplasia en la Fundación Alpe:
PROTOCOLO DE ACTUACIÓN
1- Se realiza cuestionario relacionado con la salud del niño, su desarrollo psicomotor, su
actividad diaria, hábitos de vida, hábitos alimentarios, su actividad escolar, deporte, etc.
2- Se realiza examen físico completo, donde se valora:
a. Su estado esquelético (para prevenir alteraciones en la columna, curvatura de
tibia, flexo del brazo, etc).
b. Se evalúa desarrollo psicomotor.
c. Se evalúa la evolución del cráneo, la cara y los dientes, así como la velocidad de
crecimiento craneal para evitar complicaciones como la hidrocefalia, estenosis
del foramen magno, etc.
d. Se valora su estado nutricional para prevenir obesidad o sobrepeso.
e. Se valora su curva de crecimiento con la ayuda de gráficas, precisando el
percentil.
3- Se realizan Test Diagnóstico (Life System y EIS: Ver notas al final) para evaluar el
estado biológico y de salud general de cada niño, haciendo recomendaciones médicas
en caso de observarse alguna alteración.
4- Se indica analítica anual (1 mes antes de la consulta) para observar:
a. El estado sanguíneo: hemoglobina, hematocrito, VSG, fórmula leucocitaria, etc.
b. Estado bioquímico: glicemia, triglicéridos, colesterol, ionograma, hierro sérico,
proteínas totales y dosificación de algunas vitaminas.
c. Pruebas funcionales hepáticas: TGP, TGO, GGT, fosfatasa alcalina, colesterol,
coagulograma, etc.
d. Pruebas funcionales renales: Urea, creatinina, ácido úrico, etc.
e. Dosificación de hormonas: TSH, T3 y T4, hormona del crecimiento,
paratohormona, etc.
5- Se hacen recomendaciones dietéticas, de ejercicios físicos y otras prácticas de hábitos
de vida sanos para un buen desarrollo.
6- Se indica Protocolo para Acondroplasia y se hacen indicaciones homeopáticas
individualizadas de acuerdo a las alteraciones que presenta cada niño (respiratorias,
digestivas, de Sistema Nervioso, etc). Ver “Objetivos del Tratamiento
Homeopático”.
7- Se aplica tratamiento con Ozonoterapia: 2 ciclos al año (aproximadamente cada 6 – 8
meses durante 3 años). Durante el año 2012 se realizaron 277 sesiones de ozono. Ver
“Objetivos del Tratamiento de Investigación con Ozonoterapia”.
8- Después de los 12 – 13 años comienza la etapa de elongaciones, realizamos
seguimiento estricto con la utilización de Protocolos Pre – operatorio y Post - operatorio
para ayudar a la formación de hueso y mejor evolución del callo óseo, disminuyendo las
infecciones y otras complicaciones, sobre todo las fracturas.
Se utiliza también la ozonoterapia en la etapa de recuperación.
9- Evaluamos y tratamos las alteraciones que presentan los adultos con Acondroplasia,
mejorando su calidad de vida, utilizando la homeopatía, ozonoterapia, magnetoterapia,
etc.
OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO HOMEOPÁTICO
1- Propiciar un crecimiento mayor con la utilización de medicamentos homeopáticos
procurando mejorar la curva del percentil por donde van creciendo los niños.
2- Evitar las alteraciones dismórficas y dismétricas y mejorar las características fenotípicas
haciendo que los niños se parezcan a sus progenitores y mejoren sus proporciones y
simetría.
3- Mejorar el estado de salud de todos los niños que presentan alteraciones respiratorias
de repetición y alteraciones esqueléticas para un mejor desarrollo.
4- Mejorar el desarrollo psicomotor, el desarrollo del lenguaje y la actividad cognitiva para
una mejor evolución de los niños.
5- Utilizar medicamentos homeopáticos que ayuden al equilibrio psíquico y faciliten la
adaptación social.
A continuación detallamos la acción de los medicamentos:
a- Medicamento homeopático: Calcárea carbónica (30CH) es el medicamento mejor
indicado en los primeros años de vida en las alteraciones del crecimiento con gran
afectación de la talla. Se utiliza la dilución 30CH por la similitud del tipo constitucional de
este medicamento y de los niños con Acondroplasia. El tipo constitucional habitual de
calcárea carbónica es un niño flácido, de musculatura blanda, que suda mucho y
fácilmente y se resfría con facilidad, tiene la cabeza grande con fontanelas y suturas
craneales que tardan más de lo debido en cerrar, el vientre abultado y las piernas
torcidas. La lentitud es una característica de este medicamento, las etapas de evolución
en la adquisición de funciones también es lenta, así su lenta maduración neuromuscular
hace que sea tardía la adquisición del tono muscular necesario para sentarse, pararse,
caminar e incluso hablar, su dentición también es lenta y difícil, presenta desviaciones
de la columna vertebral, cervical y dorsal. Este medicamento se caracteriza además por
hidrocefalia, eczemas del cuero cabelludo, otalgia, inflamación de la trompa de
Eustaquio con hipoacusia debido a otitis media e interna. Los niños con Acondroplasia
presentan características muy similares a las descritas en este medicamento, además es
el medicamento más usado en la edad pediátrica, no suele dar ninguna reacción
adversa y es el mejor indicado para esta condición. Es el medicamento ideal para
mejorar el tono muscular, evitar la hipertrofia adenoidea y por tanto las infecciones
respiratorias y acelerar el desarrollo psicomotor.
b- Medicamento homeopático: Calcárea fluórica (30CH), su gran indicación es en
afecciones de las fibras elásticas y del tejido óseo como medicamento tisular,
deformaciones óseas, exostosis en el cráneo, maxilar inferior, dedos, rótula y tibia sobre
todo, cuando existe asimetría corporal y dismorfia facial y de las extremidades. Se
caracteriza además por esmalte dental deficiente, caries dentales precoces y dientes
mal implantados en los niños. Es un medicamento que ayuda a dar flexibilidad
ligamentosa y articular. Los niños con Acondroplasia presentan características bastante
similares a este medicamento y necesitan flexibilidad articular y mejorar el estado
dismórfico y la simetría corporal.
c- Organoterapia: Utilizamos tejido de cartílago 4CH con el fin de estimular la actividad de
los cartílagos metafisarios , aumentando la proliferación celular y la actividad de síntesis.
d- Oligoterapia: Utilizamos el Azufre (15CH) porque es una dilución reguladora para que el
azufre pueda ejercer una acción específica catalizadora y reguladora de la actividad de
los condrocitos de todo el tejido cartilaginoso.
e- Antioxidante: Utilizamos la Vitamina C porque es el antioxidante por excelencia,
inhibiendo la formación de radicales libres que se producen excesivamente en el
cartílago de niños con Acondroplasia por la alteración del proceso de osificación
endocondral, también protege de la oxidación a la vitamina A y vitamina E, como así
también a algunos compuestos del complejo B (tiamina, riboflavina, ácido fólico y ácido
pantoténico) , además la Vitamina C es reparadora del daño tisular que se produce en
un cartílago alterado por ser buena para la formación y mantenimiento del colágeno, por
lo que fisiológicamente la estructura y el funcionamiento del cartílago sería mejor. Y por
otro lado desarrolla acciones anti-infecciosas y antitóxicas y ayuda a la absorción del
hierro no hémico en el organismo.
OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO DE INVESTIGACIÓN CON OZONOTERAPIA
El objetivo del estudio consiste en mejorar la calidad de vida de niños con Acondroplasia
mediante la aplicación de ozono por vía rectal gracias a las acciones biológicas que ejerce este
gas y que le confiere propiedades terapéuticas múltiples.
El ozono es una variedad alotrópica del elemento oxígeno que contiene un átomo más que el
oxígeno atmosférico. Es particularmente inestable, se descompone de forma espontánea en
oxígeno diatómico, lo que hace muy difícil su transporte y almacenamiento por lo que es
necesario que su obtención se efectúe en el lugar y momento de su empleo.
En el campo de la medicina el ozono fue utilizado por primera vez con fines terapéuticos para la
curación de heridas y fístulas por Albert Wolff durante la I Guerra Mundial.
El ozono presenta las siguientes propiedades terapéuticas:
1- Mantiene el balance redox celular: La ozonoterapia posee la propiedad de estimular los
sistemas de defensa antioxidantes protectores contra la acción de las especies reactivas
del oxígeno. En el niño con Acondroplasia la osificación endocondral está alterada y en
el cartílago están alterados los mecanismo de oxidación – reducción, por lo que el ozono
actuará como agente estabilizador de este balance redox celular, mejorando el
metabolismo del cartílago y del hueso en los niños.
2- Mejora el metabolismo del oxígeno: El ozono favorece la restauración del potencial de
membrana normal de los eritrocitos mejorando las propiedades reológicas de la sangre,
lo cual favorece consecuentemente el transporte de oxígeno. Este aumento de la
oxigenación y la vasodilatación añadida que produce el ozono incrementa la perfusión
tisular lo que facilitaría los procesos anabólicos celulares estimulando la actividad del
cartílago y del hueso que sería beneficioso en acondroplasia y además a nivel muscular
mejoraría el tono muscular que es bajo en estos niños, por lo que el desarrollo
psicomotor sería más rápido y adecuado.
3- Modula el sistema inmunológico: El ozono es un agente inductor ideal de citocinas
inmunoestimuladoras e inmunosupresoras al estimular cierto número de células del
sistema inmune manteniendo el sistema inmune en estado de alerta sin ningún
desbalance entre activación y supresión (inmunomodulador). En los niños con
Acondroplasia existe sobre todo en los primeros años de la vida una tendencia a
padecer enfermedades respiratorias complicadas como son las otitis a repetición y otras
infecciones respiratorias menos importantes como catarros, amigdalitis y obstrucción de
vías altas por hipertrofia adenoidea por lo que el ozono protegería a estos niños de estas
infecciones modulando el sistema defensivo.
4- El ozono es un germicida de amplio espectro: La acción germicida (bactericida, virucida
y fungicida) de amplio espectro del ozono es bien conocida por lo que se disminuiría el
uso continuo de antibióticos en niños con Acondroplasia por las infecciones respiratorias
a repetición ya que le ozono jugaría un papel germicida sin el peligro de resistencia de
los microorganismos ni de toxicidad o efectos adversos y con la ventaja de resultados
curativos más precoces en afecciones en las que la evolución puede ser más tardía.
5- El ozono regula el metabolismo debido a su estrecha relación con el proceso biológico
conocido como estrés oxidativo: El estrés oxidativo puede ser definido como la
prevalencia dentro de la célula viva de especies oxidantes o actividades por encima de
las defensas antioxidantes celulares. Un gran número de enfermedades están asociadas
con el estrés oxidativo, incluyendo numerosos procesos y fenómenos fisiológicos y
patofisiológicos como la inflamación, el envejecimiento, las infecciones, la
carcinogenésis, la acción de drogas, la toxicidad de los medicamentos, la defensa contra
los protozoos, enfermedades degenerativas y neurodegenerativas, etc. Por tanto en las
células normales existe un delicado equilibrio entre la actividad oxidante y la
antioxidante, que es necesario mantener y el ozono sería el agente que ayudaría a
mantener este equilibrio y balance oxidación-reducción favoreciendo el buen
funcionamiento de mecanismos metabólicos celulares. La acción reguladora del ozono
sobre el metabolismo humano se ha apreciado en su poder de modulación de
indicadores inicialmente patológicos hacia valores normales, estos indicadores
metabólicos son: la glucosa, creatinina, hemoglobina, hematocritos, proteínas totales,
lactato deshidrogenasa, colesterol, triglicéridos, lipoproteínas, enzimas hepáticas,
bilirrubina, ácido úrico, ácido láctico y calcio entre otras. En los niños con Acondroplasia
esta propiedad del ozono además de facilitar un metabolismo más adecuado en el
cartílago y el hueso evitando las tendencias degenerativas de estos tejidos, estaríamos
aplicando en cada sesión una inyección de salud y de vida a nuestros niños.
6- El ozono interviene en la liberación de autacoides: Regulando la respuesta inflamatoria y
protegiendo a la membrana celular de cualquier daño, por lo que evita procesos
degenerativos a cualquier nivel e induce la recuperación en los que estén iniciándose.
En Acondroplasia el ozono evitaría el proceso degenerativo del cartílago y de otras
estructuras, además de disminuir el dolor por las propiedades antiinflamatorias,
analgésicas y vasodilatadoras del ozono, esto sería de gran utilidad en el proceso de
elongación de los niños.
La vía de administración elegida para la aplicación del ozono ha sido la insuflación rectal
(también se le conoce como enema de ozono) y está demostrado que el ozono por vía rectal no
solo tiene un efecto local sino también sistémico, ya que el gas se disuelve rápidamente en el
contenido luminal del intestino, donde existen mucoproteínas y otros productos de secreción con
marcada actividad antioxidante por lo que el ozono reacciona rápidamente con esta sustancia
produciendo especies reactivas del oxígeno y productos de peroxidación lipídicas, estos
compuestos junto con el oxígeno atraviesan la mucosa muscularis y entran en la circulación por
los capilares venosos y linfáticos. Esta técnica no invasiva tiene la ventaja de que puede ser
utilizada sin riesgo alguno en pacientes pediátricos y también en adultos y se ha comprobado
que es tan efectiva como la vía endovenosa, solo que el número de sesiones debe ser algo
mayor.
OTRAS ACTIVIDADES
Mantenemos contacto con la mayoría de los Pediatras que hacen el seguimiento en sus Centros
de Salud de estos niños, así como con los médicos que aplican la ozonoterapia fuera de
Asturias.
Atención telefónica personalizada y por correo electrónico a todas las familias.
Constante búsqueda de información y asistencia a eventos en los que se pueda encontrar
actualizaciones en el tratamiento de los niños y/o que permitan iniciar una línea de investigación
que mejore su desarrollo.
Estamos comenzando nuevo estudio con la administración de aminoácidos (fórmula del
Laboratorio Suravitasan: Aminomix) y dosificación de acuerdo al peso y edad de los niños.
Características de los sistemas Life System y EIS:
LIFE SYSTEM
Se trata de una máquina computarizada de bioenergética basada en alta tecnología que combina
la biorresonancia, el bio feedback y la radiónica en un solo aparato y permite actuar de forma
preventiva, curativa y paliativa.
La terapia de biorresonancia ha supuesto una visión diferente e innovadora de la salud y gracias
al LIFE System es posible hacer un chequeo del estado general de nuestro cuerpo y, al mismo
tiempo, realizar los tratamientos adecuados mediante la aplicación de frecuencias
electromagnéticas y viceversa.
Los fenómenos electromagnéticos determinan nuestra vida, ellos conducen y regulan todos los
procesos del cuerpo. La salud y la enfermedad se manifiestan en el patrón vibratorio personal. El
cuerpo humano es un campo electromagnético. Nuestras células, tejidos y órganos se expresan
a través de ondas electromagnéticas. Por lo tanto, el tratamiento terapéutico ha de realizarse en
resonancia con el organismo: Biorresonancia. Las vibraciones electromagnéticas son, al mismo
tiempo, soportes de información e información misma. LIFE System emplea las vibraciones
electromagnéticas para poner en marcha, mediante la información que contienen, los procesos
bioquímicos que nos pueden llevar de nuevo al equilibrio. Puede tratar cualquier desajuste de
nuestro organismo.
Sistema EIS (escáner electro-intersticial o electrosomatrograma).
Es un dispositivo portátil que analiza el fluido intersticial localizado en la parte exterior de las
membranas de las células del organismo.
Por medio de leves impulsos eléctricos se miden características físicas y químicas de distintas
partes del organismo.
El proceso es indoloro y genera información de cada parte del cuerpo electrodos son sujetados a
la cabeza, manos y pies.
El sistema EIS envía una pequeña corriente al cuerpo que atraviesa el líquido intersticial. Esta
corriente mide los parámetros fisiológicos de los principales órganos, composición corporal,
presión sanguínea, situación de oxígeno y ritmo cardíaco.
22 escáneres del cuerpo son repetidos 3 veces, lo que requiere un total de 3 minutos para ser
completados.
Una imagen 3D del cuerpo y órganos es creada, posibles desequilibrios y enfermedades son
señalados a través de códigos de color.
El sistema identifica bajo o excesivo funcionamiento de las áreas afectadas.
INVESTIGACIÓN NIÑOS CON ACONDROPLASIA
A continuación exponemos el trabajo científico en donde hemos analizado el
comportamiento de algunas variables durante 10 años de utilización del Protocolo
Homeopático, así como el resto de los pilares planteados en la Fundación Alpe
(Fisioterapia, Control Dietético, Osteopatía, ejercicios en el agua, etc).
Material y Método
Número total de niños diagnosticados de Acondroplasia e Hipoacondroplasia: 122
Número de niñas: 64
Número de niños: 58
Se valoraron los niños desde la Primera Consulta con edades comprendidas desde el
nacimiento hasta que se realizó la primera elongación.
Valores analizados:
Mediciones de la talla en decúbito supino y bipedestación.
Mediciones de la circunferencia cefálica.
Mediciones de la columna vertebral.
Mediciones de las extremidades superiores proximales y distales.
Mediciones de las extremidades inferiores proximales y distales.
Observación y medición de los rasgos faciales y esqueléticos:
Prominencia frontal.
Prognatismo.
Cabeza cuadrada o triangular.
Extensión del codo.
Curvatura de la tibia.
Ensanchamiento de la articulación de la rodilla.
Hiperlordosis
Seguimiento del estado de salud del niño:
– Infecciones respiratorias (otitis, bronquitis, neumonía).
– Sobrepeso.
Análisis de los resultados:
En la tabla No. 1 observamos que de 122 niños a los que se realizaron mediciones de la
columna vertebral y de las extremidades superiores e inferiores mejoró la proporción de
las extremidades respecto a la columna en un 76 % de los casos: 93, de los cuales 56
niñas y 37 niños, mientras que no mejoraron el 24% de los casos.
Tabla No. 1:
0
10
20
30
40
50
60
Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Proporción columna vertebral -
extremidades
En la tabla No. 2 de los 122 niños estudiados a los que se realizó medición de la
circunferencia cefálica, observamos que el 68 % de los casos: 83 de los cuales: 59 niñas
y 24 niños mejoraron y se mantuvo creciendo el perímetro cefálico por el mismo percentil
que habían comenzado mientras que en el 32% de los casos el perímetro cefálico
superó el percentil respecto al que habían empezado.
En la tabla No. 3 de los 122 niños estudiados con mediciones de las extremidades
superiores proximal y distal vemos que en el 55 % de los casos: 67 de los cuales 36
niñas y 31 niños mejoraron las proporciones húmero cúbito respecto al 45% en los que
no hubo mejoría de la proporción.
0
10
20
30
40
50
60
Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Circunferencia cefálica
En la tabla No.4 de los 122 niños evaluados con mediciones de las extremidades
inferiores proximal y distal mejoraron dicha proporción en el 72 % de los casos: 88 de los
cuales 48 niñas y 40 niños) respecto al 28 % que no mejoraron la proporción fémur –
tibia.
En la tabla No. 5 observamos que de los 122 niños a los que se realizó medición de la
talla en decúbito supino y bipedestación solo en el 26% de los casos: 32 de los cuales
20 niñas y 12 niños se observó cambio de percentil a uno superior (Mejorado I) mientras
0
10
20
30
40
Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Proporción húmero - cúbito
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10
20
30
40
50
Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Proporción fémur - tibia
que en el 56% continuaron deslizándose por el mismo percentil en el que habían
empezado (Mejorado II) y el 18% se deslizaron por un percentil inferior.
En la tabla No. 6 de los 122 niños evaluados mediante la observación y comparación de
los rasgos faciales como la prominencia frontal, cabeza cuadrada o triangular,
prognatismo e hipoplasia facial y depresión del puente nasal observamos que en el 86%
de los casos: 105 de los cuales 59 niñas y 46 niños mejoraron considerablemente estos
rasgos fenotípicos, respecto al 14% en los que se mantuvieron algunos de estos rasgos
sin mejoría notable.
0
10
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30
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Niñas
Mejoradas I
Niños
Mejorados I
Niñas
Mejoradas II
Niños
Mejorados II
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Talla en decúbito supino y bipedestación
0
10
20
30
40
50
60
Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Rasgos faciales
En la tabla No. 7 vemos que de 122 niños estudiados a los que se les midió la extensión
del codo en el 82% de los casos: 100 de los cuales 56 niñas y 44 niños) se observó
mejoría considerable con ángulos de 170 a 180º mientras que en el 18% no mejoraron la
extensión del codo con ángulos de 130 – 140º.
En la tabla No.8 se observa que de los 122 niños evaluados con medición de la
articulación de la rodilla, en el 60% de los casos: 73 de los cuales 40 niñas y 33 niños
mejoró el ensanchamiento articular y la curvatura tibial, esto además coincide con los
niños delgados que no tenían ningún grado de sobrepeso mientras que en el 40%
restante no mejoró el ensanchamiento de la articulación de la rodilla y coincide con los
niños que presentaban algún grado de sobrepeso.
0
10
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40
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Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Extensión del codo
En la tabla No. 9 de los 122 niños estudiados observamos que el 88% de los casos:
107, de los cuales niños no mejoraron la hiperlordosis lumbar, sólo el 12% mejoraron
considerablemente la hiperlordosis.
En la tabla No. 10 de los 122 niños del estudio observamos que el 86% de los casos:
105 de los cuales 56 niñas y 49 niños mejoraron las infecciones respiratorias a
repetición (disminuyeron las otitis, bronquitis y neumonía) y solo el 10% no mejoraron
continuando con las mismas y con respecto al sobrepeso el 62% de los casos: 76 de los
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Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Ensanchamiento de la rodilla y curvatura de la
tibia
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20
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Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Hiperlordosis lumbar
cuales 26 niñas y 50 niños presentan algún grado de sobrepeso respecto al 38% que
se encuentran en el peso adecuado para su talla.
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Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Estado de salud
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Niñas
Mejoradas
Niños
Mejorados
Niñas no
Mejoradas
Niños no
Mejorados
Sobrepeso
CONCLUSIONES
La mayor parte de los niños mejoraron la proporción columna extremidades.
Con respecto al perímetro craneal la mayoría de los niños se deslizaron por el mismo
percentil en el que habían comenzado lo cual significa que no hubo macrocefalia
significativa en la mayoría de los casos, solo en 39 niños.
La mayor parte de los niños mejoraron las proporciones de las extremidades proximales
y distales tanto en miembro superiores como inferiores.
Respecto a la talla en bipedestación y en decúbito supino, la mayoría de los niños se
deslizaron por el mismo percentil con el que habían empezado, en 32 casos se observó
cambios de percentil a uno superior y en 22 de los casos se deslizaron por un percentil
inferior
En un gran porcentaje de los casos mejoraron considerablemente los rasgos fenotípicos
como la prominencia frontal, el prognatismo y la cabeza cuadrada o triangular.
La extensión del codo tuvo una mejoría notable en la mayoría de los niños (100 casos).
En la mayoría de los casos mejoró el grado de ensanchamiento de la rodilla y esto
coincide con los niños más delgados que no tenían ningún grado de sobrepeso.
La hiperlordosis lumbar mejoró en pocos niños (15 casos), la mayoría de los casos
presentan diferentes grados de hiperlordosis lumbar que no se ha corregido.
El estado de salud de los niños mejoró mucho respecto a las infecciones respiratorias
(otitis, bronquitis y neumonía) aunque hay casos en los que persisten estas
enfermedades a pesar de todas las medidas tomadas. El sobrepeso mejoró en un
porcentaje de los niños (38 %), pero la mayoría presenta algún grado del mismo.
Mejoraron más las niñas que los niños de forma general.
DESTINATARIOS
Los destinatarios directos de este programa de atención a personas con acondroplasia y sus
familias, es sin duda alguna los propios afectados por esta discapacidad. Pues al ser una
discapacidad, podríamos catalogarla como de baja incidencia, con una gran carga social sobre
sus espaldas, donde se han visto obligados a sobrellevar sobre sus hombros el peso de una
historia ancestral, que vincula a las personas con enanismo con los bufones, con lo burlesco, con
el ser que sólo ha venido a este mundo para hacer reír o para que se rían de él, de su condición,
sin ver más allá de su persona. Otras personas beneficiarias de esta atención que se ofrece
desde la Fundación Alpe, es sin duda un gran abanico de profesionales de diferentes ámbitos
que acuden en busca de todo tipo de información y ayuda a nosotros, tales como educadores,
fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, maestros, etc.
VIABILIDAD DE FUTURO
El proyecto de la Fundación ALPE ACONDROPLASIA tiene un marcado carácter integrador. Si
la medicina homeopática concibe a las personas como seres globales en donde las diferentes
esferas o sistemas se interrelacionan en un todo, nosotros integramos a los individuos, las
personas, en estructuras cada vez mayores: la familia, la escuela, el sistema sanitario y
educativo, los medios de comunicación, las sociedades, las culturas.
Por una parte, pues, desde un punto de vista médico, intentamos prestar apoyo al cuerpo y al
espíritu, atendiendo a las estrechas relaciones que los estados anímicos y posturas vitales
mantienen con el organismo.
Por otra parte, como parte de nuestro proyecto social, las formas en que las diferentes áreas de
actividad y de comunicación diarias influyen en el concepto que de sí mismos y de la vida tienen
las personas acondroplásicas, en el tipo de relaciones que pueden establecer con sus allegados
y con el resto de la sociedad, constituyen un área de trabajo general e ilimitada en que
intentamos cambiar, poco a poco, ciertos prejuicios culturales que aún perviven en nuestros días.
Asimismo, uno de los rasgos fundamentales de este proyecto, es el intento de integrar esfuerzos
de diferentes organizaciones en el objetivo común de lograr un mundo más adecuado para las
personas que son “diferentes” o encuentran trabas en su desenvolvimiento. Colaboramos con
otras fundaciones y asociaciones de discapacitados, con instituciones de todo tipo, grupos de
personas o individuos que deseen compartir intereses y esfuerzos.
Y, como objetivo básico, promovemos la investigación científica, que dé, si el esfuerzo se ve
recompensado, una solución definitiva a la alteración genética que es la acondroplasia. El
camino recorrido hasta ahora en los laboratorios ProChon, de Israel, es largo y cada vez nos
acerca más a una realidad por todos nosotros deseada. Las relaciones entre la medicina
alopática y la medicina de tipo alternativo o tradicional son también objeto de estudio e
investigación de nuestra fundación.
Grandes objetivos, amplios, integrados todos en el fin último, más vago y más concreto a la vez,
de mejorar el bienestar de estas personas que han nacido, por una alteración fortuita de la
norma, diferentes, en un cuerpo que condiciona toda la vida, tanto desde el punto de vista de la
salud como desde el punto de vista de las relaciones humanas.
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