Паллиативная помощь детям с угрожающими жизни и

сокращающими жизнь состояниями представляет собой активный и

целостный подход к оказанию помощи, начинающийся с момента

постановки диагноза и покрывающий физические, эмоциональные,

социальные и духовные аспекты вплоть до смерти и дальше. Она

направлена на повышение качества жизни ребенка и помощь его

семье и включает устранение симптомов, обеспечение социального

отдыха (коротких передышек) и помощь в периоды умирания и

переживания утраты.

Цели и задачи паллиативной помощи:

• Адекватное обезболивание и купирование других тягостных

симптомов

• Психологическая поддержка больного и ухаживающих за ним

родственников

• Выработка отношения к смерти как к закономерному этапу пути

человека

• Удовлетворение духовных потребностей больного и его близких

• Решение социальных, юридических и этических вопросов, которые

возникают в связи с тяжелой болезнью и приближением смерти

человека.

2

Крупнейшая в Великобритании некоммерческая организация,

специализирующаяся на паллиативной помощи детям «Together for

Short Lives» (бывшая «ACT») совместно с британским Королевским

колледжем педиатрии и детского здоровья в 2008 году дали

следующее определение паллиативной помощи детям:

Что такое паллиативная помощь?

Базовые определения

Кто является пациентом педиатрической

паллиативной помощи?

3

Пациенты с угрожающими жизни заболевания, при которых куративное лечение возможно, но ономожет быть неэффективнымПримеры: злокачественные новообразования, необратимая недостаточность таких органов как сердце, печень, почки

Категория 1

Пациенты с заболеваниями, при которых длительное интенсивное лечение направлено на продлениежизни и позволяет вести нормальную активность, но возможна преждевременная смертьПримеры: муковисцидоз, нейродегенеративные заболевания (мышечная дистрофия Дюшенна, СМА)

Категория 2

Пациенты с прогрессирующими тяжелыми заболеваниями, длящимися долгие годы, при которых

куративное лечение не применяется, а проводится только паллиативная терапия.

Примеры: болезнь Баттена, мукополисахаридозы

Категория 3

Пациенты с необратимыми, но непрогрессирующими заболеваниями, вызывающими тяжелыенарушения, которые приводят к осложнениям и вероятной преждевременной смертиПримеры: тяжелые формы постинфекционных, посттравматических органических поражений ЦНС

Категория 4

ACT & Children’s Hospices UK

4

Отличия паллиативной помощи детям от

паллиативной помощи взрослым

Особенности

Дети уникальны и не являются «маленькими взрослыми»

4 группы различий ППД от паллиативной помощи взрослым:

Связанные с детьмиРебенок по закону не является правомочным; находится в процессе развития; зачастую не может описать словами

свои потребности, боль и т.д.; иногда защищает родителей/опекунов в ущерб себе; часто находится в больничном

окружении, которое является для него пугающим и чуждым местом.

Связанные с семьейРоль семьи для ребенка гораздо важнее, чем для взрослого. Семья хочет защитить ребенка хочет сделать все

возможное для его спасения; может столкнуться с проблемами того, как сиблинги реагируют на происходящее;

боится, что помощь на дому хуже, чем в стационаре; нуждается в помощи, облегчающей тяжесть ежедневного ухода за

неизлечимо больным ребенком; может иметь различный спектр потребностей в период горевания.

Связанные с программамиМногие программы не принимают во внимание особенности детей, так как существует ограниченное количество

программ, специализирующихся на оказании паллиативной помощи детям имеют слабое понимание принципов

детской паллиативной помощи; предоставляют специалистов, не имеющих адекватных навыков оказания паллиативной

помощи детям; могут не иметь необходимой литературы; боятся использовать наркотические анальгетики и считают, что

дети не испытывают боль; разработаны самостоятельно без привлечения специалистов в этой области.

Связанные с оказанием ППУ детей чаще неонкологические заболевания, онкологические составляют 10-20% случаев. Лекарственные

препараты чаще разрабатываются для взрослых и у детей используются off-lable, нехватка подходящих форм и доз лек

препаратов у детей. Фармакокинетика и фармакодинамика лекарственных средств у детей отличается от взрослых.

Понимание детьми смерти и процесса умирания меняется с возрастом; этическая дилемма в том, что по закону дети не

правомочны давать разрешение, хотя могут давать согласие; дети обычно бояться быть разъединенными с семьей.

Pain Module Text ICPCN, 2012

Специфика педиатрической

паллиативной помощи

5

Достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в соответствии с их ценностями

и независимо от места нахождения пациента.Цель

паллиативной

педиатрии

• Повысить качество жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием

и членов его семьи

• Оказать семье медицинскую, социально-психологическую и материальную помощь, включая

контроль над симптомами

• Обеспечить семье социальную передышку

• Оказать психологическую помощь членам семьи после смерти, в период переживания утраты

• Организовать поддержку персоналу и работу с эмоциональным выгоранием

Задачи

паллиативной

педиатрии

• Отношение к жизни и смерти как к естественному процессу

• Доступность полного обезболивания

• Наличие мультидисциплинарной команды, в состав которой входит больной ребенок и его родные

• Возможность оказания помощи на дому

• Доступность 24 часа в сутки 7 дней в неделю

Основные

принципы

паллиативной

педиатрической

помощи

Оценка потребности в паллиативной

помощи детям

6

Показатель РФ Белоруссия *** Великобритания****

Численность

дет населения 0-19 лет26 млн. 2 млн. 15 млн.

Количество детей,

нуждающихся в ПП41 600* 3 000

49 000

(было 23 500 – 2008 г.)

Потребность в ПП

на 10 тыс детей 0-19 лет16* 15 33 (было 16 – 2008 г.)

Помощь на дому - 90% 70%

Помощь в отделениях

хосписов/стационаров- 10% 30%

Абсолютное количество

детских паллиативных коек

~ 320 (к 2014 г.) **

~ 540 (к 2020 г.) **

открыто 390 *****

49

(в хосписе 4, в домах

ребенка 45)

338

(в хосписах/пал отд. 43)

Покрытие койками на

100,000 дет населения

1,6 ( к 2014 г.)**

2,1 (к 2020 г.)**2,5 2,3

Источники информации:

* Расчет Фонда Развития Паллиативной Помощи Детям, 2012

** Подпрограмма 6 «Оказание паллиативной помощи в том числе детям» проекта Государственной программы «Развитие

здравоохранения РФ» www.rosmizdrav.ru, 2012

*** Белорусский детский хоспис

**** К. МакНамара, программный директор, «Together for Short Lives», Октябрь 2012

*****Доклад Чумаковой О.В.. зам директора Департамента Медицинской помощи детям и службы родовспоможения МЗ РФ на

17 съезде педиатров России 16.02.13.

Фонд

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям – некоммерческая благотворительная

организация, созданная в 2011 году в Москве.

Первоначальный коллектив Фонда сформировался из благотворителей, медицинских и социальных

работников, психологов, действовавших с 2009 года как инициативная группа волонтеров.

В 2013 году Фонд реализует свои проекты в Москве и Московской области.

Под опекой Фонда находится 51 ребенок из 49 семей.

– дети, подростки и молодые взрослые в возрасте от 0 до 25 лет, страдающиенеизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями

– их семьи и семьи, потерявшие детей

– их ближнее окружение (друзья, одноклассники, родственники)

– медико-социальное сообщество (люди и организации, которые предоставляют услуги

для детей с ограниченным сроком жизни)

7

Миссия, цель и задачи Фонда

Создание в России условий для признания детей c неизлечимыми, ограничивающими

срок жизни заболеваниями полноправными членами общества и всестороннее

содействие реализации их права и права их близких на полноценную жизнь.

Миссия Фонда

Содействие развитию в России системы паллиативной помощи детямЦель Фонда

БлагополучателиФонда

Задачи проекта

• сестринский патронаж на дому (регулярные визиты медицинских сестер)

• круглосуточные телефонные консультации

• консультации врачей и профильных специалистов

• социально-психологическое сопровождение семей, помощь в оформлении документов

• информационная поддержка по заболеванию, его течению, прогнозу, возможностям паллиативной

помощи

• коррекционно-развивающие занятия с детьми (арт-терапия)

• организация и проведение развлекательных мероприятий для детей и родителей

• оценка боли, оценка и контроль симптомов

• сопровождение родителей после смерти ребенка

• поиск материальной помощи для семей.

8

Оказание паллиативной медицинской и социально-психологической помощи на домуЦель:

Проект «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым»

Целевая

группа

Дети, молодые взрослые до 25 лет и их семьи, проживающие в Москве и ближнем Подмосковье и

нуждающиеся в паллиативной помощи

Мобильная служба паллиативной

помощи детям

Важность проекта обусловлена следующими факторами:

В России отсутствует государственная система оказания паллиативной помощи детям (в том числе на дому).

Только в Москве проживает от 3500 до 6000 детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

Каждый ребенок независимо от тяжести заболевания хочет быть дома в кругу семьи и друзей.

Паллиативная помощь на дому способствует повышению качества жизни пациента и его семьи, их психологической адаптации к болезни и социальной активности в обществе.

Организация паллиативной помощи в амбулаторном режиме имеет более низкую стоимостьв сравнении с пребыванием больного в хосписе или стационаре.

Проект реализуется с декабря 2011 года.

Результаты работы Мобильной

паллиативной службы (с декабря 2011г.)

• практическая помощь оказывается пациентам и их семьям в полном объеме

• произведена оценка эффективности проекта

• произведена оценка возможности дальнейшей реализации и расширения проекта.

99

Мобильная служба паллиативной

помощи детям

0 10 20 30 40 50 60

Декабрь 2011

Декабрь 2012

18

36

7

15

в Москве

в Подмосковье

Нозология

29%

29%

14%

14%

11% 3%мукополисахаридозы (I,II,III,VI типов)

органические поражения ЦНС, ДЦП

мышечная дистрофия Дюшенна

СМА I и II типа (спинальная мышечная атрофия)

синдром Ретта, синдром Ундины, болезнь Ниманна-Пика, нейроцеребральный липофусциноз

онкология

Адрес юридический: 127422, г. Москва, ул. Тимирязевская, д. 2/3

Адрес фактический: 121059, г. Москва, ул. Брянская, 2, офис 109

Телефон: (499) 240-48-85

Телефон (моб.): 8-903-968-29-06

E-mail: info@rcpcf.ru

URL: www.rcpcf.ru

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД РАЗВИТИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

127422, Г. МОСКВА, УЛ. ТИМИРЯЗЕВСКАЯ, Д. 2/3

ОГРН 1117799024485 ОКПО 37290576

ИНН 7713429927 КПП 771301001,

Р/С 40703810300000004967 В ВТБ 24 (ЗАО)

К/С 30101810100000000716

БИК 044525716

10

5. Контактная информация

и реквизиты