نقش آموزش خانواده در ارتقای سلامت کودک دارای ناتوانی

نقش آموزش خانواده نقش آموزش خانواده در ارتقای سالمت در ارتقای سالمت کودک دارای ناتوانیکودک دارای ناتوانی

نقش آموزش خانواده نقش آموزش خانواده در ارتقای سالمت در ارتقای سالمت کودک دارای ناتوانیکودک دارای ناتوانی

The role of family education to The role of family education to promote child with disability healthpromote child with disability health

دکتر محمد کمالیدکتر محمد کمالیدکتر محمد کمالیدکتر محمد کمالی

دانشیار دانشکده علوم توانبخشی

دانشگاه علوم پزشکی ايران

Mohammad Kamali, PhD, PTAssociate Professor Health Education

[email protected]

... حقايق... حقايق

میلون فرد دارای 600حضور بیش از ناتوانی در دنیا

نفر سه نفر در کشورهای در 4از هر حال توسعه زندگی میکنند

نفر فقیرترین افراد 5یک نفر از هر دنیا را تشکیل می دهند

تنها یک تا دو درصد از کودکان دارای دسترسی دارندآموزشناتوانی به

... حقايق... حقايق در کشورهای در حال توسعه تنها

% از افراد دارای ناتوانی خدمات 2توانبخشی دریافت می کنند

تا 2کودکان و زنان دارای ناتوانی برابر بیشتر از کودکان و زنان 3

عادی قربانی برخوردهای خشونت آمیز و ناروای جنسی می شوند

يا یناتواندارای فرد يتمعلول يا یناتواندارای فرد

يتمعلول طهLLه اش بواسLLه در جامعLLت كLLي اسLLكس

تفLاوLتي كLهL در ظLاLهر و يLا رفتLارLش دارد بLا محLدLوديتي عملكLردي LيLا فعLاليتي، مLورد توجLه قLرارL ميگLيLرد وL يLا رسLماL چLنين تLشLخيص داده

L.ده استLش

در ميزان شيوع ناتوانيکودکان ايرانی

1385سرشماری

در ميزان شيوع ناتوانيکودکان ايرانی

1385سرشماری افراد تعداد

داراي ناتواني

شيوع ميزانشديد ناتواني

ومتوسط

جمعيت سال

گروه سني

71031 1/3 5463978 4-0

137726 2/5 5509095 9-5

181132 2/7 6708594 14-10

148354 1/9 8726761 19-15

538342 4/9 2640878 جمع

حضور کودک دارای ناتوانی حضور کودک دارای ناتوانی در خانوادهدر خانواده

حضور کودک دارای ناتوانی حضور کودک دارای ناتوانی در خانوادهدر خانواده

اولين مواجهه با معلوليت در محيط خانوادهاولين مواجهه با معلوليت در محيط خانواده طبیعی، طبیعی، كودكي كودكي والدین برای داشتن والدین برای داشتن انتظار انتظار

سالم سالم و و زيبازيبا با كودكي دچار ناتواني و با كودكي دچار ناتواني و روبرو شدن روبرو شدن

معلوليت معلوليت واكنش هاي متفاوت والدين و اعضاي واكنش هاي متفاوت والدين و اعضاي بروز بروز

خانواده خانواده تأثيرات عاطفي، روانی، اجتماعي و تأثيرات عاطفي، روانی، اجتماعي و

حضور كودك معلول بر خانوادهحضور كودك معلول بر خانواده اقتصادياقتصادي

برخورد با کودک دارای ناتوانی

برخورد با کودک دارای ناتوانی

کشمکش درونی والدینمشکالت با پزشکانبرخورد دفاعیجستجو برای علت جستجو برای درمان، توانبخشی و

آموزشپذیرش یا عدم پذیرش

تجزبه کنارآمدن تجزبه کنارآمدن با ناتوانی کودک با ناتوانی کودک در والدین ایرانیدر والدین ایرانی

تجزبه کنارآمدن تجزبه کنارآمدن با ناتوانی کودک با ناتوانی کودک در والدین ایرانیدر والدین ایرانی

درونی درونی گفتگوی درونی گفتگوی درونی گفتگوی گفتگوی

..."کردن فکر اجازه آدم به دردناکه چون اتفاق کردن"... این فکر اجازه آدم به دردناکه چون اتفاق این . کنه. می فکر آدم هستی، طبیعی حالت تو وقتی . نمیده کنه. می فکر آدم هستی، طبیعی حالت تو وقتی نمیده

فکر هستی، نشاط حالت در طبیعت، تو میری فکر وقتی هستی، نشاط حالت در طبیعت، تو میری وقتی . بیمارستان تو مثال دارید، درد شما وقتی اما کنی . می بیمارستان تو مثال دارید، درد شما وقتی اما کنی می

... کنید فکر تونید نمی دیگه ...هستید، کنید فکر تونید نمی دیگه خود هستید، مادر و خود پدر مادر و پدربچه با خودش بچه کردن مقایسه به میکنه شروع بچه بخود با خودش بچه کردن مقایسه به میکنه شروع بخود

... دیگه ... های دیگه هم های حیوانات با شرایط بعضی تو هم حتی حیوانات با شرایط بعضی تو حتی ... مرغ این به چرا خدایا بگه مثال کنه مقایسه ... ممکنه مرغ این به چرا خدایا بگه مثال کنه مقایسه ممکنه

.. من بچه ولی دادی چشم کبوتر این به ، دادی .. چشم من بچه ولی دادی چشم کبوتر این به ، دادی چشمشکل.... آدم ناخودآگاه تو که چیزیست اولین این شکل.... نداره آدم ناخودآگاه تو که چیزیست اولین این نداره

) (”... . پدر گیره می صورت بخود خود این و گیره (می (”... . پدر گیره می صورت بخود خود این و گیره می

درونی درونی گفتگوی درونی گفتگوی درونی گفتگوی گفتگوی

..."..." كوتاهي از حاال كنم، مي فكر من كوتاهي خوب از حاال كنم، مي فكر من خوباين ما خواست نمي خدا اگه بگذريم كه اين دكترها ما خواست نمي خدا اگه بگذريم كه دكترها

. تا من داد نمي بهمون باشيم داشته رو . بچه تا من داد نمي بهمون باشيم داشته رو بچهماشين هميشه بوده خوب وضعم آد مي ماشين يادم هميشه بوده خوب وضعم آد مي يادم

داشتم . ماشين هم مجرديم زمان از من داشتم . داشتم ماشين هم مجرديم زمان از من داشتميك و نيستم و نبودم هم خالفي هيچ اهل يك و و نيستم و نبودم هم خالفي هيچ اهل و

نياوردم ام توخونه حرام پول هم نياوردم ريال ام توخونه حرام پول هم واسه واسه ريالاينو ما خواسته مي خدا شايد ميگم اينو همين ما خواسته مي خدا شايد ميگم همين

سركشي آدم باشيم نداشته اگه باشيم سركشي داشته آدم باشيم نداشته اگه باشيم داشته(بشيمبشيم (پدر ...”) پدر ...”)

جستجوی اطالعات و جستجوی اطالعات و پذیرشپذیرش


..."..."(مي گه سي پيه lمثال(مي گه سي پيه lمثالcpcp خوب من دكتر ) خوب من دكتر )مثالl مثالl نيستم كه بدونم سي پي چي هست؟ما نيستم كه بدونم سي پي چي هست؟ما

هر سه ماه به سه ماه مي آييم اينجا شما يه هر سه ماه به سه ماه مي آييم اينجا شما يه چكشي به پاي اين مي زني دور سرش رو چكشي به پاي اين مي زني دور سرش رو مي گيري مي نويسي .... خوب به ما بگو مي گيري مي نويسي .... خوب به ما بگو

داري چه كار مي كني . داروهاشو مي نويسه داري چه كار مي كني . داروهاشو مي نويسه بعداl ميگه به سالمت هر چي هم بپرسم يه بعداl ميگه به سالمت هر چي هم بپرسم يه

نگاه مي كنه ميگه به سالمت بعد بردم پيش نگاه مي كنه ميگه به سالمت بعد بردم پيش دكتر ... كه اونم گفت اين سي پيه دوباره دكتر ... كه اونم گفت اين سي پيه دوباره

بردم پيش دكتر .... كه اونم گفت اين بردم پيش دكتر .... كه اونم گفت اين )پدر()پدر(چيزيش نيست سي پيه”چيزيش نيست سي پيه”



.خوب وضعیت)...( بهتر میتونستم اداره کنم. "خوب وضعیت)...( بهتر میتونستم اداره کنم"مثال می دونستم کی باید بهش فروگلوبین مثال می دونستم کی باید بهش فروگلوبین بدم، یا کی ویتامین بدم، یا چه غذایی بهش بدم، یا کی ویتامین بدم، یا چه غذایی بهش

فقط می گفت سی پی. نه کتابی در فقط می گفت سی پی. نه کتابی در بدم... بدم... اینباره معرفی می کرد که بدونم سی پی چیه، اینباره معرفی می کرد که بدونم سی پی چیه،

......نه مطالعه خاصی داشتم بدونم دقیقا چیهنه مطالعه خاصی داشتم بدونم دقیقا چیه)مادر()مادر(

اولین کسی که بهم گفت این اوتیسمه باور اولین کسی که بهم گفت این اوتیسمه باورتا یکسال هر جا می رفتم می پرسیدم تا یکسال هر جا می رفتم می پرسیدم کنید کنید

بهر حال فشار بهر حال فشار سی پی سخت تره یا اوتیسم...سی پی سخت تره یا اوتیسم...هم که می اومد، دیگه پذیرفته بودم که )...( هم که می اومد، دیگه پذیرفته بودم که )...(

همچین مشکلی داره و من باید باهاش به هر همچین مشکلی داره و من باید باهاش به هر نحوی کنار بیام...)مادر(نحوی کنار بیام...)مادر(

مسوولیت پذیری و مسوولیت پذیری و متعهد شدنمتعهد شدن


..."..." .هیچ کس به ما نگفت چکار کنیم. هیچ کس به ما نگفت چکار کنیمما خودمون با بچه مون بزرگ شدیم. ما خودمون با بچه مون بزرگ شدیم.

از اول متولد شدیم، باهاش بزرگ هم از اول متولد شدیم، باهاش بزرگ هم . در . در شدیم. حاال حاال ها هم کار داریمشدیم. حاال حاال ها هم کار داریم

واقع االن اگر کسی با این مشکل واقع االن اگر کسی با این مشکل مواجه بشه، پدرو مادرای دیگه، می مواجه بشه، پدرو مادرای دیگه، می تونم راهنماییشون کنم. ولی از این تونم راهنماییشون کنم. ولی از این

به بعدش رو نمی دونم... مثال مسائل به بعدش رو نمی دونم... مثال مسائل دوران بلوغش رو نمی دونم.”) مادر( دوران بلوغش رو نمی دونم.”) مادر(



من به هر حال همه زورخودمو مي زنم كه "...من به هر حال همه زورخودمو مي زنم كه..."بعداl پشيمون نشم كه نكنه پيش اون يكي بعداl پشيمون نشم كه نكنه پيش اون يكي

دكتر برده بوديم نتيجه بهتري داشت.ما به هر دكتر برده بوديم نتيجه بهتري داشت.ما به هر حال زحمتمون رو كشيديم هر كاري مي شد حال زحمتمون رو كشيديم هر كاري مي شد براش كرديم يكسره هم برديمش كاردرماني براش كرديم يكسره هم برديمش كاردرماني

باهاش كار كرديم ...”)پدر(باهاش كار كرديم ...”)پدر(.......... )...( شاید بیشتر دنبال این بودم که آیا )...( شاید بیشتر دنبال این بودم که آیا

. هر پدر و مادری دنبال این . هر پدر و مادری دنبال این خوب میشه یا نهخوب میشه یا نههست. واقعیتش این اطالعاتی رو که بدست هست. واقعیتش این اطالعاتی رو که بدست

..آوردم تالش می کنم بیشتر باهاش کار کنمآوردم تالش می کنم بیشتر باهاش کار کنم)پدر()پدر(

متوسل شدن به هر متوسل شدن به هر چیزیچیزی

متوسل شدن به هر متوسل شدن به هر چیزیچیزی

"" . خودم می گم من که همه راههارو رفتم . ... خودم می گم من که همه راههارو رفتم ...همه کاردرمانی هارو تجربه کردم، فیزیوتراپی همه کاردرمانی هارو تجربه کردم، فیزیوتراپی

بوده رفتم،دکتر بوده رفتم، این راه هم برم بوده رفتم،دکتر بوده رفتم، این راه هم برم شاید از این راه یه روزنه ای باز بشه یه نتیجه شاید از این راه یه روزنه ای باز بشه یه نتیجه

ای بگیرم...")مادر(ای بگیرم...")مادر( اولش دنبال شفا بودیم... ما به هر چیزی "... اولش دنبال شفا بودیم... ما به هر چیزی ..."

سعی می کردیم چنگ بندازیم...”)پدر(سعی می کردیم چنگ بندازیم...”)پدر( بردمش شهرستان یه دعا نویس بود، گفتم "...بردمش شهرستان یه دعا نویس بود، گفتم..."

ببرم ببینه این چشه، چرا اینجوری میشه، هی ببرم ببینه این چشه، چرا اینجوری میشه، هی تشنج میکنه، هی مریض میشه، که گفت این تشنج میکنه، هی مریض میشه، که گفت این

چشم خورده...")مادر(چشم خورده...")مادر(

تجزبه تجزبه کنارآمدن با کنارآمدن با

ناتوانی کودک ناتوانی کودک در والدین در والدین

ایرانیایرانی

تجزبه تجزبه کنارآمدن با کنارآمدن با

ناتوانی کودک ناتوانی کودک در والدین در والدین

ایرانیایرانی

دسترسی به اطالعات دسترسی به اطالعات توسط پزشکتوسط پزشک


من باید بگم که بیشترین گروهی که به خانواده ....من باید بگم که بیشترین گروهی که به خانواده....معلول ضربه می زنند بدون تردید جامعه پزشکان معلول ضربه می زنند بدون تردید جامعه پزشکان

هستند...”)پدر(هستند...”)پدر("" دكتر كه مي برديم دكترش متخصص lدكتر كه مي برديم دكترش متخصص ...چرا اتفاقا lچرا اتفاقا...

خوبي هم هست هميشه مي گفت عاليه خيلي خوبي هم هست هميشه مي گفت عاليه خيلي خوبه وقتي بهش مي گفتم دكتر اين چرا اينجوريه خوبه وقتي بهش مي گفتم دكتر اين چرا اينجوريه چرا حركت نداره مي گفت: هيچيش نيست سالمه چرا حركت نداره مي گفت: هيچيش نيست سالمه

فقط چاقه خوب مي شه”)پدر(فقط چاقه خوب مي شه”)پدر("" هر سري كه مي رفتيم دكتر من خودم احساس هر سري كه مي رفتيم دكتر من خودم احساس

مي كردم كه چيزي مي دونه ولي به ما نمي خواد مي كردم كه چيزي مي دونه ولي به ما نمي خواد حاال بگه، مي خواد ببينه جبران مي شه يا نمي حاال بگه، مي خواد ببينه جبران مي شه يا نمي

شه... من احساس مي كردم چيزي مي خواد بگه شه... من احساس مي كردم چيزي مي خواد بگه ماهش شد اين ماهش شد اين 99ولي حاال داره صبر مي كنه. كه ولي حاال داره صبر مي كنه. كه

”)مادر(”)مادر(رو به ما گفترو به ما گفت



وقتی پنج ماهه بود هنوز درست و حسابی lوقتی پنج ماهه بود هنوز درست و حسابی "مثال lمثال"گردن نمی گرفت. اون حرکتهایی که آدم از یه بچه گردن نمی گرفت. اون حرکتهایی که آدم از یه بچه

پنج ماهه انتظار داره رو نداشت. وقتی هم که پنج ماهه انتظار داره رو نداشت. وقتی هم که می بردمش پیش دکترش، شکایت می کردم، می گفت می بردمش پیش دکترش، شکایت می کردم، می گفت

هیچیش نیست، مشکلی نداره. می گفت مثل یه هیچیش نیست، مشکلی نداره. می گفت مثل یه ماشین می مونه که تصادف کرده باشه برده باشی ماشین می مونه که تصادف کرده باشه برده باشی

صاف کاری درست کرده باشی فقط یه آدم صاف کاری درست کرده باشی فقط یه آدم خبره می تونه بفهمد که ایراد داره... فوق تخصص خبره می تونه بفهمد که ایراد داره... فوق تخصص

من هیچوقت ازش نمی گذرم چون تا من هیچوقت ازش نمی گذرم چون تا نوزادان بود. نوزادان بود. یکسالگی به ما نگفت که )...(مشکل داره. شاید یکسالگی به ما نگفت که )...(مشکل داره. شاید اگر تو همون ماههای اول براش کاری می کردیم اگر تو همون ماههای اول براش کاری می کردیم

. ")مادر(. ")مادر(االن وضعیتش بهتر بوداالن وضعیتش بهتر بود

خدمات مشاوره ایخدمات مشاوره ایخدمات مشاوره ایخدمات مشاوره ای...... نقش مشاور خیلی مهمه. مشاور مهمترین نقش مشاور خیلی مهمه. مشاور مهمترین

چیزیست که ما نیاز داریم. ما نیاز به مشاوری چیزیست که ما نیاز داریم. ما نیاز به مشاوری داریم که نه از روی ترحم نه احساسات، بلکه داریم که نه از روی ترحم نه احساسات، بلکه

مشاوری که بچه رو دوست داشته باشه، عاشق مشاوری که بچه رو دوست داشته باشه، عاشق پدر(پدر(بچه باشه...”)بچه باشه...”)

مدير مدرسه شون. وقتي باهاش حرف مي lمدير مدرسه شون. وقتي باهاش حرف مي "مثال lمثال"زنم خيلي آرومم مي كنه. اوالl پيشرفت هاشو، زنم خيلي آرومم مي كنه. اوالl پيشرفت هاشو،

خوبي هاشو خيلي بهم ميگه بعد خيلي مثال مي خوبي هاشو خيلي بهم ميگه بعد خيلي مثال مي زنه يا ميگه عيب هاشو نبين حسن هاشو ببين، زنه يا ميگه عيب هاشو نبين حسن هاشو ببين،

همينكه االن با بچه هاس، خنده شو نگاه كن، همينكه االن با بچه هاس، خنده شو نگاه كن، واسه همين خيلي ازش انرژي مي گيرم. یا واسه همين خيلي ازش انرژي مي گيرم. یا كاردرمانش خيلي آرومم مي كنه...“ )مادر( كاردرمانش خيلي آرومم مي كنه...“ )مادر(

خدمات توانبخشیخدمات توانبخشیخدمات توانبخشیخدمات توانبخشی تازه از اونجا شروع شد كه ما تازه فهميديم "...تازه از اونجا شروع شد كه ما تازه فهميديم..."

اونجا اونجا با اين بچه چه كار بايد بكنيم كه ديگه با اين بچه چه كار بايد بكنيم كه ديگه كاردرمانش گفت: من بهت اميد نمي دم كه اين كاردرمانش گفت: من بهت اميد نمي دم كه اين

خوب بشه ولي سعي خودمو نو مي كنيم .... خوب بشه ولي سعي خودمو نو مي كنيم .... بعد ديگه يواش يواش بهتر شد گردن گرفتنو، بعد ديگه يواش يواش بهتر شد گردن گرفتنو،

چهار دست و پا راه رفتنو... خوب پيشرفت چهار دست و پا راه رفتنو... خوب پيشرفت كرده انرژي گرفتيم تا يه حدي. و احساس مي كرده انرژي گرفتيم تا يه حدي. و احساس مي

.”)مادر(.”)مادر(كنيم خيلي بهتر از اين خواهد شدكنيم خيلي بهتر از اين خواهد شد از وقتی اومدیم اینجا )گفتاردرمانی( خیلی "...از وقتی اومدیم اینجا )گفتاردرمانی( خیلی..."

تغییر کرده. یعنی هرچی بهش می گیم بگو تغییر کرده. یعنی هرچی بهش می گیم بگو قشنگ میگه...خسته شدیم ولی از اینکه می قشنگ میگه...خسته شدیم ولی از اینکه می

بینیم پیشرفت کرده خیلی خوشحالیم...”)مادر(بینیم پیشرفت کرده خیلی خوشحالیم...”)مادر(

خدمات توانبخشیخدمات توانبخشیخدمات توانبخشیخدمات توانبخشی یعنی باور نمی کنید بیشترین هدفم که االن ..."یعنی باور نمی کنید بیشترین هدفم که االن"...

میارمش بهزیستی فقط برای اینه که بیام بچه های میارمش بهزیستی فقط برای اینه که بیام بچه های اونجارو ببینم...خودم یه ذره آروم تر می شم پیش اونجارو ببینم...خودم یه ذره آروم تر می شم پیش

خودم میگم باز )...( از اونا بهتره...")مادر(خودم میگم باز )...( از اونا بهتره...")مادر( وقتي آدم توانبخشي ميره يه آرامش ديگه پيدا "... وقتي آدم توانبخشي ميره يه آرامش ديگه پيدا ..."

مي كنه . يعني من روحيه ام رو تو توانبخشي بدست مي كنه . يعني من روحيه ام رو تو توانبخشي بدست . خصوصاl اينكه آدم يه بچه هاي بدتر از خودش . خصوصاl اينكه آدم يه بچه هاي بدتر از خودش آوردم آوردم

رو مي بينه مثالl كار درماني كه مي بردم دخترم بهتر رو مي بينه مثالl كار درماني كه مي بردم دخترم بهتر از بقيه بود و همين خدا ييش براي من روحيه خيلي از بقيه بود و همين خدا ييش براي من روحيه خيلي

خوبي بود و همين كه مادراي ديگه بهم مي گفتن خوبي بود و همين كه مادراي ديگه بهم مي گفتن خوش به حالت .... حاال درسته خوش به حالتي كه خوش به حالت .... حاال درسته خوش به حالتي كه پدرمون در آمده تا به اينجا رسيده شايد اگه ولش پدرمون در آمده تا به اينجا رسيده شايد اگه ولش

مي كرديم هيچ تكوني نمي خورد...")مادر(مي كرديم هيچ تكوني نمي خورد...")مادر(

خدمات آموزشیخدمات آموزشیخدمات آموزشیخدمات آموزشی...... فقط آموزش و پرورش این بچه هارو قبول فقط آموزش و پرورش این بچه هارو قبول

کنند، مهد هایی که می بریم برخورد بد کنند، مهد هایی که می بریم برخورد بد ...”)مادر(...”)مادر(نکنننکنن

وقتی یه معلم واقعا بچه آدم رو دوست داشته "...وقتی یه معلم واقعا بچه آدم رو دوست داشته..."باشه نمی دونید چه حس خوبی، چه موج خوبی در باشه نمی دونید چه حس خوبی، چه موج خوبی در خانواده ها ایجاد می کنه. یعنی ما بچه مون رو به خانواده ها ایجاد می کنه. یعنی ما بچه مون رو به

یه معلمی بسپریم که اون معلم بچه مون رو یه معلمی بسپریم که اون معلم بچه مون رو دوست داشته باشه...”)پدر(دوست داشته باشه...”)پدر(

من بیشتر نگران مدرسه اش هستم... فکر می :" من بیشتر نگران مدرسه اش هستم... فکر می ":کنم یعنی میتونه مدرسه عادی بره؟نکنه مدرسه کنم یعنی میتونه مدرسه عادی بره؟نکنه مدرسه lاستثنائی بره ... اگر اینطور بشه من دیگه واقعا lاستثنائی بره ... اگر اینطور بشه من دیگه واقعا

نمی تونم تحمل کنم")مادر(نمی تونم تحمل کنم")مادر( االن نگرانی من بیشتر برای مدرسه شه یعنی "...االن نگرانی من بیشتر برای مدرسه شه یعنی..."

هرچی به زمان مدرسه اش نزدیک می شیم هرچی به زمان مدرسه اش نزدیک می شیم نگرانی من بیشتر میشه...”)مادر(نگرانی من بیشتر میشه...”)مادر(

What parents of What parents of latelate ID’d ID’d kids want you to know!kids want you to know!

What parents of What parents of latelate ID’d ID’d kids want you to know!kids want you to know!

““We wish our child had been screened at We wish our child had been screened at birthbirth!”!”

““We wish our child had been identified at We wish our child had been identified at birth, we could have started appropriate birth, we could have started appropriate treatment - we grieve the wasted time that treatment - we grieve the wasted time that went by before we knew”went by before we knew”

““Our child is delayed in language – if she Our child is delayed in language – if she had been screened (identified), this might had been screened (identified), this might not be the case.”not be the case.”

What parents of late ID’d What parents of late ID’d kids want you to know!kids want you to know!

What parents of late ID’d What parents of late ID’d kids want you to know!kids want you to know!

““I always wonder what life would be like I always wonder what life would be like for Brian if we had known at birth….I for Brian if we had known at birth….I know it would have made a difference.”know it would have made a difference.”

““I look at families today who have I look at families today who have children who are doing so well, and children who are doing so well, and wonder if all the struggles we have had wonder if all the struggles we have had could have been avoided.”could have been avoided.”

What parents of What parents of earlyearly ID’d kids ID’d kids want you to know!want you to know!

What parents of What parents of earlyearly ID’d kids ID’d kids want you to know!want you to know!

““Thank you for having the newborn hearing Thank you for having the newborn hearing test. My son’s result led to re-testing and test. My son’s result led to re-testing and enrolling in EI. Your process is enrolling in EI. Your process is working great.”working great.”

““I am grateful for the screening program. My I am grateful for the screening program. My son only has hearing loss in one ear so if he was son only has hearing loss in one ear so if he was never screened we would not know he has a never screened we would not know he has a hearing loss and would have missed out on EI.”hearing loss and would have missed out on EI.”

““Parent support was the best help!!”Parent support was the best help!!”

A Parent’s Wishlist - A Parent’s Wishlist - ScreeningScreening

A Parent’s Wishlist - A Parent’s Wishlist - ScreeningScreening

The “in a perfect world” screenerThe “in a perfect world” screener More Information - not lessMore Information - not less Put it in writing!Put it in writing! Consistency in the “system” Consistency in the “system” Families emotions - Finding the balance Families emotions - Finding the balance

between “panic” and “apathy”between “panic” and “apathy”

More More InformationInformation, not less., not less.Put it in Writing!Put it in Writing!

More More InformationInformation, not less., not less.Put it in Writing!Put it in Writing!

Start with consumer friendly brochure.Start with consumer friendly brochure. Statistics and research informationStatistics and research information Understanding Risk FactorsUnderstanding Risk Factors Info. On types of Hearing LossInfo. On types of Hearing Loss Give a list of questions to parents which Give a list of questions to parents which

they may want to ask the diagnosing they may want to ask the diagnosing Audiologist. (CDC has one available)Audiologist. (CDC has one available)

Info. From Parents to ParentsInfo. From Parents to Parents

Where are Parents on the Where are Parents on the Map?Map?

Where are Parents on the Where are Parents on the Map?Map?

Make Sure the whole process is explained Make Sure the whole process is explained (screen, re-screen, diagnostics) – Know (screen, re-screen, diagnostics) – Know the statisticsthe statistics

Gives Parents the power of ‘follow-up’Gives Parents the power of ‘follow-up’– Parent ‘Roadmap’Parent ‘Roadmap’– CO Guidelines, “Parent Checklist”CO Guidelines, “Parent Checklist”– Other states….Other states….

FAQ’s of parents going FAQ’s of parents going through the screening process?through the screening process?

FAQ’s of parents going FAQ’s of parents going through the screening process?through the screening process?

If my child fails this screening, what are If my child fails this screening, what are the chances of hearing loss?the chances of hearing loss?

How reliable is this test?How reliable is this test? Will it hurt my baby?Will it hurt my baby? How much is this going to cost?How much is this going to cost? Do all babies in this country get Do all babies in this country get

screened?screened? What’s the point of screening now?What’s the point of screening now?

Family NeedsFamily NeedsFamily NeedsFamily Needs

Communication NeedsCommunication Needs Information NeedsInformation Needs Guide on life TasksGuide on life Tasks Consultation NeedsConsultation Needs Economic and Financial NeedsEconomic and Financial Needs

Each Family is UniqueEach Family is UniqueEach Family is UniqueEach Family is Unique

The experience of having a child with The experience of having a child with special needs affects different families in special needs affects different families in different ways. The level of stress different ways. The level of stress experienced by the family of a child with experienced by the family of a child with disabilities can be influenced by the nature disabilities can be influenced by the nature of the child's disability and the family’s of the child's disability and the family’s existing support system.existing support system.

The American Academy of Pediatrics Policy Statement on family-centered care and MCHB AAP Bright Futures Guidelines for Health Supervision of Infants, Children and Adolescents (in press) recommends that:

Pediatricians facilitate Pediatricians facilitate family to family family to family supportsupport as part of a comprehensive as part of a comprehensive care plan for children with special care plan for children with special health needshealth needs..

[1][1] American Academy of Pediatrics, Committee on Hospital American Academy of Pediatrics, Committee on Hospital Care, Institute for Family-Centered Care Policy Statement Care, Institute for Family-Centered Care Policy Statement (2003) Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. (2003) Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics, Vol. 112 No. 3 .Pediatrics, Vol. 112 No. 3 .

Parent to ParentParent to ParentParent to ParentParent to Parent

“ “

Parent to Parent support….is an Parent to Parent support….is an intentional connection with another intentional connection with another parent who has already learned the parent who has already learned the language and found the language and found the resources…..someone who has “been resources…..someone who has “been there.”there.”

Teacher/Parent ConferenceTeacher/Parent ConferenceTeacher/Parent ConferenceTeacher/Parent Conference

Make an agenda you can use with parentsMake an agenda you can use with parents Select some of the students workSelect some of the students work Obtain and review the student’s gradesObtain and review the student’s grades Don’t treat the parent as the childDon’t treat the parent as the child Don’t treat parents as though they need counselingDon’t treat parents as though they need counseling Don’t blame the parent for the child’s conditionDon’t blame the parent for the child’s condition Don’t show disrespect towards the child/familyDon’t show disrespect towards the child/family Don’t treat the parents as the enemyDon’t treat the parents as the enemy Don’t put a label on the parents cont.Don’t put a label on the parents cont.

38

Parents as Leaders

The Family PerspectiveThe Family Perspective The Family PerspectiveThe Family Perspective

FriendsFriends Support Group Support Group

MembersMembers PamphletsPamphlets Medical and Medical and

Rehabilitation TeamRehabilitation Team LibraryLibrary MassMass

Casual Acquaintances Casual Acquaintances (e.g. waiting room)(e.g. waiting room)

Co-WorkersCo-Workers InternetInternet ReferralsReferrals BooksBooks AttitudesAttitudes CultureCulture

The InternetThe InternetThe InternetThe Internet

1969 The Beginning1971 Soon After… More Recently…

People online (in millions)People online (in millions)People online (in millions)People online (in millions)

Appropriate technology can Appropriate technology can revolutionize…revolutionize…

Appropriate technology can Appropriate technology can revolutionize…revolutionize…

The delivery system of The delivery system of products and servicesproducts and services

The way we communicateThe way we communicate The way we use and view The way we use and view

televisiontelevision The way we individualize The way we individualize

and personalize educationand personalize education The way we internalize, The way we internalize,

understand, and use understand, and use massive amounts of datamassive amounts of data

Medical Doctors and other Medical Doctors and other Health Professionals as Health Professionals as

Consultants of Health EducatorsConsultants of Health Educators

Medical Doctors and other Medical Doctors and other Health Professionals as Health Professionals as

Consultants of Health EducatorsConsultants of Health Educators

Medical Doctors as Health Educators

„I´ll give you NOT a MEDICATION, but an EDUCATION!“

The Last WordThe Last WordThe Last WordThe Last Word

“ “I never teach my pupils. I only attempt I never teach my pupils. I only attempt to provide the conditions in which they to provide the conditions in which they can learn.”can learn.”

Albert EinsteinAlbert Einstein

Documents

نقش آموزش خانواده در ارتقای سلامت کودک دارای ناتوانی