BarnBladet · Pediatrisk omvårdnad och föräldraskap. Karolinska Institutet, Stockholm. Naturlig hjälp vid gaser och magknip Pysventilen Windi® - för spädbarn med kolik och

tema: Hemsjukvård | Cystisk fibros

BarnBladetTidskrift för Sveriges Barnsjuksköterskor • årgång 37 # 6/2012

”

barnbladet # 6/2012 3

ledare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

tema hemsjukvårdNeonatal hemsjukvård i Växjö ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Föräldraperspektiv 1: Emil och Lisa .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Föräldraperspektiv 2: Kuno och Tage hade bråttom ut i världen ... . . . .1o

ASHI-barn ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12

”Man måste kunna bjuda på sig själv” – att vårda barn i kommunalhemsjukvård ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14

Barnaspitali Hringsins – barnsjukhuset i Reykjavik ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16

gästskribentenTänk vad underbart att alla är olika ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18

tema cystisk fibros

Cystisk fibros - en översikt ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Nutritionsapekter av CF .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24

Lungtransplantation ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

aktuell forskareEva-Lena Bratt: Screening for Hypertrophic Cardiomyopathy in asymptomatic children and adolescents Psychosocial consequences and impact on quality of life .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

BVC-sjuksköterskors erfarenhet av att barn misstänks fara illa ... . . . . .30

Pampers-stipendiater ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

medlemssidor. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38

Utgivningsplan för 2013Nr Annonsstopp Utgivning Tema1 21 januari 4 februari Obesa barn & Hospice2 11 mars 25 mars Spädbarnsmassage & Långvarig smärta3 20 maj 3 juni Vårdmiljö & Läkemedelsbehandling ADHD4 5 augusti 19 augusti Barn och Idrott & Akut omhändertagande5 23 september 14 oktober Celiaki & Suicid6 18 november 9 december Barn i vuxenvård & Barnshälsa

4 barnbladet #4 2010

ledar

e

Bästa kollegor!

Det känns som att det är dags att prata mer och högre om Barnkonventionen. Grundläg-gande principer i barnkonventionen handlar

om barnets lika rätt och värde, att barnets bästa ska komma i första rummet, barnets rätt till överlevnad och utveckling och respekt för barnets åsikter. Hur är det med dessa principer när asylsökande barn nekas mat i skolan eller när tempot i barnsjukvården blir alltmer uppdrivet och kompetensen bland sjukskö-terskorna allt lägre? Är barnkonventionen bara fina ord på ett papper, ord som inte på riktigt tränger ner i verkligheten, ner till de som beslutar och till de som genomför det praktiska arbetet? Hur blir det med barnets rätt att höras när det överröstas av diskussioner om kronor och ören? Kostar det något att bryta mot barnkonventionen?

Barnkonventionen är ett centralt dokument för barnsjuksköterskor. Artikel 3, att barnets bästa skall komma i främsta rummet i allt som rör barn, artikel 6 om barnets rätt till liv, överlevnad och utveckling och artikel 24 som handlar om barns rätt till hälsa och sjukvård, är exempel på artiklar som speciellt kan kopplas till barnsjuksköterskors arbete.

FN:s barnkonvention skrevs 1989 och ratificerades av Sverige 1990 och trädde i kraft samma år. Genom ratifikation förklarar sig staten bunden av konven-tionens innehåll och konventionen blir juridiskt bindande. Två stater, Somalia och USA, har skrivit under konventionen men fortfarande inte ratificerat den. De stater som har ratificerat Barnkonventionen måste lämna in skriftliga rapporter vart femte år till FN:s kommitté för barnets rättigheter om vad de gjort för att förverkliga Barnkonventionen. Kom-mittén diskuterar sedan med representanter från statens regering och ger rekommendationer om saker som bör förbättras. Rädda Barnen skriver alltid en alternativ rapport där de ger sin syn på hur konventionen efterlevs i Sverige.

Flera åtgärder har vidtagits för att anpassa svensk

rättsordning till konventionen. Lagar har revide-rats och informationsinsatser har genomförts. Barnkonventionen kan införlivas i den allmänna rättsordningen på olika sätt. Genom transformation genomförs konventionen helt eller i delar. Vanligt-vis skrivs texten om och anpassas till övrig svensk rätt. När nya lagar stiftas tas barnkonventionen i beaktande. Så har skett i Sverige. Inkorporation dä-remot innebär att hela konventionen tas in i svensk rätt. Detta ger konventionen samma ställning som en nationell lag. Argument mot att inkorporera barnkonventionen har bland annat varit att svensk lagstiftning redan värnar om barns rätt i tillräcklig hög grad och att konventionen är alltför vag och generell. Man har också menat att FN:s kommitté för barnets rättigheter ju övervakar att konventionen följs, även om den inte har samma tyngd som en domstol. Skulle konventionen inkorporeras i svensk rätt skulle den bli direkt tillämpbar i domstolarna och de statliga och kommunala myndigheterna. Genom en inkorporation får rättigheterna i konventionen en mer individuell betydelse, eftersom enskilda kan använda den i en domstol eller inför en myndighet.

Och nu har det positiva hänt att i oktober medde-lade barn- och äldreminister Maria Larsson att hon har tillsatt en utredning som skall utreda för- och nackdelar med att inkorporera Barnkonventionen i svensk lag. Allt lutar åt inkorporering – så snart kanske det både kostar och blir dyrt att bryta mot den. Det våras för barnkonventionen!

Så gör det även för Barnbladet. Vi kommer att presentera en ny lay-out i och med första numret 2013. Hoppas att ni ska tycka om den. Detta num-mer ser dock ut som tidigare men innehållet är nytt och spännande: bland annat hemsjukvård ur både föräldra- och sjuksköterskeperspektiv och cystisk fibros, denna sjukdom som under årens lopp fått en så mycket bättre behandling och prognos.

Berit

4 barnbladet #5/2012

6 barnbladet # 6/2012

Marie Alfengård

BarnsjuksköterskaNeonatalavdelning 10

Barn- och ungdomskliniken

Växjö Marie.Alfengard@

ltkronoberg.se

met som t ex sondmatning och övervakning av syr-gastillförsel.

Vi som arbetar med hemsjukvård är ett team bestå-ende av 4 barnsjuksköterskor och 3 barnundersköter-skor (en beskrivning av kompetensområde hemsjuk-vård för barnsköterska respektive sjuksköterska kan beställas av författaren). Då samtliga i teamet besöker alla familjer är det viktigt för oss att ha enhetliga ruti-ner och likartad struktur på hembesöken. Hembesö-ken ska se lika ut oberoende av vem i teamet som utför besöket. Det blir en trygghet för föräldrarna men även

för oss i teamet. Styrkan med att all personal i teamet träffar alla familjer är att vi ser och upplever olika saker.

Det vi menar med enhet-liga rutiner är t ex att vi alltid börjar med att väga barnet naket för att därefter sitta ner tillsammans med föräldrarna och samtala för att planera vården tills nästa besök. Ett annat exempel är att vi använ-der familjens egen handduk/filt istället för engångsunder-lägg då vi väger barnet.

Detta för att familjen ska känna sig delaktig och för att det ska vara mer hem-likt. Finns det syskon i familjen blir det ofta deras stora uppgift att hämta och lägga handduken på vågen. Vi måste skapa oss en bild av amningssituationerna uti-

Tema / hemsjukvård

Efter att ha arbetat i många år på neonatal-avdelningen i Växjö kändes det som en stor utmaning när vi hösten 2003 startade med

neonatal hemsjukvård. Att få vara en del i att hjälpa familjerna att komma hem och bli en hel familj har va-rit och är fantastiskt.

I samband med ett EU-projekt utarbetade vi en modell och handlingsplan som skulle passa våra för-utsättningar. Vi fick väldigt fria tyglar av våra chefer att utforma denna vård.

Vår vision innebar att sätta barnen och familjer-na i centrum. Familjerna får ett erbjudande om neonatal hemsjukvård. Föräldrarna får ett brev överlämnat av hem-sjukvårdsteamet där hemsjuk-vården presenteras kortfattat. Därefter får de ta ställning till om de är intresserade av att anta erbjudandet eller inte. Accepterar föräldrarna er-bjudandet påbörjas förbere-delser med information och undervisning. En checklista angående barnets omvårdnad i hemmet gås igenom och sig-neras av personal och föräld-rar. Många gånger kan vi uppleva att vi ställer stora krav på föräldrarna när det gäller att vårda sitt barn i hemmet. Annica Örtenstrand (2005) har visat att föräldrar är kapabla att utföra avancerad vård i hem-

Neonatal hemsjukvård i Växjö

Figur 2. Underlättade hemsjukvården för familjen jämfört med omde skulle ha varit kvar på avdelningen

Figur 1. Föräldrarnas upplevelse av trygghet när de vårdade sitt barn med hjälp av hemsjukvård

Hemsjukvård fakta:Ca 185 000 invånare i Kronobergs länCa 2000 förlossningar/årCa 250 barn/år vårdas på neonatalavdel-ningen52 till 92 barn/år har vårdats i den neona-tala hemsjukvården

Två kategorier av barn vårdas i den neona-tala hemsjukvården:1. Barn som är prematurfödda2. Barn som är för tidigt födda eller sjuka nyfödda med långvarig sjukdom

Naturlig hjälp vid gaser och magknipPysventilen Windi® - för spädbarn med kolik och andra gasproblem.

Windi® hittar du på utvalda apotek. Kontakta oss gärna för prover och information.

Läs mer på www.windi.se

barnbladet #6/2012 7

Tema / hemsjukvård

från vad föräldrarna berättar då vi oftast inte är när-varande vid dessa tillfällen. För att få denna bild krävs det att vi ställer frågor som är öppna och som gör att föräldrarna med egna ord berättar och beskriver för oss. I det här sammanhanget måste vi också kunna lita på, rådfråga och stötta varandra för att kunna ge det stöd föräldrarna behöver. Att samtala och lyssna är en stor och viktig uppgift vid hembesöken. I ett samtal talar jag med någon och det gör att föräldrarna kän-ner sig delaktiga och engagerade. Detta är en förmåga som kan tränas upp och utvecklas skriver Hilmarsson (2003). Att lyssna och själv vara tyst kan ibland vara svårt men är föräldrarna upprörda eller ledsna kan det ha en lugnande effekt. Vid samtalen med föräld-rarna är det viktigt att bekräfta dem och deras positiva avsikter, att hjälpa föräldrarna att se sitt barn, visa på barnets anknytningsbeteende, förmedla hopp, visa föräldrarna omsorg och stå ut med det kaos som ib-land kan upplevas.

För att kunna ge omvårdnad av hög kvalité vid hemsjukvårdsbesöken och motverka utbrändhet och psykisk ohälsa är det viktigt att personalen får kon-tinuerlig handledning. Att få detta emotionella stöd skyddar mot de påfrestningar som arbetet kan utgöra. Vi har därför sedan starten haft handledning med 3-4 veckors mellanrum. Olika handledare och olika for-mer av handledning har hjälpt oss att utveckla hem-sjukvården och oss själva.

När familjen börjar bli redo för att skrivas ut från hemsjukvården planeras ett gemensamt besök med BVC-sjuksköterskan. Vi kallar det för föräldrarnas eget samtal. Föräldrarna förbereds på att det är de själva som ska berätta vad de varit med om, de får börja hur och var de vill. Känner man inte sin BVC-sjuksköterska kan det vara svårt att vid första träffen berätta allt, därför informerar vi om att de inte behö-ver berätta allt på en gång. Det kan vara lättare efter att man träffat sin BVC-sjuksköterska några gånger. Genom enkätundersökningar har vi fått veta hur vär-defulla dessa träffar är för föräldrarna. Ett exempel på enkätsvar; Skönt att bli överlämnade ihop med hem-sjukvården (Förälder 1). Mycket bra att ha det gemen-samt, trygg överlämning (Förälder 2). Vi diskuterade hur situationen sett ut för oss och det var skönt att en sjuksköterska från hemsjukvården var med, som varit inblandad från födelsen (Förälder 3).

Dessa enkätundersökningar har också visat att föräldrarna känner sig trygga och nöjda med att vara hemma med sitt barn med assistens från hemsjukvår-den (Figur 1 och 2).

ReferenserHilmarsson, H. TH. (2003). Samtalet med känslomäs-sig intelligens. (2:a upplagan). Lund: Studentlitteratur.Örtenstrand, A. (2005). Pediatrisk omvårdnad och föräldraskap. Karolinska Institutet, Stockholm.

Naturlig hjälp vid gaser och magknipPysventilen Windi® - för spädbarn med kolik och andra gasproblem.

Windi® hittar du på utvalda apotek. Kontakta oss gärna för prover och information.

Läs mer på www.windi.se


Jag vaknar på morgonen och hör att Lisa säger: ”Mam-ma”. Jag ser att både Emil och Lisa står upp i sängen för första gången samtidigt. Emil kunde resa sig för

några dagar sedan och Lisa för första gången igår men idag står båda upp samtidigt. Man kan inte avgöra vem som är lyckligast. De pratar med varandra, en börjar och nästa fortsätter, Emil och Lisa verkar ha ett eget språk som bara de förstår. Så låter det i alla fall, möjligen handlar samtalet om vem som ska få välling först denna morgon.

Neonatal VäxjöNär Emil och Lisa var ett par dagar gamla träffade vi en f.d. granne som var inlagd på samma avdelning. De hade också fått tvillingflickor alldeles för tidigt. Hon berättade att personalen hade börjat prata om hemsjukvård för deras del. Grannen bodde i eget rum med sina flickor och skötte dem till stor del själv, tyckte jag iallafall. Vid den tiden hade inte Emil och Lisa fått komma ut till oss men vi fick ha våra händer inne hos dem. Jag minns att det verkade otryggt att åka hem med barnen och ha så långt till avdelningen.”Ingen kan tvinga er att åka hem förrän ni känner er redo”, sa jag till f.d. grannen och tänkte på hur det hela tiden larmade i Emil och Lisas maskiner.

Tre veckor senare började personalen prata med oss om hemsjukvård. Jag var väldigt tveksam, det larmade inte riktigt lika mycket men visst larmade det fortfarande en hel del. Personalen var duktig på att informera oss om hemsjukvård och upplyste oss om att de inte skickar hem oss om vi inte känner oss mogna för det.

När Emil var tre veckor hade han en riktigt tuff dag där. Han verkade ha skrämt personalen ordentligt, och givetvis oss också. Så det var ett tag kvar för vår del tills vi kunde få hemsjukvård.

Tvillingflickorna åkte hem med sonder. Vi träffade dem på avdelningen när de var på återbesök. De tyckte att det gick bra hemma och att hemsjukvård fungerade bra: ”Vi blir snart utskrivna från hemsjukvården”, trodde tvillingflickornas pappa.

Emil och Lisa

Föräldraperspektiv I

Två veckor till bodde vi kvar i akutrummet. Emil och Lisa gick upp i vikt men hade problem med sina magar och lungor. Båda var i behov CPAP och hade stort syrgas-behov. Under denna tiden tyckte jag vi lärde oss mycket, vi blev säkrare på att lyssna om sonden låg rätt. Man bör-jade förstå när det behövdes CPAP igen efter syrgas. Min sambo och jag pratade om hemsjukvård, även personalen tog upp det ibland. Fast det var inte aktuellt i nuläget. Jag var tveksam att åka hem med två barn som hade så stort syrgasbehov, uppkopplingsmaskiner och sondmatning för dem båda. När Lisa började må lite bättre började jag fun-dera på att vi nog skulle klara ett barn med de hjälpmedel som behövdes. Min sambo var mer positiv: ”Det är klart vi åker hem när vi får tillåtelse, andra har ju klarat av det”, sa han, men först skulle vi bo i familjerum.

Jag minns precis när vi flyttade in i familjerummet, vi hade bott i anhörigrum innan. Snabbt packade vi ihop våra grejer för att sedan hjälpa sköterskan att packa bar-nens saker. Den dagen hade vi en sköterska med extra ”go” i, vilket jag gillade för på knappt en timme bodde vi alla i samma rum, ett stort steg efter fem veckor i akut-rum. Jag ringde till föräldrar, vänner och sa: ”Hör, så här låter Emil och lyssna. Det är Lisa som gnyr”, fast det knap-past hördes någonting. För första gången kände jag att det ska bli roligt att komma hem, men tryggheten fanns på avd 10. Allra helst för Emils del, kanske mycket för epi-soden som hände när han var tre veckor.

Varje morgon hade jag frågat nattpersonalen ”Hur mår de? Har de varit snälla i natt?”. Och fick alltid höra hur snälla de varit. Första natten sov vi knappt någon-ting. Emil och Lisa hade en massa ljud för sig, det kallas för ”prematurknorr” sa sköterskan, det har de gjort hela tiden. Emil och Lisa var uppkopplade dygnet runt men på natten larmade det med en blinkande lampa och ljudet gick till receptionen istället.

Barnen åt via sin sond och ammades men vi skulle också lära dem att äta på flaska, vilket jag trodde var lätt eftersom jag har matat vänners bebisar på flaska. Jag

Tema / hemsjukvård


hade aldrig kunnat förutse att det skulle bli så ”dumt” och ”krångligt”. Vilka kurvor det blev på skärmen och vad det larmade! Det var ett helt företag att träna med per-sonal som fick stå bredvid, beredda på att ventilera. Det körde slut på oss totalt, mer på sambon än på mig efter-som jag ammade och det var han som tränade mest med flaskan. Både Emil och Lisa hade svårt för flaskan men Emil hade det jobbigare längre tid.

När vi hade bott i familjerummet i tre veckor mådde Lisa så bra att hon fick gå på promenad med oss, liten tjej med Massimo och en stor tub syrgas i vagnen. När vi kom ut larmade det och vi skruvade på mer syrgas, men det larmade ändå. Vi sprang runt Växjö lasarett med vagnen och när vi började närma oss avd 10 slutade det att larma. Personalen väntade på oss. ”Hur har det gått?”, frågade de. ”Lisa vill bo här, hon trivs här”, sa jag med andan i halsen. ”Det har larmat hela tiden”, fortsatte jag andfådd. ”Hur har Lisa mått?”, frågade de vidare. ”Lisa har mått bra och sovit, värre är det med maskinen!”. Emil kunde inte följa med, han hade pulsfall med långa sega satura-tionsdippar. Det kändes inget vidare men han var för dålig och han befann sig i trygga händer hos personalen. Sam-tidigt tyckte vi att Lisa måste få komma ut och träna på att andas annat än sjukhusluft.

Tiden gick och det blev inte mycket bättre med flaskmatningen. Emil hade fortfarande pulsfall men Lisa hade kunnat åka hem med hemsjuk-vård. Personalen fortsatte att in-formera oss om hemsjukvård, att barnen ofta mår bättre i hemmiljö och slipper syrgas snabbare.

Emil och Lisa var åtta veckor när deras mor- och farföräldrar fick komma och träffa dem en kort stund. Det var vid denna tid som Emil fick gå på sin första promenad. Vi börja- de fundera på om vi skulle våga ta hem två barn som åt med sonder och hade syrgasbehov. Det var dags för Lisa att få komma hem. Hon hade väntat på Emil. Pap-pan hade väldig hemlängtan och hunden hade fått bo länge hemifrån. Vi förstod på personalen att barnen var i behov av syrgas flera veckor till. Det var dags att åka hem efter mer än nio veckor på avdelningen.

Hemma med hemsjukvårdVi åkte hem en söndag för då visste vi att hemsjukvården kom dagen efter. Syrgas var installerad hemma sedan några dagar tillbaka.

Bilen var fullpackad, jag minns att Emil och Lisa satt i sina bilbarnstolar utanför lasarettet. Människor gick förbi och man hörde att de sa ”Vad små, dom är ju alldeles nyfödda”. Vi sa ingenting men små var de inte, nu tyckte vi ju att Emil och Lisa blivit stora. Vi har sju mils hemfärd från Växjö och visst larmade det på hemresan men vi var beredda, syrgasen var fastspänd i framsätet så vi lätt kunde reglera den. Jag satt mellan barnen i baksätet med en bithmos i varje hand. Hemresan gick bra och när vi närmade oss hemmet ringde jag några samtal och sa ”Vi är snart i Ryd, Emil och Lisa är på väg hem”. Hunden blev glad och förstod att han skulle få flytta hem igen. Mina föräldrar hade gjort i ordning så att det fanns barngrejer, ingenting var gjort när jag åkte hemifrån för tio veckor sedan.

Det gick väldigt bra med Emil och Lisa hemma. På natten var vi rädda för att inte höra larmet, men med hö-gre volym och bithmos vid huvudet så gick det bra. Det larmade mycket både för låg och hög puls. Vi sondma-tade barnen och jag ammade dem. Pappan kämpade med flaskmatning vilket gick något bättre. Lisa slapp sin sond redan efter tio dagar, det var när hon själv drog ut sonden som sköterskan tyckte vi kunde prova utan. Lisa fortsatte gå upp i vikt, hon gick aldrig ner något vilket annars kan vara vanligt. Emil drog sin sond två veckor senare och han gick också upp i vikt som han skulle. Det var oroligt utan sond eftersom man inte kunde ”sonda till” när man tyck-te att de inte ätit tillräckligt. Detta var inte de enda gång-erna barnen drog sina sonder men vi behövde aldrig köra till Växjö mitt i natten för att sätt i den. Det ska erkännas att både mamman och pappan har dragit några sonder. Vi var även på återbesök för öron, ögon och röntgenkontroll på avdelningen.

Emil och Lisa var mycket ute på promenader varje dag, vi hade längtat efter att vara ute. Emil och Lisa triv-des och mådde bra ute. Under promenaden fick vi ofta höra ”Så små de är. Är det inte jobbigt att sköta dem med allt runtomkring?”. Vi svarade alltid ”Nu är de stora och allt går bra”. Idag när man ser fullgångna bebisar tycker man de är små, man har glömt hur små Emil och Lisa egentligen var.

Vi tyckte det larmade onö-digt mycket, även när Emil och

Lisa mådde bra. Man såg på dem när de mådde dåligt så vi använde larmen mindre och mindre. En dag när sköterskan kom för hemsjukvård hade jag lagt larmen på bordet. ”Är ni trötta

på dem?”, undrade sköterskan, och det var

jag. Då tog hon larmen med sig. För en gångs skull var pappan mer villig att ha dem kvar. När vi bodde på avdelningen ville jag t o m hyra larm när vi skul-le bli utskrivna från hemsjukvården. Nu behövdes det inte, man såg om barnen behövde syrgas eller inte.

Den 23 december efter fem veckors hemsjukvård blev vi utskrivna. Samma dag hämtades syrgasen så vi kunde tända ljus på Julafton, men det glömde vi bort. Det var ett stort steg att bli utskrivna till BVC, till någon som inte kunde Emil och Lisas resa, men det har gått väldigt bra. I maj fick släkt och vänner komma och hälsa på. Emil och Lisa var inte vana vid människor, det märktes för de blev ledsna, vi fick ta det försiktigt. Emil och Lisa gjorde sitt första affärsbesök i samma månad. Under vintern hade vi varit på babymassage på avd 10. Vi är glada att vi var för-siktiga. Emil och Lisa fick aldrig några infektioner.

Idag tror jag att vi lever som andra familjer. Förkylda näsor, haspar till skåpen, stökigt för det mesta och propp-fulla tvättkorgar, men med glada och positiva barn som vi har väldigt roligt tillsammans med. Jag är evigt tacksam att Emil och Lisa var kvar i magen till vecka 29 och att båda vägde över 1 kg. Jag vet att många har mycket tuf-fare start och inte väger mer än ett smörpaket. Jag förstår hur mycket värre det måste vara.

Jag är positiv till hemsjukvård och är glad att vi fick möjlighet att vara hemma. Tusen tack till fantastisk per-sonal på avd 10 i Växjö! Detta är en liten del av Emil och Lisas resa. Vid pennan: deras Mamma Pernilla

Tema / hemsjukvård

”Idag tror jag att vi lever som andra familjer. Förkylda näsor, haspar till skåpen, stökigt för det mesta

och proppfulla tvättkorgar, men med glada och

positiva barn som vi har väldigt

roligt tillsammans med.”


Det är torsdagen den första mars 2012. Vi ska få åka hem! Våra två små underbara ”tvillungar” Kuno, som är fyra långa minuter äldre än lillebror Tage,

ska äntligen få bli en del av vår galna familj på riktigt. Övriga syskon, Hugo 9, Ebba 7 och Ture 2, har väntat på oss – länge. Det känns overkligt, fantastiskt och pirrigt. Men också fruktansvärt nervöst. Efter tre rätt härliga graviditeter och förlossningar var min hjärna inställd på en fjärde likadan. Men det blev annorlunda. Med det inte sagt att det egentligen blev mindre härligt, men lite mer komplicerat och lite mer tid på lasarettet, och med facit i hand väldigt lärorikt.

Efter att jag har legat 17 dagar i strängt sängläge på BB med barnskrik bubblande runt omkring och fantastiska barnmorskor och sköterskor som kom och gick och verkli-gen försökte göra de här dagarna till ett ljust minne! Tack till er, ni lyckades.

Min första kväll på BB kom Elin smygande från Neo-natalavdelningen, hon berättade lite om vad som skulle hända om bebisarna bestämde sig för att komma den natten. Vaddå?! tänkte jag. Hjälp, graviditeten var i vecka 28+0 och jag var inte alls beredd på någon förlossning.

Elin svarade lugnt och tryggt på mina frågor och funderingar och det kändes lite lugnare. Innan hon gick så sade hon att vi väntar på er, vi är beredda när ni kom-mer! Det kändes oerhört skönt att höra de orden och det gjorde att jag sov ganska bra den natten på BB med min stora mage i vädret. Eftersom jag gillar att tävla, men aldrig skulle erkänna det högt! så såg jag det som mitt livs största utmaning att göra allt för att bebisarna skulle stanna i magen så som länge som möjligt, Elin hade sagt att varje dag är viktig. ”Allt” jag behövde göra var att ligga still. När jag pratade med min man Peter sent på kvällen som då fått tre fundersamma barn i säng så sade han bara ”Om du gör det du ska, ligg still! Så fixar jag resten!” Han kunde inte ha sagt några vackrare ord just

då. Några dagar senare rullade han mig och min säng till avd 10, Neonatalavdelningen för att vi skulle få se hur det såg ut. Vi fick träffa personal som berättade, visade runt och svarade tryggt och lugnt på våra oroliga och smått hysteriska frågor.

Så torsdagen den 26 januari var det dags, i vecka 30+3, nu ville grabbarna ut.”Hon i sal 16 får absolut inte äta lunch”, gastade förlossningsläkaren när hon konsta-terat buktande hinnor på henne i sal 16, det var jag och mina bebisar. Förlossningsläkaren drog iväg för att för-bereda lite och jag tänkte att det lät som om jag nog ska ringa Peter nu så att han kommer hit.

Barnmorskor, barnsköterskor, barnsjuksköterskor, narkosläkare, narkossköterskor, barnläkare och förloss-ningsläkare och så jag och Peter. Det var mycket folk men jag kände mig ändå väldigt ensam. Jag hade ingenting att säga till om. Var det bebisarna i min mage som skulle ut? Är det mina bebisar? Det var en overklighetskänsla.

Kuvösernas varma sköma mageNär jag så småningom kom till neonatalavdelningen var det många människor med olika uppgifter som lugnt, tryggt, stilla, tyst och vant nästan svävade fram över golvet för att utföra dem. Peter stod vid en kuvös och därinne låg ett litet, litet magert barn och grät alldeles hjärtskärande eller snarare bräkte som ett lamm, utan paus. Jag kände mig plötsligt väldigt svag, jag kände mig maktlös och oron låg som en gigantisk klump i min mage. Plötsligt kom en ängel, en sköterska tittade mjukt på mig, gratulerade till de två fina pojkarna och frågade om jag ville hålla den ene. Såklart jag ville! De här två små speti-ga pojkarna som låg där i varsin kuvös var ju våra goa kil-lar som legat och brottats med varandra i min mage. När de låg i magen så kändes de som två rejäla grabbar. Inte så små och taniga som de som låg hjälplösa i kuvösen här. Varje dag och varje natt som passerade sedan på neona-

Kuno och Tage hadebråttom ut i världen

Föräldraperspektiv II

Tema / hemsjukvård


talavdelningen lärde vi känna våra små, små goa pojkar lite bättre. Till en början vågade vi knappt ta på dem, de var ju så små där det låg i kuvösernas varma sköna mage. Vi fick mer information om för tidigt födda som vi kunde läsa i lugn och ro. Alla som arbetade kring oss berättade också hela tiden vad de gjorde med pojkarna och varför, och också vad som skulle hända framöver både på kort och lång sikt. Det kändes väldigt tryggt att fortlöpande och i små steg få kunskap om hur vi på allra bästa sätt skulle stötta våra små för att de skulle må så bra som möjligt. Informationen kom både i det dagliga, men också vid inbokade möten med personalen.

Glädje och förväntanDet första inbokade mötet med läkare Kennerth och barn-sjuksköterska Maria var när Kuno och Tage bara var några dagar gamla. Förutom att gå igenom hur barnen mådde så berättade de för oss om möjligheten till hemsjukvård framöver. Vi fick veta lite om vad som krävdes av oss och grabbarna för att få hemsjukvård och både Kennerth och Maria var noga att poängtera att det var ett erbjudande. Det var vi som skulle bestämma om vi ville vara kvar på avdelningen eller få hemsjukvård när den dagen kom. Först blev jag så lättad! Hem! Jag började se ett slut på sjukhusvistelsen direkt.

När vi kom tillbaka till kuvöserna, såg de små spin-delsmala grabbarna i kuvöserna och alla sladdar, slangar och skärmar med övervakning förvandlades lättnaden till oro istället. Hur ska vi någonsin kunna åka hem med de små liven?! Hela tiden uppmuntrades vi att ta på barnen, hålla om dem, krama och smeka dem. Vi lärde oss mata, tvätta, byta, tyda deras kroppsspråk. Jag pumpade med en dåres envishet brösten för att försöka få igång mjölk-produktion och amningen. Vi satt timme efter timme med våra godingar hud mot hud på bröstet och vi riktigt kände att både tvillingarna och vi växte av den här beröringen. Personalen fanns till hands, alltid. Trygga, mjuka och vana. Känslorna satt både i och utanför kroppen den här tiden, och efter ett tag kände jag att det var lika okej att gråta som att skratta. Det var okej att visa känslor både glädje och frustration. Dagar och nätter passerade och både Kuno och Tage och resten av familjen blev starkare och vi lärde känna varandra bättre och bättre.

En dag kom Jaana med ett kuvert till ”familjen Nils-son”. Inuti fanns två små gosdjur, vi log, och information om hemsjukvården, en presentation av alla som arbe-tade med hemsjukvård och hur det fungerade. Den här gången kände vi bara glädje och en del förväntan. Tiden mellan den första informationen och nu hade gett oss kunskap om vården av våra små tvillingar och vi hade lärt känna dem som de två individer de är. Dessutom visste vi nu att de som skulle komma hem till oss på besöken var personal som vi kände, som hade träffat oss, mig, Peter, Kuno, Tage och syskonen, många timmar på neonatalav-delningen.

Ytterligare tid passerade och Kuno och Tage fick flytta in till vårt rum, fortfarande med övervakning, men på vär-mebädd istället för i kuvösen. De duktiga små grabbarna hade också kommit igång med amningen riktigt bra även om det tog på krafterna att suga själva istället för att få maten ner i magen via en slang i näsan. Det hände att någon av dem somnade lagom som maten började ”rinna till”. Sakta men säkert hade Kuno, Tage, Peter och jag tagit oss igenom de första stapplande, oroliga och lärorika

veckorna i tvillingarnas liv. Med uppmuntran, säkerhet, trygghet, enorm kunskap och en ocean av tålamod hade personalen på avdelning 10 lärt oss att stå på egna ben och ta hand om våra små. Planeringen var nu framme vid att när övervakningen var borta fick vi övergå till hemsjuk-vård.

Dagen innan vi fick åka hem fick vi veta att dagen efter vi kommit hem skulle Jessica komma hem till oss på förmiddagen. Tack vare att vi hela tiden pratade med personalen och fick information och svar på alla frågor och funderingar kändes det som att alla steg framåt, och ibland tillbaka, var naturliga, det kom inga stora överrask-ningar och det har varit otroligt tryggt och skönt. Innan vi lämnade avdelningen fick vi med oss orden att det är bara att ringa, när som helst, det finns personal på plats hela tiden. Det visste vi ju men det var otroligt skönt att höra det ändå. Första natten hemma var fylld av känslor, gläd-jen och lättnaden över att faktiskt äntligen vara hemma, tillsammans allihop, blandades med oron och nervositet över Kuno och Tage och hur de mådde. Telefonen med nummer till neonatalavdelningen fanns hela tiden inom räckhåll. Det var riktigt skönt att ha bestämda mattider för grabbarna så att vi hela tiden kunde ha koll på att allt var som det skulle. Det var inte bara Peter och jag som skötte om dem den natten. Även deras tre syskon var med vid alla matningarna och blöjbytena.

Trygg hemsjukvårdMorgonen kom med sol och Jessica med ett leende, det kändes väldigt skönt med ett välbekant, lugnt och tryggt ansikte. Och vi hade klarat första natten hemma. Vi vägde Kuno och Tage, vi pratade om natten, om mat, om vikt, om kiss och bajs, precis som vi gjort på avdelningen. Jessi-ca svarade på frågor och funderingar som vi hade och hon berättade vem som skulle komma vid nästa hembesök och framförallt hon kändes inte ett dugg stressad, vi fick all den tid vi behövde. Under hela tiden vi fick hemsjukvård upplevde vi samma sak oavsett vem som kom till oss och det var att rapporteringen från förra besöket var fullstän-dig, den som kom hade full koll på hur det stod till hos oss. Det var personer vi kände och som kände oss. Den som kom ingav ett otroligt lugn och hade full fokus på Kuno och Tage och vi fick veta vem som kom nästa gång.

Sakta men säkert blev vi tryggare och Kuno och Tage starkare och stabilare och det blev dags för ”utskrivning” på riktigt. Efter 22 dagar med hemsjukvård var det dags för överlämning från hemsjukvårdsteamet till vår vanliga BVC-sköterska. Jaana som var med kom lite innan BVC och vi gick igenom grabbarna och hon svarade på våra frågor och funderingar. När BVC-sköterskan sedan kom var det otroligt skönt och tryggt att ha Jaana med när vi skulle berätta om Kuno och Tage och deras utveckling. Då kände vi också att det blev en fullständig rapportering så att de fortsatta kontrollerna på BVC blev så bra som möj-ligt för Kuno och Tage.

När vi sade hejdå till Jaana var det med en känsla av vemod men också stort lugn och mycket trygghet, det var ett avsked inte bara till henne utan till hela neonatalavdel-ningen, samtidigt hade nästa stora utmaning bara börjat. Men tack vare ett fantastiskt vårdprogram och otroligt duktig och kompetent personal så kände vi oss väl rustade och lyckligt lottade för äventyret som föräldrar till fem livliga barn, varav två tvillingar som hade lite bråttom ut i världen.

Peter och Josefin Nilsson

Tema / hemsjukvård

”När jag så

småningom kom till

neonatalavdelningen

var det många

människor med olika

uppgifter som lugnt,

tryggt, stilla, tyst och

vant nästan svävade

fram över golvet för att

utföra dem.”


Tema / hemsjukvård

Historik: Under slutet av 1990-talet tillfördes medel för att utveckla den avancerade hemsjukvården i Västernorrlands läns landsting. I Sundsvall,

Ånge, Timrå och Härnösand valde man att skapa en egen organisation för detta. I Sollefteå, Kramfors och Örnsköldsvik lades resurserna för den avancerade hemsjukvården på respektive vårdcentral istället för att starta särskilda team. Detta medför att denna vårdform inte sker på lika villkor i hela länet.

Hur ser ASIH ut idag?ASIH-barn i Sundsvall består idag av tre heltidsanställ-da sjuksköterskor. Två har specialistutbildning inom Hälso- och sjukvård för barn och ungdom, en sjukskö-terska har specialistutbildning inom Intensivvård. Ing-en läkartjänst finns i verksamheten men vi har ett nära samarbete med barnläkare. Vi jobbar för att få en läka-re i verksamheten. Andra viktiga samarbetsparters är dietist, kurator, psykolog, sjukgymnast, arbetsterapeut och lekterapeut.

ASIH-barn kan ge specialiserad vård och behand-ling som inte kan tillgodoses inom allmän hemsjuk-vård, samt göra bedömningar av patientens hälsotill-stånd. En viktig funktion är att stödja och verka för att ge barn och familjer som väljer denna vårdform förut-sättningar till bästa möjliga livskvalitet.

Avancerad hemsjukvård för barn kräver speciell kompetens och erfarenhet. Teamet har arbetat tillsam-mans under många år och har byggt upp en spetskom-petens som efterfrågas både nationellt och internatio-

nellt. Ett unikt arbetssätt är att teamet följer patienten under hela vårdkedjan från slutenvård till hemmet. Ti-diga insatser i vårdkedjan gör att vårdtiden blir kortare. Hemsjukvårdsgruppen kan förutse framtida behov av hemsjukvård för vissa barn.

I Sverige finns ett nationellt nätverk för specialise-rad hemsjukvård för barn. Det anordnas träffar vart-annat år och däremellan utbyts erfarenheter och stöd vid behov.

UppdragRemissBarn- och ungdomar som har stora behov av såväl medicinska som omvårdnadsinsatser kan erbjudas vård i hemmet från ASIH barn. Utan denna hjälp skulle de till stor del vårdas inneliggande på sjukhus eller få en undermålig vård. Vi vänder oss inte till några särskil-da diagnosgrupper utan det är barnets behov av speci-aliserad hemsjukvård som styr. Vi utesluter inte någon på grund av långa avstånd, språksvårigheter eller kul-turella skillnader.

Exempel på patientgrupper är barn med neuromus-kulära sjukdomar, palliativ vård, vård i livets slutskede, barn i behov av postoperativ eftervård som till exempel transplantation, för tidigt födda med särskilda behov, parenteral nutrition och andra avancerade sjukdoms-tillstånd.

I huvudsak inkommer remisser från barn- och ung-domskliniker samt habiliteringskliniker. Konsultupp-drag, handledning och utbildning av slutenvårdsperso-

ASIH-barnAvancerad sjukvård i hemmet för barn i Sundsvall med omnejd

Anita BillforsBarnsjuksköterska

[email protected]

Ingela LundénIntensivvårds-sjuksköterska

[email protected]

Ewa LiljaBarnsjuksköterska

[email protected]

Hembesök med utprovning av noninvasiv ventilation


Tema / hemsjukvård

nal sker på barnkliniker och intensivvårdsavdelningar. Teamet har regelbunden rond, planering och remissge-nomgång tillsammans med ansvarig barnläkare. Tidig vårdplanering vid inskrivning i verksamheten är av vikt för att klargöra ansvarsfördelning, omvårdnads-behov och utprovning av medicinteknisk utrustning.

SamverkanI primärvården sker den huvudsakliga samverkan med distriktssköterskor och distriktsläkare som har ansva-ret för den allmänna vården av patienten. ASIH-barn kan vid behov erbjuda handledning och utbildning. Samverkan med kommunen sker i form av stöd och ut-bildning till personliga assistenter, skola, förskola och korttidsboende. Patienter inskrivna i ASIH har ofta ett behov av regionvård vilket kräver ett nära samarbete med olika specialistkliniker i landet.

Då många barn har livsuppehållande utrustning ställs det höga krav på goda rutiner och ett nära sam-arbete med medicintekniska avdelningen. För att ta del av produktutveckling, uppgradering av befintlig medi-cinteknisk utrustning samt egen utbildning behövs ett samarbete med produktspecialister.

En arbetsdagVi börjar dagen med att samlas i fikarummet för att rapportera och informera, fördela arbetsuppgifter och hembesök.

HembesökEwa åker några mil norrut för att träffa Pelle och hans familj. Pelle har en svår muskelsjukdom. Eftersom han är muskelsvag så har han svårt att hosta och mobilisera slem. Sedan något år tillbaka har Pelle en hostmaskin som han använder dagligen för att förebygga pneumo-nier. Sjukdomen är progredierande och gör att Pel-le snart kommer att behöva noninvasiv ventilation på grund av hypoventilation. Vi har påbörjat utprovning av en respirator. Pelle tycker att det är jobbigt, men det är ingen brådska. Det får ta den tid som krävs. Mycket handlar om att motivera honom och familjen. Under lek provar han mask, mössa och respirator. Han kall-lar utrustningen för ”elefanten”. För närvarande gör vi hembesök en gång i veckan för uppföljning och stöd till familjen. Föräldrarna har fått till uppgift att träna en stund varje dag med ”elefanten”. Trots att Pelle tyck-er att det här är jobbigt är han glad, vinkar och säger ”vi ses nästa vecka”.

UtbildningAnita har utbildning för personliga assistenter idag och har lagt upp utbildningen utifrån det enskilda barnets

behov. Idag har Anita avsatt cirka fyra timmar, men ut-bildningen kan ta allt från någon timme till flera dagar.

Innan assistenterna kommer till oss för teoretisk och praktisk utbildning, har de gått inskolning hos barnet under minst en veckas tid. Efter utbildningen fortsätter inskolningen tills assistenten känner sig redo för att arbeta självständigt. Då kontaktar de oss för uppföljning i hemmet där de får visa att de klarar av arbetsuppgifterna vi gått igenom. Efter godkännande skriver vi ett utbildningsintyg.

AdministrationIngela är kvar på kontoret för att jobba administrativt idag med bland annat dokumentation, statistik, be-ställning av förbrukningsartiklar och läkemedel. Hon behöver ock-så förbereda morgondagens ut-bildning för vårdpersonal. I kväll ska Anita koppla upp en utrust-ning hemma hos en patient för att kunna utvärdera respirator-behandlingen, Ingela förbereder genom att programmera utrust-ningen. Precis som på en vårdav-delning ringer telefonen här hela tiden, samtalen blir både många och långa. Ett av samtalen leder till ett hembesök, kontakt tas med barnläkare för rap-portering och ordination. Under eftermiddagen ska Ingela till barnavdelningen för att delta vid en vård-planering.

Vår målsättning är att vi samlas en stund i slutet av arbetsdagen för reflektion, information och rapporte-ring.

FramtidenLandstinget och länets sju kommuner har fattat be-slut om att i ett gemensamt projekt undersöka förut-sättningarna för en överföring av hemsjukvården från landstingen till kommuner. Vi känner en stor oro för hur den specialiserade hemsjukvården för barn kom-mer att se ut. Vår rädsla är att i en gemensam organi-sation för vuxna och barn, riskerar barnen att inte få tillgång till den specialiserade hemsjukvården i sam-ma utsträckning som idag. I alla sammanhang påta-lar vi barnens rättigheter enligt barnkonventionen och NOBAB.

Specialiserad hemsjukvård för barn kräver speciell kompetens och erfarenhet. Barnen behöver en egen verksamhet i en organisation som arbetar utifrån bar-nens bästa och där deras behov av god och säker vård tillgodoses.

Hembesök med utprovning av noninvasiv ventilation

Under lek provar han mask, mössa

och respirator. Han kallar utrustningen

för ”elefanten”.


Tema / hemsjukvård

En del av sjuksköterskorna i hemsjukvården är distriktssköterskor och de har i bästa fall ut-bildning i barnhälsovård och barns utveck-

ling, men det sjuka barnets behov är ett ganska okänt område. Den kunskap som de flesta sjuksköterskor in-om hemsjukvården lutar sig mot är det man lärde sig i grundutbildningen och den erfarenhetsbaserade kun-skap man fått genom att möta sjuka barn och familjer i sitt arbete.

Lena och Gabriella har arbetat i hemsjukvården ett bra tag nu, Lena i 8 år som sjuksköterska men dessför-innan i många år som undersköterska, och Gabriella sedan hon blev klar med grundutbildningen 2007.

När vi börjar prata om hur många barn de har vår-dat inom deras hemsjukvårdsområde säger de att det inte är så ofta de har barn, men ju längre vi pratar desto fler barn kommer de att tänka på och det visar sig att det är fler än de först trodde. De flesta av barnen har vårdats i ett palliativt skede. Andra barn har vårdats längre eller kortare perioder på grund av övergående problem, bland annat sondmatning eller behandling med antibiotika eller andra läkemedel. Flera barn har behövt hjälp med sin CVK som lagts om, spolats och hepariniserats.

Vård och rapportering– Hur är det att vårda barn?

– Lite speciellt är det ju, säger Gabriella. Vi hade ett

barn med en PVK och vi fick alltid gå två stycken dit, en fick krypa omkring efter barnet och ge läkemedlet i PVK:n och den andra fick distrahera barnet. Ibland grät barnet när vi kom för det visste att nu kommer det att bli lite jobbigt. När man gick dit visste man inte alltid hur man skulle genomföra det man var där för att utföra. Det var en utmaning. Föräldrarna ville ju att barnet skulle få sin injektion men man vill inte att barnet ska skrika sig igenom behandlingen

– Det känns väldigt tryggt att barnen är kopplade till barnklinken för man vet att man kan ringa dit så fort det uppstår ett problem, säger Lena. Ett barn kunde vi inte heparinisera CVK:n på. Det var stopp och då ringde vi till barnkliniken och fick tips om hur vi skulle göra. Om det till exempel är något man undrar över med antibiotikan man ska ge eller något annat så är det är bara att ringa och pratat med någon där. De håller ju på med detta jämt och man får alltid bra hjälp.

Ibland har hemsituationen varit komplex med so-cial problematik eller att familjen har en annan kultur och andra värderingar och normer.

Det kan vara frustrerande och svårt när värde-ringar och tänkesätt är olika, som till exempel det barn där föräldrarna mer eller mindre hade gett upp behandlingen eftersom att de upplevde barnets sjuk-dom som ett uttryck för Guds vilja. Då var det bra att kunna få prata igenom situationen i arbetsgruppen.

”Man måste kunna bjuda på sig själv”Att vårda barn i kommunal hemsjukvård

Utvecklingen går mot att allt fler barn vårdas i den kommunala hemsjukvården (HSV). Det finns många fördelar för

barnet att få bli vårdat i hemmiljön. Dock är det i de flesta kommuner ont om personal som är utbildad i att vårda

sjuka barn.

Berit FinnströmBarnbladet

HSV på uppdrag


Tema / hemsjukvård

– Det finns ju olika kulturer även i svenska familjer säger Gabriella. Varje familj har sin kultur och det är ju ofta man känner att det här stämmer inte riktigt med mina värderingar, men det är viktigt att det inte lyser igenom när man kommer utan man får ta det som det är. Verkar de nöjda och man känner att det finns värme i familjen, då får man titta bort lite och inte hänga upp sig på annat.

Där Lena och Gabriella arbetar har man organi-serat arbetet så att det finns två sjuksköterskor som ansvarar för vården av barnen inom området. På kvällar och helger kommer det andra sjuksköterskor. Lena berättar att de har muntliga rapporter för att dessa sjuksköterskor ska vara så väl informerade som möjligt.

– Det tar tid men det ger så mycket mer än att läsa, framför allt vid vård av palliativa patienter, antingen de är barn eller vuxna. Det är så viktigt att man håller sig à jour och känner till så mycket som möjligt om patienten så att man har hela bilden när man kommer hem till patienten.

Det är svårt att dokumentera allt i en läsrapport tycker Gabriella och Lena. I den muntliga rapporten får de information om både stort och smått som rör barnet och familjen och deras kontakter med områ-dessjuksköterskan. Den sjuksköterska som ska ta över får också möjlighet att fråga om allt som hon vill veta.

Utbildning inom hemsjukvård av barn?– Nej, säger Lena, vi har inte fått någon utbildning i omvårdnad av barn i jobbet, men vi har gått en utbild-ning på eget bevåg och då är det mycket som man blir medveten om som man inte visste innan, t ex en del praktiska saker som att det finns färdigblandade läke-medel. Vi får lära oss mycket om dementa och äldre och att det finns viktiga faktorer att tänka på med lä-kemedelsomsättning och liknande, men det är ju li-kadant med barn.

Gabriella instämmer: Vård av barn är så unikt. Allt är annorlunda; material, sprutor och läkemedels-doser. Det är en ny värld faktiskt. Det kulturella per-spektivet är också jätteviktigt och togs upp i kursen vi gick. Att man möter barn och föräldrar på ett bra sätt och att det finns olika kulturellt baserade sätt att se på hälsa och sjukdom. Patientens upplevelse av vård och vad de förväntar sig utifrån sin kultur vad gäller vård och behandling kan skilja sig från vårt sätt att tänka. Det finns mer att lära där…

Det behövs mer innehåll om barn i grundutbild-ningen eftersom många nyutexaminerade sjuksköter-skor kommer till HSV och där finns barnen. Lena och Gabriella upplever inte att någon av deras kollegor strävar emot och vill undvika barnpatienterna. Men mer kunskap behövs, säger Gabriella.

– Man vet att det kommer hem fler och fler barn

och visst kan man åka till sjukhuset och få informa-tion innan barnet kommer men det räcker liksom inte. Jag vill ha lite mer kunskap i själva grundplåten.

Relationen till föräldrar och syskon– Hur är det med relationerna till närstående jämfört med vuxna patienter?

– Mycket annorlunda, säger Gabriella. Det är för-äldrarna som vet bäst och som för barnets talan, så beroende på barnets ålder ska man vända sig till för-äldrarna i första hand men ändå ta hänsyn till barnet. Man kan också känna sig lite mer kontrollerad i de här familjerna. De vet hur det ska vara och är ofta väldigt kunniga om sitt barns vård. Sedan är det viktigt att de ska vara föräldrar och anhöriga. En del föräldrar är ju sjukvårdsutbildade och då får man ibland sätta upp en gräns. Vi bestämmer från början att du sköter det och vi sköter det. Sedan kan vi ha en diskussion om det ena eller det andra men det är vi som är sjukvård-vårdspersonal.

En annan sak som är viktig är att sjuksköterskorna kommunicerar med varandra så att inte någon kom-mer och säger något helt annat till patienten. Om barnet eller föräldrarna har många frågor så brukar Lena och Gabriella lägga tillbaka det till den ansva-riga områdessjuksköterskan som har kontakten med sjukhuset.

– Vi är noga med att inte säga att ”oj, har de gjort så här, det var konstigt!” Vi måste hela tiden tänka på vad vi säger. Och vi märker att föräldrarna ofta frågar olika personer för att kontrollera att de får samma svar.

Ibland tar syskon för sig så att det blir de som kom-mer i första rummet, vilket kan vara en reaktion på att de fått stå tillbaka tidigare. Ofta är syskonen intres-serade av vården av sin bror eller syster.

– Ett syskon som jag tänker på var ganska aktiv. ”Jasså, du gör så” sa han när jag skötte om hans syster, säger Lena och ler.

– Kanske kunde vi gjort honom mera delaktig, fun-derar Gabriella. Utbildningen som vi har gått har nog gjort att jag fått upp ögonen mer för syskons situation.

Både Lena och Gabriella tycker att det är roligt med barnpatienterna. De tycker att de små barnen är enk-lare på ett sätt eftersom de direkt visar om de tycker att det som sjuksköterskan gör är bra eller dåligt. Det kan gå fort från gråt till skratt. Är barnet nöjt då blir föräld-rarna också nöjda. Gabriella påpekar att det är mycket personkemi och att sjuksköterskan måste vara öppen och mottaglig för barnets och föräldrarnas tentakler. Det första mötet är viktigt. Lena håller med och säger att man måste kunna bjuda på sig själv.

– Ja, jag kan ju vara lite tokig med små barn, erkän-ner hon. Det här med att en vuxen tant kommer in och är lite tossig och skojar och busar, det gör att det ofta går mycket lättare.

HSV på uppdrag


Barnaspitali Hringsins, som är en del av Landspitali National University Hospital i Reykjavik, är det enda barnsjukhuset på Is-

land och erbjuder all sorts barnsjukvård. Barnsjukhuset är ett relativt nytt sjukhus, det bygg-

des 2003. Den invändiga dekorationen och designen har utformats av arkitekten Sigurd Gudmundsson. Bland annat finns det sju stora polerade stenar, sex av granit och en av marmor, vackert utplacerade i ankomsthallen. När man kommer in i sjukhuset slås man av ljuset och värmen i byggnaden. Varma trä-detaljer bryter av det annars lite stela och vita. Stora fönster låter besökaren njuta av den fantastiska utsik-ten över det isländska landskapet.

The Women’s Circle är en välgörenhetsorganisation som grundades redan 1904 på Island. Från början be-stod den av 46 kvinnor men nu är över 300 kvinnor medlemmar i The Women’s Circle. Organisationen arbetar framför allt med frågor som rör barn men har också ägnat sig åt andra samhällsfrågor. Ett av de för-sta projekten var att stödja fattiga nyförlösta kvinnor och deras barn. Ett annat område som The Women’s Circle har arbetat med var att ekonomiskt stötta pa-tienter med TBC som behövde sjukhusvård. Ett an-

nat projekt har varit att få fram pengar för byggandet av ett barnsjukhus. Det första öppnade 1965 och en barnpsykiatrisk enhet öppnade 1971. De har också varit drivande inför byggandet av det nya barnsjuk-huset, med målet att all barnsjukvård skulle samlas under ett tak, och bidragit ekonomiskt till dess ut-smyckning och utrustning. Det är också volontärerna i The Women’s Circle som driver cafeterian i barnsjuk-huset entreplan.

Vår guide för dagen är Anna Olafia Sigurdardot-tir som är Clinical nurse specialist. Hon har jobbat på sjukhuset i 25 år och varit delaktig i planeringen av det nya barnsjukhuset. När Anna berättar om barnsjuk-huset och dess historia hör man att hon är både stolt och glad över det nya barnsjukhuset.

Island har totalt ca 320.000 invånare varav ca 120.000 bor i Reykjavik. Den ekonomiska krisen 2009 var ett stort trauma för islänningarna och har påver-kat dem både privat och i arbetslivet. Krisen gjorde att alla avdelningar på sjukhuset fick gå igenom sin ekonomi och tänka efter vilka utgifter man kunde dra ner på. Det blev stora nedskärningar och många lä-kare och sjuksköterskor åkte utomlands för att jobba. Anna tycker att problemet avtagit och att de numera

Berit FinnströmBarnbladet

Barnaspitali Hringsins barnsjukhuset i Reykjavik

Catarina BarthBarnsjuksköterska


har en stabil personalstyrka. På Landspitali National University Hospital bestämde man sig för att imple-mentera vårdtyngdsinstrumentet Rafaela, som vi ti-digare skrivit om i Barnbladet, eftersom det är viktigt att få ut bästa möjliga vårdkvalitet av varje investerad skattekrona. Barnkliniken står snart på tur i imple-menteringsschemat.

Anna berättar vidare att deras sjuksköterskeutbild-ning är fyra år och att man sedan kan läsa vidare till masternivå på två år. I Reykjavik examineras ca 100 sjuksköterskor/år och dessutom ca 30 per år i Aku-reyri, en stad på Islands nordöstra sida.

På sjukhuset finns ett karriärsystem som är indelat i nivåerna A-E, beroende på hur länge man jobbat och vilka kurser och utbildningar man går på.

På hela Landspitali National University Hospital arbetar 1300 sjuksköterskor, 120 barnmorskor, 544 undersköterskor, 78 chefer och 28 Clinical nurse spe-cialists. Sedan 2007 arbetar alla avdelningar på hela

Landspitali med familjefokuserad vård enligt Calga-ry-modellen, vilket imponerar på oss.

Dagvårdsavdelningen på barnsjukhuset har 10 platser, den allmänna och kirurgiska vårdavdelningen har 22 platser och neonatalavdelningen har 20 plat-ser. På sjukhuset finns även en akutmottagning och en öppenvårdsmottagning. De flesta rummen är dub-belrum och man har soffor som kan omvandlas till föräldra-sängar. På sjukhuset finns en ljus och fin lekterapi som används flitigt. Precis som i Sverige finns det en skola som ser till att barnen inte hamnar för långt efter i sitt skolarbete under sjukdomstiden. Däremot saknas ett ställe för de äldre barnen/ungdo-marna att hänga i, ett tonårsrum.

Under rundvandringen på sjukhuset besökte vi bland annat neonatalavdelningen Vökudeild. Där träffar vi Margrét O. Thorlacius, chef för neonatalav-delningen, som berättade att avdelningen är den enda

på Island som tar emot för tidigt födda barn. De är mycket stolta över att under 2012 klarat av att ta hand om fyra barn som vägt under 500g. De tar även emot för tidigt födda barn från Grönland, ca 3-4 barn om året.

På Island föds cirka 4000 barn per år och neonatalav-delningen tar emot ca 340-400 barn om året. Neonatalavdel-ningen har 10 vård-platser för de minsta

och mest vårdkrävande barnen, vilka var utrustade med likadana kuvöser och appa-ratur som i Sverige. Där fanns ytterligare rum med 12 vårdplatser och flera famil-jerum där föräldrarna kunde träna på att sköta sitt barn inför hemgång.

De barn som föds med svårare hjärtfel transporteras till Lund och de som behöver ECMO transporteras till Karolinska. Tidi-gare har man flugit dessa barn till Boston, USA men numera är det Sverige. En del av barnen som vårdas på Barnaspitali Hrings-ins kommer från Grönland. Detta gör att långa transporter av sjuka barn är en stor och ständigt aktuell fråga på Island och ett viktigt område att utveckla och förbättra för sjuksköterskor och läkare.

Forskning och utveckling är en viktig del av universitetssjukhusets verksamhet och så även på barnsjukhuset. Forskning-en har bidragit till att vården har utvecklats

och evidensbaserats. Arna Skúladóttir beskrev i förra numret av Barnbladet hur hon arbetat med barn med sömnproblem och de studier som legat till grund för hur hennes arbete med dessa barn har utvecklats.

Margrét O. Thorlacius, chef för neonatalavdelningen


Vi har alla olika klädsmak, musiksmak och filmsmak. Vi kommer från olika kulturer och traditioner. Vi härstammar från olika sam-

hällsklasser och har olika etnicitet. Vi gillar olika sa-ker, har olika intressen och olika talanger. Vi har oli-ka uppfattningar i politiska frågor och olika världs-bild, också bokstavligt talat. När jag var i USA blev jag skräckslagen då jag såg deras världskarta. Jag kän-de ärligt talat inte igen världen. USA var lika stort som Afrika och låg i mitten. Sverige såg så litet ut så man kan bli betryckt för mindre.

Alla är olika. Åh, så många onödiga bataljer man undviker om man inser att alla tänker olika, reagerar olika och tycker olika. Ett öppet sinne gynnas både i samhället i stort som i smått. Det minskar missför-stånd, irritation och onödiga konflikter. Många som aldrig ägnat någon större uppmärksamhet åt att män-niskor kan fungera helt olika, reagerar med total oför-ståelse när de märker att en medmänniska inte är som de ”borde” vara.

En rätt syn på olikheter är viktigt i alla livets skeen-den: Jag lär känna mig själv bättre genom spegeln av andras olikhet. Och kan därigenom utveckla en trygg självbild som inte distraheras av att alla inte är som jag är. I barnuppfostran är det viktigt att förstå olikheter för att uppmuntra det som är karaktäristiskt för bar-net och inte pressa in det i det onaturliga… Jag ångrar att jag skrev det där. Jag vet ju inget om det, jag har ju inte barn, ännu...

I skolan är det viktigt att förstå mångfald och olik-

heter för att ta tillvara alla elevers förmågor och inte utesluta någon på förhand. På arbetet är det viktigt att förstå olikheter för att inte bra arbetskraft ska gå för-lorad. Och i relationer är det fullständigt nödvändigt att man inser att man är olika. Annars är skilsmässan bara en namnunderskrift iväg.

Även om jag försökt rada upp fördelarna och ta till sig olikheter, kanske någon inte känner sig övertygad om att det härliga. Vi kanske tänker på hur det var första gången vi skulle fira jul med några vi inte bru-kade fira jul med. ”Va, äter ni gröt före Kalle Anka? Va, får man öppna paketen utan att alla har fått alla sina ännu? Och har vi inte missat Karl Bertil Jonsson nu?”

Olikheter har ju en oerhörd förmåga att göra livet frustrerande emellanåt. Det kan gnissla rejält när män-niskor drar åt precis motsatt håll. Det lättaste och en tankeidyll skulle vara om alla tyckte, tänkte och beted-de sig exakt likadant, är det säkert många som tycker.

Men fy vad tråkigt det hade blivit, är mitt svar. Det är som om gitarristen skulle stämt alla strängar i samma ton. Jag tror att samhället är som ett pussel där varje individ bidrar med sin bit med dess unika färg och form. Det är rätt trist att lägga ett pussel som bara består av ett enda stort hav av likadana bitar. Vi brukar tala om ett folkhav när vi talar om många människor. Det är så fel det kan bli.

Lika barn leker bäst heter det men jag tror inte det stämmer. Lika barn leker tråkigt! Likhetlighet är över-skattad. Tänk bara om alla hade köpt en Aladdinask som julklapp eller om alla hade ”det börjar verkar kär-

Gäs

tskrib

enten

Gäs

tskrib

enten

Gäs

tskrib

enten

Gäs

tskrib

enten

Gäs

tskrib

enten

Att laga världen

Jonas HelgessonFörfattare och

stand-upkomiker

olika!Tänk vad underbart att alla är


lek banne mig” som ringsignal i sin mobil. Tänk om alla hade samma klädstil som Tomas Di Leva. Han passar i klänning – jag gör det inte! Tänk denna tanke då – alla i Sverige bestämmer sig för att bli taxichauf-förer. Vi hade då haft miljonstals taxibilar som körde omkring. Men vem hade då åkt i dem?

Men den här tanken är ändå bäst – troligen bor det någon kines i Eslöv. Anledningen kanske var att han på något satt hörde eller läste om Eslöv. Tänk då om alla kineser läser en turistbroschyr om Sverige och alla fattar smak för staden (eller hålan) Eslöv. En miljard kineser bestämmer sig i all hast att emigrera och att flytta till Eslöv. Inget emot kineser men jag tror Eslöv hade kraschat.

Olikheter är alltså inget vi ska sträva efter att få bort – vi borde istället lära oss förstå den! Jag vill gå så långt som att säga att samhället inte bara gynnas av olikheter, utan är i grunden byggt på det. Samhället hade kollapsat om alla hade varit lika. Olikheter är det bästa vi har!

Vi är alla olika men det finns också några grund-läggande likheter hos oss som är från planeten jorden. En av dem är enligt mig, behovet av lust, glädje och passion. Jag tvivlar faktiskt på de som använder olik-hetstänkandet som försvar för att man inte är glad. Jag kanske sticker ut raken lite nu men jag tror att alla människor är skapade innerst inne för att vara glada, känna lust och vara passionerade över något.

Så när hade du ett gapflabb senast? I vilka situatio-ner har du nära till skratt? Om du har svårt att vara

glad, umgås med glada människor, då blir du garante-rat smittad. Är du en grubblande människa? Då skulle jag tipsa dig om att emellanåt ”utsätta” dig med icke-grubblande människor. Som skrattar åt princip allt.

De som säger att skratt och glädje är en bonus i livet tror jag har fel. Det är mer än en bonus. I alla fall för mig. Det är själva livsnerven. I glädjen känner jag mig avslappnad och full av kraft på samma gång. Glädje ger självkänsla. Glädje ger vitalitet och kraft. Glädjen håller bitterheten och bekymmer på behörigt avstånd. I glädjen känner man att man lättare klarar av livets backar och snäva kurvor. Ögonblickets skratt kan stå för vändpunkten i livets mörka kapitel. Glädje är en investering. En outtömlig resurs. En gratis skatt som finns inom oss, tillgänglig för alla.

Glädje är konstaterat bra för kroppen, men glädjen gör också nytta för vårt inre. Glädje ger inspiration och motivation. Och för en funktionshindrad kan alla sätt att glömma sitt handikapp vara en stor befrielse. Skrattet är ett sådant verktyg till befrielse. Jag brukar säga att ingen är handikappad i ett riktigt gapflabb!

Jag tror att vi tar lite för lätt på glädjen och skrat-tets betydelse och hänvisar till att barn är de som kan skoja och ha roligt. Sedan växer man ifrån det. Man blir vuxen, grå och bister. Då passar det citat jag läste: ”Den som har slutat leka och skratta är inte vuxen, utan död”. Visste du förresten att munnens käkmuskler får jobba hårdare när vi surar än när vi skrattar. Det skvallrar om att vi är konstruerade för att skratta!

Jonas Helgesson är för-

fattaren bakom boken

Grabben i kuvösen bred-

vid som har blivit över-

satt till en mängd språk

och där Jonas berättar

om sitt liv som CP-ska-

dad. Jonas föreläser ock-

så om frågor som: Måste

man vara frisk för att må

bra? Varför är tolerans in-

te tillräckligt för att ska-

pa en inkluderande sam-

hälle? Hur går vi från att

fokusera det vi inte kan

till det vi faktiskt kan?

olika!Tänk vad underbart att alla är


Tema / cystisk fibros

Cystisk fibros är autosomalt recessivt ärftlig, vilket innebär att sjukdomen endast kan ut-vecklas hos ett barn om båda föräldrarna bär

på anlaget. Risken att få sjukdomen är då 25%. Är man bara anlagsbärare, vilket 1:30 svenskar är, utveck-las inte sjukdomen.

Det är mutationer i en gen på kromosom 7 – cystisk fibrosis trans-membrane regulator gene som ger upphov till avvikelsen. Genen kodar för ett protein som kall-las CFTR. Man känner idag till 1500 olika mutationer av CFTR men det är bara några få som är allmänt förekommande, framför allt ΔF508-CFTR som innebär en förlust (Δ= deletion) av fenylalanin (F) i genens position 508.

CFTR är förankrat i de yttre cellväggarna i luftvägarnas och de exokrina körtlarnas epitelceller, framför allt i bronker, pankreas, lever och svettkörtlar. Proteinet reglerar transporten av bikarbonat och klo-ridjoner. Kloridjonerna ser till att det råder en balans mellan cellens cytoplasma och omgivande vätska.

Mutation ΔF508-CFTR innebär att transportka-nalerna för kloridjoner blockeras varmed flödet av vatten och salter förhindras. Ett torrt, segt slem an-samlas och täpper till de fina luftrören i lungorna,

Cystisk fibros – en översikt

ICD-10.E84

Cystisk fibros (CF) är en av de svåra kroniska sjukdomar som läkarvetenskapen under lång tid brottats med. Det

skulle emellertid dröja ända till 1930-talet innan någon verklig dokumenterad beskrivning gjordes av diagnos och

sjukdom. Men kännedom om CF fanns betydligt tidigare. Ett förstämmande tysk ordstäv som kan härledas till

1700-talet lyder: ”En barn vars panna vid en puss smakar salt, kommer snart att dö”. Barnbladet ger här en samman-

fattande översikt över denna komplexa sjukdom som en gång enbart hade små barn som patienter.

utförsgångarna i pankreas och gallgångscellerna i levern.

Slembildningen försvårar också ciliernas förmåga att transportera bort överflödig mucus och bronkerna koloniseras istället lätt av olika bakterier. Det är också dessa ständiga infektioner som gradvis bryter ned lungparenkymet och som på sikt nödvändiggör en

transplantation för överlevnad. Respiratorisk insufficiens är dödsorsak i 95% av fallen.

I pankreas uppstår motsva-rande högviskös mucosa som

hindrar passage av olika mat-smältningsenzym på väg till tolv-

fingertarmen. Denna blockering kan dels ge upphov till skada på pankreas i sig och ibland även leda smärtsamma in-flammationer, dels orsaka malabsorption och undernäring eftersom de för mats-pjälkningen nödvändiga enzymerna

inte når det gastrointestinala systemet.Exokrin pankreasinsufficiens drabbar en majo-

ritet av CF-patienterna. Men det finns en lindrigare variant av sjukdomen hos omkring 10-15%, där patienterna har tillräcklig exokrin funktion (>2%) i pankreas varmed enzymsupplementering inte be-hövs. Denna grupp insjuknar ofta senare i lunginfek-tioner, och diagnostiseras ibland inte förrän i tonåren

Magnus ForslinBarnbladet

CFTR-proteinet



eller i vuxen ålder.I pankreas finns också de langerhanska öarna som

bl a har till uppgift att producera insulin, och CF-pa-tienterna kan utveckla en särskild form av diabetes, som är ett mellanting av typ-1 och typ-2.

Den tredje vanligaste dödsorsaken bland CF-pa-tienter är cirrhos till följd av leversjukdom. Omkring 5% av patienterna drabbas av detta, medan 25% har förhöjda levervärden. Sjukdom i levern diagnostiseras ofta före tio års ålder.

I levern uttrycks CFTR i gallcellerna. Gallstas gör att levern inte kan göra sig av med toxin och eller bilda viktiga proteiner för blodkoagulering. Bristen på galla gör också att fett inte kan processas ordentligt i tunn-tarmen, vilket bl a leder till förstoppning och inhiberat vitaminupptag. De essentiella vitaminerna A, D, E och K måste därför supplementeras.

Tillgänglig statistik rörande incidensen av CF va-rierar något. Sjukdomen är emellertid avgjort vanli-gast förekommande bland ”kaukasier” i Europa och USA, och minst vanlig bland asiater. Enligt WHO föds 1:2000-3000 med CF inom den Europeiska Unionen. Irland har högst förekomst i världen – 1:1353. Svensk litteratur talar om 1:5000 nyfödda, motsvarande om-kring 20 barn per år.

SymptomDen klassiska indikationen på att det nyfödda barnet har CF är att huden smakar salt, och kan ibland upp-täcks av föräldrarna då de ger barnet en puss. Mekoni-umileus är annars ett vanligt debutsymptom som ob-serveras under det första levnadsdygnet. Magproble-men fortsätter sedan med diarréer. Hos små barn är

ofta envis rethosta, segt slem, och återkommande luft-vägsinfektioner de tydligaste symptomen.

Vanliga tecken är också kombinationer av dålig till-växt och viktuppgång, andnöd, diarré eller stora, lösa illaluktande avföringar. Hos barn där luftrörsbesvären dominerar kan man tro att det är fråga om astma, där tarmsymptomen är framträdande kan diagnosen för-växlas med celiaki eller annan födoämnesöverkäns-lighet. Hos äldre barn eller vuxna kan bronkiektasier eller leversjukdom ligga till grund för läkarkontakt och upptäckt.

Allmän symptom• Dålig tillväxt (malabsorption)• Vitaminbrist (A, D, E och K)

Näsa och sinus• Polyper• Kronisk sinuit

Lever• Fettlever• Portahypertension

Hjärta• Höger kammarhypertrofi• Vidgad lungpulsåder

Mage• Gastroesophageal refluxsjukdom (GERD)Pankreas• Pankreatit• Insulinbrist• Hyperglykemi• Diabetes

Reproduktion• Infertilitet (avsaknad av sädesledare, eller semen)• Amenorré• Fördröjd pubertet

Mjälte• Hypersplenism

Gallblåsa• Primär biliär cirros (PBC)• Neonatal gulsot• Gallsten

Skelett• Hypertrofisk osteoartropati – ”clubbing”• Artrit• Osteoporos

Tarmsystem• Mecomium ileus• Mecomium peritonitis• Rectumprolaps• Volvulus (tarmomvred)• Fibrotiserande kolopati (striktur)• Blindtarmsinflammation• Tarmatresi• DIOS (distal intestinal obstruction syndrome)• Ljumskbrock

Lungor• Bronkietasier• Bronkit• Bronkiolit• Lunginflammation• Atelektas• Hemoptys (blodstörtning)• Pneumothorax (lungkollaps• RAD (Reactive Airway Disease)• Cor Pulmonale (Lung-hjärtsjukdom)• Andningssvikt• Mucoid impaction i bronkerna• Allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA)

Illus

trat

ion:

Wik

iped

ia

CF-relaterade komplikationer

Klass av CFTR production and function mutation

Klass I Defekt proteinproduktion. Avslutar prduktionen av CFTR-protein för tidigt. Mutationen ger få eller inga fungerande kloridkanaler.

Klass II Defekt överföring av CFTR så att det inte når det apikala membranet där det är avsett att fungera.

Klass III Defekt reglering (öppning och stängning) av CFTR:s kloridkanal som tillåter överföring av klorid in och ut ur cellen, även om CFTR-proteinet har kunnat nå det apikala cellmembranet

Klass IV CFTR når den apikala ytan men själva kanalpassagen för kloridjonerna är defekt

Klass V Associerad till minskad syntes av funktionsduglig CFTR-protein

Det finns en rad olika mekanismer i ”CF-genen” som ger upphov till både kvantitativa och kvali-tativa förändringar beträffande CFTR-proteinets funktion. Man brukar dela in dessa mekanismer i fem olika funktionsklasser. Klass I och II är de allvarligaste, medan de tre övriga har mildare symptom. Den vanligaste mutationen i Sverige är ΔF508, vilken tillhör klass II. I framtiden kan identifiering av de olika genmutationerna vara av stor betydlese när det gäller planering av behandlingsstrategi. Läkemdel som idag beforskas har en potential att åtgärda gendefekten (”correctors”), eller maximera funktionen hos det felfungerande CFTR-proteintet (”potentiators”). Olika läkemedel utvecklas f n för att behandla de olika mutationerna i respektive klass.

Mutationsklasser 1-5



DiagnosDiagnosen ställs genom DNA-baserad diagnostik eller genom att två svettest visar onormalt hög halt av klo-ridjoner samtidigt som det föreligger symptom som stämmer överens med sjukdomen.

Diagnosen bekräftas sedan vid ett av landets fyra CF-center (Lund, Huddinge, Göteborg och Uppsala) för att rätt behandling snabbt ska kunna påbörjas.

ändringar. För bara 4-5 decennier sedan var det gan-ska ovanligt att barn med CF kunde klara sig fram till skolåldern. Idag har medicinsk forskning och utveck-ling radikalt förbättrat diagnosgruppens livskvalitet och förväntade livslängd. Numera kan ett barn med CF räkna med att bli 50 år och äldre, och själv ha en möjlighet att bilda familj.

ForskningSom nämnts var det först på 1930-talet som man bör-jade få grepp om CF. Den första artikel som beskrev sjukdomen gjordes av en schweizisk barnläkare, dr Fanconi. Han kallade sjukdomen för ”celiakiskt syn-drom”, vilket han definierade som förändringar i pan-kreas hos barn. Själva begreppet ”cystisk fibros” myn-tatdes några år senare av dr Dorothy Andersen vid Babies’ Hospital New York. Hon var också den första läkaren som gjorde en fullständig redogörelse av sjuk-domen. Hon spekulerade i att tillståndet var orsakat av D-viatminbrist.

Penicllinets intåg på 1940-talet kom naturligtvis att innebära stora framsteg vad gäller möjlighet till behandling.

På 50-talet infördes svettestet, som idag är en stan-dard vid diagnosticering runt om i världen. Man bör-jade också få upp ögen för nutritionens betydelse vid behandling, och kost med ett högt fett- och energiin-nehåll introducerades till patienterna.

1989 upptäckte forskarna den skadade gen som ger upphov till cystisk fibros. Man trodde då att en bot via genterapi väntade runt hörnet, men de olika för-sök som gjorts med denna metod har ännu inte rönt någon större framgång – även om stora forsknings-insatser på området ännu pågår. Men man studerar även alternativa vägar, bl a har svensk forskning tittat på olika substanser som rättar till felet i cellernas klo-ridtransport. Det gäller bland annat det slemlösande preparatet N-acetylcystein (NAC) och antibiotiku-met azithromycin (AZM), och forskarna kan bekräfta att medlen förbättrar patienternas hälsa.

Trots att fler studier krävs ser man an utvecklingen med tillförsikt – även om man inom överskådlig tid inte kommer att kunna bota sjukdomen, är utsikterna att kraftig begränsa och kanske helt reducera sympto-men goda.

KällorPubMed Health on CF. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001167/ (2012-11-25)The Leeds Method of Management. April, 2008. The genetics of Cystic Fibrosis. Leeds Regional Adult and Paediatric Cystic Fi-brosis Units, St James’s University Hospital, Leeds. www.cystic-fibrosismedicine.com (2012-11-25)Rowe S. (et al.). A breath of fresh air. Aug 2011 pp 68-73 Scien-tific american. Hultcrantz R. (Ed) Gastroenterologi och hepatologi. 2011, Liber.Cromie W.J. Cystic Fibrosis Gene Found to Protect Against Typhoid Harvard University Gazette. July 09, 1998.Moëll C. & Gustafsson J. (Ed). Pediatrik. Liber, 2011.A History of Cystic Fibrosis. www.aboutcysticfibrosis.com/cys-tic-fibrosis-history.htm (2012-11-25)

Detalj ur Pieter Bruegels Dö-dens Triumf (1562). Hur kommer

det sig att CF-mutationen på kro-

mom 7 är så pass vanligt förekom-

mande är. 1:30 är bärare. Dessut-

om har män varit sterila och kvin-

nor infertila fram till inte allt för

länge sedan. Vad kan denna ”de-

fekta” gen ha för evolutionär kon-

kurrensfördel? En spännande te-

ori menar att det under digerdö-

den på 1300-talet var en poäng att

vara bärare på en kopia av muta-

tionen för den gav skydd mot den

bakterie som orsakade tyfoidfeber

som orsakas av Salmonella typ-hii. Det finns även angränsande

teorier som menar att mutationen

minskar risken för dehydrering av

kroppens celler, vilket var den van-

liga dödsorsaken under farsotens

härjningar.

I flera länder har man infört neonatal screening för CF, t ex USA och Australien som var mycket tidiga med detta. Barnen får då diagnosen vid 1 eller 2 måna-ders ålder. Ofta innan några symptom visat sig. I Sve-rige har detta länge inte varit aktuellt (medianåldern för upptäckt grundad på symptom är här 10 månader), men det är möjligt att screening nu kommer att infö-ras, och det redan nästa år.

BehandlingI dag är insatser som proaktiv behandling av luftvägs-infektioner, god nutritionsstatus och en aktiv livsstil, av avgörande betydelse för patientens hälsa och livs-kvalitet. Behandlingen är livslång och handlar till stor del om att maximera de egna organens kapacitet.

Centralt är givetvis att begränsa och behandla de skador på lungor andra organ som uppstår. Bronkvid-gande och slemlösande mediciner kombineras med andningsgymnastik för att få slem att lossna. Antibio-tika används för att komma åt olika bakterieinfektio-ner.

En av de viktigare aspekterna för ett gott immun-försvar och en normal viktutveckling, är nutritionsbe-handlingen. Initialt är det viktigt att återställa patien-tens vikt och att erhålla en normalutveckling. Fysisk aktivitet har under åren visat sig vara en allt viktigare del av behandlingen (se artikel på sid 26).

Terapi kräver mycket tid, och patienten måste ba-lansera denna med att försöka lära sig att leva ett så normalt liv som det går. Här har det skett stora för-



Nutritionsaspekter av CF

Mikael Nilsson är barndietist vid Skånes universitetssjukhus i Lund, och speciali-serad på cystisk fibros. Sedan 2004 arbe-

tar han på sjukhusets CF-center. Ett av fyra i Sverige.– CF är en komplex sjukdom, bestående av flera

skilda komponenter, vilka ställer olika krav på be-handling och proaktiva insatser. Behoven varierar också över tid och åtgärderna måste anpassas efter patientens ålder.

De flesta barn diagnosticeras mellan 10 och 12 månaders ålder. Då på indikation. Men en allmän screening kan bli en realitet redan under nästa år. Mi-kael ser till att vid första familjeträffen skaffa sig en bild av hur barnets situation varit innan diagnos för att kunna ge en så optimal behandling som möjligt. I allmänhet måste matspjälkingsenzym tillföras.

– Bristen på enzym har en direkt påverkan på vikt och tillväxt, förklarar han. Det är vanligt att tillväxt-kurvan har planat ut till följd av det blockerade nä-ringsupptaget. En återställd energitillförsel är också avgörande för en normal skelettbildning.

Kolla bajsetEtt annat tidigt symptom är att magen inte fungerar

Före upptäckten av antibiotika och en ökad medvetenhet om nutritionens betydelse för patienter med cystisk

fibros, överlevde få spädbarnsåldern. Idag är situationen diametralt annorlunda, och den förväntade livslängden

sträcker sig till efter medelåldern. Inte minst som en konsekvens av den avgörande kost- och nutritionsbehandling

som inleds då diagnos fastställts.

som den ska. Fettrik avföring tycks rinna rakt ige-nom. I det första mötet med familjerna berättar de för Mikael att magproblemen har funnits där hela ti-den. Föräldrarna har trott att det kan vara fråga om matallergi eller födoämnesintolerans, som celiaki. In-te sällan står barnen som kommer till CF-centret på en laktosfri diet.

– Sådan kost kan vara lite förrädisk, menar Mi-kael, eftersom hydrolysat är spjälkat och tas därför upp lite lättare, även utan enzymer, vilket kan fördröja upptäckt. Nyckeln till diagnos hos de små barnen är emellertid att våga prata bajs på vårdcentraler och BVC. Avföringen är avslöjade – den är oljig, glansig och illaluktande. Den sitter också kvar i stjärten när barnet tvättas.

Utöver tillförsel av enzym i form av granulatkapsa-lar, behöver maten näringsberikas. Barn med CF har god aptit och äter ofta stora portioner. Det är kroppens sätt att kompensera för det nedsatta näringsupptaget.

– Är det ammande barn ger vi bara några korn en-zymgranulat, fortsätter Mikael. Får de modersmjölks-ersättning eller välling, kan vi blanda i Calogen, en energiförstärkande fettemulsion. I övrigt handlar det om att tillföra vanligt fett, som t ex margarin eller olja.

Magnus ForslinBarnbladet



Fettkvalitet är viktigt. I synnerhet omega-6, vilket om-sätts i högre utsträckning än normalt. Lämpligen till-för man solrosolja i maten efter att den har tillagats. Oljan tål inte värme, men har den fördelen att den är smakneutral.

– Fettet behövs för spjälkningens skull, och efter-som det är problem med vissa fettsyror, t ex linolsyra, behöver man tillsätta fettlösliga, essentiell vitaminer, framför allt vitamin A, D, E och K.

Det finns ett särskilt CF-preparat, ett multivita-mintillskott, som förskrivs via licens till barn upp till 16 år. Det har bara funnits i Sverige i ett år och skall nu utvärderas.

– Jag hoppas att resultatet blir att vi kommer att kunna förskriva detta till våra äldre patienter också.

Salt är givetvis viktigt. Det är problemet med trans-port av natriumkloridjonerna som är sjukdomens or-sak. Patienterna förlorar viktiga salter och förlusten måste kompenseras. Inte minst för att natrium är en viktig tillväxtfaktor.

– Redan vid första besöket pratar vi salt. En nypa salt bör tillsättas dagligen – även till spädbarn. I varmt väder är det särskilt angeläget. Då kan man till och med se saltränder där det runnit svett på barnet.

Vikten av matglädjeMåltidssituationen är en annan betydelsefull aspekt som Mikael och psykologen i hans CF-team arbetar med. Det är viktigt att det blir en positiv och avspänd miljö kring maten. Som orolig förälder vill man för-säkra sig om att barnet får i sig nödvändig näring och energi. Det blir lätt att man tjatar och trugar.

– Sådant fungerar dåligt, menar Mikael. Patienter-na skall känna matglädje, och den skall bestå resten av livet. Vi upptäcker ibland – ända upp till fyraårsåldern – att föräldrarna matar och trugar. När föräldrarna väl lyckas lägga bort det, äter också barnen för det mesta bättre.

I tonårenSmå lungförändringar brukar man kunna identifiera redan när diagnos ställs i tidig ålder, men har då inte någon större påverkan på energibehovet. Under upp-växten kan förändringar i lungorna uppträda, men de varierar mycket i grad mellan patienterna.

– Hos vissa barn kan vi tyvärr tidigt se en stor för-sämring av lungkapaciteten. Andra kan ha fina lungor upp till vuxen ålder. Skillnaden beror på vilken muta-tion barnet har på CFTR-genen. Men i tonåren har de flesta känt av problem med sina lungor. Om inte i vardagen, så när de idrottar. De orkar inte prestera lika mycket som tidigare.

Idrott och fysisk aktivitet är annars den tredje avgörande faktorn – vid sidan om specialdestinerad antibiotika och nutritionsbehandling – som bidragit till att revolutionera prognosen för CF-patienterna under senare decennier. Mikaels goda kunskaper inom idrottsnutrition kommer väl till pass när han ”coachar” sina unga patienter i samband med träning.

– Vi har faktiskt flera ungdomar som antingen har idrottat eller är aktiva på en ganska hög nivå, berättar

han stolt. Till och med på SM-nivå.Liksom vid många andra diagnoser kan det vara

lite si och så med compliance när man blir tonåring, då det viktigaste som finns är att få vara som alla andra.

– Man får tänka långsiktigt och strategiskt, anser Mikael. Det handlar om att i samarbete med föräld-rarna, gradvis föra över ansvaret för sjukdomen till den unga patienten. När tonåringen sedan går sin egen väg, äger han också nödvändig kunskap om, och ett eget ansvar för sin diagnos.

Mikael menar att behovet av att inte avvika eller utmärka sig finns redan i 10-årsåldern. Som exempel nämner han att somliga får energiberikad specialkost i skolan. Något inte alla vill ha eftersom de måste häm-ta maten på ett annat ställe än kompisarna.

– Man får inte styra för mycket, fortsätter han. Ton-åringen måste känna att initiativ och kontroll kom-mer från honom själv. Viktiga pedagogiska insatser av läkare och övriga i teamet, handlar om att förklara varför vissa rutiner måste följas, och om att få med patienten på tåget.

Sverige – världsbästNär Mikael läste till dietist för tio år sedan lärde sig studenterna att en CF-patient åtminstone skulle bli 30 år gammal. Föds man med mutationen idag förväntas man leva långt upp i 50- eller 60-årsåldern. En orsak

Barndietist Mikael Nils-

son är specialist på nu-

tritionsbehandling vid

cystisk fibros: ”En god

tumregel på BVC är att

om ett barn har en ut-

planande tillväxtkurva,

kan det vara idé att frå-

ga föräldern hur bajset

ser ut.”


till denna förbättring menar Mikael är bl a att det ta-gits fram högeffektiv antibiotika, men framför allt vill han lyfta fram sjukgymnasternas betydelse.

– I Sverige har sjukgymnasterna utvecklat den fysiska delen av vårdinsatsen enormt framgångsrikt. Vi ligger i topp när det gäller behandling och överlev-nad. Det är en utveckling som pågått sedan 80-talet, men först nu börjar omvärlden få upp ögonen för våra resultat och vår terapi.

Det är fysisk aktivitet som är den springande punkten, och som tidigare har betraktats med skep-sis. Daglig träning gör att man får upp slemmet från lungorna, vilket inte bara minskar infektionsrisken, utan även energiförbrukningen.

– Här finns en direkt koppling mellan sjukgym-nastens insatser, och mina egna som dietist, menar Mikael. Mindre energiförlust, ger piggare och star-kare patient, som kan tillgodogöra sig kosten bättre, som därför orkar röra sig mer, osv.

I dag är svensk sjukgymnastik inom CF-behand-ling världsledande, och har vänt upp och ned på de gamla föreställningarna om att lungpatienter skall vila sig friska.

Bakterier kan tala med varandra via mole-kyler som de själva tillverkar. Fenomenet kallas quorum sensing och har betydelse

när en infektion fortplantas. Nu visar forskare vid Linköpings universitet hur bakterierna på samma väg styr processer i de mänskliga cel-lerna.

Resultaten publiceras i den vetenskapliga tidskriften PLOS Pathogens med Elena Vik-ström, forskare i medicinsk mikrobiologi, som huvudförfattare.

När budkavlen går samlas allt fler bakterier på platsen för angreppet, till exempel ett sår. När de blir tillräckligt många börjar de fungera som flercelliga organismer. De kan bilda biofil-mer, täta strukturer med motståndskraft mot både antibiotika och kroppens immunförsvar. Samtidigt blir de alltmer aggressiva och ökar sin rörlighet. Alla dessa förändringar triggas igång när kommunikationsmolekylerna – korta fettsyror med beteckningen AHL – fäster till receptorer inne i bakteriecellerna med följden att olika gener slås av och på.

AHL kan vandra fritt genom cellmembranen,

Kommunikation mellan bakterier och celler ger ny metod att behandla cystisk fibros

inte bara i bakteriecellerna utan också i våra egna celler som kan påverkas att ändra sin funktion. I låg koncentration kan till exempel de vita blodkropparna bli mer rörliga och effektiva, men i hög koncentration sker mot-satsen vilket sätter ned vårt immunförsvar och öppnar för en fortskridande infektion och inflammation.

Som första forskargrupp i världen visar nu ett team vid Linköpings universitet hur AHL kan påverka värdcellerna. Med biokemiska metoder har forskarna identifierat ett protein med beteckningen IQGAP, som de pekar ut som mottagare av bakteriernas budskap och något av en dubbelagent.

– Proteinet kan både avlyssna bakteriernas kommunikation och ändra funktionen hos värdcellerna, säger Elena Vikström.

Deras laboratoriestudier har utförts på humana epitelceller från tarmen som blan-dats med AHL av samma typ som produceras av Pseudomonas aeruginosa, en hårdhudad bakterie som orsakar sjukdomar ibland annat lungor, tarm och ögon. Med hjälp av mass-

spektrometri har de kunnat se vilka proteiner som binder AHL.

– Vi har bevis för att det inte alltid behövs fysisk kontakt mellan bakterier och epitelcel-ler, utan påverkan kan ske på avstånd, säger Elena Vikström.

Teamets upptäckt kan öppna för nya strategier för behandling där antibiotika inte hjälper. En möjlighet är att designa moleky-ler som binder till receptorn och blockerar signalvägen för bakterierna, ungefär som att stoppa en pinne i ett lås så att nyckeln inte kommer in. Det är en strategi som skulle kunna fungera vid exempelvis cystisk fibros, en sjukdom där ett segt slem bildas i luftvä-garna av bakteriell biofilm och mängder med vita blodkroppar.

Artikel: The Pseudomonas aeruginosa N-acylhomoserine lactone quorum sensing molecules target IQGAP1 and modulate epithe-lial cell migration av T Karlsson, M V Turkina, O Yakymenko, K-E Magnusson och E Vikström. PLOS Pathogens vol 8 issue 10, oktober 2012.

Källa: Linköpings universitet


– Det har visat sig att den här behandlingsstrategin inte bara gäller CF, utan är tillämplig på en rad andra diagnoser med lungproblem, säger Mikael Nilsson avslutningsvis.

Kost och nutritionsbehandling har stor betydelse för patienter med

cystisk fibros. Ett anpassat näringsintag har en direkt betydelse för

sjukdomsutveckling och livskvalitet.


Tema / pedodonti

Annelie ArvidssonBarnbladet


Ulla Nyström arbetar som patientkoordina-tor på Sveriges största transplantationsenhet som ligger på Sahlgrenska Universitetssjuk-

huset i Göteborg. Hon berättar att under de senaste fy-ra åren har ca 40 stycken lungtransplantationer per år genomförts. Under 2012 har 38 stycken hittills utförts.

Det är fortfarande inte så vanligt att barn transplan-teras, detta beror på att de flesta barn har bra effekt och en god livskvalitet med hjälp av sina läkemedel. Under de senaste 10 åren har endast 2 barn under 15 år transplanterats i Sverige. Den yngsta CF-patient som transplanterats på Sahlgrenska var 10 år. Den vanli-gaste åldern för transplantation är mellan 20-35 år.

När lungtransplantationer började utföras under 60-talet, var överlevnaden inte särskilt stor, men med tiden har statistiken förbättrats avsevärt – mycket tack vare den ökade erfarenheten och de immunsuppres-siva läkemedel som idag finns på marknaden.

Den tioåriga överlevnaden mellan 1985-2007 var 25% i världen och 52% i Sverige. Idag ses en överlevna-den efter tio år på 30-40% i världen och 60% i Sverige.

Patienter med CF får alltid två lungor på grund av de rikliga infektioner som finns i lungorna. Transplan-teras endast en lunga är risken stor att den angrips av den ”sparade” lungan.

En patient som transplanterats stannar för efter-vård på Sahlgrenskas transplantationscentrum i en månad. De första åren sker täta kontroller i Göteborg där man träffas en gång per månad, och efter två år gle-sas besöken ut. Transplantationsenheten har tillsam-mans med hemsjukhusen ett tätt samarbete vad gäller eftervården och uppföljningen av de transplanterade patienterna. För att minimera riskerna för avstötning av det transplanterade organet är det oerhört viktigt att patienten följer den ordinerade eftervården och har god adherance, detta kan ibland vara svårt då det kom-

mer till yngre patienter som transplanterats. En nära kontakt och tydlig kommunikation mellan persona-len, hemsjukhuset och patienten minskar dock risken för bristande inställning till eftervård och följsamhet.

Av de remisser som inkom till Sahlgrenska 2011 är 10% CF-patienter. På Sahlgrenskas transplantations-enhet transplaneras även andra organ, så här såg för-delningen mellan de olika organtransplantationerna ut under 2011.

TransplantationscentrumSahlgrenska sjukhuset i Göteborg

Personer som är drabbade av cystisk fibros (CF) har många gånger en mycket besvärlig tillvaro

med många behandlingar och tung medicinering. Ständiga infektioner gör livet besvärligt och

påverkar livskvalitén negativt. För vissa patienter där tillgängliga läkemedel ger otillräcklig effekt

och inte hjälper den drabbade som de borde, kan det bli aktuellt med en lungtransplantation.

En transplantation innebär naturligtvis en stor risk men de som transplanteras med gott resultat

får en starkt förbättrad livskvalité.

Totalt antal transplantationer 2011 (n=310)

Att få möjlighet att förlänga sitt liv och förbättra sin livskvalité med hjälp av en organtransplantation är en otrolig gåva. Det står många människor i kö för transplantation, kön fylls ständigt på med nya pa-tienter som är i behov av ett nytt organ för överlev-nad. Om du vill ge ditt samtycke till organtransplan-tation eller läsa mer om organtransplantation kan du gå in på följande länkar: www.livsviktigt.se och www.livetsomgava.nu


Aktu

ell fo

rskar

e Akt

uell

forsk

are A

ktue

ll for

skar

e Akt

uell

forsk

are

Aktuell avhandling

Den vanligaste orsaken till plötslig hjärtdöd hos barn och ungdomar är hypertrof kardi-omyopati (HCM), en hjärtmuskelsjukdom

som är dominant ärftlig. Socialstyrelsen rekommen-derar därför att hela familjen genomgår screening om en familjemedlem drabbats.

Vad innebär det för ett barn eller en ungdom som upplever sig helt frisk att få besked om att ha en sjuk-dom som är livshotande? Det är en av de frågor som jag försökt besvara i min avhandling.

I massmedia upp-märksammas hur unga idrottare utan förvarning faller ihop och avlider i samband med idrottsak-tiviteter, tävlingar eller träning. Många av dessa visar sig ha HCM utan att de själva eller famil-jen haft kännedom om det. Internationellt och i Sverige rekommenderas fa-miljescreening för att identifiera vilka som är bärare av sjukdomen. En etisk förutsättning för att bedriva en sådan screening är att det också finns en behand-ling att erbjuda dem som visar sig vara drabbade. Ett barn som har en förälder med sjukdomen har 50% risk att ärva sjukdomen. Diagnosen ställs genom ul-traljudsundersökning och EKG. Den farmakologiska behandlingen är i första hand betablockerare tillsam-mans med livsstilsförändringar.

Screening for Hypertrophic Cardiomyopathy in asymptomatic children and adolescentsPsychosocial consequences and impact on quality of life

Avhandling

Syftet med min avhandling var att beskriva de psy-kosociala konsekvenserna för symptomfria barn och ungdomar av att genom familjescreening diagnostise-ras med HCM samt att studera effekten av behandling med betablockerare på deras arbetsförmåga.

Livskvalitet värderades före diagnosbeskedet samt i en uppföljning efter två år och jämfördes med livs-kvalitet hos friska kontroller. Den känslomässiga

upplevelsen av diagnos-beskedet utforskades i intervjuer med barn och föräldrar.

Intervjutexterna ana-lyserades med innehålls-analys. Effekten av beta-blockad på den fysiska arbetsförmågan värdera-des hos patienter rando-miserade till behandling med högdos selektiv eller icke selektiv betablockad eller till ingen medicinsk

behandling.Det förelåg ingen skillnad i den totala livskvaliteten

mellan grupperna i utgångsläget eller i uppföljningen. De första reaktionerna beskrevs av föräldrarna i in-tervjuerna som präglade av chock, sorg och känsla av orättvisa men även av tacksamhet att deras barn diagnostiserats och fortfarande var symptomfria. Di-agnosen resulterade i en förändrad livsstil för de flesta familjerna framför allt genom restriktioner av fysisk ansträngning såsom deltagande i sportaktiviteter.

Ewa-Lena BrattBarnsjuksköterska

Med. Dr.

Meda AB Box 906 170 09 Solna. Tel: 08 630 19 00 Fax: 08 630 19 38 E-post: [email protected] • www.medasverige.se • www.mic-key.se

– Ett sätt att äta

MIC-Key® gastrostomiport är en enkel, liten och smidig produkt för att få näring, vätska och läkemedel.

MIC-Key® har en tydlig storleksangivelse och märkt ballong-infart, BAL.

MIC-Key® kopplingsslangar med säkerhetsspärr och klämma som gör det lätt att tillföra näring.

MIC* Introducer KitEtt alternativ för dig och patienten vid anläggande av gastrostomi

MIC Introducer Kit är en enkel och säker metod för att skapa en gastrostomi.

Med MIC Introducer Kit anlägger du en ballongfi xerad gastrostomi, en MIC-KEY* direkt, därmed kan alla följande byten skötas i hemsjukvården.

Du når oss för mer information på telefon: 08 630 19 00 eller [email protected]

00 Fax: 08 630 19 38 w.mic-key.se

nläggande

l och säker metod för att

ducer Kit anlägger du en ballongfi xerad mi, en MIC-KEY* direkt, därmed kan alla

nde byten skötas i hemsjukvården.


GASTROSTOMIPORT MED LÅG PROFIL FÖR BARN OCH VUXNA


Efter en ibland svår omställningsprocess anpassade föräldrarna sig och kände hopp och trygghet. I in-tervjuerna berättade framför allt föräldrarna hur den regelbundna uppföljningen och kontakt med sjukskö-terskan varit ett stöd och i hög grad bidragit till en mental lättnad som hjälpt dem att komma åter i en tillvaro som kunde upplevas normal.

Barnen beskrev att de genomgick en ofrivillig för-ändring som påverkade deras dagliga liv i hög grad. Framför allt till följd av livsstilsförändringarna med restriktioner av fysisk aktivitet. Detta hade också en negativ effekt på den sociala gemenskapen fram för allt för dem som under hela sin uppväxt satsat på att bli elitidrottare. Hela deras identitet och sociala ge-menskap låg i de aktiviteter de nu blev rekommende-rade att avstå från.

Efter en nyorienteringsperiod kände de dock hopp inför framtiden. Inga signifikanta effekter på fysisk prestationsförmåga av behandling med högdos beta-blockerare utöver effekten av livsstilsförändringarna kunde påvisas.

Skall vi screena ”friska” barn och ungdomar för HCM behöver vi inte bara ha en behandling att er-bjuda, vi behöver också ha kunskap om hur en even-tuell diagnos påverkar deras liv. Det är viktigt att inse

att det inte bara är den diagnostiserade patienten som drabbas. En familjemedlems diagnos får återverk-ningar i hela familjen. Ofta har någon i familjen el-ler någon nära släkting drabbats av plötslig hjärtdöd, vilket varit upprinnelsen till att patienten undersökts.

En viktig slutsats av studien är att professionella team med sjukvårdspersonal specialiserade på ärftliga hjärtsjukdomar etableras för att utgöra ett stöd både för föräldrarna och för barnen.

* * *Ewa-Lena Bratt är barnsjuksköterska och delar sitt arbete mellan Barnhjärtenheten på Drottning Silvi-as Barn och ungdomssjukhus i Göteborg med arbetet som universitetslektor på Institutionen för omvård-nad hälsa och kultur vid Högskolan Väst i Trollhät-tan. Ewa-Lena disputerade i oktober 2011 vid institu-tionen för Kliniska vetenskaper avdelningen för pedi-atrik, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet. Avhandlingens titel: Screening for Hypertrophic Car-diomyopathy in Asymptomatic Children and Adoles-cents. Psychosocial consequences and impact on quali-ty of life and physical activity.

Avhandlingen kan hämtas här: http://hdl.handle.net/2077/27855

Meda AB Box 906 170 09 Solna. Tel: 08 630 19 00 Fax: 08 630 19 38 E-post: [email protected] • www.medasverige.se • www.mic-key.se

– Ett sätt att äta

MIC-Key® gastrostomiport är en enkel, liten och smidig produkt för att få näring, vätska och läkemedel.

MIC-Key® har en tydlig storleksangivelse och märkt ballong-infart, BAL.

MIC-Key® kopplingsslangar med säkerhetsspärr och klämma som gör det lätt att tillföra näring.

MIC* Introducer KitEtt alternativ för dig och patienten vid anläggande av gastrostomi

MIC Introducer Kit är en enkel och säker metod för att skapa en gastrostomi.

Med MIC Introducer Kit anlägger du en ballongfi xerad gastrostomi, en MIC-KEY* direkt, därmed kan alla följande byten skötas i hemsjukvården.


00 Fax: 08 630 19 38 w.mic-key.se

nläggande

l och säker metod för att

ducer Kit anlägger du en ballongfi xerad mi, en MIC-KEY* direkt, därmed kan alla

nde byten skötas i hemsjukvården.


GASTROSTOMIPORT MED LÅG PROFIL FÖR BARN OCH VUXNA


Barn som far illa kan definieras enligt An-dersson (Socialstyrelsen, 2004) ”barn som är kända av eller borde vara kända av soci-

altjänsten då hemförhållanden är sådana att föräld-rar behöver socialtjänstens stöd för att klara föräld-ra-uppgifterna”. Risk för att barn far illa kan finnas i alla familjer, det är viktigt att tänka på, oavsett hur välordnad familjen verkar. Särskilt utsatta för risk är barn till missbrukare, barn till psykiskt sjuka föräld-rar, barn till förståndshandikappade, barn som be-vittnat våld och barn till asylsökande föräldrar (Re-gional riktlinje, Västragötalandsregionen, 2011). Idag erbjuds alla familjer med barn 0-6 år kostnads-fri rådgivning och hälsovård genom barnavårdscen-traler, BVC. Arbetet har förändrats från övergripan-de medicinskt perspektiv mot ett allt mer psykoso-cialt och folkhälsoinriktat perspektiv. Anmälnings-skyldigheten om missförhållanden som rör barn be-skrivs enligt socialtjänstlagen 14 kap. 1 § (socialsty-relsen, 2004). Lagen innebär att all legitimerad sjuk-vårdspersonal har en skyldighet att anmäla misstan-

BVC- sjuksköterskors erfarenheterav att barn misstänks fara illa

– en kvalitativ intervjustudie

kar eller oro för att barn far illa till socialtjänsten. Förebyggande åtgärder inom primärvården mot

barnmisshandel presenterades i en studie av MacMil-lan (2001). Det resulterade i: screening för att identi-fiera riskfamiljer, hembesök innan och efter födseln, omfattande hälsokontroller både hemma och på BVC, föräldrautbildning och stödprogram samt psykolog-kontakt. Det finns en stor osäkerhet för att ”ställa diag-nos” barnmisshandel, trots att misstanken om att miss-handel föreligger. Förklaringen till det kan vara rädsla, oro och brist på kunskap som leder till färre anmälda fall. Mer utbildning och stöd är därför nödvändigt inom primärvården för att det skall bli ett professionellt ar-bete. Förslag på förbättring kan vara tydliga riktlinjer för rutiner och tillvägagångssätt på arbetsplatsen vid misstanke om att ett barn far illa (Lazenbatt & Free-man, 2006). Lundén (2010) skriver i sin avhandling att det är viktigt att tidigt upptäcka barns utsatthet innan en ogynnsam utveckling gått för långt eftersom dessa barn annars riskerar utvecklingsmässiga svårigheter eller lidande av olika slag. För att detta ska bli möjligt

Att barnmisshandel existerar i vårt samhälle är något som alla måste göras uppmärksamma på och som berör. Att stå inför misstanken om att ett barn far illa är svårt, komplicerat och inte lätt att möta. Studien belyser vikten om att öka kunskapen hos alla som arbetar med barn, att lära sig och våga se tidiga tecken på barnen som tyder på att både barnen och deras föräldrar är i behov av hjälp. Tidiga insatser och stöd kan lindra framtida lidande hos dessa barn. Enligt Brottsförebyggande rådet (BRÅ, 2010) rapporterades att ca 22% av alla misshandelsbrott i Sverige var mot barn i åldrarna 0-17 år. Barnmisshandel sker oftast av någon i familjen eller dess närhet. Skolan är den verksamhet som anmäler mest och står för 20% och BVC endast 2 % av samtliga anmälningar.

Emma van Hove Distriktssköterska, BVC

och Vårdcentralen i Tanumshede

[email protected]

är det nödvändigt att lyfta kompetensen hos personal inom bland annat barnhälsovård och barnomsorg. För att säkra barns hälsa och utveckling krävs kunskap om barns utveckling och vad som bidrar till en icke önsk-värd riktning.

Syftet med studien var att beskriva BVC-sjuksköter-skors erfarenheter av situationer där de misstänkt att barn far illa. Studien genomfördes genom kvalitativa intervjuer med BVC-sjuksköterskor verksamma på barnavårdscentral inom familjecentraler. En kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats har använts. Re-sultatet av analysen resulterade i ett övergripande tema med tre kategorier och åtta underkategorier.

Från misstanke till åtgärdBVC-sjuksköterskorna i studien beskrev sina erfaren-heter där det började med en känsla som uppstod. Det var en känsla som med stöd från kollegor eller tidiga-re erfarenheter blev en misstanke. När väl misstanken infann sig sattes en process med åtgärder i gång för att hjälpa barnet och stödja familjen.

En känsla som väcker misstanke. Att en misstanke uppstod kunde bero på flera faktorer. BVC-sjuksköter-skorna observerade hur familjen skötte om sitt barn, hur de knöt an till barnet, barnets beteende samt helhe-ten på föräldraskapet och familjens situation. En känsla

av att någonting var fel, eller oro för barnet kunde också infinna sig utan att de visste varför. När känslan infunnit sig blev BVC-sjuksköterskan mer uppmärksam och åt-gärder vidtogs för att trygga känslan eller bekräfta den. Det var viktigt att inte bortse från den här känslan ”Man kan få en obehagskänsla, någonting som stör och för det mesta när man har sådana känslor är det på riktigt.”

BVC-sjuksköterskorna beskrev att viktkurvan var ett viktigt stöd med de allra minsta barnen. Viktkurvan säger något mer än hur barnen mår. Avvikelser kunde ha både fysiska och psykiska orsaker på barnets hälsa. Då en viktkurva planade av tänkte informanterna, hur mår barnet? Hur mår familjen? Informanterna beskrev att de hade ganska god kännedom om barns beteende i olika sammanhang. Att ha förmåga att urskilja de barn som for illa var betydelsefullt och svårt ”Ett barn som var väldigt, väldigt oroligt. Misstänksamt mot mig och ville inte titta mig i ögonen, jag fick inte väga eller mäta

Tabell 1. Från misstanke till åtgärd och uppföljningEn känsla som väcker misstanke Att vidta omvårdnadsåtgärder Behov av uppföljning

Att observera föräldrarna

Att observera barnen

Att samråda med kollegor

Att öka kontrollen

Att samverka

Att ha en rak och ärlig kom-munikation med föräldrarna

Brist på återkoppling och stöd

Att känna otillräcklighet

Beställ kostnadsfria produktprover på [email protected]. Om du har frågor är du välkommen att ringa vår sjuksköterska Carina Gunnarsson på telefon 08-545 180 70.

MAM Anti-ColicFlaskan för bröstmjölk och ersättning

Bestä

ll prov

er

kostn

adsfr

itt!

mambaby.com

• Unik ventilerad botten säkerställer ett jämnt mjölkflöde som gör att bebisen inte sväljer luft och minskar kolik hos 80 % av spädbarnen.*

• Bröstliknande, silkeslen dinapp av mjukaste silikon gör det naturligt att växla mellan bröst och flaska.

• Enkel att sterilisera i mikron utan extra verktyg och enkel att fylla tack vare den breda öppningen.

*Med

icin

sk s

tud

ie 2

011/

mar

knad

sund

ersö

knin

g 20

10, t

esta

t m

ed 2

07 fö

räld

rar.


henne… jag blev orolig från första stund och tänkte att här finns det bekymmer i den här familjen”.

Att vidta omvårdnadsåtgärder. När en misstanke eller känsla infunnit sig plane-rades tätare besök för familjen. Det var en strategi för att kunna verifiera misstanken. Genom att träffa barnet oftare ökade möj-ligheterna att skaffa tillräckligt med infor-mation för att på ett säkert sätt bedöma si-tuationen.

Hembesök efter nyföddhetsperioden kunde göras oanmälda eller på förfrågan, detta för att få en bra inblick i familjens si-tuation samt chans till en närmare relation. Ett extra hembesök kan leda till att både föräldrar och barn kan känna sig tryggare och ha lättare för att samtala. Att sam-råda med kollegor och att samverka med andra instanser var viktiga åtgärder. Om misstanken även visade sig förankrad hos en kollega innebar det att BVC-sjukskö-terskan kände sig tryggare i den fortsatta processen. Många uppgav att de i första hand sökte stöd hos en kollega. Att boka barnet/familjen till kollegan nästa gång för att få kollegans känsla var en strategi som vidtogs. Att vara ensam med sin misstanke ökade osäkerheten. Det kunde också vara så att personkemin inte stämde. Det var då lämpligt att låta kollegan träffa familjen för att se hur denne uppfattade dem. Det är svåra, tunga beslut som skall fattas och möjligheten att dela en sådan process an-sågs som nödvändigt ”Det är svårt och tungt att bära de här känslorna själv, därför är det viktigt med kollegor som man kan bolla det här med. Man kan diskutera till-sammans och det är skönt”.

Gemensamt för alla informanter i stu-dien var att bjuda in föräldrarna till den öppna förskolan. Samverkan kunde ske genom att synkronisera bokade tider till BVC med förskolans öppettider och där-med ge föräldrarna chans att bli presente-rade för förskolans personal av BVC-sjuk-sköterskan. Detta för att få dem att känna sig mer välkomna och lättare att komma in i gemenskapen. Samtal med kuratorn på öppna förskolan förekom alltid, där BVC-sjuksköterskan frågade om hon uppmärk-sammat något avvikande. De beskrev att de konsulterade kuratorn när de kände behov

av stöd. Kuratorn hade ett nära samarbete som ansågs positivt och viktigt, framfö-rallt i dessa svåra situationer: ”Jag tycker man lätt kan säga till kuratorn att liksom jag har en liten känsla, hur känner du när du ser dem på öppna förskolan?” Alla BVC-sjuksköterskor i studien var eniga i att en familjecentral är en positiv arbetsform och gynnsam för alla. I svåra beslut och där det fanns misstankar kan BVC-sjuksköterskan ta kontakt med en socialsekreterare och få råd utan att nämna namn, detta gjordes ti-digare men var numera ovanligt eftersom dessa samtal lades på kuratorn i stället.

Behov av uppföljning. Att BVC-sjukskö-terskorna kände stor oro och undran över hur det hade gått för barnen som de sett var tydlig. De upplevde även en önskan om att få bearbeta sina upplevelser samt att det fortfarande fanns en undran om de handlat rätt. ”..när man börjar få en känsla av att det inte står rätt till. Dom drar man med sig hem, dom ältar man i huvudet, dom kan man inte släppa när man är hemma.” Många beskrev dåliga erfarenheter av soci-altjänsten efter att anmälan var gjord p g a att de inte fick någon återkoppling alls. De hade alla ett behov av att veta hur det gått med familjen, om familjen fått den hjälp de behövde. Alla distriktssköterskor som del-tog i den här studien var i behov av stöd. Många upplevde en oro för att misstankar-na inte var tillförlitliga eller inte så allvar-liga.

Ett skäl till att det råder viss tveksamhet vid att anmäla kan vara att man tror att an-mälan alltid leder till ett omhändertagande av barnet. Socialtjänstens insatser skall bygga på respekt för den enskildes integri-tet och i första hand på frivillighet. Det är sällan en anmälan leder till en tvångshand-ling (SOU 2001:72). Det är viktigt att veta

att en anmälan inte är ett hot mot familjen utan en anmälan om misstankar och oro som innebär att barnet och familjen är i behov av stöd och hjälp. Vid en misstanke kan en del välja ”att vänta och se”. Här är det viktigt att tänka på konsekvenserna om man inte anmäler. Att ”vänta och se” kan innebära mycket för ett litet barn som ut-vecklas snabbt (Socialstyrelsen, 2009).

Resultatet från denna studie belyser be-tydelsen av handledning och stöd för BVC sjuksköterskor samt ett välfungerande samarbete med socialtjänsten. Samver-kan och återkoppling visade sig vara mest betydelsefullt och som efterlystes för ett optimalt preventivt arbete med familjerna och barnen. Att arbeta med föräldrarna är en nödvändighet i arbetet med barn, att aktivt sträva efter vilka behov föräldrarna behöver tillgodose. Om föräldrarna mår bra är förutsättningarna för barnen bättre. Därmed bör det läggas större fokus på att arbeta med att förbättra förutsättningarna för hela familjen (Wright, Watson & Bell, 2008).

Studien har redovisats i form av en magis-teruppsats vid Högskolan Väst, Trollhättan.

ReferenserBRÅ. (2010). Brottsförebyggande Rådet. Hämtad: 2011-11-22 från www.statistik.bra.se. Lazenbatt, A & Freeman, R (2005). Recognize and reporting child abuse: a survey of primary health-care professionals. Journal of advanced nursing. 56 (3), 227-236.SOU (2001). Statens Offentliga Utredningar. Häm-tad: 2011-11-27 från www.sou.seLundén, K. (2004). Att identifiera omsorgssvikt hos förskolebarn. Doktorsavhandling. Göteborg: Göte-borgs universitet, psykologiska institutionen. Psy-kologiska institutionens skriftserie nr. 137MacMillan, H (2000). Preventive health care, 2000 update: prevention of child maltreatment. Primary prevention of child maltreatment. 163(11), 1451-8.Regional riktlinje, Spädbarnsmisshandel 2011. Väs-tra götalandsregionen. www.vgregion.se/upload/riktlinjer.pdfSocialstyrelsen (2004). Anmälningsskyldighet om missförhållanden som rör barn. Hämtad: 29 ok-tober 2011, www.socialstyrelsen.se/publikatio-ner2004/2004-101-1 Socialstyrelsen (2009). Barnhälsovårdens metoder att förebygga psykisk ohälsa hos barn – En nationell inventering. Hämtad: 15 mars 2012 från www.so-cialstyrelsen.se/publikationer2009/2009-126-160 SOU (2001). Statens Offentliga Utredningar, 2001:72. Hämtad: 2011-11-27 från www.sou.seWright, L., Watson, W & Bell, J (2008). Familjefo-kuserad omvårdnad. Lund: studentlitteratur.

Ewa Widinghoff är sjuksköterska på Stureby BVC i Enskede och tidningen *Vi Föräldrars* första ”BVC-hjälte”.

– Det känns fantastiskt, jag är super-stolt. Det känns kul att få bekräftelse för jag tycker att vi är en väldigt viktig yrkes-grupp, säger

Ewa Widinghoff, som nominerades av en småbarnsfamilj i Enskede.

Vi Föräldrar är Sveriges största föräldra-tidning och initiativet att lyfta fram sjuk-sköterskorna som arbetar på bvc kommer från chefredaktören Louise Bratt:

– Det känns bra att kunna uppmärksam-ma en för oss och för våra läsare otroligt viktig yrkesgrupp. Vi vet att de spelar en väldigt stor roll i småbarnsföräldrars liv, säger Louise Bratt.

Att initiativet var välkommet har inte

Ewa Widinghoff sjuksköterska på Stureby bvc

minst märkts på gensvaret från Vi Föräldrars läsare som har översvämmat redaktionen med tipsmejl på fantastiska bvc-sjuksköter-skor.

Ewa Widinghoff fick utmärkelsen BVC-hjälte för att hon ”är förstående, varm och humoristisk, en riktig pärla som inte kommer med pekpinnar”.

– Jag försöker lyssna och se vilket slags familj jag har framför mig. Egentligen är mitt mål att föräldrarna inte ska behöva mig, att de ska våga tro på sig själva. Jag bara vägleder, säger Ewa Widinghoff.

Redaktionen uppmanar alla småbarns-föräldrar att fortsätta skriva in tilltidningen och tipsa om sina egna bvc-hjältar.

TEKNISKA DATA – Produktnamn: Poxclin. Ingredienser: Aqua, Aloe Barbadensis Extract*, Betaine, Laureth-9, PEG-40 Hydrogenerated castor oil, Glycerin, Sodium Cocopolyglucose tartrate, Phenoxyethanol, Panthenol, Ethylhexylglycerin, Allantoin, Chamomilla recutita flower extract, Lavandula angustifolia flower/leaf stem extract, polyglyceryl-10 Laurate + aqua. *Galactoarabinan polyglucoronic acid crosspolymer (2QR). Användning: Lindrar symptom hos barn med vattkoppor, som irritation, klåda och känslighet. Beskrivning: Poxclin CoolMousse innehåller 2QR, ett naturligt polysaccharid-komplex från växten Aloe Barbadensis. 2QR reglerar det mikrobiologiska ekosystemet genom att hindra mikrober från att binda sig till cellmembranen. Därmed reduceras omfånget av infektioner. Poxclin hämmar bakteriernas tillväxt, främjar hudens naturliga läkningsprocess och dämpar omedelbart klåda samtidigt som det verkar kylande och lugnande på huden. Intensiteten hos klådan mildras, vilket bidrar till att förhindra ärrbildning. Innehåll: 100 ml i skumbehållare. Användning: PoxClin Coolmousse skum appliceras på de utsatta områdena minst 3 gånger om dagen, eller närhelst lindring önskas. Flitigare användning ökar effekten Registrering: Poxcilin är registrerad och klassificerad som medicinteknisk produkt klass 1 enligt direktiv 93/42/EEG om medicintekniska produkter Förvaring: Förvaras torrt vid rumstemperatur. Får inte användas efter sista förbrukningsdatumet. Den kylande effekten förstärks om man förvarar produkten i kylskåpet. Varning: Förvaras otillgängligt för barn. Vid ögonkontakt med PoxClin®CoolMousse, skölj med stora mängder rent vatten. Sök läkarhjälp om irritationen skulle hålla i sig. Barn med vattkoppor bör inte ges acetylsalicylsyra (t.ex. Magnecyl, Aspirin, Albyl). Tillverkare: YouMedical, Van Baerlestraat 13c, 1071AM Amsterdam, Nederländerna. Distributör: Unigroup ApS, Diplomvej 373, DK-2800 Lyngby, Danmark. [email protected]. www.unigroup.eu. Informationen uppdaterad: 11/2012.

Finns

endast på

apotek

PoxClin begränsar omfånget av infektioner och stödjar hudens naturliga läkningsprocess.

PoxClin verkar kylande och minskar klådan.

VATTKOPPOR?

Beställ ett litet PoxClin broschyrhäfte och /eller annat informationsmaterial

e-mail: [email protected]: 020 1401120

Vi Föräldrar utser BVC-hjältar. Vill uppmärksam-ma en viktig yrkesgrupp

Foto: Peter Knutson.


Lisa Ernstson – Pappagrupp i Sydafrika

År 2006 träffade jag en grupp män-niskor från kåkstaden Mbekweni ge-

nom Mbekweni-Sweden-Empowerment-Program (MSEP) när de var på studieresa i Sverige. Då såddes fröet till att starta en pappagrupp och 2010 fick jag Pampers stipendium för att på plats ”Utveckla och stärka en pappagrupp i kåkstaden Mbekweni, Sydafrika”. Mitt fokus var att belysa hur viktig pappan/mannen är för barnet och stärka pappans självförtroen-de och identitet i sin fadersroll. Mqokele-li, som är präst och leder pappagruppen, bjöd in mig på en workshop tillsammans med medlemmarna. Vi diskuterade varför en pappa/man är viktig för barn och jag ville att männen skulle hitta känslan när de själva var små pojkar och hur det kändes då? Hur kändes det att vara rädd, vem tröstade dem, fanns det några positiva manliga förebilder runt dem under barndomen?

Några dagar senare hade vi en Arts & Craft day i Mqokelelis kyrka. För de flesta av barnen var detta en mycket annorlunda dag. Att tillsammans med sina pappor eller andra goda manliga förebilder spendera en eftermiddag med att pyssla, leka och känna sig trygga. Det

Cecilia Bartholdson & Dr. Barney Glaser. Seminarium i Grundad Teori Mill Valley, San Fransisco, maj, 2012

Cecilia Bartholdson – etik i barnsjukvården

Pampers stipendium har givit mig möjlighet att inom ramen för mitt doktorandprojekt, ”Svåra etiska situationer i barn-

sjukvården”, köpa litteratur och införskaffa inspelningsutrust-ning för att använda vid intervjuer. Jag har även haft möjlighet att delta i kurser, bland annat i referenshantering.

Genom stipendiet, tillsammans med medel från Barncancer-fonden, fick jag också chansen att åka på ett arbetsseminarium i Grundad Teori i San Fransisco i maj 2012. Detta seminarium leds av Dr. Barney Glaser som är en utav grundarna till metoden. Forskare samt doktorander från hela världen kommer till dessa seminarier för att lära sig metoden och inspireras i sin forskning. Att delta i detta seminarium hjälpte mig att komma flera steg framåt i dataanalysen och knyta nya kontakter.Stort tack!

Cecilia BartholdsonBarnsjuksköterka, doktorand.

Karolinska InstitutetInstitutionen för kvinnor och barns hälsa.

var en färgglad gatubild när barnen gick hem med ballonghårband, piprensar-glasögon, konstverk av kottar och flirtkulor och glada ansikten.

Jag har fortsatt kontakt med ”mina pap-por” som nu är medlemmar i en större och

mer kraftfull organisation ”Mens vision of South-Africa”. Det känns fantastiskt att ha fått vara delaktig i deras grupp. Enkosi/Tack, Pampers Stipendium!

Lisa Ernstson, Barnsjuksköterska BVC Humlan, Amadeusklinken Halmstad

Pampersstipendiater


Pampersstipendiater

Marie Teder – Övervikt och fetma hos barn

Fetma hos barn är ett stort folkhälsoproblem. Fetma på-verkar barnets hela liv såväl fysiskt, psykiskt som socialt

och kan leda till komplikationer i form av hjärt-/kärlsjukdo-mar och diabetes. Att behandla barnfetma är en utmaning och många olika behandlingar har prövats. Familjeterapeu-tisk beteendeinriktad behandling med fokus på att förändra livsstilen tillhör de mest framgångsrika behandlingspro-grammen för barn.

I mina doktorandstudier har ett familjebaserat beteende-inriktat behandlingsprogram för barn med fetma i åldrarna 8-12 år utvärderats. Under två års tid deltog barn och föräld-rar i separata gruppträffar med två handledande grupple-dare. Med små steg skulle barnen förändra sina kost- och motionsvanor och bevara de genomförda förändringarna. Vid olika tillfällen före behandlingsstart, under behandlingen samt ett år efter avslutad behandling kontrollerades vikt och längd samt metabola markörer.

Sammanfattningsvis visade studierna att barnen, speciellt pojkarna, hade minskat sin vikt och blodproverna fortsatte att vara inom normalvärdesgränsen efter behandling jämfört med före behandling. Endast en familj avslutade sitt deltagande i behandlingen. Enligt både barnens och föräld-rarnas uppfattningar hade barnens kost och motionsvanor förbättrats efter behandlingen jämfört med före behand-lingen.

En viktig uppgift för hälso- och sjukvårdspersonal är att jobba med prevention och behandling för att hjälpa barn med fetma att förebygga fysisk, psykisk och social ohälsa. Ett familjebaserat beteendeinriktat behandlingsprogram kan vara ett sätt att hjälpa dessa barn.

De pengar som jag blev tilldelad från Pampers stipen-dium år 2010 på 12.500 kronor gav mig möjlighet att åka på konferenser år 2011 och presentera forskningsresultat. De konferenser som jag deltog i var Nordisk konferens för sjuksköterskor som arbetar eller forskar om barn ”Barn og unges helse normalitet og utfordringer” i Oslo samt ”Advances in Health Care Sciences Research” i Stockholm.

Marie TederBarnsjuksköterska, universitetsadjunkt, doktorand Campus

Norrköping, Linköpings Universitet.

Sedan drygt ett decennium tillbaka har Riksföreningen för Barnsjuksköterskor i samarbete med Proctor & Gambler år-ligen delat ut ett stipendium även kallat Pampersstipendiet

om 25 000 kronor. Monica Hagwall är den sista stipendiaten som mottagit medel av Proctor & Gamblers representant Ann-Chris-tin Pettersson i samband med Riksföreningen för Barnsjuksköter-skors utbildningsdag Med fokus på omvårdnad inom Barnhälso-vården den 23 november, 2012, i Stockholm.

Monica avser använda stipendiet för att genomföra sin mas-teruppsats ”Föräldrars behov samt upplevelser av vårdpersonalens bemötande i samband med att deras barn med flerfunktionshinder får akut vård på barnklinik”. Utlysningen av detta stipendium år 2012 var Proctor & Gamblers (Pampers) sista utlysning. Riksför-eningen för Barnsjuksköterskor tackar Proctor & Gambler för ett givande samarbete som under de senaste åren bidragit till genom-förandet av följande projekt:

År 2008 erhöll Sara Edenor medel till projektet Föräldrars uppfatt-ning av överflyttning från regionvård till hemsjukhuset.

År 2009 erhöll Sigrid Behm och Linnea Gustavsson medel för en observationsstudie som beskrev hur barnsjuksköterskor och sjuk-sköterskor på två neonatalavdelningar följer de nationella riktlin-jer och lokala PM angående smärtlindring i samband med häl-och venprovtagning.

År 2010 erhöll dels Marie Teder medel till ett projekt som utvär-derar beteendeterapi som behandling av barnfetma, dels Elisabeth Erntsson för att utveckla och leda en pappagrupp i Sydafrika.

År 2011 erhöll Cecilia Bartholsson medel till studien Etiska Verk-tyg i Barnsjukvården.

År 2012 erhåller Monica Hagwall medel för genomförandet av masteruppsatsen Föräldrars behov samt upplevelser av vårdperso-nalens bemötande i samband med att deras barn med flerfunktions-hinder får akut vård på barnklinik.

Anne Wennick, stipendieansvarig i RfB

Proctor & Gambler (Pampers)sista stipendieutlysning

www.barncancerfonden.se

Ring 020-90 20 90

Stip

endi

er

Riksföreningen för Barnsjuksköterskor

Du som är registrerad medlem i Riksföreningen för Barn-

sjuksköterskor erbjuds att söka stipendium två gånger per år. Din ansökan skall vara styrelsen tillhanda senast 15 april eller 15 oktober. Syftet med stipendiet är att stimu-lera medlemmar att utveckla och sprida kunskap om omvårdnad riktat till barn och ungdomar För information om kriterier för att erhålla stipendiet och ansöknings-förfarande, v.g. se RfB:s hemsida www.barnsjukskoterska.com

Stipendium

Beslut avseende stipendieför-delning lämnas den 15 juni respektive 15 december.

Stipendiaten ska inom 3 må-nader efter avslutat projekt inkomma med skriftlig rapport som efter överenskommelse publiceras i Barnbladet. OBS! Förtroendevalda i riksför-eningen får ej söka stipendiet.Tag gärna kontakt med stipen-dieansvarig via [email protected]

Välkommen med din ansökan

Riksföreningen för Barnsjuksköterskors stipendiater 2012Charlotte Angelhoff har tilldelats medel för deltagande och pos-terpresentation vid The 2nd PNAE Congress on Paediatric Nursing i Glasgow, Storbritannien.

Madeleine Dahlbo har tilldelats medel för att språkgranska ma-nuset Barnhälsovårdssjuksköterskors upplevelser av att arbeta med familjer där barn far illa.

Eva-Lena Einberg har tildelats medel till projektet Peer support as a health promotion intervention among children with pediatric acute lymphoblastic leukemia.

Anette Eng har tilldelats medel för deltagande vid The 9th Inter-national Symposium on Pediatric Pain.

Mats Eriksson har tilldelats medel för deltagande och muntlig presentation av aktuella forskningsresultat vid The IX International Conference on Kangaroo Mother Care i Ahmedabad, Indien.

Johanna Hagman har tilldelats medel för deltagande vid The 9th International Symposium on Pediatric Pain.

Manjula Vaghjiani har tilldelats medel för deltagande vid The 9th International Symposium on Pediatric Pain.

Kallelse till RfB:s

Årsmöte 2013Riksföreningen för Barnsjuksköterskors Årsmöte är den 24 april under Barnveckan i Karlstad. Års-möteshandlingarna finns tillgängliga på RfB:s hemsida www.barnsjukskoterska.org senast tre veckor före årsmötet.

20 barnbladet #1/2012

Lapplands Barnklinik, Gällivare

söker

SjuksköterskaKontaktperson

Karin Martinsson-Heikkilä, enhetschef, tel 0970-192 78

www.nll.se/jobb

Vill du arbeta som barnsjuksköterska sommaren 2013 vid Hallands sjukhus Halmstad?Vi söker semestervikarier för kortare eller längre perioder.

Du är välkommen att besöka vår hemsida www.barn.halland.net

Kontakta gärna våra avdelningschefer: Angelika Berck, Neonatalavd 17, tfn 035-13 65 99 Yvonne Strandberg, avd 62, tfn 035-17 43 32 Agnetha Nordström, Barnakut och avd 63, tfn 035-13 41 31

Mer information om tjänsterna hittar du på www.regionhalland.se/jobb


Med

lemssi

dorInformation om Riksföreningen för Barnsjuksköterskor

Riksföreningen är öppen för sjukskö-terskor vilka arbetar med eller är intres-serade av hälso- och sjukvård för barn och ungdom. Föreningen har funnits se-dan 1975 och arbetar bland annat för:• att sprida kunskap om barnsjukskö-

terskans utbildning, kompetens och arbetsområden

• att värna om barns rättigheter till kompetent barnutbildad personal, barnvänlig miljö etc

• att främja utveckling och forskning in-om medlemmarnas funktionsområ-den

Riksföreningens styrelse består av nio medlemmar, vilka är bosatta på geogra-fiskt spridda orter och arbetar inom oli-ka pediatriska områden. Styrelsen sam-manträder 8–10 gånger/år och agerar i aktuella frågor, svarar på remisser, pla-nerar verksamheten mm.

Föreningens högsta beslutande organ är årsmötet vilket hålls före maj månads ut-gång.

Kongress arrangeras en till två gång-er/år. Dessa dagar erbjuder föreläsning-ar om aktuella ämnen samt möjligheter att träffa kollegor från hela landet.

”Barnbladet”, vår tidning, utkommer med sex nummer varje år och innehåller artiklar om pediatrisk omvårdnad och hälsovård. Barnbladet är ett utmärkt or-gan att använda vid spridning av nyhe-ter mellan kollegor runt om i landet och även från våra nordiska grannländer.

Tidningen ingår i medlemsavgiften.Medlemsavgiften är 300 kr/år, pen-

sionär 200 kr/år. Sjuksköterska som är medlem i annan riksförening 250 kr/år.

Prenumeration av Barnbladet 350:-/år. Medlemskap i Vårdförbundet eller SSF berättigar inte till reducerad avgift.

Bli medlem i Riksföreningen för barnsjuksköterskor!

Alla sjuksköterskor som arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdomar kan bli medlemmar. Du söker medlemskap på www.barnsjukskoterska.com, eller genom att maila till som är ansvarig för medlemsregistret [email protected]

Du kan även bli medlem genom att betala in medlemsavgiften på riks-föreningens pg 19 51 19-3 eller bg 5831-6704. Ange namn, adress och personnummer samt eventuell annan riksförening på inbetalningskortet.

Medlemskapet kostar 300 kr/år. I medlemskapet ingår bl a att du får Barnbladet 6 ggr/år, rätt att söka våra stipendier och att du kan delta i våra utbildningsdagar till medlemspris.


Med

lemssi

dor

Utges av Riksföreningen förBarnsjuksköterskor

www.barnsjukskoterska.comEvalotte MöreliusOrdfö[email protected]

Annica ÖrtenstrandVice ordförande [email protected]

Annelie ArvidssonKassö[email protected]

Berit [email protected]

Berit FinnstromChefredaktör [email protected]

Haide AnisianAnsvarig kongress/utstä[email protected]

Anne WennickAnsvarig [email protected]

Jessica Jubner WegbrattAnsvarig [email protected]

Maria ForsnerForsknings- & [email protected]

Styrelsen för Riksföreningen för Barnsjuksköterskor 2012

Kompetens-beskrivning för

barnsjuksköterska

• Vad är en barn-sjuksköterska?• Vad ska en barn-sjuksköterska kunna?• Var kan en barnsjuksköterska arbeta?• Vad ska ingå i utbildningen?

Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköter-ska med specialistsjukskö-terskeexamen med inrikt-ning mot hälso- och sjuk-vård för barn och ungdomar finns att tillgå på www.barnsjukskoterska.com.

BarnBladet

ISSN 0349-1994Upplaga: 3.800 ex

POSTADRESSStensjöberg 15431 36 Mölndal

TELEFON+ 46 (0) 31 27 39 27

Ansvarig utgivare/ChefredaktörBerit Finnström

ansv.utg@barnsjuksköterska.se

RedaktionBerit Finnström

[email protected]

Anneli [email protected]

Stefan [email protected]

Magnus [email protected]

042-70 250072-7272 640

AnnonserLinda Larsson Levin

[email protected] 60 480733-940571

www.adviser.se

Grafisk FormSTODAB

[email protected] 250

TryckeriLenanders Tryckeri

Box 4018, 390 04 KalmarAmerikavägen 6BTel 0480-44 48 00

Kommande temanummer 2012/13#1 Obesa barn/Hospice

#2 Spädbarnsmassage/Smärta#3 Vårdmiljö & Läkemedelsbehandling ADHD

Fastställd TS-upplaga 2011:3.800 ex

Medlem av

PrenumerationerPrenumerationen på Barnbladet kostar350 kr/6 nr. Enstaka exemplar 50 kr/st.

Sätt in 350 kr på riksföreningens plusgiro19 51 19-3 eller bankgiro 5831-6704.

Ange prenumeration på Barnbladetsamt texta tydligt namn och adress

29-30 januari7:e Nationella konferensen om patientsäkerhetPlats: Stockholmsmässan i ÄlvsjöArrangör: Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Patientförsäkringen LÖF, Sveriges Läkar-förbund, Vårdförbundet, Farmacevtförbundet, Vision, Svenska Läkaresällskapet, Sveriges Tand-läkarförbund, Kommunal och Svensk Sjuksköter-skeföreninghttp://patientsakerhetskonferensen.se/

10-11 april Riksföreningen för skolsköterskors konferensda-garPlats: MalmöArrangör: Riksföreningen för skolsköterskorwww.skolskoterskor.se

18-19 aprilVårmöte i perinatologiPlats: Norrköpingwww.kongressbyran.se

22 april – 25 aprilBarnveckanArrangör: BLF, RfBPlats: CCC konferensanläggning i Karlstadwww.barnveckan.se

8 – 11 maj46th Annual Meeting of European Society for

Paediatric Gastroenterology, Hepatology and NutritionArrangör: ESPGHANPlats: Londonwww.espghan.med.up.pt/

7-8 juni2nd PNAE Congress on Paediatric NursingShaping Policy and Practice in Europe and BeyondArrangör: The Paediatric Nursing Associations of Europe (PNAE), in collaboration with children’s nurses in the United KingdomPlats: The Scottish Exhibition and Conference Centre, Glasgow, Skottlandwww.pnae-congress.org/

12-15 juniPaediatric and Neonatal Intensive Care Meeting (ESPNIC)Arrangör: ESPNICPlats: Rotterdam, Nederländernahttp://espnic2013.kenes.com/

17-19 juniFutures of Transitions: Perspectives of Change. From Childhood to Adulthood in self-esteem, body-esteem and identities in the 21st CenturyArrangör: ISTAR - Individual Self-esteem and Transition to Adolescence with RespectPlats: Cairns, Australienhttp://istar.ws/?q=conference-2013

Kalendarium 2013

Flyttat?Har du bytt adress eller skaffat en ny mailadress meddela då oss:

[email protected]

Documents

BarnBladet · Pediatrisk omvårdnad och föräldraskap. Karolinska Institutet, Stockholm. Naturlig hjälp vid gaser och magknip Pysventilen Windi® - för spädbarn med kolik och