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CONGRESSO DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA DI NEURO-ONCOLOGIA

MILANO 2-4 NOVEMBRE 2011

END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS

ROMANO FERRACINI, MAURIZIO MINEO, FRANCO PANNUTI

ASSOCIAZIONE NAZIONALE TUMORI, FONDAZIONE ANT BOLOGNA

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END OF LIFE IN BRAIN TUMOR PATIENTS

Il paziente neuro-oncologico è un paziente oncologico differente non solo perché ha un’aspettativa limitata a causa della malignità della sua malattia, ma anche per la presenza di una sintomatologia particolare (epilessia, deficit focali e generali, afasia e deficit cognitivi terminali).

Per il paziente neuro-oncologico è richiesta un’assistenza di un gruppo multidisciplinare specializzato (cure mediche, di sostegno e palliative).

(Eur. Assoc. Neurooncol, 2011)

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Bisogni assistenziali nei pazienti con tumore cerebrale in fase avanzata:

Comunicazione diagnosi e prognosi

Terapie di sostegno

Sostegno psicologico al malato ed alla famiglia

Assistenza intensiva nella fase terminale

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PERSONALE ANT DEPUTATO ALL’ASSISTENZA DOMICILIARE

(provincia di Bologna)

Organizzazione su gruppi operanti in ambito distrettuale - n. 300 ammalati di cui 100 terminali –

9 Medici 4 Paramedici 2 Psicologi

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N. Pazienti N. 3.371

Sesso M 1.823 F 1.548

Età media 65

ISTOLOGIA

Gliomi maligni 83%

Altre neoplasie maligne 3%

Metastasi 14%

CARATTERISTICHE DEI PAZIENTI

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SEDE DECESSO:

Casa: 2.560 Ospedale: 561 Hospice: 250

DURATA MEDIA ASSISTENZA:

158 GIORNI

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PERCORSO ABITUALE

Sonnolenza

Letargia

Ottundimento-Stato semicomatoso

Coma

PERCORSO DIFFICOLTOSO

Stato confusionale

Delirio

Mioclonie-Convulsioni

Coma

DUE PERCORSI AL DECESSO

MORTE

A. Pace, Fiuggi 2010

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SINTOMI DURANTE L’ASSISTENZA DOMICILIARE

EPILESSIA DISTURBI DEL MOVIMENTO (Paresi, plegie, atassia, ecc.) CEFALEA LETARGIA DISFAGIA RANTOLO TERMINALE DELIRIO, PSICOSI DETERIORAMENTO COGNITIVO INFEZIONI ANORESSIA TOSSICITA’ DECUBITI

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DETERIORAMENTO COGNITIVO

SINTOMI INIZIALI:

letargia confusione inversione del ritmo notte/giorno

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DELIRIO

Disordine della coscienza e dell’attenzione associato ad anomalie cognitive e percettive.

Il delirio e/o le alterazioni comportamentali possono alterare la strada verso una morte tranquilla.

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SEDAZIONE PALLIATIVA

DEFINIZIONE:

Riduzione intenzionale della vigilanza sino alla completa perdita della

coscienza con lo scopo di ridurre od abolire la percezione dei sintomi

altrimenti intollerabili.

FARMACI PIU’ USATI:

Morfina, neurolettici.

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LA SEDAZIONE PALLIATIVA E’ UNA “LENTA EUTANASIA”?

Numerosi studi indicano che non vi è differenza nella sopravvivenza nei

pazienti sedati e non sedati (Sykes, Lancet Oncology 2003).

In base all’esperienza dell’ANT su di un altissimo numero di pazienti

oncologici è stato possibile un controllo farmacologico ed assistenziale dei

sintomi intollerabili senza ricorrere ad una sedazione totale, mantenendo un

minimo stato di coscienza.

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Esiste molta confusione nella interpretazione della legge, confusione e

disaccordo nelle linee guide di sostegno e mediche.

Mancano modelli educativi nella scelta e nell’applicazione delle terapie

palliative e nelle decisione sul termine della vita.

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PROCEDIMENTI DECISIONALI SUL TRATTAMENTO DI FINE VITA (TFV)

Possono allungare od accorciare la vita.

Le decisione sul TFV riguardano allungare od abolire, trattamenti di sostegno

(steroidi, anticonvulsivanti, ecc), ridurre od abolire l’alimentazione e/o

l’idratazione in pazienti in stato vegetativo, la sedazione palliativa.

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PROCEDIMENTI DECISIONALI SUL TRATTAMENTO DI FINE VITA (TFV)

La maggioranza dei pazienti non ha dato in precedenza indicazioni sul

TFV. Le decisioni sul TFV debbono pertaqnto coinvolgere i parenti ed il

gruppo assistenziale.

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DECISIONI DI FINE-VITA NEI TUMORI CEREBRALI

Il paziente con tumore cerebrale è spesso non competente.

Scarsa consapevolezza della gravità della malattia.

Presenza precoce di disturbi cognitivi per la rapidità dell’evoluzione

della malattia sino all’alterazione della coscienza in fase avanzata.

Necessaria condivisione delle decisioni di trattamento fra parenti e

personale assistenziale.

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CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

Scopo primario di ogni trattamento medico è procurare un beneficio al

paziente.

L’oncologo generalmente tende ad aggredire direttamente il tumore,

dimenticando quanto accade al paziente quando la malattia è in

progressione ed in cui il trattamento è terminato.

La formazione del personale medico e paramedico sulle cure palliative e

di fine vita è un elemento fondamentale nella promozione della qualità

delle cure.

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CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

Le decisioni sui trattamenti di fine vita devono tener conto delle

capacità cognitive dei pazienti con TC e comunque di eventuali direttive

anticipate.

I pazienti con TC generalmente non riescono a partecipare per cui è

necessario programmare anche con le famiglie le decisioni circa il TFV

compresi la nutrizione e l’idratazione.

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CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

E’ necessario educare il personale medico e paramedico a modelli di

assistenza domiciliare ai pazienti con TC.

Essi rappresentano un modello alternativo all’assistenza ospedaliera dei

malati terminali di TC migliorandone la qualità di vita.

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Si ringrazia il dr. Andrea Pace primario della divisione di Neuro-Oncologia dell’Istituto Regina Elena di Roma per avermi dato le indicazioni fondamentali per la stesura.

Si ringrazia la componente medica e paramedica dell’A.N.T. per la collaborazione.

Si ringrazia la dr.ssa Rossana Messana dell’ANT per la collaborazione tecnica.

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Fondazione ANT Italia Onlus Istituto delle Scienze Oncologiche, della Solidarietà e del Volontariato

Via Jacopo di Paolo, 36 - 40128 BolognaTel. 051 6190111 - Fax 051 377586 - www.ant.it

GRAZIE !