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Chabert Andrea Dirigente medico del P.O. Microcitemico - Reparto di Radiologia CAGLIARI 30 Novembre Ospedale Microcitemico Cagliari AULA THUN 08.50 09.10 Rappresentante Telethon Anna Maria Zaccheddu Yllka Kodra Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità Paola Pilia Numero verde malattie rare in Sardegna, coordinamento e gestione Stefano Cervellati Rimedi chirurgici delle deformità vertebrali nella Sindrome di Marfan Eloisa Arbustini Genetica e terapie nella Sindrome di Marfan Loredana Boccone Approccio diagnostico alla Sindrome di Marfan Roberto Tumbarello Anomalie dell’apparato cardiovascolare nella sindrome di Marfan 09.40 - 10.00 - Marco Bonvicini La rete dell’assistenza della Sindrome di Marfan: modello Hub & Spoke della Regione Emilia-Romagna Coffee Break Mauro Costaglioli Problematiche della colonna vertebrale nella Sindrome di Marfan Valeria Setzu Problematiche degli arti nella Sindrome di MArfan Maurizio Diego Foresti Malformazioni maxillo facciali pazienti Marfan Manuela Gherardini Problematiche oculistiche della Sindrome di Marfan Lunch 10.30 - 10.50 - 11.10 - 11.30 - 11.50 - 12.10 - 12.30 - 12.50 - 13.10 - Miriana Fresu Problematiche fisiatriche nella Sindrome di Marfan - presa in carico dei pazienti Marfan il parere del fisiatra Andrea Chabert L’importanza della refertazione radiologica nell’ambito delle malattie rare Luisa Gasperini Impatto psicologico e ruolo genitoriale in situazioni di figli affetti da gravi disabilità 14.20 - 14.40 - 15.00 - Claudia Santandrea Presa in carico famiglie con pazienti affetti da gravi malattie rare Interventi delle Associazioni: - FIABA - Fondazione Italiana Abbattimento Barriere Archittetoniche - Presidente Giuseppe Trieste - Marfan Zuriugo - Presidente Giancarlo Bombardieri - Auxilia - Sardegna Onlus - Presidente Dott.ssa Rossana Carta 15.20 - 15.40 - 16.50 - Tip. Cella - Cagliari Bonvicini Marco Direttore del Dipartimento di Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico Sant’Orsola - Malpighi - BOLOGNA Foresti Maurizio Diego Dirigente medico dell’Ospedale Santissima Trinità - Reparto di Chirurgia Maxillo-Facciale - CAGLIARI Bombardieri Giancarlo Presidente della Fondazione “Marfan” di Zurigo Simona De Francisci Assessore Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale Regione Sardegna Emilio Simeone Direttore Generale della ASL - Cagliari Gabriella Nardi Direttore Sanitario Ospedale Microcitemico Cagliari ISCRIZIONI L’iscrizione al Corso è gratuita. Le schede d’iscrizione, disponibili on-line sul sito www.kassiopeagroup.com, dovranno essere compilate in tutte le sue parti e trasmesse entro e non oltre il 15 novembre alla Segreteria Organizzativa: Kassiopea Group srl, Via Mameli n. 65, 09124 Cagliari, Tel. 070/651242 Fax. 070/656263, e-mail: [email protected]. Il Corso è limitato a 120 partecipanti, le iscrizioni verranno accettate in base all’ordine di arrivo. La Segreteria Organizzativa si riserva la decisione di chiudere le iscrizioni prima della data prevista una volta raggiunto il massimo dei partecipanti. Le domande che non riceveranno risposta da parte della Kassiopea Group dovranno intendersi non accolte. Non sarà inviata alcuna comunicazione per le domande non accettate. ECM Il Corso verrà accreditato presso il Sistema ECM NAZIONALE per la categoria dei Medici Chirurgi per le discipline: Medicina Generale (Medici di Famiglia), Pediatria (Pediatri di libera scelta), Ortopedia e Traumatologia, Cardiologia, Fisioterapisti, Infermieri, Assistenti sociali Verrà rilevata la presenza nelle sale sia in entrata sia in uscita e i crediti verranno certificati solo se il tempo di presenza risulterà essere effettivamente quello previsto per l’evento stesso e se sarà superata la prova per la verifica dell’apprendimento. La certificazione attestante l’acquisizione dei crediti ECM verrà inviata via e-mail dopo il completamento delle procedure previste. Il Provider ECM è la Kassiopea Group, riconosciuto dall’AGENAS con il numero 305. ATTESTATI DI PARTECIPAZIONE Al termine del corso verrà rilasciato a tutti i partecipanti regolarmente iscritti l’attestato di partecipazione. SEGRETERIA SCIENTIFICA ---------------- SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Kassiopea Group srl, Via G. Mameli n. 65 09124 Cagliari Tel. 070/651242 - Fax. 070/656263 email :[email protected] Discussione e chiusura dei lavori 30 Novembre 2013 - ore 8,50 Ospedale Microcitemico Cagliari Sala Thun Il corso si svolgerà il giorno 30 NOVEMBRE 2013 presso la Sala THUN, Ospedale Microcitemico , Via Jenner s.n. A.S.M. Sardegna Onlus

30 Novembre 2013 - ore 8,50 Sala Thun · Direttore del Dipartimento di Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico Sant’Orsola - Malpighi - BOLOGNA Foresti Maurizio

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Chabert AndreaDirigente medico del P.O. Microcitemico - Reparto di RadiologiaCAGLIARI

30 Novembre Ospedale Microcitemico CagliariAULA THUN

08.50

09.10

Rappresentante TelethonAnna Maria Zaccheddu

Yllka KodraCentro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità

Paola PiliaNumero verde malattie rare in Sardegna, coordinamentoe gestione

Stefano CervellatiRimedi chirurgici delle deformità vertebralinella Sindrome di Marfan

Eloisa ArbustiniGenetica e terapie nella Sindrome di Marfan

Loredana BocconeApproccio diagnostico alla Sindrome di Marfan

Roberto TumbarelloAnomalie dell’apparato cardiovascolarenella sindrome di Marfan

09.40 -

10.00 -

Marco BonviciniLa rete dell’assistenza della Sindrome di Marfan:modello Hub & Spoke della Regione Emilia-Romagna

Coffee Break

Mauro CostaglioliProblematiche della colonna vertebralenella Sindrome di Marfan

Valeria SetzuProblematiche degli arti nella Sindrome di MArfan

Maurizio Diego ForestiMalformazioni maxillo facciali pazienti Marfan

Manuela GherardiniProblematiche oculistiche della Sindrome di Marfan

Lunch

10.30 -

10.50 -

11.10 -

11.30 -

11.50 -

12.10 -

12.30 -

12.50 -

13.10 -

Miriana FresuProblematiche fisiatriche nella Sindrome di Marfan -presa in carico dei pazienti Marfan il parere delfisiatra

Andrea ChabertL’importanza della refertazione radiologicanell’ambito delle malattie rare

Luisa GasperiniImpatto psicologico e ruolo genitoriale in situazionidi figli affetti da gravi disabilità

14.20 -

14.40 -

15.00 -

Claudia SantandreaPresa in carico famiglie con pazienti affetti dagravi malattie rare

Interventi delle Associazioni:- FIABA - Fondazione Italiana AbbattimentoBarriere Archittetoniche - Presidente Giuseppe Trieste- Marfan Zuriugo - Presidente Giancarlo Bombardieri- Auxilia - Sardegna Onlus - Presidente Dott.ssa Rossana Carta

15.20 -

15.40 -

16.50 -

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liari

Bonvicini MarcoDirettore del Dipartimento di Cardiologia Pediatrica e dell’EtàEvolutiva del Policlinico Sant’Orsola - Malpighi - BOLOGNA

Foresti Maurizio DiegoDirigente medico dell’Ospedale Santissima Trinità - Reparto diChirurgia Maxillo-Facciale - CAGLIARI

Bombardieri GiancarloPresidente della Fondazione “Marfan” di Zurigo

Simona De FrancisciAssessore Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale Regione Sardegna

Emilio SimeoneDirettore Generale della ASL - Cagliari

Gabriella NardiDirettore Sanitario Ospedale Microcitemico Cagliari

ISCRIZIONIL’iscrizione al Corso è gratuita.Le schede d’ i scr iz ione, d i sponibi l i on- l ine sul s i towww.kassiopeagroup.com, dovranno essere compilate in tutte le sueparti e trasmesse entro e non oltre il 15 novembre alla SegreteriaOrganizzativa: Kassiopea Group srl, Via Mameli n. 65, 09124 Cagliari,Tel. 070/651242 Fax. 070/656263,e-mail: [email protected].

Il Corso è limitato a 120 partecipanti, le iscrizioni verranno accettatein base all’ordine di arrivo. La Segreteria Organizzativa si riserva ladecisione di chiudere le iscrizioni prima della data prevista una voltaraggiunto il massimo dei partecipanti. Le domande che non riceverannorisposta da parte della Kassiopea Group dovranno intendersi nonaccolte. Non sarà inviata alcuna comunicazione per le domande nonaccettate.

ECMIl Corso verrà accreditato presso il Sistema ECM NAZIONALE perla categoria dei Medici Chirurgi per le discipline: Medicina Generale(Medici di Famiglia), Pediatria (Pediatri di libera scelta), Ortopediae Traumatologia, Cardiologia, Fisioterapisti, Infermieri, AssistentisocialiVerrà rilevata la presenza nelle sale sia in entrata sia in uscita e i creditiverranno certificati solo se il tempo di presenza risulterà essereeffettivamente quello previsto per l’evento stesso e se sarà superata laprova per la verifica dell’apprendimento.La certificazione attestante l’acquisizione dei crediti ECM verrà inviatavia e-mail dopo il completamento delle procedure previste.Il Provider ECM è la Kassiopea Group, riconosciuto dall’AGENAScon il numero 305.

ATTESTATI DI PARTECIPAZIONEAl termine del corso verrà rilasciato a tutti i partecipanti regolarmenteiscritti l’attestato di partecipazione.

SEGRETERIA SCIENTIFICA----------------SEGRETERIA ORGANIZZATIVAKassiopea Group srl,Via G. Mameli n. 6509124 CagliariTel. 070/651242 - Fax. 070/656263email :[email protected]

Discussione e chiusura dei lavori

30 Novembre 2013 - ore 8,50Ospedale Microcitemico Cagliari

Sala ThunIl corso si svolgerà il giorno 30 NOVEMBRE 2013 presso la SalaTHUN, Ospedale Microcitemico , Via Jenner s.n.

A.S.M. Sardegna Onlus