บรรณาธการจดการ : โกวทย พฤกษานศกดบรรณาธการ : สมจตร จารรตนศรกล, รงรว วรรณสนธปก-รปเลม : หนวยผลตตำารา คณะแพทยศาสตร มหาวทยาลยสงขลานครนทร (สายฟา สวรรณสาม)พมพท : ชานเมองการพมพปทพมพ : มถนายน 2555จำานวน : 1,000 เลม

(สงวนลขสทธตามพระราชบญญตลขสทธ พ.ศ. 2537)

สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก / บรรณาธการ สมจตร จารรตนศรกล, รงรว วรรณสนธ.--พมพครงท 1.--สงขลา : หนวยผลตตำาราคณะแพทยศาสตรมหาวทยาลยสงขลานครนทร, 2555

150 หนา : ภาพประกอบ, ตาราง ISBN: 978-974-365-467-1

1. กลมอาการดาวน 2. Down Syndrome I. สมจตร จารรตนศรกล,บรรณาธการ II. รงรว วรรณสนธ, บรรณาธการ III. มหาวทยาลยสงขลานครนทร คณะแพทยศาสตร

(WS107 ส671 2555)

...สมบรณแบบ...ไมวา คณพอ-คณแม คนไหน ๆ กคงฝนอยากใหลกของตวเองเกดมาเปนเดกท สมบรณแบบ นารก เรยนเกง แลวกเปนทรกใครของทก ๆ คน ดวยกนทงนน

เมอคำาวา “สมบรณแบบ” ทเคยวาดฝนเอาไว ถกแทนทดวยคำาวา“Down Syndrome” ในความเปนจรง แนนอนวาไมมคณพอ-คณแม คนไหน ทำาใจใหยอมรบไดในครงแรกททราบขาว แตเมอเวลาผานไป พวกเราในฐานะ ของครอบครวทมนองดาวนเปนสมาชก หลาย ๆ ครอบครวตางคนพบวา เดกนอยทเกดมาพรอมกบ Down Syndrome นแหละ คอเดกทสมบรณแบบอยางแทจรง

ความนารก ความสดใส ความไรเดยงสา ทไมเปนพษเปนภยของพวกเคา ทำาใหหวใจของพวกเราหลาย ๆ ครอบครวละลายมาแลว ความเศราโศก ความเสยใจ ทมในครงแรก ไดหายไปจากความรสกทงหมด เพยงแคพวกเราไดเหนหนาเคา ไดดแลเคา แลวกไดเหนรอยยมของพวกเคาในทก ๆ วน แคน พวกเรากมความสขอยางหาทเปรยบไมไดแลว

บทนำา

หากจะมองจาก มมมองของคนอน ๆ อาจจะมองไมเหนวา พวกเรารสกอยางนนไดยงไง หนงสอเลมน จะเปนตวแทน ถายทอดความรสก ประสบการณตาง ๆ ทพวกเราไดประสบมา ทงความเศราโศก เสยใจ เมอครงแรกททราบขาว ทงกำาลงใจทไดรบ ทงวธการทจะกาวขามความรสกเสยใจนน ๆ รวมถงจดเปลยนของความเสยใจ ทไดกลายมาเปนความรสกยนดทไดมเคาอยในครอบครว

พวกเราเชอเหลอเกนวา เมอคณไดอานหนงสอเลมนแลวประสบการณตาง ๆ ของพวกเรา จะเตมเตมความรสกของคณ ใหคณไดรสกอมอกอมใจทไดอาน และหวงเปนอยางยงวา เมอคณอานจบ คณจะตกหลมรกลก ๆ ของพวกเรา เหมอนทพวกเราไดตกหลมรกพวกเคามาแลวเชนกน

จากใจบรรณาธการ (จำาเปน)รงรว วรรณสนธ (แมแจซ)

สารบญ

1 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรกศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

21 หลากหลายประเดนกบเดกดาวนในมมมองของผปกครองผศ.นพ.ทพ.สรพงษ วงศวชรานนท

29 นานาประสบการณ...จากครอบครวนองกบและนองฟรงค เสรมทรพย เลศวรนนทรตน

นงเยาว ธรรมจนโณ

43 เมอลกเปนดาวน...อาจไมใชสงทเลวรายเสมอไป…วรรณา ชเชดรตน

49 ความรก..ความเขาใจ..การยอมรบจตตมา มโดด

55 เรองราวของนสรลเมาะ หมดสไหลหมาน

63 เจาหญงนอยของบานสวรรณา ใหมวน

69 กวาจะมวนน...แชมพสพชยา ยอดแกว

83 นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน รงรว วรรณสนธ

101 พอเหนอยไหม...ทหนเปนดาวน (ซนโดรม)ศรชย มณแจมใส

109 เดกดาวน...กบความเขาใจของคนในสงคมวนน

ดพอหรอยง!

119 ม.อ. จบมอชมรมผปกครองเพมศกยภาพนองดาวน

การนตเดกพฒนาไดดวยวธการเหมาะสม

127 ทำาเนยบ รนพตนแบบ

135 รายชอหนวยงานทเกยวของกบการดแลรกษา

เดกกลมอาการดาวนในภาคใต

สารพนเรองราว เพอดาว(น) ทคณรก

ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

2 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก

๏ กลมอาการดาวนคออะไร

กลมอาการดาวน มสาเหตมาจากความผดปกตของโครโมโซมคท 21 เกนมา 1 ตว (คนปกตมโครโมโซมคท 21 เพยง 2 ตวเทานน) เมอโครโมโซมคท 21 เกนมา 1 ตว กลายเปน 3 ตว เราจงเรยกปรากฏการณนวา trisomy 21 ซงปรากฏการณดงกลาว เปนสาเหตททำาใหเกดกลมอาการดาวนมากทสด โดยสถตจะพบไดในหญงตงครรภทกอาย เฉลย 1 คน ตอหญงตงครรภ 600-800 คน และคดเปนรอยละ 95 ของสาเหตการเกดกลมอาการดาวนทงหมด

นอกจากน กลมอาการดาวน ยงมสาเหตมาจาก การยายตำาแหนง (translocation) ของโครโมโซมคท 14 กบ 21 หรอ โครโมโซมคท 21 กบ 21 ดวยกนเอง แตสาเหตดงกลาว จะพบไดนอยมาก คอพบไดเพยงรอยละ 3-4 เทานน

3ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

๏ หมอรไดอยางไร ทำาไมถงร

คณหมอรไดจากการตรวจรปราง ลกษณะ หนาตา ภายนอกของเดกตงแตแรกเกดเลยคะ เดกกลมอาการดาวนจะมลกษณะหนาตา ทคนทวไปอาจจะดไมออก แตคณหมอจะดออก เพราะเคาจะมหนาตาทจำาเพาะอยางละนดอยางละหนอยเรยกวา Down facies คอมตาขนาดเลก นดหนอย หางตาเฉยงขน ดงจมกแบน ปากเลก (ทำาใหดเหมอนลนโต คบปาก) หเลก ใบหสวนบนมรอยพบมากกวาปกต ศรษะแบนกวาปกต อาจจะตรวจดมอและเทาดวย โดยจะพบเสนลายมอพาดขวางตลอดความกวางของมอ (ทพวกเราคนไทยเรยกวาเสนลายมอขาด สวนภาษาองกฤษเรยกวา simian crease) อาจพบปลายนวกอยโคงเขาหานวนาง (เรยกวา clinodactyly) สวนนวเทาจะพบวามชองหางระหวางนวหวแมเทากบนว ทสองมากกวาปกต (wide gap) นอกจากนยงมกำาลงกลามเนอนอย ทำาใหดตวออนปวกเปยกและรองไหเสยงไมคอยดงคะ

เมอตรวจพบลกษณะหนาตาดงกลาวขางตน คณหมอจะสนนษฐานวาเดกอาจเปนกลมอาการดาวน การตรวจทจะชวยยนยนวาเดกเปนกลมอาการดาวนจรงคอการสงเลอดของเดกไปตรวจโครโมโซม ซงถาพบวาเปน trisomy 21 กเปนการวนจฉยทแนนอนแลวคะ

ภาพจาก http://www.lucinafoundation.org/

birthdefects-trisomy21.html

4 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก

๏ กลมอาการดาวนเกดขนไดอยางไร

การมโครโมโซมคท 21 เกนมา 1 ตวนนเกดจากการไมแยกตวของคโครโมโซมขณะทเซลลแบงตว เพอใหเขาใจไดงายขนจะอธบายเรมตนจาก โครโมโซมของมนษย 46 ตว ซงครงหนงหรอ 23 ตวมาจากเซลลอสจ (ทอยในอณฑะ) ของพอ และอก 23 ตวมาจากเซลลไข (ทอยในรงไข) ของแม ฉะนนหากขณะมการแบงตวของเซลลไขหรอเซลลอสจแลวมการ เกนมาของโครโมโซมซงเกดจากการไมแยกคของโครโมโซมตวใดตวหนง ทเรยกวา nondisjunction (ซงในกรณของกลมอาการดาวนเกดจากการไมแยกคของโครโมโซม 21) จงมการเกนมาของโครโมโซมเปน 24 ตว เมอมการผสมกนของไขและอสจ โครโมโซม 24 ตวมารวมกบโครโมโซม 23 ตว เกดเปนโครโมโซม 47 ตว และเกดเปนโครโมโซมเกนชนด trisomy ขน

ภาพจาก http://www.dsfagreenville.org/faqs.php

5ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

๏ ความผดปกตของการมโครโมโซมเกน (trisomy) เปนความผดของใคร

ครอบครวทมลกเปนกลมอาการดาวน จะมคำาถามมาถามหมอเสมอ คำาถามทแมทกคนถามหมอ (ตงแตเปนหมอทดแลเดกกลมอาการดาวนมา ยงไมมแมคนไหนเลยทยงไมพดประโยคนคะ) คำาถามนนคอ การทลกเปนดาวนเปนเพราะแมดแลตวเองไมดขณะตงครรภหรอเปลา เปนเพราะแม ไมบำารงตวเองใหดพอทงกอนตงครรภและขณะตงครรภหรอเปลา เปนเพราะแมมอะไรผดปกตหรอเปลา เปนเพราะแมทำาอะไรผดหรอเปลา (และคำาถามอนในทำานองเดยวกน) หมอกจะสายหนา พรอมกบพดกบคณแมวาไมใชเลยคะ การทเรามลกเปนดาวนไมใชความผดของใครเลย ไมใชทงคณพอ ไมใชทงคณแม คณแมไมไดทำาอะไรผด รวมทงไมไดละเลยการดแลตวเองทงกอน ตงครรภและขณะตงครรภ การททารกเปนกลมอาการดาวนเปนความ ผดพลาดของธรรมชาตทบงเอญมาเกดขนกบเรา ซงความผดพลาดทเกดจากธรรมชาตนนพบได 1 คนใน 600-800 คนของหญงตงครรภ แตทำาไมถงบงเอญมาเกดขนกบเรา ตรงนหมอไมสามารถตอบไดจรง ๆ คณแมบางคน ทไปคนขอมลมาเพมเตม อาจยงมคำาถามคางคาใจอยวาความผดปกต สวนมากเกดจากการแบงตวทผดพลาดของไขทมาจากแม ขอนหมอคงจะตอบวาการแบงตวทผดพลาดนนเกดขนนอกเหนอการควบคมของเรา นอกเหนอการปฏบตและการดแลโดยเรา เปนสงทเราไมสามารถจะรหรอปองกนใด ๆ ไดเลย ฉะนนโดยสรปกคอการทลกเราเปนเดกกลมอาการดาวนไมใชความผดของใครทงนน ทงคณพอและคณแมไดปฏบตตว อยางถกตองและสมบรณทกประการและไมควรโทษตวเองในสงทเราไมใชตนเหตคะ

6 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก

๏ เกดขนเพราะอายของแมขณะตงครรภ มากกวา 35 ป จรงไหม

มบางสวนทเปนความจรงคะ ในทางการแพทยถอวาอายของคณแมขณะตงครรภทมากกวา 35 ป มความเสยงเพมขนทลกในทองจะผดปกต (ซงจะรวมความผดปกตทเกดจากโครโมโซมทกชนด) แตไมใช 100 เปอรเซนตนะคะ ตองอยาลมวาการตงครรภในหญงทกอายมความเสยงตอการททารกในครรภมความผดปกตทกชนดประมาณ 1 คนตอ 600 คนของหญงตงครรภ (ซงเปนความผดพลาดทเกดขนตามธรรมชาตของทกสงในโลกใบนทไมมอะไรสมบรณแบบ 100 เปอรเซนต) หมอจงพบคณแมอาย 22 ป มลกเปนกลมอาการดาวน คณแมอาย 26 ป มลกเปนกลมอาการดาวน คณแมอาย 32 ป มลกเปนกลมอาการดาวนและคณแมอาย 38-42 ป มลกเปนกลมอาการดาวน โดยสรปคอพบไดทกอาย เพยงแตมความเสยงแตกตางกน คณแมอาย 20-34 ป มความเสยงของการมลกเปนกลม

7ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

จะเหนวาคณแมทอายมากกวา 35 ปขณะตงครรภจะมความเสยงสงขนทจะมลกทมความผดปกต (แตกไมใช 100 เปอรเซนต) ในกรณเชนนสตแพทยมกจะระมดระวงใหอยแลว แตถงจะระมดระวงอยางไร กไมสามารถปองกนความผดปกตไดทงหมด (มนษยยงเอาชนะธรรมชาตไมไดอยดคะ)

อายขณะตงครรภ (ป) ความเสยงของทารกในครรภทจะเกดเปนกลมอาการดาวน

20-34 1 : 600-800

35-39 1 : 350

40-44 1 : 100

มากกวา 45 ป 1 : 50

อาการดาวน 1 คนใน 600-800 คนของหญงตงครรภ แตคณแมทอาย 35-39 ป มความเสยงเพมขนเปน 1 คนใน 350 คนของหญงตงครรภอายน คณแมทอาย 40-44 ปมความเสยงเพมขนเปน 1 คนใน 100 คนของหญงตงครรภอายน และคณแมทอาย 45 ปขนไป มความเสยงเพมขนเปน 1 คนใน 50 คน ของหญงตงครรภอายน (ดงแสดงในตารางคะ)

8 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก

๏ ปญหาหลกในเดกดาวนมอะไรบาง

ปญหาสำาคญทเปนปญหาหลกในเดกกลมอาการดาวนคอ พฒนาการทชากวาเดกทวไป หากไมใหการชวยเหลอใด ๆ เดกกลมนจะมพฒนาการชาในทกดาน ทงในดานกลามเนอมดใหญ กลามเนอมดเลก พฒนาการดานภาษา และพฒนาการดานการตอบสนองตอคนรอบขางรวมทงการตอบสนอง ตอสงแวดลอม ในเดกทวไปอายขวบปแรกจะมพฒนาการของกลามเนอ มดใหญอยางมาก เดกสามารถควำาไดเองเมออาย 4-5 เดอน นงไดเองอาย 6-7 เดอน ยนไดเองเมออาย 10-12 เดอน และกาวเดนไดเมออาย 12-15 เดอน และมความกาวหนาของพฒนาการในดานกลามเนอมดเลก พฒนาการดานภาษา และพฒนาการดานการตอบสนองตอคนรอบขางจะเพมขนมากในปลายปแรกและขวบปทสอง เรมเลนกบคนใกลชดเมออาย 8-10 เดอน เรมใชมอหยบจบสงของเมออาย 8-12 เดอน และเรมสงเสยงพดคำาทมความหมาย เมออาย 10-18 เดอน แตในเดกดาวน หากไมไดรบการกระตนพฒนาการ จะควำาไดเมออาย 6-7 เดอน นงไดเองอาย 10-15 เดอน ยนไดเองเมออาย 18-24 เดอน และกาวเดนไดเมออาย 2-3 ป และมกไมคอยพด แตชอบสอสารดวยการใชนวชบอกความตองการ เดกบางคนกวาจะเดนไดเอง กอายเกอบ 4 ป และบางคนไมยอมพดเลย

9ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

๏ มวธชวยเหลอไหม

การชวยเหลอ มคะ โดยตองสงกระตนพฒนาการ หมอเองสงเดกกลมอาการดาวนใหนกกระตนพฒนาการใหชวยฝก ตงแตเดกอาย ไมถง 1 เดอนหรอเมอคณพอคณแมพรอม การฝกตงแตอายนอยมขอดกคอเพอใหเดกคนเคยกบการถกกระตน การกระตนพฒนาการตองทำาทกวน และสมำาเสมอคะ ตอนแรก ๆ กยงไมคนกนทงนนแหละคะ แตพอฝกไปเรอย ๆ คณพอคณแมจะเหนเองวาเขาเกงขนและกลามเนอแขงแรงขนตามเวลา สวนคณพอคณแมทสงลกมากระตนพฒนาการเมออายมากหนอย เดกอาจจะไมคนเคย ไมชอบและอาจจะตอตานมากหนอย แตถงจะตอตานแคไหน คณพอคณแมกไมควรใจออน ของอยางนตองอาศยความอดทนกนหนอยของทงคนฝกและคนถกฝกคะ ระหวางการกระตนพฒนาการเดกอาจไมชอบ และขดขนบาง คณพอคณแมกทำาตอไปนะคะ เราไมไดแกลงเขา เรากำาลงฝกเขาคะ

เดกทอายมากหนอยกยงสงมากระตนพฒนาการไดคะ ไมมคำาวาสายเกนไปสำาหรบการกระตนพฒนาการ วนเวลาทผานเลยไปโดยไมไดลงมอฝกนนแหละคะคอคำาวาสายไป รวมทงโอกาสในการเรยนรทจะหายไป พรอมกบเวลา คำาวาทำาไมได ทำาไมเปน กไมใชขออางคะ เพราะหากเราตงใจทำาแลว เรากทำาไดคะ เรองยากกวานเรายงทำาไดเลย เรองฝกแคน ฝกไมกครง เดยวกทำาไดคะ ทสำาคญคอตองไมยอมแพ ทองคำานไวคะ อดทน อดทน และอดทน เพอลกจะไดเกงขนคะ

10 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก

๏ ปญหาสขภาพในเดกดาวนมอะไรบาง มวธรกษาไหม มวธปองกนไหม หายไหม

นอกจากปญหาพฒนาการชาซงเปนปญหาหลกทพบในเดกกลมอาการดาวนทกคนแลว เดกกลมนยงอาจมปญหาความผดปกตในระบบตาง ๆ ของรางกายเพมมาอกดวย ซง ปญหา หรอ โรคตาง ๆ ทอาจพบได เดกกลมอาการดาวน มดงน

1. หวใจพการแตกำาเนด หวใจพการแตกำาเนดพบไดประมาณรอยละ40-50 ความผดปกตของหวใจทพบบอยทสดคอผนงหวใจหองลางมรรว (ศพททางการแพทยคอ ventricular septal defect หรอ VSD) ความผดปกตของหวใจพการแตกำาเนดทรนแรงจะทำาใหเดกมอาการเขยว หากฟง ไดเสยงหวใจผดปกต คณหมอจะสงตอใหกมารแพทยโรคหวใจ ทำาการตรวจคลนไฟฟาหวใจ (electrocardiography) และคลนเสยงความถสงของหวใจ (echocardiography) เพอหาสาเหตตอไป ในบางรายจำาเปนตองไดรบการผาตด ความผดปกตของหวใจทำาใหเดกกลมอาการดาวนตองนอนใน โรงพยาบาลบอยครงทงจากภาวะเขยว ภาวะหวใจลมเหลว และปอดอกเสบมากกวาเดกปกตทวไป

2. ทางเดนอาหารและลำาไสอดตน พบไดประมาณรอยละ 10-15 ความผดปกตททำาใหเกดการอดตนพบไดตลอดทางของทางเดนอาหาร ทงท ระดบสำาไลเลก ลำาไสใหญและไมมรทวาร ทารกทมทางเดนอาหารอดตนมกไดรบการวนจฉยและผาตดแกไขตงแตในวยทารกแรกเกด

11ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

3. ความผดปกตของตอมไทรอยด ความผดปกตของตอมไทรอยดพบไดในเดกกลมอาการดาวนมากกวาเดกปกตทวไป ความผดปกตของตอมไทรอยดพบไดตงแตในวยทารกแรกเกดและในวยเดก ความผดปกตในวยทารกแรกเกด ไดแก ไมมตอมไทรอยดแตกำาเนด ซงตรวจพบโดยการคดกรองการทำางานของตอมไทรอยด โดยการตรวจเลอดเมอทารกอาย 2-3 วน หรอกอนจำาหนายออกจากโรงพยาบาล หากแพทยตรวจพบวา มความผดปกต แพทยจะใหการรกษาดวยยา thyroxine และจะนดมาตดตามพฒนาการของเดกพรอมกบเจาะเลอดตรวจ T4 และ TSH ใหอยในเกณฑปกต

ความผดปกตของตอมไทรอยดในวยเดกพบไดทงชนดตอมไทรอยดทำางานนอยกวาปกตและตอมไทรอยดทำางานมากกวาปกต ความผดปกตของตอมไทรอยดพบไดสงถงรอยละ 15-20 ของเดกกลมอาการดาวน ฉะนนจงเปนขอแนะนำาวาควรตรวจการทำางานของตอมไทรอยดทก 1-2 ป หากพบผดปกตใหพบกมารแพทยตอมไรทอเพอใหการรกษาทถกตองตอไป

4. ความผดปกตของระบบเมดเลอดขาว พบวาเดกกลมอาการดาวนมความผดปกตของเมดเลอดขาวไดมากกวาเดกปกตทวไป โดยพบความ ผดปกตจากเมดเลอดขาวตงแตในวยทารกแรกเกด ซงสวนหนงของความ ผดปกตในวยทารกแรกเกดสามารถดขนไดเอง ความผดปกตของเมดเลอดขาวในวยทารกและวยเดกทพบในเดกกลมอาการดาวนคอมะเรงเมดเลอดขาว อาการและอาการแสดงทสำาคญคอมไขสง ซด มจดเลอดออกตามลำาตวและแขนขา ตรวจพบตบโต มามโต ซงหากทารกมอาการเหลาน แพทยจะตรวจนบความสมบรณของเมดเลอดแดงและเมดเลอดขาว หากพบผดปกตจะสงใหกมารแพทยโรคเลอดเพอใหการรกษาทเหมาะสมตอไป

12 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก

5. ความผดปกตของตา เดกกลมอาการดาวนตรวจพบวามตาเหล บางคนมตากระตกไปมาตลอดเวลา (nystagmus) บางคนมทอนำาตาทบรเวณเปลอกตาลางอดตน ทำาใหมนำาตาเออทบรเวณหวตาอยเรอย ๆ ซงเมอเกดการตดเชอขนจะเกดเปนขตาสเขยวขน ในเดกทมอาการตดเชอ รนแรงจะมเปลอกตาบวมแดง

6. ความผดปกตของห พบวามหหนวกขางใดขางหนงหรอทงสองขาง ในกรณทมหหนวกเพยงขางเดยว เดกยงสามารถหนตามเสยงเรยกและมพฒนาการดานภาษาเพมขนไดตามอาย สวนเดกทมหหนวกทงสองขาง จะไมมปฏกรยาตอบสนองตอเสยงดงและไมมพฒนาการดานภาษาเลย คณพอคณแมจงควรสงเกตใหดวาการทลกมพฒนาการดานภาษาลาชา มาก ๆ เปนเพราะหเดกไมไดยนเสยงหรอเปลา อยางไรกตามเดกทหหนวก ทงสองขางอาจมปฏสมพนธกบพอ-แมหรอผเลยงดไดโดยอาศยจากการทเดกมองแลวโตตอบปฏกรยาของผเลยงดทง ๆ ทตวเองไมไดยนเสยง เชน เวลาทผเลยงดเดนเขามา เดกจะหนไปดและยมหวเราะ นนเปนเพราะเดกมองเหน แตอาจไมไดยนกไดคะ

7. ความผดปกตของกลามเนอและขอตอ เดกกลมอาการดาวนมกลามเนอไมคอยแขงแรงและขอตอจะหลวมกวาปกต โดยเฉพาะขอตอของกระดกสนหลงสวนคออนทหนงและอนทสอง ทำาใหมขอตอกระดกสนหลง สวนคอตำาแหนงนเคลอนไดงาย (C-spine subluxation) ซงอาจเปนอนตรายได เพราะการเคลอนของกระดกสนหลงสวนคอดงกลาว อาจไปกดเสนประสาททเกยวของกบการหายใจ ในบางรายทมการกดการหายใจมาก ตองไดรบการใสทอชวยหายใจเปนเวลานาน ฉะนน การเลนกบเดกเหลาน ตองไมเลนแรงจนเกนไป ไมควรเผลอกระชากหรอดงเดกแรงจนเกนไป

13ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

8. ตวเตยอวน เดกกลมอาการดาวนทไมมโรคหวใจ เมออายมากขนมกจะมตวเตยและอวน ตวเตยอธบายจากความผดปกตของโครโมโซมททำาใหความสงของเดกเพมขนไดไมเตมทเทาทควรจะเปนตามศกยภาพ สวนภาวะอวนอธบายไดจากหลายอยางประกอบกน สวนหนงเกดจาก เดกเหลานไมคอยชอบออกแรง (แมวาบางคนจะซนมากหรออยไมนงกตาม ซงกไมใชการออกกำาลงกาย เปนการซนทวไป) ชอบนงเฉย ๆ (แตกหยบโนนหยบนนไปเรอย) และบางคนกกนเกง โดยเฉพาะขนมทใหพลงงานสง ฉะนนคณพอคณแมจงควรระวงโดยเฉพาะเมอเดกเรมตวกลม ๆ แลว ควรเรมใหเดกเดนออกกำาลงกายบาง และใหเดกชวยทำางานบานเลก ๆ นอย ๆ (ไมเปนการใชแรงงานเดกนะคะ แตเปนการสอนและการฝกเดกใหเรยนรจากชวตประจำาวนและใชเวลาวางใหเปนประโยชนไปพรอม ๆ กน มเวลาวางมาก กกนมากคะเพราะไมมอะไรจะทำา)

14 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก

๏ มลกคนนเปนกลมอาการดาวนแลว ลกคนถดไปจะเปนอกหรอไม

หากมลกคนหนงเปนกลมอาการดาวนแลว ลกคนถดไปจะมโอกาสเสยงทจะเปนกลมอาการดาวนเพมขนเปน 1 เปอรเซนต (ซงเพมขนจากเดมทมความเสยงของการมลกเปนกลมอาการดาวนเพยง 1 คนใน 600-800 คน ของหญงตงครรภ) การทมความเสยงเพมขนในขณะทคณแมตงครรภ ถดไปน จงเปนขอบงชในทางการแพทยในการตรวจวนจฉยทารกในครรภ สตแพทยจะทำาการเจาะดดนำาครำาเพอเอาเซลลผวหนงของลกทหลดปนมาอยในนำาครำาของแมเพอนำาไปตรวจโครโมโซม การเจาะตรวจนำาครำาจะทำาเมอคณแมตงครรภไดประมาณ 3-4 เดอนคะ อยางไรกตามการตรวจวนจฉยทารกในครรภนน ทำาไดเฉพาะการตรวจหาความผดปกตของโครโมโซมเทานน ความผดปกตทเกดจากสาเหตอนทไมไดเกดจากโครโมโซม กยงไมสามารถตรวจได (อยางทกลาวไวขางตนวาเรายงไมสามารถเอาชนะธรรมชาตไดทงหมดคะ)

ภาพจาก http://www.mainlinehealth.org/stw/images/161385.jpg

15ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

๏ มยาชวยทำาใหสมองพฒนาดขนไดไหม

มคณพอคณแมหลายคนพยายามถามหมอถงยาทชวยบำารงสมองโดยหวงวายาจะกระตนใหเดกมพฒนาการทดขน คณพอคณแมบางคนอาจเคยอานเจอถงการใหวตามนในขนาดสง การใหสมนไพรบางชนด หรอการใหยาบำารงเซลลสมองวาสามารถชวยใหเดกกลมอาการดาวนมความสามารถมากขน เกงขน และฉลาดขน หมอบอกตรง ๆ วาจนถงปจจบนยงไมมการรบรองหรอหลกฐานทางการแพทยหรองานวจยใด ๆ ทบงชวาการใชยาเหลานน ไดผลในมนษย (ตามความคดของหมอนะคะทคดอยางตรงไปตรงมาวา ถามยาหรออะไรกตามทชวยใหสมองของคนเราดขนหรอเซลลสมองของเรามพฒนาการจนฉลาดขนแลว ผทคดคนหรอคนพบหรอรายงานเปนคนแรกคงไดรบรางวลโนเบลไปแลว เพราะการคนพบเรองการทำาใหมนษยฉลาดขน คงชวยใหมนษยทกคนในโลกใบนเปนคนฉลาดหรอเปนมนษยอจฉรยะ กนไปหมดแลวละคะ ทสำาคญคอยานนคงนำามาใชในการชวยใหผปวยหลาย ๆ คนทปญหาทางสมองใหมอาการดขนและคงมการใชยานนอยางแพรหลายในวงการแพทย) ฉะนนสงทจรงแทแนนอนกคอการสอนหรอการกระตนพฒนาการนนแหละคะทจะชวยกระตนการเรยนรของเดก การเรยนรทกอยางตองคอยเปนคอยไป ไมมทางลดคะ สอนบอย ๆ เตอนบอย ๆ กระตนซำา ๆ ไดผล ไมทนใจหรอกคะ ตองอดทนทำาไป รางวลทไดคอความชนใจทเหนเขาดขน ในบางครงอาจจะไมดขนดวยซำาแตกไดความรกความผกพน จรงไหมคะ

16 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก

๏ เดกดาวนเขาโรงเรยนไดไหม

ไดซคะ ในอดตโรงเรยนมกปฏเสธเดกเหลาน เดกดาวนหลาย ๆ คนจงไมมโอกาสไดเขาโรงเรยน หมอเองกไดแตรบฟงปญหาทพอแมมาเลาใหฟงเทานน แตโลกเปลยนไปแลวคะ ตามพระราชบญญตเกยวกบการศกษา พ.ศ. 2550 เดกไทยทกคน ไมวาจะปกตหรอผดปกต มสทธทจะเขาสระบบการเรยน ในปจจบนมโรงเรยนหลายแหงทเปดใจยอมรบเดกเหลานเขาสระบบการเรยนแลว ทำาใหหมอดใจมาก ๆ เลย เดก ๆ ไดรบโอกาสทดขน ไดไปโรงเรยนเพอเรยนรโลกภายนอก ไดเหนเพอน ๆ ทำากจกรรม เลนกบเพอน ๆ ยมและหวเราะ เดกดาวนหลาย ๆ คนมาเลา (หลงจากทหมอพยายามถามแลวถามอก) เรองเพอน ๆ คณครพโนน...คณครพน...วนนไดรองเพลง..วนนไดเตน...และอกหลาย ๆ เรอง ถาถกยหนก ๆ เขา (จากแมและจากหมอ) กรองกนใหด..เตนกนใหด..เดยวนนเลยคะ อยางไรกตาม กอนทจะเขาโรงเรยนคณพอคณแมกตองเตรยมเดกใหพรอมดวย ตองสอนใหเดกสอสารและพดบอกความตองการใหคณครรเรองดวย เขาใจคำาสงงาย ๆ และนงนงๆ ไดระยะหนง และทสำาคญชวยเหลอตวเองไดบาง แนนอนคะวาเดกตองมดอบาง ซนบาง อยไมนงบาง อนนคณครนาจะทราบและคงเตรยมรบมออยแลว เดกทวไปยงซน ยงดอเลยคะ เดกดาวนเปนเดกทนารก พดรฟงคะ แตเวลาถกดหรอถกวา จะงอนเลย (เรองขงอนน เดกดาวนของเรางอนเกงเปนทหนงเลยคะ) บางทกมหนางด ๆ งอนอยนานหลายนาท นงหนาบงอยคนเดยว ไมยอมทำาอะไรเลย แตพองอเขาหนอย กหาย ถาถกใจกกลบมาเลนไดอก ไมถกใจกงอนตอ อารมณดขนเดยวกหายเอง เหนไหมคะ เดกดาวนของเรา อานใจเขาไมยากเลย ดออกคะวาอารมณเปนอยางไร และจะจดการอยางไร

17ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

๏ วยรนแลว เตรยมเดกอยางไรด มประจำาเดอนแลว ดแลความสะอาดไดเองไหม

เดกกลมอาการดาวนมการเจรญเตบโตและเขาสวยรนเชนเดยวกบเดกทวไปคะ เดกหญงเรมมหนาอกเมออายประมาณ 10 ป และจะมประจำาเดอน เมออายประมาณ 12 ป คณแมควรตองเตรยมตวสอนลกสาวถงการดแล สขอนามยสวนตว การทำาความสะอาด และการสอนเรองการใชผาอนามย เดกสวนหนงสามารถดแลเรองเหลานไดเองคะ แตกมเดกบางคนทไมสามารถดแลเรองเหลานได ในกรณเชนนคณพอคณแมและคณหมอตองมาปรกษารวมกนเพอหาทางชวยเหลอ เนองจากเดกตองมประจำาเดอน ตอไปอกประมาณ 30-40 ป

๏ อารมณทางเพศมไหม ความรสกตอเพศตรงขาม

อารมณทางเพศเปนเรองของธรรมชาตอยางหนงคะ เดกกลมอาการดาวนมอารมณทางเพศเชนเดยวกน แตการแสดงออก อาจแตกตางกน เดกมความรสกตอเพศตรงขามคะ เทาทหมอสงเกตจะเหนวาเดกหญงจะเขนอายเมอถกมอง สวนเดกชายจะชอบแอบมองผหญงสาว ๆ (แอบมองหลายครงดวย) และจะเขนเวลาถกแซว (เดกรนะคะวาตวเองกำาลงถกแซว) ความรสกตอเพศตรงขามเปนไปในลกษณะเขนอายมากกวาทจะคดอะไรลกซงไปมากกวานน คณพอคณแมตองสอนถงความเหมาะสมในการแสดงออก ซงเดกจะคอยๆ เรยนร ความเปนจรงอยางหนงกคอสงเหลานเดกเรยนรได ฉะนนคนทจะสอนตองกลาทจะสอน หากไมสอนการแสดงออกทเหมาะสม เดกจะเรยนรจากใครและจะเรยนรถงความเหมาะสมไดอยางไร

18 สารพนเรองราว เพอดาว(น)ทคณรก

การดโทรทศน คณพอคณแมควรเลอกรายการโทรทศนทเหมาะสมกบวย อยางไรกตามเมอเดกโตขนกมโอกาสมากขนทจะเหนบท love scene จากสอตาง ๆ ทงทอยในสายตาของเราและนอกสายตาของเรา หากรายการโทรทศนทกำาลงดอยมบท love scene หมอวาเปนโอกาสอนดทคณพอคณแมสามารถนำามาใชสอนเดกไดคะ การสอนควรใชคำาอธบายงาย ๆ ทไมซบซอน หากในบทนนเปนคนทรกกนมาก คณพอคณแมกอธบายตรงไปตรงมาวาการกระทำาเชนนนเปนเพราะเขารจกกนมานานจนเขารกกนและไวใจกนมาก แตเราจะไมทำาอยางนกบคนทเราไมรจก และเรากจะไมใหใครกตามมาทำาอยางนกบเราดวย หากมใครมาทำาในลกษณะน หนตองออกมาและตองบอกใหพอและแมรดวย

19ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล

21ผศ.นพ.ทพ.สรพงษ วงศวชรานนท

หลากหลายประเดนกบเดกดาวนในมมมองของผปกครอง

ผศ.นพ.ทพ.สรพงษ วงศวชรานนท

22 หลากหลายประเดนกบเดกดาวนในมมมองของผปกครอง

๏ การสอนพเศษ การสอนทบาน

เดกกลมอาการดาวน การเรยนรตองมการเนนยำาหลาย ๆ รอบ มากกวาเดกทวไป การใชชวตประจำาวนจงจำาเปนตองใหทางบานสอนเปนหลก เพราะสามารถฝกฝนซำา ๆ ไดบอยกวา แตกรณการสอนทางวชาการบางอยาง ตองอาศยเทคนคเฉพาะในการสอน ดงนนการมครทเขาใจและมความใจเยนมาชวยกจะดกวา แตทงนพอแมควรมสวนชวย ดวยการใหขอมลวาลกของเรามความสนใจในดานใดเปนพเศษ เพอจะนำามาประยกตบรณาการ เชน เดกชอบดารา การพดคย ชนชม เรองดาราหรอคยในประเดนทเดกสนใจ กจะชวยใหเดกเปดใจ ใหความรวมมอในการฝกฝนและอยากเรยนรได มากขน

โดยสวนใหญเดกกลมนจะมแนวโนมทจะตองการพงพาผอน การสอนทบานบางครงกจะทำาใหพอแมลมและใหความชวยเหลอมากจนทำาใหเดกฝกทกษะบางอยางไดนอย การไปเรยนกบผอนทมเดกทวไปรวมเรยนดวยจะทำาใหเดกกลมดาวนไดเหนทกษะของผอน และถาเปดโอกาสใหเดกไดฝกพยายามลงมอทำาดวยตนเอง จะชวยในการพฒนาทกษะไดดขน

**พงระลกไวเสมอวาเดกกลมนสามารถพฒนาทกษะได เมอไดรบโอกาสและกำาลงใจ โดยเฉพาะจากคนใกลชด

23ผศ.นพ.ทพ.สรพงษ วงศวชรานนท

๏ การสงเสรมดานศลปะ

การใหเดกไดทำาในสงทชอบยอมชวยในการพฒนา เดกกลมดาวนมกจะมความชนชอบในเรองศลปะและดนตร เพราะสามารถปลดปลอยความคดจนตนาการได โดยไมตองยดตดกบเรองของการทองจำา และสามารถทำาใหเกดการพฒนาทกษะในดานกลามเนอแขนและการใชมอไดด โดยเฉพาะศลปะทเกยวกบการปน โดยเราสามารถสงเสรมใหเดกไดเลา ไดพดอธบายผลงานทตนไดทำาขน เปนการฝกกระบวนการคด พฒนาทกษะการสอสาร และการแสดงออก

ศลปะการแสดง เชน รองเพลง เตนรำา กสามารถชวยสงเสรมทกษะ

ได ทงในดานการออกเสยง การอาน การทรงตว ซงถาเดกชอบ และไดรบการชนชม กจะทำาใหเปนกำาลงใจใหเคามความพยายามทจะพฒนาทกษะดานอน ๆ ดวย แตทงนการมเวทใหเดกไดแสดงออกเปนสงสำาคญ โดยอาจจะเปนการจดงานในโรงเรยน ชมชน หรอจดกนภายในกลมกได

24 หลากหลายประเดนกบเดกดาวนในมมมองของผปกครอง

๏ อายทเหมาะสมในการไปโรงเรยน และโรงเรยนทเหมาะกบลก

การเขาระบบโรงเรยน จะเปนการชวยพฒนาทกษะทางวชาการและทกษะทางสงคม แตทงนควรมการเตรยมพรอม โดยการฝกศกยภาพ พนฐานใหเดกกอนเขาโรงเรยน เชน การฝกทกษะการใชกลามเนอมอในการจบชอน การควบคมการขบถาย การบอกความตองการของตนเอง เพอใหเดกสามารถใชชวตรวมกบเพอน ๆ ไดโดยไมเปนภาระแกครมากเกนไป ซงจะทำาใหเกดการยอมรบเดกกลมนในการเรยนรวมกบเพอน ๆ ไดดขน

อายอาจจะตรงตามเกณฑหรอมากกวานนขนกบการประเมนความพรอม ซงผปกครองตองประเมนเบองตนกอน อาศยการเทยบกบพฒนาการของเดกทวไป โดยดจากสมดบนทกพฒนาการ เฉลยแลวอายประมาณ 3-4 ขวบกควรไดเขาระบบโรงเรยน แตควรเลอกโรงเรยนทมขนาดไมใหญหรอมเดกนกเรยนไมมากนก เพราะจะทำาใหเดกมโอกาสพฒนาทกษะไดดกวา

25ผศ.นพ.ทพ.สรพงษ วงศวชรานนท

๏ การดแลขณะมประจำาเดอน

เรองดงกลาวเปนประเดนทยงมความไมมนใจวา เดกกลมดาวนสามารถดแลความสะอาดขณะมประจำาเดอนไดหรอไม ทงนขนอยกบการประเมนพฒนาการของเดกแตละคนวา เคามความพรอมในการใชชวต ประจำาวนดานตาง ๆ ไดดเพยงใด

การสอนคงตองมการสาธต การฝกใหเดกหดสงเกตอาการกอนมประจำาเดอน การฝกเปลยนผาอนามย การดแลความสะอาดในชวงดงกลาว ซงคณแมจะเปนผทมบทบาทสำาคญมากในเรองน แตยำาวาสามารถฝกใหเดกกลมนดแลตวเองไดไมแตกตางจากเดกทวไป เพยงแตตองสอนกนหลาย ๆครงและใหเวลานานพอ

แตสงหนงทสงเกตคอ ในเดกกลมนอาจจะมรอบประจำาเดอนทไมสมำาเสมอ บางครงอาจจะเดอนละสองครง หรออาจจะมชวงวนในแตละครงทไมสมำาเสมอ การฝกสงเกตอาการกอนมประจำาเดอนรวมถงการฝกใหเดกบอกผปกครองกจะชวยใหปญหาในการดแลลดลงได

26 หลากหลายประเดนกบเดกดาวนในมมมองของผปกครอง

๏ ความสนใจในเพศตรงขาม

เดกกลมดาวนมความรสกตอเพศตรงขามคลาย ๆ กบเดกทวไป แตบางครงอาจจะเปนเพยงความรสกชนชอบโดยไมเกยวกบเรองทางเพศกได การตดสนโดยใชความคดของผใหญ อาจจะทำาใหเดกเกดความกลว และไมกลาพดคยเรองดงกลาว อาจจะกลายเปนผลเสยในภายหลงได ผปกครองควรจะสอบถามและเปดใจรบฟงโดยยงไมวจารณหรอตดสน

การแสดงออกบางครงเดกอาจจะแสดงออกโดยการพดคย การเขยนหรอพฤตกรรมททำาใหผปกครองเกดความไมสบายใจ ซงเรองนเปนเรองทตองใหความสำาคญ เพราะบางครงการแสดงออกทเกดขนจะทำาใหเกดการสอสารขอมลทเปนอนตรายตอตวเดก ทางทดผปกครองควรมโอกาสพดคยเรองดงกลาวและคอยตกเตอนกรณพฤตกรรมทอาจจะไมเหมาะสม เวลาและการพดคยแบบเปดใจจะชวยแกไขปญหาดงกลาวได

27ผศ.นพ.ทพ.สรพงษ วงศวชรานนท

๏ เมอถกเพอนรงแกหรอถกลอทโรงเรยน วาเปนเดกปญญาออน

เปนความรสกทสะเทอนใจมากสำาหรบพอแมเมอลกถกรงแก แตสงทพอแมตองใหความสำาคญคอ การผลกดนใหลกมศกยภาพในการใชชวตโดยพงพาผอนนอยทสด ซงตองอาศยความทมเทอยางสง เดกกลมนอาจจะตอบโตไมคอยได หรอเมอตอบโตกจะถกมองวากาวราว เพราะเดกอาจจะฟอง หรอถายทอดเปนคำาพดไมได ทำาใหถกเอาเปรยบ คงตองอาศยความรวมมอ จากคณครในการชวยสอดสองดแล และพยายามอยาใหอยในทลบตาคน หรอท ๆ ไมมครคอยเฝาเพราะอาจจะถกรงแก กรณการถกลอเลยนวาปญญาออน คนทวไปมกจะมองวาเดกกลมนคงไมไดรบร หรอคงไมรสกอะไร ซงในความเปนจรงแลวเดกทกคนรบรได แตการแสดงออกอาจจะทำาไดหรอไม เปนคนละสวนกน

โดยสวนตวแลว คณพอเองกเคยเจอคำาถามจากลกสาววา “เดกดาวนคออะไร เพราะเหนเพอน ๆ มาลอเลยน” เลยตงคำาถามกลบวา“แลวลกคดวา เดกดาวนเปนอยางไร” ลกสาวตอบวา “เดกดาวนกคอเดกทอานหนงสอไมออก ไมขยน” (ตามความเขาใจของนองแอน)ซงคณแมนองแอนกเลยถามนองแอนไปอกวา “แลวนองแอนอานหนงสอออกไหม ขยนเรยนไหม” นองแอนรบตอบอยางกระตอรอรนวา“แอนอานหนงสอออก และแอนไมขเกยจ” คณแมกเลยสรปใหฟงวา“งนลกกไมใชเดกดาวนในความหมายนน เพราะเพอน ๆ หลายคนยงอานหนงสอสลกไมได ลกควรจะภมใจ” นองแอนเลยกลบไปพรอมรอยยมแกมปร โดยจตใจไมบอบชำา และพอแมกโลงอก

ผมกหวงวาจะเปนแนวทางในการพดคยกบลกดาวนนะครบ

28 หลากหลายประเดนกบเดกดาวนในมมมองของผปกครอง

นานาประสบการณ...จากครอบครวนองกบ และนองฟรงค

เสรมทรพย เลศวรนนทรตน นงเยาว ธรรมจนโณ

นานาประสบการณ...30

๏ การกระตนพฒนาการทำาอยางไร มทไหนบาง ตองทำาทกวนไหม ถาไมมเวลาจะทำาอยางไร

คณแมนองฟรงค: จะฝกเองทบานกไดคะ แตจะตองทำาทกวนเพราะถอเปนการออกกำาลงกายอยางหนง นอกจากฝกทบาน ยงมศนยฝกททำาการฝกโดยผเชยวชาญคอหนวยกจกรรมบำาบด มหาวทยาลยสงขลานครนทร ทศนยฯ จะเนนการฝกกลามเนอมดเลก มดใหญใหแขงแรง

คณแมนองกบ: การกระตนจะสามารถทำาใหนองกบมพฒนาการทดขน โดยตองคอยยำา คอย ๆ พด คอย ๆ ฝกไป พยายามพดหรอหาสงกระตนทนองกบชอบหรอสนใจเปนพเศษ ถามเวลากควรทำาทกวน เมอนองกบทำาซำา ๆ บอย ๆ นองกบกจะมพฒนาการทดขน ถาคณพอคณแมไมมเวลา กหาญาตพนองทสนทและเชอถอไดมาดแลนองกบแทน

๏ ลกไมยอมใหฝก รองไหตลอด ทำาอยางไรด

คณแมนองฟรงค: ยงไงกตองฝกคะ

คณแมนองกบ: คณพอคณแมอยาไปดหรอทำาทาทางไมพอใจ เมอลกไมยอมฝก พอแมตองคอย ๆ พดดวยเหตผลเพอใหลกฝกและหยดรองไห หรออาจจะหาอะไรมาหลอกลอ เชน ถาทำาตามทพอแมพดกจะไดไปเทยว ไปซอขนม

จากครอบครวนองกบ และนองฟรงค 31

๏ การฝกเดน ฝกเทาไรกไมยอมเดน

คณแมนองฟรงค: การเดน นองจะมพฒนาการในการเดนชามาก เนองจากกลามเนอของเดกกลมนจะออนแอกวาเดกทวไป แตหากไดรบการฝกกระตนบอย ๆ กลามเนอทขาจะแขงแรงเรวขน และจะเดนไดเรวขนคะ

คณแมนองกบ: การฝกเดนพอแมควรใจเยน ๆ เพราะเดกดาวนจะชากวาเดกปกต จงตองใชเวลาซกหนอย แตถงจะชาอยางไร เดกดาวนกจะสามารถเดนไดในทสด

๏ การฝกพด การกระตนใหพด พดไมชด ลนยน ลนใหญ คางสน ขากรรไกรเลก

คณแมนองฟรงค: เวลาพดตองใหนองมองหนาผพด/พดชา ๆ สน ๆนวดบรเวณรมฝปาก ใหวธกด และดนลนเขาไป หากกลววาจะฝกนองไมถกวธ แนะนำาใหปรกษานกกจกรรมบำาบดโดยตรงคะ

คณแมนองกบ: การฝกพดตองใชเวลานาน นองกบเองกพดไมชดพอแมตองพยายามพดกบลกใหมาก ๆ และใหลกพดโตตอบไดมากทสด พยายามพดคยกบลกบอย ๆ และสนใจทกคำาพดทลกพดโตตอบ อยาใสอารมณ กบลก เพราะบางครงพอแมกฟงคำาทนองกบพดไมคอยเขาใจนก แตพอแมกจะพยายามถามเพอทำาความเขาใจในคำาพดนน ๆ และถาลกพดคำาทเขาใจกควรมการชมเชยทกครง

นานาประสบการณ...32

๏ ซนมาก ไมยอมอยนง ๆ เลยฝกไมได

คณแมนองฟรงค: การวายนำา การออกกำาลงกายจะชวยไดมากคะ

คณแมนองกบ: พอแมจะตองรกอนเลยวาลกชอบอะไรเปนพเศษ กเอาสงทลกชอบมาหลอกลอใหลกสนใจสงนนกอน แลวกคอย ๆ เปลยนการฝกไปเรอย ๆ แตนองกบจะสนใจอะไรซกอยางเปนเวลาระยะสน ๆ

๏ ไมยอมกนขาวเอง ตองปอนตลอด

คณแมนองกบ: พอแมตองพดโนมนาวจตใจของลกใหกนขาวดวยตวเอง หรอไมกสรางขอตกลงกบลก เชน ถากนขาวเอง กจะไดอะไรตอบแทน

๏ โตแลวยงไมยอมอาบนำาเอง

ตอบ: พอแมตองคอยพดเปรยบเทยบใหลกไดคดวาคนอนทโตเหมอนลกยงอาบนำาเองไดเลย ถาลกโตแลวกตองอาบนำาเองได และหากลกอาบนำาเองกควรใหคำาชมทกครง สวนนองกบ เวลาอาบนำาเองกจะอาบไมคอยสะอาด เพราะอาบนำาแค 1 นาทกเสรจ พอแมตองคอยดแลดวย

จากครอบครวนองกบ และนองฟรงค 33

๏ มยาชวยทำาใหสมองพฒนาดขนไดไหม

คณแมนองฟรงค: คณแมเชอวาการเปดโลกใหลกไดมโอกาสไดทำากจกรรมเหมอนลกคนอน ๆ จะชวยไดมากกวาการพงยาคะ

คณแมนองกบ: นาจะไมมนะคะ แตสงทจะพฒนาใหสมองของเดกดาวนดขนไดนน นาจะมาจากคนใกลตวกบเดกดาวน โดยตองคอยกระตนพฒนาการอยตลอดเวลา

๏ มาดแลลกคนนมาก ทำาใหไมมเวลาใหลกคนอน ๆ

คณแมนองกบ: ไมมคะ เพราะพของนองกบกโตกนหมดแลว

๏ การฝกวนย ระเบยบ

คณแมนองฟรงค: จำาเปนตองทำาคะ เพราะลกของเราเปนสวนหนงของสงคม เมอลกเราคนชน และสามารถปฏบตตามกฎระเบยบของสงคมไดแลว เคาจะสามารถอยรวมกบคนอน ๆ ในสงคมไดอยางมความสข

คณแมนองกบ: พอแมตองเปนแบบอยางทดใหลกดกอน แลวลกกจะทำาตามพอแมเอง

นานาประสบการณ...34

๏ เวลาทสอนแลวเดกทำาไมได ทำาใหเบอ ไมอยากสอน เพราะสอนไปเดยวกลม

คณแมนองฟรงค: ตองดดวยวานองงวงไหม พรอมทจะรบหรอเปลาพยายามใชสอทนาสนใจกระตนนองบอย ๆ หากนองลมกสอนใหมซำา ๆ แลวนองจะจำาไดเอง เพราะแมแตเดกทวไปกมโอกาสลมไดเชนกนคะ

คณแมนองกบ: เปนเรองปกตอยแลวคะ ทสอนอะไรครงแรกแลวเดกทำาไมได ขนาดเดกทปกตยงลมเลยคะ พอแมกตองฝกไปเรอย ๆ บอย ๆ แลวเดกกจะทำาไดเองในซกวนหนง

๏ พนองมสวนชวยไดบางไหม ทำาอยางไร

คณแมนองกบ: มสวนอยางมากเลย เพราะเดกจะชอบเลยนแบบจากคนรอบขางเปนอนดบแรก เหมอนนองกบเมอเหนพลางจาน นองกบกอยากทำาไดเองบางคะ

จากครอบครวนองกบ และนองฟรงค 35

๏ เคยพาไปโรงเรยนแลว เดกรองไหมาก ไมยอมเขาหองเรยน ทำาอยางไรด ไมตองไปโรงเรยนไดไหม

คณแมนองฟรงค: กตองใหไปคะ เพราะเดกทวไปกรอง

คณแมนองกบ: เปนเรองปกตอยแลวคะ เพราะขนาดเดกปกตยงรองไหเลย แตถงจะรองยงไง พอแมกควรพดโนมนาวใหลกไดเหนขอดของการไปโรงเรยน เพราะโรงเรยนเปนอกสงคมหนงทเดกดาวนควรไปอยางแนนอน

๏ วยรนแลว เตรยมเดกอยางไรด มประจำาเดอนแลว ดแลความสะอาดไดเองไหม

คณแมนองฟรงค: ตองคอยชวยเหลอ เมอฝกบอย ๆ นองจะจำาได แลวทำาไดเอง แตตองใชเวลาคะ

๏ อารมณทางเพศมไหม ความรสกตอเพศตรงขาม

คณแมนองฟรงค: เหมอนกบละคร มเจาหญงเจาชาย

คณแมนองกบ: สำาหรบนองกบนาจะไมมนะคะตอนน เพราะยงไมรเรอง แตนองกบจะชอบเลนกบเดกผชายเปนพเศษ แตบางครงกจะชอบมาจบพหรอแม เหมอนจะเลยนแบบมาจากละครในทว

นานาประสบการณ...36

๏ การดแลขณะมประจำาเดอน

คณแมนองฟรงค: ฝกใหทำาเอง แรก ๆ กจะทำาไมได คอย ๆ ปรบตวใชเวลาเปนปคะ กวาจะทำาเองไดด

๏ การเลนกบเพอน การเขากบเพอน การถกเพอนลอเลยน

คณแมนองฟรงค: นองฟรงคเลนกบเพอนไดเหมอนเดกทวไป

คณแมนองกบ: นองกบจะชอบเลนกบเพอนทตวเทา ๆ กบตนเอง แตเลนกนไดซกพก นองกบกจะชอบตหรอแกลงเพอน นองกบจะชอบเลนทเดกผชายเลนกน โดยเฉพาะการชกมวย บางครงนองกบกถกลอเลยนบาง แตนองกบกไมสนใจ กมหนากมตาอยางเดยว

๏ การสงเสรมดานดนตร ศลปะ

คณแมนองฟรงค: ควรสงเสรมใหนองรจกดนตร และศลปะ เพอเปนการฝกกลามเนอมดเลก มดใหญ เปนการฝกสมาธ เตรยมพรอมในการเรยนรวมกบเดกทวไป

คณแมนองกบ: นองกบจะสนใจดานดนตรเปนพเศษ คอจะชอบรองเพลง เวลารองเพลงถงจะออกเสยงไมชดเจน แตกสามารถรองตรงตามจงหวะ โดยเฉพาะคำาสดทายของประโยคเสยงกจะชดเจน สวนดานศลปะ นองกบกชอบเหมอนกนโดยเฉพาะการวาดรประบายส แตนองกบจะชอบ

จากครอบครวนองกบ และนองฟรงค 37

ใหพวาดรปหรอเขยนตวหนงสอใหดกอน แลวนองกบกจะเลยนแบบตามพ

๏ เรยนไดจนถงชนไหน

คณแมนองฟรงค: พยายามสงเสรมใหนองเรยนเทาทนองจะเรยนได และเรยนใหสงทสดเทาทนองอยากจะเรยน

คณแมนองกบ: ขนอยกบพฒนาการ และความสามารถของนองวาจะสามารถเรยนไดถงระดบไหน รวมถงพอแมตองสงเสรมใหลกชวยเหลอ ตวเองได ไมเปนภาระกบทางโรงเรยนดวย

๏ ลกไมยอมทำาตามทสอน

คณแมนองฟรงค: ตองมวธการ หลอกลอบาง ใหรางวลบาง

คณแมนองกบ: พอแมไมไดเนนเรองการสอนกบนองกบ แตนองกบจะเลยนแบบจากการกระทำาของพอแม และคนทใกลชดของนองกบเอง

๏ การปพนฐานการเขาโรงเรยน

คณแมนองฟรงค: ควรมการเตรยมความพรอมทงทางรางกาย สงคม ใหนองตงแตแรกเกด

คณแมนองกบ: พอแมตองฝกลกไปจากทบาน โดยการสรางขอตกลงเรองการอยรวมกนกบคนอน เชน ถาแกลงเพอนกจะถกลงโทษ

นานาประสบการณ...38

๏ การเปนตนแบบใหลก

คณแมนองฟรงค: ตองทำาใหดคะ การกระทำาสำาคญกวาการพด ดงนน หากตองการใหนองทำาอะไรควรทำาใหนองดเปนตวอยางกอน แลวนองจะทำาตามในทสด

คณแมนองกบ: พอแมตองเปนแบบอยางทดใหลกเหน สวนนองกบจะไมชอบใหใครทะเลาะกน หรอแมวาแคเถยงกน คยเสยงดง นองกบ กจะแสดงปฏกรยากลบมาโดยการตอตานใหพอแมมาสนใจตนเอง เชน อาจทำารายตวเอง หรอตะโกนเสยงดง (ทำาราย) ใสคนทกำาลงทะเลาะหรอเถยงกน

๏ เทคนคการสอนลกใหเรยนร

คณแมนองฟรงค: ตองสอนแบบสน ๆ กระชบ และบอย ๆคณแมนองกบ: ควรสอนลกตอนทลกกำาลงสนใจ และอยากเรยนร

หรอไมกหากจกรรม หรอสงททำาใหลกสนใจ ดงสมาธใหลกสนใจในสงทกำาลงจะสอน เพราะถาพอแมสอนตอนทลกไมอยากรบร ลกกจะตอตาน แลวจะทำาใหพอแมเหนอยไปเปลา ๆ

๏ บทบาทของพนอง

คณแมนองฟรงค: ตองบอกใหชดเจนวา ลกดาวน ตองการความชวยเหลอจากทกคน ตองคอยเตมเตมใหในทก ๆ ดาน

จากครอบครวนองกบ และนองฟรงค 39

คณแมนองกบ: พสาวของนองกบมบทบาทอยางมาก เพราะตองชวยกนดแลนองกบ พตองเปนแบบอยางทด ควรใหนองกบเปนคนทเดนทสดในครอบครว นองกบจะไดไมคดวาตนเองมปมดอยอะไร

๏ การเลนกบเพอน การถกเพอนลอทโรงเรยน เดกอนเรยกวาเดกโง เดกไมมสมอง เดกปญญาออน

คณแมนองฟรงค: คณแมคดวาตวเดกเองแรก ๆ ไมเขาใจคะ

คณแมนองกบ: ถาลกของคณถกลอกไมตองไปสนใจ ใหคดวาลกของคณถงจะเปนเดกดาวน เดกทพการทางสตปญญา แตคนทพดลอเลยน ดถกลกของคณนาสงสารกวาเยอะเลยคะ เพราะเขาเปนคนทพการทางดานจตใจ ดานความคดซงไมมขอบญญตไวในคนพการคะ อยาไปสนใจเขาเลย

๏ การดแลตวเอง

คณแมนองฟรงค: เดกกลมนสามารถชวยเหลอตวเองไดด หากมการฝกตงแตเลก ๆ แตตองใชเวลาพอสมควร

คณแมนองกบ: พอแมพยายามใหลกชวยเหลอตวเองใหไดดวยตนเอง เชน อาบนำา แตงตว กนขาว เขาหองนำาไดเองกอนเปนอนดบแรก โดยเฉพาะลกผหญง พอแมควรฝกใหลกแตงตวใหมดชดกอนออกจากหองนำา ซงนองกบบางครงเมออาบนำาเสรจจะเดนออกจากหองนำาโดยแตงตวไมสภาพ พอแมกควรมการสอนและแกไข เพอไมใหตดเปนนสยหรอเปนความเคยชน

นานาประสบการณ...40

๏ การอาบนำากนขาว โตแลวยงไมยอมอาบนำาเอง

คณแมนองฟรงค: เปนธรรมดาทลกตองการเพอน ตองการใหคณพอคณแมดแล และลกรสกปลอดภย อบอนใจ

คณแมนองกบ: นองกบกจะชอบออนไมยอมอาบนำาเอง แตพอแมจะพยายามชมนองกบบอย ๆ วาถานองกบอาบนำาเอง กนขาวเอง นองกบกจะเกงมาก ๆ แลวตวกจะโตเหมอนพ ๆ เลย

๏ ความสนใจเพศตรงขาม

ตอบ: ไมแนใจวานองกบสนใจหรอเปลา แตนองกบจะชอบเลนกบเดกผชายเปนพเศษ เพราะนองกบจะชอบเลนทเดกผชายชอบเลนกน เชน การชกมวย ตอส การยงปน

๏ การด TV

คณแมนองฟรงค: ชอบละคร ชอบเพลง เหมอนวยรนทวไป

คณแมนองกบ: นองกบจะชอบดทวมาก ๆ เวลาดทวกจะไปดถงหนาจอทวอยางตงใจ หามเทาไหรกไมยอมฟง พอแมตองหาโตะมากนเพอไมใหนองกบไปยนหนาทว เพราะกลววาสายตาจะเสย โดยเวลาจองอะไรนาน ๆ ตากจะเหล แตการดทวกมประโยชน เพราะนองกบสามารถจดจำาสงตาง ๆ ทเกดขนได และสามารถพดหรอทำาเลยนแบบได

จากครอบครวนองกบ และนองฟรงค 41

๏ การสอนพเศษ การสอนทบาน

ตอบ: การสอนพเศษแนะนำาวาควรใหครหรอคนอนสอนแทน เพราะเวลาพอแมสอนนองกบกจะไมคอยฟง ไมสนใจเลย มวแตนงเลน

๏ โรงเรยนทเหมาะสำาหรบลก

คณแมนองฟรงค: โรงเรยนเลก ๆ ใกลบาน คณครใจด ยนดรบลกของเรา เพอน ๆ นารก

คณแมนองกบ: อยากใหการเขาโรงเรยนในครงแรกของลก ควรจะเปนโรงเรยนทมเฉพาะเดกพเศษกอน เพราะลกจะไดไปปรบตวในสงคมของเดกทเหมอนกนกอน พอผานไปไดซกประมาณ 1-2 ป กควรใหลกยายไปเรยนโรงเรยนทเรยนรวม เพอจะใหลกมพฒนาการทดขนตามเดกปกต โดยการสงเกต การเลยนแบบ

เมอลกเปนดาวน...อาจไมใชสงทเลวรายเสมอไป…

วรรณา ชเชดรตน

เมอลกเปนดาวน...อาจไมใชสงทเลวรายเสมอไป…44

ชอ: ด.ญ.วลยรตน ชเชดรตน ชอเลน: ปกก อาย: 10 ป วนเกด: 7 กมภาพนธ 2544 ทอย: 74/1 ม. 1 ต.บอหน อ.สเกา จ.ตรง พนอง: พชาย 1 คน นองสาว 1 คนคณพอ: นายโกมล ชเชดรตน คณแม: นางวรรณา ชเชดรตน

เมอลกเปนดาวน...อาจไมใชสงทเลวรายเสมอไป…

วรรณา ชเชดรตน 45

ปจจบนนองปกกอยในการดแลของครอบครว พฒนาการโดยทวไป นองสามารถชวยเหลอตนเองไดด ยกเวนเรองการเรยนจะไมยอมไปโรงเรยน ยงอาน-เขยนไมได ทบานพยายามสอนกไดบางนดหนอย เชน นบเลข 1-20 ได บอกสได เรยกสงของตางๆ ได พดโตตอบได แตยงพดประโยค ยาว ๆ บางคำาไมชดนก ไมชอบอยกบคนแปลกหนา แตชอบเทยวศนยการคา ชอบไปเลนสนามเดกเลน

ตอนเลก ๆ พฒนาการของนองจะชาเหมอนเดกดาวนทวไป คณแมเองกจำาไมคอยไดแลว เพราะยอมรบตงแตเขาเกดมาวาตองเปนแบบน ในครอบครววางอนาคตนองไววา ขอใหเขาชวยเหลอตนเองได ไมเปนภาระของคนอนมากนกเมอพอกบแมไมอยกพอ เมอคณพอคณแมจากโลกนไปแลว คงตองหาคนทสามารถดแลนองตอจากคณพอคณแม นเปนเหตผลหนงททำาใหตองมนองเพมอกคนเพราะคนพเปนผชาย คดวาคงจะดแลนองไดไมดพอและพฒนาการอาจจะแตกตางกนมาก หากมนองกจะมเพอนและเกดการเรยนรไปดวยกน (ซงกเปนจรงเหมอนทคดไวคะ)

เมอลกเปนดาวน...อาจไมใชสงทเลวรายเสมอไป…46

ปจจบนทกคนในครอบครวมความสข แตละคน รก หวงแหน และ ยอมรบในความเปนตวตนของนองปกก แมวาเมอกอนเราจะคดวาเขาคงจะเปนภาระของครอบครว คงจะเลยงดลำาบาก แตเรากลบพบวา ปกกทำาใหพวกเราเขาใจในชวตมากขน สงทเราคด ทเราเหน อาจจะไมไชสงทเลวราย เกนไป เขาสามารถทำาใหเรามความสขไดจากหวใจทบรสทธของตวเคานนเอง.... ความสขทเกดไดแมไมมตนทน (สตปญญา) อะไรเลย อยากบอกใหครอบครวทมลกหลานเปนแบบนวา..หากเรารกเขาเรากจะไดรบสงตอบแทนในสงทด ๆ ...แนนอน

วรรณา ชเชดรตน 47

ความรก..ความเขาใจ..การยอมรบ

จตตมา มโดด

50 ความรก..ความเขาใจ..การยอมรบ

ชอ: เดกหญงมารษา มโดด ชอเลน: ซาราวนเกด: 14 สงหาคม 2542อาย: 12 ป

“คนเราเลอกเกดไมได แตเราสามารถทจะเลอกทำาในสงทดได แตละคนเกดมาลวนแตกตางกนไป สขภาพด สมบรณ แขงแรง หนาตาหลอ สวย พการ รำารวย หรอยากจน อาจเปนเพราะ “บญทำากรรมแตง” หรอผลบญทแตละคนทำาไวกอนหนานแตกตางกน ดงนนเมอเกดมาแลวผลบญเหลานน สงมาถงชาตน กขอใหเรายอมรบ และรกในสงท เราเปนกพอ จงตอส และอดทน”

ความรก..ความเขาใจ..การยอมรบ

51จตตมา มโดด

เดกหญง มารษา มโดด หรอนอง ซารา กำาลงเรยนอยโรงเรยนดารลมะดยะฮ อยชน ป.2 (ชากวาอาย) นองเปนเดกพเศษของทางโรงเรยน คอ เปนเดกกลมอาการดาวน (Down Syndrome) หลายคนอาจจะมองวาเปนโชครายของครอบครวเรา ทมนองอยในครอบครว แตพวกเรากลบมองวา พวกเราโชคดเหลอเกน ทมนองเขามาเตมเตมสงทด ๆ ใหกบครอบครวของเรา

นองซาราเหมอนเดกทว ๆ ไป นองชวยทำางานบานบางเปนบางครงเชน ลางจาน กวาดขยะเลก ๆ นอย ๆ สวนเรองการเรยน นองจะเรยนหนงสอชากวาคนอน (ทางผปกครองไมไดคาดหวงสง) นองชอบวาดภาพ แตกไมเปนภาพ นองชอบเขยนแตกไมเปนคำา แตทชอบมากทสดคอ การรองเพลง และสงททำาไดดทสดกคอบททองจำาตาง ๆ เพราะคณครประจำาชนจะสอนทก ๆ วน เดยวนคณครฝกใหนองกลาแสดงออกคอ เปนตวแทนกลาวบทนำากอนกลบบาน สวนกจกรรมอน ๆ ของทางหองนองกมสวนรวม เปนกองเชยรกฬาของโรงเรยน เปนผชมในกจกรรมตาง ๆ เชน นทรรศการวชาการ การจดกจกรรมทางศาสนา เปนตน

โดยปกตนองจะใชชวตเหมอนเดกทวไป นองจะตนนอนแตเชา อาบนำาแตงตวไปโรงเรยน กจวตรประจำาวนนองจะทำาดวยตวเอง ตอนนนองเรมมประจำาเดอนแลว และปญหาทเกดขนในตอนนคอนองยงไมสามารถดแลในเรองนได แมกบพสาวจงตองดแลเปนพเศษ โดยจะสอนวธการใช การทำาความสะอาด แตนองกยงดแลไดไมดนก มกจะเอาไปแอบไปซอน ไมให แมร

พฤตกรรมตอนน จะหงดหงดกบบางเรองทไมพอใจ แตสวนใหญแลวจะเปนเดกอารมณดมากกวา นองชอบรองเพลง ชอบดารา ชอบดทว และพดคยโทรศพทคนเดยวเปนประจำา นองชอบเลยนแบบพฤตกรรมจากคนรอบขาง เชน คำาพด ทาทาง และการแตงกาย นองไมชอบใหใครบงคบ หรอออกคำาสงใดๆ นองชอบออกกำาลงกาย เปนเดกอารมณด และขอายเปนบางครง

52 ความรก..ความเขาใจ..การยอมรบ

ผลการเรยนในตอนน วชาคณตศาสตร จะนบตวเลขไดอยางเดยวคอ 1...2...3... 100 จะไมสามารถบวก ลบ คณ หาร ได การวเคราะหปญหาตาง ๆ ยงทำาไมได แตจะทองสตรคณไดด วชาภาษาไทย นองจะอานไดเฉพาะ ก...ข....ค........ฮ สระนองจะอานรจกทกคำา แตเมอนำาคำาและสระมาประสมกน นองจะยงอานไมได แตหากใหดรปภาพนองสามารถบอกได เลาไดเปนเรอง

ถงแมวาวชาการนองจะไมคอยเกง แตนองจะชอบไปโรงเรยนมากทสด เพราะนองบอกวาทโรงเรยนมของเลนมากมาย มเพอน ๆ และคณครใจด วนไหนถาตนสาย และไมไดไปโรงเรยน นองจะอารมณเสย หงดหงด ซน ไมอยกบท

สวนเรองของอนาคต และอาชพ ทางครอบครวกไมหวงสกเทาไหร เพราะยงไมรเลยวานองชอบอะไร ถนดทางดานใด ชวงวนหยดเสารและอาทตย นองจะชวยทำางานทบาน เชน เกบจาน เกบแกว เชดโตะ กวาดขยะ และลางจาน เพราะทบานเปนรานขายอาหารชวงเชา แตบางครงชวยไดไมนาน พอเบอกลกขนไมทำา บางครงกชวยจนเสรจ โดยมขนม หรอกวยเตยว 1 ชามเปนคาตอบแทน

ความคาดหวงของครอบครว คอ การทนองสามารถใชชวตอยางมความสขโดยทไมรสกแปลกแยกจากคนรอบขาง สามารถชวยเหลอตวเองได อยในสงคมเหมอนคนทวไป โดยไมเปนภาระตอสงคมมากนก

53จตตมา มโดด

เรองราวของนสร

ลเมาะ หมดสไหลหมาน

เรองราวของนสร56

ชอ: นสร หมดสไหลหมาน ชอเลน: นสรอาย: อาย 5 ขวบ 2 เดอนวนเกด: 21 ตลาคม 2549 ทโรงพยาบาลศครนทร ทอย: 84 หม 1 ตำาบล ฉลง อำาเภอ หาดใหญ จงหวด สงขลา 90110บดา: นาย อดล หมาดสไหลหมาน อาย 42 ป อาชพ คาขายมารดา: นาง ลเมาะ หมดสไหลหมาน อาย 42 ป อาชพ คาขายพนอง: พชาย นาย กาแมน หมดสไหลหมาน อาย 20 ป พสาว นางสาว นาเดยร หมดสไหลหมาน อาย 16 ป

เรองราวของนสร

ลเมาะ หมดสไหลหมาน 57

ความรสกตอนทรวาลกเปน ดาว(น)

วนท นอง นสร ลมตาดโลกเปนครงแรก เปน วนท พอ แม และญาต พนอง ตางตงตารอกนอยางใจจดใจจอ พอคณหมอถามพวกเราวา “คนไหนคอพอของนอง” คณพอกรอทจะฟงคณหมอพด... “ลกของคณเปนดาวนซนโดรม” คณหมอบอกกบพวกเราอยางนน พอคณพอคณแมไดยน ถงกบพดอะไรไมออก พอกไดแตถามกบพวกพและญาต ๆ วา “รบไดไหมทนองเปนแบบน” ญาตพนองกยนดทจะยอมรบในสงทเกดขนเพราะคดวาเปนสงทพระเจาของเราไดทดสอบเรากบเหตการณดงกลาว สวนคณปและคณยา ทยนรออยหนาหองกไมรวาเดก “ดาวน” คออะไร

ตอนนองอายประมาณ 5 เดอน กำาลงเสยใจทสด...... ทสด

ตอนนอาย 6-7 เดอนกำาลงควำา

เรองราวของนสร58

ตอนนน นองนสร ตองรบไปรกษาตวทโรงพยาบาลหาดใหญ ดวยอาการตวเขยว จากการขาดออกซเจน เพราะนองเกดกอนกำาหนด พอนอง กลบมาอยทบานกไดเจอกบคำาถามทพอแมตอบไมถก พดไมออก บางครง คำาพดของคนทมาเยยมนอง ทำารายจตใจแมเหลอเกน “ลกเปนเดกปญญาออนเหรอ” หรอ “นองจะรเรองไหม” และอกมากมาย กวาทแมจะทำาใจได กเปนเวลาเกอบ 1 ปเตม

คณหมอใหคำาปรกษาวาควรพา นองนสร ไปกระตนพฒนาการทโรงพยาบาลหาดใหญ พอกบแมกทำาตามคณหมอแนะนำาทกอยาง และทก ๆ เชาแมจะทำากายภาพบำาบดใหกบนองนสร เฝาคอยดแลเอาใจใส พดคยดวยทกวน คณแมมพเลยงคอยชวย 1 คน และทก ๆ คนในบานตางชวยกนดแลนองนสรทงคนในครอบครวเอง รวมถงเพอน ๆ ญาต ๆ ตางคอยเปนกำาลงใจใหกนและกน ทำาใหพวกเราผานพนความเสยใจมาได

6 เดอน ตอนนเดนรอบบานเลย กบรถตวชวย

กำาลงฝกนง 9 เดอนแลว

ลเมาะ หมดสไหลหมาน 59

ตอนน 2 ขวบ เรมทจะดมนมเปรยว

ตอนนอาย 3 ขวบกำาลงจะเขานอนแลว zzzzz

ตอนนนอง อายได 1 ขวบกบอก 1 เดอน คณพอกบคณแมจะไปทำาฮจญทซาอฯ

เรองราวของนสร60

เมอนองนสรอายได 4 เดอน แมกไดพาไปฝกกจกรรมบำาบดทโรงพยาบาลสงขลานครนทร ฝกโดยครนกและครมานต นองนสร ไดรบการทำากจกรรมบำาบด อาทตยละ 2 ครง ทำาใหพฒนาการดขนเรอย ๆ ลกขนนงไดเอง ยน และเดนจนกระทงเดนไดในวย 2 ขวบ ใชเวลาเดนโดยไมหกลมประมาณ 6 เดอน ถงขนตอนทนองฝกพด คณแมและทก ๆ คนชวยกนฝกพด โดยอาศยหนงสอเลมแรกท อาจารยสมจตร มอบไวให จนกระทงนองพดไดในวย 3 ขวบ ชวงอาย 3-5 ป ซนมาก แตเมออายประมาณ 4-5 ขวบเรมพดรเรองมากขน ฟงคำาสงหามและคำาสงใหปฏบต รเรองทกอยาง ชวงอาย 5 ขวบ ชวยเหลอตวเองไดในระดบหนง นองจะมตกตาเปนเพอนตลอด ชอบพดเลนคนเดยว ชอบเลนคาขาย ชอบเลยงนอง

ตอนอาย 4 ขวบ ไปเทยวสงขลากน ดาวนรนพ

ตอนนอาย 2 ขวบกบอก 6 เดอน เปนการเทยวทะเลของนองนสร

ตอนนนองนสรเตรยมตวทจะไปแขงรถกบปะปา

ลเมาะ หมดสไหลหมาน 61

ตอนนนองนสรไปเทยวกบนองๆๆๆ

เจาหญงนอยของบาน

สวรรณา ใหมวน

เจาหญงนอยของบาน64

ชอ: ฐตรตน ใหมวน ชอเลน: นองตนวนเกด: 28 ธนวาคม 2546 นำาหนกแรกเกด: 2,900 กรมคณแม: สวรรณา ใหมวน

เจาหญงนอยของบาน

สวรรณา ใหมวน 65

ครงแรกทคณแมเหนนองตน คณแมรสกไดวา นองมความผดปกตบางอยางทไมเหมอนเดกทวไป แลวความรสกของคณแมกเปนจรง เมอคณหมอ บอกกบคณแมวา.. นองตนเปนเดกทอยในกลมอาการดาวน

ณ ตอนนน คณแมเสยใจมาก รสกหวาดกลวไปหมด กลววาเคาจะชวยเหลอตวเองไมได กลววาเราจะสอสารกบเคาไมได กลวในหลาย ๆ สงหลาย ๆ อยาง.. ความกลวทำาใหคณแมรองไหทกวน อาจเปนเพราะคณแมอายยงนอย เลยไมคดวาจะมเรองแบบนเกดกบนอง คณแมเองกเหมอนกบคณแม คนอน ๆ ทว ๆ ไป ทหวง และอยากใหลกเกดมาเปนเดกทสมบรณแบบ

คณแมพานองเขารบการรกษากบคณหมอ หรออาจารยหมอสมจตร ซงคณหมอกไดใหคำาแนะนำาตาง ๆ ในการดแลนอง และนดเพอตดตามดพฒนาการของนองอยางตอเนอง จนนองพฒนาการของนองดขนเรอย ๆตามลำาดบ

นองตนพลกควำาไดตอนอาย 3 เดอน นงไดตอนอาย 7 เดอน และเรมเดนไดตอนอาย 18 เดอน พฒนาการทใกลเคยงกบเดกทวไปของนอง ทำาใหคณแมรสกเหมอนนองไมไดแตกตางอะไรจากเดกทวไปเลย

ขณะนนองตนอาย 8 ขวบ กำาลงเรยนอยชน ป.1 โรงเรยนสงขลา-พฒนาปญญา (นองเรมเขาเรยนทนตอนอาย 5 ขวบ) นองตนอยหอพกกบคณครทโรงเรยน ทนนนองสามารถดแล ชวยเหลอตวเองไดทกอยาง และหลาย ๆ อยางนองกลงมอทำาเองได โดยไมจำาเปนตองบอก

นองตนชอบเตน ชอบรองเพลง และชอบเลนฮลาฮปเกงมาก (นองฝกเลนเองโดยไมมใครสอนเลยคะ) นองชอบวาดภาพ ระบายส สวยบาง ไมสวยบาง ปน ๆ กนไป และเรมขจกรยานโดยไมมลอตอนอาย 6 ขวบ เวลาอยบานนองจะไปซอขนมเอง โดยทคณแมจะใหตงค แลวนองกจะ ขจกรยานไปซอเอง โดยมคณแมคอยดอยหาง ๆ เพอความปลอดภย

เจาหญงนอยของบาน66

จากวนนน วนทคณแมเคยรสกเสยใจ หมดหวง เมอรวานองเปนดาวนมาวนนคณแมรสกเปลยนไป ณ วนน คณแมรสกไดวา นองตนไมไดแตกตาง จากเดกคนอน ๆ แมวาพฒนาการของนองอาจจะชากวา ทำาอะไร ๆ ไดนอยกวา แตนองกยงมความนารก สดใส เหมอนเดกคนอนทว ๆ ไป และนอกเหนอสงอนใด นองตนยงเปนเจาหญงตวนอย ๆ ของคณแม รวมถงเปนเจาหญง ตวนอย ๆ ของทก ๆ คนในครอบครวอกดวย

คณแมขอขอบคณ คณหมอ กลมผปกครองเดกดาวน โรงพยาบาล และทก ๆ คนทเลงเหนความสำาคญเกยวกบดาวนซนโดรม ขอบคณสำาหรบกจกรรมด ๆ ขอบคณสำาหรบกำาลงใจทมใหกนเรอยมา

คณแมเชอวา ยงมอกหลายครอบครวทไมไดรบโอกาสด ๆ แบบนคณแมจงอยากใหมการจดกจกรรมด ๆ แบบนขนเรอย ๆ เพอใหพวกเรา ครอบครวเดกกลมอาการดาวน ไดสงตอความหวง และกำาลงใจใหกนและกน อยางนตลอดไป

สวรรณา ใหมวน 67

กวาจะมวนน...แชมพ

สพชยา ยอดแกว

กวาจะมวนน...แชมพ70

กวาจะมวนน...แชมพ

สพชยา ยอดแกว 71

แมเลาใหหนฟงวา แมดใจมากเมอคณหมอบอกวาแมตงทองไดสองเดอน แมบอกกบพอของหน พอกดใจเชนกน พวกเรามความสขทจะมหนมาเปนสมาชกของครอบครว “ พฒนบร ” อกคน แมหาซอหนงสอเกยวกบคณแมมอใหมมาอาน แมพยายามปฏบตตามในหนงสอทกอยาง เลอกทานอาหารทเปนประโยชน ออกกำาลงกาย ทำาจตใจใหราเรงแจมใส อานหนงสอ รองเพลง คยกบหน แมฝากครรภทโรงพยาบาลสงขลานครนทร มาพบหมอตามนดทกเดอน หมอบอกวาหนแขงแรงมาก

วนเสารเปนวนครบกำาหนดคลอด พอพาแมไปทโรงพยาบาลสงขลา-นครนทร เขาหองรอคลอดตงแตเจดโมงเชา จนกระทงหนงทมคณหมอ บอกวาตองผาตดคลอด ตอนทหนเกดออกมา แมไดยนพยาบาลพดวาเดก ไมยอมรอง และนานมากกวาทหนจะรองไห แมกงวลใจ อยากเหนหนมาก คอยวาเมอไหรพยาบาลจะพาหนมาใหแมซกท แมเหนพอหนาตาเครยด เวลาผานไปนานพอด แมจงถามพอวาหนเปนอยางไรบาง พอบอกวาหนสำาลกนำาครำาจนตวเขยวขณะผาตดคลอด ตองอยหองไอซย แมยงกงวลมาก พอบอกแมวาทำาใจด ๆ เดยวแมจะเปนอะไรไปอกคน

กวาจะมวนน...แชมพ72

วนตอมา แมไปดหนในหองไอซย แมเหนหนตวโต นอนหลบเหมอนหนอนดวงตวใหญ ขาว นารก นำาหนกแรกเกด 3,400 กรม นอนควำาอยในตเดกออน แตทตวหนมสายอะไรมากมาย ทงสายอาหารในจมก และสายนำาเกลอตาง ๆ ทมอ เทา และศรษะ แมรสกยงรก เอนด และสงสารหนเปนทสด แมจะปลอบหน หรอบอกรกหน กพดไมออก ไดแตเอามอลบหนเบา ๆ อยนาน พอประคองแมกลบขนหองพก แมนอนไมหลบ ความคดสบสนและเครยดมาก

อาทตยตอมาคณหมอมาพบพอกบแม หมอบอกวาหนเปนเดกกลมอาการดาวน มโครโมโซมเกนปกตหนงตว การดแลชวยเหลอขนอยกบพอแม ทตองคอยกระตนพฒนาการใหกบเขา เชน พด คย ดแล เลยงดปฏบตใหเหมอนกบคนปกตหรอมากกวา การกระตนมาก ๆ ทำาใหเซลลสมองเพมมากขน จะชวยใหมพฒนาการใกลเคยงคนปกตมากขน ทง พอ แม และพวรรณา ซงเปนพเลยงของหนตางชวยกนดแล เลยงดหนดวยความรกและความเอนด ทกคนกมความสขมากทมหนมาอยในครอบครว และชวยกนลนกนในแตละวน วาวนนหนจะทำาอะไรไดบาง และในบางครงแมจะลมเรองหนเปนเดกดาวนไปเลย แมตงใจไวตงแตหนเกดแลววาแมจะเลยงด และดแลชวยเหลอหนทกอยางเทาทแมจะทำาไดเพอใหหนมพฒนาการดขนใหได

พอไปแจงเกดใหหนทเทศบาลหาดใหญ แมตงชอใหหนวา เดกหญงสพชยา พฒนบร ชอเลน นองแชมพ เปนบตรของนายพชยและนางสภาภรณ พฒนบร ชอของหนมาจากชอของพอกบแมรวมกน โดยคำาวา ส มาจาก ชอของแมสภาภรณ และ พชยา มาจากชอของพอพชย รวมเปนชอ สพชยา หนชอบชอนมาก

แมตองพกรกษาแผลผาตดคลอดอยทโรงพยาบาลหลายอาทตย แมลงไปหาหนวนละหลายครงเพอนำานำานมทแมบบเตรยมไวใหหนเพราะแมตองการใหลกไดนมของแมจะไดแขงแรง ทำาไดไมกครงหมอสงหยดเพราะหนมปญหาเกยวกบระบบการยอยอาหาร ตองดมนมพเศษทดดซมไปใชไดเลย

สพชยา ยอดแกว 73

เมอครบหนงเดอนแมตองออกจากโรงพยาบาลกลบบาน แมเสยใจมากทตองกลบบานโดยไมมหนกลบบานดวยกน แมเลยมาหาหนทโรงพยาบาล ทกวน โดยตอนเชาแมจะมาดวยรถไฟขบวนหกโมงเชาและกลบรถไฟขบวนสดทายหกโมงเยน บางวนพอกลบจากททำางานกแวะมารบแม แมปฏบต อยางนเรอยมา จนกระทงวนหนงพอถามแมวาไมเหนอยบางหรอ แมตอบพอวาสงสารลก แมนนสบายดพกอยบานเฉย ๆ แตลกนนนอนเจบปวยเยยวยาอย ถาแมไมไปเยยมกลววาลกจะคอย แลวกคดวาทำาไมวนนแมไมมา

เวลาผานไปสามเดอนคณหมออนญาตใหหนออกจากโรงพยาบาลกลบบานได แมดใจมาก แตแมกทกขใจอยางมากเชนกน เพราะตลอดสามเดอนทหนอยโรงพยาบาลหนไมเคยกลนอาหารดวยตวเองเลย หนกนอาหารทางสายยางมาตลอด แมทงสขใจและทกขใจพรอมกน สขใจทไดลกกลบบาน แตทกขใจไมรวาแมจะปฏบตตอหนอยางไรด แมขอคำาแนะนำาจากคณหมอไปมากมาย ดใบนดพบหมอของหนมหลายรายการ เกยวกบห ตา หวใจ ปอด ดานพฒนาการตาง ๆ

เมอกลบไปอยบานครอบครวของเรามพอ แม และหน แมบอกวาเรมแรกตองฝกใหหนหดกลนนมกลนนำาโดยใชหลอดหยดยาคอยหยดใหหนกลนทละหยดสองหยด ตอนแรก ๆ มการสำาลกบาง ผานไปวนสองวนหนกเรมกลนไดบาง จนในทสดหนกกลนเปน การหายใจไมคอยสะดวก มเสมหะครดคราดในลำาคอ ทกวนตอนสาย ๆ แมจะใหหนนอนหงายนอนควำาในตก แมใชฝามอตม ๆ เคาะทอกตรงปอดทงดานหนาซาย ขวา ดานหลงซายขวา ขางละ 10-15 ครง ใหเสมหะออกมาอยทคอเพอใชลกยางบบดดเสมหะออก หนหายใจคลองรสกสบายขน วนเสารวนอาทตยมกไมไดทำาเพราะพอจะอมหนหนไมยอมใหเคาะปอด พอบอกวาสงสาร ไมอยากใหหนเจบ ไมเปนไรถอเปนการเวนวนเสาร-อาทตยกแลวกน แมตองเคาะปอดดดเสมหะตอไปเปนเวลาหลายเดอนกวาจะหมดเสมหะและไมมอาการนนอกเลย

กวาจะมวนน...แชมพ74

เมอหนเรมคลาน และเรมเดนได แมไมเคยปลอยหนอยตามลำาพงเลยเมอแมตองทำางานบาน ทำาธระสวนตว แมตองพาหนไปดวยกลววาจะเกดอนตราย ถาปลอยหนคลานหรอเดนอยคนเดยว เชน เขาหองนำา อาบนำา ทาแปงแตงตว ตองพาไปดวย แมทำาวกฤตใหเปนโอกาส แมจะสอนหนทกอยางโดยแมจะเปนตนแบบ การเขาหองนำา ปสสาวะ อจจาระ การแปรงฟน การอาบนำา ฟอกสบ ลางตวใหสะอาด การสระผม การเชดตว การแตงตว การจดเกบขาวของเครองใชตางเขาท ทำาไปพลาง เลนเรองจรงไปพลาง ทำาเปนประจำาสมำาเสมอจนเปนความเคยชนตดตว แมวาหนเปนคนทเลยนแบบ ทดพอสมควร

การพด เมอกลบมาอยบานแมจะพดกบหน เลนกบหน รองเพลงใหหนฟง ชโนนชนใหหนดทงในบานและนอกบาน เปนประจำา จนยายทวดขางบาน ถามแมวาทแมขยนพดกบหนอยทกวน หนรเรองบางหรอเปลา แมตอบยายทวดวา ไมรเหมอนกน แคหนยมใหแม มองตามทแมช ดภาพในหนงสอ จองหนาเมอแมเลานทานใหฟง หวเราะเมอแมจกจ แคนแมมความสขทสดแลว แมรแควาแมขาดหนไมได ใครจะคดอยางไรกเปนสทธของเขา แมไมคอย ใสใจเทาไหร รอยางเดยววาแมตองชวยหนใหมชวตอยและดำารงชวตได ใกลเคยงผอนใหมากทสดเทาทแมจะทำาได เพอหน หนละจะรวมมอกบแมไหม เราตองชวยกนนะ หนจองหนาแมเชนเคย ไมเปนไรแมจะคอย มหนทำาใหบานอบอน มกำาลงใจในการลนการเจรญเตบโตของหนใหเปนไปตามวย แมชาไปบางกไมเปนไร

หนอายสองขวบครง ทางศนยเดกเลกประจำาหมบานออกสำารวจและรบหนเขาเรยน แมไมอยากใหหนไปเรยนหรอก แตคณครบอกวาไมเปนไร จะดแลให แมเลยตกลงใหหนไปเรยนทศนยเดกเลก หางจากโรงเรยนทแมสอนไป 400 เมตร ตอนเชาแมไปสงหนทศนยเดกเลก ตอนเยนรบกลบเวลา 14.30 น. แมไปรบหนมาอยทโรงเรยนทแมเปนคณครสอนอย โดยมพเลยงของหนมาชวยดแล สำาหรบวนศกร พอจะออกจากททำางานเรวเพอกลบมา

สพชยา ยอดแกว 75

ใหทนรบหน เพอหนจะไดดใจ แลวพอกพาหนมาทโรงเรยนแม รอกลบบานพรอมกน การทหนมาอยรอแมทโรงเรยนนบเปนการดมากทเดยว เพราะหนจะไดเหนพ ๆ เขาเรยนบาง ทองจำาบาง เลนกบหนบาง เมอกลบถงบานเราคยกนในเรองของวนน เชน วนนครสอนเพลงอะไร ตอนเทยงทานขาวกบอะไร หนนอนใกลใครตอนกลางวน วนนใครรองไหบาง หนละรองไหไหม เปนตน เพราะแมจะคยกบคณครมากอนแลวนำามาคยตอทบาน บางครงแมทองพยญชนะ สระ นบเลข แบบพ ๆ ทโรงเรยนใหหนฟง บางอยางหนพดตอ ไดดวย แมปลมใจมาก ๆ

ทกวนศกรตอนเยน พอรบกลบบานเพอจะไดมารบหนทโรงเรยน หนจะไดดใจและหนมความสขมากทไดอยกบพอ ซงพอเองกมความสขมาก เลน คย และพาหนเทยว พอบอกวาพอรกและเปนหวงหนมากแตพอตองไปทำางานตางจงหวด ดแลหนและแมไมเตมท ขอชดเชยในวนเสารและวนอาทตยแทน ครอบครวของเราอบอนมาก

เมอหนอายสามขวบ ครอบครวของเราตองมาสญเสยพอ เพราะอบตเหตทางรถยนต การเสยชวตของพอเปนวกฤตรายในครอบครวเรา แมทกขใจ เศราใจ เครยด นอยใจกบโชคชะตา ครอบครวของเราเหลอหนกบแมสองคน เราสองคนตองสตอไป โดยหนคอยเปนกำาลงใจใหแมและแมจะเปนกำาลงใจใหหน

แมพาหนไปพบหมอตามนด เพอตรวจหและตา ผลการตรวจหเปนปกต แตผลการตรวจตาปรากฏวาหนตาเข ตองผาตดตาขางขวา การผาตดเปนไปดวยความเรยบรอย หลงผาตดหมอใหปดตาขางซายเพอใหตาขางขวา ฝกใชงานไมเชนนนตาขางขวาจะเปนตาขเกยจ หนตองปดตาขางซายทงกลางวนกลางคนนาน 5 ป หมอบอกวาตองใหหนสวมแวนสายตาเพราะตรวจพบวาสายตาทงสองขางยาวและเอยงไมเทากน หนยอมสวมแวนตาแตโดยดเพราะสวมแวนตาแลวมองเหนชดเจนกวา หมอนดตรวจตาตอไปอกเปนระยะ บางครงตองมการตดแวนใหม แมวาตอนแรก ๆ หนจะไมคอยยอมใหปดตา แตแมกพยายามพดอธบายใหหนฟงจนในทสดหนยอมปดตา มาตลอด หนเกงมาก นารกมาก

กวาจะมวนน...แชมพ76

อายสบเอดป แมใหหนมาเขาเรยนชนประถมศกษาปท 1 ทโรงเรยนวดเกาะถำา อำาเภอเมองสงขลา จงหวดสงขลา และตองขอบพระคณ นายประดบ แกวพลบ ผอำานวยการโรงเรยน ทมความเมตตา แนะนำาใหแมสอนลกดวยตนเอง ซงแมกเปนครเหมอนกนควรสอนลกดวยตนเอง หนเปนเดกรปรางเลกหนาตาออนกวาวย ดแลวกลมกลนกบเดกวย 7 ขวบ แตพฒนาการชากวา ขณะนนแมขอสอนชน ป. 1 เพอรองรบหนทจะมาเรยน แมสอนหนเตมหลกสตรเหมอนกบเพอน ๆ ทปกตและสอนหนเพมทบานหลาย ๆ เทา สอนซำาไปซำามา ยำาแลวยำาอก สอนจากของจรงทเปนรปธรรม ไปหานามธรรม หนนารกมากและชอบคำาชมเชยตามแรงเชยร ทงคำาชมเชย ของแม และคณครเพอน ๆ ของแมทำาใหเรยนรไดมากพอสมควร แตการมาเรยนทโรงเรยนแมหนถอวาแมคอยชวยเหลอ เลยดอ ขอเสยอกอยางคอการทคณครเพอนของใหความเมตตา สงสาร เอาใจหนมากเกนไปเพราะคดวา หนเปนเดกพเศษ ซงแมบอกวาผดวธ หนเรมไมรจกเกรงใจผอน ไมคอยเชอฟงแม ถอวามคณครคอยชวยเหลอ หรอเพราะวาหนเรมเขาสวยรน จงขาด

สพชยา ยอดแกว 77

ระเบยบวนย หนเอาแตใจมากขน ไมฟงคำาตกเตอน หลายครงแมตองบอกคณครวาคณหมอสงวาใหเขาฝกทำาอะไร ๆ เอง ใหรจกแกปญหา ภายหนาจะไดแกปญหาดวยตนเอง

เมอหนเรยนในชน ป. 1 ทโรงเรยนวดเกาะถำา ทางโรงเรยนไดจดงานเพอหาเงนสมทบทนสรางหองสมดโรงเรยน โดยใหแตละชนเรยนจดการแสดง แมใหหนกบเพอน ๆ แสดงรำาวง โดยเลอกเพลงรำาวงมาตรฐาน ซงใชสเพลง คอเพลงงามแสงเดอน เพลงคนเดอนหงาย เพลงเดอนพราว และเพลงดวงจนทรวนเพญ หนไดแตงตวชดไทย สวย รำาไดถกตอง ถกจงหวะ เหมอนเพอน ๆ ทกคนและหนไดรบพวงมาลยมากมาย (บทสมภาษณกจกรรมวนไหวครของแชมพ ไดโพสตใน ยทบ หวขอ นกเรยนเรยนรวมคะ)

หนไดไปทศนศกษานอกสถานทกบคณะคร ทกคนตางชมวาหนมความอดทน มความเขมแขง ไมออนแอเลย ไมวาไปเทยวอำาเภอเบตง จงหวดยะลา เทยวเชยงใหม เชยงราย ลองแกงทอำาเภอนบพตำา จงหวดนครศรธรรมราช ไปดปะการงททะเล จงหวดตรง ในหลาย ๆ ทหนรวมสนกไดทกครงและไมเปนภาระกบใคร ๆ

กวาจะมวนน...แชมพ78

มแพทยทานหนงจากมหาวทยาลยขอนแกน มาบรรยายทศนยการศกษาพเศษสงขลา ทานไดสรปไววา “ใหเลนกบลกทกเรองทกเวลาทกสถานการณ เขาเลนอะไร เราควรใชโอกาสนนสอนเขา โดยเอาเรองจรง ของจรง ชวตจรง สถานการณจรง มาเลนกบเขาทกเรอง เชน เขาเลน ขายของอยใหแมเขาไปเลนดวยโดยการซอขายกนกบเงนจรง ๆ เชน เหรยญบาท เหรยญหาบาท เหรยญสบบาท ธนบตรฉบบยสบบาท หาสบบาท หนงรอยบาท การซอการทอน เปนตน และใหเลยงสตวอะไรกไดเพอปลกฝงคณธรรมความมนำาใจ ความเอออาทร ความหวงใย การแบงปนและมเพอนเลน แมไดทำาตามทคณหมอแนะ ทบานของเราไดเลยงสนขพนธตวเลกชอ ตา และสนขบานตวโตชอ โลตส หนรกและเลนกบมนใหอาหารมน อาบนำาใหมน พามนไปเทยวบางตามโอกาส

สวนคณหมออกทานหนงแนะนำาแมวา ตองใหลกทำาอะไร ๆ ดวยตวเองใหมากทสด อยาสงสารแลวทำาแทนลกทงหมด ลกจะไมมโอกาสไดฝก ตอไปจะทำาอะไรไมเปน แมปฏบตตามทคณหมอแนะนำาเกอบทกเรอง ยกเวน ชวโมงเรงดวนทแมตองชวย เชน ตอนเชาไปโรงเรยนลกตองทานอาหารกอนไปโรงเรยน บางครงแมตองปอนดวยเพอทำาเวลาไมเชนนนตองไปโรงเรยนสาย เปนตน

สพชยา ยอดแกว 79

เมอเรยนจบชน ป. 1 เลอนไปเรยนชน ป. 2 แมขออนญาตทานผอำานวยการตามไปสอนนกเรยนชน ป. 2 และชน ป. 3 เพอทจะไดสอนหนดวย หนขอขอบคณทานผอำานวยการ ประดบ แกวพลบ ไว ณ ทนดวยคะ ทอนญาตใหแมไดสอนตามทตองการ

สำาหรบชน ป. 4-6 แมไมไดตามไปสอนหน จงตองไปสอนกนทบาน ทำาการบานสงคณครเพราะเนอหาวชาทเรยนสงขนทหนตามไมทน เนอหายากเกนไปสำาหรบหน แมจะสอนใหหนอานออกและคดเลขใหไดเทาทจำาเปนทตองนำาไปใชในชวตประจำาวน บางครงแมตองใชตวชวย เชน ทำาการบานคณตศาสตรเรยนเลขหลายหลก การบวก การลบ การคณ การหาร แมจะสอนใหใชเครองคดเลขเขาชวย เพราะหนไมรจกคาของตวเลข แตสามารถอานเลขไดถงสหลก ฝกบวกเลขปายทะเบยนรถดวยกนเสมอ เมอขบรถไปเทยว ไปทำางาน ถกบางไมถกบาง

โชคดทโรงเรยนวดเกาะถำา เปดสอนตงแตชนอนบาลถงชนมธยมศกษาปท 3 หนไดเรยนตอชนมธยมศกษาปท 1-3 ตอไป และโชคด อกอยางทโรงเรยนสอนดวยระบบทางไกลผานดาวเทยมจากโรงเรยน วงไกลกงวล อำาเภอหวหน จงหวดประจวบครขนธ หนสามารถเรยนครบตามหลกสตรของแตละชนป มทงครสอนในโทรทศนและครสอนในหองเรยน ในโทรทศนมภาพประกอบคำาบรรยายทเขาใจงาย ชดเจน มแบบฝกหด แบบทดสอบ หนเปนคนทมสมาธด มความนง ดแลวสามารถเกบขอมล

กวาจะมวนน...แชมพ80

ไดระดบหนง สงเกตไดจากการทเขาพดอธบาย เมอเหนภาพ เรองราวทดในโทรทศนวาเรองนเรยนแลว ทนไปเทยวแลว หนกรบรไดระดบหนงตามอตภาพ ปนลกแมจะจบปการศกษาชนมธยมศกษาปท 3 ดานวชาการหนคงไมไดอะไรมากนกเพราะเนอหายากเกนกวาทหนจะรบได แตดานทกษะ ประสบการณชวตหนไดรบเยอะมาก ทงสงทหนควรเอามาเปนตวอยางและสงไมควรเอามาเปนตวอยางในการดำาเนนชวต แมชอบถามหนเสมอวาจบ ม. 3 แลวหนอยากเปนอะไร เดยวอยากเปนแมคา ขายโนนขายน บางทบอกวาอยากเปนครสอนชน ป.1 กบแมบาง แมยงสบสนไมรวาอนาคตของหนจะเปนอยางไร แมรแตวาหนตองทำางาน ชวตจะไดมคา ไมใชอยไปวน ๆ ไมทำางาน

หนขอขอบคณนายประดบ แกวพลบ อดตผอำานวยการโรงเรยนวดเกาะถำา อำาเภอเมอง จงหวดสงขลา ทมความเมตตา กรณาแนะนำาใหแมพาหนมาโรงเรยน ใหแมสอนลกดวยตนเอง และบอกแมวาอยาไปไวใจใครในเมอลกเปนแบบน และแมกเปนครเหมอนกน ผอำานวยการอนญาตใหแมเลอนชนตามไปสอนหนในทกชนประถมศกษาปท 1-3 และหลายครงทคณะครไปทศนศกษา ผอำานวยการ อนญาตใหแมพาหนไปดวยและชวยดแล เมอหนเดนขนเขาไมไหว ลง ผ.อ. จะชวยแบกหนพาขนภเขาไปดวย

หนและแมขอขอบพระคณทกทานเปนอยางสงไว ณ ทนดวย

จาก...แชมพ (นางสาวสพชยา ยอดแกว)

สพชยา ยอดแกว 81

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน

รงรว วรรณสนธ

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน 84

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน

เดกชาย เจตวร วรรณสนธ ชอเลน นองเจวเกดวนท : 17 มนาคม 2550 (ขณะนอาย 4 ขวบ 10 เดอน)คณพอ : นาย เจษฎา วรรณสนธ (พอเจษ)คณแม : นาง รงรว วรรณสนธ (แมแจซ)พสาว : เจรฎา วรรณสนธ ชอเลน เจดา (อาย 6 ขวบ 8 เดอน)

รงรว วรรณสนธ 85

มาทำาความรจกนองเจว เทวดาองคนอย ๆ ประจำาบาน วรรณสนธ กนคะ

นองเจว เปนนองคนเลกประจำาบาน วรรณสนธ คะ มพสาวชอ พเจดาคณพอชอ พอเจษ นองเจวเรยกวา “แดดด” คณแมชอ แมแจซ นองเจวเรยก “มมม” ตอนนเรยกไดแค “พเจดา” กบ “แดดด” สวน “มมม” ยงไมยอมเรยกคะ บอกใหเรยกทไร กเอาแตฮา หวเราะกลงไปกลงมาทกท ไมรจะขำาอะไรนกหนา สงสยคดวาแมแจซเปนตวตลก ถงไดขำาไมหยด

ลกษณะ หนาตา รปราง โดยทวไป

เขาขนหลอมาก-มากทสดคะ 555 (ชมลกตวเองไดอก) พอเจษบอกวา “ยกใหเปนคนหลอทสดในบาน!” ซงแมแจซกบพเจดากไมคดคาน เนองจากหนาเดกตลอดชวต ตอนเกดหลอยงไง ตอนนกหลออยางนน หนาไมเปลยน และคดวาจะไมเปลยนจนอาย 40-50 ปโนนเลย แถมหนกดดวย ไมอวน เพราะไมชอบกนขนม แตถาไมตดตรงทพงปองกบสะดอจน กสามารถถายแบบชดวายนำาไดสบาย ๆ เลยคะ

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน 86

ความรสก เมอทราบวานองเปนดาวน

มนคะ 555 ..คอ... ไมรส จะใหแมแจซอธบาย กคงอธบายไมถก... มนมหลาย ๆ ความรสกปน ๆ กน อาจเปนเพราะตอนนนผลตรวจยงไมออกไงคะ เลยไมแนใจ 100% วาเคาจะเปนรเปลา อยากรองไหกไมกลารอง เพราะกลววา เอาเขาจรง ๆ แลวเคาไมเปนขนมาจะหนาแตก

จำาไดวาตอนคณหมออธบายใหเราฟง วานองเปนดาวนนะ เดกดาวนมลกษณะอยางน ๆ โตขนเคาจะมพฒนาการแบบน ๆ ฯลฯ ตอนนน แมแจซ กบพอเจษไมไดฟงเลยคะ มนมาก เบลอมาก เหมอนอยในความฝน งง ทำาอะไรไมถก มารตวอกทกตอนคณหมอเดนออกจากหองไปแลว

พอเหลอแคเรา 3 คน พอ แม ลก พอเจษเดนเขามาปลอบแมแจซ แมแจซเลยรตว ณ ตอนนนแหละวา นเปนความจรง นองเจวเปนดาวน ซนโดรมจรง ๆ เทานนแหละ นำาตากไหลออกมาเลย พอพอเจษเหนแมแจซ นำาตาไหล พอเจษกเอาบาง ทนกกอดกนรองไห 3 คน รวมทงนองเจวดวย แตนองเจวไมไดรองไหนะคะ แคนอนอยในออมกอดแมแจซกบพอเจษ เฉย ๆ เคากคง งง แหละวา เอ..แดดดกบมมม จะรองไหทำาไม

ผานความเสยใจมาไดยงไง

อมม....ปจจยททำาใหพวกเรากาวขามความเสยใจมาได มหลายอยางมากคะ ทงกำาลงใจจากคนรอบขาง ทงขอมลมากมายทเราหาเจอ แลวกอกเยอะแยะ แตปจจยสำาคญจรง ๆ ททำาใหพวกเรากาวขามความเสยใจมาไดกคอ “ความรก” คะ..คำาเดยวเลย “ความรก” นแหละ..... จรง ๆ นะ (ยมหวานนน)

ความรกทเรมมาจาก...เวลาทเรามองเคา เวลาทเราเลยงดเคา มนทำาใหพวกเราเสยใจไมลงคะ (เพราะ?) กเพราะเคานารกไงคะ เคาจะตวแดง ๆ นอนดกดย ๆ กลงไปกลงมา ยงอยดวยกนนานวน ยงตกหลมรก พอตกหลมรก

รงรว วรรณสนธ 87

เลยไมรวาเราจะเสยใจไปทำาไม แลวกไมรวาเลกเสยใจไปตอนไหน รตวอกท เดกนอยตวแดง ๆ ทพวกเราเฝาเลยงดทกวน ตอนนเคาโตแลวนะ ขาทเคยออนปวกเปยก ตอนนวงไดแลว มอทเคยหยบจบอะไรไมได ตอนนแทบจะตองแยงกน จากทเคยเลยงงาย ๆ จบวางตรงไหนกอยตรงนน ตอนน ไมอยกบทแลว เรมเปนตวของตวเอง เรมรเรอง แลวกเรมซนแลวดวย

นองเจวเปน เดกด รวา เดกดอ

นองเจว คอนขาง ทจะเปนเดกดคะ ไมคอยจะงอแง ถาเทยบกบพเจดา ซงเปนเดกทวไป เวลานองเจวไมพอใจอะไร จะไมคอยโวยวาย รองไหกไมมาก มบางทแสดงออกเวลาไมพอใจ เชน ดงผม รวาผลก คนทไมพอใจ แตกไมบอย สวนใหญนองเจวจะมมมทนารก ๆ ซะมากกวา อยางเชน ชอบใหกอด ชอบเดนเขาไปหอมแกมคนโนนท คนนท แลวกชอบเตน อนนชอบทสด โดยเฉพาะถาชอบเพลงอะไร แลวไดยนเพลง ๆ นน จะอยมมไหนของหองกตาม จะรบวงมาทเพลง แลวกเตนทนท

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน 88

ใหรางวลอะไร เมอนองเจวเปนเดกด และลงโทษยงไงเมอนองเจวเปนเดกดอ

เวลานองเจวเปนเดกด สวนใหญพวกเราจะชม ปรบมอ แลวกอมเคามาหอมแกมคะ แตหลง ๆ อมไมไหวแลว ตวหนกเกน (อาว! ไหนบอกวาหนด).. ตอนนเลยเปลยนเปนนงลงหอมแกมแทน สวนเรองลงโทษนจะเปนการดมากกวา ไมคอยมการทำาโทษทรนแรงเทาไหร.. การทำาโทษรนแรงทวากคอ การ “ตแปะ” เปนการเอานวเคาะ หรอเอามอเราจบแขนเคาไว แลวตใหโดนมอเราเอง (ไมใหเคาเจบ) แลวกดเยอะๆ

ซงถาอยางหลงนจะเปนการดในสงทเคาทำาหลายครง บอกแลวแตกไมเชอ ทาทายทจะทำา แลวกเปนอนตรายกบตวเคาเอง เชน วงขามถนนเอง (อยากเปนนกวง) แอบเขาหองครวไปเลนอปกรณเครองครว (อยากเปนกก) รวาปนขนทสงแลวกระโดดลงมา (อยากเปนนกปนเขา + นกกระโดดสง) ฯลฯ

สวนใหญนองเจวจะไมคอยโดนทำาโทษคะ หรอถาโดน แปบเดยวกหายโมโหกนแลว เพราะเวลาเคารองไหจะนาสงสารมาก เคาจะขอใหเรากอด แลวกเขามาหอมแกมเราทงนำาตา.. ถงจะโกรธแคไหน เปนใครลองไดเหนแบบนแลว กโกรธไมลงคะ (สดทาย ประสบความสำาเรจทสด อยากเปนดารา เจานำาตา..)

รงรว วรรณสนธ 89

นสยแปลก ๆ ของนองเจว

นองเจวไมกนขนม กบผลไม คะ คดวาคงไมชนกบรสชาตทหวานเกนอกอยาง นองเจวจะไมกนขาวทแมแจซปอน ถาไมหวจรง ๆ เพราะ?... เออ...แมแจซชอบปอนอะไรแปลก ๆ ใหเคากนคะ เคาเลยเขด แฮะ ๆ...

กนองเจวไมชอบกนขนมกบผลไมไงคะ แมแจซกเลยอยากใหเคาลองกนด เลยแอบเอาไอศกรมใสชอนยาไปปอนแทนยาบาง เอาผลไมบดใสในขาวปอนแทนผกบาง พอนองเจวไดกนกจะคายทนท หลงจากนนนองเจวกเลยระแวงแมแจซตลอด ถาปอนขาวนองเจวจะไมยอมกนเลยคะ (กสมควรแลวเนอะ) แตทแปลกกวานนกคอ นองเจวจะยอมกนขาวทพเจดาปอนคะถงคนอนกคน ๆ ปอนแลวนองเจวไมยอมกน แตถาเปนพเจดาปอนปบ นองเจวจะกนทนทคะ

มวธสอนนองเจวยงไง

สอนเอาฮาคะ... คอแมแจซกบพอเจษชอบทจะสอนอะไรแปลก ๆ ใหนองเจว สอนในสงทคนอนอาจจะคดวาเคาคงทำาไมได แตพอเจษกบแมแจซ ชอบคดวาเคานาจะทำาได แลวกเลอกทจะสอนเฉพาะอนทสนก ๆ เชน สอนใหเคารจกภาษาองกฤษตงแตแรกเกด (สนกตรงไหน?)

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน 90

อาจเปนเพราะแมแจซกบพอเจษสอนพเจดา 2 ภาษามาตงแตแรกเกดแลวกคดวา ถานองเจวเกดมากจะสอน 2 ภาษาเหมอนกน พอนองเจวเกดมาเปนดาวนแมแจซกยงสอนอย แตพอผเชยวชาญคาน แมแจซเลยหยดสอน แลวกเสยใจไปพกใหญ ๆ (ประมาณปกวา ๆ) แตแลวกกลบมาสอนอก เพราะบงเอญคยกบพเจดาแลวหนมาบอกนองเจววา “JV, sit down” แลวนองเจวกนงลงอยางวางาย

ตอนแรกแมแจซออกอาการงงนด ๆ กะวาจะตามดวย “JV, roll-over” เพอใหแนใจ แตกกลวนองเจวจะกลายเปนลกหมาไปซะกอน เลยพยายามตงสตแทน พอตงสตไดกรบโทรไปบอกพอเจษวานองเจวเขาใจภาษาองกฤษดวย! หลงจากนนมาพอเจษกบแมแจซกแอบสอนภาษาองกฤษนองเจวกนอยางเงยบ ๆ (ตองเงยบ ๆ เพราะเดยวผเชยวชาญรอาจมงอน) แคพอใหเปนความสขทไดเหนนองเจวรภาษาองกฤษนด ๆ หนอย ๆ ไมไดหวงวาเคาจะสามารถคยกบเราไดทง 2 ภาษา แลวกไมไดแนะนำาใหใครทำาตาม แค...ไมอยากหยดทจะสอนเคา เพยงเพราะเคา “เกดมาเปนดาวน” แคนน ^^

รงรว วรรณสนธ 91

การเรมตนเขาเรยนรวม การเขาสงคม

ถาพดถงเรองการ เขาเรยนรวม แมแจซตองขอคารวะใหกบความหวดอ แลวกดนทรงของตวเองกอนเลย 1 จอกคะ เพราะแมแจซพานองเจว ไปสมครเขา nursery 3 ท แลวกโรงเรยนอนบาลอก 1 ท ไมมทไหนรบนองเจวในทนทซกท แตแมแจซกยงสามารถดนทรง เอานองเจวเขาไปอยไดทง ใน nursery 3 ท แลวกโรงเรยนอนบาลอก 1 ทนน ท ๆ เคาปฏเสธนองตงแตแรกนนแหละคะ เขาไปอยไดหมดทง 4 ทเลย พดแลวกขอคำานบใหกบตวเองอก 1 ท (เกงมากกก ปรบมอแปะ ๆ)

ทำายงไง ใหเคารบนองเจว

จ ๆๆ....มนเปนความลบคะ 555 แหม ไมใชความลบอะไรเลย แค แมแจซเปน จอมวางแผน แคนนคะ เวลาแมแจซจะพานองเจวไปสมครแตละท แมแจซจะวางแผนไวกอนไปเปนขน ๆ ถาขนแรกไมผาน กเอาขน 2 มาใช ถาขน 2 ไมผาน กเอาขน 3 ขน 4 มาใช งดแผนขนมาใชเรอย ๆ จนเคาใจออน รบนองเจวไปเอง ฟงดเหมอนไปทำาศกสงครามเลยเนอะ แตจรง ๆ แผนของแมแจซเปนแผนการออนคะ ไมใชแผนรนแรงอะไรเลย

แผนทวาคอ

ขนแรกเลยนะ แมแจซ จะถามรายละเอยดของการเขาเรยนใหรทกอยางกอน ไมวาจะเปน คาใชจาย เวลามารบมาสง ตองเตรยมอะไรมาบาง ฯลฯ พอเคายนดจะรบนอง แมแจซกจะบอกเคาเลยวา “นองเปนดาวนนะคะ” วดใจกนตอนนนเลยแหละวาจะรบรไมรบ ซง เกอบ 100% เคาจะไมรบ 555 (พอเคาบอกวาไมรบเทานน แมแจซกจะคดในใจ.. “นานไง...วาแลวววว”)

ทนกตองขนแผนขนท 2 แมแจซกจะขอรองเคาวา นองมพฒนาการ

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน 92

ทดนะคะ เคาอยกบเพอน ๆ ได ไมดอ ไมซน พรรณนาถงความนารกของนองเจวไป รอยแปดพนเกา ฯลฯ ซงสวนใหญเคากยงไมรบอก

ทนกขนแผนขนท 3 เอานองเจวไปใหเคาดตวคะ หลอเกาหลซะขนาดนน ไมรบใหมนรไป ไมใชแคเอานองเจวไปคนเดยวนะ ตองหนบเอาพอเจษ กบพเจดาไปออนวอนดวย... ซง... สวนใหญกยงไมรบอยด ..555 ทนกตองขนแผนทยากทสด

ขน 4 ใหนองเจวโชววาเคามพฒนาการทดจรง ๆ โดยการถวงเวลา คยกบเคาใหนานทสด เอานองเจวไปนงอยแถว ๆ นนแหละ ใหพเจดาไปเลนดวย คอ ทำายงไงกไดใหเคาเหนพฒนาการนองเจวใหนานทสด... ในขณะทพเจดาเลนกบนองเจว แลวเคาอยในภาวะกดดน จะรบด ไมรบด แมแจซกไมปลอยใหเคาปฏเสธไดอก แมแจซกขนแผนสดทายเลย

ขน 5 ใหเคาทดลองดแลนองเจวกอนครงวน ถานองเจวทำาอะไรใหเคาตองปวดหว หรอรบไมไดจรงๆ ใหโทรหาแมแจซไดตลอดเวลา แลวแมแจซจะมารบนองเจวไปเอง (ทำายงกบเครองสำาอางขนาดทดลองใช ไมพอใจยนดคนเงน) ซงแมแจซเชอ 100% วา นองเจวไมมทางสรางปญหาใหญโตจนเคาจะตองโทรมาอยแลว ซงกเปนความจรง พอเคารบนองเจวไปทดลองดแล สวนใหญกจะรบนองเจวใหอยเลยคะ

ตองทำาแผน 5 ขน หมดทง 4 ทเลยรเปลา

กไมนะคะ มบางทเหมอนกนทแคขนแรกเคากรบแลว แตมาปฏเสธทหลง แมแจซกตองขามไปขน 4 เลย เพราะไมมเวลามาหนบเอาพอเจษกบพเจดาไปขอรองดวยแลว นองเจวตองสรางความประทบใจใหเคาเหนใหได ณ ตอนนนเลย เพราะเคาอมนองเจวมาใหแมแจซพากลบบาน ทงๆ ทยงไมไดเหนพฒนาการอะไรนองเจวเลยซกนด

โชคดทแมแจซหนไปเหนเดก ๆ กำาลงนงกนขาวเทยงกนอย เลยคดได

รงรว วรรณสนธ 93

แมแจซกกลนใจใชไมตายขนสดทาย “ขอฝากนองเจวไวกอนไดไหมคะ คอ ตองไปทำาธระ เดยว 11 โมง จะมารบกลบแน ๆ คะ เหนเดก ๆ เรมทานขาวกนแลว ฝากใหเคาทานขาวกอนไดไหมคะ ออ! เคาตกขาวทานเองไดแลวนะคะ ไมตองปอน แลวกดมนำาจากแกวไดเองดวย ถาดมเสรจ บอกเคาวาเอาแกวไปเกบทไหน แลวเคาจะเอาไปเกบเองคะ” รบ ๆ พด แลวรบ ๆเดนหนเลย 555 เคากคงอง อาว! มาทงกนไปอยางนเลยเหรอ

พอแมแจซทงนองเจวเสรจ แมแจซกไปหาทนงภาวนา ขอใหนองเจวแสดงพฒนาการใหเคาไดเหนทเถอะ ภาวนาใหเคาสอบผานทเถอะ พอถง 11 โมง แมแจซกยงไมไปรบนะ เพราะคดวาตองใหเคาเหนพฒนาการนองเจวนานกวานอกหนอย พอเทยงปบ กคอยเดนไปรบ ทนเคาจะใหนองเจว อยหรอไมอย กขนกบตวนองเจวเองแลวแหละ (ผลปรากฏวา?) .. เคารบคะ เย!!!!

รวาสมครเขา nursery ยาก แตทำาไมยาย nursery บอย

แมแจซชอบดนทรงคะ ถาเหนทไหนด ทไหนเหมาะกบนองเจว แมแจซจะพานองเจวไปทนท ไมใชวา nursery ทอยแรก ๆ ไมดนะคะ แตเพราะแมแจซอยากสรางโอกาสใหนองเจวมากขนนะคะ

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน 94

อยาง nursery แรกน แมแจซเลอกเพราะ เปน nursery เลก ๆ ไมแบงอาย มพ ๆ อายมากกวาอยดวย นองเจวจะไดมโอกาสพฒนาตามรนพ แตพอพ ๆ โตจนยายออกไปเขาโรงเรยนอนบาลกนหมด แมแจซกกลววา นองเจวจะไมมพ ๆ ใหเลยนแบบ เลยยายไป nursery ท 2 คะ สวน nursery ท 3 ทยายไปเพราะเปน nursery ของโรงเรยนทพเจดาเรยนอยคะ แมแจซอยากใหนองเจวเรยนอนบาลทน แลวกตอประถมเลย

ซงพอทกทรบนองเจว แมแจซกไมผดหวงเลยคะ เพราะแตละทดกบนองเจวมาก ๆ ทงรก แลวกดแลนองเจวเปนอยางด แมวานองเจวจะออน ในหลายๆ ดาน แตทงคณครประจำาชน ทงเพอน ๆ กชวยกนสอน ชวยกนดแลนองเจว จนนองเจวมพฒนาการทดใกลเคยงกบเพอน ๆ ในหองคะ

พฒนาการทวไปของนองเจว

อยในเกณฑ ใชได-ด (ในระดบหนง) แตกไมไดดมากคะ บางอยางทำาไดดกวานองดาวนคนอน ๆ หรอแมแตดกวาเดกทวไป สวนใหญเปนความเขาใจคำาสงภาษาองกฤษ แตบางอยางกยงทำาไมได ถงขนออนมาก.. โดยรวมแลว ถาสงไหนทเราสอนบอย ๆ ซำา ๆ นองจะทำาได แตถาไมบอย และไมซำา นองจะลม แลวกตองเรมตนใหมคะ

นองเจวทำาอะไรไดบางในวย 4 ขวบ 10 เดอน

1. เขาใจในภาษาองกฤษ เชน 1.1 คำาสง sit down, stand up, run!, come here, no!, wash

your hands (face), dry your hands (face), put on your socks (shoes), take off your socks (shoes) etc.

1.2 ตอบ thank you (เมอเอานม หรอของทเคาตองการให), bye bye (เมอบอกลา)

รงรว วรรณสนธ 95

1.3 ศพททวไป nose, neck, hands, feet, arms, hair, head, tummy, underarm, eyes, ears, mouth, teeth, door, butterfly, dog, banana, 1-10, A-Z (บางตว) etc.

2. เขาใจในภาษาไทย เชน 2.1 คำาสง ใสรองเทา (ถงเทา), เปด (ปด) ประต, หอมแกม,

สวสด, ฯลฯ 2.2 ตอบ เจวกนอะไรครบ “กนยา,กนขาว” เจวอยากทำาอะไร

“ดทว” ฯลฯ 2.3 ศพททวไป ตา ห จมก ปาก ฟน แขน ขา เทา มอ ฯลฯ

3. ทกษะทวไป อยในชวงกำาลงพยายามจบดนสอลากเสนตรง และ พยายาม

ระบายสใหอยในกรอบคะ

การเรยนพเศษ

นองเจวมเรยนพเศษ เปนการสอนทำาการบาน แลวกทบทวนเนอหาทเรยนในวนนน ๆ ทกวนจนทร-ศกร หลงเลกเรยน เรยนเสรจ พอกลบมาบานกจะมเรยนฝกพด กบคณครพจ วนองคาร กบวนพธคะ

คดวานองเจวเรยนหนกไหม

ไมเลยคะ เพราะจรง ๆ แลวนองเจวจะมสมาธในการเรยนในชวงแรก ๆ เทานน หลงจากนนกอาจจะรบไดบางไมไดบาง ถอวามคนชวนเลนมากกวา แลวเวลาทเหลอสวนใหญกเลนกบพเจดา กบดการตน เหมอน เดก ๆ ทวไป

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน 96

อนาคตของนองเจว วาดความหวงไววา..

ตอบตามตรงนะคะ ตอนแรก ๆ แมแจซกบพอเจษตงความหวงไววา อยางนอย ๆ นองเจวตองจบปรญญาโท! (โอโห...หวงสงมากกกก ...ฮะๆ) ก..มเดกดาวนรนพตงหลายคนทำาไดนคะ แตกอนความรเรองดาวนซนโดรม ยงไมเปนทรจกเทาไหรดวยซำา คณพอกบคณแมของพ ๆ เคายงผลกดนจนเคาเรยนจนจบไดเลย แลวนองเจวมแมแจซ กบ พอเจษทสนบสนนหนขนาดน ทำาไมจะทำาไมได จรงไหมคะ

แต....ณ. ปจจบน แมแจซกบพอเจษ เลกหวงแลวคะ (อาว!)

ทำาไมถงเลกหวง

ไมไดเหนอย ทอ รวาขเกยจสอนนองเจวนะคะ เพยงแค รสกวา เอ... ความหวงของเรา จะทำาใหนองเจวลำาบากรเปลา คอ.. แมแจซอยากใหเคาอยบนโลกใบนอยางมความสขนะคะ ถาเคาเรยนแลวมความสข แมแจซกจะสนบสนนเคาจนถงทสด แตถาเคาเรยนแลวมความทกข แมแจซกบ

รงรว วรรณสนธ 97

พอเจษกคงตองคดกนอกท เพราะไมอยากใหความหวงของเรา ไปทำาใหนองเจวตองเจบปวด เพราะถาเคาทำาไมได นอกจากตวแมแจซกบพอเจษจะผดหวงแลว ตวนองเจวเอง กคงเสยใจไมนอย ซงนนไมใชสงทดเลย

แตกไมใชวาแมแจซกบพอเจษจะปลอยใหนองเจวอยอยางสบาย จนไมยอมเรยนหนงสอเลยนะคะ อยางนอย ๆ นองเจวควรทจะตองมความร พนฐานบาง เชน บวก ลบ คณ หาร อานออก เขยนได สวนวชายาก ๆ แมแจซกคงใหเคาผาน เพราะขนาดแมแจซเอง ยงไมเกงตงหลายวชา รวมถงพเจดา ทชอบบนวา ไมอยากเรยนภาษาไทยกบภาษาจนเลยคะ ... มนยากกก

ความรสกทมตอนองเจว ณ ตอนน

พวกเรา รกเคามากกกกกกกกก...คะ....มากจน ไมรจะบรรยายเปนคำาพดยงไง แมแจซกบพอเจษเคยคยกนวา ถาเปนตอนแรกทรวานองเจวเปน ดาวนซนโดรม แลวบงเอญมคนเดนมาบอกเราวา นางพยาบาลหยบเดกใหผดคน ลกของแมแจซกบพอเจษ ไมไดเปนดาวน แมแจซกบพอเจษคงดใจเหมอนไดขนสวรรค.. “ไชโย! พวกเรารอดแลว”

แตถาเหตการณนนมาเกดขนกบพวกเรา ณ ตอนน แมแจซกบพอเจษคงรสกเหมอนมคนเอามดมากรดทหวใจ คงกอดกนรองไหแทบจะขาดใจตาย... เพราะถาตองเอานองเจวไปแลกกบเดกคนนนซงเปนลกของพวกเราจรง ๆ แตตองไมไดเจอนองเจวไปตลอดชวต พวกเราคงทนไมได คงตองขอรองใหคณพอคณแมของนองเจว ยกนองเจวใหเปนลกของพวกเราจรง ๆ คงไมยอมใหเคาเอานองเจวไป... ใหตายยงไง...กคงไมยอม…

อม...แคคดแมแจซกนำาตาไหลแลวละ..

ไมรส.. คงเหมอนกบทแมแจซกบพอเจษเคยอานในหนงสอ ทคณพอคณแมนองดาวนคนอน ๆ เคยเขยนเอาไว ซงตอนนนพวกเรายงไมเขาใจวาพวกเราจะมความรสกอยางนนไดจรง ๆ เหรอ...

นองเจว เทวดาพงปอง สะดอจน 98

คณพอคณแมเหลานน ทกคนตางเขยนเหมอนกนวา ตอนแรกกเสยใจทลกเกดมาเปนดาวน เสยใจมากจนหาคำามาบรรยายไมได แตพอเวลาผานไป ความรกจะคอย ๆ เรมกอตวขน ในทสด เรากจะตกหลมรกเคา รกมากจนหาคำามาบรรยายไมไดเหมอนกน

มอะไรฝากสงทายไหม

แมแจซอยากฝากถงคณพอคณแมทเพงคลอดนองดาวนคะ “ส ๆ !นะคะ แมแจซกบพอเจษเอาใจชวย” แมแจซพดกบคณหมอเสมอวา อยากใหคณพอคณแมมอใหม ผานความเสยใจตรงนใหไดกอน ถาผานความเสยใจตรงนได อะไร ๆ กจะดขนเองคะ จากทเคยมองนองแลวเหนคำาวาดาวน ซนโดรม เมอเวลาผานไป คณจะมองเคา แลวเหนคำาวา นางฟา, เทวดาองคนอย ๆ แน ๆ คะ เชอแมแจซกบพอเจษนะคะ

ฝากขอบคณ คณหมอสมจตร แลวก ทมงาน ขอบคณทใหโอกาสแมแจซกบพอเจษไดมาเขยนเรองราวของนองเจว ครงนเปนครงท 2 แลว เปนความกรณามาก ๆ คะ

ฝากถงคณพอ-คณแม ครอบครวนองดาวนทงหลายทรวมกนเขยนหนงสอเลมน หวงวาเราจะไดมโอกาสแบงปนประสบการณกนอกนะคะ รวมถงครอบครวอน ๆ ถามโอกาส อยากใหทกครอบครวไดมาแบงปนประสบการณกนทก ๆ ครอบครวเลยคะ

สดทาย ฝากขอบคณนองเจว หนรไหม เพราะหน มกเลยไดมาเปนนกเขยน เหมอนทมเคยฝนเอาไว ขอบคณมาก ๆ นะจะ “เทวดาพงปอง สะดอจน องคนอย ๆ” ของม...ออ! ของแดดด แลวกของพเจดาดวย... ขอบคณมาก ๆ จา ^^

รงรว วรรณสนธ 99

พอเหนอยไหม...ทหนเปนดาวน (ซนโดรม)

ศรชย มณแจมใส

102 สารพนเรองราวเพอดาว(น)ทคณรก102 พอเหนอยไหม...ทหนเปนดาวน (ซนโดรม)

พอเหนอยไหม...ทหนเปนดาวน (ซนโดรม)

“นองมความนารกไปอกแบบ ซงในเดกปกตอาจจะไมม พอแมทมลกเปนเดกดาวน บางทอาจจะเปนโชคดกได เหมอนทเขาพดกนวา “เดกเลอกจะมาเกดกบเรา” ลองคดดวา 1 ในเทาไหรทจะมโอกาสเปน เดกดาวน ทกอยางมนมทางออก ตองส เขาเกดมาแลว เขาตองเดนหนาตอไป เขาตองอย”

ศรชย มณแจมใส 103

ศรชย มณแจมใส คณพอลก 2 ชาวจงหวดสตล เผยถงความรสกทมตอนองนำาหอม ลกสาวคนท 2 ทถงแมจะเปนเดกกลมอาการดาวน ซงหลายคนมองวาเปนความโชครายของผเปนพอ แม แตสำาหรบคณพอศรชย นองนำาหอมคอของขวญทมคามากทสดในชวต

นองนำาหอมเกดเมอวนท 8 กมภาพนธ 2553 ทโรงพยาบาลแหงหนงในกรงเทพฯ พรอมอาการตวเหลอง จงถกนำาตวเขาตอบ หลงจากนนเพยงไมกชวโมง แพทยจงเรยกใหคณพอเขาพบ และแจงใหทราบวานองนำาหอม เปนเดกกลมอาการดาวนหรอดาวนซนโดรม ดวยความทมพนฐานจตใจเขมแขง คณพอจงตงสตไดโดยใชเวลาไมนาน และตดสนใจบอกใหคณแมของนองนำาหอมใหทราบในทนท

“หลงจากบอกใหคณแมร เขากเสยใจกบสงทเกดขน แตกคยกนวา ถงอยางไรเขากเปนลก เราตองเลยงดเขาอยแลว ตองดแล ตองตอส เมอกอน พอเหนเดกดาวนคนอน ๆ กจะมคำาถามเกดขนในใจวา ทำาไม เกดเพราะอะไร แตพอเหตการณนมาเกดขนกบเรา เราตองยอมรบและผานไปใหได”

104 พอเหนอยไหม...ทหนเปนดาวน (ซนโดรม)

หลงจากอายไดไมถง 1 สปดาห แพทยพบวานองนำาหอมมภาวะผนงหวใจรว ทำาใหนองนำาหอมตองอยรกษาตวทกรงเทพฯ ขณะทนองนำาหอมอยในชวงของการรกษา นอกจากการดแลนองนำาหอมอยางใกลชด คณพอและคณแมยงชวยกนหาขอมลเกยวกบการเลยงดเดกกลมอาการดาวน ทงทางอนเตอรเนต และตามรานขายหนงสอ แตกพบวาขอมลเกยวกบ เรองดงกลาวมอยนอยมาก

เมออายได 2 เดอน นองนำาหอมจงไดเขารบการกระตนพฒนาการ คณพอและคณแมไดมโอกาสพบกบผปกครองของเดกกลมอาการดาวน คนอน ๆ จงไดพดคย ปรกษาและแลกเปลยนประสบการณในการเลยงดลก ทำาใหคณพอและคณแมไดรบความรและขอมลในการเลยงดนองนำาหอมมากขน หลงจากนน 1 เดอน คณพอและคณแมไดพานองนำาหอมกลบมาใชชวตทจงหวดสตล แตยงคงตองพานองนำาหอมเดนทางเขากรงเทพฯ เพอพบแพทยทกเดอน จนกระทง 3 เดอนผานไป ชวงเวลาการลาคลอดของคณแมหมดลง และเนองจากคณแมของนองนำาหอมทำางานอยในกรงเทพฯ คณพอจงตองดแลนองนำาหอมและลกสาวคนโตเพยงลำาพง

ศรชย มณแจมใส 105

เมออายได 4 เดอน นองนำาหอมเรมเกดอาการหอบ เมอเขารบการตรวจจงพบวาสาเหตอาการหอบของนองนำาหอม เกดจากภาวะหลอดเลอดหวใจเกน คณพอจงตดสนใจ ขอยายประวตการรกษาของนองนำาหอมมาทโรงพยาบาลสงขลานครนทร เพอยนระยะการเดนทางเขาพบแพทยและรบการรกษา เมออายครบ 1 ขวบ นองนำาหอมจงไดรบการผาตดหลอดเลอดหวใจเกน ซงหลงจากการผาตด พบวาอาการหอบของนองนำาหอมลดลงอยางเปนทนาพอใจ

ทกวนนนองนำาหอมไดรบการเลยงดจากคณพอเพยงลำาพง ซงในแตละเดอนนองนำาหอมจะไดเจอกบคณแมเพยง 1-2 ครง คณพอศรชยจงตองใสใจ ดแลนองนำาหอมมากเปนพเศษ ในแตละวนนองนำาหอม จะอยในสายตาของคณพอเกอบ 24 ชวโมง เวนแตชวงเวลาทคณพอนอนหลบ การเลยงดของคณพอจะคอนขางเปนระบบ และปลกฝงใหนองนำาหอมมระเบยบวนยตงแตยงเลก

“พอจะจดตารางเวลาในแตละวนวาตองทำาอะไรบาง ยกตวอยางเชน ตหาพอจะตนขนมาทำาอาหารใหลกทง 2 คน และใหนองนำาหอมทานนม หกโมงเชาพอจะปลกลกสาวคนโตใหอาบนำา ทานขาว หลงจากลกสาวคนโตไปโรงเรยน เจดโมงกวา ๆ พอกจะใหนองนำาหอมทานขาว ทานยา และพอกจะเลนกบเคา ถาเปนวนจนทร พธ ศกร พอจะพาเขาไปกระตนพฒนาการทโรงพยาบาล สวนวนองคารและวนพฤหสบด พอกจะนวดกระตนพฒนาการใหเขาเองทบาน”

ปจจบนนองนำาหอมมอาย 1 ขวบ 4 เดอน คณพอศรชยเลาวานองนำาหอมกำาลงเรมหดคลาน และกจกรรมโปรดของนำาหอมคอการเลนคยบอรดของเลน ในอนาคตหากนองนำาหอมมความสนใจดานการเลนดนตรหรอ ดานใดกตาม คณพอและคณแมจะสนบสนนใหนองนำาหอมทำาในสงทรกทสนใจอยางเตมท และอกสงหนงทคณพอคณแมปฏบตมาตลอด คอการปลกฝงใหลกสาวคนโตวย 4 ขวบ มความรกความเขาใจใหกบนองนำาหอม ซงเปนการสอนใหชวยดแลซงกนและกนเมอเตบโตขน

106 พอเหนอยไหม...ทหนเปนดาวน (ซนโดรม)

ความคาดหวงสงสดของคณพอและคณแม คอการเหนนองนำาหอมเตบโตและใชชวตอยางมความสข สามารถชวยเหลอตวเองได ไมวาจะตองทมเทกำาลงกาย กำาลงใจอยางหนกเพยงใด คำาวาทอแทไมเคยปรากฏขนในจตใจของคนทงค ทสำาคญขอใหเขาไดม “โอกาส” ทจะยนอยในสงคมเทยบเทาเดกปกต ใหเขาไดรวาตวเองนนม “คณคา” สามารถทำาความด ทำาประโยชนใหแกสงคม แมจะเปนเรองเลกนอย แตกยงใหญสำาหรบพวกเขา

ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล 107ศรชย มณแจมใส 107

เดกดาวน...กบความเขาใจของคนในสงคมวนนดพอหรอยง

เดกดาวน...110

“คนทเผชญชะตากรรมเดยวกนถงจะเขาใจความรสกอดอนน สงทไมคาดหวง สงทไมคาดคด ความเสยใจ ผดหวงตาง ๆ นานาทถาโถมเขามา อารมณในชวงนนบอกไมถกวาเสยใจ กดดนมากมายขนาดไหน” นนคอคำาพดของ ผศ.ทพ.นพ.สรพงษ วงศวชรานนท รองคณบดคณะทนตแพทยศาสตร มหาวทยาลยสงขลานครนทร หลงจากทคณหมอบอกวา ลกสาวทเพงเกดออกมาไมกวน นาจะเปนเดกกลมอาการดาวน

ณ วนาทนน ไมรจะบอกภรรยาอยางไร บอกคนในครอบครวอยางไร ผานไปวนหนงแลวหมอกยงไมเอาเดกมากระตนใหดดนมมารดา ผานไปวนท 2 เธอกนาจะเรมเอะใจแลว จงไดตดสนใจบอก หลงจากทรองไหจนพอแลวกคยกนวา ‘เราจะทำาวนนใหดทสด’ ซงมนคงไมใชแคคำาพด แตรวมถงการแสดงออกดวย

นายแพทยสรพงษ เอยกบเราหลงจากทไดรบทราบจากทมงานวาครอบครวยนดเปดเผยขอมลเกยวกบลกซงมอาการดาวนเพอใหเปนประโยชนตอสงคม

กบความเขาใจของคนในสงคมวนนดพอหรอยง 111

นายแพทยสรพงษบอกวา คำาพดทใหกำาลงใจภรรยาคอ ลกเลอกเกดกบเรา เขาจะมความสข หนาทเราคอทำาอยางไรใหเขามความสข เราคงจะถอยหลงไมได ชวงเวลานนเปนชวงทเศรา-เสยใจ และเรมปลอยวาง ในทสด กไดสตเพอหาทางออก ซงทกคนเมอเจอเหตการณเชนนกจะมอาการไมแตกตางกน

ในตอนนนอาจจะคดวาเปนสถานการณทแยทสด แตเรายงไมไดเจอครอบครวอนทหนกกวาเรา

เนองจากคณแมอาย 29 ป และไมเคยมประวตวาคนในครอบครวมอาการดาวน กไมคดวาจะมความเสยง แตนอง (ลก) มอบตเหตรกพนคอ กเลยตองเกดกอนกำาหนด เมอเกดกอนกำาหนดแลวเขาจะดดนมไมเกง และมปญหาหวใจรวแทรกซอนมาดวย

ชวงวยเดกกถอวาดแลเขาเตมกำาลง แตไมใชการทำาทกอยางใหเขา แตพยายามทจะใหเขาเรยนร ชวยใหเขาไดมพฒนาการ โดยเฉพาะในชวงกอน 1 ขวบนนถอวาสำาคญทสด และกอน 3 ขวบถอเปนชวงทสำาคญ เดกกลมน กเหมอนกบตนไม ชวงนเปนโอกาสทองเราตองใสปยใหเตมท และตองหาเทคนคการกระตนทหลากหลาย ปรบใชเพอใหเขามพฒนาการ ซงแนนอนอาจจะชากวาคนอน แตเขาสามารถทจะอยรวมกบคนอนได

เดกดาวน...112

คณหมอเลาตอวาในชวงอนบาลนนถอวาโชคดททางโรงเรยนรบนองแตพอมาประถมกเจอปญหาพอสมควร โดยเฉพาะตอนเอาลกเขาเรยนนนไมไดบอกทางโรงเรยน เมอทางโรงเรยนรบแลวจงไดปรกษาครประจำาชนปรากฏวาครตอตาน ใน 100 คน มประมาณ 10 คนทเขาใจเรา ตอมา ผอ.โรงเรยนมาคย เรากขอรองและรบปากจะไมใหเปนภาระแกโรงเรยน จงจางครชำานาญการพเศษ เดอนละ 10,000 บาท มาดแลนองทโรงเรยนเปนการเฉพาะ ขอทางโรงเรยนวาขอทนงใหแกครคนนเพอจะไดมาดแลลกสาว และขอใหนองไดเรยนปกตเหมอนเพอนคนอน ๆ

และเพอสรางความเขาใจใหกบคร คณหมอจงทำาโครงการของบจาก สสส. มาจดอบรมใหครทงจงหวดสงขลาใหไดเขาใจเดกกลมน กทำาใหไดรบการยอมรบจากครมากขน

แตปญหาทโรงเรยนยงไมจบ นองถกเพอนแกลง เพอนไมเขาใจ มอยครงหนงมเพอนผลกนองตกนำาปรากฏวาลกสาวเสอผาเปยกนำากถอดหมดเหลอแตกางเกงในตวเดยว เลนกบเพอน ซงหากเปนเดกทวไปผาเปยกกจะทนใสรอจนแหง แตนองเขาไมไดรสกอาย เมอผาเปยกเขาจะรำาคาญและจะไมทนตอไป ตอนไปรบลกเหนแลวเราเองกรองไหเลย

คณหมอบอกวาพยายามจะหาวธแกปญหาเพอใหลกสามารถทจะเรยนไดกบเพอนคนอน ๆ กไดไอเดยตอไปวาหากเพอน ๆ คนไหนชวยนอง กจะใหรางวล ทกเยนเวลาไปรบลกสาว เพอน ๆ กจะกรเขามาบอกวาวนนเขาชวยอะไรนองบาง นองกจะบอกวามใครชวยบาง เทากบวาเราแกปญหาเพอนแกลงไปได

นายแพทยสรพงษ กลาวอกวา แมยงไมทราบสาเหตหรอปจจยททำาใหเดกเปนกลมอาการดาวน ปจจบนเดกกลมอาการดาวนพบในทกระดบครอบครวทงรำารวยและยากจน แตทสำาคญคอเดกกลมนสวนหนงครอบครวไมเอาออกมาสสงคมภายนอก หรอคดวาเปนเรองของเวรกรรมทำาใหการ

กบความเขาใจของคนในสงคมวนนดพอหรอยง 113

เลยงดสวนหนงเอาใจมากเพราะคดวาเกดมาแลวตองเผชญชะตากรรมอยางนแลวกโอเตมท และอกสวนหนงกถกทอดทงไมใสใจ แตจรง ๆ แลวเดกดาวนแมจะเรยนรชา กสามารถทจะมพฒนาการจนสามารถชวยตนเองได

ลกสาวปจจบนเรยน ม. 3 ซงสามารถเรยนไดปกต และเกงมากในเรองของภาษา นองสามารถพดไดหลายภาษา และเกงในเรองของศลปะ แตไมตองไปดในเรองคำานวณ นอกจากนกยงมตวอยาง เชน นองลกนำาซงเปนเดกดาวนปจจบนทำางานในโครงการไรแอลกอฮอลของจฬาลงกรณมหาวทยาลย นองลกนำาเกดมาไมนานคณพอกเสยชวต คณแมตองเลยงดวยตวคนเดยวและทำางานแบงค

คณแมของลกนำาบอกวาตองใชความพยายามอยางมาก และอปกรณทจะชวยใหลกมพฒนากสรางสรรคขนเองเมอกอนนงเหลาลกเตาเอง อปกรณบางชนยงตกทอดมาถงเรา ซงกเปนกำาลงใจ เพราะเมอ 30 ปกอนขอมลทางดานนนอยมาก คนสวนใหญไมมความร แตเราโชคดเพราะเราเปนหมอ และมหมอทเชยวชาญทางดานนดแลนองอยางใกลชด

การมเขากทำาใหเราไดทำาบญ ไดแลกเปลยนการเรยนร กบอกหลายครอบครวทมลกในกลมอาการดาวน คณหมอบอกวาดแลลกสาวคนโตจนอาย 12 ป จนเขาสามารถดแลตนเองได จงไดมนองอกคน

นายแพทยสรพงษ กลาวอกวาการทเรามลกเปนกลมอาการดาวนทำาใหคณหมอตองทำาโครงการพเศษขนมาสำาหรบเดกทมโรคประจำาตว และมปญหาเรองของฟนเพราะหมอฟนททำางานเกยวกบเดกกหายากหรอมคนทำานอยอยแลว และยงเดกมโรคประจำาตวดวยกจะไมมใครกลาทำา คณหมอเคยไดบทเรยนจากการมผปวยเดก ซงมอาการโรคหวใจและมปญหาตดเชอทฟน ปรากฏวาไดวนนดแลว เมอถงวนนดคณหมอกรอนอง แตปรากฏวาไมมาตามนด โทรไปปรากฏวานองเสยชวตไปแลวเมอ 2 วนกอนเพราะเชอลกลามไปทหวใจ คณหมอบอกวาจากปญหาทเจอในเดกรายนน ทำาให

เดกดาวน...114

คณหมอทำางานมากขน ทกวนนแมวนหยดกไมกลาหยด เพราะอาจจะทำาใหโอกาสใครบางคนสญเสยไป

นายแพทยสรพงษ ทงทายกบเราวา อยากใหสงคมใหโอกาส และเขาใจวาเดกเหลานจำาเปนตองอยในสงคม ทสำาคญพอแม และคนรอบขางตองเขาใจ นอง ๆ กลมอาการดาวนจงจะไดรบโอกาส...

ดาน ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล อาจารยภาควชากมารเวชศาสตรและผรบผดชอบโครงการเครอขายผปกครอง-โรงเรยน-โรงพยาบาล ในการพฒนาศกยภาพเดกกลมอาการดาวนอาย 4-10 ป ในภาคใต เปดเผยวา กลมอาการดาวน เปนโรคทเกดจากการมโครโมโซมคท 21 เกนมาอก 1 ตว ทเรยกวา trisomy 21 กลมอาการดาวนเปนสาเหตของภาวะปญญาออนทพบบอยทสด เปนททราบกนดวาภาวะปญญาออน สงผลตอตวเดกและครอบครว โดยเฉพาะการศกษา คร โรงเรยน และผปกครอง มบทบาทสำาคญอยางยงตอการเรยนรของเดก

ศ.พญ.สมจตร กลาวอกวา จากการศกษากลมเดกอาการดาวนมาตงแตป 2549 ทเขามารกษาตวในโรงพยาบาลสงขลานครนทร พบวาม

กบความเขาใจของคนในสงคมวนนดพอหรอยง 115

มากกวา 400 คน ทวภาคใต โดยอาศยอยทหาดใหญและสงขลาประมาณ 200 คน ซงปจจบนแมวาโรงเรยนตาง ๆ จะเปดรบเดกกลมอาการดาวนเขาสระบบการศกษามากขนตามทกำาหนดไวในพระราชบญญตสงเสรมและพฒนาเดกและเยาวชน พ.ศ. 2550 แลวกตาม แตเดก ๆ เหลานกยงพบปญหา

สวนหนงอาจจะไมไดรบความสนใจจากคร ซงปจจบนในโรงเรยนของรฐบาลคร 1 คนกตองดแลเดกคอนขางเยอะอยแลว และเมอเดกกลมนเขาไป เขาจะเรยนไดชา และในเดกกลมอาการดาวนมกจะมมากกวา 1 อาการนนคออาจจะบวกสมาธสนเขาไปดวย กจะยงกลายเปนอปสรรค คอเดกอยไมนง หรออาจจะไมไดรบการยอมรบจากเพอนในชนเรยนอาจจะถกลอ หรออาจจะใหอยนอกหองเรยน ทงทเดกเหลานจำาเปนทจะตองฝกใหเรยนร ฝกใหอยกบสงคม เพอใหเขาสามารถมพฒนาการและสามารถชวยเหลอตนเองไดในทสด

เดกดาวน...116

ศ.พญ.สมจตร กลาวอกวาสถานการณเดกกลมนทผานมาไมไดเพมขน อยางนาตกใจแตเปนลกษณะพบเรอย ๆ ตอเนอง โดยหากคณแมมอายกอนตงครรภนอยกวา 35 ป จะมสถตการพบท 1 คนตอ 800 คน แตหากมากกวา 35 ปจะพบ 1 คน ตอ 300-400 คน ซงวทยาการทางการแพทยสามารถตรวจพบไดตงแตตงครรภ ซงเมอพบหมอกจะแนะนำาคณพอคณแม และเดกกลมอาการดาวนจะสงเกตไดงายจากหนาตาทบอกอาการ “เดกกลมน สามารถเรยนรและพฒนาการจนสามารถชวยเหลอตนเองได ซงมตวอยางเดกกลมดาวนบางคนปจจบนศกษาอยชนมยธมศกษาปท 3 บางคนจบปรญญาตร ซงเขาสามารถมอาชพเลยงตนเองได”

ศ.พญ.สมจตร กลาววาเมอพอแมรวาลกตนเองอยในกลมดาวน กตองอดทนและพยายาม และตองใหกำาลงใจตนเองอยเสมอวาวนนนาจะดกวาเมอวานและพรงนนาจะดกวาวนน ซงการสอนเดกกลมนอาจจะตองคอย ๆ เปน คอย ๆ ไป การสอนอาจจะพดซำาทำาซำาบางคนอาจจะ 20 ครง 30 ครง ตองใจเยนและอยายอมแพ และตองกระตนอยางตอเนอง

การกระตนเดกผปกครองจะคาดหวงเพยงโรงเรยนอยางเดยวคงไมได และการจดทำาโครงการนขนมากเพอขยายเครอขายผปกครองเดกกลมอาการดาวน เพอใหผปกครองไดออกมาแลกเปลยนเรยนร และประสบการณซงในบางครงเทคนคทผปกครองคนหนงใชกบลกของตนเองอาจจะชวยเดกอกคนหนงไดเชนกน ในขณะทพอแมเดกคนนนอาจจะไมประสบความสำาเรจในเทคนคเดม ๆ ทใชกระตนพฒนาการของลก

นอกจากนยงเปนการจดกจกรรมใหความรแกผปกครองเดกกลมอาการดาวน และจดโครงการตดตามเดกกลมอาการดาวนในโรงเรยนเขตเทศบาลนครหาดใหญ โดยเรมจากโรงเรยนตนแบบทมเดกกลมอาการดาวนในโรงเรยนอย 4-6 โรงเรยนเพอพฒนาระบบการตดตามและประเมนศกยภาพเดกกลมอาการดาวนทอยในวยเรยน

กบความเขาใจของคนในสงคมวนนดพอหรอยง 117

ทงนเพอใหบคคลทเกยวของนอกจากผปกครอง ไดเขาใจเดกกลมอาการดาวนและสามารถนำาสงทไดจากการพดคยในวนนไปปรบใชในชวตประจำาวน เพอเปนการพฒนาศกยภาพการเรยนรของเดกกลมอาการดาวน

รวมทงสงคมจะมองเหน และเปดโอกาสใหเดกกลมนมากขน ยอมรบ ใจกวางทใหคนกลมนสามารถมงานทำาได ในตางประเทศ คนกลมนมอาชพสรางรายได สามารถดแลตนเองได เชน อาชพทำาความสะอาด เกบกวาด เชดถ หรอแมแตเปนนกดนตรทเดนทางแสดงไปทวโลก และสำาคญคอคณพอคณแมตองชวยสนบสนน นำาลกออกมาเรยนรสงคมรอบขาง

ศ.พญ.สมจตร กลาวอกดวยวาโครงการนเปรยบเสมอนเวทในการสนทนารวมกบหลาย ๆ กลมในการชวยเหลอและใหความรความเขาใจทถกตองแกคร ผปกครอง และบคลากรทเกยวของ รวมทงผลกดนใหเกดเครอขายผปกครองทเขมแขงพรอมกบการพฒนาศกยภาพการเรยนรของเดกกลมนตอไป

ม.อ. จบมอชมรมผปกครองเพมศกยภาพนองดาวน

การนตเดกพฒนาไดดวยวธการเหมาะสม

120 ม.อ. จบมอชมรมผปกครองเพมศกยภาพนองดาวน

ผศ.นพ.ทพ.สรพงษ วงศวชรานนท ประธานชมรมผปกครองเดกดาวนสงขลา เปดเผยในกจกรรม “ปนดาวนใหเปนดาว” ซงจดขน ณ หองประชมคณะแพทยศาสตร มหาวทยาลยสงขลานครนทร วา กจกรรมดงกลาวจดขน เพอใหผปกครองไดมโอกาสแลกเปลยนประสบการณระหวางกน ซงปจจบนมเครอขายครอบครวเดกดาวนจำานวนประมาณ 50 ครอบครว ซงทางชมรมดแลรวมกบอาจารยสมจตร จารรตนศรกล แพทยผเชยวชาญกมาร-เวชศาสตร และในปนเรามสมาชกใหมเขารวมอกประมาณ 30 ครอบครวจากจงหวดยะลา พทลง เราอยากใหเขาเปดประสบการณ เพอรวบรวมทำาหนงสอ ปทแลวเราไดมการพดคยเรองโอกาสทางการศกษา ปนเรามาเรยนรถงพฒนาการดานอนของนอง ๆ และบางครอบครวอาจมปญหา เรองยงไมไดเขาเรยน ทงนเพราะวาแมโรงเรยนจะยอมรบ แตกยงมขอจำากดอย นอกจากนเรายงตองการสรางทศนคตทถกตองเกยวกบศกยภาพทแทจรง ของเดกกลมอาการดาวน วาสามารถพฒนาไดและปจจบนขอมลในการ สงเสรมพฒนาการกมมากขน สงคมใหการยอมรบและเขาใจมากขน

ประธานชมรมฯ กลาวอกวา เมอผปกครองมาเจอกน มาแลกเปลยนความคดกน จะมเครองมอหรอเทคนคไปพฒนานอง ๆ และตอไปจะพบวาเขากมศกยภาพ มความสามารถทำาอะไรไดอยางทเรานกหรอคาดคดไมถง สงคมวนนดกวาในอดต หลายคนมมมมองทเขาใจ รวมทงวงการแพทย หรอ

121การนตเดกพฒนาไดดวยวธการเหมาะสม

ผปกครองกตาม ทำาใหหลายคนมกำาลงใจในการพฒนาศกยภาพ ทำาใหเกดวธการใหม ๆ ทมาแลกเปลยนกน สงเกตวาปท 2 ของการพบปะระหวางผปกครอง เขากลาเปดตวมากขน กลาจะแสดงออกและแนะนำาวธการของแตละทานซงถอวาประสบความสำาเรจ

ดานแพทยหญงสมจตร จารรตนศรกล กมารแพทย ภาควชากมาร-เวชศาสตร คณะแพทยศาสตร มหาวทยาลยสงขลานครนทร กลาววา ผปกครอง เรมมกำาลงใจมากขนเมอพบวาการสอนอะไรซำา ๆ ทำาใหนองมพฒนาการทดขน ซงกจกรรมทจดขนนอกจากเปนการพบปะผปกครองเพอแลกเปลยนความคดเหนและประสบการณแลว ภายในงานกมกจกรรมทจะมาฝกนอง ๆ ทงการปนดนนำามน วาดภาพ ซงเปนเทคนควธทผปกครองสามารถนำาไปพฒนานอง ๆ ได

122 ม.อ. จบมอชมรมผปกครองเพมศกยภาพนองดาวน

แพทยหญงทานนยงกลาวอกวา แมวาการแพทยจะกาวหนา แตเดกกลมอาการดาวนกไมไดมจำานวนลดลง เดกเหลานยงคงพบปญหาในหลายเรอง การทำางานของชมรมในขณะนกเปนจดทเรมทำาใหโรงเรยนมการยอมรบเดก ๆ กลมนเขาสระบบการเรยนกนมากขน ตอนนมโรงเรยนทใหโอกาสเดก ๆ เหลานหลายโรง ทงโรงเรยนจลสมย โรงเรยนศรนคร โรงเรยนพลวทยา และโรงเรยนกอบกาญจนฯ ซงเดก ๆ ทเขาเรยนจะไดรบการยอมรบจากเพอน จากผปกครองเดกทวไปทพรอมจะใหโอกาส

ผปกครองของนองนน อาย 12 ป เปดเผยกบผสอขาววา โดยปกตนองนนใชชวตเหมอนเดกทวไป ทบานเปนรานขายชำา ซงนองกชวยขายของ ชวยทำางานบานเหมอนเดก ๆ ทวไป แตการเรยนอาจจะชากวาคนอน ชอบวาดภาพ รองเพลง สวนคนรอบขางกไมไดรสกแปลกหรอกงวลกบนองนน เพราะนองกเลนกบเพอนคนอน ๆ ได

123การนตเดกพฒนาไดดวยวธการเหมาะสม

ผปกครองนองแนน อาย 3 ป เปดเผยวาเดกในกลมอาการดาวนนนสวนใหญมปญหาเรองหวใจ อยางนองแนนทผานการผาตดหวใจรวมาถง 7 ครงแลว เรากรวาเขาเจบปวดแตกตองทำาใจเพราะทกครงทลกผาตดหวใจเรากแทบสลาย กตงใจจะดแลเขาอยางดทสด

คณพอนองบอล อาย 15 ป เลาวาลกเปนแบบนมานานแลว เขากเหมอนเพอน ๆ ชอบเลนตามประสา บอลทำางานบานได ชวยเหลองาน เชน ลางจาน กวาดขยะ คนในชมชนทกคนรจกนอง เขาสามารถไปซอของเองไดแมจะไมมเงน ซงเรากบอกทางรานไว สวนใหญทกคนจะเขาใจและเขาเปนคนทสนกสนาน คณพอบอกวาในเรองความรสกทางเพศของลกซงวยนเขาจะรสกกจะเขาใจและปรกษาคณหมอถงวธการแนะนำาชวยเหลอเขา เมอกอนรสกนอยเนอตำาใจเหมอนกน แตวนนเขาใจ และจะเลยงเขาใหดทสด เพราะวนนมทปรกษาและมเพอน ๆ ผปกครองทตองอดทนเหมอน ๆ กน อกหลายคน

อกทานทมสวนรวมมาอยางตอเนองกบการสรางสรรคพฒนานองกลมอาการดาวน คอ นายสบน เมองจนทร เจาของรานบานศลปะไทย กลาววาเดก ๆ จะชอบวาดภาพ ซงกมเดกหลายคน ทเรยนอยและใหการดแลเปนพเศษ เดกกลมนมพรสวรรคทไมเหมอนคนทวไป บางคนวาดสวยกวา ทำาไดดกวาผใหญอยางเราเสยอก และเดกกลมน จะมสมาธ ทำางานจนเสรจ ทำาใหสอนไดงาย เพราะเดกกลมนหากชอบในกจกรรมไหน เขาจะไมยอมเลกเลย

สายตาของคนในสงคมวนนกเปลยนแปลงไป มความเขาใจมากขน ซงกถอเปนกำาลงใจเชนกน เรากหวงวากำาลงใจทเพมขน ของผปกครองจะเปนอกแรงหนนใหคดหาเทคนคมาเพมศกยภาพใหกบ นอง ๆ ทไมใชเกดมาแลวแครอเวลา แตแทจรงเดกกลมอาการดาวนนสามารถทำาอะไรไดมากกวาทเราคด

124 ม.อ. จบมอชมรมผปกครองเพมศกยภาพนองดาวน

สำาหรบผทสนใจเขารวมกจกรรมแลกเปลยนเรยนรเครอขายผปกครองเดกพเศษ สามารถสอบถามไดท โทร : 0-7445-1254 อเมล specialchild.psu@gmail.com หรอ www.specialchild.psu.ac.th

125การนตเดกพฒนาไดดวยวธการเหมาะสม

ทำาเนยบ รนพตนแบบ

128 ทำาเนยบ รนพตนแบบ

ทำาเนยบ รนพตนแบบ

129ทำาเนยบ รนพตนแบบ

ประเทศไทย 

นายวรนพ ตานชนม (ลกนำา) จบปรญญาตร คณะศลปศาสตร สาขาบรรณรกษศาสตร จากสถาบนราชภฏสวนดสต

http://www.specialhope21.org/หนา คนพเศษคนเกง

ประเทศสหรฐอเมรกา

สจต ดไซ (Sujeet Desai) เรยนจบมธยมโดย ไดรบเกยรตนยม (Honor Roll) ดวยเกรดเฉลย 3.4 เรยนตอดานดนตรและการบรการคน (Human Services) จากสถาบน Berkshire Hills Music Academy สจตเปนนกดนตรมออาชพ สามารถเลนดนตรได 6 ชนด เดนทางแสดงคอนเสรตทวโลก และ เปนนกเทควนโดสายดำา ขณะนแตงงานแลว

http://www.sujeet.com/

130 ทำาเนยบ รนพตนแบบ

ประเทศญปน

อายา อวาโมโตะ (Aya Iwamoto) อายาเปนสาวญปนทไดรบปรญญาตร ดานวรรณกรรมองกฤษ จากมหาวทยาลย Shigakukan University นอกจากนอายายงพดภาษาฝรงเศสไดคลอง

http://www.mct.ne.jp/users/ayaiwamo7/

ประเทศตรก  

โอลเคโต ทนเซล (Olcayto Tunçel) เรยนจบปรญญาตรจากมหาวทยาลย Anadolu University ดาน Bureau Management and Executive As-sistantship

http://www.todayszaman.com/newsDetail_getNewsById.action?load=detay&link=162824

131ทำาเนยบ รนพตนแบบ

ประเทศสเปน พาโบล เพยนดา (Pablo Pineda) พาโบลเปนคนทอยในกลมอาการดาวน คนแรกในสเปน ทเรยนจบปรญญาตร ขณะนพาโบลกำาลงเรยนตอดาน Educational Psychology

http://en.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda

ประเทศสหรฐอเมรกา

 เคท อโพสโทลายด (Katie Apostolides) เคทจบอนปรญญา ดานวทยาศาสตร ในป ค.ศ. 2009 จากมหาวทยาลย Mount Aloysius College

http://www.nytimes.com/2006/11/05/education/edlife/downs.html

132 ทำาเนยบ รนพตนแบบ

ประเทศสหรฐอเมรกา คาเรน กฟฟนน (Karen Gaffney) คาเรนจบอนปรญญา ดานวทยาศาสตร และผชวยครจากมหาวทยาลย Portland Community College ดวยเกรดเฉลย 3.41

http://www.karengaffneyfoundation.com/karensresume.shtml

133ทำาเนยบ รนพตนแบบ

รายชอหนวยงานทเกยวของกบการดแลรกษา

เดกกลมอาการดาวนในภาคใต

136 รายชอหนวยงาน

ดานการศกษาศนยการศกษาพเศษ เขตการศกษา

ลำาดบ หนวยงาน ตดตอ1. ศนยการศกษาพเศษ

เขตการศกษา 2หมท 6 ต.บด อ.เมอง จ.ยะลา 95000โทรสาร 073-229160 โทรศพท 073-229159E-mail daungrat_w@yahoo.com

2. ศนยการศกษาพเศษเขตการศกษา 3

81/2 ถนนสงขลา-นาทว ต.จะโหนงอ.จะนะ จ.สงขลา 90130โทรศพท 074-477453 โทรสาร 074-477260E-mail rsecsongkhla@obec.go.th

3. ศนยการศกษาพเศษ 23 หม 4 ต.นาบนหลา อ.เมอง จ.ตรง 92000โทรศพท 075-501191 โทรสาร 075-501192โทรศพทเคลอนท 089-6461104E-mail specedu4@hotmail.comWebsite: http://school.obec.go.th/speced4/

ทเกยวของกบการดแลรกษาเดกกลมอาการดาวนในภาคใต 137

ศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวด

ลำาดบ หนวยงาน ตดตอ1. ศนยการศกษาพเศษ

ประจำาจงหวดนราธวาส28/1 ถนนประชาสงเคราะห ต.บางนาค อ.เมอง จ.นราธวาส 96000 โทรศพท 073-513515 โทรสาร 073-513738http://www.210.246.188.54/specialnarathiwat

2 ศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวดปตตาน

ถนนปากนำา ต.รสะมแล อ.เมอง จ.ปตตาน 94000โทรศพท 073-460083 โทรสาร 073-312056โทรศพทเคลอนท 086-4801682E-mail Specialcenter_pattane@hotmail.com

3. ศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวดสตล

ร.ร. สตลวทยา ต.คคลองขด อ.เมอง จ.สตล 91000โทรศพท 074-730902 โทรสาร 074-730901E-mail psecsatum@obec.go.th

4. ศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวดชมพร

8/4 หมท 5 (บานบางเปง) ต.ตากแดด อ.เมอง จ.ชมพร 86000โทรศพท 077-643541โทรสาร 077-643542E-mail psecchumphon@obec.go.th

5. ศนยการศกษาพเศษประจำาจงหวดนครศรธรรมราช

132 หม 3 ต.นาสาร อ.พระพรหมจ.นครศรธรรมราช 80000โทรศพท/โทรสาร 075-378915E-mail sec_nakhon@thaimail.com

138 รายชอหนวยงาน

ศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวด (ตอ)

ลำาดบ หนวยงาน ตดตอ6. ศนยการศกษาพเศษ

ประจำาจงหวดพทลง228 หม 1 ต.ควนมะพราว อ.เมอง จ.พทลง 93000โทรศพท 074-843532 โทรสาร 074-843532โทรศพทหองผอำานวยการศนยฯ 074-843531E-mail centerpl@hotmail.com

7. ศนยการศกษาพเศษประจำาจงหวด สราษฎรธาน

เลขท 73/5 ถนนบานดอนรก-ทบทอน ต.ทงกง อ.กาญจนดษฐ จ.สราษฎรธาน 84290โทรศพท 077-227700 โทรสาร 077-227142โทรศพท 086-4707537 E-mail n.noiy@hotmail.com

8. ศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวดภเกต

หม 6 ถนนวชตสงคราม ต.กระท อ.กระท จ.ภเกต 83120โทรศพท 076-319062, 086-4765861โทรสาร 076-321249E-mail phuket.center@hotmail.com

9. ศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวดกระบ

เลขท 264 หมท 7 ถนนกระบ-ทาเรอ ต.ไสไทย อ.เมอง จ.กระบ 81000โทรศพท 075-611905โทรสาร 075-611970E-mail pseckrabi@obec.go.th

10. ศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวดพงงา โรงเรยนบางไทร (วชยนตนาท)

ต.บางไทร อ.ตะกวปา จ.พงงา 82110โทรศพท/โทรสาร 076-455104E-mail secp@chaiyo.com

ทเกยวของกบการดแลรกษาเดกกลมอาการดาวนในภาคใต 139

ศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวด (ตอ)

ลำาดบ หนวยงาน ตดตอ11. ศนยการศกษาพเศษ

ประจำาจงหวดระนองอาคารรมเยน (ศนยสาธตและจำาหนวยผลตภณฑกลมแมบานเกษตร) ตรงขามโรงแรมไอเฟลอนนต.บางรน อ.เมอง จ.ระนอง 85000โทรศพท 077-862030, 077-862152โทรสาร 077-862152, 077-862030E-mail gp_ranong@hotmail.comhttp://210.246.188.54/rng/

ขอมลจาก สำานกบรหารงานการศกษาพเศษ

หมายเหต: สำาหรบรายชอโรงเรยนเรยนรวมสามารถโทรสอบถามไดทศนยการศกษาพเศษ เขตการศกษา หรอศนยการศกษาพเศษ ประจำาจงหวด หรอจากระบบสบคนขอมลหนวยงานใหความชวยเหลอเดกทมความตองการพเศษ http://medipe2.psu.ac.th/~dscc/cdp.php

140 รายชอหนวยงาน

ดานบรการทางการแพทย

ลำาดบ หนวยงาน ตดตอ1. กลมงานเวชกรรมฟนฟ

โรงพยาบาลพทลงเลขท 421 ถนนราเมศวร ต.คหาสวรรค อ.เมอง จ.พทลงโทรศพท 074-613008

2. คลนกกระตนพฒนาการ โรงพยาบาลสราษฎรธาน

เลขท 56 ถนนศรวชย ต.มะขามเตย อ.เมอง จ.สราษฎรธาน โทรศพท 077-272231

3. คลนกกจกรรมบำาบดและกระตนพฒนาการ โรงพยาบาลมหาราชนครศรธรรมราช

เลขท 198 ถนนราชดำาเนน อ.เมอง จ.นครศรธรรมราช โทรศพท 075-340250

4. คลนกสงเสรมพฒนาการ โรงพยาบาลสงขลา

เลขท 666 ถนนสงขลา-ระโนด ต.พะวง อ.เมอง จ.สงขลา โทรศพท 074-338100

5. คลนกเวชกรรมฟนฟ โรงพยาบาลสตล

เลขท 55/1 ถนนหตถกรรมศกษาต.พมาน อ.เมอง จ.สตลโทรศพท 074-723500-9

6. งานเวชกรรมฟนฟ โรงพยาบาลปตตาน

เลขท 2 ถนนหนองจก อ.เมองจ.ปตตานโทรศพท 073-335134-8

7. คลนกพฒนาการเดก โรงพยาบาลสงขลา-นครนทร

เลขท 15 ถนนกาญจนวนช ต.คอหงส อ.หาดใหญ จ.สงขลาโทรศพท 074-451751

12. หนวยกจกรรมบำาบด โรงพยาบาลสงขลา-นครนทร

เลขท 15 ถนนกาญจนวนช ต.คอหงส อ.หาดใหญ จ.สงขลาโทรศพท 074-451607

13. คลนกจตเวชเดกและวยรน โรงพยาบาลสงขลานครนทร

เลขท 15 ถนนกาญจนวนช ต.คอหงส อ.หาดใหญ จ.สงขลา โทรศพท 074-451766

ทเกยวของกบการดแลรกษาเดกกลมอาการดาวนในภาคใต 141

ดานบรการทางการแพทย (ตอ)

ลำาดบ หนวยงาน ตดตอ14. คลนกพฒนาการเดก

โรงพยาบาลนราธวาส-ราชนครนทร

เลขท 180 ถนนระแงะมรรคา อ.เมอง จ.นราธวาส โทรศพท 074-511379

แนะนำาเวบไซต

หนวยงาน เวบไซตระบบสบคนขอมลหนวยงานใหความชวยเหลอเดกทมความตองการพเศษ

http://medipe2.psu.ac.th/~dscc/cdp.php

โครงการพฒนาเครอขายการดแลและสงเสรมสขภาวะเดกทมความตองการพเศษ

http://www.specialchild.psu.ac.th

กรมสขภาพจต http://www.dmh.go.th

สถาบนราชานกล http://www.rajanukul.com

โรงพยาบาลยวประสาทไวทโยปถมภ http://www.yuwaprasart.org

สถาบนพฒนาการเดกราชนครนทร http://www.ricd.go.th

สำานกบรหารงานการศกษาพเศษ http://special.obec.go.th

สำานกงานสงเสรมและพทกษคนพการ กระทรวงพฒนาสงคมฯ

http://www.opp.go.th

Rainbow Room http://www.facebook.com/therainbowroombkk

ปาฏหารยแหงรก “ดาวนซนโดรม” @The Miracle of Down Syndrome

http://www.facebook.com/groups/ MiracleDownSyndrome/

ชมรมผปกครองเดกกลมอาการ ดาวนซนโดรม (บานปนดาวน)

http://www.facebook.com/groups/baanpandowns/

142 รายชอหนวยงาน

ชอ - สกล จงหวด โทรศพทผศ.ทพ.นพ.สรพงษ วงศวชรานนท (ประธาน)

สงขลา 081-8215091

ผศ.ดร.เจษฎา วรรณสนธ (รองประธาน)

สงขลา 081-3284368

นางรงรว วรรณสนธ (เลขานการ)

สงขลา 081-9631068

นางไปรยา เกอรแเนท (เลขานการ)

สงขลา 087-3900479

ศ.พญ.สมจตร จารรตนศรกล (ทปรกษา)

สงขลา 074-451250

นางกลอง ผลบญเกดทรพย สงขลา 080-7113323

นางสาวกาญจนา ปลองออน สงขลา 081-9284435

นางจตพร สาวโรจน สงขลา 089-7362715

นางฉววรรณ รอดสวรรณ สงขลา 081-5997340

นางดลนภา เสรมสทธ สงขลา 081-4782469

นางดวงพร เรองคลาย สงขลา 086-9577056

นางนงเยาว ธรรมจนโณ สงขลา 081-0993130

นางนงเยาว คำาขนทร สงขลา 084-3954796

นางนตยา ชนะถาวร สงขลา 087-2961608

นางนพมาศ คงทอง สงขลา 082-8300673

นางบญนาค แสงเลศ สงขลา -

นายบญมา ผลบญเกดทรพย สงขลา 080-7113323

นางพรทพา หรรกษาพทกษ สงขลา 081-5429495

นายมญชา อสระโชต สงขลา 089-9778055

รายนามสมาชกชมรมผปกครองเดกดาวน สงขลา

ทเกยวของกบการดแลรกษาเดกกลมอาการดาวนในภาคใต 143

รายนามสมาชกชมรมผปกครองเดกดาวน สงขลา (ตอ)

ชอ - สกล จงหวด โทรศพทนางยวด โฮ สงขลา 085-8911438

นางระพพรรณ ขนทอง สงขลา 086-5980920

นางรญชดา รกสวรรณ สงขลา 081-1427699

คณลเมาะ หมดสไหลหมาน สงขลา 081-8983703

นายวสย เศวตสทธพนธ สงขลา 081-5995779

นางวไล กบลกาญจน สงขลา 086-9645521

นายวทยา ศรประสทธ สงขลา 086-9613574

นางสมพร บวเงน สงขลา 086-2930573

นางสะนะ มโดด สงขลา 081-0988468

นางสายใจ อสลาม สงขลา 082-8258222

นางสดา หมดหมาน สงขลา 086-9676266

นางสทธรตน ลมประเดมธรรม สงขลา 082-8043754

นางสภาภรณ ยอดแกว สงขลา 084-6325574

นางอนงค นวลจรง สงขลา 087-8369592

นางจราพร ภมศร นครศรธรรมราช -

นางจนตร เกยรตชเชด นครศรธรรมราช 084-6839277

นางณฐภทรา ใจด นครศรธรรมราช 085-7987875

นายเนต เพชรพรม นครศรธรรมราช 087-2765011

นายประเสรฐ คงแกว นครศรธรรมราช 087-2787032

นางเพญศร คงแกว นครศรธรรมราช 083-3881541

คณเมษา แจงสกล นครศรธรรมราช -

นางสลพร วงศสวรรณ นครศรธรรมราช 089-2925249

นายศภชย รำาพงนตย นครศรธรรมราช 083-6045353

144 รายชอหนวยงาน

ชอ - สกล จงหวด โทรศพทนางศภมาส รำาพงนตย นครศรธรรมราช 081-5378208

นางอาภรณ พระหง นครศรธรรมราช 086-9627340

นางอไรภรณ แสงสรย นครศรธรรมราช 081-5865959

นายกตศกด เชานก พทลง -

นางจราพชร ทองรกษ พทลง 087-8943800

นายธนวฒน จารจรญวงศ พทลง 085-0770123

นางนธยาภรณ หวนเหลม พทลง 089-8799008

นางปรยา วงศรกษ พทลง 089-6579627

นางสณ ทองออน พทลง 082-8216449

นางสนรตน ทงชง พทลง 080-0716205

นางอารม ทองหนนย พทลง 086-9558581

นางอญชนา แกวด พทลง 087-2949135

นางซหยน สวาหลำา สตล 089-4663318

นางนรมล เนยมดำา สตล -

นางพศมย มณแจมใส สตล 089-1166918

นางรอฟา ทยอน สตล 089-8790480

นางละยะ สตล 087-7965066

นางอจฉราวรรณ แสนโยชน สตล 080-5486429

นายโกมล ชเชดรตน ตรง 089-8726417

นางบญเลศ ลำาดวน ตรง 088-1805904

นางละมน รามภกด ตรง 083-3905655

นางวรรณา ชเชดรตน ตรง 089-8726417

นางรอฉะ จงรกษ กระบ 075-641259

รายนามสมาชกชมรมผปกครองเดกดาวน สงขลา (ตอ)

ทเกยวของกบการดแลรกษาเดกกลมอาการดาวนในภาคใต 145

หมายเหต: ขออภยหากชอ-สกลผดพลาด เนองจากอานไมชดเจน

รายนามสมาชกชมรมผปกครองเดกดาวน สงขลา (ตอ)

ชอ - สกล จงหวด โทรศพทนายสวสด พลหนง กระบ 086-7880987

นางอรณ ชางวาด กระบ 087-2672230

นางสรยา พมเรช พงงา 089-2914041

นางโชตมา แกวอนทร ปตตาน 084-0489537

นางปนษฐา สวรรณ ปตตาน 085-6721073

นางรอสดะ รศมมานโชตวงศ ปตตาน 085-8982310

นายสมศกด รตนนอย ปตตาน 081-7670676

นายสมปอง ลนช ปตตาน 081-8982131

นางเสาวนย คำาแหง ปตตาน 084-7505627

นางสรณสร สวรรณ ปตตาน 085-6721073

นางมะลวรรณ ยงสวรรณกล ยะลา 089-5955231

นายมะโดะ นอระพา ยะลา 081-7673548

นายระว ระเดนอาหมด ยะลา 089-8696108

นายวสนง มดดา ยะลา 081-7382762

นางกลยาณ นราวงศ นราธวาส 087-6321342

นายประเสรฐ จนทราช นราธวาส 087-9671730

นางรอยะ ดอราแม นราธวาส 084-6332956

นางวรรณ บวอนทร นราธวาส 088-7092909

นางฉววรรณ ยอดสวรรณ นราธวาส 081-5997340