1

Allergia- ja Astmaliiton jäsentutkimus 2014

Juha Jantunen

Sisällys

1 Tutkimukseen osallistuneet ........................................................................................... 2

2 Allergia- ja astmaoireiden aiheuttajat ............................................................................ 4

3 Sairauden hoitaminen .................................................................................................... 7

4 Yhdistyksessä toimiminen .............................................................................................. 9

5 Järjestön palvelujen hyödyntäminen ...........................................................................12

6 Tiedon jakaminen .........................................................................................................12

6.1 Oppaat.............................................................................................................13

6.2 Allergia & Astma-lehti .....................................................................................14

7 Neuvonta ......................................................................................................................16

8 Allergiatunnus ..............................................................................................................17

9 Allergiaohjelma ............................................................................................................19

10 Järjestön toiminnan yleinen arviointi .........................................................................22

Liite 1. Mistä aiheista erityisesti haluaisit lukea Allergia & Astma -lehdestä? ......... 25–44 Liite 2. Mihin toivotte Allergia- ja Astmaliiton panostavan enemmän jatkossa? .... 45–63

Toukokuu 2014

Etelä-Karjalan Allergia- ja ympäristöinstituutti Allergia- ja astmaliitto

www.ekay.net www.allergia.fi

all.env@inst.inet.fi

2

Allergia- ja Astmaliiton jäsentutkimus 2014

Allergia- ja Astmaliiton palveluja ja allergiaa käsittelevä jäsenkysely toistettiin kolmen vuoden jälkeen. Noin

40 kysymyksen lomake lähettiin 21.3.2014 jäsenrekisteriin ilmoitettuun 7 611 sähköpostiosoitteeseen.

Surveypal -ohjelmalla tehty ja lähetty sähköinen kysymyslomake oli pieniä muotoiluja lukuun ottamatta

sama kuin vuonna 2011*.

Kyselystä muistutettiin 1.4. ja se sulkeutui 10.4.2014, jolloin vastaajia oli kaikkiaan 2 289 (30 %). Vastaus-

aktiivisuus nousi vuodesta 2011, jolloin kysely lähetettiin 6 684 sähköpostiosoitteeseen ja vastaus saatiin

kaikkiaan 1 626 jäseneltä (24 %).

Tässä yhteenvedossa esitellään kyselyn tulokset lyhyesti ja verrataan niitä vuoden 2011 kyselyyn. Vastaus-

ten jakautuminen on esitetty kaavioina ja taulukkoina. Kirjallisia vastauksia on pyritty ryhmittelemään ja

löytämään aiheita, joihin useat ovat kiinnittäneet huomiota.

Jäsentutkimuksen otannan rajoittaminen pelkästään sähköpostiosoitteen ilmoittaneisiin voi vaikuttaa kyse-

lyn tuloksiin. Satunnaisotantaan verrattuna kysely kohdistuu enemmän lyhyen aikaa jäsenenä olleisiin, joilla

sähköpostitiedot ovat luultavasti paremmin ajan tasalla kuin vanhoilla jäsenillä. Internetin käyttöön liittyviin

kysymyksiin tulisi suhtautua varauksella, koska jäsenet joilla ei ole sähköpostiosoitetta tai edes tietokonetta

eivät päässeet osallistumaan kyselyyn. Vuosien 2011 sähköpostikyselyssä ja vuoden 2007 kirjepostikyselyn

vertailussa ikä-, sukupuoli- ja yhdistystietoihin verratessa kyselyyn vastanneet edustivat kuitenkin varsin

hyvin jäsenistöä. Suurin ero oli odotetusti iässä. Kyselyyn osallistuneet ja muut sähköpostilliset jäsenet oli-

vat keskimäärin noin kymmenen vuotta nuorempia kuin sähköpostittomat jäsenet.

* Jantunen & Hellemaa 2012. Allergia- ja astmaliiton jäsentutkimus 2011. Allergia- ja astmaliitto ry / Etelä-Karjalan allergia- ja

ympäristöinstituutti. 40 s. Jantunen J, Hellemaa P. 2012. Allergia- ja astmaliiton tuore jäsentutkimus osoittaa: näkyvyyttä arvostetaan. Kannanottoja kai-

vataan erityisesti sisäilman laadun parantamiseen. Allergia & Astma 42 (2): 34–35.

1 Tutkimukseen osallistuneet

Kyselyyn vastaajia oli keväällä 2014 runsaimmin pääkaupunkiseudulla (27 %), mutta Pohjois-Suomestakin

saatiin 250 vastausta (11 %). Naisia (2 076 kpl; 91 %) oli selvästi enemmän kuin miehiä (203 kpl; 9 %).

Vastaajien ikä vaihteli 13–88 vuoteen keski-iän ollessa 47 vuotta. Miehet olivat hiukan vanhempia (50 vuot-

ta) kuin naiset (48 vuotta). Lähes puolet vastanneista (46 %; 1005) asui lapsiperheessä. Alle 13-vuotiaita

lapsia oli 40 %:lla (652) ja alle kuusivuotiaita 28 %:lla vastanneista (356). Vastaajien tiedot olivat lähes sa-

manlaiset kuin vuonna 2011.

3

Asuinpaikka (Vastaajia 2014: 2287)

Ammattiryhmät (Vastaajia 2014 : 2277)

Ikäryhmät (Vastaajia 2014 : 2268)

4

Perheen koko (Vastaajia 2014 : 2164)

Lasten iät (Vastaajia 2014 : 1384)

2 Allergia- ja astmaoireiden aiheuttajat

Nuha oli tavallisin allergia ilmenemismuoto. Vastaajilla oli vähän useammin allergista nuhaa (66 %) ja ast-

maa (59 %) kuin perheenjäsenillä (54 %, 36 %), joista monet olivat lapsia. Perheenjäsenillä puolestaan

atooppinen ihottuma (47 %) ja ruoka-allergiat (41 %) olivat yleisempiä kuin vastaajilla (40 %, 35 %). Allergi-

aa tai astmaa sairastamattomia kannatusjäseniä oli 2,5 % (56) vastanneista.

Vastaajilla allergiaoireita aiheuttivat useimmin siitepölyt (69 %), lemmikit (47 %) ja ruoka (45 %). Vastaajilla

oireita aiheuttivat useammin homeet (40 % vs. 17 %) ja huono sisäilma (37 % vs. 15 %), kosmetiikka (34 %

vs. 10 %) ja metallit (31 % vs. 6 %). Perheenjäsenillä puolestaan oli suhteessa enemmän oireita ruoka-

aineista (48 % vs. 45 %) ja pesuaineista (18 % vs. 34 %). Vuosien väliset erot voivat osittain johtua lomak-

keille eri tavoin muotoilluista kysymyksistä.

Kysymyksissä sairauden ilmenemisestä ja oireiden aiheuttajista kohdan ”Muu” vastauksista suurimman

osan voi jaotella hajusteisiin (28 %), pölyihin (22 %) ja erilaisiin kemikaaleihin ja lääkkeisiin (19 %).

5

Sairauden ilmeneminen vastaajalla (Vastaajia 2014 : 2194)

Sairauden ilmeneminen perheenjäsenellä (Vastaajia 2014 : 1850)

Allergiaoireiden aiheuttajat

– vastaajalla (Vastaajia 2014: 2168) – perheenjäsenellä (Vastaajia 2014: 1767)

6

Asunnossa oli sisäilmaongelmia 6 %:lla (116) vastanneista ja lisäksi 15 % (272) epäili ongelmia. Asunnon

huono sisäilma myös näytti lisäävät asukkaiden oireita. 81 %:lla vastaajista (32), joilla oli asunnossaan kos-

teusvauriota, saivat oireita homeista tai huonosta sisäilmasta. Sen sijaan asunnoissa, joissa ei ollut sisäilma-

ongelmia (1603), oireita sai 46 % vastanneista. Lisäksi terveissä asunnoissa ihmiset kokivat useammin aller-

gian (78 %) olevan hallinnassa kuin sisäilmaongelmaisissa asunnoissa (71 %).

Asuntojen sisäilmaongelmat sekä taulukossa homeista oireita saaneiden määrät

sekä allergian kokeminen

Noin joka neljännellä vastaajalla tai vastaajan perheenjäsenellä (24 %, 528) oli kokemuksia vakavista allergi-

sista yleisoireista eli anafylaksiasta.

Puolet anafylaktisen reaktion aiheuttajista oli ruoka-aineita (46 %, 257), joista useimmin syynä olivat pähki-

nät (25 %, 63), kanamuna (14 %, 36), maito (14 %, 36), kala ja äyriäiset (13 %, 34) sekä hedelmät (11 %, 27).

Lääkkeistä noin neljännes reaktioita aiheuttaneista oli antibiootteja. Myös särkylääkkeet ja puudutusaineet

aiheuttivat monille vakavia oireita.

Kolmanneksi runsaimmin anafylaktisia reaktioita aiheuttivat hyönteiset, joista suurimmalla osalla syynä

olivat ampiaisen tai mehiläisen pistot. Eläimistä voimakkaita oireita aiheuttivat kissa, koira ja hevonen. Ke-

mikaaleista anafylaktisia reaktioita aiheuttivat pesuaineet ja kosmetiikkatuotteista hiusvärit.

Homeista ja huo-nosta sisäilmasta Allergia Astma

oireita ei

oireita ei hallin-

nassa ei hallin-

nassa

81 % 19 % 28 % 22 %

67 % 33 % 21 % 8 %

65 % 35 % 19 % 11 %

55 % 45 % 19 % 15 %

46 % 54 % 12 % 8 %

45 % 55 % 14 % 13 %

7

Voimakkaiden yleisoireiden aiheuttajat (Vastaajia 2014 : 528, vastauksia 561)

Anafylaktisen reaktion aiheuttajat

2014 2011

Ruoka-aineet 46 % 257 50 % 235

Lääkkeet 20 % 110 21 % 101

Hyönteiset 10 % 56 7.6 % 36

Siitepölyt, kasvit 4.3 % 24 1.9 % 9

Eläimet 3.2 % 18 3.6 % 17

Hajusteet 2.7 % 15 0.8 % 4

Homeet 2.5 % 14 2.3 % 11

Astma 1.6 % 9 0.8 % 4

Kosmetiikka, kemikaalit 1.3 % 7 1.5 % 7

Ilman epäpuhtaudet (mm. pöly) 0.7 % 4 2.1 % 10

Siedätyshoito tai muut sairaalan toimenpiteet 0.7 % 4 1.3 % 6

Lateksi 0.4 % 2 0.6 % 3

Muu 1.8 % 10 0.6 % 3

Ei tiedossa 5.4 % 30 5.5 % 26

3 Sairauden hoitaminen

90 %:lla vastanneista allergia oli testattu tai muuten lääkärin toteama. Kela-korvattavilla lääkkeillä sairaut-

taan hoiti 75 %. Etelä-Suomessa (71 %) Kela-korvattavia lääkkeitä oli käytössä vähemmän kuin Pohjois-

Suomessa (80 %).

Noin puolella vastaajista allergia vaikutti säännöllisesti tai melko usein kodin sisustusvalintoihin, siivouk-

seen ja ruoan valmistukseen. Vastaavasti noin puolella sairaus vaikutti hyvin harvoin tai ei koskaan ostos-

paikan valitsemiseen, ravintolapalveluiden ostamiseen ja sosiaalisiin suhteisiin.

Allergisista 14 % (317) ja astmaa sairastavista 10 % (222) koki, ettei sairaus ollut hallinnassa. Allergian osalta

tilanne oli parantunut prosentti yksikön verran ja astman osalta puolestaan prosentin huonompi kuin

vuonna 2011. Vuoden 2007 tutkimukseen verrattuna astma tilanne oli kuitenkin parempia, sillä silloin 14 %

arvioi astmansa olevan suhteellisen huonossa hoitotasapainossa.

Allergian toteaminen (Vastaajia 2014 : 2202)

8

Kela-korvattava allergia- tai astmalääkitys (Vastaajia 2014 : 2224)

Allergia- tai astmaoireiden vaikutus arkielämään (Vastaajia2014 : 2204)

Usein

Melko

usein

Silloin

tällöin Harvoin

Hyvin

harvoin

Ei

koskaan

Ruoan valmistamiseen 20.5 % 15.1 % 16.9 % 12.0 % 12.5 % 16.5 %

Kodin siivoukseen 11.7 % 20.9 % 23.8 % 14.7 % 11.0 % 12.6 %

Kodin sisustusvalintoihin 13.3 % 21.5 % 20.5 % 13.5 % 11.5 % 13.1 %

Ravintolapalveluiden ostamiseen 11.2 % 9.1 % 14.9 % 17.0 % 16.6 % 23.6 %

Vapaa-ajan valintoihin 7.0 % 13.4 % 34.9 % 15.6 % 13.9 % 9.5 %

Harrastuksiin 6.7 % 11.9 % 30.8 % 18.3 % 14.1 % 12.1 %

Ostospaikan valitsemiseen 6.5 % 8.0 % 13.8 % 18.9 % 17.4 % 28.3 %

Työssä jaksamiseen 5.2 % 10.6 % 32.6 % 11.9 % 16.5 % 13.7 %

Ulkoiluun 4.8 % 11.2 % 36.1 % 15.7 % 13.8 % 12.7 %

Sosiaalisiin suhteisiin 4.2 % 7.0 % 20.0 % 19.0 % 18.9 % 24.3 %

Keskiarvo 9.1 % 12.9 % 24.4 % 15.7 % 14.6 % 16.6 %

9

Allergia ja astma hallinnassa (Vastaajia 2014 : 2227)

4 Yhdistyksessä toimiminen

Lähes 70 % vastanneista oli ollut jäsenenä alle viisi vuotta ja 15 % yli 10 vuotta. Tuoreiden jäsenien suureen

osuuteen vaikuttaa todennäköisesti otantamenetelmä, koska kauemmin jäsenenä olleet ovat harvemmin

ilmoittaneet sähköpostiosoitteen liittyessään tai ilmoitettu osoite on jo ehtinyt jäädä käytöstä. Vuonna

2007 alle viisi vuotta jäsenenä olleita oli 38 % ja yli 10 vuotta 20 % vastanneista.

Useimmin Allergia- ja Astmaliitosta tai yhdistyksestä oli ensikertaa kuultu terveydenhuollosta (25 %), ystä-

viltä (16 %) tai tietoa oli löydetty internetistä (18 %). Internetin osuus oli kasvanut vuodesta 2011 ja tervey-

denhuollon merkitys oli pienentynyt varsinkin vuoden 2007 jäsentutkimukseen verrattuna (36 % vs. 25 %).

Selvästi tärkein syy liittyä yhdistyksen jäseneksi liittymiseen oli tiedon tarve (91 %). Seuraavaksi tärkeimpinä

olivat Allergia & Astma–lehti (47 %) ja toiminnan kannattaminen (41 %).

Yhteensä 770 vastaajaa (36 %) oli halukas osallistumaan paikallisyhdistyksen toimintaan. Eniten kiinnosti

vertaistoiminta (14 %), haastattelut (10 %) ja paikallisiin projekteihin osallistuminen (10 %).

Kyselyn lopussa yhdistystoimintaan mukaan haluavia oli 10 % vastanneista (209). Luku oli kaksi prosenttiyk-

sikköä pienempi kuin vuonna 2011.

Allergia :

Astma :

10

Allergia- ja astmayhdistyksen jäsenyyden kesto (Vastaajia 2014 : 2284)

Ensimmäistä kertaa kuultu Allergia- ja astmaliitosta tai yhdistyksestä (Vastaajia 2014 : 2255)

11

Tärkeimmät syyt yhdistyksen jäseneksi liittymiseen (Vastaajia 2014 : 2281)

Paikallisyhdistyksen vapaaehtoistoiminnasta kiinnostuneet (Vastaaja 2014: 2133)

12

5 Järjestön palvelujen hyödyntäminen

Vähintään melko usein Allergia & Astma-lehteä luki 90 % ja järjestötiedotetta 77 % vastanneista. Molem-

mat luvut pienenivät viidellä prosenttiyksiöllä. Tosin vuonna 2011 vastausvaihtoehdot olivat muotoiltu ero-

tavalla (Säännöllisesti, Melko usein jne.). Muita järjestön palveluja hyödynnettiin selvästi heikommin. Vähi-

ten osallistuttiin kuntoutukseen, liikunta- ja vertaistoimintaan, joissa kävi hyvin harvoin tai ei koskaan yli 80

% vastanneista.

Vuoden 2007 jäsentutkimuksessa vastaava kysymys oli karkeammin jaoteltu, mutta tulokset olivat saman-

kaltaisia. Silloin lehden luki 97 %, jäsentiedotteen 88 % ja vertaistukeen osallistui 3 % vastanneista. Tässä

tutkimuksessa vähintään melko usein vertaistukeen osallistui 4 %.

Osallistuminen ja järjestön palvelujen hyödyntäminen (Vastaajia 2014 : 2283)

Usein

Melko

usein

Silloin

tällöin Harvoin

Hyvin

harvoin

En

koskaan

Luen Allergia & Astma – lehden 70 % 20 % 7 % 1 % 1 % 0 %

Luen yhdistyksen jäsentiedotteen 54 % 23 % 12 % 4 % 2 % 1 %

Seuraan www.allergia.fi internetsivuja 7 % 10 % 29 % 22 % 17 % 11 %

Seuraan toimintaa Facebookissa 3 % 4 % 8 % 11 % 11 % 56 %

Käytän jäsenetuja 2 % 4 % 20 % 23 % 29 % 18 %

Osallistun yleisötilaisuuksiin 2 % 4 % 12 % 12 % 20 % 46 %

Osallistun vertaistoimintaan 2 % 2 % 4 % 7 % 13 % 69 %

Osallistun liikuntatoimintaan 2 % 2 % 5 % 7 % 12 % 68 %

Osallistun virkistystoimintaan 1 % 2 % 7 % 8 % 14 % 62 %

Osallistun koulutus- ja opintotilaisuuksiin 0.7 % 2 % 9 % 9 % 16 % 58 %

Osallistun kuntoutustoimintaan 0.4 % 0.9 % 4 % 7 % 11 % 72 %

Otan yhteyttä allergia- ja sisäilmaneuvontaan 0.3 % 0.4 % 4 % 12 % 19 % 59 %

6 Tiedon jakaminen

Allergia & Astma-lehti ja terveydenhuolto olivat selvästi tärkeimmät allergia- ja astmatiedon lähteet. Ikä-

ryhmien välillä oli eroja tiedon hakemisessa. Yli 61-vuotiaisiin verrattuna nuoret (alle 25 v) hakivat useam-

min tietoa liiton (39 % vs. 28 %) tai muilta internet-sivuilta (39 % vs. 22 %) ja keskustelupalstoilta (15 % vs. 7

%). Varsinkin vanhemmat jäsenet saivat tarvitsemaansa tietoa Allergia & Astma-lehdestä (79 % vs. 65 %),

koulutustilaisuuksista (12 % vs. 2 %) ja oppaista (29 % vs. 21 %).

13

Kolme tärkeintä allergia- ja astmatiedon lähdettä (Vastaajia 2014 : 2275)

6.1 Oppaat

Allergia- ja Astmaliiton oppaita piti yhtenä tärkeimmistä tietolähteistä 25 % vastaajista. Tarkentavassa ky-

symyksessä painettuja oppaita piti tärkeänä tai erittäin tärkeänä 73 % (vuonna 2011: 74 %) ja sähköisiä

oppaita 74 % (77 %). Yli 60-vuotiaille painettu oli edelleen tärkeämpi tiedonlähde (44 % vs. alle 25 v 35 %).

Nuorille puolestaan sähköinen opas oli tärkeämpi (45 % vs. yli 60 v 31 %). Terveydenhuollossa oppaita ar-

vostettiin eniten, sillä painettuja piti tärkeänä tai erittäin tärkeänä tietolähteenä 81 % (vuonna 2011: 90 %)

ja sähköisiä 84 % (88 %) vastanneista.

Allergia- ja astmaliiton oppaat tietolähteenä (Vastaajia 2014 : 2257)

Ei

ollenkaan

tärkeä

Ei kovin

tärkeä Siltä väliltä

Melko

tärkeä

Erittäin

tärkeä

Painettuja oppaita 1 % 5 % 20 % 32 % 42 %

Sähköisesti nettisivuilta luettavia oppaita 1 % 4 % 18 % 35 % 42 %

14

6.2 Allergia & Astma-lehti

Allergia & Astma-lehteä pidettiin hyvänä ja monipuolisena tietolähteenä, joten eri aihepiirien kirjoituksia

haluttiin lehteen pääosin entiseen tapaan. Enemmän kirjoituksia haluttiin erityisesti uudesta tutkimustie-

dosta (66 %) ja itsehoidosta (60 %), kuten myös vuonna 2011. Nuoremmat kaipasivat lisää kirjoituksia itse-

hoidosta, atooppisesta ihottumasta sekä lasten ja nuorten allergioista. Uuden tutkimustiedon lisäksi iäk-

käämmät halusivat lisää kirjoituksia astmasta.

Kirjallisia ehdotuksia lehden aiheiksi annettiin yhteensä 685, joista 630 sisälsi varsinaisia juttuvinkkejä. Hy-

vin vaihtelevista ehdotuksista noin neljännes käsitteli allergioiden ja astman hoitoa. Monet näistä halusi

tietää enemmän lääkkeistä, siedätyshoidoista ja uusista hoitomuodoista. Toisaalta haluttiin perustietoa,

mutta juttuja myös vähemmän tunnetuista allergioista: ”harvinaisista allergisista sairauksista ja oireista on

lähes mahdotonta saada tietoa terveydenhuollosta, joten olisi hyvä saada sitä omalta edunvalvontajärjes-

töltämme”.

Lisää kirjoituksia haluttiin samoista aiheita kuin vuonna 2011. Yli kymmenen prosenttia vastauksista käsitte-

li ruokaa ja ruoka-allergioita. Sisäilman laadusta ja homeista haluttiin lisää kirjoituksia, samoin tuoksuyli-

herkkyydestä. Kymmenen prosenttia vastanneista ehdotti lisää lukijoiden kokemuksia, erityisesti kaivattiin

vinkkejä ja ohjeita arjessa selviytymiseen: ”Käytännön vinkkejä ja ihmisten erilaisia kokemuksia - kaikkia

ohjeita ei saa lääkäristä, ja mikä toimii yhdelle ei toimi toiselle”. Vastaukset kysymykseen on Liitteessä 1.

Sähköinen Allergia & Astma-lehti ei saanut kannatusta. Hiukan yli puolet lukisi sähköistä lehteä harvemmin

kuin nyt ja 14 % ei lukisi sähköistä lehteä ollenkaan. Luvut olisivat todennäköisesti vielä tätäkin suuremmat,

jos tutkimukseen olisivat vastanneet myös ei-sähköpostilliset jäsenet. Luvut eivät juuri muuttuneet vuodes-

ta 2011.

Sähköisen Allergia & Astma –lehden lukeminen (Vastaajien määrä: 1623)

Vuonna 2011 oli vastausvaihtoehto ”en osaa sanoa” 8,9 %

15

Kirjoituksia Allergia & Astma –lehteen (Vastaajia 2014 : 2243)

Suurimmat erot vuoteen 2011 harmaalla.

Enemmän Entiseen tapaan Vähemmän

2014

%

2011 %

2014

%

2011 %

2014

%

2011 %

Uutta tutkimustietoa 66 66 33 34 1 0

Itsehoitoa 59 60 40 39 1 0

Ristiallergiaa 45 40 54 58 2 2

Lukijoiden omia kokemuksia 44 46 53 51 4 3

Sisäilmaongelmia 43 38 54 60 3 2

Tuoksuyliherkkyyttä 38 38 57 58 5 4

Ruoka-allergiaa 37 34 61 63 2 3

Liikuntaa 37 32 59 65 4 3

Lasten ja nuorten astma ja allergiaa 36 37 61 61 3 3

Astmaa 36 34 63 65 1 1

Atooppista ihottumaa 34 33 64 66 2 1

Kosmetiikka-allergiaa 34 31 61 65 5 4

Luonnon allergeenejä, esim. siitepölyjä 32 31 66 68 2 2

Allergista nuhaa 26 26 74 73 1 1

Anafylaksiaa 24 25 73 73 3 2

Allergiaohjelmaa 22 21 74 75 4 4

Yhdistystoimintaa 13 11 79 83 8 6

Kirjoituksia Allergia & Astma –lehteen, ikäryhmien vertailu (Vastaajia 2014 : 2243)

Ikäryhmät Nuorimman ja vanhimman ryhmän ero Enemmän kirjoituksia alle 26 26–40 41–60 yli 60

Atooppisesta ihottumasta 42 % 37 % 31 % 22 % 20 %

Lasten ja nuorten astmasta ja allergiasta 37 % 45 % 30 % 22 % 15 %

Liikunnasta 42 % 35 % 34 % 29 % 13 %

Ruoka-allergiasta 42 % 35 % 34 % 31 % 11 %

Astmasta 29 % 31 % 35 % 36 % -7 %

Uudesta tutkimustiedosta 48 % 59 % 64 % 65 % -17 %

Vähemmän kirjoituksia

Astmasta 11 % 1 % 1 % 1 % 11 %

Allergiaohjelmasta 8 % 4 % 4 % 2 % 7 %

Kosmetiikka-allergiasta 2 % 6 % 3 % 4 % -2 %

16

7 Neuvonta

Allergia- ja Astmaliiton neuvontaan oli ottanut yhteyttä 205 (9 %) ja yhdistyksen neuvontaan 246 (11 %)

vastaajaa. Erittäin tai melko tyytyväisiä liiton palveluun oli 70 % ja yhdistyksen palveluun 75 % vastanneista.

Tyytyväisimpiä oltiin asiantuntevuuteen (liitto 75 %, yhdistys 77 %) ja vähiten tyytyväisiä avunsaamiseen

(64 %, 69 %).

Yhdistyksen neuvonnalle annettiin hiukan paremmat arviot. Tyytyväisimpiä neuvontaan olivat työväestön

(33 % erittäin tyytyväisiä liiton, 37 % yhdistyksen neuvontaan) ja Etelä-Suomen vastaajat (40 %, 55 %). Kriit-

tisimpiä puolestaan eläkeläiset (ei ollenkaan tyytyväisiä liiton 8 %, 2 % yhdistyksen neuvontaan) ja Itä-

Suomessa asuvat (4 %, 6 %).

Tyytyväisyys liiton allergia- tai sisäilmaneuvontaan (Vastaajia 2014: 333)

En ollenkaan

tyytyväinen En kovin

tyytyväinen Siltä väliltä

Melko

tyytyväinen Erittäin

tyytyväinen

Yhteyden ottamisen helppouteen 3 % 4 % 22 % 43 % 28 %

Vastausnopeuteen 5 % 3 % 25 % 42 % 26 %

Asiantuntevuuteen 4 % 3 % 17 % 42 % 33 %

Avun saamiseen 6 % 7 % 24 % 38 % 26 %

Tyytyväisyys paikallisyhdistyksen neuvontaan (Vastaajia 2014: 264)

En ollenkaan

tyytyväinen En kovin

tyytyväinen Siltä väliltä

Melko

tyytyväinen Erittäin

tyytyväinen

Yhteyden ottamisen helppouteen 1 % 4 % 19 % 39 % 38 %

Vastausnopeuteen 2 % 3 % 21 % 41 % 34 %

Asiantuntevuuteen 2 % 3 % 18 % 39 % 38 %

Avun saamiseen 3 % 4 % 24 % 35 % 34 %

17

8 Allergiatunnus

Allergiatunnus oli tuttu 96 %:lle vastanneista. Kysymyksen yhteydessä oli kuva Allergiatunnuksen logosta,

jonka lienee syynä selvästi parempaan tunnettuuteen vuoteen 2011 verrattuna (73 %). Eläkeläisistä logon

tunsi 86 %, mutta muissa ryhmissä osuus oli 96–99 %. Useimmat oli nähnyt tunnuksen pesuaineissa (96 %),

ihonhoitotuotteissa (84 %) ja vuodevaatteissa (68 %).

Allergiatunnus vaikutti ostopäätöksiin lähes aina tai usein 53 %:lla vastanneista. Eniten tunnus vaikutti elä-

keläisten ostopäätöksiin (58 %) ja vähiten johtavassa asemassa oleviin (50 %).

Allergiatunnuksen logon tunnistaminen (Vastaajia 2014: 2269)

18

Tuotteita, joissa oli havaittu Allergiatunnus (Vastaajia 2014: 2269)

Allergiatunnus kertoo (Vastaajia 2014: 2263)

Allergiatunnuksen vaikutus ostopäätöksiin (Vastaajia 2014: 2277)

19

Allergiatunnuksen vaikutus ostopäätöksiin (Vastaajia 2014: 2277)

9 Allergiaohjelma

Kansallisesta allergiaohjelmasta oli kuullut 60 % vastanneista, mutta yli puolet näistä (31 % vastanneista) ei

tuntenut kunnolla sen sisältöä. 36 % ei ollut kuullut allergiaohjelmasta. Luku oli pysynyt samana vuoteen

2011 verrattaessa. Terveydenhuollon ammattilaiset tiesivät ohjelmasta olemassaolosta muita ryhmiä use-

ammin (70 % vs. 59 %) ja he myös kannattivat ohjelmaa muita useammin (34 % vs. 22 %). Lapsiperheissä

epäiltiin Allergiaohjelman sanomaa keskimääräistä enemmän (9 % vs. 6 %).

Allergiaohjelman sisältöä kannatti 22 % kaikista vastanneista. Ohjelman kunnolla tuntevista (28 % vastan-

neista) suurin osa myös kannatti ohjelmaa (78 %). Eniten kannattajia oli terveydenhuollon ammattilaisissa

ja pääkaupunkiseudulla. Epäileviä oli työttömissä ja Länsi-Suomessa. Pohjois-Suomessa lähes puolet vas-

tanneista ei ole kuullut Allergiaohjelmasta.

Noin 70 % vastanneista löysi väittämien joukosta yhden allergiaohjelma pääviesteistä ” Älä vältä allergeene-

ja turhaan”. Yli 60 % vastanneista piti ohjelman mukaisina väittäminä siedätyshoidon yleistymistä sekä lii-

kunnan ja terveellisen ruokavalion allergioita vähentävää vaikutusta. Lapsiperheissä vastaukset olivat kes-

kimääräistä oikeampia. Esimerkiksi väittämää ”Lapsen olisi hyvä välttää sitä, mille vanhemmat ovat allergi-

sia” piti oikeana vain 1,8 % vastanneista kun keskiarvo oli 3,2 %.

20

Kansallisen allergiaohjelma tunnettavuus ja kannatus (Vastaajia 2014: 2277)

Kansallisen allergiaohjelma tunnettavuus ja kannatus alueittain (Vastaajia 2014: 2251)

21

Nykyiseen käsitykseen allergioista ja niiden hoidosta sopivia väittämiä sosioekonomisissa ryhmissä

(Vastaajia 2014: 2251)

22

10 Järjestön toiminnan yleinen arviointi

Allergia- ja Astmaliiton yleisessä arvioinnissa parhaat arvosanat saivat tarpeellisuus (positiivinen arvio 86

%), luotettavuus (81 %) ja asiantuntevuus (78 %). Selvästi huonompia arvioita annettiin näkyvyydestä (38

%) ja uusiutuvuudesta (42 %) varsinkin toimihenkilöiden vastauksissa (27 % ja 41 %).

Järjestön toiminnan vaikuttavuuteen uskoi vahvasti 27 % ja melko vahvasti 58 % vastanneista. Vahvin usko

oli terveydenhuollon ammattilaisilla (30 %) ja Pääkaupunkiseudulla (30 %), heikoin puolestaan johtavassa

asemassa olevilla (23 %) sekä itäsuomalaisilla (22 %).

Kirjallisia vastauksia kysymykseen ”Mihin toivotte allergia- ja astmajärjestön panostavan enemmän jatkos-

sa?” annettiin kaikkiaan 513. Vaihtelevista aiheista esiin nousivat tiedon jakaminen ja näkyvyys, hoitoon

liittyvät asiasta, sisäilmaongelmat sekä ruoka-allergiat. Osittain vastaukset olivat samanlaisia kuin toiveet

Allergia & Astma -lehdessä kirjoitettavista aiheista.

Monessa vastauksessa ehdotettiin tiedotuksen, koulutuksen ja luennoinnin sekä järjestön yleisen näkyvyy-

den lisäämistä. Tietoa kaivattiin harvinaisemmista allergioista, mutta myös perustietoa astmasta ja allergi-

oista haluttiin, sillä osa vastanneista oli uusia jäseniä. Myös lääkäreille ja terveydenhuollon ammattilaisten

osaamisesta oltiin huolissaan. Sisäilmaongelmiin haluttiin enemmän panostusta, kuten myös hajusteiden

käyttöön: ”Ajantasaiseen tutkimukseen perustuvia kannanottoja ja tiedonjakoa. Esim. hajuste- ja kemikaa-

liyliherkkyydestä muuta kuin siedättämistä tai psykologisoimista. Kyllä jokainen ahdistuu, kun oireilua ei

uskota.”

Yhdistysten toimintaa haluttiin parannettavan. Yhdistystoimintaa kommentoitiin myös kyselyn lopussa,

jossa voi antaa yleisiä kommentteja kyselystä, järjestöstä tai yhdistyksistä. Yhdistyksentoimintaa joko kiitel-

tiin tai pahoiteltiin tapahtumien ja toiminnan vähäisyyttä: ”Enemmän paikallistoimintaa ja yhteydenottoa

jäseniin. Tapahtumia kovin vähän ainakin Länsi-Suomessa”.

Yhdistystoiminnan vaikeudet näkyivät vastauksissa: ”Vapaaehtoisuuteen perustuvan toiminnan määrä

näyttää olevan laskussa, tämä näkyy monen yhdistyksen toiminnassa. Hallituksiin ym. ei tahdo löytyä jäse-

niä. Kannustimia ja kannustavia jäsenetuja tarvittaneen jatkossa enemmän”. Yleisiä kommentteja tuli kaik-

kiaan 270, joista valtaosa kommenteista oli myönteisiä ja kannustavia. Lisää kirjallisia vastauksia on liittees-

sä 2.

23

Järjestön toiminnan arviointi (Vastaajia 2014: 2250)

Täysin eri mieltä

Osittain eri mieltä

Siltä väliltä Osittain

samaa mieltä Täysin samaa

mieltä Kiinnostavaa 0.7 % 3 % 34 % 40 % 19 %

Helposti lähestyttävää 1.1 % 8 % 37 % 36 % 14 %

Julkisuudessa näkyvää 1.4 % 16 % 41 % 29 % 9 %

Aktiivista 1.2 % 8 % 41 % 35 % 11 %

Nykyaikainen 1.1 % 7 % 38 % 38 % 12 %

Uusiutuvaa 1.2 % 8 % 43 % 32 % 10 %

Asiantuntevaa 0.5 % 1.0 % 17 % 43 % 35 %

Laaja-alaista, monipuolista 0.7 % 3 % 28 % 43 % 20 %

Tarpeellista 0.6 % 0.7 % 10 % 26 % 60 %

Luotettavaa 0.4 % 1.0 % 13 % 34 % 47 %

1 % 6 % 30 % 36 % 24 %

Usko järjestön toiminnan vaikuttavuuteen (Vastaajia 2014: 2273)

24

Usko järjestön toiminnan vaikuttavuuteen (Vastaajia 2014: 2273)

25

Liite 1. Mistä aiheista erityisesti haluaisit lukea Allergia & Astma -lehdestä?

• Allergia- ja astmalääkkeiden sivuvaikutukset, Lääkkeetön hoito lääkehoidon tukena, Asennon ja fyysisen kunnon

merkitys astman hoidossa". Miten elää allergioiden ja astman kanssa joita ei saada kuriin. - Vertailun esim. taulukon

ennen ja nykyään käytetystä hoidosta ja tiedosta. - jaksamisesta kun on allerginen vaikka mille, astma ja muita saira-

uksia päälle - suhtautumisesta eläimiin - eläinten allergioista - Käytännön toimista mitä asukas voi tehdä, kun asun-

nossa on kosteusvaurio ja esim. kaupunki (talon omistaja) ei tee asialle mitään ja vähättelee asiaa. - Miten kosteus-

vauriot tulisi korjata (alipaineistus yms).

• "Tavallisten" ns. likaisessa työssä olevien ihmisten kokemuksia astmasta ja allergiasta työelämässä. Esim. voisi haas-

tatella jotain siivoojaa, ahtaajaa + monia muita henkilöitä jotka ovat työelämässä mukana ja kärsivät astmasta tai al-

lergiasta.

• "1. Miten erottaa allergian ja vain herkät limakalvot esim. joillekin ruoka-aineille? (esim. omena, sitrus-hedelmät,

viinimarjat, avokado, chili) 2. Suosituksia herkille (tai allergisille) sopivista pesu-ja siivousaineista"

• 2015 valmistuvasta allergia-rokotteesta.

• 2-etyyliheksanolin aiheuttamista ongelmista, millaisia oireita se aiheuttaa.

• Aiemmin lehdessä oli loistavia gluteenittomia ja usein vegaanisia reseptejä, jo siis useampia vuosia sitten. Sieltä on

jäänyt esim amaranttiblinien ohje vuosiksi käyttöön. Viime vuosina reseptit ovat hyvin yksinkertaisia ja jopa mieliku-

vituksettomia.

• Aikuisena alkaneet ruoka-allergiat, joihin liittyy myös siitepölyallergioita, huonepöly- ja eläinallergioita. Kun runsaat

ruoka-allergiat alkavat aikuisena yllättäen, elämä muuttuu paljon. Atooppinen iho ja kaikki nuo allergiat erilaisine

oireineen muuttavat paljon elämäntapoja.

• "aikuisten allergioista ja astmasta

• miten voisi helpottaa ravintolassa ruoan valintaa, kun kaikki ruoat ei käy, jottei vaikuttaisi ""nirppanokalta"""

• Aikuisten allergioista, siedätyshoidoista, lääkeallergioista

• Aikuisten astmasta ja allergioista sekä kosketusihottumista.

• "Aikuisten ja lasten allergiat /astma olisi laitettu selkeästi erikseen lehteen esim toinen lehden alkuun ja toinen leh-

den loppuun

• Aikuisten kokemuksia sairaudesta ja miten selviää arkipäivässä. Lehdessä tuntuu olevan paljon lapsista, mutta meitä

ikänsä sairaudesta kärsineitä aikuisia on myös. Monet kerrat väsyy jatkuvaan hoitamiseen ja sittenkin välillä on niin

kauhean näköinen ettei tiedä mihin kehtaa mennä. Kyllä miettii kehtaako mennä edes hierojalle kun iho on huono-

na, vaikka tarvetta olisi. Samoin kampaajalla sanotaan että sinulla näyttää olevan rikkinäisiä kohtia päänahassa ja

sitten saa selittää... haluaisin tilata netistä uuden ihon!

• AIKUISTEN ruoka-aineallergiasta, aina käsitellään pelkästään lasten ruoka-allergiaa.

• Aikuisten ruoka-aineallergioista (ristiallergioista etenkin), matkustelusta ruoka-aineallergioiden "kanssa" (miten voi

luottaa saavansa turvallista ruokaa "jeesjees"-ravintolassa jne.) ja ruokiin liittyvien pelkojen voittaminen (esim. mi-

ten kokeilla maapähkinää tai mantelin sietokykyä turvallisesti kotioloissa, kun pelkää jokaista pähkinää hasselpähki-

nästä saatujen rajuhkojen oireiden takia).

• Aikuisten ruoka-aineallergioista, lasten moniruoka-allergiasta

• Ajankohtainen aine on sopivan lemmikkieläimen (koirarotu? kissarotu? matelijat kuten kilpikonnat?) valinta astma-

perheeseen. Aihetta voisi käsitellä lukijoiden omien kokemusten ja terveydenhuollon ammattilaisten näkökulman

kautta.

• ajankohtaisia aiheita, käytännön vinkkejä ja ohjeistuksia lääkityksineen

• Ajankohtaisia asioita ko alalta

• Ajankohtaista tietoa uusista tutkimustuloksista, itsehoidon suosituksista tapausesimerkkejä: syitä ja selityksiä. Mitä

työpaikan sisäilmasta sairaaksi tuleva työntekijä voi asialle tehdä, mistä apua ja neuvoa, entä jos ei voi enää käydä

työssä ko. Paikassa - työelämässä pysymiseen mitä tukea on mahdollista tällöin saada, miten prosessi etenee jne.

Milloin astmaatikosta tulee työkyvytön, onko astman huononemisvaihe peruste sairauslomalle ( jos esim. Tabletti-

kortisonilääkitys isoilla annoksilla) potilasoikeudet allergikoiden ja astmaatikoiden eli edunvalvontaa. Lääkkeiden

korvausasiat.

• Alle kouluikäisten astmasta

• Allergia ja laulajuus, mitä keinoja on itse käytettävissä, uusimmat tiedot ja vinkit, miten tutkimustieto muuttuu,

miten voi valistaa tohtoreita (kun netkään ei kaikki tiiä -eikä ota tosissaan)

• Allergiaa ja/tai astmaa sairastavien omia kokemuksia.

26

• Allergia-astma testeistä ja niihin pääsemisestä.Toisten allergia kokemuksista.

• Allergian hoidosta muun kuin lääkehoidon avulla (ruokavalio ja muut elämäntavat).

• allergian ja migreenin yhtälöstä

• Allergian periytyvyys ja sen muuttuminen ikävaiheiden mukaan

• Allergiaohjelma tasapäistää. Hyvin allergisia lapsia/ heidän huoltajiaan ei oteta välttämättä todesta!!

• Allergiaohjelman liittämisestä yhä vahvemmin järjestön yhdistys- ja muuhun toimintaan

• Allergiaohjelmasta ja allergian siedätyksestä. Minkälaisia kokemuksia on eläinallergikoilla, joilla kuitenkin on koti-

eläimiä.

• Allergiapakolaisista, eli sellaisten ihmisten tarinoita jotka ovat joutuneet muuttamaan toisenlaiseen ympäristöön

(esim. ulkomaille) oireidensa takia.

• Allergiaperheen siivouksesta ja mahdollisista kotieläimistä

• Allergiaperheiden jaksamisesta, psykologin näkemys asiasta.

• Allergiasta johtuvista poskiontelosairauksista, polypoositaudista

• Allergiasta, atooppisesta ihottumasta ja luonnon allergeeneista.

• Allergioiden hoitomuodoista.

• allergiosta (maito,kananmuna, viljat )arjessa selviämisestä, kokemuksista. allergiat ja siitepölyallergiat yhdessä.

• Allergisen kodin sisustukseen ja viihtyisyyteen liittyvistä asioista.

• Allergisen nuhan hoito.

• Allergisen ruokaohjeet voisivat olla monipuolisempia. Aina vaan samalta ihmiseltä, ja samasta kirjasta (joka löytyy jo

kotoa...)

• Allergisen ruokaohjeita saa aina uusia ideoita vaikka itsellä ei ole ruoka aine allergioita

• Allergisesta nuhasta ja siitä miten hyvin oireet voi saada kuriin. Milloin lääkehoitoa pitäisi lisätä tai miten sen lisää-

mistä voisi ennakoida.

• allergiset ihottuma oireet ja aiheuttajat.

• Allergisten etujen ajamisesta ja asiosta, jotka parantavat oikeasti allergisten elämää, asioista jotka perustuvat nyky-

aikaiseen tietämykseen. Allergiaan liittyvästä tutkimusŧoiminnasta.

• Ammattiastmasta ja sen tuomista haitoista

• Ammattilaisten kirjoituksia eri aiheista.

• anaflyaktiasta ja muista pahoista allergioista

• "Anafylaksia, ruoka-allergiat vauvasta vaariin"

• Antihistamiinien vertailu

• Arjessa selviämisestä allergioiden kanssa

• "arkipäivän vinkkejä joita olisi helppo ja halpa toteuttaa.

• erilaisia listoja joista saisi tietoa esim pesuaineiden aiheuttamista allergioista. Olen laittanut kyselyn <ihopisteen

sähköpostiin mutta ei vielä vastausta ole kuulunut."

• Astma & alkoholi,viinit yms.

• astma ja eläimet sekä alkoholin vaikutus astmaan.

• Astma ja ihottuma

• Astma ja liikunta, myönteiset henkilötarinat.

• Astma kohtauksien lääkityksestä.

• Astma äskettäin todettu. Perustietoa siitä ja oireista ja taudin hoidosta. Koko käsite astma ihan uusi asia.

• Astma, liikunta, kuntoutus

• Astmaa sairastavan liikunta. Rytmihäiriölääkkeen (beetasalpaaja) vaikutus astmalääkitykseen.

• Astmaa, sisäilmaongelmia, tuoksuyliherkkyyttä, itsehoitoa, uutta tutkimustietoa...

• astmaatikkona erityisesti astmaan liittyviä

• Astma-aineiden haittavaikutuksista

• Astmaan käytettävistä "uusista" lääkkeistä.

• Astmaatikon liikunta ja onko sitä tarjolla yhdistyksen kautta.

• Astmaatikon omahoidosta, liikunnasta.

• Astmalapsi ja koulu

• Astmalääkkeiden sivuvaikutuksista

• astman ei lääkinnällisestä hoidosta sekä uusista tutkimustiedoista

27

• "Astman hankaluudesta, valitettavasti kaikilla lääkkeet eivät tee astmaa oireettomaksi, vaikka kuinka säntillisesti

hoitaa tautiansa. Tarkemmin voisi kertoa erilaisista ""astmaversioista"", kollapsitaipumuksen (II-III asteen) aiheut-

tama limaisuus ja sen hoito astmalääkkeillä. On astmaa, jossa sen tyypillisimmät oireet: hengenahdistus, vinkuna

jne. eivät ilmene kovinkaan usein, vaan hankalin oire on yöyskä ja jatkuva limaisuus lääkityksistä huolimatta.

• Yleisesti artikkeleita lukiessa tulee tunne, että jokainen astmatapaus on hoidettavissa oireettomaksi, päivittäistä

elämää häiritsemättömäksi, näin ei suinkaan ole.

• Lisäksi haluaisin lukea uusimmista tutkimusmenetelmistä, joiden perusteella astmadiagnoosi asetetaan, vai ovatko

ne muuttuneet mitenkään. Itselläni astma diagnosoitu v.1995 ja sen olemassa olo vaikeuttaa jokapäiväistä elämääni

edelleen suunnattomasti. Lääkityksiä on vuosien varrella kokeiltu runsaasti, bronkoskopioita tehty useita vuodessa,

keuhkoja huuhdeltu jne. Yskä ja limaisuus on ja pysyy!! Myös tällaisista ""epätavallisista astmaatikoista"" haluaisin

lukea ja saada vertaistukea."

• Astman hoidosta, allergisen nuhan hoidosta, sisäilma-asioista, uusista tutkimuksista aiheisiin liittyen.

• Astman itsehoitoa, erityisesti flunssien yhteydessä, olisi hyvä aika ajoin toistaakin.

• astman ja atooppisen ihon hoidosta

• Astman kanssa elämisestä ja se että miten se rajoittaa liikkumista yms

• astman oma lääkityksestä ,kuinka usein lääkäriin , hoitotasapainon saavutus, millainen olotila on hoitotasapaino

• Astman omahoidosta, Liikunnan tärkeydestä, Ssäilmaongelmista

• "Astmanhoito. Mikä vie asioita eteenpäin. Nuorten astma"

• "Astmasta ammattitautina, esim puolisoni altistuminen ja sairastuminen työperäiseen astmaan työnsä kautta aut-

tamistehtävässä.

• Ammattitautidiagnoosin saamisen vaikeudesta. Altistuksen aiheuttajan (Finish Chemicals) tavasta hoitaa k.o. asiaa,

samoin kuin vakuutusyhtiön. Esim. vuoden sairasloma kyseisen altistuksen jäkeen oli vakuutusyhtiöltä 2000 euron

kertakorvaus. Lääkäreillä on erilainen tapa tehdä diagnooseja ja antaa hoitoa, ainakin täällä Mikkelissä. En tiedä,

saavatko he provikoita vakuutusyhtiöiltä?!"

• Astmasta ja sen hoidosta, hoidon kehittymisestä.

• astmasta sekä siitepölyallergioista.

• Astmasta, atooppisesta ihottumasta ja allergisesta nuhasta sekä ristiallergiasta

• "Asuntojen ilmastointiongelmista ja huoneilman tutkimuksista.

• atooppinen iho ja iho-ongelmat, siedätyshoito

• Atooppinen iho ja akne.

• Atooppinen iho sekä finnien muodostuminen, eli kuiva iho vs finnit

• Atooppinen ihottuma eri-iässä

• Atooppinen ihottuma, siitepölyallergia, lasten allergia

• atooppisen ihon hoidosta ja kuinka sen kanssa pärjää henkisesti, kun se kulkee seuralaisena lapsuudesta hamaan

vanhuuteen

• Atooppisesta ihattumasta ja tuoksuyliherkkyydestä

• atooppisesta ihottumasta , ruoka- aine allergioista

• Atooppisesta ihottumasta ja nyt pojallani todettiin krooninen urticarea johon liittyy muut niinkuin kylmä,kuuma,hiki

ja kosketusurticareat. Myös lisäaineherkkyys karmiinille. Risteallergiat kiinnostaa myös.

• Atooppisesta ihottumasta ja sen vaikutuksesta ihmissuhteisiin (miten terve lähipiiri kokee allergiarajoitteet).

• Atooppisesta ihottumasta ja sisäilmaongelmista

• Atooppisesta ihottumasta; sen hoidosta, kokemuksista..

• Atopiasta ja sisäilmaongelmista

• "Dermografismus Urticare - onko uusia voiteita tai lääkkeitä tähän vaivaan?

• atooppinen iho vaivaa myös."

• Elintarvikkeiden tuoteselosteissa olevien maidoton / laktoositon / hyla (vähälaktoosinen) erot selvällä suomenkielel-

lä, koska tuntuu olevan vaikeaa ymmärtää sanojen sisältö / merkitys tuotteessa, jopa esim. ruokien ja leivonnaisten

valmistajilla mm.kahviloissa, ruokaloissa tms. Jos pyydän maidottoman tuotteen, yleensä tarjotaan laktoositonta,

ymmärtääkseni se kuitenkin sisältää maitoproteiinia? Myös esim. isoimpienkin leipomoiden ruisleipäpakkauksissa on

merkintä 'laktoositon', vaikka tuote ei sisällä mitään maidon osia, tuote olisi kait silloin 'maidoton'. Elintarvikkeiden,

mm. leipomotuotteiden esittelymyynneissä ja itsepalvelutiskeissä pitäisi myös olla selkeät tuoteselosteet, ettei tar-

vitse arpoa onko tuote itselle sopiva vai ei.

• eläin- ja siitepölyallergioista sekä miten ne vaikuttavat nuoren urheilijan elämään.

28

• Eläinten aiheuttamista allergioista

• Enemmän juttuja aikuisten allergioista eikä vain lapsiperheiden ongelmista. Ruokavinkkejä myös allergisille kasvis-

syöjille. Kokemuksia vaihtoehtoisista hoitomuodoista (esim. siitepölyn käytöstä). Nopeita, helppoja nikseja arkeen

(kuten esim. muutamia siivousvinkkejä on ollut).

• "Enemmän tietoa sisäsyntyisestä astmasta (itsellä IgA-puutos (immunoglobuliini A:n puutos) ja siihen liittyvä astma,

johon ei liity varsinaisia allergioita vaan astma reagoi lähinnä infektioihin ja esim. katupölyyn)

• Olisi mukava, jos lehteen saisi astmaatikkoja varten artikkelin hengityksestä ja erilaisia hengitysharjoituksia, ehkä

johonkin rentoutukseen yhdistettynä."

• Eniten tällä hetkellä mietityttää lapsen ruoka-aineallergoiden ja mahdollisten tulevien siitepölyallergioiden yh-

teyvyys

• "Eri elämänvaiheessa olevien ihmisten ""selviytymistarinoita"" esim. työpaikan vaihto sisäilmaongelmien jälkeen,

koulun aloittaminen, armeija.

• eri lääkkeiden puolueetonta esittelyä, siis ei mainoksina, joita toki myös saa olla, että tietää esim. uutuuksista

• eri paikallisyhdistysten kuulumiset

• Eri tyypeistä astmasta. Itse sairastan hyvin vaikeata ja harvinaista Brittlen astmaa, siitä on hyvin vaikeata löytää tie-

toa.

• Eri tyyppisistä ylähengitysteiden oireista, niiden kroonistumisesta mahdollisen homealtistuksen johdosta. Itseni

kohdalla epäilen työperäistä altistumista kyseisiin oireisiin, joten kaikki tutkimukset tältä alueelta myös kiinnostaisi-

vat.

• Eriasteisista tapauksista (ei vain ääripäästä) ja ongelmaratkaisuista

• Erikoiset/vaikeat/harvinaiset ja oudosti käyttäytyvät astmat

• erilaisia kokemusperäisiä esimerkkejä + "vanhoilla päivillä astmaan sairastuneiden kokemuksia ja elämän muutoksia

• Erilaisista kuntoilumuodoista ja harjoitusohjelmiata

• erilaisista ykiherkkyyksistä sekä sisäilman homeen aiheuttamista oireista ja hoidosta.

• Erityisesti atooppisesta ihottumasta, joka on minulla nyt pahentunut astman helpotettua.

• Erityisesti ristikkäisallergiasta

• esim. enemmän perheiden kokemuksia allergiasta.

• Esim. kosmetiikka-allergiasta ja lukijoiden omia kokemuksia allergia-asioista. Uusi tutkimustieto kiinnostaa myös.

• Esim. LTP allergiasta, ruusukasvit

• Esim. pesuaineiden hajusteista, vaikka käytämmekin itse hajustamattomia tuotteita, mutta konetiskiaineita on vai-

kea löytää hajustamattomia. Olemme sellaisen nyt löytäneet, mutta sitä ei ole läheskään kaikissa kaupoissa näin

pienessä kaupungissa. Kauppoja on, mutta yhdestä vain ollaan löydetty, mitä haluamme. Fairystä tykättäis, mutta

jouduttiin antamaan sinne palautetta, kun kaksi heidän tuotettaan oli sellaisia, että koko huusholli haisi hirveälle.

Maku tarttui varsinkin lastenlasten muoviastioihin, eikä niistä voinut syödä. Kolmella perheellä sama kokemus.

Saimme kyllä hyvityksen, mutta ilmeisesti muut tykänneet, kun tuotteet edelleenkin markkinoilla. Myös miesten ha-

justamattomia deoskeja, suihkugeelejä, hiusgeelejä, partavesiä y.m. tosi vaikea löytää. Näistä lehteen enemmän tie-

toa. Yhden sukulaisen mökillä, kun käy, kaikki vaatteet y.m. alkavat haisemaan ihan ummehtuneelle, hajua ei saa

millään pois. Vaatteet joutuu pesemään moneen kertaan. Viimeksi laitoin etikkaa huuhteluainelokeroon, se tuntui

vähän vievän hajua pois. Mikä avuksi, toisen kämppää kun ei voi ruveta remppaamaan ja muuten olisi mukava suku-

laismökillä käydä vierailulla. Olisikohan mahdollisesti hometta? Yskin myös siellä ja kotonakin monta päivää jälkeen-

päin. Voiko astmani pahentua muutaman päivän kyläilystä kerran vuoteen tällaisessa paikassa? Näitä asioita voisitte

lehdessänne käsitellä, en tietenkään odota mitään henk.koht. vastauksia, vaan yleisellä tasolla. Kiitos!

• Esim. ruoka-aineallergíoiden siedätyksestä.

• "Esim. ruoka-ainerajoitteisten siedätyshoidoista esim. maitoallergikon siedätyshoidosta tai kananmuna-allergikon->

onko sellaista? (oma tyttäreni mm. käynyt todella haastavan maitosiedätysprojektin läpi) ja en löytänyt asiasta juuri

mitään vertaistukea mistään"

• "Esimerkiksi kuinka ruoka-allergikko pärjää yläasteen kotitaloustunneilla, jos vaikka gluteeniton maidoton munaton

ruokavalio. Voiko osallistua, täytyykö tehdä ruoat yksin jos voi ym.

• Ulkomaanmatkailu ruoka-allergikon kanssa. Perheemme oli hiihtolomalla Teneriffalla, ja itse koin hankalaksi ravinto-

laruokailun. En uskaltanut luottaa ravintoloiden tietämykseen allergioista. Teimme enimmäkseen itse allergisen ruo-

at ja lähdimme ne mukana ravintolaan, tai teimme ruoan koko perheelle hotellihuoneistossamme.

• esimerkiksi perusteellinen aihe allergiasta ja kotieläimen hankkimisesta.

• esimerkiksi rasitus ja / tai infektioastmasta elikkä ""epäsäännööllinen"" astma ja epäsäännöllinen lääkitys."

29

• Esimerkiksi sita, etta mita apuja Terveyskeskukselta on saatava astman hoitoon. Pyysin kerran, etta ottaisivat spi-

rometrian, niin vastattiin, etta kun kerran on todettu astma ei sita enaa tarvitse ottaa. Lain mukaan ihmisen on saa-

tava kaikenlaista apua terveysasemilta, mutta mita on astman hoidosta sanottu.

• Esimerkiksi suolioireisista ruoka-aineallergioista

• Esimerkiksi vehnäjauhoallergiasta olisi mielenkiintoista lukea myös muiden kokemuksia, koska se allergia on itselläni.

• Eteeriset öljyt ja astma

• Funktionaaalinen hoito

• Gluteenittomasta ruokavaliosta ja siitä kuinka saa ruoan tervelliseksi, jos/kun ruokavalio on täysin gluteeniton ja

laktoositon. Senlisäksi poissa ruokavaliosta on peruna ym. aineita. Joskus on hyvinkin vaikea keksiä ruokia, kun ei

mistään saa ohjeita oikean ruokavalion löytymiseen.

• Gluteeniyliherkkyys

• "Haastatteluja ja ihmisten omia kokemuksia astmasta ja allergioista ja niiden hoidosta.

• Lääkäreiden ja muiden ammattilaisten kirjoituksia.

• Tuotekuvauksia ja testituloksia esim. kosmetiikasta ja lääkkeistä."

• Haluaisin enemmön tietoa siitä, kun on allerginen AIVAN KAIKELLE, poikaystäväni on ja se hankaloittaa kaikkea. Mis-

sään ei ole sellaisia reseptejåäkään, kun on allerginen kaikelle...

• "Haluaisin erityisesti lukea mm. uusimmasta tutkimustiedosta koskien allergioita ja astmaa sekä niihin liittyvistä

parannus- ja helpotusehdotuksista. Asiantuntijoiden kommenteista sekä liikunnasta ohjeineen (vaikka joka kuukausi

oma liikuntaidea!) ja itsehoitotavoista. Atooppisen ihon hoidosta."

• Haluaisin kuulla enemmän aikuisten astmasta ja ympärivuotisesta allergisesta nuhasta.

• Haluaisin kuulla tarinoita nuorista aikuisista, joilla astma on ollut haastava ja hoito hankalaa. Ovatko nämä aikuiset

uskaltautuneet tulla raskaaksi, miten pärjänneet työelämässä?

• Haluaisin lisätietoa siitä, mitkä kaikki kosmetiikkatuotteiden hajusteet voivat ärsyttää tuoksuille herkkää ihmistä.

Haluaisin myös tietää, miksi jotkut laastarit ja kinesioteipit tms. tai jotkut vaatteissa olevat silikonipinnat (esim. alus-

vaatteet, stay up -sukat tms.) aiheuttavat ihon voimakasta ärtymistä.

• Haluaisin lukea astmasasta, ruoka-aineallergioista, ristiallergiasta, siitepölyallergiasta, nuorten astmasta ja allergiois-

ta ja itsehoidosta.

• "Haluaisin lukea enemmän niistä perheistä, lapsista ja aikuisista, joilla on vaikeahoitoinen astma ja /tai allergiat,

joille siedätyshoito ei tuo autuutta ja onnea, vaan tie on vaikea ja hikinen.

• Toivoisin myös juttuja astmalääkkeiden haittavaikutuksista. Mm. lisämunuaisen toiminnan lama on oikeasti mahdol-

linen, vaikkakin harvinainen. Joillekin tämäkin sivuvaikutus kuitenkin tulee ja se tuo elämään täysin erilaisen haas-

teen.

• Lisäksi toivoisin tietoa homesairaista ja heidän selviytymisestään oireiden kanssa."

• Haluaisin lukea lisää kokemuksia erityisesti anafylaksiasta ja laajoista ruoka-aine-allergioista ja lukijoiden kokemuk-

sista ja selviytymiskeinoja arjesta. Urheilun ja allergian/astman/atooppisen ihon yhdistämisestä.

• Haluaisin, että lehdessä olisi joskus artikkeleita jostain harvinaisemmistakin allergioista, esim. kuten itselläni, vakava

väriaineallergia, eikä aina vain tavallisista ruoka-allergioista.

• Haluan ja haluaisin jatkossakin lukea lukijoiden kokemuksista ja vaikkapa julkkisten elämästä allergioidensa kanssa.

Haluan lehdestä vertaistukea, joka antaa voimia hetkeksi. En välittäisi niinkään erilaisista tutkimustuloksista, jotka

saattavat viereisessä tutkimuksessa kumota toisensa tai olla liian vähäiselle otannalle tehtyjä. Enkä välittäisi kuulla

liikaa uudesta allergiaohjelmasta, jos siinä kovasti korostetaan vaan siedättymistä ja sietämistä. On paljon vaikeita

allergioita, joita ei voi vähätellä. Tärkeämpää on vertaistuen saaminen lehdenkin kautta. Toki uusia voiteita tai hoito-

ja pitää käsitellä ja esitellä. Mielestäni Ihonaika -lehti on onnistunut tässä vertaistukiasiassa paremmin.

• Haluasin lukea kauan hoitotyössä olleista ihmisistä, miten hanskat ja käsidesit ym . on vaikuttanut omaan vointiin

allergisella ja atooppisella ihmisellä.

• Haluasin lukea suolioireisista lapsista heidän oireitaan vähättelemättä. Allergiatutkimuksen alalla on selvästi havait-

tavissa kaksi eri koulukuntaa. Toiset ottavat suolioireet ja vanhempien kokemukset siitä vakavasti. Tällaisia lääkäreitä

ovat mm. Tiina Tuomela ja Leena Kujala. Toinen koulukunta, jonka edustajaa (Laura Merras-Salmio) haastateltiin Al-

lergia ja astma -lehdessä 1/2014, ei suhtaudu lapsen suolioireisiin vakavasti, vaan jopa esittää, että kyseessä on vain

lapsen ja vanhemman välinen vuorovaikutusongelma (A & A 2014/1: 24-25). Tämä on eettisesti hyvin vastuutonta ja

arveluttavaa. Kun kerran uuden allergiaohjelman tavoitteena on vähentää allergioiden määrää Suomessa, "helppo"

tapa on poistaa suolioireinen allergia tästä ryhmästä ja syyttää vanhempia huonosta vuorovaikutuksesta. Pienet suo-

liallergikot eivät osaa ajaa omia oikeuksiaan. Lisäksi vanhempien syyllistäminen ei auta asiaa lainkaan jo valmiiksi uu-

30

vuttavassa ja haasteellisessa allergiatilanteessa, jossa lapsi itkee yöt ja päivät läpi oksennellen ja pulautellen sekä ri-

puloi monta kertaa päivässä vihreät limakakat sellaisella voimalla, että vanhempikin saa olla vaihtamassa vaatteitaan

jatkuvasti. Sellaisessa tilanteessa syyllistämisellä saattaa olla suuret negatiiviset vaikutukset. Toivoisin, että A & A ei

omilla journalistisilla valinnoillaan pahentaisi suoliallergikkoperheiden jo valmiiksi tarpeeksi haastavaa arkea. A & A

voisi esimerkiksi ottaa esiin myös tämän toisen "pehmeämmän" koulukunnan edustaman näkemyksen. Se tuottaisi

varmasti paljon lohtua vauva-allergikkojen perheeseen. Ystävällisin terveisin vuorovaikutustutkija (HY) ja pienen suo-

liallergikon äiti, jolla ei ole vuorovaikutusongelmia lapsensa kanssa

• hankalista astmaatikoista ,vaativan hoidon allergioista

• Harvemmin esiintyvistä allergioista, kuten kasvien ja auringon valon yhteisvaikutuksista iholla esiintyvään reaktioon.

esim. mykerökukkaisten kasvien ja auringon valon aiheuttamista reaktioista ja niiden ehkäisystä.

• Harvinaisemmista allergioista kuten esim. vehnän rasitusanaflyksiasta joka itesellnäni on juuri todettu. Keliakian ja

vilja-allergian eroista olisi myös hyvä saada valtakunnallista infoa ihmisille, moni ei ymmärrä että ne ovat täysin eri

asiat.

• Hedelmille allerginen. tuoksuyliherkkyys. Rasitusastma/liikunta.

• helpotusta tuovia vinkkejä

• Henkilöiden kokemuksia

• Histamiini-intorelanssi, itselläni aiheuttanut anafylaktisen. Yllensä usein ripulia ja nokkosihottumaa.

• Home- hajuste-ja kemikaaliyliherkkyyksistä..... Meitä monia joilla se vaikuttaa kaikkeen elämässä

• "Home on vihollinen numero yksi, se pysyy piilossa kuin ennenvanhaan ""mustasurma"" (mistähän tämäkin tuli).

Asunnon ja omakotitalon ostamiseen sekä huolella tehtyihin kosteustarkastuksiin asiantuntijan kanssa . Suomessa

tulee kiinnittää vieläkin enemmän homeongelmiin, ongelma ei poistu vaan lisääntyy. Tähän aiheeseen emme saa vä-

syä."

• home ongelmien ratkaisuista koska lääkärit eivät tunnusta että home on ongelma vähättelevät, haastatteluita miksi

näin.

• "Home, tuoksuylihetrkkyys, kulttuuri, liikunta ja liikkuminen. Missä milloinkin voisi osallistua liitonjärjestä-

mään/tuettuun liikuntaan. (Joskus julkisilla liikunta tunneilla on niin paljon hajusteita ilmassa ettei pysty kunnolla

osallistumaan ja astamääkkettä joutuu ottamaan saadakseen henkeä kulkemaan.)

• Liiton omat liikuntaryhmät antaisi vertaistukea, vaikka ei sinänsä sisälläkään suunniteltuja keskusteluita tai luentoja.

• Saa tavata henkilöitä joilla on ymmärrystä ja samankaltaisa ongelmia /ilonaiheita ja tarpeita. Ja osallistujat ymmär-

täisivät paremmin tuoksuyliherkkyyttä."

• Homealtistuksen aiheuttamista ongelmista ja miten niistä selvitään menettämättä toimeentuloaan

• homealtistuksesta ja -allergiasta

• Homeen aiheuttamista erilaisista sairausvaikutuksista. Työympäristöä missä ei kyseistetä homeongelmia.ja paheksu-

taan lisätutkimuksia asian selville saamiseksi. Tutkimuksista!

• Homeen, sisäilman epäpuhtauksiden aiheuttamista oireista ja sairauksista.

• Homeesta ja sen aiheuttamista oireista,ristikkäisreaktiot ja anafylaksia

• "homeet kemiayliherkkyys, mm huonekalujen kemikaalit, lemmikkien allergisoivan vaikutuksen hidas poistuminen

vrt tupakansavu"

• Homeiden aiheuttama erilainen astma ja monikemikaaliherkkyyssekä ko. sairauden kanssa eläminen tässä yhteis-

kunnassa. Vakuutusyhtiöiden välinpitämättömyys ammattitautitapauksissa ja mitä sille voisi tehdä? Homesairaan

syrjäytymisen estäminen ja tukeminen.

• Homeista joista kylläkin on jo luettu kyllästymiseen asti kylläkin. Itse olen sellainen.

• Huonosta sisäilmasta.itsehoidosta

• Hyviä henkilöhaastatteluja erilaisissa elämäntilanteissa ja työtilanteissa olevista (avoimista ja neuvokkaista) ihmisistä

jotka ovat oppineet itse tai jotain muuta kautta elämään allergian/astman kanssa ilman turhia kompromisseja. Tätä

kautta saisi enemmän myös vertaistukea ja oppisi mahd. uuttakin omasta tilanteesta ja mahd. keinoista sen paran-

tamiseen. Enemmän paikallisuutta toivoisin. Muuten lehti on melko mallikas ja linjakas. Ehkäpä liikunnasta (muus-

takin kuin ikäihmisten) toivoisin näkeväni enemmän - varsinkin esim. ranka ja sitä mukaa vatsaperäiset astman lau-

kaisumekanismit ovat yleisiä mutta niistä ei kuule.

• ihmisistä joilla on allergiaa ja miten hoitavat allergiaa.

• ihmisten kokemuksia elämisestä ja pärjäämisestä astman kanssa

• Ihmisten kokemuksia siitä miten he ovat järjestäneet elämänsä allergioiden / astman kanssa.

31

• Ihmisten kokemuksia tai tutkittua tietoa. Miten käy moniallergisen lapsen, kun allergiat helpottavat? Poistuvatko

kaikki? Tuleeko tilalle esim. siitepölyallergiaa? Miten vaikean atooppisen ihottuman kanssa voi pärjätä, kun ongelma-

alueena on pienen lapsen kädet (ei voi peittää vaatteilla, koskettaa vaikka mihin. Miten refluksi liittyy allergioihin ja

voiko se parantua?

• Ihon ja astman omahoito-ohjeita

• Ihottumiin liittyvistä ammattitaudeista,käsi-ihottumat,

• Ikä ihmisten astmanhoidosta

• ikäihmisten kokemasta astmasta ja allergiasta, miten vaikuttaa elämään. Paljonko asiaa huomioidaan esim. palvelu-

kodissa

• Ikäihmisten kuntoutuksesta liittyen astmaan ja allergioihin. Olisi mielenkiintoista myös lukea, miten allergia jaotel-

laan tms., Lääkäri nimittäin sanoi, että sitä on kahta lajia: toiseen ei auta antihistamiini, eikä se tule ilmi testeissä.

Mitä se tarkoittaa, muuta kuin että pitää vain pärjätä ja ennakoida.

• "Ilmastoinnin aiheuttamista ongelmista niin työpaikoilla, kuin kodeissa. Erityisesti uudisrakennuksissa, joissa ihmeel-

lisia uusia kokeiluja, kuten kattolämmitys ja huonekohtainen ilmastointi, jossa jäätävä veto saiirastuttaa työntekijöi-

tä; lisättynä homevaurio, joka taas johtui siitä, että rakennukseen jätettiin märät hiekat alapohjan väestönsuojaan

jne. (Vantaan kaupungin uudisrakennus sekä kaikki vanhat homekiinteistöt, jotka liene jo kartoitettu, mutta ei kor-

jattu. Sama uusissa asuinkiineistössä kokeilu merivesijäähdytyksestä, jossa asunnoissa on lattialämmitys, huonekoh-

tainen ilmastointi jäätävine vetoineen; joissa säädettävät systeemit ei toimi. Märkätiloissa sähkölämmitys. Ilmankos-

teus huoneissa pelkkää viivaa, joten ilmankostuttajia ja paljon vettä tarvitaan talviaikaan Rakentaja ei ole huomioi-

nut auringonvalon vaikutusta; järjettömän suuret ikkunat ja edellämainittu lämmitysjärjestelmä, ei vaan toimi. Asuk-

kaat altistuneet allergiseen nuhaan, nuhakuumeisiin, hengitystiesairauksiin jne. Kalliiksi tulee asukkaille sekä yhteis-

kunnalle nämä järjettömät kokeilut."

• immuunisysteemin muista ongelmista ja yhteyksista allergia / autoimmuunisten sairauksien välillä

• Infektioastmasta ja ristiallergioista, lääkehoidosta.

• Infektioastmasta, iho allergioista

• Itsehoidosta ja lukijoiden omista kokemuksista sekä uudesta tutkimustiedosta.

• Itsehoidosta ja vinkeistä kuinka voi elää hyvää elämää allergoista ja astmasta huolimatta (käytännönläheisesti).

• Itsehoito ja toimivat ei-lääkkeelliset menetelmät kiinnostavat. Mielen vaikutus sairauden tuntoon on itselläni ollut

iso asia, jota olen käynyt läpi ja kokenut oleelliseksi. Ei ole aina kyse sairaudesta vaan ennemminkin ominaisuudesta.

• Itsehoito mahdollisuuksista. Luonnonmukaisia hoitomahdollisuuksia?

• Itsehoito on tärkeä asia, voisi vaikuttaa enemmän omaan hyvinvointiin. Myös lukijoiden kokemukset koen tärkeäksi,

voi hyödyntää niitä omaan hyvinvointiin.

• Itsehoito, lukijoiden kokemukset

• Itselle ongelmaa aiheuttaa lääkityksen muuttelu, koska astmaa on lääkitty vasta muutama vuosi.

• Itselleni ajankohtainen aihe: astma ja lihastulehdus-taudit, niiden keskeinen riippuvuus , jos on ja niiden hoito

• itseäni kiinnostaisi eniten uusi tutkimustieto ja itsehoito, muista en osaa oikein sanoa.

• itseäni liittyen ; miten jotkut ihmiset selviävät esim. atooppisesta ihottumasta, allergisesta silmätulehduksista, ast-

masta, poskiontelotulehduksista(joka yleensä tulee nuhan jälkeen lähes aina) kun tauti on pahimmillaan. Itsehoito-

vinkkejä kaipaisin todella paljon , niitä varmaan on erilaisia vinkkejä eri ihmisillä, koska joskus haluaisi pidentää lääk-

keetöntä aikaa ja sitten käyttää kun tauti on siinä pisteessä että ei enää pärjää itsehoitovinkeillä.

• iäkkäiden ihmisten astmasta

• Juttuja ihmisten allergioista ja miten ovat voittaneet ongelmia ja mitä ovat kokeneet hyväksi keinoksi selvitä arjesta.

• juuri tuosta anaflyksiasta,koska itselläni siihen ei löydetty syytä ja henkisen avun tarve olisi ollut suuri sen jäl-

keen.Sitä en saanut mistään.En vielä silloin kuulunut allergia ja astaliittoon

• jäsen eduista

• Jäsen eduista pitäisi tiedoittaa enemmän ja näkyvämmin

• Kaikesta mahdollisesta hyvään hoitotasapainoon liittyvistä asioista, joihin voi itse vaikuttaa.

• Kaikista asioista jotka liittyvät astmaan ja allergiaan seka ristiallergiasta mikä se on ja mitä se pitää sisällään. Tietoa

yleensäkin allergia ja astman hoidosta

• Kaikkea astmaan liittyvää ja miten se alkaa ensioireet.

• Kaikkea, jolla edistetään tuoksuaineiden vähentämistä arkipäivän elämässä. Minulle lähes mahdottomuuksia ovat

aamun ruuhkabussit, hotelliaamiaiset, teatterit, konsertit ja muut tapahtumat, joihin ihmiset tulevat tuoksuvina.

32

Myös asiakaspalvelussa toimiville pitäisi saada itsestään selvyydeksi, että he ovat tuoksuttomia. Etenkin lääkärit ja

hoitajat lääkäriasemilla!

• Kaikki aiheet ovat kiinnostavia. Lehti pitäisi olla vähemmän haiseva, en pysty lukea sitä ennen tuuletusta,...

• Kaikki uusin tieto siitepöly- ja ristiallegioista kiinnostaa. Miten tulla toimeen hankalaoireisen allergian kanssa. Myös

huomioiden ikäryhmittäin eri allergiat ja niiden hoito (esim. koulun alkaessa, päiväkotivaiheessa, vanhusten allergia

ja astma-asiat jne). Vinkkejä esim lomalle lähtijälle, jouluun, matkalle, auringon ottajalle, arkipäivän sujumiseen.

Keskustelupalsta ja vinkkilista. Allergiaristikko, sudoku.

• Kaipasin tietoja urheilusta (siis enemmän kuin satunnainen iltakävelijä) ja astmasta mutta siitä oli kattava paketti

ihan äskettäin. Kiitos siitä!

• Kananmunan siedätyshoidon tilanteesta tällähetkellä/tulevaisuudessa. Pähkinäallergiasta.

• Kattavasti kaikesta. Etenkin kotihoitokonsteja. Lääkkeetön hoito. Esimerkiksi itselläni kiropraktikko pitää astaman

oireet poissa liki kokonaan. Lääkkeiden tarve vähentynyt huomattavasti. Hoitona siinä on rintarangan avaaminen,

niin henki kulkee paremmin. Mitä muita tällaisia on? Mielestäni lääkkeetön hoito on aina parempi, lääkärit eivät vain

kerro näistä, sillä niitä ei pidetä virallisena hoitona, vaikka monessa muussa maassa pidetäänkin.

• Katupöly ongelmista

• "Kemikaaleista ja siitä, kuinka niitä on eri tuotteissa. Erityisesti nuorten kannalta, etteivät altistaisi itseään niille.

Ylimeikkaamisen ja itsensä muokkaamisen vaaroista. Myös ruokiin lisättävistä kemikaaleista, lisäaineista ym. voisi

olla juttuja enemmän."

• "Kertomuksia allergisten ja astmaatikkojen elämästä, heidän kokemuksistaan ja vaivojen kanssa elämisestä. Lääki-

tyksistä ja siedätyshoidoista tietoa."

• Keuhkoahtauman hoito.

• Kodin sisustus ja erilaiset materiaalit allergisen kannalta, allergioiden muuttuminen ajan kanssa ilman siedätyshoitoa

• Kodin sisustus ja siivous ja siihen käytettävät aineet ja välineet allergiaperheessä. Lemmikit allergiaperheessä.

• Kodin sisäilmaongelmien selvittämisestä. Miten toimia, jos epäilee kodissaan olevan sisäilmaongelmaa? Mihin ottaa

yhteyttä? Milloin pitää toimia? jne

• "Koirat ja allergia: koiran oma allergia, ihmisen koira-allergia. Hometta työpaikalla, mikä avuksi? (tyttärien työpaikoil-

la homeongelma)"

• koivu-juures allergiasta

• Kokemuksia erityyppisistä allergioista ja niiden oireista ja miten niiden kanssa pärjää. Esim. eläimille allergisia on

monella tapaa oireilevia ja joillekin siedätys auttaa joillekin ei. Jos kotona on lemmikki, siitä onkin ehkä pitänyt luo-

pua. Tutuille, jotka uskovat allergioiden olevan "korvien välissä" olisi helpompi näyttää lehdestä erilaisia artikkeleita

samastakin aiheesta, jos niitä olisi kirjoitettu enemmän.

• kokemuksia vanhemmilta joiden lapsilla on atooppinen ihottuma ja mitä siihen kaikkea liittyy

• kokemuksia yhdistyksistä ja tavallisista ihmisistä

• kokemuksista allergianhoidossa

• kolikko ihottumasta

• koneita jotka poistavat katupälyä ja tupakansavua

• Kosketusihottumasta

• Kosmetiikasta, kodinhoitotuotteista (siivousaineet esim.), kodin materiaaleista

• Kosmetiikka allergiasta ja hiusväri allergiasta. Asiasta puhutaan todella vähän.

• Kosmetiikka- ja lääkeallergiat kiinnostavat työnkin puolesta

• Kosmetiikka-allergiasta ja tekstiilimyrkyistä.

• kosmetiikka-allergiasta, ja jos mahdollista,ihan merkkejä myöten. eritoten luomiväreistä ja ripsiväreistä

• Kosmetiikka-allergiasta,ristiallergioista

• Kosteusvaurioiden aiheuttamista muutoksista elimistössä. Mistä saa apua.

• Koulutus/kuntoutuskokemuksia, uusia tutkimuksia, arkipäivän meiningeistä

• "kuinka allergiat vaikuttaa korviin ja kuuloon aikuisilla. Lasten korva tulehdus kierre toistuva räkäkierteet olisiko

allergiaa"

• Kuinka perehdyttää ympäristöään hienovaraisesti esim. tuoksuyliherkkyyteen, on todella vaikea lähestyä ihmistä,

jonka kanssa joutuu työskentelemään, ja sanoa, että tuoksut liikaa,saan kohta astmakohtauksen!!

• Kuiva sisä- ja ulkoilma ja voiko sitä helpottaa muutoin kuin kostutuslaitteilla ? Nenän ja suun limakalvojen hoito sekä

-kosteutus. Mikä on riittävä pipetin/sumuttimen puhdistus nenään käytettävissä kosteus- tai muissa tipoissa ? Kuin-

ka käytetään oikeaoppisesti sarvikuonoa nenähuuhteluun ja kuinka usein sarvikuono pitää puhdistaa keittämällä?

33

Kuinka pitkä aika nenähuuhtelusta tulee kulua, ennen kuin talvella pakkasella voi mennä ulos? Miten nenän limakal-

voihin vaikuttaa E-epa ja Omega 7 entä Kyolic ?

• "Kun mainosmaailman sekoittaman kaiken mahdollisen hajustavan naisväen saisi jotenkin järkiinsä !!

• Kun on ollut siedätyshoidossa ja hoito on onnistunut, voiko olla syy yhteyttä, että myöhemmin tulee autoimmuuni-

tautia, kuten laktoosivaivaa ja keliakia ? Näin vaan kävi meidän perheen tyttärelle.

• Kuntoutukseen liittyvää tietoa, atooppisen ihon sairauksista, erilaisista tempauksista, mitä eripuolella Suomea ta-

pahtuu. vinkkeinä oman alueen kehittämiseen

• "kuolleen meren hoitotuotteista. työssä olen tavannut miehen jota vaimo rasvasi joka päivä. Itse kun rasvasin häntä

niin tuntui että pitäisi välillä tehdä ihonkuorinta tai puhdistus. Siitä ihosta lenteli valkoisia hilseliuskoja. Hiukset olivat

ikäiset, mutta vaimo sanoi että päänahkaa saa pestä vain lavuaarissa. Itsellä ei kuitenkaan ollut omia shampoita kun

olisi olettanut että kuljettaisi sitten shampootkin mukana. Pestiin Erisan shampoolla kun osastolla ei muuta ollut. Iho

oli kyllä muuten siisti, rasvana oli Ceralan."

• Käsi-ihottumat

• Kävin vertaistukikoulutuksen - ensi kokemus ns. tauti edellä -elämisestä. Liikuntaa, nuorten ja lasten pärjäämistä,

menestystarinoita. Meille maalaisille ihan talon ja tilojen esittelyä.

• Käytännön ohjeita allergialääkkeistä

• Käytännön vinkkejä ja ihmisten erilaisia kokemuksia - kaikkia ohjeita ei saa lääkäristä, ja mikä toimii yhdelle ei toimi

toiselle

• Lapsen iho-oireinen maitoallergia + atooppinen iho ja kuinka ne mahd lievittyvät lapsen kasvaessa

• lapsiin liittyvää materiaalia

• Lapsiperheiden kokemuksia. Kaipaisin lehteen ruokaohjeita. Ohjeet voisivat olla rinnakkain ns. normaaliresepti ja

erikoisruokavalion ohje.

• Lapsiperheiden normaali arki. Homeelle lapsena altistuneesta, joka alkaa oireilemaan aikuisiällä.

• Lasten allergian, astman ja atopian yhdistelmistä. Vertaistuesta ja sopeutumisvalmennuksista. Sosiaalietuuksista ja

muista tukitoimista.

• Lasten allergiasta ja astmasta sekä kosmetiikka-allergiasta

• Lasten allergiat, ruoka-aineallergiat koskettavat tällä hetkellä itseäni eniten. Lehdessä toivoisi, että aiheita käsiteltäi-

siin pintaa syvemmältä - nykyiset jutut ovat aika yleisellä tasolla.

• Lasten allergiat, siedätys, astma

• "Lasten asioista ja ruoka-aineallergioiden heilahduksista (parantuminen, peheneminen, helpottaminen) elämäntilan-

teiden ja ikäkehityksen mukaan. Atooppisen ihon hoitokeinoista itsehoidossa."

• Lasten asma, vaikeat allergiat (anfylaksia, siedätys). Atopian ja allergian eroittamisesta. Milloin lapsi kuntoutukseen,

kuinka usein? Paranemisennusteet. Mitä tutkimuksia olemassa allergiaan, kuinka saada/ vaatia niitä? Mitä tutkimuk-

sia vanhemmalla on oikeusvaatia... Potilaan oikeuksista saada tutkimuksia.

• Lasten astmaan ja allergiaan liittyviä artikkeleita, uutta tutkimustietoa..

• Lasten astman ja atooppisen ihon hoidosta.

• Lasten atooppinen ihottuma ja sen hoito.

• lasten infektioastmasta

• Lasten ja nuorten allergioista ja astmasta puhutaan paljon ja se on hyvä, koska se koskettaa meitä kaikenikäisiä

ihmisiä. Mutta mielestäni tänä päivänä pitäisi puhua yhä enenevässä määrin myös kemikaalialtistuksesta, koska se

ryöpsähtää meidät ympäröiden heti esim. kun menemme tavarataloihin. Vaikeasti tuoksuyliherkkä tai astmaatikko ei

edes sitä voi tehdä, saamatta kohtausta tai lääkitsemättä itseään riittävästi etukäteen. Nykyiset kosmeettiset tuot-

teet sisältävät arvaamattomia ainesosia kuten esim. akrylaatteja, joita käytetään mm. hammaslääketieteessä paik-

kausmateriaaleissa ja monissa muissakin tarkoituksissa siellä kuten proteeseissa. Muualla niitä on liimoissa kuten

mm. nykyään niin yleistyneissä irtoripsissä, mascaroissa, ihovoiteissa jne. Nämä aineet aiheuttavat allergista ihottu-

maa ja nuhaa kaikenikäisille.

• Lasten keliakiasta.

• Leikki-ikäisten ns. tavallisimmista ruoka-aine allergioista ja niiden vaikutuksesta kasvuun ja kehitykseen.

• Leikki-ikäisellä lapsella jatkuu oireita maidosta, mistä ruoka-aineista ja miten saa tarpeeksi kalkkia. Tarvitaanko mai-

toa yleensä suositusten mukainen määrä päivässä, kuinka esim. välimerenmaissa asuvat lapset pärjäävät?"

• "Liikunnan merkityksestä esim. astmaatikolle

• Lukijoiden kokemuksia yhdistystoiminnasta"

• Liikunnan vaikutuksista astman hoitoon. Juoksijoita ja muita, jotka hattastavat oikeasti sykettä nostattavaa liikuntaa.

34

• Liikunnasta ja yleisesti siitä, mitä valintoja voi tehdä allergiaoireiden vähentämiseksi (erityisesti muiden kuin ruoka-

allergiaoireiden) ja silti pyrkiä elämään mahdollisimman normaalia elämää.

• Liikunta astman hoidossa, vastustuskyvyn parantaminen

• Liikunta, lasten allergian hoidosta, ruokavaliosta

• lisäravinteiden käytöstä astman ja allergioiden hoitona/ tai hoidon tukena.Onko niistä mitään apua!

• lisää erilaisia ruokaohjeita ja vinkkejä ravintoon

• Lounasravintoloista Tampereella ja muualla, jotka toteuttavat allergisen aterioita ex-tempore ettei tarvitsisi etukä-

teen aina suunnitella. Lisäksi olisi mukava lukea jonkun päättäjän perusteet miksi eineksissä ei tarvitse luetella maus-

teita, kysyypi mausteallergikko.

• Lukijoiden kertomuksia ja kokemuksia. Liikunta ja astma. Ristiallergiat. Tuoksujen vaikutus

• Lukijoiden kokemuksia varsinkin lasten allergioissa. Neuvoja ja vinkkejä alkutaipaleelle kun allergiat todetaan.

• Lukijoiden kokemuksia, ruoka-ohjeita, uutta tutkimustietoa, matkailukokemuksia ja -vinkkejä, yhdistysten toiminnas-

ta juttuja, kuntoutuslomista (että niitä on kehitetty lisää nuorille vertaistoimintana - turvallisia leirejä ruokailuineen).

• "Lukijoiden omat jutut ovat aina valaisevia ja mukavia lukea. Myös eri elämänvaiheessa olevien kokemuksia sekä

niihin liittyviä asioita. Esim miten selviän koulusta, tai miten astmaani ymmärretään, kun olen jäämässä eläkkeelle tai

kun enää jaksa töissä jne."

• Lukijoiden omia kokemuksia esim. "Mitä tehdä kun siedätyshoito ei sovi?" (koivusiitepöly)

• Lukijoiden omia kokemuksia niin positiivisia kuin negatiivisia. Enemmän lääkkeistä ( ei suosita lehteä tukevia firmo-

ja?). Nuha on aivan liian vähän käsitelty juttu; tietoa kaikille jotta voivat ja ymmärtävät hakea apua ja ohjeita itse-

seurantaan. Olisi kättä pidempää mennessä lääkäriin.

• Lukijoiden omia kokemuksia. Olen sairastanut astmaa vuodesta 1958. Uudesta tutkimustiedosta ja lääkkeistä.

• Lukioiden omia "selviytymistarinoita” ja kokemuksia.

• Luonnonkosmetiikan aiheuttamat allergiat ym.

• Luonnonkumiallergiasta, varsinkin kun tuntuu itsellä että vaikka olen sairaalassa töissä ja minulla on työperäinen

luonnonkumiallergia todettu, niin työkaverit ei tunnu ymmärtävän asiasta yhtään mitään, lähinnä minua pidetään

vauhkoilijana. En ole asiasta ikinä oikein mitään ohjausta saanut ja olenkin siksi aikanaan liitynyt yhdistykseen ja on-

kinut tietoni paljolti yhdistyksen kautta. Viimeisin ehdotus työissä oli että kaikille pitäisi hommata vastuskuminauhat

ja kauhistuin asiasta ja keskustelin pomon kanssa ja hän päätyi että ei tätä lähdetä nyt toteuttamaan, onneksi. Epi-

pen kynä on minulla aina mukana ja sen maksaa työpaikan vakuutus. Allergia todettiin ihotesteissä ja reaktio oli pa-

ha.

• Lääkeaine-allergiasta ja sen eri asteista, (lukijan kokemuksia asiasta).

• Lääkeallergioista ja niiden aiheuttajista.

• lääkkeiden käytöstä

• lääkkeistä ja itsehoidosta

• "Lääkärin toteaman diagnoosin alkuvaiheesta, kuinka menetellään ja eri lääkkeistä miten ne vaikuttaa, tuleeko sivu-

vaikutuksia ja minkälaisia ja onko välttämättä ensimmäinen lääke se oikea?

• Liikunnasta ja sen vaikutuksesta? Ylipaino ja astma?"

• Maahanmuuttajien allergiat Suomessa

• maanviljelijöiden allergioista

• Maitoallergiasta ylipäätään

• Matkustus ja Astma.

• "Mauste- ja tuoksuyliherkkyydestä. Miksi kaupan valmisruuissa pitää olla paljon mausteita?

Keinotekoisista elintarvikkeiden makua parantavista aineista, siis miksi niitä käytetään niin paljon? Kun itse valmistan

ruokani, niin pelkistä raaka-aineista tulee ruokaan hyvä maku. mm. yllämainitut pahentavat astmaani, välttelen niin

paljon, kuin on mahdollista, voidakseni paremmin, enkä usko olevani ainoa."

• mausteista (joka paikkaan mustapippuria, chiliä, eksoottisia kaukoidän mausteita, joita vatsa, suolisto ja iho eivät

kestä. Miksi eineksissäkin on vahvoja mausteita, kuten esim. hunajamarinoiduissa kanapaloissa? Ostan kaikki luon-

nontilassa, enkä marinoituina. Ravintolassa saa varoa mustapippurikohtausta, valkosipuliripulia, suupoltetta chilistä

jne loputtomiin.

• MCS eli monikemikaaliyliherkkyydestä. Homeasumisen/hometyöpaikan yhteydestä MCS:ään sairastumiseen. Home-

rakennusten sairastuttavuudesta. Homekoulujen vaarallisuudesta lasten terveydelle. Nykyrakentamisen liika tiiviistä

rakentamisesta, asunnot homehtuu. Terveiden rakentamistapojen ja materiaalien esittelyä!!!!!

35

• Meiilä on perheessä kolme ruoka-aineallergikkoa,jotka jatkuvat aikuisiälle.Aikuisten vilja-ja maitoallergiois-

ta.homekoulujen aiheuttamasta astmasta,meillä kaksi nuorinta.

• Mera om mjölkprotein allergi vänjning, matallelrgier och recept

• "Miesten ja etenkin Naisten ""Tuoksukiihoittimien"" käytöstä, Elikä PARFYYMIT, HAJUVEDET. PARTAVEDET, MUUT

IHMEAINEET. Koska ainakin minulle nämä aineet sekä ilmanraikastimet ,WC- raikastimet mitä näitä nykyään onkin

käytössä aiheuttavat hengitysoireita niin paljon on poistuttava kyseisistä tiloista, sekä kyseisen henkilön lähistöltä."

• miksi kortisonilääkkeet käheyttävät äänen ? onko korvaavia lääkkeitä, jotka eivät tee sitä ?

• Millainen vaikutus on vanhenemisella ja astmalla. Paheneeko astma vai helpottuuko oireet iän myötä?

• Millaisia haasteita ja ratkaisuja on Suomessa tehty koulumaailmassa lasten koulupolun suhteen lapsille, joilla on

tullut niin voimakkaita allergisia oireita koulussa, ettei hän pysty siellä olemaan (eläinpöly, tuoksuyliherkkyys, ruoan

hajulle allergisuus, ruoka-aineallergiat), eli siis jos lapsi on hyvin voimakkaasti allerginen eikä pysty olemaan koulus-

sa, miten turvataan lapsen oikeus koulussa käyntiin, oppivelvollisuus.. Tästä asiasta lienee yksittäisiä kokemuksia eri

paikkakunnilla, mutta en ole törmännyt siihen, että kouluilla on valmiuksia vastata tähän tarpeeseen/haasteeseen,

eikä löydy tietoa muualta miten jossain on toimittu. Todella tärkeä ja yleistyvä aihe! Lasta ei voi eristää, koska hänel-

lä on oikeus olla ikätovereidensa kanssa ja saada opetusta, mutta miten? Mitkä lait ovat taustalla, jos tämän asian

kanssa väännetään kättä kunnan kanssa.

• "Millä tavoin yksityinen henkilö voisi lähteä ajamaan etujaan ollessaan varma, että esim. keuhkoastma on puhjennut

työpaikan huonon sisäilman vuoksi? Ei ole kauaakaan, kun esim. koulujen homeongelmat kiellettiin ja työterveyslää-

kärinikin sanoi, etten pysty todistamaan, että hengitysoireeni johtuvat juuri työpaikan huonosta sisäilmasta ja ho-

meesta. Vasta nyt on asiasta alettu avoimemmin ja myöntämään ongelmat. - Omalla kohdallani tuskin enää paljon

voi jälkikäteen tehdä, sillä jäin varhennetulle eläkkeelle kroonisiksi muuttuneiden astma- ja niveloireideni takia. Jou-

dun tämän pakkoratkaisuni takai elämään todella pienellä eläkkeellä. - Ehkä tiedätte jonkun juridisen tavan, jolla asi-

aa voisi lähestyä (vaikka jälkitutkimuksellakin?). Minulle esim. työterveysvaltuutettu sanoi, sisäilmatutkinmuksia pyy-

täessäni, ettei sitä tarvitse tutkia, kun se on jo todettu huonoksi, eikä se siitä sen paremmaksi kai ole muuttunut."

• minkälaisia eroja allergioilla on esim. seur.: psoriasis, laktoosi-intoleranssi jne.

• Minua itseäni ainakin kiinnosstaa luonnonkosmetiikka ja muut kauneuteen liittyvät.

• Minua kiinnostavat erityisesti maitoon ja luonnonkosmetiikkaan liittyvät asiat, sekä ympäristöasiat.

• "Minulla on ammattitauti astma ja ammattitauti allerginen nuha! Kuusenpuupölyn aiheuttama ja todettu 1997.

Astmaa olen sairastanut jo vuodesta 1988 alkaen. Siitepölyt ja mahdollisesti home työpaikalla! Nyt Vakuutusyhtiö IF,

uhkailee ja pelottelee ettei maksa lääkitystä ja uhkailee myös lopettaa lääkekorvaukset. Ei siitepölyjä, ei muita, kuin

keuhkoastman, kuusipuupölyssä olin yhteensä 22 vuotta, josta asuinkin Säynätsalon sarrella 1975- 1992. Olin kuu-

senpuunpölyssä yhteensä 23 vuoden verran, ennen kuin menetin vakituisen työni ja palkkani. Oikea epäkohta. 2012

pääsin työeläkkeelle, mutta eläke on köyhyysrajan alla n.1100,00 € kuukaudessa. Olin lähes kymmenen vuotta työt-

tömänä. Ruokapalvelupäällikön työ oli haasteellista ja hyvin palkattua. nyt n.4000,- €"

• "Minulla on sbt-ruokavalio, johtuen asetosalitsyyri-allergiasta. Paljon käsitellään maito ja vilja-allergioita, mutta

minulla on paljon laajempi allergia.Esim. marjat ja hedelmät kielletty, pähkinät, rusinat monet mausteet ym. Myös

soija-allergia. Näin laajasta ellergiamäärästä olisi hyvä saada vinkkejä mistä esim. kaikki vitamiinit ym. tärkeät ravin-

toaineet otetaan."

• Minulla on sisäsyntyinen astma ja tuoksuyliherkkyys, joten näihin liittyvät asiat kiinnostava. Myös sisäilmaan ja kau-

punki-ilman ongelmiin liittyvät aiheet ovat kiinnostavia..

• Minulla on todettu astma vasta kaksi vuotta sitten, joten kovinkaan montaa Allergia & Astma -lehteä en ole vielä

saanut. Tähänastinen vaikuttaa hyvältä. Uusi tutkimustieto on tietysti aina kiinnostavaa.

• "Mistä löytyy tuotteita, joissa ei ole varmasti pähkinää. Kaikissa lukee saattaa sisältää tai on käsitelty linjalla. Esim

pääsiäisen aikana olisi mukava, kun lehdessä olisi pääsiäismunat missä ei olisi esim. pähkinää. Kaupassa on hankala

lukea tuoteselosteita, kun ne on niin pienellä painettu."

• Mistä löytää hyvä allergialääkäri jos on moniongelmainen. Mistä pitäisi aloittaa jos on homeelle allerginen?

• "Mistä saa apua moninaiseen allergiaan ja miten?? Terveyskeskuksen ""omalääkäri"" systeemi ei vain toimi. Mitä

voin vaatia ja keneltä jotta nyt vuosia pahentunut tilanteeni oikeasti kartoitetaan ja saataisiin loppumaan tämä ikui-

nen kierre ja arvailu.. Tämä tuli nyt omakohtaisesta lähtökulmasta mutta ajatus potilaan oikeuksista tiedottaminen

ja ihan loppuun asti jotta asiat selviävät. Onhan tämä silloin myös yhteiskunnan iso etu ja säästö kun saadaan syyt ja

seuraukset selville ja hoito kohdalleen. Osaatte tästä rivien välistä lukea millainen aihepiiri tähän juttuun sopisi. En

usko että olen ainoa näissä ongelmissa."

• Miten ennalta ehkäisen siitepölykaudella jatkuvaa limaista yskää

• Miten eri lääkkeet vaikuttavat astmalääkkeisiin.

36

• Miten hoitaa astmakohtaus esimerkiksi ratikassa

• Miten joidenkin ruoka-aineiden pois jättäminen vaikuttaa myös atooppiseen ihottumaan eikä vain ihorasvat. Eli

gluteeniton ruokavalio.

• Miten jokainen voisi enemmän aktiivinen oman sairautensa hoidossa, sekä lukijoiden kertomuksia omasta arjestaan

ja selviämisestä allergiansa kanssa.

• Miten pärjätä arkipäivässä erilaisten allergioiden kanssa, että ne eivät invalidisoisi. Ihmisten asenteisiin vaikuttami-

sesta, esim. hajusteiden käyttämisessä ( hajuvedet ja miesten hajusteet ). "Ärsyttävät " puutarhakasvit. Miten liik-

kua, jos ei pysty osallistumaan jumppaan tai kävely on hidasta jne jne.

• "Miten pärjätä astman kanssa, kun se ei olekaan ihan tyypillinen tapaus, ja ongelmia tulee sekä jo diagnoosin kanssa

että sitten hoitaessa. Esim. kun PEF-lukemat eivät korreloikaan muiden oireiden kanssa alkuunkaan, vaan esim.

flunssassa laskevat niin myöhään, että lääkitystä on saanut lisätä jo 2 päivää aiemmin. Hoidon pikkuviilauksista - vain

netistä luin esim. yhden asiantuntijan ohjeen, että PEF-arvo pitäisi ottaa aamulla HETI, siis saman tien kun jalkansa

saa lattialle eikä vasta esim. puolen tunnin päästä, koska puhallus alkaa paranemaan aamulla nopeasti. Tai että lääk-

keen jälkeen ei välttämättä riitä 15min, vaan saattaa olla tarpeen odottaa yli puolikin tuntia ennen uusintapuhallus-

ta."

• Miten selvitä hankalien taloyhtiöiden hallitusten ja isännöitsijöiden kanssa, jotka eivät ymmärrä sisäilman puhtau-

den ja ilmanvaihdon tärkeyttä. Miten selvitä taloyhtiöiden putkiremonteista ja ulkosivuremonteista, ja niiden aiheut-

tamista sementti- yms. pölystä sairastumatta ja kuolematta hengenahdistukseen. HUOM: Toivoisin pääkaupunki-

seudun liepeille tai esim. Hämeenlinnaan taloyhtiötä, jossa olisi hyvä sisäilma, ja josta liiton jäsenet voisivat os-

taa/vuokrata koteja (asuntoja). Eli, uudisrakennuksia tai remontoituja vanhoja, joissa olisi turvallista asua. Ehkä hir-

sistä rakennettuja rivitaloja, joista saisi ostaa ostaa/vuokrata itselleen kodin viimeisiksi elinvuosikseen eli yli 55.v.

asuntoja, joissa saisi asua terveenä, ja jotta pystyisi hengittämään, eikä olisi kiusaavaa taloyhtiön hallitusta, joka pilk-

kaa minua hengitysongelmieni vuoksi.

• Miten stressi vaikuttaa allergian puhkeamiseen

• Mitkä lisäaineet eivät sovi/mitkä on tutkittu aiheuttavan astmakohtauksia. Sain pahan astmakohtauksen pari viikkoa

sitten ja sillloin vasta minulle viitsittiin mainita että jotkut lisäaineet eivät sovi astmaatikolle

• Mitä astmaatikon tulee ottaa huomioon lentokoneessa ja matkoilla.

• Mitä etuuksia voi hakea, miten niitä haetaan, ja onko niitä ylipäätään mahdollista saada. Miten esim. vakuutusyhti-

öiden kanssa tulisi menetellä eläkettä haettaessa. Ihmisten omakohtaisia kokemuksia em. asioista.

• Mitä kokemuksia teini iässä olevilla on astmasta tai miten he kokevat sen elämässään, miten se vaikuttaa heidän

elämäänsä.

• Mitä uutuuksia siivous aineissa ja kosmetiikassa että myös pyykinpesuun tarvittavia artikkeleita

• Monesta yllä rastittamastani. Nyt ajankohtaista pienen lapsenlapseni vuoksi myös lasten allergiat, jälleen kerran:(

Luultavasti jatkossakin kiinnostaa mm. kosmetiikka-allergia ja atooppinen ihottuma.

• Monesti itseä mietityttää, mikä milloinkin oireita aiheuttaa, milloin on syytä olla huolissaan yms. eli tiedon tarve on

suuri. Monesti asioista kerrotaan aika yleisellä tasolla, kun itse kaipaisi syvemmälle menevämpää tietoa. Etenkin

ruoka-allergioiden osalta joutuu monesti miettimään, mistä jokin oire tuli ja pitääkö jotain ruoka-ainetta välttää ko-

konaan vai voiko syödä pieniä määriä. Esim. kuinka suuresta verenpaineen laskusta pitäisi olla huolissaan tai onko

laaja-alainen oireilu aina vaarallista. Vilja-allergiasta, mausteallergiasta ja homeallergiasta toivoisin enemmän tietoa.

Itse olen huomannut oireilua parista lisäaineesta ja olen miettinyt, johtuuko se ko. lisäaineen raaka-aineesta. Tästä-

kin toivoisin enemmän tietoa. Astman osalta toivoisin tietoa, pitääkö lääkitystä lisätä puhallusarvojen mukaan vai

sen mukaan, ovatko keuhkoputket ärtyneet. Eli käytännön vinkkejä ja tietoa arjesta selviytymiseen. Ruoka-

allergioihin liittyen olisi kiva tietää enemmän, millä jotain ruoka-aineita voi korvata ja siten soveltaa itse valmiita re-

septejä. Näitä samoja tietoja toivon lehden lisäksi löytäväni myös oppaista ja netistä.

• moniallergisuus...

• Monikemikaaliyliherkkyydestä

• Monikemikaaliyliherkkyydestä saisi puhua enemmän. Tuosuyliherkkyys on liian kevyt ilmaisu tähän sairauteen. Edes

Allergia-ja Astma-lehteä ei voi lukea kun siinä on niin voimakas painoväri. Eikä osallistua mihinkään tapahtumiin,

kuntoutuksiin ym. Tätä sairastava joutuu eristäytymään ja menettää myös toimeentulonsa.

• Muiden kokemuksia ja selviytymiskeinoja kalanhajuallergian kanssa. Millaista lääkitystä? Onko siedätystä keksitty jne

• muiden kokemuksia ja yhdistysten omasta toiminnoista.

• Muiden kokemuksia, eri-ikäisten, myös vanhusten näkökulmia.

• muiden kokemuksista kun ovat olleet allergiatesteissä ja yrittäneet liiton jäseniksi kuinka vaikeaa se oli 1975-

eteenpäin sekä omituisista jutuista jotka ovat helpottaneet astman ja allergian oireita saati nykyhetken tilantees-

37

ta,joskus ihmisten on hyvä päästä purkamaan omia kokemuksiaan kirjallisesti.juuri uusista tutkimustuloksista ja hoi-

tokeinoista jotka mahdollistaisivat sairaille paremman loppuelämän kun niiden käyttö alkaa.

• Muiden kokemuksista, haastatteluja. Sisäilma ongelmista

• Mykiökukka-allergiasta, koska se todettiin minulla vasta joulukuussa. En tiedä paljoakaan kyseisestä allergiasta, kos-

ka se vasta selvisi minulle.

• myöskin Kelan kuntoutuksista jne

• Neuvoja itsehoitoon

• Neuvoja ja niksejä arkeen ihmisille joilla on atooppinen ihottuma.

• nikseistä ja kotikonsteista astmaisen helpottamiin olotiloihin

• Nokkosihottumasta (urticaria)

• Nokkosrokosta

• nuoren astma, itsehoito, liikunta

• Nuorten allergiat ja astma

• Nuorten elämää lähellä olevista aiheista.

• Nuorten kokemuksia. Sisäilmaongelmista selviämistä. Ruoka-aineallergioista, ja uusien tuotteiden esittelyä.

• Nuorten omista allergiaan tai astmaan liittyvistä kokemuksista.

• Nuorten toiminnasta ym

• Nykyiset jutut ovat liian sairauskeskeisiä. Sairaus mielletään elämää rajoittavaksi. Tosiasiassa sairaus/sen mukanaan

tuomat rajoitteet avaavat näkemään asioita uusin silmin. Mikä on tämän uuden sopeutumisen hinta? Miten mieltää

elämänsä, jos on rajoitteita? Nykypäivänä on aika helppoa olla sillä lähes jokaisella on jokin oma juttu (allergia tai

jokin muu), joka on otettava huomioon.

• Nyt minulla ollut ongelmia liman irrottamisen kanssa monta kuukautta. Konsteja pitäisi kertoa ja kerrata. Esim. ne-

nän niistäminen kunnolla vaatii keuhkoja, mutta jos henki ei kulje, mistä otat ponnistusvoiman puhallukseen?

• Näin pienten lasten äitinä haluaisin lukea, miten perheet ovat selvinneet, kun vanhempi on erittäin allerginen. Emme

löytäneet oikein mistään apua emmekä hyviä vinkkejä, miten selvitä esim uusien ruoka-aineiden ottamisesta lapsen

ruokavalioon, kun äiti on niille pahasti allerginen. Kun lapsi ei osaa vielä siististi syödä eikä ymmärrä äidin allergioita,

oli erittäin haastavaa aloittaa esim. maitotuotteiden käyttö.

• "Olen dieettikokki, joten haluaisin tarkkaa tietoa kaikista ruoka-allergioista ja selvyyden, missä aineessa ja tuotteessa

mitäkin on. E koodien mahdolliset sisältämät allergiaa aiheuttavat aineet. Vilja-allergioiden purkua, missä kaikessa

esiintyy ym. Riisi, maissi ja tärkkelys allergiset ovat keittiön painajainen."

• Olen erityisen kiinnostunut siitä, miten tieto ja käsitykset siitä, miten allergiaa ja astmaa pitäisi hoitaa, muuttuvat.

Haluaisin lukea viimeisimmän tutkimustiedon Allergia & Astma -lehdestä ilman, että minun tarvitsee etsiä ja lukea

itse tieteellisiä julkaisuja. Olisi myös mukavaa, jos lehdessä asiantuntijat arvioisivat, onko uusi tieto merkittävää ja

mullistavaa.

• Olen itse sairastunut allergiaan ja astmaan tälleen vanhempana homeisessa talossa asuessani ja olisi mielenkiintoista

tietää aikuisena sairastuneista astmaatikoista ja heidän kokemuksistaan. Nyt lehdessä melko paljon vain lasten sai-

rastumisista.

• Olen itse työpaikan homeisesta sisäilmasta sairastunut, diagnoosin saanut ammattiastmaatikko. Lisänä on tullut

tuoksuyliherkkyys. Nämä asiat erityisesti kiinnostavat. Myös mietityttää mitä meikkejä voi tuoksuille herkistynyt

käyttää? Muutakin kuin kosteusvoiteita. Juuri puhkesi aurinkoihottuma. Miten sitä voi itse hoitaa? Vuodesta 2011

olen potenut astmaa ja nyt tuntuu, että monenlaista lisävaivaa tulee. Aiheuttaako huonossa sisäilmassa vietetyt

vuodet myös näitä muita vaivoja, esim. reagointi tuoksuille ja kosmetiikalle? Onko astmalääkkeet yhteydessä aurin-

koihottumaan?

• Olen sairastanut keskivaikeaa astmaa v:sta 81 ja jäänyt ysilölliselle varhaiseläkkeelle sen takia. Olisi hyvä kuulla van-

huksien astmasta ja siihen liittyvästä hoidosta ja pärjäämisestä taudin kanssa.

• Olen siitepölyallergikko, allerginen monille karvaisille elukoille, saan hengitysoireita maustettujen ruokien hajustakin

(selleri, oregano, kirveli) esim. rappukäytävässä/pizzerian ohi kävellessä, en kestä hajuvesiä tai muita keinohajuja

(luonnontuoksut kyllä, esim. ruusut jne) yms - jokainen varmaan haluaisi tietää lisää siitä mikä itseä koskettaa eli it-

sellä nämä ainakin. Kiinnostaisi myös tietää onko muillakin hajuherkillä myös muita herkkyyksiä (melu, valais-

tuserot/liike, matkapahoinvointi, kosketus). Itselläni on myös viivästyneiden allergioiden testissä useampia ruoka-

aineita punaisella (tehty kahdesti testi, ekalla kerralla punaisia paljon enemmän, kun testi tehty siitepölyaikaan) ja

osa niistä kummallisia, kuten tattari -> niistä olisi mielenkiintoista lukea jotain myös. Nyt olen ollut 6kk ilman tukan-

38

leikkuuta, kun en tiedä mihin menisin - vinkkejä sopivien löytämiseen olisi kiva saada. Yleensä olen lukenut vain ha-

juyliherkän kirjoituksen ja enpä oikein muuta.

• Olisi aiheena allergiselle ja astmaatikolle sopivia ammatteja , jotta osaa etsiä itselleen sopivia työpaikkoja allergiaa ja

astmaa sairastaville.

• Ollenkaan ei käsitellä suolistoa, kaikki lähtee sieltä. Jos se on epäkunossa ovat allergiaoireetkin pahat jne. Ette käsit-

tele yhtään suolistoa,,, ihon rasvaaminenkin on vain oireiden hoitoa, todellinen syy on suoliston huono kun-

to!!!!!!!!!!!!!!!!!!

• omahoidon tärkeyden painottamisesta

• "Omakohtaisia asioita eli atooppisen ihottuman hoito, erilaisten rasvojen käyttö. Allerginen nuha, erilaiset inhalaat-

torilääkkeet, niiden nykyiset käyttösuositukset, vaikutus, sivuvaikutukset... Ruoka-aineallergiat työni vuoksi. Ristial-

lergiat. Kuinka hoitaa ihon kutinaa?"

• omakohtaisia kokemuksia allergiasta ja astmasta, miten sairastui, miten ilmeni, miten sai kohdilleen, lääkityksellä,

millä?

• Omakohtaisia kokemuksia ja lieviä oireita

• "Omakohtaisista kokemuksista !!!!!! Esim. niin että yhdessä lehdessä käsiteltäisi matkustamista ulkomailla, toisessa

matkustamista kotimaassa, anafylaksia... Kaikesta omakohtaisesta, mutta niin että olisi jaoteltu eri osiin. Ja sitten jos

voisi vaikka toimituksen kautta tarvittaessa saada yhteystiedot jotta voi jakaa kokemuksia kirjoittajan kanssa (toki

hänen lupansa täytyy sitten olla)"

• Omia kokemuksia,

• Onko geeniperimää allergioihin (niitähän on paljon erilaisia allergioita), mitkä periytyvät edellisistä sukupolvista ?

Mikä allergia on perinnöllistä tai perintötekijät vaikuttavat altistumiseen.

• Ovatko luonnonlääkkeet auttaneet. Lääkkeiden sivuvaikutuksista.

• Perheen ja tuttavien asiantuntijuuden lisääntyminen ja siihen vaikuttaminen. Astmaa pitää vieläkin moni henkisenä

sairautena pelkästään. Se harmittaa ja varsinkin pienten lasten kohdalla (ne jotka ovat jo vauvoina sairastuneet ku-

ten minäkin) tätä ihmettelen.

• Perheiden kokemuksia, tukimahdollisuuksia ym

• pesuaineallergiasta, josta itse kärsin kaikkein eniten. Ja yllättävää kyllä, juuri sellaisista pesuaineista, jotka pitäisi olla

allergiatestattuja, kuten LV-, Minirisk ym. pesuaineet. Myös hajusteallergia, koska itse olen saanut esim. Yves

Rochersin hajuvedestä tosi hurjan allergisen reaktion. Samoin deorodanttien hajusteet ja esim. ns. alkoholia sisältä-

vät aineosat aiheuttavat kutinaa ja näppylöitä kainaloihin, joten niistä olisi hyvä saada lisää tietoa.

• Pikkulasten korvatulehduskierre, liimakorva ja astman ilmaantuminen.

• Piristäviä lukijoiden kokemuksia elämästä. Siis lyhyviä, mutta mielenkiintoisia.

• "Polyyppitaudista, allergisille sopivasta kosmetiikasta. Asa-allergiasta esim. itse olen allerginen aloeveralle, ilmeisesti

sen sisältämälle asetosalisyylille. Mielestäni limoviikunoista voisi kertoa, niitä on edelleen julkisissa tiloissa ja ainakin

itse olen niille allergisoitunut. Liikunnan tarpeellisuudesta astman hoidossa."

• rasituksen ja ruoka-aineiden yhdessä aiheuttamat allergiset reaktiot ja anafylaksiat

• ravinnon merkitys astmassa/atooppisessa ihottumassa

• "ristiaine-allergiasta, siedätyshoidosta, itsehoidosta"

• Ristiallergiaa ja luonnon allergeenejä

• Ristiallergioista ja niiden yleisyydestä.

• Ristiallergioista ja uusista tutkimustuloksista.

• Ristiallergioista yleisesti ja erityisesti niiden syntymekanismeista

• Ristiallergioista, astman erilaisista oireiluista.

• ristiinallergioista ja siitepölyyn liittyvistä tiedoista (lääkkeet, ruoka,...)

• Ristikkäisistä vaikutuksista. Mitkä kaikki liittyy astmaan tai todettu astman kanssa

• Ruoka allergia, ristiallergia ja HARTSIALLERGIASTA ERIKOISESTI TOIVOMUKSENA !

• "Ruoka allergioista, esim.kala allerkia sitä vähätellään kaupoissa ja ravintoloissa. Kun pelkkä kalan haju aiheuttaa

oireita sitä ei uskota."

• ruoka ja ristiallegiasta, luonnon allergeenejä siitepolyjä ja ruoaksi kelpaavaksi luonnonkasveista

• Ruoka.aineyliherkkyydestäl

• Ruoka-aine allergiat/ kuinka herkästi pitää alkaa poistamaan ruokavaliosta ne tekijät, jotka verikokeissa todettu

aiheuttavan allergiaa? Olen saanut kahta tietoa, toinen vaatii poistamaan tekijät ruokavaliosta, toinen pitää tuloksia

vähäpätöisinä ja sanoo ettei tarvi karsia mitään ruokavaliosta.

39

• Ruoka-aine allergioista vauvaikäisellä, koska siitä on omakohtainen kokemus , tosin 9v sitten. Ja kiva tietää lapsen

ruoka-aineiden sietäminen iän karttuessa vai sietääkö? Eli lukijoiden omakohtaiset tarinat aina kiinostavat lähes kai-

killa osa-alueilla.

• Ruoka-aineallergioista nuorilla aikuisilla ja heidän kokemuksista sekä ohjeita heille allergioiden kanssa elämiseen,

niiden hoitoon ja seurantaan

• Ruoka-aineallergioista, astmasta, analyfaktisesta reaktioista, eläinallergioista ja lisäksi allergioista, mitä voi tulla

myös aikuiselle.

• Ruoka-aineallergioista, erityisruokavalioista, erityisruokavalio-ohjeista ja ärtyneen suolen oireyhtymästä.

• Ruoka-aineallergioista, Toivoisin uusia reseptejä aina samojen tilalle.

• ruoka-aineiden, kasvien sekä eläinten aiheuttamasta ristiallergiasta .. soijapapuallergia ilmeni syötyäni tofu-jäätelöä

(toivuin terveyskeskuksessa vuorokauden), kissaa kestän lääkkeestä huolimatta vain vajaa (2) kaksi tuntia .. pähinäs-

sä - söin maapähkinävoita, joka vei suusta limakalvot veks .. ja kaikkein pahin ryhmä on asperiini-bentsoe-allergia,

kun bentsoeta on mm. limuissa, karpaloissa, puolukoissa, ihovoiteissa .. tällaisista asioista .. kamala myös aikuisena

törmätä ongelmiin, joita voisi välttää, jos olisi tietoa enemmän ..KIITOS :)

• Ruoka-aineyliherkkyydet, lasten astma ja allergia

• ruoka-aineyliherkkyyksistä, jotka eivät varsinaisia allergioita ja miten ristiallergiat määritellään

• Ruoka-allergikkojen ulkomaanmatkoista

• ruoka-allergioista ihonhoidosta astmasta

• ruoka-allergioista; hoidosta, tarinoita perheistä, asiantuntijoiden haastatteluja

• ruokaohjeet on hyviä ruoka-aineallergiasta kärsivälle

• ruokaohjeet tervetulleita, ravintolavinkkejä

• Ruokavalion vaikutuksesta astmaan ja allergioihin, voiko joku tietty esim. Välimeren ruokavalio vaikuttaa paranta-

vasti

• Ruokavinkkejä ristireaktio allergisille, leppä, koivu ja heinäallergia karsii paljon ruokavaliota, mutta ohjeita, reseptejä

ja vinkkejä näille ruoka-aineiden ristireaktioista kärsiville on todella huonosti. Itse kaipaisin vaihtelua ruokiin.

• "Ruokien sisältämistä lisäaineista. Sisäilmaongelmista ja niiden korjaamisesta."

• sairastan astmaa ja vaikeiden aikojen jälkeen kuntoutumisessa on aika yksin. Kun on vaikea tunnistaa milloin liikun-

nan voi aloittaa ja miten kuntoutumisen pitäisi tapahtua, ettei se ota takapakkia. Olisi mukava kuulla juttuja siitä mi-

ten ihmiset jaksavat siitepöly ajan kun ei voi mennä ulos tms. miten hengityssuojainten kanssa pärjää arjessa. Käyt-

tääkö ihmiset hengityssuojaimia töissä, esim. päiväkodissa??

• Selviytymistarinoita!

• Siedätyksen monista muodoista.

• siedätyshoidoista ja niiden tehosta ja jos ne eivät tehoakkaan, mitä sitten

• Siedätyshoidon kehittämisestä

• Siedätyshoidosta erilaisissa allergioissa.

• Siedätyshoidosta ja sen vaikutuksista, luonnonlääkinnästä allergioiden hoidossa

• Siedätyshoitomahdollisuuksista, esim. pähkinä.

• Siitepöly allergian risti allergiaa ja Anafylaksiaa

• Siitepöly, joku ruoka-aine ym. on selvästi aiheuttanut allergisen reaktion, mutta testitulos: "Ei allergiaa"

• Siitepölyallergian siedätyshoidosta

• Siitepölyallergiasta ja anafylaksiasta

• Siitepölyallergiasta ja atooppisesta ihosta.

• Siitä kuinka monet ovat joutuneet työssä sairastumaan mutat eivät saa ammattitaudiksi astmaa.Mitä mahd.jää her-

kästi reagoivlle ja ÄÄNIONGELMAISILLE? Puoli-eläkkellee ei pääse mutta työvuosia olisi..

• siivouksesta allergisen kotona siitepöly aikaan ja sisäilman parantamisesta

• Sisäilma ja kosteusvauriohomeet romuttavat ihmisen terveyden. Aiheuttavat jonkin muutoksen ihmisen elimistössä,

varsinkin STM:n mainitsemat pahat homeet. Asioista ollaan liian vaiti, koska kyse on kansantalouden kannalta vaka-

vasta ongelmasta ja nykyisessä taloustilanteessa on valittu hiljaa oleminen, jotta kustannuksilta vältyttäisiin. Onko

meillä varaa todella pilata lastemme terveys hiljaisuudella? Kerran altistuttuasi reagoit aina samalla tavalla ja mah-

dollisesti altistuminen tuo mukanaan monia muita terveysongelmia? Eli tästä aiheesta lisää juttuja lehteen.

• "Sisäilma-asiat, anafylaksia ja sen jälkihoito, ruoka-allergiat sekä atopia ja perimä"

• Sisäilma-asiat. Ihmisten omat kokemukset, kertomukset, tarinat. Astma, uusi tutkimustieto

• Sisäilma-asioista ja homeherkkyydestä.

40

• sisäilmaasioista, homeesta

• "Sisäilma-asioista, sillä niistä on päiväpolttava puhe hyvin monella työpaikalla. Meillä on aikapommi hyvin monesta

huonosti rakennetusta talosta, joissa työskennellään ja oleillaan joka päivä ja päättäjät vain voivat toistaiseksi lähin-

nä sanoa yrittävänsä tehdä jotakin, mutta rahaa ei niihin ole paljonkaan sijoittaa. Ihmisiä pitäisi arvostaa työntekijöi-

nä parmmin ja enemmän. Kun kerran on pakko työskennellä sellaisissa paikoissa, niin sisäilman puhdistimia ja muita

auttavia toimenpiteitä pitäisi herkemmin tuoda niihin paikkoihin. Itsekin olen loukussa tällä hetkellä sellaisessa työ-

paikassa, joka ollaan sulkemassa noin 1,5 vuoden kuluttua, mutta siellä vain ollaan kaikesta huolimatta, vaikka mi-

nullakin katoaa ääni jos jään taloon, kun ilmastointi sulkeutuu työajan päätyttyä. Lisäksi on kyse myös lapsista joiden

yliherkkyys vain kasvaa siellä olemisen vuoksi vanhempien tietämättä varsinaisesti kokonaistilanteesta valitettavas-

ti."

• sisäilman aiheuttamista ongelmista ja elämästä sairastumisen jälkeen. työn menetys ja toimeentulo tämän jälkeen.

• "Sisäilman laadusta, siihen liittyvistä monimuotoisista seikoista ja niiden dynaamisista vuorovaikutuksista (homeet,

sienet, bakteerit, kosteus). Ennen kaikkea tutkimustietoja ja ohjeita miten sisäilmaa parannetaan päiväkodeissa,

kouluissa, työpaikoilla, kotona. Olen itse asunut yli vuoden hometalossa ja altistunut loppuiäkseni."

• Sisäilman puhdistuksista, laitteista. Puulämmityksen haitoista, nokipölystä. Koneellisen ilmanvaihdon toimimatto-

muudesta, suodattimista omakotitalossa. Uusimpien allergia lääkkeiden tehokkuudesta, allergiasilmätippojen esitte-

lyä, vertailua allergisen nuhasumutteiden käytössä.

• Sisäilmaongelmat ja niiden vaikutus terveyteen, Tieteelliset tutkimustulokset, vertaiskokemukset

• Sisäilmaongelmat vaivaavat nykyään niin monia työpaikkoja ja kouluja, että siitä pitäisi puhua, kirjoittaa enemmän.

Itselläni se vaikuttaa työssä jaksamiseen. Sisäilmaongelmia kun on vaikea todistaa päättäjille!

• Sisäilmaongelmat, katupöly, astman omahoito

• Sisäilmaongelmat/ homeet, tuoksuyliherkkyys. Toivoisin, että sisäilma-asioista saataisiin yleistä tietämystä parannet-

tua. Monet sairastuneet ovat yksin ja vailla keinoja, kun työterveyshenkilöstökään ei usein ole asiantuntevaa. On ää-

rettömän raskasta tulle leimatuksi luulottelijaksi tilanteessa, jossa kunto on heikko ja vakaviakin sairauksia saattaa

ilmetä.

• Sisäilmaongelmien takia työpaikalla aiheutuneista ongelmista, työnantajan suhtautumisesta sisäilmaoireilevaan

• Sisäilmaongelmista (miten sisäilman laatuun voi itse vaikuttaa, miten asunnon voi tutkia ennen ostoa/vuokrausta),

lasten ja nuorten astma- ja allergia-asioista, siedätyshoidoista yleisesti

• sisäilmaongelmista . olen aikoinaan itse altistunut homeille-ja itiöille työpaikallani,minulla oli jo Astma sillähetkellä

joten astmani huononi huomattavasti ja siitä alkaen olen joutunut käyttämään spiiraa aamuin illoin .korvauksia kau-

pungilta en sen vuoksi saanut. Joten toivon tarinoita ihmisten omakohtaisista kokemuksista.

• Sisäilmaongelmista aiheutuneesta astmasta

• Sisäilmaongelmista ja mistä oikeasti voisi saada apua siihen.

• Sisäilmaongelmista ja miten puuttua niihin.

• Sisäilmaongelmista, hoidosta, tutkimuksista

• sisäilmaongelmista, ja uusien sisäilmalaitteiden haitoista

• sisäilmaongelmista, työperäisestä altistumisesta ja sen seurauksista/tutkimuksista

• Sisäilmaongelmista,homeallergiasta ja kaikesta siitä miten se vaikuttaa elämään.Selviytymisvinkkejä tähän uuvutta-

vaan ja hankalaan herkkyyteen.

• Sisäilmaongelmista,tuoksuherkkyydestä.

• Sisäilmaongelmista. Homekouluista ja -työpaikoista yms.

• Sisäilmasta ja sisustus materiaaleista

• Sisäilmasta kiinnostaa nää 90 -luvulla rakennetut talot ( Meillä kaupungin luhtitalo Hyvinkäällä), joissa muovimatot

on liimattu ehkä vielä kosteisiin elementteihin, kuinka kauan mahdollinen eläinperäinen liima-aines aiheuttaa mm.

ammoniakkiongelmia (loppuuko haihtuminen aikanaan vai aktivoituuko kostealla ilmalla tai lattian pesun yhteydes-

sä? Entä jos lattiaa peittää tiivis aines, esim. säkkituoli pitkiäkin aikoja, onko haittaa? jossain kohdin on mattoon tul-

lut pieniä harmaita pilkkuja (eivät katoa pesussa). Mitä oireita ammoniakki ensisijaisesti saa ihmisessä aikaan?

• Sisäilmasta sairastuneiden kertomuksia. Myös niitä versioita, joissa apua on saatu ja esim. työpaikalla on ryhdytty

riittäviin toimiin asiassa.

• Sisäilmasta, homesairauksista. Niistä myös edunvalvonnallisia juttuja siitä, miten ja kuka ajaa homeesta sairastunei-

den asiaa.

• "Sisäilmatutkimuksen nykytila. Kosteus- ja homevaurioiden terveysvaikutuksia nykytutkimuksen valossa."

41

• Sisäilmavaurioista ja homepölyistä, koska olen sairastunut homepölyallergiaan toimiessani kukkakauppiaana. Jou-

duin vaihtamaan alaa sen takia, siksi myös alanvaihto, kouluttautumisesta uuteen ammattiin olisi mielenkiintoista

lukea. Yleensä myös tuoksuallergia ja kosmetiikka-allergia olisivat mielenkiintoisia luettavia. Kärsin myös erittäin vai-

keasta kemikaaliyliherkkyydestä. Myös muiden sairauksien vaikuttaminen autoimmuunisairauksiin (esim. Lymen tau-

ti, joka on turmellut immuniteettia) olisi mielenkiintoista lukea. Elämä ei ole mustavalkoista: astmaan ja yliherkkyy-

teen voi olla monia syitä.

• "Sisäsyntyisestä allergiasta. Mikä se oikein on? Nenäkalvojen polyyppitaudista. Sen on sanottu esiintyvän vai allergi-

silla ihmisillä. Miten sitä voisi hoitaa itse muulla kuin kortisonisuihkeilla, kortisonilla ja leikkauksella. Onko ruokavali-

osta apua? Mitä tutkimustuloksia on saatu aikaan?

• Saako menetetyn hajuaistin mitenkään takaisin?"

• sisäilma-asiat, ruoka-allergiat Soija-allergiasta ja miten se ilmenee ??

• Siitä miten kauppaliikkeet ja suuret marketit asennoituvat tuoksuyliherkkiin ja asettelevat tuoksuttomat ka tuoksulli-

set tuotteet samoihin hyllyihin, vaikka on melko mahdotonta hakea tuoksuttomia sieltä suu ja nenä peitettynä puo-

lijuoksua, ettei saa kohtausta."

• Sopiva ammatinvalinta astmaatikolle

• Sopivassa suhteessa vaihdellen edellä lueteltuja aiheita.

• Sopivista liikuntatavoista astmaatikolle ( esim miten talvella, Joonas ei hyvä!), sopivasta kosmetiikasta sekä eineste-

ollisuuden ja ravintoloiden valistamisesta

• Suolapiipun käytön hyödyistä ja kokemuksista ym. luonnonmukaisista hoidosta.

• Suolioireisesta allergiasta. Joku asiasta oikeasti tietävä asiantuntija voisi kertoa.

• Suolioireisista allergioista ja niiden hoidosta ja tiedostamisesta ja yleisyydestä.

• Suolioireisista allergioista, joita on ihmisillä paljon, mutta edes lääkärit eivät niitä meinaa tunnustaa. Meillä onneksi

on lapsilla hyvä allergialääkäri!

• "Syvätietoa astmalääkkeiden pitkäaikaisvaikutuksista elimistöön esim. kortisonipohjaiset astmasuihkeet. Kunka

yleistä on kortisonipohjaisten suihkeiden käyttöön liittyvät suusyövät. Onko tutkimus- tai tilastotietoa?"

• sähköallergiasta, mitä ei vielä tunnusteta olemassa olevaksi. Ihoallergiasta, mikä johtuu säilöntäaineista.

• Säilöntäaineettomien helppojen ruokien ohjeita

• Tatuointien pitkäaikaisvaikutuksista

• tatuointiin liittyvät asiat

• Taudista parantuneet voisivat kertoa kokemuksistaan tai heitä voitais haastatella.

• Tavanomaisista allergioista ja niiden hoidoista.

• Tietoa siedätyksestä voisi olla ajankohtaisesti ja enemmän.

• Tieteelliseen tutkimukseen perustuvia tuloksia, siedätyshoidoista.

• Todellista ja oikeaa tietoa (puolueetonta tietoa) eläin allergiasta ja hengitys tekniikka harjoittelusta

• Toisten allergisten kokemuksia, tarinoita, kertomuksia... Vertaistukea.

• "Toisten tupakoinnin vaikutuksesta allergia/astmaoireisiin....ml. kerrostaloasuminen. Puun poltosta aiheutuva haitta

allergiaan/astmaan....puulämmitys, mökkisaunat, nuotiot."

• Tuoksu- ja kemikaaliyliherkkyydestä.

• Tuoksuallergiasta ja allergiasta kaikkeen imelään (karamelli tai leivonnainen)

• Tuoksuyliherkille sopivia tuotteita ja vinkkejä

• Tuoksuyliherkkyydestä, astman omahoidosta, lääkityksistä, verotuksesta.

• Tuoksuyliherkkyydestä, onko siihen mitään lääkettä tai muuta joka tehoaisi. Miten sitä voisi vähentää.

• Tuoksuyliherkkyyksistä sekä siitä, kuinka yleinen on säilyteaineallergiat ja kuinka useassa tuotteessa niitä on. Tiedo-

tusta liittyen ko. asiaan olisi ehkä syytä lisätä, varsinkin kosmetiikka-alalle!

• tuoksuyliherkkyyttä (en kestä hajusteita), kosmetiikka-allergioista (en ole vielä löytänyt sopivia meikkejä itselleni)

ruoka-allergioista myös moniallergisen reseptejä (itse keksin itselleni ohjeita).

• Tupakoinnin vaikutuksesta allergioihin/ihottumiin (tavalla, joka nuoren aikuisen on helppo ymmärtää).

• Tutkimuksista ruokavalion muuttamista astman tukemisessa. Näin jostain dokumentista pätkän. Ja taisi olla myös

paastosta samassa.

• "Tutkimuksista, miten ympäristö vaikuttaa, ilmasto, sisäilma, ravinto, saastuminen. Ilmaston saastuminen, lisäaineet

ruokaan suoraa ja välillisesti esim. maatalous, karjanhoito- suurtilat antibioottihoidot, vastustuskyky laskee, stressi

lisääntyy jne."

• tutkimus tuloksista kansain välisistä vertailuista.

42

• "Tutkimustietoa ja siihen liittyviä paikallisia kokemuksia. Ystävilläni on kemikaali-, tuoksuyliherkkyyttä enkä tiedä

miten siihen tulisi suhtautua. Tietoa tästä."

• Tutkimustietoa niin että kirjoitettaisiin myös tutkimustiedon soveltamisesta arkeen

• tutkimustuloksista hyvin määritellyissä tilanteissa ja olosuhteissa mm. perimätiedoilla täydennettynä

• Tutkittua, ajantasaista tietoa herkkyydestä hajusteille ja kemikaaleille. Nytkin liiton sivuilla on virheellistä tietoa mm.

siedätyksestä. Ei myrkytyksiin voi siedättyä. Eli tietoa tutkituista asioista, ei olettamuksia.

• Työelämässä olevan sisäilmasairaan kokemuksista.

• Työpaikan sisäilman / homeen aiheuttamista oireista ja sairastumisista.

• "Työpaikan sisäilmaongelmat- kielletty aihe työpaikalla ? Mittaukset ( millaiset ?? ) näyttävät ettei ongelmia ole,

mutta monella on yskä- ja poskiontelotulehduksia toistuvasti..."

• Työpaikkojen Home ongelmista ja sen seurauksista työntekijöille. Ja kuinka paljon home vaikuttaa ihmisen tervey-

teen.

• Työpaikkojen sisäilmaongelmista ja vastuusta, yliherkkyydestä, kosmetiikasta

• Työpaikkojen, koulujen ja päiväkotien sisäilmaongelmista, ja kuinka niitä voitaisiin ratkaista ja kuinka tärkeää niiden

poistaminen olisi.

• työperäisestä astmasta, ammattiastmasta

• Työssä aiheutuvista ärsykkeistä, joihin ei itse voi vaikuttaa ja ns. terveitä ärsykkeet eivät haittaa.

• Työssä jaksamisesta sairauden kanssa. Onko eläköitymistä, työn räätälöintiä?

• Tällä hetkellä kiinnostaa rasitusastman tyyppiset oireet, lapsella ei ole astmaa, mutta oireita on! Ja hän harrastaa

kilpa urheilua.

• "Tällä hetkellä mielessäni on kaksi ajankohtaista ongelmaa: 1. Siitepöly- ja katupölykauden yhtäaikaisuus on vakava

ongelma. Katujen siivousta ""pantataan"" siivouksen kalleuteen vedoten sekä siitä pelosta, että ""vielä sataa lunta"",

eikä aloiteta koskaan ajoissa. Samaan aikaan alkava lehtipuiden kukinta pakottaa pysymään sisällä ja siirtamaan asi-

ointia kaupunkikeskuksessa johonkin tulevaan aikaan. Toivoisin, että julkisuudessa (sanomalehdet, aikakausilehdet,

uutiset) puhuttaisiin enemmän aiheesta, järjestettäisiin tietoiskuja tai mitä tahansa, millä voisi vaikuttaa kuntien

päättäjiin tässä asiassa, siis astmaatikkojen ja allergisten, miksei muidenkin kaupunkilaisten huomioimiseen näissä

asioissa. Vähemmän katupölyä keväällä vähentäisi ihan varmasi myös astaatikkojen opireilua ja lääkärissäkäyntejä.

2. Yhä edelleen lisää tietoa sisäilmaongelmista ja niiden korjaamisesta/poistamisesta päättäjille ja yhteiskunnan vai-

kuttajille. Päättäjillä ei ole riittävästi tietoa ongelmien vakavuudesta, sairauksien aiheuttamista suurista kustannuk-

sista, pintakorjausten hyödyttömyydestä jne. Vähättely ja salailu on tavallista, saiirastuneet leimataan yhä vain han-

kaliksi ja psyyykkisesti huonokuntoiseksi, luulosairaiksi tai vaikka miksi. Pitäisi kysyä yhä useammin julkisesti onko

yhteiskunnallamme varaa huolimattoman rakentamisen ja huonon rakennusten hoidon aiheuttamiin suuriin kuului-

hin. Rakennustaitoa maassamme on,, miksi sitä ei voida käyttää? Homesairauksien aiheuttamien yhteiskunnallisten

tappioiden ja henkilökohtaisten menetysten hintalappuja pitäisi jotenkin saada näkyviin kaikille."

• tällä hetkellä minua kiinnostaa sisäilmaongelman (töissä) ja työstressin vaikutus pitkällisellä altistumisella atoopikol-

le, joka on nuoruudessa kärsinyt myös siitepölyallergiasta. Miten pystyy vaikuttamaan siihen, ettei allergia ja silmäoi-

reet pahenisi tai astma puhkeaisi. Oireina vielä toistaiseksi on silmien kuivuminen, näärännäppyily sekä arka iho

(kuin lasipuhallettu).

• "Tällä hetkellä ruuan siedätyshoidosta ja hoidosta sen jälkeen kun siedätysvaihe on ohi. Murrosikäisen ruoka-aineille

anafylaktisesti reagoivan elämästä , miten tukea omaa vastuunottoa, miten käsitellä erilaisuutta. Nuoren astma- ja

allergiahoitopolkua, miten tukea siirtymistä lapsuudesta aikuisuuteen, miten poliklinikalla toimitaan."

• Tällä hetkellä sisäilmaongelmista!

• Ulkohomeista.

• Uuden tutkimustiedon saanti on mielestäni tärkeää, koska lehti palvelee käsittääkseni myös terveydenhuollon am-

mattilaisia tiedonsiirron välittäjänä, ei pelkästään "tavallisia maallikkolukijoita". Sisäilma aiheena puhuttaa. Siitä kai-

paan ajantasaista tietoa ja lukijoiden kokemuksia. Saneerauksia tehdään esim. julkisiin rakennuksiin, mutta miksi ne

tuntuvat usein vaikutuksiltaan riittämättömiltä ja ihmiset yhä vaikkapa päiväkodeissa ja kouluissa oireilevat.

• Uudesta lääkityksestä ja tutkimuksista alalla.

• Uudet hoitosuositukset, uudet lääkehoidot, uudet tutkimukset, ajankohtaiset tiedot (esim. siitepölytilanteesta).

• Uusimmat tutkimus- ja hoitotulokset. Mistä niitä saa, mitä maksaa. Perus allergioiden löytämisestä ja hoidosta. Voi-

ko testejä tehdä useampaan kertaan.

• Uusimmista hoitomuodoista ja tutkimustuloksista.

• Uusimmista tutkimuksista allergiasairauksissa

43

• Uusimmista tutkimuksista liittyen ruoka-aineallergoiden "paranemiseen" tai pysyvyyteen

• Uusin tutkimustieto kiinnostaa erityisesti. Liikunnasta olisi mukava saada tietoa.

• Uusin tutkimustieto on kiinnostavaa, voisi olla joku syventäväkin juttu toisinaan. Myös muiden maiden tilanne mm

sisäilman suhteen toisi vähän taustatietoa.

• uusinta tietoa kuntoutuksesta ja kuntoutumisesta

• uusinta tutkimustietoa, jäsenetuja, uusia hoitomuotoja

• Uusista hoitomuodoista ,lääkkeistä ja liikunnan kiistattomasta avusta astmaatikolle ! Kokemusta on 8 vuoden yhtä-

mittaisesta vesiliikunnasta ja sen hyvistä vaikutuksista . Kiitos Liikuntaviraston sponssaamasta vuosilipusta uima-

halleihin!

• uusista hoitomuodoista ja siedätyksestä. Mausteallergiat ja ristikkäisallergiat.

• Uusista hoitomuodoista ja tutkimustuloksista allergian ja astman hoitoon liittyen

• Uusista lääkehoidoista, uusista tutkimustuloksista

• Uusista lääkkeistä miten saisin kuntoa pitää yllä ja jaksaisin uskoa ettei imiset laita tötöjä itselle joka paikkaan niitä

tuoksuja kirkoissa ja matkoilla

• Uusista lääkkeistä, urheilu ja astma (Anssi Koivurannan juttu oli hyvä) mm. muotitreeni hiit ja astma, ammatinvalin-

taan liittyen astma ja allergia ja tästä kokemusesimerkkejä (esim. ammatti ollutkin hyvä, vaikka sitä ei suositeltu).

• Uusista lääkkeisä ja hoitosuosituksista, siedätyshoidoista, eläimistä allergiaperheissä

• Uusista tutkimuksista, itsehoidosta ja ehkäisystä.

• Uusista tutkimustuloksista, hoitomuodoista, KELA-korvauksista yms. tärkeästä tiedottamisesta.

• uutta tutkimustietoa ja lukijoiden omia kokemuksia

• Uutta tutkimustietoa, käytännön vinkkejä ja kokemuksia astrman kanssa elämisessä

• Uutta tutkimustietoa. Ja tarinoita astmaa tai allergiaa sairastavista, esim. työelämästä/rajoituksista/onnistumisista.

Siedätyshoidosta, eläimen ottamisesta, koska luopua...

• "Uutta tutkinustietoa astmasta ja allergioista nimenomaan ruoka-aineallergioista. esim. mitä ruokien lisä-, väri ym.

aineet aiheuttavat. Esim. soijalesitiini jota laitetaan nykyään melkein joka paikkaan lääkkeitä myöten. Kokemuksesta

tiedän, että se pahentaa astmaani, koska ollen allerginen soijalle ym. johdannaisille. Moni saattaa olla näistä asioista

tietämätön ja pahentaa omaa oloaan ja astmaansa syömällä esim. soijalesitiiniä sisältäviä ruokia (jäätelöt, suklaat,

grillikastikkeet mm.) Tuotaisiin kaikille esille enempi näitä tämäntyyppisiä asioita."

• "-Vaateväriallergia??? Itsellä kokemusta liivien punaisesta väristä( liivit tehty Baltiassa) ja sinisen värin allergiasta

olen kuullut tuttavan lapsilla. Ihottumaa...

• -Vaatteiden säilytysaineallergia?? Ihottumaa... Riittääkö ohje että vaatteet on pestävä aina ennen käyttöä, tästä voisi

olla lisää tietoa näin aikana kun vaatteet tulee Kiinasta ja Burmasta ja Koreasta ja Vietnamista ym maista joissa eri-

lainen lainsäädäntö kuin EU:ssa. Tatuoinnit, onko allergiaa ja onko mitään valvovaa viranomaista tai sääntöjä?? Olen

kuullut ihan kosmetiikka asiantuntijoilta varoituksia että Henna – tatuointi voi altistaa mustan hiusvärin allergiaan?

Onko totta ja tosikertomuksia??? Nyt tatuoinnit niin muotia ja omatkin opiskelevat lapsenlapset ottavat tatuointeja

ja värjäävät hiuksia ja mummoja han ei perinteisesti uskota!!!!! Anssi Koivuranta ja allergia oli hyvä, ...voi urheilla

hupulla vaikka on allergia. Kotieläimet allergian siedätyshoitona??? Kokemuksia ja asiantuntija kokemuksia...... Lää-

keaine allergia.... itse olen lukenut usein sivuvaikutuksista sitten vasta kun ihottuma on tullut ; googlettanut interne-

tistä! (Oma poikani on pelannut jääkiekkoa jopa liigassa sekä 3 vuotta Norjassa, jäähalliurheilu sopii hyvin allergiaa

sairastavalle. Astmasta, joka oli ihan vauva ja taapero ikäisenä, hän sano parantuneensa. Hän nimenomaan halusi

koiran ja meillä on ollut kaksikin isoa Collie koiraa.... siedätyshoitoako???? Lääkäri sanoi ettei koira saa nukkua sa-

massa huoneessa ja sängyssä .........nyt hän on liikunnan opettaja ....). Minulle tulee jatkuvasti myös Hyvä Terveys

lehti, siinä on melkein joka lehdessä asiallisesti allergiasta, luen kaikki jutut. Sisäilma ongelmia, neuvottava että niillä

joilla on koneellinen ilmanvaihto, pitää muistaa säännöllisesti puhdistaa ilmanvaihtohormit. Nämä ovat vihjeitä en

halua itse esiintyä lehdessä..... sillä olen kemistinä oppinut että kemisti ei saa olla allerginen, sanottiin että siitä on

haittaa uralle!!!?????"

• Vaatteiden home- ja väriaineiden aiheuttamista allergioista. Onko niistä tehty millaista tutkimusta?

• Vaihtoehtoiset hoitotavat.

• vaihtoehtoisista hoitomuodoista, esim. homeopatia

• Vaihtoehtoisista hoitomuodoista, jotka tukevat lääkehoidon rinnalla potilaan allergiaoireiden helpottamista. Mieles-

täni lehdessänne on kovin kuiva linja pehmeämpiä hoitokeinoja kohtaan. Itse olen moneen kertaan todennut esim.

vyöhyketerapian ja homeopatian helpottavan oireita itselläni ja läheisilläni.

44

• Vaikean atooppisen ihottuman hoito, lasten ruoka-allergiaan liittyvän refluksin hoito, herkistyminen sisäilman haital-

lisille yhdisteille

• vaikeat ja laajat ruoka-aineallergiat lapsuusvaiheessa

• Vaikuttaako autoimmuunisairaus allergiaan ja astmaan mitenkään? Itse sairastan esim. punajäkälää suussa.

• Vaihtoehtohoidoista: vyöhyketerapia, akupunktio, homeopatia....

• Vakavammista ihosairauksista, esim. iholymfoomasta.

• Vanhempien ihmisten astma ja allergian asioista. Miten tunnistaa oireet, miten itsehoito astman hoidossa (vaikeassa

vaiheessa) ym.

• Vasomotorisesta nuhasta, hoidosta ja sen kanssa pärjäämisestä.

• Vauvojen allergioista ja refluksista

• Veriryhmien ruokavalio-ohje.

• Vertaiskokemuksia kosteusvauriosta ja homeista sairastuneiuden elämästä, ja oireista sekä niiden kanssa pärjäämi-

sestä.

• Vertaistukitoiminnasta, sen alueellisuudesta ja toimintaan mukaan pääsemisestä.

• Viimeisimmistä lääketieteellisistä uudistuksista, uusista lääkkeistä, uusista tutkimuksista

• Viimeisimpien tutkimuksien tuloksia tai tietoa meneillään olevista tutkimksista

• Viimeisintä tietoa rasitusastman lääkkeistä ym. Hoidosta.

• Vilja-allergia aikuisella

• Vilja-allergioista ja siitä miten se eroaa esimerkiksi keliakiasta. Kotimaisten viljojen vaikutuksesta muuhun tervey-

teen.

• Vinkkejä arjen helpottamiseen

• "Voiko homeallergiasta parantua tai helpottaako se? Miten sanoa kohteliaasti tuoksuvalle ihmiselle tai homeelle

haisevalle ihmiselle hajusta? ...olen yrittänyt eri tapoja, mutta vastaanotto on niin usein kielteinen vai onko parempi

vaieta?"

• "Voisiko uimahallissa kävijä jotenkin ""paremmin"" suojautua klooriveden vaikutukselta? Uiminen ja vesijumppa

ovat hyviä liikuntamuotoja - kloori tahtoo kuivattaa ihoa. Säilöntä- ja väriaineista. Silmäoireista."

• "Vuoden eri aikoina olevista siitepölykausista. Sisäilmaongelmista. Uusista tutkimustuloksista. Atooppisista ihottu-

mista ja aiheuttajista. Ikääntyvien oireiluista. Ristiallergioista. Liikunnan vaikutus astma- ja allergiaoireiluihin. Miten

ja mistä löytää helposti netin kautta tietoa astma- ja allergiaoireiluihin eri vuodenaikoina yms."

• "Vähemmän siedätyspropagandaa, joka saattaa tuntua jopa loukkaavalta kun sitä seisoisi vaikka päällään jos saisit

omat ja lapsen oireet pois niin helposti että pistetään varpaat multaan. Kiitos vain, varpaat on ollut mullassa jo en-

nen lapsen syntymää, mutta niin vain ovat kuitenkin allergisia. Lisäksi toivoisin että voimakkaiksi allergiareaktioiksi ei

luokiteltaisi ainoastaan anafylaksiaa. Jos lapsemme allergiat eivät ole kurissa, hän ei pysty käymään koulua. Se on

mielestäni voimakasta ja perheen elämään vaikuttavaa oireilua, vaikka ei olekaan anafylaksiaa. Joku lääkäri sanoi

eräässä numerossa, että hän toivoisi A&A-liiton lehdessä keskityttävän mahdollisimman yleisiin, monia koskettaviin

aiheisiin. Mielestäni on kuitenkin erittäin tärkeää nostaa esiin myös tuntemattomampia ilmiöitä. Se antaa tukea niil-

le jotka näistä kärsivät, ja toisaalta harvinaisista allergisista sairauksista ja oireista on LÄHES MAHDOTONTA saada

tietoa terveydenhuollosta, joten olisi hyvä saada sitä omalta edunvalvontajärjestöltämme. Lisäksi toivoisin takaisin

palstaa jossa käytiin läpi uusia tutkimustuloksia ja suuntauksia, se oli aina erittäin mielenkiintoista luettavaa."

• Yhdistysten arki ja siihen liittyvät haasteet

• Yksinhuoltajana koen kalliiksi ja yleensä mahdottomiksi hankinnat, jotka kuitenkin tukisivat perheemme terveyttä.

Esim. jäsenetujenkin kanssa patjat ja petivaatteet on täysin mahdotonta uusia ja tiedän siinä olevan yhden suurim-

mista ongelmista aamutukkoisuuteeni ja muidenkin huonoihin yöuniin. Jäseneduista huolimatta on mahdoton ostaa

allergiavapaita materiaaleja ja tilaustyönä tehtyjä tuotteita, koska niihin ei ole varaa. Olisin kiitollinen niistä ratkai-

suista, joita on olemassa perustoimeentuloiselle yksinhuoltajalle. On hieman voimaton olo kun tietää ratkaisuja,

mutta ei voi niiden mukaan toimia. Emme ole niin rajoitteisia, että saisimme asian vuoksi vammaistukia tai muita so-

siaalietuuksia. Millaisia ratkaisuja tavalliset ihmiset voivat käyttää, kun haaveilevat allergiavapaista petivaatteista,

patjoista ym..

• Yliherkkyydestä, homeongelmista (koti juuri homesaneerattu), tuoksuvien pesuaineiden vähentäminen markkinoilta.

Eli hasemisen kieltävästä lakiesityksestä? Tuoksuville aineille erityiset kaupat, vähän niin kuin Alko?

• Ylipäätään enemmän juttuja, mutta ei mitään pitkiä asiantuntija-artikkeleja. Kuvituksen enemmän iloa ja sisältöä.

• Ympäristön aiheuttamista sairauksista.

• Ystäväpalsta, nettikontakti toisen samaa sairastavan ja samanikäisen kanssa.

45

Liite 2. Mihin toivotte Allergia- ja astmaliiton panostavan enemmän jatkossa? Lopussa muuta palautetta.

• "Ajankohtaisiin tietoiskuihin vaikkapa nettisivuilla siitepölykauden ja paikallisen ilmanlaadun suhteen.

• "Allergiaohjelma on upea. Silti kaipaisin vaikeammista allergiista ja astmasta kärsivien ihmisten potilasiasiaan pa-

nostamista-esim.edelleen eläinallergikkoja pidetään itse syypäänä sairauteensa ja suorastaan hyljeksitään. Eläimiä

pitävät kaverit katoavat, kun eivät ymmärrä vaikeita astmakohtauksia, vaan väittävät, että lääkkeillä voisi lemmik-

kien seurassa olla. Jokaikistä ympäristön stressitekijää ei voi vain poissulkea, vaan allergikon pitää sopeutua elä-

mään. Edelleen muistelen lapsuuden koululiikuntaa (huom minulla oli arvosana aina 10), jossa suoritin vuodesta

toiseen jokaisen liikuntatunnin ja kokeen uloshengitys vinkuen ja räkäinen sinuiitti hoitamattomana. Mitään armoa

ei tunnettu siinä, kun piti sukeltaa uima-altaassa allerginen nuha sellaisena, ettei ollut nukkunut viikkokausiin. Sää-

lin kovasti eläinallergisia lapsia, jotka poissuljetaan monista päiväkodeista ja tapahtumista, kun kaikkialle viedään

lemmikkieläimiä ja sitten vielä puhutaan päälle, että allergiat ovat perheiden itse aiheuttamia. Myös vanhanajan

"Tule hajusteetta"-kampanjamateriaalit olisivat ihania, kun niitä näkisi nykyään enemmän (vaikka en kovin tuok-

suherkkä olekaan). Lääkärinä kärsin siitä, kun potilaat tulevat todella vahvasti hajustettuina ja eläintenkarvojen

peittäminä vastaanotolle. Ihmiset silloin vain loukkantuvat siitä, kun lääkäri yskii 20 minuutin vastaanoton ajan il-

man hetkenkään taukoa. Asenne on se, että allergikko on syypää omiin vaivoihinsa, eikä häntä tarvitse siksi huo-

mioida. Kuinka paljon lienee kotiinsa lukkiutuneita ihmisiä, tulee mieleeni näissä tilanteissa...ALlergialiiton tai mui-

den tahojen järjestämät tuoksuttomat teatterit yms ovat varmasti monelle tärkeä henkireikä!"

• "Allergiaohjelma sinänsä on kannatettava, mutta vakavasti ruoka-aineallergisen vanhempana olen törmännyt

myös sen aiheuttamiin vääriin käsityksiin siedättämisestä sekä terveydenhuollossa että sen ulkopuolella. On erit-

täin tärkeää korostaa että on vakavia allergioita, joiden suhteen on edelleen noudatettava absoluuttista välttämis-

tä. Lapsen on todella rakasta elää jatkuvassa pelossa siitä, ettei joku ota hänen allergiaansa vakavasti ja hän voi

saada henkeä uhkaavan reaktion.

• "Allergikkojen etujen ajamiseen järjestönä. En koe, että liitto olisi näkynyt selvästi mm. kun oli keskustelua eläinten

sallimisesta ravintoloissa. Olemme väliinputoaja-perhe lapsemme kanssa Kelan suhteen, sillä lapsi ei saa anafylak-

siaa maidosta ja kotimaisista viljoista, mutta on kuitenkin niille allerginen. Näistä on lääkärin lausunto, joka siis on

yhtä tyhjän kanssa, koska emme ole oikeutettuja tukeen, vaikka lapsen hoito on raskaampaa kuin terveen lapsen.

Lapsen allergiat rajoittavat kotona ruoanlaittomahdollisuuksia, sillä hän reagoi myös ilmavälitteisesti. Perheval-

mennusleirille pääsy oli lottovoitto, niihin tai vastaaviin pitäisi olla useammin mahdollisuus päästä kuin vain noin

5v. välein. Lomamme eivät ole lomaa, kun poistumme kotoa. Lääkkeet, ruoat, omat liinavaatteet, oma juomavesi-

kin kulkee mukana, sittenkin yöt voivat olla rikkonaisia, kun lapsi herää yöllä kutinaan. Olisin valmis maksamaan

lomasta ylimääräistä, kun vain voisin tuntea oloni yhtä rauhaliseksi kuin silloin leirillä, kun ammatti-ihmiset huoleh-

tivat lapsestani ja hänen ruokailuistaan."

• "Allergisten ihmisten ongelmien esillä pitämiseen julkisuudessa tietoisuuden lisäämiseksi.

• "Ammattitauti ja vakuutusyhtiöiden läpinäkyvyyteen! Ei voi toimia kuten vakuutusyhtiö toimii ja pelottelee minut

hengiltä ja on täysin edesvastuuton ja saatan vielä kuolla mokomaan, kun ei ole varaa mennä lääkärille. Sitte olen

kuitenkin kokonainen ihminen.

• "Asennemuutokseen hajusteiden käytössä julkisissa tiloissa. Kaupoissa hajusteettomat tuotteet omaan osastoonsa

niin ettei tarvitse mennä hajusteiseen hyllyväliin hakemaan pesuainetta ja saamaan astmaoireita ja migreeniä. Pu-

jon yms. allergiakasvien aktiiviseen hävittämiseen.

• "Astmaatikkona näkisin mieluusti liiton yhteistyötä muiden terveysalojen (psykiatria, liikunta - ja tukielin asiantun-

tijat..) eri ammattilaisten kanssa - en ole kauheasti seurannut liiton tiedotteita mutta esim fysioterapian/pilateksen

yms puolelta on mielenkiintoisia tutkimuksia ja löytöjä jota ovat helpottaneet omaa tilannettani. Myös hyvin kuvi-

tetut juttusarjat eri liikuntamuodoista ja niiden plussista ja miinuksista olisivat hauskoja lukea isommassa skaalas-

sa."

• "Enemmän painostusta kuntatasolla: Koulut, päiväkodit ym. tilat kuntoon ja siivouskapasiteetti järkeväksi. Nyt mm.

oppilaat ja opettajat kärsivät hiljaa huonosta sisäilmasta. Isoissa kouluissa esim. jatkuvaa nuhaa ja tukkoista oloa ei

enää pidetä oireena, vaan siihen on totuttu, se on normaalia., vaikka nuha/yskä/silmien kutina/ihon reagointi on

jatkuvaa. Terveysriskejä ei nähdä pitkällä aikajanalla ja ihmiset sairastuvat turhaan. Katujen ja teiden harjaus no-

peammin keväällä"

• "Enemmän panostusta tavallista jäsentä kiinnostaviin aiheisiin,

• "Että esim. Piltti voisi valmistaa vauvanruokaa, missä olisi vain bataatti, possu ja suola. Tai jotain muuta yhtä yksin-

kertaista. Poikamme on kohta vuoden eivätkä purkkiruoat käy, koska peruna ei käy. Onhan niitä ihan pienten so-

seita esim. bataatti-kesäkurpitsa, mutta ei semmoinen pieni purkki riitä... Hedelmä- ja marjasoseissa on onneksi

46

valikoimaa. Olisi myös mahtavaa, jos ei tarvitsisi aina perustella ja selitellä esim. tyttären maitoallergiaa. Että esim.

voissa on maitoa. Kun eivät ihmiset sitä useinkaan tiedä. Tai että laktoositon ei ole maidoton... Siis yleistä tietoa

koko kansalle, mutta tämä on varmaan ihan utopistinen tavoite... No, jos edes ravintoloissa tms. paikoissa, joissa

ruuan valmistusta ei itse näe? Miten siellä voisi luottaa siihen, että henkilökunta tietää allergioista? Usein tietävät-

kin, mutta ei tarvita kuin yksi virhe.. Samaa ajattelevat varmasti useat keliaakikot tms."

• "Että paikalliset yhdistykset voisivat myös järjestää mielenkiistoisia tempauksia ja mukavia liikunta tapahtumia,

tutustumisia uusiin liikuntalajeihin. Ruoka-allergioihin, kokin näkökulmasta-mitä voi turvallisesti antaa."

• "Ilmanlaatumittauksista tiedottamiseen ja suojautumiseen tarvittaessa.

• "Jäsentiedote syksyisin ja keväisin voisi tulla paikallisyhdistykseltä paperimuodossa, kaikki eivät käytä tietokonetta!

Tiedotteesta ilmenisi esim. yhdistyksen toimielinten jäsenet, tiedossa olevat tapahtumat, jatkuvat ryhmätoiminnat

jne. Monet yhdistykset lähettävät vielä postitse tiedotteensa pari kertaa vuodessa (esim. paikallinen selkäyhdistys,

Invalidiyhdistys, polioyhdistys)."

• "Kaiken hajustamisen lopettamiseen - miksi hemmetissä joku Unilever hajustaa jopa konetiskiaineen - hajusteval-

mistajat vaan myy ja markkinoi - hällä väliä.."

• "kemiallisten allergisoivien aineiden esim huonekaluissa ja kodinkoneissa, erityisesti muovissa vähentämiseen.

eläinallergeenien vähentäminen julkisissa tiloissa kuten kirjastoissa, busseissa ja ravintoloissa (vrt tupakka)"

• "Keväisten katupölyjen siivoamiseen, lehtipuhaltimien käyttöön.

• "Kiinnittää kaikkien (myös päättäjien) huomioravinnon laatuun. Vilja-allergikoille on syytä saada myös korvaus

suurista ravintokuluista (kuten keliaakikot saavat), joten lobbarit liikkeelle. Ne jotka voivat käyttää gluteenittomia

viljoja saavat korvauksen, mutta ne , jotka eivät voi käyttää mitään tavallista viljaa, eivät saa!!"

• "Kirjoittamalla, opastamalla, kuinka tärkeää on liikunnan merkitys ja hyvässä fyysisessä kunnossa itsensä pitäminen

on allergiaa tai astmaa sairastavien lasten, nuorten ja kaikenikäisten keskuudessa. Olen lukenut aiheesta, mieles-

täni omahoito on kaiken a ja o eikä siihen mielestäni tarpeeksi opasteta. (kantapään kautta olen oppinut kuunte-

lemaan astman tilaa,lääkityksen annosmäärien vaihtelua lääkärin antamien rajojen sisällä) .Useampi vuosi meni

opiskeluuni, kävin myös lääkärin luentoa kuuntelemassa Allergia- ja astmaliiton toimitalossa, kiitos, että niitä jär-

jestetään!"

• "Kuunnelkaa vinkkejä/ehdotuksia mitä teille esitetään sillä ne tulevat tarpeeseen ja ovat sillä hetkellä varmasti

akuutteja (näin ainakin itse toimin). (esim. melkein kaksi vuotta kesti ennen kuin inttiasia tuli lehteen ja sekin sillä

että me itse lupauduimme kirjoittajiksi vaikka tilanne olikin jo mennyt meidän kohdalta puolisen vuotta sitten ohi.

Toivottavasti siitä seuraavat saivat infoa itselleen)"

• "Käsiteltäisiin myös perusallergioita (allerginen nuha, tuoksuherkkyys, atooppisen ihon hoito jne) eikä aina voi-

makkaita allergiamuotoja (psorias,astma jne)

• "Liikuntakeskuksissa esim. Pajulahdessa kuntoilu-ja infokursseja. Allergialiiton osittain avustuksella."

• "Liiton on tuotava enemmän ihmisille sitä tietoa, että aina löytyy vaihtoehtoja ja ei saa olla liian jyrkkä. Toimin itse

kosmetiikan parissa työkseni ja ihmiset pelkäävät liikaa tuotteita. Tiedän omasta kokemuksestani, että myös hajus-

tettu ja ns. tavallinen tuote sopii yllättävän monelle kun uskaltaa kokeilla. Kaikki hajusteet eivät tee reaktioita. Toki

jos on todettu allergia, niin se on eri juttu ja silloin osaa jo välttää tiettyjä. Ihmiset menee liikaa allergian taakse, ei-

vätkä oikeesti edes tiedä mikä allergia on. Menee herkkyys sekaisin."

• "Lobbaus: Pahimpien keinotekoisten hajusteiden vähentäminen tai jopa kieltäminen muissakin kuin liiton merkin

saavissa tuotteissa - paikallisbussissakin voi joutua vaihtamaan paikkaa, jos vieruskaveri on aamulla käyttänyt tiet-

tyjä hoitoaineita, vaikka matka on lyhyt. (Enkä edes ole herkimmästä päästä.)

• "-luentoja ja infotilaisuuksia anafylaksiasta, rasvauksesta ja rasvoista infoa (vaikea atoopikko), kursseja ja vertais-

tukiryhmiä"

• "Luonnollisemman ympäristön puolesta puhumiseen! Olisi hienoa, jos kiven, betonin ja asfaltin peittämät kaupun-

git alkaisivat enemmän panostaa vihreyteen, vehmauteen, multaan ja metsiin. Ei kaikkia pihoja ja teitä tarvitse

päällystää asfaltilla! Olisi hienoa, jos kaupungeissa olisi enemmän puiden ympäröimiä nurmikenttiä ja niittyjä, jois-

sa todellakin saa kävellä ja istua ja tutkia öttiäisiä. Ja niihin saa vaikka istuttaa omia kukkasiakin. Kaupungeissa jos

missä metsät ja puistot ovat tärkeitä jo ilman puhdistajinakin."

• "Luonnon kasvien siitepölyihin ja niiden hyötykäytöstä syötäväksi, juotavaksi mausteiksi.

• "Lääkekorvauksien tason nostamiseen. Terveydenhuollon tehostamiseen. Vähemmän kaupallista hömppää. (Lääk-

keet hirveän kalliita, Terveyspalvelut vaikeasti saatavissa, Yksityistäminen uhkaa terveyspalveluita)"

• "Mielestäni välinpitämättömyys toisia ihmisiä ja heikompia kohtaan kasvaa ja erilaiset kampanjat (TV:ssä, julisteis-

sa julkisilla paikoilla) voisivat välillä herätellä ihmisiä. Tuoksuttomuudesta onkin ollut joskus, mutta esim lemmikke-

jä yritetään viedä aivan sumeilematta kouluihin, linja-autoihin ja vastaaviin julkisiin tiloihin, joissa lapsetkin liikku-

47

vat ilman aikuisten seuraa. Ei välitetä vaikka tiedetään, että joku voi olla ja yhä useampi on niille allerginen. Toi-

minta on yleisesti ottaen mielestäni ihan ok nykyään. Itse en vaan elämäntilanteeni vuoksi pysty ja ehdi osallistu-

maan, kuten haluaisin. Mutta tietoa osaan tarvittaessa hakea ja vertaistukeakin. Yksi asia on minusta kummallinen.

Miksi pieniä lapsia hoitavat lastenlääkärit esim Taysin allergiakeskuksessa? Miksi ei allergologit ja iho- ja keuhko-

tautien lääkärit? Ehdottomasti pitäisi lapsille olla paras tietämys alalta."

• "Nuorten informoimiseen esim. tatuoinnin ja hiusvärien vaaroista!

• "Näkyvyyteen. Tiedottamiseen suoraan päättäjille ja muille vaikuttajille. Esimerkiksi kutsumalla heitä henkilökoh-

taisesti tutustumaan liiton toimintaan sekä luento ym. vastaaviin tilaisuuksiin. Tiedon lisääminen lisää ymmärrys-

tä."

• "Osa-alueita on paljon ja ainakin oman alueeni yhdistys toimii laajasti ja monipuolisesti. Tiedottamista tuskin on

koskaan liikaa. Henkilöt, jotka ovat sairastaneet astmaa kymmeniä vuosia ovat saaneet kunnon hoitoa vasta 80 lu-

vulta ja sitä ennen on pärjätty miten sattuu. Se on jättänyt jälkiä, eikä astmaa nykykeinoin saada enää täysin hallin-

taan. Pitkät kortisonihoidot ym vaativat veronsa. Sitä ei aina ymmärretä vieläkään, ei edes lääkärit muista, että

astmaa on hyvin eri tasoisia vielä nykyäänkin. Kelasta puhumattakaan."

• "Pitävän enemmän esillä sitä, että vaikeasti allergisille ja astmaattisille henkilöille siedätys toteutetaan hivenen

eritavalla kuin perusallergikolle. Eli painotettaisiin sitä, että siedätys on avainsana ja tärkeää, mutta vaikeita reakti-

oita saavalle ei todellakaan ruokaan lorauteta päivänkodissa tai koulussa siedätysmielessä allergisoivaa ainetta,

vaan siedätys näissä tapauksissa tehdään jossain ihan muualla.

• "Pitää toimintaa esillä ja jakaa tietoa itsestään erilaisissa tapahtumissa. Allergisille sopivien sisustusmateriaalien

kehittäminen. Allergisille sopivien tuotteiden hintojen saaminen ""normaalimmalle"" tasolle."

• "Rakentamiseen ja rakennusten tarkastamiseen. Rakennustarkastajien tulisi minun mielestäni olla perehtynyt

myös allergianäkökohtaiseen rakentamiseen."

• "Ruoka-allergiset ovat edelleen aika "omillaan"...poikani jo 16 v on oppinut tietämään milloin esim. keittiöhenkilö-

kunnan sanaan ei voi luottaa, kun vastaus ruoan sopivuus-tiedusteluun tulee kuin apteekin hyllyltä....ruoassa on

silloin melko varmasti maitoa (joka on pahin), oireet tulevat vartin päästä. Vaikka on tietoa ja koulutusta, niin on

myös välinpitämättömyyttä ja omia kokeiluita vaikka kouluihin pitää nykyään olla lääkärintodistus allergiois-

ta...niistä allergisen ongelmista/vaivoista (oksentelut, ripulit, kuumeennousu yms.) väärää ruoka-ainetta saadessa

pitäisi olla enemmän koulutuksissa painotusta keittiöalan ammattilaisille. Ei ole reilua, että aina pitää napsia anti-

histamiinit, gefiluskapselit ja rynnätä tyhjentämään itseään molemmista päistä tämmöisten töppien takia ja sen

jälkeen on huutava nälkä ja väsymys tai pahimmassa tapauksessa nousee kuume päänsäryn kanssa eikä muuta voi

kuin sängynpohjalle kaatua. Kyllä ne siedätykset kukin haluaa tehdä ihan itse ja koti-oloissa. Edelleen sekoitetaan

maidoton ja laktoositon...vilja-allergia ja gluteeniton sekoitetaan; eräs pitokokki kehui olleensa 12 tunnin koulutuk-

sessa ja oppineensa siellä ettei sellaista olekaan kuin vilja-allergia....poika oli silloin 12 v ja me olimme vilja-

allergian kanssa eläneet sen 12 v...sanoin pojalle; et voi syödä ja pitokokki nakkeli niskojaan. Ihmiset kikkailee mil-

loin minkäkin muodin mukaan ruoan kanssa ja surutta otetaan erikoisruokavalion tarjoilusta samoilla ottimilla,

ihan käsittämätöntä ja itsekästä."

• "sisustusmateriaalien ja huonekalujen epämääräisten kemiallisten päästöjen ja hajujen selvittämiseen. Olen itse

joutunut myös tähän kalliiseen kierteeseen. Miten ihmeessä selvittää mikä meille sopii ja mikä ei. Myyjiltä ei luo-

tettavaa vastausta saa!! Nytkin tuskailemme parketin ja laminaatin sekä uusien huonekalujen ja jopa jalkalistojen

hajujen kanssa. En välitä jos haisee vaan kun sairastuu , nytkin lokakuusta asti leikkaus- ja lääkekierre päälllä. Me-

nee rahat ja hermot. Missä kulkee myyjän vastuu näissä asioissa. Ei ennen ollut tällaista ongelmaa tässä määrin.

Kokemusta on!!"

• "Sisäilmaongelmat ovat liian yleisiä päiväkodeissa ja kouluissa, mutta vaikuttaa siltä, että niiden hoito ontuu. Liiton

vahva tuki on tarpeen.

• "Sopeutumiskursseille hain lasteni kanssa, kun molemmilla lapsilla todettiin maitoproteiiniallergia, oli myös muita

lievempiä ruoka-aineallergioita. Väsymys valvomisista ja uusista asioista oli valtaisa. Se, että lapsillani ei ollut riittä-

västi muita allergioita, oli tarpeeksi suuri syy siihen, että kursseille ei päässyt mukaan. Siinä vaiheessa toivo oli hei-

tetty vertaistukitoiminnan osalta. Ilta vertaistukiryhmiin ei ollut mahdollisuutta lähteä kaupunkeihin ja jos olisi ol-

lutkin, sen ajan olisin käyttänyt liikuntaan. Eli, toivoisin; kun joku yrittää päästä mukaan toimintaan, ottakaa

avosylin vastaan, ei vain sellaisille kursseille, mihin mahtuu pari perhettä...vaan sellaisia kursseja mihin mahtuu jo-

kainen, joka mukaan haluaa, sillä ne jotka haluavat kursseille, todella tarvitsevat sitä!!! Heille jotka eivät kurssille

pääse, heille jotain muuta kiitos. En enää tarvitse tällä hetkellä allergialiiton palveluita, mutta en niitä silloin saanut

kun niitä eniten tarvitsin. Ymmärrän, että tietyt tahot rahoittavat kursseja jne. mutta kaikille pitäisi olla sama mah-

dollisuus apuun."

48

• "Sopeutumisvalmennuskursseja enemmän, lisättävä mahdollisuuksiä kurssille osallistumiseen useammalle.

• "Sopeutumisvalmennuskurssit pitää järjestää YLEISTEN LOMIEN ULKOPUOLELLA (ei sopeutumisvalmennusta kesä-,

syys- ja talvilomilla!!!). Sopeutumisvalmennuskursseja eri ryhmille (esim akateemisesti koulutetuille, työssä käyville

ihmisille)!!! Nykyaikaisempaa otetta www-sivuille (muun muassa asiallisia videoita, vrt. NV-järjestöjen tekemät vi-

deot). Enemmän tilaa TUTKIMUSTIEDOLLE! Selkokielistä, kuvitettua materiaalia erityisryhmille! Esteettömät www-

sivut (myös kuuntelumahdollisuus, vrt esim Papunet).

• "Tiedottamaan kirjeillä mainoksilla kampanjoilla esim. kuntosaliyrittäjiä, liikuntasaleja, kylpylöitä, ym liikuntapaik-

koja allergioista, tuoksuyliherkkyydestä ja astmasta."

• "Toivoisin että allergia- ja astmaliitto veisi oppilaitoksiin joissa opiskellaan ravintola-alaa tietoa erilaisista ruoka-

aine allergioista. On turhauttavaa keskustella sellaisen tarjoilijan kanssa joka ei tue termiä esim. maidoton, vaan

tarjoaa tilalle laktoositonta vaihtoehtoa. Oppilaitoksiin riittäisi varmaan opus tästä aiheesta, ja se tieto että ruoka-

listoihin tarkemmin saako joitain tuotteita myös maidottomina, munattomina ja esim. gluteenittomina. Minulla on

käsitys että astmalapsiperheitä on aika paljon. Meidän tyttö on esimerkiksi vaikea saada mukaan urheiluseuraan

tai harrastuksen pariin, sillä tokaisee usein, että en kuitenkaan jaksa juosta koko kierrosta kun alkaa ahistamaan.

Eli miten voisin äitinä tutustuttaa lastani eri liikuntamuotoihin ja tukea hänen itsetuntoaan?

• "Toivon allergia- ja astmaliiton panostavan jatkossa enemmän näkyvyyteen ihmisten parissa - olisi siellä missä

ihmisetkin. Tulisi tunnetummaksi sekä helpommin löydettäväksi."

• "Tuomaan esille enemmän allergia- ja astmaliiton palveluita, lähemäs kuluttajia. Voisi enemmän olla mainontaa, ja

tutustumistilaisuuksia valtakunnallisella tasolla, myös paikalliset yhdistykset."

• "Uudet tutkimustulokset. Miksei liitto voisi järjestää tutkimusta, joka ei ole virallista, omissa jäsenistössään tms.?"

• "vaikuttaminen lainsäädäntöön, vaikuttaminen koulukorjauksiin"

• Aikuisten astma- ja allergiaoireisiin kohdistuviin ennakkoluuloihin.

• aikuisten astmaan, lääkeaineallergiaan ja histamiiniherkkyyteen; miten olla/ elää/ hoitaa

• Aikuisten vilja-allergisten Kela edunvalvontaan

• Ainakin paikallisjärjestö tasolla ei pitäisi olla itsestään selvyyksiä.

• Ajankohtaisen ja tutkitun tiedon levittäminen lehden ym. -välityksellä ihmisille. Sisäilmaongelmien eteenpäin vie-

miseen, sisäilmaoireisten erikoisyksiköiden perustaminen.

• Ajantasaiseen tutkimukseen perustuvia kannanottoja ja tiedonjakoa. Esim. hajuste- ja kemikaaliyliherkkyydestä

muuta kuin siedättämistä tai psykologisoimista. Kyllä jokainen ahdistuu, kun oireilua ei uskota. Ei ole sen kum-

mempaa, kuin lasten astman määrittelemin muutama vuosikymmen sitten vanhempien huonojen elämäntapojen

seuraukseksi.

• Aktiivista tiedottamista ja näkyvyyttä arjessa

• Allergia- ja astma potilaiden etujen ajaminen. Esimerkiksi Kelan maksaman keliakiakorvauksen "ruokaraha" laajen-

taminen koskemaan myös vilja-allergiaa kärsiville. Ei luontaisesti gluteenittomat tuotteet ole vilja-allergisille sen

halvempia kuin keliatikoille.

• Allergia on hyvin yksilöllistä, nykyään kaikille jaetaan samaa ohjetta. Henkilökohtaiset erot pitäisi huomioida tar-

kemmin.

• Allergiaa ja astmaa käsittelevien asiantuntijaluentojen järjestämiseen

• Allergia-asioiden tiedottamiseen myös terveydenhuollon ammattilaisille.

• Allergia-asunnot, Järjestötalot, Ruoka-aine-allergisten ravintola!!

• Allergiaesitteet yms. ovat hyviä allergia-asioiden ollessa uusia. Sen jälkeen kun perustiedot allergioista ja astmasta

on saatu, Allergia- ja astmaliitosta ei enää ole niin paljon iloa. Sopeutumisvalmennusleiri oli hyvä, mutta sillekin

pääsi vasta kolmannella hakukerralla. Ja leirillä selvisi, että lapsellamme oli laajimmat ja pahimmat allergiat

(+astma + atopia). En tiedä millä perusteella emme olleet aiempina vuosina päässeet leirille. Leiri olisi ollut vielä

paljon hyödyllisempi vuosia aiemmin.

• Allergian ja astman hoitoon liittyvien lääkkeiden Kela-korvauksiin ja korvattavuuteen (nyt kun apteekissa kolmen

kuukauden välein käy, ei koskaan tiedä mitä samalla reseptillä seuraavalla kerralla saa tai onko lääke esim. siirretty

kokonaan korvausten ulkopuolelle). Jatkuvalla lääkityksellä olevien ihmisten korvaus allergia- ja astmalääkkeisiin

voisi myös olla suurempi (esim. korvausluokka), ei kukaan nyt huvikseen vaan antihistamiineja ja astmalääkkeitä

käytä...

• Allergianeuvontaan

• Allergiaohjelma, hoitohenkilökunnan astmaosaamisen parantamiseen (jo näin kolmessa vuodessa olen huoman-

nut, että osaamisen taso vaihtelee suunnattomasti), vaikuttaminen kela-korvattavuuteen yms. Nämä ovat isoja

49

asioita, joihin haluan liiton panostavan. Toki on sitten tämä henk.koht. puoli, mutta se on minulle alisteista noille

isoille (taloidellisillekin) kysymyksille.

• Allergiaperheiden tukemiseen

• Allergiatietouden lisäämiseen, ettei allergikkoja syrjitä tai luulla nipottajiksi

• Allergioiden tuomista enemmän yleiseen tietoon. Lähinnä monelle hajusteallergisella on vaikeuksia julkisissa tilois-

sa voimakkaista tuoksuista. Joissain kauppoihin ei voi mennä lainkaan voimakkaiden hajuvesituoksujen takia. Lisäk-

si liikunnan tärkeyteen astman hoidossa.

• allergisen elämäntapoihin

• Appseihin eli mobiilipalveluihin

• Asiantuntijoiden käyttöön, uusiin tutkimuksiin ja menetelmiin sekä hoitoihin. Kelan korvauskäytäntöihin vaikutta-

miseen niin, ettei lääkitys tulisi liian kalliiksi potilaille.

• Asiantuntijoiden luentoihin ja esiintymisiin näissä pienissä vertaistukiryhmissä.

• astman ja allergioiden Ennaltaehkäisyyn, terveyden edistämiseen, asiantuntijuuden kehittämiseen ruoka-

allergioiden osalta,

• asun Varkaudessa enkä tiedä asuinpaikkani astmaliiton toiminnasta mitään, jos jotain olisi voisin jopa osallistua

• Atooppinen ihottuma, anaflyksinen allergiakohtaus

• Auringonpalvontaan ja kesällä itikoiden ja ötäköiden aiheuttamiin allergiareaktioihin.

• Auttamiseen ammattitautiasoissa/puolueettoman tiedon jakamisessa. Esim. tehtaiden päästöjen tiedottamisen

saattamisesta pakolliseksi ja totuudenmukaiseksi."

• Edellä mainitut sisäilmaongelmat ja tuoksuyliherkkyys.

• edullisia lomia kylpylöihin, edullisemmat matkat teattereihin ja ym lomat edullisemmaks ja matkat.

• Edunvalvontaan ja potilaiden oikeusturvaan ja neuvontaan myös vaikeampienkin tapausten osalta

• Edunvalvontaan. Esim. lääkekorvauskäytäntöihin.

• Ehkä enemmän yleisötilaisuuksia ja hyvin näkyvää tiedottamista, esim. kauppakeskuksiin enemmän tietoiskuja- ja

infotilaisuuksia. Näytteiden ilmaisjakelua ja vaikkapa Jonas-ilmanlämmittimien esittely talvipakkasten lähestyessä.

Miten Jonas-ilmanlämmitin puhdistetaan, jos sitä on käytetty poskiontelotulehduksen aikana ? Onko saatu ho-

meopaattisista lääkkeistä apua poskiontelotulehduksiin , koska itse olen saanut apua mm. homeopaattisesta Sili-

ceasta ja Valkosipuli-Kyolicista nenähuuhtelun lisäksi.

• Ehkä liitto voisi tuoda enemmän esille sanomassaan sitä, että meitä allergisia on valtaisa kirjo: allergian aiheuttajia

on valtava määrä ja se mikä aiheuttaa jollekin allergiaa ei välttämättä vaivaa toista ollenkaan. Lisäksi olisi hyvä ko-

rostaa, että toiset ovat allergisempia kuin toiset. Meitä allergisia on siis moneen lähtöön! Myös viesti siitä, että

keinot ehkäistä allergioiden syntyä ja niiden hoitaminen eivät ole yksi ja sama asia.

• Ehkä pitäisi näkyä enemmän julkisuudessa. Pyrkiä valtakunnallisiin sekä alueellisiin uutislähetyksiin ja ajankohtais-

ohjelmiin.

• Ei annettaisi Allergiatunnusta ihan joka tuotteelle? Nykyisissä olisi jo paljon karsimista? Kantapään kautta oppimi-

nen vie paljon aikaa ja rahaa!

• En osaa vielä sanoa, olen jäsenenä vasta toista vuotta ja ko. toiminta hakee paikkaansa elämänrytmiini. Seuraan

ohjelmia ja jos sopii aikatauluihini, niin osallistun ja luulen aktivoituvani lisää ajan kanssa, sitten osaan sanoa

enemmän. Tässä vaiheessa tulee mieleen, että aloittaville tk.lääkäreille voisi pitää tietoiskun kuinka erilailla oireile-

via astmoja on olemassa. Nykyinen 'omalääkärini' ei diagnoosistani huolimatta oikein tunnusta astmaani koska oi-

reeni eivät ole sellaiset kuin hän koneeltansa yleisohjeista lukee. Siitä johtuen ilmeisesti ei ole n. kolmeen vuoteen

kysynyt sanallakaan astmani vaiheista vaikka kerran-pari vuodessa joudun oireiden puolesta käymään vastaanotol-

la, hän kuittaa sen, että tästä nyt ei tiedä onko flunssaa vai mitä.....jne. Edellinen lääkärini oli hyvä, opasti omatun-

nistukseen ja -hoitoon ja hoiti kontrollit jne....

• En tiedä mihin kaikkeen pystytte vaikuttamaan, mutta tuntuu niin lohduttomalta lukea ja kuulla koko ajan lisäänty-

vistä ongelmista koulujen ja päiväkotien sisäilmoissa. On aivan järkyttävää, että jo pienestä pitäen lapset joutuvat

altistumaan kaikille homeille ja muille sisäilmaongelmille, eivätkä he itse pääse pois niistä tiloista ennen kuin viralli-

sesti todetaan ongelmat ja saadaan uudet tilat heille. Vaikka hyvin paljon kuulee sitäkin, että väistötilatkaan eivät

välttämättä ole täysin kunnossa. Minä niin sydämestäni toivoisin, että jokainen koulu ja päiväkoti olisi pakko tutkia

perusteellisesti ja saada niiden tuloksista luotettavat lausunnot ja kunnat pakotettaisiin korjaamaan ongelmat heti.

• en tiedä miten saada vertaistukea ja liittyä toimintaan mukaan ja saada apua. se on epäselvää. Tuntuu että on vain

sisäpiirin juttua, johon ei pääse mukaan vaikka tarvitsen apua.

50

• En tiedä, mutta sopeutumisvalmennuskurssit ja muut paijailukurssit kuulostavat ihan diipadaapailulta. Tavallisille

ihmisille ei ole juuri mitään tarjolla, uusavuttomille ja sääliä kaipaaville kyllä.

• ENEMMÄN INFOA RAVINTOLA-ALAN AMMATTILAISILLE...ELINTARVIKKEIDEN KÄSITTELYYN...ESIM.EI SAMOILLA

OTTIMILLA KALAA JA LIHAA...KALA-ALLERGIA ON VAKAVA ASIA JOTA EIVÄT AINA YMMÄRRÄ....JA NÄRKÄSTYVÄT

KUN HUOMAUTTAA....

• enemmän ja parempia jäsenetuja

• enemmän mediassa esillä, jotta tieto kulkisi eteenpäin ja ymmärtämys muiden ihmisten kohdalla lisääntyisi allergi-

aa sairastavia kohtaan.

• enemmän näkyvyyttä esim. messuilla

• Enemmän paikallistoimintaa ja yhteydenottoa jäseniin. Tapahtumia kovin vähän ainakin Länsi-Suomessa.

• Enemmän panostusta nykyaikaisen hoitotiedon levittämiseen"

• Enemmän panostusta tavallisen jäsenen edunvalvontaan,

• Enemmän tietoa astman ja atooppisen ihottuman aiheuttavista tekijöistä

• Enemmän toimintaa ja kursseja/koulutusta/ työikäisille. Mahdollisuus vuokrata jotakin mökkejä lapissa (tai jossain

muualla) jäsenistölle hyvään jäsenhintaan.

• Enemmän tuotteita tunnuksilla

• Enemmän virkistysreissuja jäsenille, neuvontaa terveyskeskuksiin, kouluihin, koulutuksia terveysammattilaisille

enemmän.

• erilaiset paikalliskurssit myös vanhemman ja lapsen osalle

• erilaisiin tapahtumiin

• Erittäin tarpeellista olisi saada ihmiset tajuamaan että kosteus ja homeallergiset ei olla luulosairaita ja lääkärit

ottaisivat vakavasti myös meidät. Olen saanut useamman kerran lääkäriltä vastauksen "kyllä se on kaukaa haettu"

kun silmissä oli pitkäaikainen altistuminen, muutettuani uuteen asuntoon silmätulehdus parani itsestään, eri tyyp-

pisiä oireiluja joihin vastaavia vastauksia. Asunnossa todettu hometta ja mikrobeja mutta kun rajat ei täyttynyt ei

kuulemma voinut johtua homeesta ja mikrobeista. Allergiani todettiin testeissä 2 sisä- ja ulkohometta, 2 varasto

pölypunkkia ja huonepölypunkkia, pujo, nurmikka ja timotei. Edellisissä testeissä 3 - 4 vuotta ennen ei mitään al-

lergioita. Lapsesta asti aurinko, kumi ja nikkeliallergiat joista aurinkoallergia on ympärivuotisella itsepuristetun tyr-

nimehun päivittäisellä noin 3 senttilitran annoksella pysynyt kokonaan oireettomana, aikaisemmin hoidettiin beta-

karoteenitableteilla jotka oli kelakorvattavia."

• Erityisruokavalioon ja sen hoitoon.

• esillä oloon

• Esilläoloon, aktiiviseen toimintaan.

• Esim. astmalääkkeiden kela-korvattavuuden tukemista siten, että kela-korvaavuus ei pienenisi tulevaisuudessa.

• esim. ruoka-aineallergioiden tutkimustulosten käsittelyyn ja tiedon jakamiseen siinä.

• Että ammattiastmaan sairastuneetkin saavat riittävästi tietoa astmasta. tottakai muutkin astmaatikot on huomioi-

tava.

• että asioita esim. siedätystä ei voi yleistää ja että vaikeita allergikkoja ei saa unohtaa ja hyssytellä piiloon!!

• Että ihminen selviä astmasta kun saapi oikeat lääkkeet ja tukea ymmärrystä ystäviltä kunniotusta ja ettei tulee

kylään hajusteissa ja ei kukkia mitkä tuoksuu

• Että kaikki uusi tutkimustieto eri allergioista ja niiden hoidoista tulisi julkisuuteen mahdollisimman pian.

• Hajusteettomuuden lisäämiseen esim. työpaikoilla ja yleisötilaisuuksissa.

• Hajusteettomuutta korostettava entistä enemmjän.

• hajusteiden käyttöön, koska sitä ei pysty ihminen itse kontroloimaan toisin kuin syömistä

• Hajusteiden käytön vähenemiseen

• Hajusteiden tunnettujen haittojen ja ylipäänsä toksisuuden julkituomiseen, jotta tuotteita tehtäisiin entistä use-

ammin ilman hajustetta."

• Hajusteiden vähentämiseen yleisötiloissa; Kelan lääkekorvausten tasoon - myös allergisen nuhan lääkkeet tulisi

korvata ainakin astmaatikoille kuten astmalääkkeet

• Hajusteiden vähentämisen "painostukseen" yleisötilaisuuksissa, bussissa yms

• Hajusteyliherkkyyteen ja sen huomioonottamiseen yleisissä tiloissa työpaikoilla. Ihmisten tietoutta siitä tulisi lisätä

• Haluaisin enemmän keskustelua siitä, että lemmikkieläinten kuljettamisesta kaikkialla omistajan mukana. Mitä

tekee eläinallergikko, jos esim. linja-autossa on tai muussa julkisessa on henkilö koiran kanssa. Jääkö allerginen

odottamaan seuraavaa vai ottaako taksin. Kumpi 'väistää'? Ja toinen tärkeä keskustelunaihe on hajusteiden käyttö

51

julkisissa paikoissa/tilaisuuksissa. Mielestäni näitä kahta ei voi koskaan korostaa liikaa, vaan ihmisiä tulisi edelleen-

kin informoida lisää ja pitää näitä asioita esillä.

• Helposti lähestyttäviin yleisötapahtumiin. Aikuisten allergioihin ja vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin. Olisi mielenkiin-

toista kuulla miten pitkäaikainen antihistamiinin syöminen vaikuttaa pitkällä tähtäimellä.

• Helposti osallistuttavia tilaisuuksia. Retkiä iltaisin tai vkonloppuisin.

• Helposti vastaanotettavan informaation jakamiseen ja tavoittamiseen allergia -oireisille ns. syrjäytyneimmille kan-

sanosille, joilla ei ehkä itse ole valmiuksia tietoa hankkia ja sitä soveltaa.

• Hoidon ohjaukseen ja että neuvontaan tukien suhteen

• Hoitohenkilökunnan asiantuntemuksen lisäämiseen terveydenhuollossa.

• Hoitokeinojen laajentamiseen. esim oma poikani sai atooppiseen ihottumaansa ihmeellisen avun lääkärin tutkimis-

ta ja antamista vitamiini- ja hivenainehoidoista. Keskussairaalassa käskettiin vain antaa antihistamiinia ja voidella

perusvoiteilla sekä kortisonivoiteilla. Nämä vain hetkeksi helpottivat oireita,jos sitäkään. Iho tuli kuntoon ja pysyi

kunnossa vitamiini- ja hivenainehoidon avulla, lapsen iho tuli kuntoon n. kuukaudessa. Tästä on jo vuosia aikaa,

mutta en ole ainakaan huomannut allergialiiton linjan muuttuneen.

• Homeallergioihin ja kemikaaliyliherkkyyteen. Homeesta oma sairastumiseni on alkanut ja siitä kehittynyt allerginen

nuha, ruoka-aineyliherkkyydet, astma ja monikemikaaliyliherkkyys. Ihmiset eivät ymmärrä esim. hajus-

te/kemikaaliylherkyyttä vaikka mm. eläinallergioihin suhtaudutaan vakavasti. Itse voin eläinpölyn keskellä mainios-

ti, mutta pesutuvasta leijuva pesuaineen haju, sisälle tuleva tupakansavu tai jonkun lähellä olevan haju/partavesi

vetävät keuhkot tukkoon välittömästi ja home taas aiheuttaa lukuisia vaivoja.

• Homealtistuneiden oikeuksien puolesta puhujana

• Homeasiat

• Homeongelmien nostaminen ja vaikutus terveyteen työpaikoilla ja kouluissa.

• Homepöly- ja kemikaaliyliherkkyyden havainnoimiseen ja siitä tiedottamiseen.

• Homesairaiden tilanteen huomioimiseen, että saisi asianmukaista kohtelua tässä yhteiskunnassa. Ammattiastman

hometyöpaikasta saaneiden oikeuksien ajamiseen, erityisesti vakuutusyhtiön korvausasioissa. Esim. lakimiesapua

sitä tarvitseville.

• Huolehtimaan "omistaan" ikään katsomatta.

• Huonosta sisäilmasta ja sen tuomista ongelmista tulisi puhua paljon. Yksikin homeista sairastunut on liikaa!

• Hyviä yleisöluentoja ajankohtaisista asioista.

• Ihan pienemmille lapsillekin voisi olla jotain toimintaa, jolloin saataisi lisää uutta porukkaa osallistumaan liiton

toimintaan.

• ihmisten terveellisiin elämäntapoihin. nyt sen ymmärtää kun oma terveys reistailee. Kevät ja siitepölyt tänne Ro-

vaniemellekin "rantautuu" niin kauhulla odotan oireita

• Ihmisten tietouden lisäämiseen allergioista ja astmasta ja myönteisen suhtautumisen vahvistamiseen allergioita ja

astmaa kohtaan.

• ikä-ihmisten allergioihin

• Ikäryhmään 30-60 vuotiaisiin

• Ikään sopivaa neuvontaa vanhuksille.

• Ilmaan, sekä sisällä että ulkona.

• Informaation jakamiseen, allergiatuotteiden esille tuomiseen

• Informaatiosta allergisille sopivien tuotteiden saanti/hankinta mahdollisuuksista.

• Iäkkäiden kuntoutusta erilaisilla viikko-viikonloppu teemoilla ei vain perheellisille vaan yksineläjille sitä haluaville

tai toiselle puolisolle. Harvoin näkee hakulomakkeita edelliseen vai olenko ohittanut?

• Jalkautumiseen jäsenistön keskuuteen

• Jalkautumiseen pienille paikkakunnille, ei vain isoihin kaupunkeihin.

• Jos jäsenlehti menee internettiin, sen ilmestymisestä olisi hyvä tulla tieto esim. sähköpostiin. Muuten minulta

ainakin tässä jatkuvassa kiireessä lehti jää lukematta, jollei se putoa postiluukusta.

• Jos mahdollista, toivon että allergia- ja astmaliitto vaikuttaisi siihen, että suomalaisen maidon käsittelyn vaikutuk-

sesta laktoosi-intoleranssin lisääntymiseen saataisiin puolueeton ja tarpeeksi laaja-alainen tieteellinen tutkimus.

• Joskus haluaisin lukea myös kuinka paljon ruokavalio voi vaikuttaa helppoihin allergioihin, olisiko uutta tietoa vita-

miinien ja hivenaineiden tasapainosta vs. atopia, voisiko pitkäaikaiseen ihonhoitoon olla jokin öljy (manteliöljy tai

porkkanaöljy) parempi rasva kuin apteekin perusrasvat. Uskon, että tästä saa ajatuksen jota haluaisin myös lehdes-

sä kirjoitettavan vaikeiden allergioiden lisänä. Mielestäni lehti keskittyy liikaa allergisten sairauksien hoitoon eikä

52

näihin yliherkkyyksiin kajota juuri ollenkaan, mutta ne ovat meillä täällä Suomessa hyvin voimakkaasti läsnä. Monil-

la on herkkä, kutiava iho ja talvisin se on suorastaan riesa. Kevät tulee aina nuhan kanssa. Syömme aivan liian vä-

hän kasviksia ja juureksia, mutta niissä saattaisi olla avaimet yliherkkyysilojen vähentämiseen. Tuoksut ovat toisille

autuus ja suurimmalle osalle kauhistus. Toki näistä voi lukea naisten lehdistä ja internetistä, mutta kun tuollainen

jäsenlehti tulee, niin olisi kiva lukea ammattilaisten tietoa yhdestä lehdestä eikä googlata netistä."

• Joskus voisi jäsenille tulla jotain näytetuotteita, esim. pieniä tuotepakkauksia kosmetiikkatuotteista. Uusia tuottei-

ta ei välttämättä osaa aina itse hakea, vaan tulee joskus jossakin vastaan ja saattanut olla markkinoilla jo pitkään.

Eikä aina arvaa heti mennä ostamaan, jos ei ole päässyt kokeilemaan. Itse olen kalliita tuotteita joutunut heittä-

mään pois, kun jokin säilöntäaine tai joku muu aine ei ole sopinut. Esim. käytän ainoastaan Favoran deodoranttia,

mutta Favoran kasvovoiteita en voi mitään käyttää, kun silmät kirvelevät.

• Joskus voisi olla matkoja helppoihin ja helposti hengitettäviin, siisteihin paikkoihin.

• Jotta julkinen tietoisuus esimerkiksi astmasta paranisi (ei joutuisi selittelemään mistä on kyse).

• Julkinen näkyvyys jäi minulle vieraaksi käsitteeksi. Luulen että minun pitäisi tutkia enemmän www-sivujanne jotta

saisin siitä lisätietoa. Muutoin en ole julkisesti törmännyt missään toimintaanne (jos terveysasemat suljetaan pois).

• Julkiseen keskusteluun allergioista ilman uhrin leimaa.

• Julkiseen näkyvyyteen, aktiivista osallistumista julkiseen keskusteluun, kannanottoja, rohkeaan ulostuloon medias-

sa, selkeään faktojen opettamiseen ja esim. tuoksuyliherkkien puolustamiseen, nuorekkaaseen ulkoasuun, pon-

nekkaaseen julkisuuskuvaan,

• Julkista tiedotustoimintaa rakennusalan ja korjausrakennusalan vastuuhenkilöille voisi lisätä.

• Julkista toimintaa... näkyvyyttä isoissa medioissa niin ihmiset saavat ajateltavaa

• Julkisten rakennusten sisäilmaongelmiin

• Julkisuudessa näkymiseen ja tiedon levittämiseen. mm hajusteherkkyyteen suhtaudutaan erittäin välinpitämättö-

mästi julkisuudessa koska ei tajuta kuinka oireet ovat jopa invalidisoivia. Ja moni muu allergia tai astma asia.

• julkisuuteen ja tunnettavuuteen

• Julkisuuteen!! Enemmän esille niin allergiat ja muut tulee tutummiksi ihmisille. Varsinkin tuoksuyliherkkyys on

monille vielä tuntematon asia, samoin uudet allergiasuositukset eli siis siedättäminen :D

• jäsentapahtumiin

• Jäsenalennukset leipomoihin myös vilja-allergisille (ei ole keliakiaa).

• Jäsenedut, enemmän ja edullisempia lomanviettopaikkoja.

• Jäsenrekrytointi ja toiminta-alueille toiminnan ylläpito. Vapaaehtoisuuteen perustuvan toiminnan määrä näyttää

olevan laskussa, tämä näkyy monen yhdistyksen toiminnassa. Hallituksiin ym ei tahdo löytyä jäseniä. Kannustimia

ja kannustavia jäsenetuja tarvittaneen jatkossa enemmän.

• Jäsentiedottamiseen, etuihin :)

• Kaikenlaisen hajusteettomuuden puolesta kampanjointiin.

• kaikkeen, mikä edesauttaa meitä allergisia ja astmaa sairastavia pysymään terveempinä.

• Kaikkien oikeuteen puhtaaseen sisäilmaan.

• Kansalaisneuvontaan ja lainsäädäntään

• Kansallisen allergiaohjelman parempaan näkyvyyteen - esim. Allergiaviikon teemaksi "Allergiset uuteen aikaan !"

• Kansallisen allergiaohjelman tavoitteiden ymmärrettävyyteen: jos on selkeästi allerginen jollekin asialle, sitä pitää

myös välttää. Allergiaohjelma ei tarkoita sitä, että kaikkien pitää käyttää kaikkea, vaikka siitä tulisi selkeät oireet.

Tätä eivät kaikki ole edes terveydenhuollossa ymmärtäneet. Itselleni usko tähän ajatukseen, että kaikkea voi käyt-

tää, toi astman, kun ryhdyin käyttämään hajustettuja tuotteita uudistetun ohjelman mukaisesti, poistamalla vältte-

lytoimintoni. Vaikka ohjelma kuinka väittää, olen edelleenkin pahasti allerginen hajusteille.

• Kansanterveysjärjestöjen väliseen yhteistyöhön, esim. Iholiitto ja Prosiasisliitto.

• Karjala projektista saatuihin tuloksiin.

• katupöly-, pakokaasu- ja homeongelmiin

• kaupallisuus lienee ongelmallista

• keinoihin ,jolla voit itse vaikuttaa positiivisesti oloosi

Kelan vammaistuen päätöksiin siten, että liitto käy vuoropuhelua Kelan kanssa siitä, että allergisen lapsen hoitami-

nen on vaativaa ja erityisesti anafylaksiatapauksissa vammaistuki pitäisi AINA myöntää korotettuna. Liitto voisi pi-

tää aiheesta myös julkista ääntä, että mm. näissä asioissa Kelan määritykset eivät täsmää arkista elämää aller-

giaperheissä. Lisäksi liitto voisi olla julkisuudessa puhumassa kuinka tärkeää ravintoloissa on ymmärtää allergiat ja

vakavat allergiset reaktiot.

53

• Kemianteollisuuden hajusteiden vähentämiseen, sisäilmaongelmiin kouluissa, virastoissa eteenkin jokaisen työpai-

kalla, myös kotona.

• Kemikaaliyliherkkyys-ongelmaan

• Kertoo sairaille suunnatuista etuuksista

• Kertovan jäsenille miten saa apua ja neuvoja sekä rahallista tukea ja mistä sellaista saa ja miten pitää toimia

• Keski-suomen alueella vertaistuki toimintaa myös pieniin kuntiin.

• koko perheen yhteisiin tapahtumiin, nuorison "tempauksiin" ja harrastusryhmiin, joihin on helppoa ja edullista

osallistua

• Koska itselläni on vaikea allerginen nuha, niin saada erityiskorvaukseen niiden lääkkeet. Astma on usein jatkoa

allergiselle nuhalle niin minullekin kävi ja nyt on lääkkeitä taas enemmän.

• kosteus- ja homevaurioiden nykytutkimukseen

• Koulujen, päiväkotien ja työpaikkojen sisäilmaongelmat ja niiden esille tuominen esimerkiksi viestinnän kautta.

• koulutukseen, kuntoutukseen

• Koulutukseen, tiedotukseen

• koulutuksiin, retkiin, yhteisiin tapahtumiin

• Koulutustilaisuudet ovat mielenkiintoisia, jos niihin vain pääsee osallistumaan. Kaikenlainen info on tärkeää, on

niin paljon uskomuksia, jotka pysyvät kauan ihmisten mielissä.

• Kun allergia todetaan lapsella, olisi hyvä heti saada tieto liitosta (meille ei kerrottu) Vasta kun omat allergiani voi-

mistuivat ja lisääntyivät, sain tietoa liitosta. Neuvola on varmaan myös avainasemassa.

• Kuntoutukseen ja vertaistukeen. Tiedotukseen: astma ja allergia oppaat, oma lehti ja lehtijutut muissa lehdissä.

• Kuntoutukseen, ennalta ehkäisyn neuvontaan, koulutukseen, näkyvyyteen.

• Kuntoutus- yms. koulutusten informointiin. Ja toimintaa olisi myös pienillä paikkakunnilla.

• Kyselyitä saisi olla jäsenistölle enemmän. Voisi myös kysyä halukkuutta ajaa jotain asiaa -> voisi löytyä innokkaita

passiivisten joukosta. Jäsenet pitäisi saada toimintaan mukaan - itse pari vuotta(?) jäsenenä olleena en edelleen-

kään tiedä yhtään miten pääsisi hommaan mukaan. Pitääkö ilmoittautua johonkin ryhmään, miten niihin edes pää-

see, onko niihin soveltuva, mitä jos ei tunne ketään jne. Jotenkin jäänyt tosi etäiseksi - lehti tipahtaa postiluukusta,

mutta muuten ei saa mitään otetta (eikä siihen lehteenkään). Liityin saadakseni tukea, tavatakseni kohtalotoverei-

ta, voidakseni jakaa ajatuksia/kokemuksia, saadakseni kavereita - en ole saanut mitään...

• Laaja-alainen ja monipuolinen toiminta erityisesti allergiapotilaiden, ja myös koko väestön varten.

• laajemmalle alalle eikä vain suurkaupunkeihin

• Lapset, nuoriso

• Lapsiin ja nuoriin tietysti.

• Lapsiin ja vanhuksiin

• Lasten allergian hoitoon, siedätyshoitoihin

• Lasten allergioihin ja astmaan, tietoa kouluihin ja päiväkoteihin, perhepäivähoitoon. Yleisötilaisuuksia, joissa mah-

dollisuus tulla esim luennoille joissa asiantunntija puhuu, mahdollisuus esittää kysymyksiä.

• Lasten ja nuorten allergia tutkimuksiin ja niiden vaikutuksiin verrattuna muihin terveempiin lapsiin. Julkaisu tietoa

saisi olla luettavissa enemmän.

• Lasten ja nuorten harrastetoimintaan ja uusien tutkimustulosten julkaisemiseen.

• LASTEN JA NUORTEN HOITOON JA VERTAISTUKEEN

• Lasten ja nuorten hyvinvointiin

• Lasten oikeuksiin sisäilma-asioissa. Opettajilla on suojanaan työterveyshuolto - lapsilla ei ole mitään suojaa sisäil-

man haittoja / hometta vastaan päiväkodeissa ja kouluissa. Tietoa lisää aiheista: mineraalivillakuitupöly , asbesti-

pöly, kreosootti.

• lasten terveyden vaalimiseen sisäilmaongelmaisissa tiloissa, nyt työntekijöiden hyinvoinnista huolehditaan mutta

ei lasten

• Lasten vaikeat ruoka-aineallergiat vaativat tietoa ja tukea!

• Lehdessä tulisi olla enemmän juttuja kaikille. Nyt kurssit on suunnattu pääsääntöisesti lapsiperheille tai ammatti-

laisille. Muille ei ole yhteistä toimintaa tarjolla.

• Lehtikirjoituksiin, vallankin näin kevään katupölyjen aikaan.

• Liikunta ja paikallisyhdistystoimintaan.

• Liikunta ja virkistystoimintaan. Tiedon jakoon

• Liikuntaan ja neuvontaan."

54

• Liikuntapalveluiden järjestämiseen.

• Liikuntapalveluihin

• Liikuntapalvelujen kehittämiseen, yhteisten tapahtumien laajentamiseen,

• Liityin järjestöön sen toivossa, että saisin lisää tietoa astman hoidosta. Toistaiseksi järjestön toiminnan näkyvyys on

jäänyt lehden tasolle. Toivoisin koulutustilaisuuksia, selvempää tiedotusta jne. Järjestön toimintaa tuntuu painot-

tuvan melko paljon allergioiden hoitoon ym. niihin liittyviin asioihin, joten olen alkanut miettiä, onko tämä liitto

minulle sittenkään oikea paikka.

Lisäksi toivon allergia- ja astmaliiton ajavan sisäilmasta ja homeista sairastuneiden asiaa esillä. Homeet sairastutta-

vat laaja-alaisiin allergioihin ja saavat aikaan monitahoisia oireita, joiden kanssa liian moni suomalainen joutuu täl-

lä hetkellä selviämään ja heitä vain leimataan ja syyllistetään, mutta ongelmien eli rakennusten korjaamiseen käy-

tetään ihan liian vähän rahaa ja mielenkiintoa. Voisiko Hengitysliitto ja Allergia- ja astmaliitto yhdistää tässä täysin

voimansa ja osaamisensa."

• Lisää moniäänisyyttä ja keskustelevaa otetta, ei vain yhden uuden totuuden julistamista.

• Lisää näkyvyyttä.

• Lisää vesijumppia ja liikuntaryhmiä Tampereelle. Lisää yleisöluentoja Tampereelle. Monipuolinen lehti, jossa uu-

sinta tutkimustietoa.

• Luomutuotteiden lisäämiseen

• Luotan, että te pystytte samalla palvelemaan hyvin vakavasti allergiasta kärsivät kuin me, jotka tietyin järjestelyin

pärjäämme, Mutta älkää satsatko vain toiseen näistä ryhmistä.

• Lyhyitä, edullisia sopeutumis/vertaiskursseja aikuisille astmaatikoille, tauti voi mullistaa koko elämän, mutta silti

varsinaiseen kuntoutukseen pääseminen ei ole itsestään selvää. Joku tällainen olisi hyvä alle puolen vuoden sisällä

diagnoosista, kerran vuodessa on liian harva tarjonta."

• Lääkekorvausten pysyvyyteen. Ei ainakaan tarpeellisista lääkkeistä korvausta pois. Lääkekustannukset saattavat

nousta melko korkeiksi vuoden mittaan. Korvaus % ia ei saa laskea mielellään nostaa tai ainakaan tehokkaita lääk-

keitä ei pitäisi pudottaa listalta pois. Järjestöstä voitaisiin vinkata, mikä lääke on korvauslistalta pudotetun tilalla

korvattava. Eli edunvalvonta.

• Lääketieteellisiin tutkimuksiin ja niiden informointiin. Yhteydenpitoon terveydenhoidon ja jäsenistön suuntaan.

• Mahdollisimman tehokkaaseen tiedon välitykseen.

• mainostamiseen koko kansalle.

• matkailuun

• Matkat kiinnostavia, siis ulkomaille. Ne ovat hyvin järjestettyjä ja valitut kohteet hyviä.

• Meihin ikääntyviin, mutta lapsi perheet tarvitsevat enemmän tietoa ja tukea.

• Mielenkiintoisiin jäsenetuihin

• mietitympiin julisteisiin - se tatuointikuva ikään kuin hyväksyy tatuoinnit, ei me tarvita niitä pigmenttejä ihon al-

le....

• Miten välttää allergia

• Monipuolisuuteen. Olen elänyt 30 vuotta astman kanssa (siis lapsesta asti), sen sairauden kanssa olen oppinut

elämään ja astma on myös helpottanut, mutta allergiat ovat jääneet iho-oireina, limakalvo-oireina ja mahdollisesti

myös vatsavaivoina. Olisi mukava tietää myös se, onko muillakin astma "muuttanut muotoaan" iän myötä.

• Mukaansatempaavia jäsentapaamisia

• Murrosikäisen astmaatikon ja allergikon elämään oireittensa kanssa ja lääkkeiden ottamisen tärkeyteen

• Muuhunkin kuin lapsien allergiaan ja astmaan. Niidenkin auttamiseen ja ohjeistamiseen, joilla oireet eivät ole juuri

nyt pahimmillaan. Sekä ns. pienempien kohderyhmien tukemiseen.

• Myös eläkkeellä olevien kuntoutus- ja virkistystoimintaan.

• Myös ruoka-aineallergioihin ja ruokien yliherkkyyksiin.

• neuvontaan tv, radio, netti ym.

• Neuvontaan, asioiden esille tuomista julkisesti, esim. koulut, päiväkodit, sairaalat, vanhustentalot, työpaikat, nuo-

risotalot yms. Enemmän näkyvyyttä

• neuvontaan, tiedotukseen, vaikuttamiseen

• Ns. Ensitietoon lapsen sairastumisen kohdalla. Meillä, kuten varmasti muillakin sairaudet tuovat mukanaan koko

perheen univajeen ja silloin kaiken tiedon tulisi olla helposti saatavilla ja lähes kotiintuotua. Lapsiperheiden vertais-

tukitapaamiset olisivat kullanarvoisia, mutta usein ne menevät ohi, koska tietoa ei ehdi huomaamaan ajoissa. Lää-

kärikäyntien yhteydessä jaettavat infopaketit yhdistyksestä ja sairastavien lasten/perheiden vartaistoiminnasta oli-

55

sivat kullanarvoisia. Myös sosiaalietuuksista tiedottaminen olisi tärkeää. Meidän tapauksessamme sairaalan sosiaa-

lityöntekijä suhtautui epäilevästi etuuksien saamiseen, mutta lopputulos oli Kelan vammaistuki & omaishoidontuki.

Omaishoidon vapaat ovat äärettömän tärkeitä vanhempien jaksamisen kannalta. Käypä hoito-suositukset luovat

myös virheellistä mielikuvaa siitä, etteivät nämä sairaudet ole arkea raskauttavia. Ainakin meillä kutina, yskä, uni-

vaikeudet ja ruokaongelmat ovat jokapäiväistä ja -öistä elämää.

• Nuoren teini-ikäisen ruoka-aineallergiat eli miten ruoka-aine allergia on voinut muuttua iän myötä. Siitepölyaller-

gioiden ristiallergiat.

• Nuoriin koska he eivät esim. osaa välttää turhaa hajusteiden, pesu-ja hoitoaineiden käytön aiheuttamaa haittaa

itselle ja ennen kaikkea muille sekä mm. mitä ao. tuotteet aiheuttavat joutuessaan lopulta luontoon.

• nuorten (12 - 18 v) vertaistukeen

• Nuorten aikuisten saamiseen liittymään liittoon Mikkelissä. Vertaistukeen. Enemmän allergisten kertomuksia leh-

teen.

• Nuorten elinympäristön eli koulujen sisäilma-asioissa tulemiseen ääneen julkisuudessa

• Nuorten kosmetiikkaongelmiin, sisäilmaongelmiin

• Nuorten kuntoutuslomiin ja vertaistapaamisiin koulujen loma-aikana. Tiedottaminen ja esitteiden tarjoaminen

ovat edelleen tärkeitä.

• Nykyisten suositusten esille tuomiseen. Monille on jäänyt vanhat käsitteet allergioiden hoidista ja kaikkien aller-

geenien välttämisestä.

• Nykytutkimuksiin, ei kaupallisuuteen

• Nyt kun tatuoinnit ovat kovin muotia, niin onko vieläkään mitään virallista valvontaa tatuoinneista ja niihin käyte-

tyistä väreistä???"

• Nyt suvaitsevaisuuden nimissä esimerkiksi koirat ovat pääsemässä paikkaan kuin paikkaan. Tämä on hankalaa

astmaatikolle, joka on allerginen koirille. Liiton tulisi pitää erittäin vahvasti meidän puoliamme.

• Näkyvyys julkisuudessa

• Näkyvyyteen ehdottomasti. Sidosryhmätyö esim lasten - ja nuortenjärjestöjen kanssa olisi myös tärkeää. Näkyvyys

kouluruokakeskusteluissa yms.

• Näkyvyyteen ja asiantuntijoiden kannanottoihin

• Näkyvyyteen ja informointiin julkisuudessa

• Näkyvyyteen ja matalan kynnyksen palveluihin.

• Näkyvyyteen ja yleisiin kannanottoihin mm hajustevapaiden tilaisuuksien järjestämistä.

• Näkyvyyteen yhteiskunnassamme.

• Näkyvyyteen!

• Näkyvyyteen, allergisten ja astmaatikkojen edunvalvontaan mm. Sisäilma-asioissa. Nyt on ollut upeita mainoksia

mm. Allergiaviikolla

• Näkyvyyteen, niin ne erilaiset tiedot leviävät puskaradioihin saakka.

• Näkyvyyteen, opastamiseen mm. päivälehdissä.

• Näkyvyyttä lisää. Ymmärtäisivät ja osaisivat ottaa huomioon nekin, joilla ei allergiaa ole.

• Näkyvään asiapitoiseen tiedottamiseen ns. "terveille", jotta suvaitsevaisuus esim. hajusteiden suhteen lisääntyisi.

Esimerkkiä voi ottaa migreeniliitosta :-)

• Olemalla esillä mahdollisimman paljon eri foorumeilla ja tilaisuuksissa

• Olen allerginen käytännössä kaikille uusille kengille. Epäilen sen johtuvan jostain kemikaalista (esim antiperspirant-

ti tai säilöntäaine) jonka käyttö on lisääntynyt noin vuonna 2004.

• Olen iloinen että täällä Lohjan seudulla on aktiivinen allergia ja astmaliiton porukka.

• Olen ollut 40 vuotta astmaatikko ja kaiken aikaa on tullut parannusta tiedonsaannissa kaikissa medioissa ..

• Olen ollut jonkin verran mukana ja olen tyytyväinen järjestettyihin tilaisuuksiin

• olen ollut tyytyväinen kaikki nämä vuodet, olen saanut paljon tietoa ja myös tukeakin omalla tavallani. Nyt minulla

on vanhemmiten tullut lisää ruoka-allergioita ja muutakin niin on ihanaa kun on joku lehti mistä lukea tietoja ja

tarvittaessa myös soitella neuvoja. Säilyttäkää lehti versio älkää lopettako sitä koska minä ainakin tarvitsen sitä ja

meitä varmaan muitakin on jotka tarvitsevat. KIITOS HYVÄSTÄ TOIMINNASTA.JA MIKÄ TÅRKEÄÄ; OLETTE MUKANA

KAUNEUS-JA TERVEYSMESSUILLA, siellä käyn joka vuosi.

• Olen ollut vasta pari vuotta jäsenenä enkä ole kovin aktiivisesti seurannut toimintaa. Itseäni kiinnostaa ruoka- ja

mausteallergikkona jokin yhteistyö eri ravintoloiden, lounaspaikkojen kanssa, että asiakas saisi listat eri ravintolois-

56

ta mistä saisi myös extempore sopivaa lounasruokaa eikä aina kaikille yhteistä buffet-kaukaloruokaa. Ehkä teillä

onkin sellainen palvelu

• Olisiko mahdollista järjestää ulkomaanmatkoja, joissa olisi selvitetty etukäteen turvallinen ruokailu ravintoloissa.

Ohjelmassa voisi myös olla esim. yhteiset liikuntatuokiot ruokailujen lisäksi. Jos vielä mukana matkalla olisi aller-

gialääkäri, olisi upeaa. Olisi ihanaa lähteä huolettomasti ja turvallisin mielin matkalle.

• Omahoidon opastukseen, allergisten lasten vanhempien koulutukseen

• Omassa työssäni tapaamaan usein nuoria astmaatikkoja, jotka tupakoivat. Yhä enemmän pitäisi tuoda esille omien

valintojen vaikutusta omaan terveyteen ja valintojen pitkäaikaisvaikutuksia.

• Ongelmien vuoksi sairastuneet tarvitsevat hoidon lisäksi vahvaa tukea elämänsä hyvään jatkamiseen.

• "Onhan tämä sairaus niin yleinen että valtaosa varmaan vaan menee ja soljuu porukan mukana, mutta jos on vä-

hän arempi henkilö, helposti jää menemättä etenkin jos valmentajalla tai ohjaajalla ei ole kokemusta ja tietoa tästä

sairaudesta lainkaan."

• Osallistavaan toimintaan

• Osallistumaan enemmän keskusteluun mediassa sisäilma-asioihin liittyen. Ajamaan sisäilmasta sairastuneiden

sosiaalista tukemista esim että saadaan välittömästi diagnoosi sisäilmasta sairastuneille.

• Paikallisia tasokkaita luentoja aiheesta Esim. erikoislääkärit, terveydenhoitajat ym

• Paikallisia toimijoita puuttuu

• Paikallistasolla enemmän luentoja ja koulutustilaisuuksia. Vertaistukiryhmiä.

• Paikallistoiminta muuallakin kuin isoimmat kaupungit, olen eroamassa juuri siksi, että täällä maakuntien rajamailla

ei ole mitään alle 1½ tunnin matkan päässä.

• Paikallistoiminta täällä Itä-Suomessa on ollut harmittavan Kuopio -keskeistä. Kiuruvetisenä toivoisin jäsenetujen ja

toiminnan ulottuvan edes joskus Siilinjärveä ja Kuopiota lähemmäksi.

• paikallistoimintaan

• paikallisuuteen esim. vertaistoimintaan, liikuntaan

• paikallisyhdistyksen neuvonta ja aukiolo vain tiettynä päivänä viikossa ja tiettynä kellonaikana tekee mahdotto-

masti ostaa tuotteita tai ottaa yhteyttä paikallisyhdistykseen kun ei kyseisenä aikana muista tai pysty ottamaan yh-

teyttä niin nyt jo vuosia ollut mahdottomuus ostaa tarvitsemani tuotteita yhdistyksen kautta... =(

• Paikallisyhdistyksiin nuoremmille aikuisille (ei-perheellisille) suunnattua toimintaa, johon olisi helppo tulla mukaan.

• Paikallisyhdistysten monipuoliseen toimintaan lähipaikkakunnillakin.

• Paikallisyhdistysten toimintaa tulisi kehittää / uudistaa ja monipuolistaa. Liiton varoja tulisi kohdentaa paikallistoi-

minnan monipuolistamiseen.

• paikallisyhdistystoimintaa enemmän itä-suomen seudulle, virkistys ja kuntouttavaa toimintaa lähelle, esim. viikon-

loppukursseja liikuntapainotteisesti, alennuksia hyvinvointi ja liikuntapaikoista enemmän, kosmetiikkatuotteista

myös. lääkäripalvelut minimissä, ei samaa lääkärikontaktia ,reseptit vain käyvät säännöllisesti lääkärissä, kuntou-

tuskursseilla mahd. hen.kohtaiseen lääkärikontaktiin jne. joskus tuntee tautinsa kanssa olevan aika yksin, varsinkin

oireiluaikoina, flunssakaudet.

• Paikkakuntakohtaisesti ei juuri mitään toimintaa, kuin joku bussiretki, pari luentoa vuodenaikana... ei kovin sähäk-

kää toimintaa.

• Paljon tapahtumia on työaikana, monet työssäkäyvät eivät voi osallistua.

• Panostusta tasapuolisesti eri allergia-"laatuihin", erilaisista allergioista ja astmasta kärsivät odottavat kaikki yhtä-

lailla saavansa tietoa, neuvoja ja opastusta sairauteensa. Toivon liiton tuovan julkisuuteen tietoa, jolla helpotettai-

siin allergia- ja astmapotilaiden mahdollisuuksia osallistua normaaliin elämään joutumatta turhaan kärsimään oi-

reiden pahenemisesta. Ja yhteistyön jatkumista kaikilla eri tuotekehityksen aloilla, jotta allergisoiville ainesosille

löytyisi parempia vaihtoehtoja..

• perheiden tuettuun lomaan, voimia jaksamiseen.

• perheiden tukemiseen

• Perheille järjestettäviin retkiin/tapahtumiin.

• Pienemmilläkin paikkakunnilla voisi olla enemmän toimintaa, esim. ohjattua liikuntaa.

• Pieniin allergia- ja astmapotilaisiin.

• pienten lasten ruoka-allergioihin valistusta esim banaani allergiaan ym. harvinaisimpiinkin ottamaan huomiota

• Psyykkaukseen. Kaikilla ihmisillä on jotain rajoitteita elämänsä suhteen, toisilla keksittyjä tai itse kehitettyjä ja

toisilla hallitsemattomia. Asenne vaikuttaa paljon.

• Pystyisi auttamaan henkilöitä, jotka eivät pysty ostamaan erillisiä palveluita

57

• päättäjiin vaikuttaminen, nyt keliaakikkolapsi saa vammaistukea, maitoja vilja-allergikko ei vaikka rajoitukset laa-

jemmat ja ruokailu vielä kalliimpaa

• Päättäjätasolle, jotta tähän asiaan voitaisiin oikeasti vaikuttaa esim. sisäilma-asioissa.

• Rakentamaan siltaa lääkärikunnan ja potilaiden välille. Tällä hetkellä monet allergiset jäävät täysin ilman hoitoa,

varsinkin ruoka-allergiset lapset, sillä uuteen allergiaohjelmaan ei haluta sisällyttää heitä.

• Reaaliaikaiset siitepölytiedotteet tekstiviestinä olisivat aivan mahtava juttu

• Ristiallergioihin, pölyttömyyden tärkeyteen, huuhteluaineiden ja pesuaineiden täydelliseen hajuttomuuteen

• Rohkeampaa otetta ja jäsenien mukaan ottamista, koska heillä on tietoa allergian kanssa elämisestä. Jäsenillä on

myös muunlaista osaamista, joka kannattaa hyödyntää. Muillakin kuin sairaanhoitajilla voisi olla paljon annettavaa

paikallistasolla. Myös uusimman tietämyksen hyödyntäminen on tärkeää.

• Rohkeasti esiin myös valtalinjan vaihtoehdoista poikkeavat näkökulmat.

• ruoka-aineiden lisä- aineisiin, vaatteiden lisä- aineisiin

• Ruoka-allergioihin ja valmisruokien testaamiseen

• Ruoka-allergisille voisi järjestää ruoanlaitto kursseja. esim. gluteeniton ruokavalio......

• Ruokaravintoloihin ja kouluruokaloihin tarkemmat ainesosa tietämyksestä.

• Räväkämpää näkyvyyttä, konkretiaan, koulutusta, "kädestä pitäen" ohjausta ja neuvontaa, kenttätyötä myös Liitos-

ta käsin

• Sairauksista kertomiseen myös tiedotusvälineissä ja päivän lehdissä. Sairaus on aina vakava juttu ja jos sitä oloa voi

helpottaa ja jopa parantaa silloin on toimittava sen mukaan.

• Saisi näkyä enemmän TV:ssä. Ihmiset eivät tiedä merkistä ja nykyaikana niin TV on paras markkinointitapa.

• samoihin asioihin kuin ennenkin. tiedottamiseen, vaihtoehtoihin, ruokaan, lääkitykseen...

• Sanana monille tuttu, mutta itse toiminta monille vierasta. Enempi näkyvyyttä muuallakin kuin pesuaineissa. Kun-

non kampanjoita erilaisiin tapahtumiin, tietoiskuja esim. ostoskeskuksiin.

• Savuttomuuteen

• Sellaista työtä, joka saisi päättäjät ottamaan vakavasti allergiaan ja astmaan vaikuttavat tekijät; sellaisten työmuo-

tojen kehittämisen, joista selkeä apu allergioita ja astmaa sairastaville; miten voitaisiin ehkäistä / vähentää astmaa

ja allergioita???

• Seurata edelleen kehitystä ja kehittyä itse.

• Siihen että teidän kautta löytyisi myös monikemikaaliyliherkille soveltuvia tuotteita. Kaikille meistä ei käy edes

allergiatunnuksen saaneet tuotteet. Minunkin pitää valita kemikaalittomia tuotteita. Myös kemikaalit voiteissa ja

varsinkin pesuaineissa tekevät minulle yliherkkyysoireita. -Toivon Allergia- ja astmaliiton painostavan ainakin ter-

veydenhuoltoa hajusteettomuuteen. Lääkärillä, sairaalassa tai terveyskeskuksessa asiointi on hajuyliherkälle nyky-

ään tosi vaikeaa muiden ihmisten hajusteiden vuoksi ja tilojen sisäilmaongelmien vuoksi. Sairaalat ja terveyskes-

kukset ( ja myös esim kouluterveydenhoitajan) pitäisi olla hajusteettomia ympäristöjä ja sisäilmaltaan terveitä. Se

pitää olla jo kutsukirjeessä ei vasta sairaalan seinällä tuo oletus. Sairaalasta pitäisi myös löytyä soveltuva hoitohuo-

ne. - Sisäilmaongelmaisten ihmisten tukemiseen yleensä tarvitsee apua. He ovat aivan pulassa. Heille pitää saada

taloudellísta apua menetettyään kaiken. - Hajusteettomien tuotteiden sijoittelu kaupoissa asiaan pitäisi tulla muu-

tosta. Ne pitää sijoittaa erilleen hajustetuista !!!!

• Siihen mikä suuntaus on ollutkin: tavallisen elämän ja hyvien elämäntapojen korostaminen.

• Siihen, että allergiaohjelmassa otettaisiin huomioon myös vaikeat suolisto-oireet, eikä niitä sivuutettaisi olemat-

tomiksi vain sen vuoksi, että lääketieteen osaaminen ja ymmärrys eivät riitä.

• Siitepölytiedotuksen kehittämiseen ja siitepölyhavaintojen ja -ennusteiden rahoituksen turvaamiseen, jotta siite-

pölyennusteet ovat allergisten saatavilla tulevaisuudessakin. Siitepölyhavainnoille virallinen asema ilmanlaadun

seurannassa.

• sisäilma asioihin ja rakennusten terveysasioihin.

• Sisäilma asioista tiedottamiseen

• sisäilmaongelmat ja niiden aiheuttamat sairaudet ovat kasvava ongelma

• Sisäilmaongelmat kouluissa ja päiväkodeissa vielä enemmän kuuluville! Sanoista tekoihin!!!!

• Sisäilmaongelmat ovat tämän päivän suuri kysymysmerkki.

• Sisäilmaongelmat ovat yleistyneet. Tiedottamista ko. asian tutkimuksista ja tukea sairastuneille.

• Sisäilmaongelmien ottamiseen vakavasti kaikkialla maassa ja niiden estämiseen jatkossa. Tutkimustulosten esitte-

lyyn parempien ratkaisujen pohjaksi."

• Sisäilmaongelmien vähentäminen

58

• sisäilmaongelmiin kouluissa ja päiväkodeissa

• Sisäilmaongelmiin liittyvistä asioista olen erittäin kiinnostunut .

• Sisäilmasairastuneiden tms. tukemiseen.

• Sisäilmasta sairastuneiden asioiden ajamiseen.

• Sisäilmasta sairastuneiden sairauden saamiseksi ammattitaudiksi. Siihen, että ihmisen ei tarvitse juosta monta

vuotta lääkärillä saadakseen selvyyden omasta sairaudestaan. (Minä kävin neurologisista tutkimuksista alkaen mo-

nenlaisissa tutkimuksissa noin 5 vuotta ennen kuin oikea diagnoosi eli astma ja urticaria cum angioedema saatiin

selville; lisäksi olin väärän diagnoosin eli fibromyalgian uhrikin monta vuotta, mikä sai aikaan sen, että minua pidet-

tiin luulotautisena, vaikka olin monta vuotta tosi sairas; oikean diagnoosin, lääkityksen ja ruokavalion myötä olen

ihan normaalisti töissä, vaikka sairastamisvaiheessa olin jo siinä kunnossa, että olin valmis työkyvyttömyyseläkkeel-

le.)

• Sokeasti ei pidä katsoa pelkkiä ajankohtaisia standardihoitoja. Kaikki ovat yksilöitä, mikä sopii toiselle, voi tehdä

hallaa toiselle. Vaikka yleiset ohjeet sopivat suurelle massalle, eivät ne ole hyväksi kaikille. Liikunta on tarpeellista.

Sen tarpeellisuudesta ja hyödyistä ei pidä paasata vaan löytää väyliä, millä ihmiset saa innostumaan liikunnasta ei

pakolla sen hyödyistä. Painon pudotus on hyvästä kaikkeen, mutta sen ei pidä olla pääasia. Ihminen pitää saada in-

nostumaan asioista, jotka laihduttaa ilman, että huomaa edes samalla laihtuvansa. Lääkehoito on usein välttämä-

töntä, mutta monilla tavoilla sen määrää saa vähennettynä terveellisesti.

• Sopeutumisvalmennuskursseja tms. nuorille n,13-16v, joilla edelleen vaikeita ruoka-aineallergioita ja saavat anafy-

laksiaa, kantavat Epipeniä (tai Jextiä) aina mukanaan.

• Suolioireisten allergioiden esiintuomiseen ja siihen, että vaikka lapsi/aikuinen ei saisikaan henkeä uhkaavia oireita,

voi suolioireetkin olla elämää rajoittavia.

• Suolistoon!!!!!!!!!!

• Suosittaisiin enemmän luonnonmukaisia pesuaineita ja kosmetiikkaa eli missä ei olisi lisäaineita. Homealtistus ei

näy mittareilla, joten sen kehitystä. Allergiatesteihin pääsy lähetteellä hankalaa ja aina testit eivät kerro totuutta.

• Sähköpostiin vastaamiseen asiantuntevasti - ei kommenteilla ota" itse selvää" Olen ollut jäsenenä monta vuotta ja

ensimmäisen kerran kysyin sähköpostilla vinkkejä matkailun eväisiin niin kehotettiin ottamaan itse selvää. Mikäli

jäsenmaksu olisi tullut viikkoa myöhemmin olisin sen jättänyt maksamatta ja eronnut liitosta. Tottakai olen ottanut

selvää eväistä mutta halusin käytännön vinkkejä ja mahdollisia uusia ideoita!!!!!!!!!!

• Taloyhtiöiden hallituksille ja isännöitsijöille annettavaan koulutukseen ja tiedotukseen sisäilmaongelmista ja miten

välttää niitä, samoin kuin kuinka tärkeää puhdas sisäilma on ihmiselle. Lisäksi, toivoisin että Helsingin kirjastoista

poistettaisiin allergikkoja syrjivä tapa sallia koirien tuonti kirjastoihin ja lehtilukusaleihin. Parveke- ja asuntotupa-

kointi tulisi kieltää kokonaan samoin kuin tupakointi ulko-ovien edessä. Koko Helsingin ulko-ovien edustat haisevat

tupakalta (keskustan ravintolat, hotellit, etc.). Rautatieaseman ympäristö täynnä tupakansavua. Helsingin katupöly

erittäin vaarallista renkaista lähtevien hiukkasten vuoksi. -- Toivoisin yhteistyötä rakennusfirmojen kanssa, jotta

saisimme "allergiaystävällisiä" koteja/taloja, ja joitain esim. puu- tai hirsirivitalo- tai kerrostalokohteita, joista voisi

allerginen turvallisesti ostaa/vuokrata kodin. Samoin tietoa allergiaystävällisistä lomakohteista, mm. talveksi Es-

panjaan, tms.

• Tapahtumien/tilaisuuksien keskittäminen isoihin kaupunkeihin vähentää ympäristökuntien osallistumista. Voisiko

tilaisuuksia olla eri puolilla aluetta?

• Tapaustutkimusten tuloksiin ja asiantuntijoiden kokemusten julkaisemiseen kompakteina artikkeleina, esim, jon-

kinlainen teema-lähestymistapa

• Tavallisten ihmisten tavoittamiseen, moni ei tiedä mahdollisuuksista.

• tavarataloihin esittely ja teema päiviä

• Teemanumeroihin lehdissä. Puhtaan ilman pitäisi olla perusoikeus kuten puhtaan vedenkin. Vaikuttamista vaikut-

tajiin tarvitaan asiantuntijoilta.

• Tempauksiin pienilläkin paikkakunnilla.

• Terveyskeskuksissa annettavaan neuvontaan/ohjaukseen..

• Tiedon jakamista paikallisesti.

• Tiedon lisäämiseen sisäilmaongelmista ja niiden vaikutuksista

• Tiedonkulkuun ja ohjaukseen

• Tiedottamaan myös siitä, että kaikki lasten allergiat eivät poistu vain siedättämällä.

• Tiedottamiseen - uusimpiin tuutkimuksiin sekä edunvalvontaan

• Tiedottamiseen allergioista kaikille, allergisten ihmisten puolesta puhumista.

59

• Tiedottamiseen haitallisista, allergisoivista ainesosista tuotteissa (ihonhoito, rakennusmateriaalit tms. )

• Tiedottamiseen kansalaisille! Erityisesti hajusteisiin liittyvää infoa! Ihmiset ei tiedä tai välitä kun yleisötilaisuuksiin

laitetaan voimakkaita hajusteita. Samaten laivoille ja lentokoneisiin/kentille tiedotuksia: siellä on todella voimakas

parfyymin haju: allergisille kauhun paikkoja! Kiitos!

• Tiedottamiseen yleisillä paikoilla ja tilaisuuksia, ei hajusteita, sopivat materiaalit jne. Toiset eivät ymmärrä näiden

tärkeyttä, joten liikaa ei voi tiedottaa. Tutkimuksien seuraamiseen ja uutuustuotteisiin, jotka voisi helpottaa elä-

mää. Uudet voiteet voivat olla kohtuuttoman kalliita, joten näistä olisi hyvä saada kelan korvausta. Näissä puitteis-

sa ajaa allergisten ja astmaatikkojen etuja.

• tiedottamiseen, koulutukseen, vertaistoimintaan.

• Tiedotukseen ja monipuolisempaan liikunnan tukemiseen.

• Tiedotukseen ja valistukseen mm kuntapäättäjille, allergiaohjelmasta olisi hyvä saada myös tuloksia näkyviin

• Tietoa hajusteallergioista

• Tietoa ja koulutusta terveyden ja kauneudenhuollon oppilaitoksiin

• Tietoa ja tiedotteita enemmän hajusteallergiasta. Työterveyshuollon terveydenhoitajille tietoiskuja ko. asiasta ja

tiedon jakamista työpaikoilla. Enemmän tilaisuuksia, tapahtumia yms. johon astmaatikot ja hajusteista kärsivät voi-

sivat osallistua. Julisteita yms. saataville, jossa kerrottaisiin hajusteallergiasta ja sen tuomista ongelmista allergisil-

le/astmaatikoille.

• Tietoa päiväkoteihin , kouluihin ja lapsiperheisiin

• Tietoa siitä, miten kodista voi tehdä allergiavapaan alueen."

• tietoiskuihin

• Tietoiskuihin/mainoksiin/infoihin, liittyen hajusteiden liikakäyttöön julkisissa tiloissa, mikä lamauttaa yliher-

kän/allergisen kanssaihmisen

• Tietoiskuja/luentoja eri aiheista

• Tietoisuuden lisäämiseen liitosta ja sen toiminnasta.

• Tilaisuuksia voisi olla lähempänä kotia ja esim. riittävän ajoissa ennen siitepölykauden alkamista. Olisi hyvä tietää

milloin aloittaa Lomudalin yms. käytön ettei käy kuten tänä vuonna. Terveyskeskuksissa voisi olla hoitaja t. lääkäri,

jolla olisi potilaalle ohjeistus riittävän ajoissa. Terveyskeskuksissa voisi olla asiantuntijoita vaikeasti allergisille ja

astmasille.

• Tiukkaa edunvalvontaa erityisesti sisäilman homeista sairastuneille lapsille ja aikuisille. Omasta kokemuksestani

tiedän, että esimerkiksi ammattiastmadiagnoosin saaminen on lähes mahdotonta. Sairastuneet jäävät helposti

tyhjän päälle. Ja entä tuleva sukupolvi -- lapset sadoissa homekouluissa ja -päiväkodeissa. Hirvittää ajatella, millai-

nen sairastumisaalto tässä on käsillä. Luulisi kiinnostavan sosiaali- ja terveysministeriössä, kun puhutaan kuitenkin

valtavasta sairaustaakasta kustannuksineen. Miten liitto vie tätä asiaa eteenpäin poliittisille päätöksentekijöille?

• toimeentuloon sairastumisen jälkeen eli saadaan oma kela korvattavuus tai vakuutusyhtiöiden turva toimivaksi.

sairauden tunnistaminen ja tunnustaminen sisäilma sairastumiseen.

• Toiminta on kokonaisuudessaan hyvää. Julkisuudessa näkyminen ja valitustehtävä on tärkeä. Varsinkin uusien

suositusten puitteissa. Ihmiset ovat jonkin verran hämmentyneitä, mitä ohjeita tulisi noudattaa. Varmaan vastak-

kainasettelu tai väittely asiasta olisi valaisevaa.

• Toiminta on monipuolista ja helposti lähestyttävää.

• Toiminta saisi olla enemmän näkyvää ja vaikuttavampaa, niinkuin keliakiayhdistyksellä, siellä on saatu enemmän

aikaan.

• Toimintaa on yleensä vain alueen suurimmassa kaupungissa ja pikkukunnissa ei juuri tapahtumiin voi osallistua.

• Toiseen kotimaiseen kieleen. Eli jotain myös "PÅ SVENSKA"!

• Toivoisin että allergia- ja astmaliiton lehdessä voisi olla todellista tietoa siitä mitkä esim. kosmetiikka tuotteet to-

della sopisivat allergikolle, olen valitettavasti kuullut myös juttua jossa, valmistajat käyttävät hyväkseen allergia- ja

astmaliiton tunnusta jotta asiakkaat ostaisivat tuotteitaan.

Toivoisin myös, että allergia- ja astmaliitto ottaa tavoitteeksi että kaikki julkisen puolen lääkärit saavat täydennys-

kolutusta allergia- ja astma-asioissa."

• Toivoisin panostusta niiden perheiden tukemiseen, jotka todella kärsivät lapsen suolioireisesta / hitaasti reagoivas-

ta allergiasta.

• Toivoisin, että a&aliitto ja paikallisyhdistykset yrittäisivät vaikuttaa kaupunkien toimintaan esimerkiksi joka keväi-

sen katupölyongelman hoidossa. Näyttää siltä, että kaupungit eivät välttämättä ymmärrä kuinka suuri lasku ter-

veydenhuollolle tulee miltei joka vuosi kun katupöly aiheuttaa hengityselin ja verenkiertosairautta.

60

• Toivon enemmän ja syvällisempää tietoa allergioista ja astmasta, niiden aiheuttamista oireista, tietoa eri oireiden

vakavuudesta, jotta voin paremmin arvioida omaa toimintaa (välttäminen/siedättäminen) ja vinkkejä arjen sujumi-

seen ja näiden asioiden kanssa pärjäämiseen.

Toivon ettei jäsenten mielipiteisiin ja toiveisiin suhtauduttaisi ylimielisesti (vrt toive sopeutumisvalmennuskurssien

ajankohdasta!!!). Huom! Rahoitus tulee RAYsta ja tarkoitus PALVELLA KOHDERYHMÄÄ !!!!"

• Toivon että allergia- ja astmaliitto voisi tehdä kartoituksen Suomessa koulunkäyntiin liittyvistä haasteista allergisilla

lapsilla. Uskon, että laajempi huomio ja julkisuus tästä asiasta auttaisi monia yksittäisiä vanhempia taisteluissa kun-

tien/koulujen kanssa. Ja lisäisi ymmärrystä siitä, että todella allergisiin lapsiin on suhtauduttava niin, että turvalli-

suus on taattu eikä vähätellä allergioita todella vakavissa tapauksissa, esim. lapsen kohdalla joka voi saada anafy-

laksioita nopeasti ja ennalta arvaamatta ja joilla pitää olla apu lähellä ja kaikkien esim. koulun aikuisten tiedossa.

• Toivon, että tapahtumia järjestettäisiin muuallakin kuin isoissa kaupungeissa

• Tukipuhelimiin asiantuntevia henkilöitä vastaamaan puhelimeen...muutaman kerran soittaneena tuntui, että ky-

symykseeni ei osattu lainkaan vastata.

• Tuoda esille tätä allergia asiaa kahviloille ja ravintoloille. Lontoossa oli ihana mennä kahville lähes mihin vain kah-

vilaan ja aina oli esillä/tarjolla gluteenittomia, pähkinä vapaita syötäviä jne. Jos Helsingissä joku on esim. Glu-

teeniton niin siinä on melko varmasti pähkinää tai mantelia. Kahvilat/ruokapaikat ei ymmärrä että allerginen ihmi-

nen on harvoin allerginen vain yhdelle ruoka-aineelle.. Kahviloihin/ruokapaikkoihin tulisi valita/leipoa tuotetuista

jotka ovat mahdollisimman "puhtaita". Itse nautin jos kahvilassa on edes yritetty huomioida allergista silloin se

maku ei ole pääasia:)

• Tuoda omaa ansiokasta toimintaansa enemmän esille. Lehti on mielestäni kehittynyt todella paljon.

• Tuoksuttomuuden lisäämiseen tuotteissa ja esim lasten vaatteiden pesussa.

• Tuoksuyliherkkyydestä tiedottamiseen ja edistämään ihmisten käyttämien tuoksujen käytön vähentämistä ja mui-

den huomioon ottamista: saan tuoksuista migreeniä ja hengenahdistusta.

• tuoteseloste tulisi vaatia kaikilta tuotteilta joita myydään, koska se on ainoa turva johon voin ostohetkellä tukeu-

tua

• Tuotteiden suositteluun

• Tuovan enemmän allergia tietoa ns tavallisille ihmisille jotta nämä osaisivat ottaa enemmän huomioon allrgiaa

potevat esim. tuoksuherkät ja ruoka-aine ja eläin allergiset

• Tupakoinnista johtuvien, myös muille aiheutuvien haittojen julkiseen tiedottamiseen.. Esim. kauppojen ym. raken-

nusten ulko-ovien edustoilla tai välittömässä läheisyydessä tupakoidaan. Jopa sairaalan oven pielessä! Lisäksi tu-

pakoitsijoiden olisi hyvä ymmärtää että esim. kadulla kävellessä ja samalla polttaessa levittää savun koko sille mat-

kalle millä kulkee ja toiminnallaan tekee välillä vakavaakin haittaa perässä kävelevälle astmaatikolle. Näitä tupa-

koitsijoita kun ei oikein voi vältelläkään ellei astmaatikko sulkeudu neljän seinän sisälle.

• Turhia lääkkeitä määrätään liian herkästi. Esim. TV mainostaa jatkuvasti uusia tuotteita (voiteita, suihkeita, pillerei-

tä), joita lääketehtaat kehittelevät ja joita ilman ihminen pärjäisi.

• Tutkimukseen ja tiedotukseen ja yhteistyöhön, niihin ei koskaan panosteta tarpeeksi.

• tutkimustyöhön ja uusien tutkimustulosten julkaisuihin

• Työpaikat pitäisi saada ottamaan allergiat ja niiden ennaltaehkäisy huomioon. Työttömien pitäisi myös saada kun-

non hoitoa allergioihinsa ja astmaansa, esim. pitäisi turvata, että työtön pääsee helposti kunnalliseen lääkäriin.

• Työpaikoillaan huonosta sisäilmasta (home, sienet. mikrobit..) sairastuneiden ja herkistyneiden ihmisten oikeus-

turvan parantamiseen

• Työpaikoille tiedon levittämiseen mm. tuoksuallergioista. Tuoksuallerginen leimataan niin helposti nipottajaksi, jos

edes mainitsee tuoksujen aiheuttavan oireita, saati jos laittaa seinälle tiedotteita. Näitä "huonolla ilmapiirillä" va-

rustettuja työpaikkoja on vielä paljon.

• Työperäisiin allergioihin

• Työssä olevien kuntoutukseen tai lomiin

• Tällä hetkellä Allergia- ja astmaliiton palvelut ja toiminta ei oikein vastaa tarpeitani. Olen sairastanut astmaa lähes

koko ikäni, joten olen mielestäni melko hyvä oman astmani asiantuntija ja asian kanssa sinut. Kaipaisin lisää toi-

mintaa ja tukea muulle perheelle, joka joutuu huomioimaan puolison/äidin sairaudet monin tavoin, esim. ei lem-

mikkejä, ei ulkoiluja pahana siitepöly-/katupölykautena, ei kalaruokia kotona, ei vierailuja tupakoivan isovanhem-

man luona, mutkat matkailussa, äidin sairaalareissut (ja sairastelun vaikutus perheen arkeen noin muutenkin), ei

voida osallistua muutenkaan kaikkeen samalla tavalla kuin terve perhe. Olisi kiva saada vastapainoksi turvallista

hauskaa tekemistä koko perheelle (esim. perhekuntoutus perheille, jossa aikuisella astma ja muitakin tapahtumia

lisää koko perheille). Olisi lisäksi hyvä saada tukea tähän, sillä tuntuu tosi pahalta kieltää asioita lapselta äidin sai-

61

rauden takia. Ehkä olisi hyvä myös, että lapsi näkisi muitakin vastaavassa tilanteessa olevia lapsia (en kai voi olla

ainoa äiti, jolla on astma).

• Täällä pohjoisessa kun asutaan niin siitepöly kausi on myöhemmin kuin etelässä niin se allergia viikko on liian aikai-

sin tälleperälle

• Ulkoilman laadun parantamiseen EU-tasolla: rikkidioksididirektiivin kiittämistä, diesel-autojen pakokaasujen epä-

terveellisyydestä tiedottamista, puun pienpolton vähentämisestä puhumista tiheästi asutuilla alueilla.

• Ulkoilutapahtumat

• Uusi allergiaohjelma korostaa sitä, että "oikeita" allergioita esim. ruoka-aineisiin on paljon luultua vähemmän.

Tämä on varmaankin totta ja kaikkien tulisi ehkä oppia ymmärtämään, että samankaltainen on vaikkapa laktoosi-

intoleranssi vs. maitoALLERGIA. Mutta. Sitten niitä ihan oikeasti allergisiakin on ja välillä tuntuu kohtuuttomalta ja

epäreilultakin, että jopa Allergia ja Astma -lehdessä tuntuu painottuvan se ensin mainittu seikka... Omallekin lap-

selleni ensi vahinkoaltistus voi olla hengenvaarallinen. Viimeksi reaktio oli jo varsin paha ja nyt on adrenaliinikynä-

kin lääkärin suosituksesta mukana. Toivon hartaasti, ettei joku jossain keittiössä vähättele hänen (ja kuitenkin niin

monien muiden!) vilja-allergiaansa luulotaudiksi ja päätä hänen puolestaan, voiko jotain tuotetta syödä vai ei. Asi-

oista pitää toki puhua niiden oikeilla nimillä, mutta miksi ihminen, jolla on jokin sairaus, joutuu koko ajan, jopa

oman liittonsa julkaisussa, olemaan altavastaajana?! Itse olin sitä siitepölyallergiani kanssa jo yli 30 vuotta sitten,

jolloin jouduin kevätretkien aikaan opettajien silmätikuksi, koska luulivat minun teeskentelevän. Nykyisin "kaikilla"

on siitepölyallergia, joten siltä osin saa olla rauhassa...

• Uusi tuttavuus. Osaan vastata moneen kysymykseen vasta n. vuoden kuluttua.

• Uusien jäsenien saamista mukaan tapahtumiin. Enemmän erilaisia tilaisuuksia tai tapahtumia.

• uusien sairastuneiden mukaan tempaamiseen

• Uusiin tutkimustietoihin ja uusia näkökulmia/kokemuksia. Maailma ja tietämys muuttuu, myös tieto allergioista ja

astmasta.

• uusiin tutkittuihin tuotteisiin astmaatikoille sopiviksi

• Uusimpien tutkimustulosten julkistamiseen, myös eri "koulukuntien" esittelyyn

• Uusiutumiseen. Maailma muuttuu, kulutustottumukset muuttuu mutta muuttuko järjestö/liitto jäsenistön tarpei-

den mukaan

• Vaihtoehtohoidot, homeopaattiset lääkkeet allergiselle, ruokavalio

• Vaihtoehtohoitojen esittelyyn

• Vaikeasti allergisten anafylaksialasten huomioiminen. Uusi allergiaohjelma jättää vähälle huomiolle vaikeasti aller-

giset lapset ja nuoret, joille hyvin pieni määrä ruoka-ainetta (esim. pisara maitoa) aiheuttaa vakavan anafylaktisen

allergiareaktion. Esimerkiksi maitosiedätyksen epäonnistuminen toistuvien anafylaktisten reaktioiden vuoksi on ai-

he, josta en ole nähnyt tietoa enkä kirjoituksia.

• Vaikutusta lain muokkaamiseen (uudisrakentaminen): Sisäilmaongelmaa ei ratkaista asukkaita tiedottamalla ja

rakennusyhtiöitä opastamalla. Lakien tulisi olla sillä tasolla, että esimerkiksi uutta kotia ostaessa voi olla varma sii-

tä, että jos asunnossa ilmenee selviä hengitystieoireita yms. terveysoireita rakentajalla on vastuu lopulta korjata/

korvata tavalla tai toisella haitat. Nyt tilanne on se, että ostajalle "jää luu käteen" ongelmatapauksissa. Tästä aiheu-

tuu jo Suomessakin rakennusalalla hyvin ilmeinen moraalikato, eli rakentaja voi säästäessään/ kiireessä tehdä

työnsä hutiloiden eikä kuitenkaan joudu huonosta työstä mihinkään vastuuseen. Haitat kärsii aina ostaja. Tähän

soisin liiton panostavan, sillä nykyisellä menolla meillä on homesairauksien lisäksi uudisrakennussairauksien (il-

manvaihto, rakennusmateriaalit, kemikaalit jne?) pommi käsillä."

• Vanhempien ihmisten allergioiden hoitoon.

• Vanhempien jaksamiseen! Siedättäminen ei saa tapahtua lapsen kärsimyksen uhalla!

• vanhenevien ihmisten ruokavaliomuutoksiin eli miksi kuusikymppiset joutuvat muuttamaan ruokatottumuksiaan

mausteettomiksi ja helposti sulaviksi, vaikka ovat aina harrastaneet kokkausta ja syöneet mielihyvin kaikkea

• Veriryhmän selvittämisen tärkeyteen, että voi saada tietoa veriryhmän mukaisesta ravinnosta.

• verkkotoimintaan

• Vertaistoimintaan ja koulutukseen.

• Vertaistoimintaan, liikuntatapahtumiin minne koko perhe voi osallistua.

• vertaistuen järjestämiseen

• vertaistukeen, erilaiset tapahtumat ja henkinen ja fyysinen hyvinvointi

• Vertaistuki kokoontumisia useammalla pienellä alueella. Esim. Vantaalla kokoonnutaan vain Tikkurilassa. Lännessä

Myyrmäessä ei ollenkaan. Matkat ovat pitkiä työssäkäyville ihmisille.

62

• vertaistuki toimintaan

• Vielä enemmän aktiivista näkyvyyttä julkisuudessa. Muidenkin kuin allergisten ja astmaatikkojen valistamista!

• Vieläkin lisää tietoa siitä suurelle yleisölle, että suurin osa pystyy siedättämään itseään mutta pieni osa, joka on

voimakkaasti allerginen, ei voi eikä saa siedättää itseään, vaan heidän pitää välttää allergiaa aiheuttavia asioita ja

mahdollinen siedätys tapahtuu vain sovitusti lääkärin valvonnassa. Lisää tietoa myös siitä, mitä pitää tehdä jos nä-

kee jonkun saavan anafylaktisen reaktion. Lisää tietoa ravintoloihin ja kouluihin: koulujen ja varsinkin iltapäiväker-

hojen henkilökunnalla vieläkin suuria puutteita tietämisessä, esim. iltapäiväkerhossa pk-seudulla ihmisiä, jotka ei-

vät osaa suomea eivätkä tunne allergia-asioita - seuraukset ovat olleet pahat.

• Virkistystapahtumiin

• Virkistystoimintaan ja lomatoimintaan yhdessä esim. RAY:n kanssa.

• Virkistystoimintaan, leireihin ja viikonloppu tapaamisiin. Vertaistukeen ja liikunnan tukemiseen.

• Yhdistys saisi olla vielä helpommin lähestyttävä

• Yhdistysten hyvinvointiin, eikä niin Helsinki keskeisyyteen. Uusiutumista!

• Yhdistystoiminta ei saa olla sisäänlämpiävää.

• Yhteiskunnalliseen painostamiseen rakennusten sisäilmaongelmia aiheuttavien tekijöiden tutkimus- ja korjausme-

netelmien kehittämiseen sekä rakennusten korjaamiseen kunnolla.

• Yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen

• yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen, ympäristön puhtauden lisäämiseen

• Yhteistyö kouluterveydenhuoltojen kanssa.

• yhteistyötä apteekkien kanssa, esim. esiintymistä apteekin tiloissa, kampanja-päiviä

• Yhä useammat tuotteet ovat pitkälle jalostettuja ja hajustettuja, tässä mennään ehdottomasti liiallisuuksiin. Tältä

kohdin yleiseen mielipiteeseen voisi vaikuttaa enemmän, sillä ylellinen hajusteiden käyttö haittaa myös muiden

kuin allergisten terveyttä.

• Yleiseen tiedottamiseen allergia asioissa varsinkin KEVÄT AIKAAN KUN SIITEPÖLY KAUSI ALKAA JA IHMISET SAAVAT

OIREITA ENEMMÄN SEKÄ NÄMÄ JOILLA EI VIELÄ OLE ALLERGIAA MUTTA SAAVAT OIREITA KEVÄISIN NIIN TIETOA

MILLOIN OTTAA YHTEYTTÄ LÄÄKÄRIIN JA PYYTÄÄ TUTKIMAAN MISTÄ JOHTUU ESIM. NUHA JA SILMIEN KUTINA

• Yleisöluentoihin; ensitietoa ja jo monet luennot käyneiden tietopankkia syventämällä; pikkutarkempaa tietoa.

Painostamalla terveydenhoitoa parempaan syventymiseen potilaan ongelmiin ja hoidon tarpeen arvioimiseen.

Tarvetta on enemmän kuin mitä sitä annetaan. Korvattavan hoidon valitsemiseen (etenkin pienituloisilla!). Sisäil-

man tutkimiseen ja sen aiheuttamien sairauksien juridisen puolen hoitoon. Hometalo; kenen on vastuu. Rakenta-

jan?

• Yleisötilaisuudet lienevät tarpeen. Myös maakunnissa. Vertaistoiminta netin ulkopuolella myös. Ja siis isojen kau-

punkien laitamillakin.

• yleisötilaisuuksia, näkyvyyttä.

• Se, miksi en osallistu mihinkään tämän yhdistyksen toimintaan, johtuu siistä, että joskus luin järjestöpalstalta ilmoi-

tuksen tehtävästä linja-autoretkestä Lappiin ja ilmoituksessa toivottiin, että osallistujat tulevat tuoksuttomina!!

Tämä ilmoitus oli tympeä ja mietin vain mielessäni, minkälainen hien tuoksu mahtaakaan olla linja-autossa perille

saavuttaessa Lappiin!! Eli mielestäni ihmisten tulisi siedättää itseänsä myös erilaisia tuoksuja sietäväksi. Maailmas-

sa ei voida tuoksuilta ja hajuilta välttyä, se nyt vaan on tosiasia. Me allergiset astmaatikot emme voi "terrorisoida"

vaatimuksillamme muita ihmisiä ja asettaa heille rajoituksia! Olen itsekin hajusteille herkkä, myös ruuankäryt aihe-

uttavat hankaluutta, myös ihmisten hiki on kuvottava haju, joten on vaan elettävä tässä muitten seassa, eikä vaatia

muita muuttumaan.

• Monet liitot voisivat tehdä enemmän yhteistyötä ja toimia samoissa tiloissa. Ikäihmiset kun sairastavat useita sai-

rauksia ja moni sairaus on kytköksissä toiseensa.

• Entisenä pienen paikallisyhdistyksen hallituksen jäsenenä harmittelen rahan vähyyden vaikutusta yhdistyksen

toimintaan. Toiminnanjohtajan työpanos pidettävä muutamassa tunnissa/vko. Vapaaehtoisen työn varaan jää koh-

tuuttoman paljon toiminnan pyöritystä. Näkyvyys kärsii. Jostain syystä jäsenistö tahkeaa tulemaan toimintaan

mukaan, yhdistyksen hallitus tekee työt.

• Tällä hetkellä Allergia- ja astmaliiton palvelut ja toiminta ei oikein vastaa tarpeitani. Olen sairastanut astmaa lähes

koko ikäni, joten olen mielestäni melko hyvä oman astmani asiantuntija ja asian kanssa sinut. Kaipaisin lisää toi-

mintaa ja tukea muulle perheelle, joka joutuu huomioimaan puolison/äidin sairaudet monin tavoin, esim. ei lem-

mikkejä, ei ulkoiluja pahana siitepöly-/katupölykautena, ei kalaruokia kotona, ei vierailuja tupakoivan isovanhem-

63

man luona, mutkat matkailussa, äidin sairaalareissut (ja sairastelun vaikutus perheen arkeen noin muutenkin), ei

voida osallistua muutenkaan kaikkeen samalla tavalla kuin terve perhe. Olisi kiva saada vastapainoksi turvallista

hauskaa tekemistä koko perheelle (esim. perhekuntoutus perheille, jossa aikuisella astma ja muitakin tapahtumia

lisää koko perheille). Olisi lisäksi hyvä saada tukea tähän, sillä tuntuu tosi pahalta kieltää asioita lapselta äidin sai-

rauden takia. Ehkä olisi hyvä myös, että lapsi näkisi muitakin vastaavassa tilanteessa olevia lapsia (en kai voi olla

ainoa äiti, jolla on astma).

• Olen huolissani siitä, että siedättäminen on mennyt liian pitkälle. Vanhemmat ovat uupuneita ja lapset kipeitä, sillä

ruokia neuvotaan ottamaan liian nopeasti lisää ruokavalioon. Suolioireiset lapset kärsivät ja suolen toiminta vääris-

tyy. Vanhemmat valvovat entistä enemmän ja uupuvat täysin. Lasten oireita perustellaan vuorovaikutusongelmilla

vaikka asia on toisinpäin - kipeä lapsi aiheuttaa vanhemmilleen huolta ja väsymystä. Olen kuullut usean aller-

giaperheen vanhemmilta erittäin kovia kannanottoja mm. A&A -lehdessä olleeseen haastatteluun, jossa haastatel-

tiin allergologi Merras-Salmiota . Artikkeli oli todella huolestuttavasta näkökulmasta kirjoitettu ja moni koki sen

vähättelevän täydellisesti vanhempien omaa tuntemusta omasta lapsestaan. Siinä juurikin lasten suolioireilun ta-

kana todettiin epäsuorasti olevan vanhempien vuorovaikutus. Lasten suolioireita ja niiden vaikutusta lapsen hyvin-

vointiin ei ole tarpeeksi tutkittu. Siksi en käsitä, miksi Allergia- ja astmaliitto ei ole jäseniensä puolella tässä asiassa

vaan uskoo suoraan näitä uusia suosituksia, vaikkakaan todellista tutkimustietoa esim. suolen vaurioista ei ole -

sen asian ovat myöntäneet johtavat allergologit itse! Nyt vanhemmat hakeutuvat jopa satojen kilometrien päähän

lääkäreille, jotka eivät usko tätä uutta allergiaohjelmaa ja ottavat vanhempien hädän tosissaan. Tiedän ihmisiä, jot-

ka ovat eronneet A&A-liitosta näiden asioiden takia. Tähän toivoisin panostusta ja tukea! Itselläni on onneksi lapsil-

le sairauskuluvakuutus ja olemme saaneet privaattipuolelta apua allergioihin. Ja niitä oli oikeasti olemassa, sillä

anafylaktinen reaktio tuli monesta aineesta. Jos lapseni olisi ollut "vain" suolioireinen, niin kärsimään oltaisiin tä-

män uuden ohjelman mukaan jääty...Kiitos!

• "Nykyinen allergiaohjelma aiheuttaa jo nyt, mutta myös tulevaisuuteen, isot ongelmat, koska suolioireinen allergia

on nyt väitetty vain ominaisuudeksi. Ei ole kenekään ominaisuus olla koko ajan ripulilla ja kovissa vatsakivuissa,

varsinkaan jos oireet on poistettavissa ruokavaliomuutoksilla!!! Ei kukaan aikuinen syö ruokaa josta tulee koko ajan

kipeäksi, miksi siis lapsen pitäisi? Samoin imetysdietti. Ei rintamaidon kautta kuulemma imeydy mitään. Ahaa. Mik-

si siis alkoholi ja tietyt lääkkeet on kiellettyjä imetyksen aikana? Miksi kehoitetaan syömään monipuolisesti jotta

lapsi oppisi uusia makuja? Jos kerran maidon kautta ei välity lapselle mitän… Kummasti kuitenkin lapset muuttuu

terveemmiksi ja iloisemmiksi kun äiti muuttaa ruokavaliotaan ja oireet poistuvat."

• "Hienoa, että teette tällaisen tutkimuksen. Toivoisin, että olisitte myös aktiivisesti edesauttamassa tupakoinnin

kieltämistä parvekkeilla ym. myös julkisissa tiloissa liikennepysäkkien läheisyydessä jne. Nyt kun hometalot alkavat

jo olla tietoisuudessa. Toivoisin, että nostaisitte esille tai olisitte mukana uusien rakennusten suunnittelussa siten,

että kodeissa ja työpaikoilla rakentajat huomioisivat erityisesti ilmastoinnin/ ilmanvaihtosysteemien toimivuuden,

ettei asukkaiden ja työntekijöiden tarvitse olla "koekaniineina". Suomessa asuessamme ja ilmastoinnin lämpene-

misen vuoksi tarvitsemme jossain määrin ilmastointia, mutta sen suunnittelussa näytämme olevan ""lapsenkengis-

sä"". Missään muualla maailmassa en ole joutunut työkentelemään tai asumaan järjettömässä ilmanvaihdon aihe-

uttamassa jäätävässä vedossa, kuten Suomessa 2000-2010 luvulla. Raittiinilmankanavien sijoittamisesta siten, ettei

mm. tupakansavut ilmastoinnin myötä ole seuraavien asuntojen sisäilmassa. Ehdoton parveke- ja ulko-ovien edus-

tojen tupakoinnin kieltäminen olisi yksi keino."

• "Ehkä tällainen toiminta on jo tai sitä on kokeiltu: Olen kiireinen ruuhkavuosiaan elävä nainen. Tavalliset kokoukset

ja tapaamiset ei siis kiinnosta. Mutta voisin osallistua johonkin menttoritoimintaan//keskusteluklubiin netis-

sä/sähköisessä muodossa. Kaipaisin "kirjetoveria", joka on samassa tilanteessa kuin minä - aktiiviliikkuja jolla on

paha rasitusastma, joka ajoittain rajoittaa sekä kuntoilua että muuta elämää. Teillä löytyisi varmasti muita samaan

ryhmään kuuluvia. Ja tietysti monia muitakin aiheryhmiä voisi muodostaa, pitää vaan olla tarpeeksi tarkasti rajoi-

tettuja että keskustelunaiheita pysyy koko ryhmän kiinnostuksen aiheena. Ryhmät voisi toimia esim facebookissa

suljetussa tilassa tai sitten muulla tavalla suljetussa nettiympäristössä.