Alzheimer Como Convivir Con La Enfermedad

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ALZHEIMERCÓMO CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD

Por Dra.Romin

ÍNDICE

PRÓLOGO

CAP. 1 - EL FUNCIONAMIENTO CEREBRAL

CAP. 2 - ¿QUIÉN FUE ALZHEIMER?

CAP. 3 - LAS DEMENCIAS

CAP. 4 - ¿QUÉ ES EL MAL DE ALZHEIMER?

CAP. 5 - LOS CUIDADOS

CAP. 6 - CONSEJOS PARA EVITAR RIESGOS

CAP. 7 - LOS ESTUDIOS MÉDICOS Y LOS TESTS

CAP. 8 - EL FUTURO

EPÍLOGO

GLOSARIO

05.

09.

17.

23.

39.

53.

65.

79.

87.

93.

95.

ISBN-10: 987-1243-81-2ISBN-13: 978-987-1243-81-5

© Dos Tintas SAAv. Rivadavia 1379 - 3º piso - of. “4”Ciudad Autónoma de Buenos Aires, República [email protected]

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Impreso en la ArgentinaReal Print SA12 de octubre 569 - Avellaneda - ArgentinaAbril de 2006

Este libro es sólo informativo. Consulte siempre a su médico de confianza.

Dra RominAlzheimer - 1a ed. - Buenos Aires : Dos Tintas, 2006.96 p. ; 20x14 cm.

ISBN 987-1243-81-2

1. Alzheimer-Medicina Popular. I. TítuloCDD 615.882

PRÓ LO GO

Es te li bro in ten ta ser una he rra mien ta de co no ci mien to y deac ción pa ra to dos los lec to res in te re sa dos e in vo lu cra dos en elte ma. El he cho de en con trar nos in vo lu cra dos en un te ma tan com ple -jo (y mu chas ve ces tan do lo ro so) co mo el mal de Alz hei mer,puede tener va rias ra zo nes. La más ha bi tual pue de ser el en con trar nos cer ca nos por al gu -na ra zón a es te ti po de pa de ci mien to: por el he cho de que al -gún fa mi liar cer ca no ha ya con traí do la en fer me dad. Otras ra -zo nes pue den ser las li ga das al co no ci mien to en ge ne ral:

• Por cu rio si dad.• Por in te rés en la pre ven ción. • Por ne ce si dad de pre ci sio nes.• Por ne ce si dad de es que ma ti zar y or de nar la gran can ti dad dein for ma ción cir cu lan te en los me dios.

Des car ta mos el in te rés téc ni co o mé di co, pues es te es un li brode di vul ga ción y que es tá en ca ra do en un ni vel bá si co, pa ra unpú bli co ge ne ral y no es tu dio so, mé di co o aca dé mi co en par ti -cu lar. Res pec to de es to úl ti mo, es tas se rán las ca rac te rís ti cas prin ci pa -les que he mos que ri do que sean la im pron ta de nues tro tra ba -jo en es te li bro:

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CÓMO CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD ALZHEIMER

(aquí es útil re cor dar la fra se po pu la ri za da por la pu bli ci dad:"An te cual quier du da con sul te a su mé di co").

CON TE NI DOS

Es por to dos es tos pro pó si tos y con si de ra cio nes que en el con -te ni do de nues tro li bro, he mos in clui do di ver sos te mas, di vi di -dos en los co rres pon dien tes ca pí tu los pa ra su me jor com pren -sión y or ga ni za ción. Es así co mo he mos di vi di do el tra ba jo en dos gran des par tes:en la pri me ra ve re mos los con cep tos bá si cos so bre es te tras tor -no que es tá ca da vez más "di fun di do" (es pa ra pen sar si es tosu ce de por que los me dios de co mu ni ca ción lo han re co gi docon más fre cuen cia o por que efec ti va men te hay más ca sos dees ta en fer me dad). Esa pri me ra par te ser vi rá co mo in tro duc ciónpa ra sa ber de qué ha bla mos cuan do ha bla mos de es te tras tor -no tan co mún men te re fe ri do. En una se gun da par te, des cri bi re mos al gu nas con si de ra cio nesmás pun tua les so bre es ta en fer me dad. Un pun to im por tan te que tra ta re mos es el re fe ri do a los cui da -dos y con duc tas que es ne ce sa rio se guir cuan do exis te en ungru po fa mi liar o en un gru po cer ca no una per so na con es te pa -de ci mien to.

Es pe ra mos que to do es to sea de uti li dad, tan to pa ra el co no ci -mien to ge ne ral del lec tor, co mo pa ra la orien ta ción a se guir encon duc tas con cre tas, dis mi nu yen do así la an sie dad que ge ne ralo des co no ci do e im pre vis to. Y que sir va pa ra la con sul ta per ma -nen te, y co mo he rra mien ta pa ra la pos te rior con sul ta mé di ca.

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• El len gua je sen ci llo y bá si co que es té al al can ce del lec tor in -te re sa do.

• La trans mi sión, jun to con lo an te di cho, de la com ple ji dad queen cie rra el te ma.

• La or ga ni za ción de la in for ma ción, de bi do a la gran pro fu siónde da tos, in ves ti ga cio nes o di vul ga cio nes rea li za das en los me -dios ma si vos de co mu ni ca ción y re pro du ci das en el diá lo go po -pu lar y del sen ti do co mún.

• La fun ción de des pe jar mi tos y creen cias fal sas arrai ga dasfuer te men te.

• El pun ta pié ini cial pa ra pro se guir una am plia ción de co no ci -mien tos en ca so de ser ne ce sa rio.

• La fa ci li ta ción de he rra mien tas bá si cas de co no ci mien to decon cep tos y tér mi nos, con el fin de po der ma ne jar los ade cua -da men te en el even tual diá lo go con los mé di cos y las ins ti tu cio -nes es pe cia li za das en sa lud.

• La guía y orien ta ción so bre al gu nas pau tas ele men ta les decon duc ta a se guir en el gru po fa mi liar y en el con tex to co ti dia -no de un pa cien te con mal de Alz hei mer.

• La re co men da ción per ma nen te de con fir mar to da in for ma -ción con la con sul ta al mé di co es pe cia li za do y de con fian za delpa cien te y su gru po fa mi liar.

• La pro tec ción con tra in for ma cio nes de ba ja con fia bi li dad

COLECCIÓN EL MUNDO DE LA SALUD

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CAPÍTULO 1EL FUNCIONAMIENTO CEREBRAL

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MEN SA JE A LOS LEC TO RES

Re sul ta muy im por tan te des ta car que en nues tro tra ba jo ha re -mos es pe cial hin ca pié en un fac tor es pe ran za dor, que con sis teen po ner en jue go to das las he rra mien tas que es tén a nues troal can ce en la lu cha con tra la en fer me dad de Alz hei mer.Nos re fe ri mos a la no re sig na ción an te la en fer me dad, pues toque mu chas ve ces por el fac tor ge né ti co con gé ni to (de ter mi na -do bio ló gi ca men te des de el na ci mien to) que cau sa el mal deAlz hei mer , exis te un es pí ri tu de de pre sión an te el mis mo, quepue de afec tar prin ci pal men te al gru po fa mi liar del en fer mo,pe ro tam bién a al gu nos pro fe sio na les y por úl ti mo al en fer momis mo. Es to nos tie ne que te ner su ma men te pre ve ni dos. Hay mu chasco sas pa ra apren der so bre es ta en fer me dad, que da mu cho pordes cu brir aún, y so bre to do hay mu cho por ha cer hoy en díaque es tá al al can ce de nues tras ma nos. Se tra ta ni más ni me nos que de in for mar se, pre pa rar se, en ca -rar la si tua ción con ho nes ti dad y es pí ri tu de lu cha, y uti li zar to -das las he rra mien tas a dis po si ción pa ra pre ve nir el agra va mien -to, te ner una vi da más sa lu da ble en lo fa mi liar, y ha cer to do porla me jo ría del en fer mo (o por la pre ven ción an te los pri me rossig nos de la en fer me dad). Ve re mos có mo sí hay mu cho por ha -cer an tes que re sig nar se, y có mo las in ves ti ga cio nes nos per mi -ten alen tar es pe ran zas de pre ven ción, tra ta mien tos y con duc -tas de cui da do. Es pe re mos que es te li bro sea una de las tan tas he rra mien taspa ra lo grar es tos ob je ti vos.


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EL FUN CIO NA MIEN TO CE RE BRAL

An tes que na da de be mos de fi nir a ese ór ga no que es tanmen cio na do, y al pa re cer co no ci do, en el sen ti do co mún, yque es el ce re bro. Pe ro al que no siem pre se le ha ce jus ti ciacuan do se lo men cio na, por el des co no ci mien to de pre ci sio -nes téc ni cas acer ca de su for ma ción y de su fun cio na mien -to, la gu na que se sue le lle nar – en las dis tin tas cul tu ras yépo cas – con los más di ver sos mi tos. Téc ni ca men te po de mos de fi nir así al ce re bro hu ma no:

El ce re bro es la par te del sis te ma ner vio so cen tral de los ver -te bra dos que es tá den tro del crá neo. En el hu ma no tie ne unpe so apro xi ma do de 1,3 kg y es una ma sa de te ji do gris ro -sá ceo.

Es ne ce sa rio que co noz ca mos es ta de fi ni ción por el he chobá si co de que la en fer me dad de Alz hei mer es an te to do unaen fer me dad ce re bral.

PARA COMPRENDER SU FUNCIONAMIENTO

Se ña la el es pe cia lis ta S. Pin ker (pro fe sor de Cien cias Cog ni -ti vas y del Ce re bro, y au tor de di ver sas obras so bre el fun -

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Pa ra sin te ti zar, di re mos que al gu nas co rrien tes psi co ló gi cassos tie nen que la in ves ti ga ción ce re bral va de ma sia do le jos alubi car ca da emo ción hu ma na en un sec tor del ce re bro. Pe -ro más allá de las po si bles ad ver ten cias con tra las exa ge ra -cio nes, es in du da ble que ca da vez se sa be más so bre el ce -re bro hu ma no, y es to tie ne una gran im por tan cia en el te -ma que nos ocu pa, pues a la ya es ta ble ci da idea de que elmal de Alz hei mer es una en fer me dad ce re bral de ori gen ge -né ti co, se su ma el in te rés que to do avan ce de la in ves ti ga -ción cien tí fi ca tie ne pa ra la vi da con cre ta. En es pe cial la deaque llos que es tán li ga dos a la en fer me dad por ra zo nes fa -mi lia res, y en quie nes la es pe ran za con cre ta de avan ces enel co no ci mien to de la me di ca ción útil es im por tan te. Ya queade más, has ta el mo men to, la me di ca ción y el tra ta mien toquí mi co me di ca men to so es el prin ci pal alia do pa ra la lu chacon tra la en fer me dad. Son ta les los avan ces en el es tu dio ce re bral, que usan do lare so nan cia mag né ti ca fun cio nal (FM RI, se gún sus si glas enin glés), una nue va téc ni ca de imá ge nes ca paz de me dir elflu jo san guí neo, los cien tí fi cos pue den es ta ble cer si la per so -na es tá crean do una ima gen men tal de un ros tro o de un lu -gar. Pue den eli mi nar un gen de un ra tón y ha cer lo in ca pazde apren der, o me jo rar su apren di za je in ser tan do más co -pias de ese mis mo gen. En el ce re bro pue den ver las en co -gi das arru gas que per mi ten a un ase si no ma tar sin sen ti dode cul pa, o los ex ten di dos plie gues que le per mi tie ron a Al -bert Eins tein de du cir los se cre tos del uni ver so.

Sin em bar go, an te es to nos sur gen mu chas pre gun tas:

• ¿Has ta dón de lle ga rá es ta re vo lu ción cien tí fi ca?

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cio na mien to de la men te), que si ima gi na mos la si guien tees ce na del fu tu ro, nos hará pen sar. Es así: es ta mos mi ran doa una pan ta lla par pa dean te con mi les de pun ti tos, en tre loscua les los cien tí fi cos han es con di do uno o dos pa tro nes di -fe ren tes. Al ca bo de un ra to dis tin gui mos uno de ellos, pe -ro no ha ce fal ta que lo di ga mos en voz al ta. Los cien tí fi cosya lo sa ben. Es que los in ves ti ga do res es tán es tu dian do los im pul soseléc tri cos de una de los mi les de mi llo nes de cé lu las de nues -tro ce re bro. Cuan do la cé lu la se ac ti va, no so tros ve mos unafi gu ra; cuan do no, ve mos otra. La per cep ción pue de es tu diar se des de una so la neu ro na.Aho ra, en un alar de to da vía más in quie tan te, esos cien tí fi -cos en via rán una co rrien te eléc tri ca a las neu ro nas en esapar te de nues tro ce re bro, y con só lo pul sar un bo tón con se -gui rán que vea mos una ima gen u otra. Es tas ma ra vi llas noson nin gu na fan ta sía. Un neu ro cien tí fi co de la Uni ver si dadde Stan ford ya las ha lo gra do uti li zan do mo nos; a pe sar deello, po cos cien tí fi cos du dan acerca de que el “tru co” tam -bién fun cio na ría con no so tros. Es to no es si no una mues tra de lo mu cho que se ha apren -di do so bre el fun cio na mien to del ce re bro en los úl ti mos diezaños.

Aho ra se teo ri za acer ca de có mo ubi car ca da fa ce ta de lamen te hu ma na — des de las imá ge nes men ta les has ta elsen ti do de la mo ra li dad, des de los re cuer dos co rrien tes has -ta las ge nia li da des — en lu ga res con cre tos del ce re bro. Sibien es to es tá en es tu dio con cons tan tes in ves ti ga cio nes, ytam bién es fuen te de dis cu sión per ma nen te en el área cien -tí fi ca, tie ne su fun da men to.


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Se sos tie ne des de los es tu dios ce re bra les que la ac ti vi dad fi -sio ló gi ca ce re bral es la cau sa de la ex pe rien cia, por que lospen sa mien tos y sen ti mien tos pue den ini ciar se, de te ner se oal te rar se me dian te im pul sos eléc tri cos y sus tan cias quí mi cas. To do es te co no ci mien to es de es pe cial uti li dad pa ra el te maque abar ca nues tro li bro, ya ve re mos de qué mo do.

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• ¿Con se gui re mos en ten der el ce re bro de la mis ma ma ne raco mo en ten de mos el ri ñón o el co ra zón?

• ¿Exis ti rán los me dios pa ra que cien tí fi cos o dic ta do res con -tro len nues tros pen sa mien tos?

• ¿Po drán los neu ró lo gos sca near nues tros ce re bros, du pli -car los en un mi cro pro ce sa dor de si li cio y con ser var nues tramen te pa ra siem pre?

Lo cier to es... que aún no se sa be. El ce re bro hu ma no es elob je to más com ple jo del uni ver so co no ci do, con mi les demi llo nes de neu ro nas co mu ni cán do se en tre sí me dian te mi -llo nes de si nap sis. Com pa ra do con cual quier otro pro ble ma cien tí fi co, es to pa -re ce sim ple. La neu ro cien cia cog ni ti va es tá po nien do unatec no lo gía tan im pre sio nan te a dis po si ción de tan tos cien tí -fi cos bri llan tes, que se ría una ne ce dad afir mar que nun caen ten de re mos có mo el ce re bro da ori gen a la men te (o sea,có mo el ór ga no fí si co ori gi na los pen sa mien tos). Pe ro el pro -ble ma es tan di fí cil que se ría igual de ab sur do pro nos ti car lo -gros es pec ta cu la res. Uno de los pro ble mas es que to da vía no sa be mos có mo elce re bro re pre sen ta el con te ni do de nues tros pen sa mien tos yemo cio nes. Sí sa be mos dón de tie nen lu gar pre do mi nan te -men te al gu nas de esas emo cio nes, o las imá ge nes vi sua les,o las pa la bras que pro nun cia mos, pe ro "dón de" y “có mo"son cues tio nes muy dis tin tas. No sa be mos có mo el ce re broman tie ne las co ne xio nes ló gi cas en tre las ideas que le per -mi ten dis tin guir en tre la ima gen de una per so na gui ñan doun ojo pa ra ajus tar se una len te de con tac to y otra que lo ha -ce ha cer una se ñal, o pa ra co que tear.


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CAPÍTULO 2¿QUIÉN FUE ALZHEIMER?

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¿QUIÉN FUE ALZ HEI MER?

Alois Alz hei mer (1864-1917) fue el neu ró lo go ale mán queya en 1906 de fi nió la ca rac te rís ti ca pér di da de me mo ria delos an cia nos co mo una en fer me dad de bi da a le sio nes ce re -bra les. Pu do lle gar a es ta con clu sión gra cias al es tu dio te nazde sus pa cien tes, com ple ta dos por la au top sia una vez fa lle -ci dos (es aquí cuan do es tas pa la bras ad quie ren su au tén ti cosig ni fi ca do: “Ver lo con sus pro pios ojos”). El doc tor Alz hei mer da ba a co no cer las con clu sio nes de suses tu dios en 1906 y, sin em bar go, no es si no en una fe chatan cer ca na co mo 1980 el pun to pa ra que la me di ci na in cor -po re es ta en fer me dad en el ca tá lo go de las en fer me da desmás co rrien tes. El doc tor al me nos hi zo ho nor a su ape lli do de no mi nan do laen fer me dad con su ape lli do. Se la lla mó en un prin ci pio malo en fer me dad de Alz hei mer, pa ra ter mi nar lla mán do se ac -tual men te “alz hei mer” a se cas y en mi nús cu la, en el len gua -je co mún (se ña la el au tor M. Ar na). No obs tan te, aún se con ser va la de no mi na ción psi quiá tri cay mé di ca de “en fer me dad o mal de Alaz hei mer” pa ra es tecua dro clí ni co.

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El nom bre de de men cia se nil se ría ade cua do si por de men -cia en ten dié se mos tan só lo la de fi cien cia en el fun cio na -mien to de la men te, ya que ése es el va lor ge nui no de la pa -la bra. Pe ro al ha ber se am plia do su sig ni fi ca do a los tras tor -nos men ta les pro fun dos que po ne mos ba jo la de no mi na -ción de lo cu ra, pa re ce ex ce si vo de no mi nar esos tras tor nosco mo “de men cia”, aun que en las cla si fi ca cio nes el mal deAlz hei mer sea un ti po de de men cia.Más ade lan te, en otros ca pí tu los, ve re mos cuá les son to daslas pre ci sio nes que de be mos ha cer res pec to del tér mi no (ydel cua dro) de la de men cia.

Por to do es to, se ha lo gra do cier ta pre ci sión al de no mi nares ta en fer me dad de los an cia nos con el nom bre del mé di coque la de fi nió y la lo ca li zó, dis tin guién do la así de lo que secon si de ra ba el de sa rro llo nor mal del en ve je ci mien to, y po -nien do en mar cha un pro ce so de in ves ti ga ción pa ra co no cermás a fon do la en fer me dad. To do con el fin de po der li diar con ella, pa liar la y, quién sa -be en un fu tu ro, do mi nar la.

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¿QUÉ DESCUBRIÓ EL DOCTOR ALZHEIMER?

Bá si ca men te, des cu brió en qué con sis te es ta en fer me dad.Se la sue le de fi nir im pro pia men te co mo “de men cia se nil” yse la des cri be co mo una in vo lu ción ce re bral con le sio nes delas neu ro nas y de las fi bras, y apa ri ción de las pla cas se ni les.El re sul ta do es una se ve ra dis mi nu ción de las fa cul ta des in -te lec tua les, sien do la más lla ma ti va y la que se to ma co mopri mer sín to ma la pér di da de la me mo ria y de la orien ta ciónes pa cial. Es to es sim ple men te una in tro duc ción, ya que al te ma lo ve -re mos en el de sa rro llo de to do el li bro. Se pre sen ta es ta en fer me dad en edad avan za da, pe ro en losca sos más pre co ces se da a par tir de los cuarenta y cincoaños. Al no pro vo car es ta en fer me dad nin gu na dis fun ciónor gá ni ca, pue de vi vir se con ella has ta veinte años, aun queve re mos que el diag nós ti co es muy dis par y de pen de de mu -chas cir cuns tan cias.Es la cau sa de de men cia más fre cuen te en la po bla ción an -cia na (en tre un 50 % y 80 % del to tal de las de men cias). Seca rac te ri za por la apa ri ción de tras tor nos men ta les co mo:

• Ideas de per se cu ción.• Al te ra ción de la me mo ria.• De so rien ta ción tan to en el tiem po co mo en el es pa cio.• Pro ble mas de com pren sión del len gua je.• Fal ta de me mo ria.• Con ver sa ción in co ne xa.

Es in fre cuen te que las le sio nes ce re bra les sean tan pro fun -das que afec ten al equi li brio y a la mar cha, a la coor di na ciónde mo vi mien tos o a los re fle jos.


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CAPÍTULO 3LAS DEMENCIAS

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LAS DE MEN CIAS

Pa ra com pren der el te ma que es ob je to de nues tro li bro, de -be mos in ter nar nos an tes bre ve men te en un te ma que loabar ca: las de men cias. Es to se ha ce ne ce sa rio co mo un pa so pre vio, ya que el tras -tor no del mal de Alz hei mer que es ta mos tra tan do, no esuna no ve dad en el mun do cien tí fi co y de la psi quia tría. Porel con tra rio, se tra ta de una afec ción que ha si do des crip taha ce tiem po, y más aún si la en glo ba mos den tro del gru pode las de men cias, en ti dad psi co pa to ló gi ca que sí ha si doam plia men te tra ta da por la me di ci na y la psi quia tría pa ra ex -pli car un es ta do de en fer me dad men tal. Por lo co mún es tos tér mi nos, más allá de su rai gam bre téc -ni ca y mé di ca, tam bién han si do y son muy uti li za dos por ellen gua je po pu lar, de allí que se ha ga es pe cial men te ne ce sa -rio pre ci sar los pa ra sa ber de qué es ta mos ha blan do cuan doha bla mos de ca da uno de ellos, y pa ra em pe zar a in te grar -los con el to tal de nues tro li bro. Va ya mos en ton ces a esas de fi ni cio nes bá si cas.

¿QUÉ SON LAS DE MEN CIAS?

La de men cia, se gún la de fi ni ción de un gran psi quia tra co -mo Henry Ey:

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GRA DOS Y NI VE LES EN LA DE MEN CIA

Es tos son los gra dos que pue de te ner el cua dro de la de -men cia:

• Cuan do las ma ni fes ta cio nes clí ni cas de la de men cia sonmuy es ca sas, se ha bla de “de te rio ro men tal”.

• Si son un po co más in ten sas pe ro de to dos mo dos po copro fun das, se ha bla de “de bi li ta mien to”.

• Fi nal men te, se ha bla de “es ta do de men cial”, cuan do es tácom pues to to do el cua dro clí ni co com ple to que he mos des -cri to en la de fi ni ción.

LA LE SIÓN FÍ SI CA EN LA DE MEN CIA

Es fun da men tal en es te pun to, se ña lar al go que nos acom -pa ña rá du ran te to do el li bro, co mo un co no ci mien to bá si coa te ner (no só lo so bre las de men cias en ge ne ral, si no so breel mal de Alz hei mer en par ti cu lar). Se rá cla ve no ol vi dar es te pun to: To da de men cia es con se cuen cia de una le sión en el en cé fa -lo (le sión ce re bral).

Es to sig ni fi ca, ni más ni me nos, que de be mos des pe jar to dacon fu sión acer ca de que la de men cia – y, por lo tan to, acer -ca del mal de Alz hei mer – se tra te de una afec ción o tras tor -no psi co ló gi co, es de cir, sin le sión fí si ca, y que só lo afec te alas emo cio nes del pa cien te.

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• Es un de bi li ta mien to psí qui co pro fun do glo bal y pro gre si -vo que al te ra to das las fun cio nes in te lec tua les ba sa les.

• De sin te gra las con duc tas so cia les.

• Afec ta al con jun to de la per so na li dad, des tru yen do sus va -lo res ló gi cos de co no ci mien to, de jui cio y la adap ta ción alme dio so cial.

• Evo lu cio na ge ne ral men te con un con jun to de sig nos fí si cos.

• Es ta de cli na ción fí si ca que se ob ser va va de la ma no conla de cli na ción men tal e in te lec tual des cri ta arri ba.

• Es un de bi li ta mien to glo bal, co mo se se ña ló, pre fe ren te -men te in te lec tual, cró ni co (es de cir, que se pro lon ga en eltiem po), pro gre si vo e irre ver si ble.

To do lo di cho ca rac te ri za ese cua dro que pa ra la psi quia tríase lla ma de men cia, tér mi no que – co mo di ji mos – a me nu -do es uti li za do con mu cha im pre ci sión. Pa ra no so tros esmuy im por tan te pre ci sar lo, por que el mal de Alz hei mer esun ti po de de men cia, por lo tan to, es fun da men tal aquí lajus te za en las pa la bras. Vol vien do al te ma, de be mos se ña lar que la de men cia en ge -ne ral pre sen ta una se rie de gra da cio nes, no es un es ta do ab -so lu to, si no que pue de pre sen tar se con dis tin tos ni ve les degra ve dad.


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los ca sos, y lue go hay que ver es to es pe cí fi ca men te en undiag nós ti co de mal de Alz hei mer). De to dos mo dos, no hay que ser ex tre ma da men te pe si mis -ta, por que co mo ve re mos, los avan ces mé di cos re cien tes po -nen en cues tión lo ab so lu to de es te ca rác ter irre ver si ble dela de men cia.

¿CÓ MO ES LA LE SIÓN CE RE BRAL?

Es tas le sio nes ce re bra les ca rac te rís ti cas de las de men cias enge ne ral, sue len te ner un ca rác ter di fu so, no lo ca li za do, pe -ro de to dos mo dos de pen de del ti po de de men cia de que setra te. Ya ve re mos có mo es es to en el ca so del ti po de de men ciaque nos ocu pa en es te li bro. Es muy im por tan te tam bién, a pe sar de las “ma las no ti cias”que he mos ex pues to en los úl ti mos pá rra fos, que dar nos conotra idea fun da men tal que tam bién re co rre rá nues tro li bro, yque pue de de ter mi nar mu chas de las con duc tas del gru pofa mi liar y del pa cien te, y que pue den ser fun da men ta les pa -ra so bre lle var la en fer me dad y lo grar al gún ti po de pro gre so. Esa idea que va mos a se ña lar mar ca un cam bio en la me di -ci na en los úl ti mos tiem pos:

• El ca rác ter irre ver si ble de la de men cia que an tes se plan -tea ba de un mo do ab so lu to, con el avan ce de los es tu diosbio quí mi cos es cues tio na ble.

Es de cir, que las nue vas in ves ti ga cio nes, que avan zan siem -pre a buen rit mo, nos ha cen alen tar es pe ran zas acer ca de

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En es te ti po de de men cias de las que nos ocu pa re mos, y ento da de men cia pa ra ser pre ci sos, hay una le sión fí si ca delen cé fa lo (una par te del ce re bro) con la con se cuen te des truc -ción irre ver si ble de su pa rén qui ma (te ji do ve ge tal cons ti tui -do por cé lu las y de for ma es fé ri ca). Es de cir que se tra ta de un sín dro me que es tá de ter mi na door gá ni ca men te (fí si ca men te). Es to no qui ta que el pa cien te,lue go a con se cuen cia de es ta le sión fí si ca en el ce re bro quelo ha ce con traer la en fer me dad, pre sen te nu me ro sos tras -tor nos que po drían con si de rar se psi co ló gi cos (cam bios en sucon duc ta y en sus emo cio nes). Pe ro en la ba se, to do es to es -tá de ter mi na do por la le sión en el en cé fa lo. Por eso, en to do el tras cur so del li bro, nos mo ve re mos conla idea del mal de Alz hei mer co mo en fer me dad fí si ca del ce -re bro.

LA EVO LU CIÓN DE LAS DE MEN CIAS

Es ló gi co que an te en fer me da des co mo las que es ta mos tra -tan do aquí, sur ja una pre gun ta fun da men tal que afec ta tan -to al pa cien te co mo al gru po fa mi liar, y que es ha bi tual y ló -gi ca an te to da en fer me dad cró ni ca (pro lon ga da y es ta ble enel tiem po). Se tra ta de la in quie tud acer ca de có mo se rá laevo lu ción de la en fer me dad: si du rará mu cho, si se re vertirá,có mo se rá de aquí a un tiem po, etcétera. En su evo lu ción, las de men cias pue den ser gra dua les. Pue -den apa re cer con le ve dad e ir se agra van do len ta men te, oqui zás man te ner se den tro de un ran go le ve. Pe ro en ge ne -ral, son irre ver si bles, y pue den te ner una fa se fi nal que pue -de in cluir un es ta do ve ge ta ti vo (por su pues to, no en to dos


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de vis ta mé di co, la cues tión es ave ri guar qué ti po de de men -cia es tá en jue go (pa ra no so tros, fun da men tal pa ra sa ber sise tra ta de mal de Alz hei mer).

• Un ti po ter mi nal: don de to das las de men cias con flu yencon fun dién do se en una de ba cle glo bal, fí si ca y men tal.

Otra cla si fi ca ción que ha bi tual men te se uti li za es la que di -vi de de men cias:

• Pri mi ti vas• Se cun da rias

Las de men cias pri mi ti vas son aque llas en las cua les la en fer -me dad es lo cen tral: es tá la des cri ta le sión ce re bral y el ini -cio de la en fer me dad con sus sín to mas. Por otra par te, exis ten de men cias que son se cun da rias a otraen fer me dad fí si ca. Es de cir, exis te otra en fer me dad de ba se,y co mo con se cuen cia de ese tras tor no hay ade más una de -men cia (por ejem plo, la de men cia con to dos sus sig nos quese lla ma ar te rios cle ró ti ca: tie ne to dos los sig nos de la de -men cia, pe ro el es ta do de men cial es con se cuen cia de la al -te ra ción ar te rios cle ró ti ca). Lue go ve re mos otros ejem plos dede men cias con si de ra das se cun da rias a otra en fer me dad.

Las de men cias pri ma rias

Son or gá ni cas co mo to das las de men cias. Se di vi den en: De men cias pri ma rias or gá ni cas:

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que es te ti po de en fer me da des pue den des mar car se de suca rác ter irre ver si ble, y de que exis ten es pe ran zas (y re sul ta -dos con cre tos) en la lu cha con tra la en fer me dad. Es to es así por que las in ves ti ga cio nes bio quí mi cas re cien tesfa vo re cen el de sa rro llo de me di ca men tos muy efi ca ces y degran ayu da pa ra tra tar la de men cia, en es pe cial el mal deAlz hei mer. Por tra tar se, co mo he mos di cho, de una en fer me dad de ori -gen fí si co, el tra ta mien to con me di ca men tos ca da vez másavan za dos, se tor na ca da vez más es pe ran za dor y efi caz. Porlo tan to, ya se cues tio na el fuer te ca rác ter irre ver si ble de es -te ti po de en fer me da des, an tes da do por sen ta do en la psi -quia tría y la me di ci na.

TI POS Y FOR MAS DE DE MEN CIAS

Las de men cias es tán re pre sen ta das por una for ma tí pi ca,que po de mos de no mi nar “de men cia sim ple”, que es el fun -da men to de to da de men cia, el fon do co mún a cual quier ti -po de de men cia y a to das las va rie da des clí ni cas (y por lotan to, vá li do pa ra aque lla de la que nos ocu pa mos en es teli bro). Clá si ca men te, se se pa ran es tas ca rac te rís ti cas o es tra tos:

• Un pe río do de co mien zo del sín dro me de men cial: aquí elpro ble ma mé di co ma yor es el de po der ha cer un diag nós ti -co co rrec to de de men cia, por que es te es ta do ini cial se pue -de con fun dir con otros pro ble mas o pa to lo gías.

• Un pe río do de de men cia con fir ma do: aquí des de el pun to


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• Pue den ser muy cor ta la du ra ción en una de men cia se cun -da ria co mo, por ejem plo, la de men cia tu mo ral (es ta do de -men cial se cun da rio a un tu mor ce re bral, es de cir, el co mien -zo de una de men cia co mo con se cuen cia de la exis ten cia deltu mor).

• Pue de lle var va rios años, por ejem plo, en una de men ciase nil.

No obs tan te lo di cho, pue de se ña lar se que exis ten va rias pri -me ras ma ni fes ta cio nes co mu nes a to da de men cia. Son:

• Una dis mi nu ción de la efi cien cia del su je to, es pe cial men teen ac ti vi da des la bo ra les y pro fe sio na les (es te tras tor no a ve -ces es muy di fí cil de ca rac te ri zar, por que pue de con fun dir secon un mal mo men to, an sie dad di fu sa, can san cio, etcétera).

• La fa ti ga bi li dad, o can san cio fá cil de la per so na en sus ac -ti vi da des que has ta el mo men to eran las ha bi tua les.

• La di fi cul tad, que se pre sen ta co mo no ve do sa, de re sol verpro ble mas com ple jos.

• Di fi cul tad de con cen tra ción y de man te ni mien to de laaten ción (tam bién pue de con fun dir se con otras afec cio nes).

• Di fi cul ta des den tro del do mi nio de la me mo ria, qui zás lomás co mún a los dis tin tos ti pos de de men cia.

• Des de el co mien zo, la de men cia es tá con de na da a vi virden tro de los há bi tos y del au to ma tis mo que so me ten al pa -

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• Se nil

• Pre se nil- en fer me dad de Alz hei mer - en fer me dad de Pick

• Ar te rios cle ró ti ca - sim ple - de li ran te - de pre si va - ex pan si va

De men cias pri ma rias por pro ce sos de ge ne ra ti vos de otrasen fer me da des:

• De men cia pa ra lí ti ca• Co rei ca• Al co hó li ca• Epi lép ti ca

Las de men cias se cun da rias

Son se cun da rias a otra en fer me dad: por ejem plo, lue go y acon se cuen cia de una lar ga es qui zo fre nia.

EL CO MIEN ZO DE LA DE MEN CIA

Vea mos al gu nas ca rac te rís ti cas que se pre sen tan en el co -mien zo de to da de men cia:

• En su pe río do de co mien zo, to da de men cia es de du ra ciónva ria ble; se gún cuál sea la le sión ana tó mi co clí ni ca pue denha ber va ria cio nes.


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• Se pro du ce un des cen so ge ne ral de la per so na li dad y delfun cio na mien to so cial y de la con duc ta.

• Pa san a do mi nar la vi da las ac ti vi da des más es te reo ti pa -das, que ubi can a es tos pa cien tes en es tos pe río dos co more traí dos, egoís tas, con pér di da de las usua les ma ne ras queso lía te ner y con pér di da de su buen to no.

• Es ta de cre pi tud ha he cho que en el pa sa do al gu nos psi -quia tras dieran el nom bre de “de men cia éti ca” a es te es ta -do; si bien es un nom bre de ja do de la do por su con no ta ciónmo ra lis ta, nos sir ve pa ra des cri bir el es ta do ini cial del pa cien -te de men te.

• Es te úl ti mo es ta do pue de pre sen tar se gra dual o le ve men -te y des pués de sa pa re cer, o por el con tra rio, ser mar ca do yagra var se (acá se rá fun da men tal el diag nós ti co pa ra sa ber sise tra ta o no de una de men cia).

• La dis mi nu ción del jui cio no es la úni ca for ma en que sepre sen ta el tras tor no de la de men cia; la ca pa ci dad de ra zo -na mien to tam bién se ve afec ta da en el he cho de que el pa -cien te es in ca paz del ra zo na mien to ha bi tual y de re sol ver unpro ble ma, por ejem plo, arit mé ti co sim ple.

• Pue de co me ter gra ves erro res de cál cu los men ta les (por locual, co mo ya ve re mos más ade lan te, no es re co men da bleen car gar les ta reas que re quie ran cier ta re so lu ción o com ple -ji dad co mo, por ejem plo, el ma ne jo de di ne ro).

• Los tras tor nos de len gua je son en ge ne ral más tar díos enlas de men cias, tan to en el len gua je ha bla do co mo en el es -

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cien te a un ni vel bá si co de ac ti vi dad y de pen sa mien to, qui -zás dis tin to o me nor de la ha bi tual.

• El pa cien te pier de ca pa ci dad de adap ta ción a si tua cio nesy cir cuns tan cias nue vas.

• Pue de reac cio nar a es ta pér di da ini cial de adap ta ción y deefi ca cia, con una sen sa ción o reac ción de pre si va (son clá si -cas y de cui da do las po si bi li da des de apa ri ción de in ten tosde sui ci dio en es te pe río do).

• Los tras tor nos del sue ño son ha bi tua les en es te pe río do, ylos en sue ños se acom pa ñan de cier ta ex ci ta ción noc tur na.

• Si bien la me mo ria no es el úni co fac tor que pue de es taral te ra do en el co mien zo de la de men cia, y pue de ha ber al -te ra cio nes mné si cas (de la me mo ria) en otras en fer me da des,qui zás las pér di das en es ta área sean uno de los pun tos másca rac te rís ti cos de es te cua dro clí ni co.

• La pér di da de me mo ria so bre he chos re cien tes, o la am ne -sia de fi ja ción son sig nos muy ca rac te rís ti cos (pér di da de lame mo ria so bre he chos re cien tes que se sue len fi jar en unpe río do nor mal del fun cio na mien to ce re bral).

• Pau la ti na men te, to das es tas di fi cul ta des re du cen el ren di -mien to del pa cien te y afec tan to do su cam po de re la ción.

• Los pa cien tes en es ta eta pa re du cen un po co su ac ti vi dadmen tal respecto a cier tas ideas, cier tos pro ble mas, a ve cesre pe ti ti va men te.


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• Las ac ti vi da des son dis con ti nuas y se su ce den con en ca de -na mien tos que a ve ces son di fí ci les de en ten der, es de cir quees tán ar ti cu la das por una ló gi ca in ter na per so nal del pa cien -te, so bre la cual na da sa be mos y de la que na da en ten de -mos.

• Sus pro pó si tos tra du cen la mis ma in co he ren cia que tie nento dos sus ac tos, por lo cual pue de lle gar a ser ne ce sa rioguiar al pa cien te en sus ac ti vi da des ha bi tua les y en sus con -duc tas or di na rias.

• La de cli na ción des de el pun to de vis ta “éti co” y del cui da -do de las con duc tas so cia les y de ur ba ni dad, ya es cla ra, poreso apa re cen ges tos o con duc tas al go an ti so cia les que an -tes es ta ban au sen tes o in hi bi das.

• El pa cien te pue de vol ver se gro se ro y no res pe tar las nor -mas so cia les ele men ta les.

• Es ha bi tual en es te pe río do la apa ri ción de con duc tas inex -pli ca bles de ex hi bi cio nis mo se xual (mos trar), o de vo yeu ris -mo se xual (atrac ción por es piar o mi rar cues tio nes re la ti vasa lo se xual); to do es to es tan do an tes au sen te de la per so na -li dad del su je to.

• En es te es ta do tam bién se ma ni fies tan sín to mas neu ro ló -gi cos: tras tor nos mo to res o de la to ni ci dad.

• Tam bién apa re cen tras tor nos afá si cos (de di fi cul ta des opér di das en el área del ha bla) o afá si co – ag nó si cos (del ha -bla y el co no ci mien to o ra zo na mien to).

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cri to (es de cir, el pa cien te pue de pre sen tar erro res de or to -gra fía que no eran ha bi tua les).

LA DE MEN CIA CON FIR MA DA

Más allá de to do lo que he mos des cri to co mo los sig nos másha bi tua les del co mien zo de una de men cia, y que son fun da -men ta les pa ra la per cep ción de los fa mi lia res, la pos te riorcon sul ta, y el diag nós ti co pre ci so del mé di co, exis ten tam -bién sig nos que nos in di ca rán la pre sen cia de una de men ciacon fir ma da. Vea mos cuá les son al gu nos de esos sig nos:

• El pa cien te ya no pue de sos te ner más una po si ción de nor -ma li dad fren te a su en tor no fa mi liar o la bo ral.

• Sus po si bi li da des de di si mu lar es tán so bre pa sa das.

• Los erro res, los ol vi dos, los equí vo cos, pue den ya no ser“ca sua les”, si no lle gar has ta la in co he ren cia.

• Ya no se tra ta de di fi cul ta des so cia les, de in te gra ción, opro fe sio na les o del tra ba jo, si no que la de sor ga ni za ciónmen tal es ma yor, so bre pa sa la sim ple di fi cul tad pa sa je ra ode con fu sión de al gu nos da tos o ac ti vi da des.

• Es ta de sor ga ni za ción men tal, in te lec tual y de la me mo ria,va a lle gar o pue de lle gar a de sem bo car en una de so rien ta -ción tém po ro es pa cial (fal ta de orien ta ción en tiem po y es -pa cio) a ve ces com ple ta.


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CAPÍTULO 4¿QUÉ ES EL MAL DE ALZHEIMER?

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• Por to do es to, el de men te em pie za a que dar li bra do a con -duc tas es te reo ti pa das del mo vi mien to, que son ca da vez másele men ta les, que pue den lle gar sim ple men te a ges tos que ledan una apa rien cia de au tó ma ta in mó vil, ru di men ta rio.

• Su mo vi mien to pa re ce ha ber per di do to da fi na li dad.


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INTRODUCCIÓN AL MAL DE ALZHEIMERCo mo he mos se ña la do y des cri to am plia men te en el ca pí tu -lo an te rior, el mal de Alz hei mer es una en fer me dad que con -lle va y se ori gi na en una le sión fí si ca del ce re bro, y que for -ma par te del gru po más am plio de tras tor nos de es te ti poque se de no mi na de men cias. Por eso, si bien to do lo se ña la do acer ca de las de men cias esapli ca ble al mal de Alz hei mer, es pre ci so en trar aho ra a con -si de rar los sig nos es pe cí fi cos de la en fer me dad que nos ocu -pa, pues pue de re sul tar que al gu nas con si de ra cio nes an te -rio res sean muy ge ne ra les y, por lo tan to, se apli quen o noal te ma es pe cí fi co que que re mos tra tar. Es de cir, que to do lo des cri to, to da la di men sión de los tras -tor nos mo to res e in te lec tua les que he mos vis to, pue de noser igual pa ra to das las de men cias, y mu cho me nos aún pa -ra to dos los pa cien tes. Es po si ble que ha ya una per sis ten ciaen es tos sig nos has ta un es ta do avan za do en la evo lu ción,por ejem plo, una si tua ción de au to ma tis mo li mi ta do pe roco he ren te, y con un gra do más o me nos exi to so de adap ta -ción a la si tua ción. Pe ro to do es to, de pen de rá co mo di ji mos,de la de men cia en par ti cu lar y del pa cien te en par ti cu lartam bién, aún den tro de la de fi ni ción o diag nós ti co de malde Alz hei mer ya con fir ma do.

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a una si tua ción fa tal por las otras en fer me da des que pue -den apa re cer. O tam bién pue de in gre sar se en un es ta do ve -ge ta ti vo al que cual quier in fec ción co rrien te po ne fin. Al fi -nal de es te es ta do, la vi da men tal no exis te, no hay co mu ni -ca ción en tre el su je to y el mun do ex te rior.To do es to, por su pues to, en los ca sos más gra ves.

De to dos mo dos es im por tan te se ña lar que to do es to se pre -sen ta en un es ta do ter mi nal de la en fer me dad, si tua cióncon tra la que se pue de lu char si guien do to das las in di ca cio -nes y con duc tas re co men da das por los mé di cos, y con fian -do – co mo he mos di cho – en to dos los avan ces mé di cos ycien tí fi cos que po si bi li tan nue vos tra ta mien tos en ba se ame di ca men tos muy no ve do sos y avan za dos.

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Den tro de las cla si fi ca cio nes de las de men cias, se ña la mosque exis te un ti po que es más tem pra na en su apa ri ción quelas de men cias se nil y ar te rios cle ró ti ca, y es el gru po de lasde men cias pre se ni les. La ca rac te rís ti ca de las de men cias pre se ni les es que pue denpre sen tar se (a di fe ren cia de otras) en tre los cuarenta y cincoy los sesenta años. In clu yen dos for mas ma yo res:

• En fer me dad de Alz hei mer.• En fer me dad de Pick.

La en fer me dad de Alz hei mer es la más fre cuen te de las dos. Tie ne un cua dro clí ni co ca rac te ri za do por:

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EL SUEÑO

En la pa to lo gía que nos ocu pa (mal de Alz hei mer es pe cí fi ca -men te) sí pue de pre sen tar se una ca rac te rís ti ca co mún quehe mos ex pli ca do, y que son los tras tor nos del sue ño. Es tas se gu ra men te son las al te ra cio nes que más di fi cul ta despue den cau sar al pa cien te y al me dio fa mi liar. El sue ño pue -de ser reem pla za do por una ex ci ta ción, una tur bu len cianoc tur na que pue de lle gar a un es ta do lla ma do “oni ris mo”.Sig ni fi ca: un es ta do – que pue de ser tran si to rio – y que im -pli ca un "se mi sue ño", con cier ta con fu sión men tal. Hay al -gu nos en fer mos que só lo duer men cuan do apa re ce cier tacla ri dad al ama ne cer. Co mo se pue de ver, es to im pli ca untras tor no tan to pa ra el pa cien te co mo pa ra el gru po fa mi liarque lo ro dea.

OTRAS CARACTERÍSTICAS

Otras ca rac te rís ti cas que pre sen ta la en fer me dad, so bre to -do en una fa se ter mi nal, es la de una de ca den cia muy pro -nun cia da en lo men tal, in te lec tual y fí si co; pue de ha ber unapér di da del con trol de es fín te res que pue de in clu so lle gar al“ga tis mo” (ga tear co mo los be bés), o a un es ta do en el queel pa cien te de be es tar in mó vil en la ca ma sin po der con tro -lar es fín te res por sus pro pios me dios, y sin po der deam bu -lar, y con in con ti nen cia. En un es ta do ter mi nal, pue den ha ber in fec cio nes con co mi -tan tes que pue den lle var in clu so a la muer te, en tan to és tosson pa cien tes que no co men, o no se ali men tan bien, y pue -den in gre sar a un es ta do que pue de lle gar - co mo di ji mos -


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bio ló gi ca de las en fer me da des men ta les), la pri ma cía de lage né ti ca, etc. se han vis to fa vo re ci das por el co no ci mien tode es tas en fer me da des que mues tran la in fluen cia de la bio -lo gía: de lo fí si co so bre lo men tal o emo cio nal. Es te in te rés es tá ba sa do en el de sa rro llo de in ves ti ga cio nesbio ló gi cas y mé di cas, y en el de sa rro llo de me di ca men tos quebus can ac tuar so bre la le sión con cre ta, pues una ca rac te rís ti -ca del mal de Alz hei mer es que la le sión se pue de ubi car enuna zo na muy con cre ta del ce re bro. To do es to le da ría a losme di ca men tos un lu gar cen tral, y de he cho lo tie nen.Vea mos de qué se tra ta esa le sión tan es pe cí fi ca en el ce re -bro del en fer mo que pa de ce mal de Alz hei mer.

LAS LESIONES CEREBRALES

En el mal de Alz hei mer se en cuen tra una le sión ce re bral es -pe cí fi ca que es di fe ren te a la que hay en otras de men cias,por ejem plo en la de men cia ar te rios cle ró ti ca. Es ta úl ti ma esde bi da a múl ti ples in far tos ce re bra les. Por el con tra rio, en el mal de Alz hei mer hay una de ge ne ra -ción par ti cu lar men te fi bri lar de las neu ro fi bri llas (fi bras ner -vio sas), de ge ne ra ción o afec ta ción que es tá aso cia da a unfac tor ge né ti co. Ese fac tor ge né ti co, con to das las re cien tesin ves ti ga cio nes en ge né ti ca que se es tán rea li zan do (y quese ría muy di fí cil de trans mi tir en po cas pa la bras en es te tra -ba jo) es po si ble de ser de ter mi na do. Es de cir, se pue de lle -gar a pre ci sar cuál es el fac tor ge né ti co (de na ci mien to) es -pe cí fi co que de ter mi na el mal de Alz hei mer. Es to pue de serque no re pre sen te gran no ve dad res pec to del tra ta mien tode la en fer me dad, aun que sí en el pla no de la in ves ti ga ción

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• Un co mien zo in si dio so.• Am ne sia an te ró gra da re tró gra da (pér di da de la me mo riade cor to y de lar go pla zo).• Fra ca so en la efi ca cia en las ac ti vi da des.• De so rien ta ción tém po ro es pa cial.• Al te ra cio nes del len gua je.• Per se ve ra ción (in sis ten cia in vo lun ta ria de con duc tas, pa la -bras, ges tos).• Ag no sia (tras tor nos o au sen cia de ra zo na mien to).• Apra xia (tras tor nos o au sen cia de mo vi mien tos).• Pue den pre sen tar se alu ci na cio nes.• Pue de ha ber al gún sín to ma es pe cí fi co, fo cal, por la lo ca li -za ción ce re bral de las le sio nes.• Tie ne una evo lu ción de al re de dor de cuatro a ocho años.• En ge ne ral el pro nós ti co es ma lo, ha cien do la sal ve dad delos avan ces de tra ta mien to que pue de ha ber por nue vosme di ca men tos.

LA ENFERMEDAD EN LA ACTUALIDAD

Úl ti ma men te, en re la ción con la en fer me dad de Alz hei merhay un cre cien te in te rés (co mo se re fle ja en los me dios deco mu ni ca ción) da do que par ti cu lar men te en los Es ta dos Uni -dos, co mo en otros paí ses cen tra les, es una en fer me dad quese diag nos ti ca en los úl ti mos años más fre cuen te men te. Es to ha re pre sen ta do un in te rés par ti cu lar y es pe cial, puesda lu gar a un im pul so fuer te de to do lo que son las in ves ti -ga cio nes cien tí fi cas, bio ló gi cas, y to do lo que es en ge ne ralel pen sa mien to cien tí fi co po si ti vis ta. En es pe cial, las lí neasde pen sa mien to que pos tu lan lo bio ló gi co (la de ter mi na ción


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• Po see tam bién una im por tan te car ga ge né ti ca.

• La en fer me dad es tá po si ble men te de ter mi na da por la ac -tua ción de un gen do mi nan te, sim ple.

• El gra do de atro fia cor ti cal es más de ter mi na do, más cir -cuns cri to a un sec tor (mu cho más que en el mal de Alz hei -mer). Es más res trin gi do el pun to de la le sión ce re bral.

• Hay una atro fia de ti po in vo lu ti vo no vas cu lar que abar capar ti cu lar men te el ló bu lo tem po ral más que el fron tal.

El cua dro clí ni co de la en fer me dad de Pick tam bién pre sen ta:

• Un co mien zo con am ne sia.

• De so rien ta ción tém po ro es pa cial, ha cia el in te rior y el ex -te rior de la per so na.

• En tor pe ci mien to pro gre si vo de la ac ti vi dad ge ne ral del pa -cien te.

• Apa ri ción de sín to mas neu ro ló gi cos co mo: - apra xias- afa sias- ag no sias

• Apa re cen for mas clí ni cas don de el pa cien te es tá ex ci ta doo de pri mi do.

• Su pro nós ti co es si mi lar al del mal de Alz hei mer.

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y, por lo tan to, en el del de sa rro llo de fu tu ros me di ca men -tos (y allí sí, pue de ha ber una in fluen cia en los tra ta mien tosy en la sa lud con cre ta del pa cien te). La en fer me dad de Alz hei mer tie ne una im por tan te car gage né ti ca (de ter mi na da des de el na ci mien to y con las ca rac -te rís ti cas bio ló gi cas de la per so na) y una ana to mía pa to ló gi -ca ca rac te ri za da por una atro fia ge ne ral pe ro con pre do mi -nio de la cor te za de la re gión pre fron tal y tem po ral.

LA ENFERMEDAD DE PICK

En la en fer me dad de Pick – que co mo he mos di cho es laotra for ma de de men cia pre se nil ade más del mal de Alz hei -mer – tam bién en con tra mos ca rac te rís ti cas di fe ren cia les. Sease me ja mu cho al mal de Alz hei mer, pe ro tam bién pre sen taal gu nas ca rac te rís ti cas pro pias, que sin te ti za re mos, pues enmu chas de las con duc tas del en fer mo, y de las que son re -co men da bles se guir por el pa cien te y el en tor no, hay mu -chas si mi li tu des. Por lo tan to, pue de re sul tar que pa ra el lec tor, es tas dis tin -cio nes sean de ma sia do es pe cí fi cas, pe ro nun ca se rán in ne -ce sa rias, pues si es ta mos in vo lu cra dos de al gu na ma ne racon es te ti po de en fer me dad (por ejem plo, por que la su freun fa mi liar o ami go) es bue no ma ne jar al gu nos co no ci mien -tos bá si cos. Por lo tan to, es tas son las par ti cu la ri da des de es ta otra for -ma de de men cia pre se nil, muy pa re ci da al mal de Alz hei mer,que es la en fer me dad de Pick. Vea mos:


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• Los dé fi cit cog nos ci ti vos en ca da uno de los cri te rios an te -rio res, pro vo ca un de te rio ro sig ni fi ca ti vo de la ca pa ci dad la -bo ral y so cial, y re pre sen ta una mer ma im por tan te del ni velpre vio de ac ti vi dad.

• El cur so de la en fer me dad se ca rac te ri za por un co mien zogra dual y un de te rio ro cog nos ci ti vo con ti nuo.

• Los dé fi cit cog nos ci ti vos de los cri te rios an te rio res no sede ben a nin gu no de los si guien tes fac to res:

- Otras en fer me da des del sis te ma ner vio so cen tral que pro -vo can dé fi cit de me mo ria y cog nos ci ti vos (por ejem plo en fer -me dad ce re bro vas cu lar, en fer me dad de Par kin son, co rea deHun ting ton, he ma to ma sub du ral, hi dro ce fa lia nor mo ten si -va, tu mor cer bral). Es de cir, que no de ben en con trar se lossig nos que ve ni mos vien do de bi dos a es tas otras en fer me da -des o tras tor nos; pa ra diag nos ti car mal de Alz hei mer de benes tar los dé fi cit se ña la dos in de pen dien te men te, y no co mocon se cuen cias se cun da rias de las en fer me da des ci ta das.

- En fer me da des sis té mi cas que pue dan pro vo car de men cias(por ejem plo, hi po ti roi dis mo, de fi cien cia de áci do fó li co, vi -ta mi na B12 y nia ci na, hi per cal ce mia, neu ro sí fi lis, in fec ciónpor VIH).

- En fer me da des in du ci das por sus tan cias.

• Los dé fi cit no apa re cen ex clu si va men te en el trans cur so deun de li rium.

• La al te ra ción no se ex pli ca me jor por la pre sen cia de otro

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DIAGNÓSTICO DE MAL DE ALZHEIMER

Si bien el diag nós ti co de una en fer me dad es un pro ce di -mien to que co rres pon de al mé di co y a las ins ti tu cio nes desa lud, es ne ce sa rio que ten ga mos una idea bá si ca de cuá lesson los ele men tos que cons ti tu yen la en fer me dad. Y cuá leslos sig nos que se en cuen tran en ella. En el diag nós ti co de la en fer me dad de Alz hei mer es tán pre -sen tes es tos sig nos (se gún el bre via rio del ma nual de diag -nós ti co psi quiá tri co DSM IV):

• Pre sen cia de múl ti ples dé fi cit cog nos ci ti vos.

• De te rio ro de la me mo ria (de te rio ro de la ca pa ci dad pa raapren der nue va in for ma ción o re cor dar in for ma ción apren -di da pre via men te).

• Una o más de las si guien tes al te ra cio nes in te lec tua les:

- Afa sia (al te ra ción del len gua je).

- Apra xia (de te rio ro de la ca pa ci dad pa ra lle var a ca bo ac ti -vi da des mo to ras, a pe sar de que la ac ti vi dad mo to ra es tá in -tac ta).

- Ag no sia (fa llo en el re co no ci mien to o iden ti fi ca ción de ob -je tos, a pe sar de que la fun ción sen so rial es tá in tac ta).

- Al te ra ción de la eje cu ción (por ejem plo, pla ni fi ca ción, or -ga ni za ción, se cuen cia ción y abs trac ción).


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• Con es ta do de pre si vo: si el es ta do de áni mo de pre si vo espre do mi nan te (in clu yen do los cua dros clí ni cos de la en fer -me dad lla ma da tras tor no de pre si vo ma yor).

• No com pli ca do: si nin gu no de los sín to mas an tes men cio -na dos pre do mi na en el cua dro clí ni co ac tual.

De ini cio tar dío:

Si el ini cio es des pués de los sesenta y cinco años.

• Con de li rium: si el de li rium se so brea ña de a la de men cia.

• Con ideas de li ran tes: si las ideas de li ran tes son el sín to mapre do mi nan te.

• Con es ta do de áni mo de pre si vo: si el es ta do de áni mo de -pre si vo es pre do mi nan te (in clu yen do los cua dros clí ni cosdiag nos ti ca dos co mo de tras tor no de pre si vo ma yor).

• No com pli ca do: si nin gu no de los sín to mas an tes men cio -na dos pre do mi na en el es ta do del cua dro clí ni co ac tual.

OTROS TIPOS

Ca bría des ta car otro ti po que pue de even tual men te apa -re cer:

• Con tras tor no de com por ta mien to: si exis ten al te ra cio nes

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tras tor no psi co pa to ló gi co (por ejem plo, tras tor no de pre si voma yor, es qui zo fre nia, etcétera).

Es de cir, que pa ra que se tra te de mal de Alz hei mer, no só -lo tie nen que es tar pre sen tes los sig nos que men cio na mos,si no que NO tie nen que de ber se a la pre sen cia de otras en -fer me da des que trai gan se cun da ria men te una de men cia,co mo, por ejem plo, to das las men cio na das.

DISTINTAS FORMAS DE DEMENCIA TIPO ALZHEIMER

Es tas dis tin tas for mas qui zás no tie nen tan ta in ci den cia encuan to a la vi da del pa cien te o a la del gru po fa mi liar o per -so nal que lo cui da, pe ro de ter mi na al gu nos sig nos más es -pe cí fi cos que es im por tan te te ner en cuen ta. Las cla si fi ca cio nes es tán ba sa das en el ti po de ini cio y las ca -rac te rís ti cas pre do mi nan tes en ca da ca so par ti cu lar de en -fer me dad de Alz hei mer. Los dis tin tos ti pos son és tos:

De ini cio tem pra no:

Si el ini cio es a los sesenta y cinco años o an tes

• Con de li rium: si el de li rium se so brea ña de a la de men cia.

• Con ideas de li ran tes: si las ideas de li ran tes son el sín to mapre do mi nan te.


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CAPÍTULO 5LOS CUIDADOS

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sig ni fi ca ti vas del com por ta mien to co mo, por ejem plo, va ga -bun deo.

To das es tas dis tin cio nes, si bien, co mo he mos di cho no cam -bian sus tan cial men te la si tua ción vi tal de pa cien te, fa mi lia otra ta mien to mé di co, son im por tan tes den tro del ob je ti voque ex pre sa mos en el co mien zo del li bro: el ma ne jo consim ple za de un len gua je com ple jo que ha bi tual men te es táre ser va do a los mé di cos. Y es to, nos sir ve pa ra po der com -pren der me jor la in for ma ción y ma ne jar nos me jor en el diá -lo go con los mé di cos, es pe cia lis tas e ins ti tu cio nes.


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LOS CUI DA DOS DE LA PER SO NACON MAL DE ALZ HEI MER

Sa be mos por lo que ve ni mos vien do has ta el mo men to enel re co rri do del pre sen te li bro, que la en fer me dad de la quenos es ta mos ocu pan do re vis te cier ta gra ve dad y con lle va al -gu nas si tua cio nes iné di tas – tan to pa ra el pa cien te que lapa de ce co mo pa ra aque llos que lo ro dean a dia rio - . Es por ello, que pue de sur gir la preo cu pa ción na tu ral del en -tor no del en fer mo, de op ti mi zar y lle var has ta el má xi mo po -si ble, no só lo el co no ci mien to de la en fer me dad y la com pe -ne tra ción con su si tua ción, si no un ele men to no ve do so –que si bien apa re ce an te cual quier si tua ción de en fer me dad,aquí es tan to o más ur gen te -. Nos re fe ri mos al com ple joasun to de los “cui da dos” del pa cien te. Co mo ve re mos, es un te ma am plio, que no se ago ta en labue na vo lun tad de pro po ner nos cui dar al pa cien te lo má xi -mo po si ble y brin dar le ayu da. Es to es el tras fon do su pues tode to do lo que ha re mos res pec to de él. Es tá des con ta do quele brin da re mos to da la ayu da y el cui da do del que sea mosca pa ces. Pe ro más allá de lo vo lun ta ris ta, por más aten di ble que es tefac tor sea, y de la im por tan cia de que nun ca es té au sen tenues tra vo lun tad de cui da do y aten ción, ve re mos có mo elcui da do es pe cial de es te ti po de per so nas, de be es tar acom -

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• con se jos pa ra ves tir y arre glar;• con se jos pa ra el ba ño y el la va do;• con se jos pa ra la ali men ta ción;• con se jos pa ra el uso del ba ño y el toi let te;• con se jos pa ra dor mir y des can sar;• con se jos res pec to de la ca pa ci dad de mo ver se y la mo vi li -dad en ge ne ral;• con se jos acer ca del ries go de pér di da;• ídem so bre el ries go de caí da;• con se jos ge ne ra les so bre la se gu ri dad en el ho gar.

Vea mos có mo se es que ma ti zan es tas di ver sas re co men da -cio nes de cui da dos.

CON SE JOS PA RA LA ALI MEN TA CIÓN DEL EN FER MO

Sa be mos que en to do te ma re la cio na do con la sa lud y la en -fer me dad, la ali men ta ción ocu pa un lu gar cen tral den tro delas re co men da cio nes mé di cas. Pe ro más allá de lo es tric ta -men te mé di co, la ali men ta ción jue ga un pa pel cen tral ennues tras vi das. Y no só lo co mo mo do más pri ma rio de lasub sis ten cia y con ser va ción de la sa lud, si no co mo mo do dein ter cam bio so cial y vín cu lo de re la ción en tre los se res hu -ma nos. Es tas con si de ra cio nes, co mo ve re mos, se vuel ven más cen -tra les aún en un tras tor no que com pro me te tan to la sa ludfí si ca, men tal y so cial, co mo el que es ta mos tra tan do. Sin en trar en tec ni cis mos ex ce si vos, si no cen trán do nos enlas con si de ra cio nes co ti dia nas más im por tan tes que no pue -

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pa ña do por al gu nos co no ci mien tos. No son co no ci mien toscom pli ca dos ni al ta men te téc ni cos, pe ro sí lo su fi cien te men -te cla ros co mo pa ra pres tar les la aten ción de bi da. Pues toque co mo di ji mos, no se tra ta de la bue na in ten ción de cui -dar, que de be es tar siem pre pre sen te, si no de sa ber có moha cer lo. Pa ra eso ve re mos en nues tro li bro, una se rie de re co men da -cio nes bá si cas que de ben ser te ni das en cuen ta pa ra el cui -da do del en fer mo.

CON SE JOS

Es im por tan te pres tar aten ción a las in di ca cio nes mé di cas yse guir las a ra ja ta bla, co mo in sis ti re mos de con ti nuo en es teli bro. Pe ro a su vez, es ne ce sa rio que el fa mi liar o ami go delen fer mo, o sus cui da do res en ge ne ral, con ser ven al gu nosco no ci mien tos y re co men da cio nes bá si cas pa ra ma ne jar secon él en el día a día. De to dos mo dos, que da rían siem pre re ser va das pa ra el ám -bi to mé di co (y es bue no y re co men da ble que así su ce da) lassi tua cio nes o con sul tas más com ple jas. Es to de be ser así, sibien a su vez es tas re co men da cio nes se rán se gu ra men teapo ya das y con fir ma das por los fa cul ta ti vos mé di cos, pueses de ese ám bi to y de sus co no ci mien tos, de don de pre ci sa -men te se ob tie nen es tas re co men da cio nes. Es tos con se jos abar can va rios tó pi cos que se de ben te ner encuen ta y que se pa ra re mos en di ver sos ítems. Son los si guien tes:

• Con se jos pa ra el cui da do dia rio;


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un so lo co lor (am bas cues tio nes pa ra que el en fer mo noten ga tan tas di fi cul ta des pa ra dis tin guir las ra cio nes, y no seobs ta cu li ce aún más el pro ce so de la ali men ta ción y el vín -cu lo fa mi liar en es te mo men to).

• Es re co men da ble evi tar las dis trac cio nes co mo, por ejem -plo, la te le vi sión, o la en tra da y sa li da de per so nas du ran teel mo men to de la co mi da.

• La die ta de be ser va ria da, es to man tie ne al pa cien te sa noy tam bién ac ti vo men tal men te.

• Es im por tan te que be ba lí qui dos. Es to que es tan re co men -da do pa ra la sa lud en ge ne ral, lo es más en es tos ca sos.

• Es pro ba ble que por las di fi cul ta des pro pias de la en fer me -dad, el pa cien te cuan do co me no sea el mis mo de an tes. Porlo tan to, es po si ble que co ma con cier ta tor pe za – es to de -pen de rá del ca so – o al me nos no con la ha bi li dad que eraha bi tual o que es ne ce sa ria pa ra co mer en so cie dad. En ton -ces, si la per so na se man cha o se en su cia, no hay que eno -jar se ni tra tar la co mo si es tu vie ra con las mis mas ca pa ci da -des de siem pre. No es bue no re pren der lo por es to, si no másbien com pren der lo.

• En es te sen ti do, pa ra evi tar que se man che, se re co mien -da po ner le al gu na ro pa o ac ce so rio ade cua do (pue de seruna re me ra lar ga, una ba ta o ba be ro lar go).

• Si por la si tua ción de en fer me dad, el pa cien te no sa be uti -li zar los cu bier tos, o no lo ha ce ade cua da men te, hay quede jar que co ma con las ma nos (siem pre que la co mi da sea

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den de jar de to mar se en cuen ta, brin da re mos es tos con se -jos bá si cos so bre la ali men ta ción del en fer mo de mal de Alz -hei mer.

Se guir prin ci pal men te es tas re co men da cio nes:

• Se de be in ten tar que las co mi das del pa cien te sean rea li -za das siem pre a la mis ma ho ra y que el en fer mo ocu pe elmis mo lu gar en la me sa (res pec to del que te nía an tes decon traer la en fer me dad y el pos te rior a la en fer me dad).

• Si el pa cien te pi de al gún ali men to en tre ho ras, lo más con -ve nien te es brin dar le re fuer zos o bas ti men tos que no al te -ren su die ta ha bi tual y lo per mi ti do por los mé di cos. Es asíco mo en es te ti po de si tua cio nes y an te es te ti po de de man -das del pa cien te, es re co men da ble dar le fru ta, ju go, o in clu -so pro por cio nar le con otra ac ti vi dad.

• Si lo an te di cho su ce de con ti nua men te, es ta re mos ob ser -van do se gu ra men te al gún sig no de an sie dad del en fer mo.An te es to, es bue no dis tri buir su ali men ta ción en más co mi -das de me nor can ti dad ca da una.

• Tan to pa ra el pa cien te co mo pa ra el en tor no, se rá be ne fi -cio so so li ci tar le que co la bo re a la ho ra de po ner y re co ger lame sa. Es to lo ha rá tan to es tar ac ti vo y no ser un ac tor pa si -vo de su tras tor no (fac tor que se re ve la co mo im por tan te),si no ade más par ti ci par co mo su je to de su ali men ta ción.

• Es bue no po ner la me sa de for ma sen ci lla y con va ji llairrom pi ble y ade cua da a es ta es pe cial cir cuns tan cia fa mi liar.Por ejem plo, los pla tos se ría bue no que sean gran des y de


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con sul tar lo con los mé di cos, es bue no sa ber lo pa ra con du -cir se con el pa cien te en el ho gar.

CON SE JOS PA RA EL USO DEL BA ÑO

Sa be mos que en to da per so na adul ta, to do lo re la cio na docon el uso del ba ño con lle va las par ti cu la ri da des que ca dacul tu ra le im po ne, pe ro en la ma yo ría de las que co no ce moso en es pe cial en la que es ta mos in ser tos, el ba ño con tie nemúl ti ples im pli ca cio nes. En efec to, des de el sim ple he cho de ser un lu gar ade cua doy fun cio nal pa ra la eva cua ción y cum pli mien to de las ne ce -si da des más pri ma rias de la fi sio lo gía cor po ral, ya tie ne unsig ni fi ca do bio ló gi co im por tan tí si mo. Más aún, sa be mosque con tie ne im pli ca cio nes de ti po so cial y psi co ló gi co quese ría muy lar go enu me rar. Bas ta ría con ob ser var y re cor darto dos los apren di za jes que de ben rea li zar los ni ños pa racom pren der el uso so cial y fí si co del ba ño, apren di za je quese ha ce no sin es fuer zos ni re nun cias a pla ce res pri ma rios. Pe ro sin in gre sar en se me jan tes hon du ras téc ni cas, y dan dopor sen ta do que to da per so na sa be y vi ve en sí mis ma la sig -ni fi ca ción so cial de es tos te mas, es que pro po ne mos pen sarcuán to en ton ces se trans for ma lo re la cio na do con los há bi -tos del ba ño en una per so na que es tá en fer ma y ne ce si ta delcui da do de los otros. Es ta de pen den cia, lo mis mo que el de te rio ro de al gu nas ca -pa ci da des, po nen al en fer mo (y en es pe cial al aque ja do dela pa to lo gía que es ta mos abor dan do) en una si tua ción muyes pe cial que re quie re apren di za jes nue vos. O me jor se ría de -cir: re apren di za jes.

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ade cua da pa ra eso; si no hay que tra tar de ade cuar la lo máspo si ble en su con te ni do, en su pre pa ra ción o en su pre sen -ta ción). Es pre fe ri ble es te “des vío” de las cos tum bres so cia -les de ur ba ni dad ele men tal (no co me ría mos con las ma nosni de ja ría mos que un fa mi liar lo hi cie ra de no ser por cir -cuns tan cias tan es pe cia les co mo es ta en fer me dad), que fas -ti diar al en fer mo no exi gen cias que no pue de cum plir.

• Hay que com pro bar siem pre la tem pe ra tu ra de los ali men -tos, pa ra po der ade cuar se a las re co men da cio nes an te rio res.

• Si el en fer mo se le van ta con ti nua men te de la me sa, se lopue de co lo car en una po si ción es pe cial, por ejem plo, en trela me sa y la pa red, y sos te ner es te co mo su lu gar es ta ble alque pue de acos tum brar se sin pro ble mas.

• Se pre sen ta otro pro ble ma ha bi tual si el en fer mo pa ra co -mer no abre la bo ca, o no quie re abrir la lo su fi cien te. En es -te ca so, re sul ta útil to car lo le ve men te en la zo na del ros tro,más pre ci sa men te en la bar bi lla o en los la bios, con la cu -cha ra.

• Se pue de tam bién, co mo un re cur so útil si lo an te rior nofun cio na, re cu rrir a la imi ta ción pa ra que la per so na in cor -po re mo vi mien tos es pe cia les que no es ta ba acos tum bra do aha cer en el mo men to de la co mi da.

• En ca so de que el pa cien te pre sen te ries go de atra gan ta -mien to, por cir cuns tan cias y obs tá cu los pro pios de la en fer -me dad, se de be te ner muy en cuen ta que, en ge ne ral, lecos ta rá me nos to mar ali men tos se mi só li dos que los lí qui dos.Es to, si bien in flu ye di rec ta men te en la die ta, y te ne mos que


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des de el pun to de vis ta prác ti co co mo des de el de la au toes -ti ma del en fer mo y del gru po fa mi liar).

• Es bue no ob ser var y re gis trar com por ta mien tos que in di -quen que de sea ir al ba ño, pa ra sa ber có mo ma ne jar se en laco ti dia nei dad.

• Co lo car ele men tos ade cua dos en las pa re des del ba ño,que sean es pe cí fi cos pa ra el uso es pe cial que se ha ce de élen es tas cir cuns tan cias, y que fa ci li ten el mo vi mien to de laper so na.

CONSEJOS PARA MANTENER LA MOVILIDAD DEL ENFERMO

Sa be mos que en tre las di fe ren tes si tua cio nes y cues tio nesque cam bian en la vi da de un en fer mo de es tas ca rac te rís ti -cas y de su gru po fa mi liar, se en cuen tra to do lo re la ti vo a lamo vi li dad, un as pec to que cuan do rei na la sa lud no es te ni -do en cuen ta ni va lo ra do es pe cial men te por con si de rar semuy na tu ral. Por el im pac to que se re gis tra al pa de cer la en fer me dad ycon vi vir con cam bios tan fuer tes, tan to pa ra el pa cien te co -mo pa ra quie nes lo ro dean, es ne ce sa rio con si de rar que lamo vi li dad tam bién se rá un as pec to don de se re gis tra ránmo di fi ca cio nes. Y pa ra que és tas sean lo me nos trau má ti cas po si bles, de be -re mos te ner en cuen ta una se rie de con se jos. Son és tos:

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Es por eso, y por to do lo que ve ni mos se ña lan do en lo re la -ti vo a es ta en fer me dad, que es ne ce sa rio no de jar se guiarpor la im pro vi sa ción y te ner en cuen ta es ta sen ci lla se rie decon se jos re la cio na dos con el uso del ba ño del pa cien te conmal de Alz hei mer. Ten ga mos en cuen ta, pues, es tas re co men da cio nes:

• Se rá útil iden ti fi car el ba ño con un car tel, el cual de be te -ner co mo ca rac te rís ti ca prin ci pal, el ser muy cla ra men te le -gi ble. Es bue no que se lea y se vea un di bu jo de un ba ño.No es bue no dar na da por sen ta do o por com pren di do enes tos pa cien tes; qui zás al gu nas co sas las com pren dan yotras no; por eso es bue no fa ci li tar les las co sas.

• Hay que pro cu rar que el ba ño se en cuen tre cer ca de la ha -bi ta ción en la cual el en fer mo pa sa la ma yor par te del día(por que es to es así con fre cuen cia: el pa cien te tien de a mo -ver se prin ci pal men te por un sec tor me nos am plio que decos tum bre y más aco ta do).

• Es bue no pro pi ciar y acos tum brar al en fer mo a que va yaal ba ño apro xi ma da men te a las mis mas ho ras to dos los días,aun que no ten ga ga nas de ha cer na da, y man te ner lo (si espo si ble, sin for za mien tos ex ce si vos o di fí ci les de cum plir) allísen ta do un ra to.

• Pa ra que es tas re co men da cio nes pue dan ser cum pli dascon ade cua ción, se re co mien da a su vez res trin gir la in ges tade lí qui dos dos ho ras an tes de acos tar lo al pa cien te, aun queco mo se ña la mos con ti nua men te, con la apro ba ción mé di ca.Es to tie ne la fi na li dad de que el en fer mo no se ori ne por lano che (con las con se cuen cias ne ga ti vas que es to trae tan to


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CAPÍTULO 6CONSEJOS PARA EVITAR RIESGOS

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• Ten ga mos en cuen ta que la ac ti vi dad que te ne mos más alal can ce de la ma no y que es la más sen ci lla en es tos ca soses sa lir a pa sear. Por eso, se de be pre ser var es ta ac ti vi dad.

• Re sul ta po si ti vo pa ra el en fer mo y los fa mi lia res, y de lomás gra ti fi can te en es te con tex to de pri va cio nes va rias, elsa lir, pa sear, e ir por los lu ga res que le gus ta ban a la per so -na ha bi tual men te.

• Es ta ac ti vi dad se de be rea li zar tran qui la men te y ha cien dope que ñas pa ra das pa ra des can sar, pa ra no abru mar al pa -cien te.

• Es bue no po ner mú si ca di ná mi ca, di ver ti da, o que sea delgus to de la per so na, y ani mar lo y mo ti var lo a bai lar o mo -ver se ac ti va men te, mo vien do to do lo que pue da y quie ra elcuer po.

• Re sul ta útil e in te re san te rea li zar ejer ci cios sen ci llos co moaplau dir, agi tar un pa ñue lo o de cir adiós con la ma no; es to,co mo cual quier otro mo vi mien to sen ci llo que se le ocu rra algru po fa mi liar (o que sur ja es pon tá nea men te del pa cien te)pue de ser mo ti va dor y fuen te de sa tis fac ción.

• Hay que pro cu rar le y dar le al en fer mo la ayu da ne ce sa riapa ra po der des pla zar se con la ma yor au to no mía po si ble.An tes de rea li zar los tras la dos en si llas de rue das, se de beati nar a pro bar el uti li zar un bas tón, la ayu da hu ma na o unan da dor.

• Fa vo re cer la au to no mía en ge ne ral y el mo vi mien to to dolo que sea po si ble y sa tis fac to rio pa ra el pa cien te.


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CONSEJOS PARA EVITAR RIESGOS

En ge ne ral, y sal van do las dis tan cias que pue de im po ner lapar ti cu la ri dad y la sub je ti vi dad de ca da en fer mo y de ca dagru po fa mi liar, uno de los as pec tos más im por tan tes a te neren cuen ta cuan do nos en fren ta mos con es ta en fer me dad demal de Alz hei mer, es el de los ries gos. Di cho de es ta ma ne -ra tan ge ne ral, es ta mos in mer sos en una cues tión que ha cea to da en fer me dad o cam bio de si tua ción vi tal pa ra una per -so na: la apa ri ción de nue vas con duc tas, nue vos apren di za -jes y, por lo tan to, nue vos ries gos. Es así co mo la evi ta ción de esos ries gos se con vier te en unpun to fun da men tal pa ra co no cer, de sa rro llar y te ner encuen ta.

Cuan do ha bla mos de ries gos nos re fe ri mos a si tua cio nes di -ver sas que se pre sen tan con es ta en fer me dad, y que po nenen pe li gro el bie nes tar del pa cien te o su es ta bi li dad. En las si guien tes pá gi nas es que ma ti za re mos las con duc tasque son re co men da bles pa ra en fren tar esos di ver sos ries gosy evi tar los en la má xi ma me di da de lo po si ble.

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de te lé fo no o di rec ción don de de ben lle var lo si al guien loen cuen tra per di do en la ca lle o en las in me dia cio nes de laca sa.

• Es im por tan tí si mo avi sar a los ami gos, co mer cian tes y ve -ci nos del ba rrio de la en fer me dad que pa de ce la per so na(mu chas ve ces ya la co no cían de an tes) pa ra evi tar cual quiercom pli ca ción y pa ra que avi sen si lo ven so lo o des con cer ta -do en las cer ca nías de la ca sa.

• Ha cer to mar con cien cia (en la mí ni ma me di da de lo po si -ble al pa cien te, y en la má xi ma a quie nes es tán en re la cióncon él) so bre los ries gos de las con duc tas ina de cua das.

CONSEJOS PARA EVITAR EL RIESGO DE CAÍDA

Co mo que da di cho en el tí tu lo de es te apar ta do, el ries gode caí da es uno de las más fre cuen tes que se pre sen tan pa -ra el pa cien te con es te ti po de tras tor nos. Pa ra es tar aten tos a es ta even tua li dad, de be mos ser muycui da do sos, y pa ra eso es de in te rés que ten ga mos en cuen -ta otra se rie de re co men da cio nes, sim ples pe ro muy úti les ala ho ra de cui dar al pa cien te. Las re co men da cio nes son las si guien tes:

• Al tiem po que te ne mos en cuen ta el es ta do de sa lud ge -ne ral del pa cien te, una par te el cuer po se tor na muy im por -tan te cuan do se tra ta de cui dar acer ca del ries go de caí das:los pies. Por eso, es muy im por tan te re vi sar el es ta do de lospies del pa cien te; si por no so tros mis mos no po de mos de -

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CONSEJOS PARA EVITAR EL RIESGO DE PÉRDIDA DEL ENFERMO

Uno de los pe li gros más fre cuen tes que se re fie ren en los pa -cien tes que pa de cen es te tras tor no, es que por los de sa rre -glos men ta les pro pios de la en fer me dad, la per so na pue deper der se tem po ral – y so bre to do – es pa cial men te. Es de cir,la per so na pue de en con trar se con que no sa be adón de es -tá, o ha cer mo vi mien tos o des pla za mien tos des con cer tan tesque lo ter mi nan per dien do o de su bi can do res pec to de loslu ga res co no ci dos o es pe ra bles. To do es to con lle va una se rie de ries gos que es bue no co no -cer y evi tar, y por es to es im por tan te te ner muy en cuen taun con jun to de con se jos. Son los si guien tes:

• No hay que de jar que el pa cien te sal ga so lo de la ca sa ein clu so, es tan do con él, es im por tan te ase gu rar se de que lapuer ta de la ca lle es tá ce rra da y pues ta la ce rra du ra pa ra evi -tar que por sus pro pios me dios pue da sa lir sin que lo vea -mos.

• Es im por tan te co lo car un col gan te mu si cal en ci ma de lapuer ta, de tal for ma que si el en fer mo con si gue abrir la, sepue da dar cuen ta tan to él co mo – prin ci pal men te – la per -so na que lo cui da, in de pen dien te men te de que lo es té vien -do en ese mo men to o no, (ya que aun que es te mos en lamis ma ca sa, mu chas ve ces el en fer mo no es tá en nues trocam po vi sual in me dia to).

• Pue de re sul tar útil el uso de pul se ras o co lla res don de sein di que la en fer me dad que la per so na pa de ce y el nú me ro


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in ne ce sa rios, hay que ase gu rar se de que en la vi vien da ha yauna ilu mi na ción ade cua da, en es pe cial en los lu ga res mástran si ta dos por el pa cien te en el ho gar.

• Si no se tie nen ya, es bue no co lo car ban das an ti des li zan -tes en las es ca le ras, de un co lor que des ta que o que sea defá cil vi sua li za ción pa ra la per so na en cues tión, de tal for maque el en fer mo pue da iden ti fi car los cam bios de al tu ra (queson fac to res im pre vis tos que in flu yen en las caí das o gol pes).

• Eli mi nar las al fom bras por que son po ten cial men te des li -zan tes; de lo con tra rio, si se de jan por es té ti ca o por que suco lor ayu da al pa cien te a re co no cer fá cil men te es pa cios dela ca sa, una bue na so lu ción es fi jar las al sue lo.

• Un fac tor ge ne ral a te ner en cuen ta es que to da mo di fi ca -ción de lu gar de los mue bles, o la in tro duc ción de nue vosob je tos que al te ran las pro por cio nes y dis tan cias de los es -pa cios, es fac tor que fa ci li ta las caí das, los gol pes o los ac ci -den tes.

• Ima gi ne mos que es to que di ji mos es así aún pa ra las per -so nas sa nas: se sue le no tar un in cre men to de ac ci den tes do -més ti cos por gol pes o caí das den tro de una ca sa en los pe -río dos de va ca cio nes, y es to se ex pli ca por que los mo vi mien -tos me cá ni cos e in cons cien tes no se adap tan rá pi da y fá cil -men te a los cam bios es pa cia les. Y por eso, el es tar en un lu -gar con ob je tos y mue bles no ha bi tua les y en ubi ca cio nes ydis tan cias no ha bi tua les en la vi da co ti dia na, pro vo ca ma loscál cu los de los mo vi mien tos y con si guien tes gol pes o caí das.Si es to es así pa ra las per so nas sin en fer me da des ce re bra les,lo es más aún pa ra la per so na con mal de Alz hei mer, que in -

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ter mi nar el gra do de al gu na di fi cul tad fí si ca en es ta par tedel cuer po, co mo siem pre es im por tan te y fun da men talcon sul tar al mé di co de ca be ce ra.

• Tam bién es im por tan te, con los mis mos cri te rios, re vi sar eles ta do de la vis ta de la per so na.

• Es con ve nien te te ner pa sa ma nos en los pa si llos de la ca sa,pa ra evi tar caí das por ex ce so de con fian za; si no se tie nenhay que ins ta lar los.

• Otra even tua li dad que pue de pre sen tar se es la si guien te:es po si ble que el pa cien te pue da caer se de la si lla al que dar -se dor mi do o, por el con tra rio, a cau sa de la in quie tud mo -triz o la an sie dad que so bre vie nen ines pe ra da men te en al -gu nos mo men tos. Pa ra po der evi tar es ta cir cuns tan cia tanad ver sa, es útil pro cu rar te ner si llas pe sa das, con bra zos la -te ra les y, en ca so de que la per so na se duer ma con fre cuen -cia en ho ra rios no ade cua dos a tal fin, es bue no arri mar lo auna me sa co lo cán do le los bra zos apo ya dos en ella. Lue go,tra tar de sis te ma ti zar es ta con duc ta y que el pa cien te, ensus po si bi li da des y su me di da, la apren da.

• Es im por tan te pro cu rar or de nar la ca sa, de jan do es pa ciosam plios y sin mo les tos obs tá cu los en las zo nas ha bi tua les depa so de la per so na, ya que es to evi ta gol pes y si tua cio nesde sa gra da bles. Pues el tro pe zar se o gol pear se con los ob je -tos de la ca sa tam bién con lle va un sen ti mien to de ver güen -za, o inu ti li dad y tor pe za, que hay que evi tar que crez ca enel pa cien te.

• Tam bién hay que te ner en cuen ta que pa ra evi tar ries gos


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ge ne ral, lo es más en una ca sa don de vi ve es te ti po de pa -cien tes).

• Es ne ce sa rio mu chas ve ces guar dar ba jo lla ve los ob je tospun zan tes, cor tan tes y pe li gro sos en ge ne ral, pues to que elen fer mo in vo lun ta ria men te pue de to mar los y ha cer da ño así mis mo, a ob je tos o a otras per so nas sin in ten cio na li dadpe ro con fal ta de con cien cia so bre la si tua ción.

• Si es po si ble, se su gie re sus ti tuir la co ci na de gas por unaeléc tri ca. Si es to por ra zo nes ge ne ra les del ho gar, por ne ce -si da des otras, o por li mi ta cio nes eco nó mi cas no se pue derea li zar o es un gas to que la fa mi lia no se pue de per mi tir, esuna bue na idea te ner el gas cor ta do cuan do no va ya a uti li -zar se. Se sa be que los ac ci den tes inad ver ti dos re la cio na doscon los es ca pes de gas, mu chas ve ces afec tan per so nas sa -nas tam bién; con más ra zón en una si tua ción así de be te -ner se en cuen ta es ta pre cau ción.

• Otra bue na re co men da ción es cu brir los ra dia do res conmue bles o ar te fac tos es pe cia les pro tec to res, ase gu rán do nosde es te mo do que los mis mos es tén bien su je tos a la pa redy no pue dan oca sio nar se ac ci den tes in de sea dos.

• Una cir cuns tan cia que pue de ser ha bi tual es la si guien te:el en fer mo pue de ol vi dar se un gri fo abier to; por tan to, hayque pro cu rar te ner ce rra das las lla ves de pa so del aguacuan do no ha ya na die más en ca sa (de to dos mo dos hayque evi tar en ge ne ral por to dos los me dios – re co men da ciónpa ra evi tar cual quier ti po de ries gos – de jar so lo al pa cien teen la ca sa).

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te rior men te vi ve es tas mo di fi ca cio nes en for ma cons tan te(por los tras tor nos de la me mo ria), aun que ex ter na men telos ob je tos y los mue bles es tén en el mis mo lu gar. Por eso esbue no no acen tuar es tas di fi cul ta des con obs tá cu los ex ter -nos co mo mo ver los mue bles de lu gar, co lo car mu chos ob -je tos en el trán si to, o mo di fi car los es pa cios.

CONSEJOS SOBRE LA SEGURIDAD EN EL HOGAR DEL ENFERMO

Por lo an te di cho se ha ce ne ce sa rio te ner en cuen ta otro ries -go ha bi tual que se pre sen ta en el con tex to de es ta pa to lo -gía: ese es re la cio na do en un sen ti do ge ne ral con la se gu ri -dad del ho gar. Pa ra de jar cla ro a qué cues tio nes nos es ta mos re fi rien do,po de mos ir di rec ta men te a los con se jos que en es te sen ti does re co men da ble se guir. Las re co men da cio nes y su ge ren cias son las si guien tes:

• Se de be co lo car el bo ti quín y los pro duc tos de lim pie za delho gar, le jos del al can ce del en fer mo.

• En cuan to a to do lo que sea ins ta la cio nes eléc tri cas, o ca -bles de los sis te mas eléc tri cos, es ne ce sa rio te ner en cuen taque de ben es tar co rrec ta men te co lo ca dos en tra yec tos al tosy ta pa dos, nue va men te, le jos del al can ce del pa cien te, pa raevi tar cual quier ries go in ne ce sa rio.

• Es im por tan te a su vez co lo car pro tec to res en los en chu -fes (una re co men da ción que es vá li da pa ra to do ho gar en


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pue den pen sar pa ra los en fer mos co mo pa ra las per so nasma yo res de cincuenta años en ge ne ral). Son és tas:

• Los an cia nos (en rea li dad cual quier adul to) que per ma ne -cen men tal men te ac ti vos ale jan la po si bi li dad de con traer laen fer me dad.

• Ac ti vi da des di ver sas ayu dan a las per so nas ma yo res aman te ner se ac ti vas men tal men te:

- La lec tu ra.- Los jue gos de me sa.- Las vi si tas a los mu seos.- Ver te le vi sión.- Ha cer ac ti vi da des so cia les de in ter cam bio.- Es cu char la ra dio.- Rea li zar jue gos.- Ar mar rom pe ca be zas.

Tam bién es im por tan te se ña lar que exis ten es tu dios que de -mues tran que de mu chas per so nas ma yo res que han de sa -rro lla do sig nos clí ni cos de la en fer me dad de Alz hei mer enun pe río do de sie te años, lue go de es tar afec ta dos con elmal mu rie ron du ran te el es tu dio. Y las au top sias re ve la ronque só lo algunos de ellos pa de cían real men te la en fer me -dad, los res tan tes mu rie ron por otras cau sas. Es to nos ad vier te con tra el mal diag nós ti co de la en fer me -dad o el abu so de la ca te go ri za ción de es te mal. Los mis mos es tu dios eva lua ron la po si bi li dad de que la en -fer me dad de Alz hei mer cau sa ra una dis mi nu ción de la ac ti -

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• Si se pla nean rea li zar mo di fi ca cio nes o cam bios en el ho -gar, tan to sea en la es truc tu ra de la vi vien da, en la de co ra -ción o en la dis po si ción de los es pa cios o los am bien tes, oen el mo bi lia rio (si tua cio nes ha bi tua les cuan do una en fer -me dad mo di fi ca el mo do de vi da de un gru po fa mi liar) hayque pro cu rar no lle var los a ca bo de for ma brus ca o rá pi da,sin “en tre na mien to” o avi so pa ra que el pa cien te se adap -te. De es ta for ma, se evi ta rá de so rien tar al en fer mo. Y se leper mi ti rá un tiem po de adap ta ción o un cui da do es pe cialan te fac to res nue vos, que co mo di ji mos, son los más “trai -cio ne ros” a la ho ra de los ac ci den tes.

ACTIVIDAD MENTAL PARA ALEJAR EL ALZHEIMER

Una de las in quie tu des más fre cuen tes que se pre sen tan enlos gru pos fa mi lia res que tie nen un in te gran te que pa de cees ta en fer me dad, es la re la cio na da con la pre ven ción. Sibien en ca pí tu los an te rio res he mos de ja do cla ro que el fac -tor ge né ti co in ter vie ne fuer te men te en la de ter mi na ción delmal de Alz hei mer, tam bién ha lle ga do el mo men to de que,o bien re la ti vi ce mos es te fac tor o bien vea mos qué al ter na -ti vas exis ten pa ra me jo rar la si tua ción de las per so nas quetie nen es te pro ble ma. En ton ces, es así co mo de ci mos que una ac ti tud fre cuen te esla pre gun ta por la pre ven ción. Si bien es aún un te ma de dis -cu sión mé di ca y cien tí fi ca si es te mal pue de ser pre ve ni do oate nua do, sí hay una cre cien te acep ta ción de que exis tencon duc tas ten dien tes a fa vo re cer la me jor sa lud en re la cióncon el te ma. Exis ten con duc tas que pue den ser re co men da das (tan to se


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HONESTIDAD EN EL VÍNCULO

Es pe cia lis tas des ta can es te fac tor: la ho nes ti dad en el vín cu -lo con el en fer mo, tan to de par te de los mé di cos (de be dar -se por sen ta da la ho nes ti dad del mé di co tra tan te) si no tam -bién de par te de los fa mi lia res. ¿Qué sig ni fi ca es to? Quie re de cir te ner en cuen ta las si guien tes ideas:

• Acep tar la en fer me dad del fa mi liar.

• Ser ho nes to con él y no en ga ñar lo ni en ga ñar se, su po nien -do que "no en tien de na da" o que hay que ha cer co mo que"no pa sa na da".

• Eva luar si en el gru po fa mi liar es tán da das las con di cio nesfí si cas y prác ti cas, y las emo cio na les, pa ra te ner al pa cien teen el ho gar y cui dar lo. Hay que ser ho nes to con es to.

• Eva luar si las ins ti tu cio nes es pe cia li za das es tán en me jo rescon di cio nes que nues tro ho gar (ge ne ral men te por ló gi ca loes tán) pa ra ha cer se car go de la com ple ji dad del cui da do dees te ti po de pa cien te.

• Tra ba jar (si es ne ce sa rio con ayu da psi co ló gi ca pro fe sio nal)la cul pa que ge ne ra to mar la de ci sión de in ter nar a un fa mi -liar, eva luan do que se le ha ce mu chas ve ces un bien si no senie ga la rea li dad y se acep ta que in ter nar lo es me jor pa ra ély pa ra su pro gre so.

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vi dad men tal, en vez de que la fal ta de ac ti vi dad men talcon du je ra al pa de ci mien to. Los in ves ti ga do res de ter mi na ron que los su je tos que te níansín to mas tem pra nos y per ma ne cían men tal men te ac ti vos,es ta ban más sa lu da bles. Cuan do se rea li za ron prue bas pa rain di ca do res co no ci dos de la en fer me dad, co mo la al te ra ciónde la me mo ria, los ha llaz gos no cam bia ron. Nin gu no de lospar ti ci pan tes en el es tu dio su fría de de men cia al ini cio de lain ves ti ga ción, cuan do te nían sesenta y cinco años o más, yse va lo ra ron sus ca pa ci da des cog nos ci ti vas un pro me dio decin co ve ces o más en un pe río do de cin co años más tar de. Es tos re sul ta dos in di can que la ac ti vi dad men tal y cog nos ci -ti va fre cuen te a eda des avan za das es tá vin cu la da a un me -nor ries go de de sa rro llar la en fer me dad de Alz hei mer.

LAS POSIBILIDADES DE LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD

Es tu dios re cien tes tam bién afir man que no es 100 % se gu -ro que el mal de Alz hei mer se de ba por com ple to al fac torge né ti co - he re di ta rio. Si bien el fac tor ge né ti co, co mo he -mos se ña la do rei te ra da men te, es im por tan te en la cau sa dela en fer me dad, lo he re di ta rio no tie ne un pe so si mi lar: es taen fer me dad no se trans mi te to tal men te por an te ce den tesfa mi lia res. Por lo tan to, la ca pa ci dad de lu cha y pre ven ción de la en fer -me dad tie ne un lu gar im por tan te: es tu dios y teo rías re cien -tes afir man que no hay que re sig nar se pa si va men te al mal,si no que hay mu cho por ha cer an te el mis mo.


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CAPÍTULO 7LOS ESTUDIOS MÉDICOS Y LOS TESTS

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LOS ES TU DIOS MÉ DI COS Y LOS TESTS

Mu chas ve ces, co mo he mos vis to, el diag nós ti co de es ta en -fer me dad nos en fren ta a si tua cio nes no ve do sas y que sonmuy mo vi li zan tes pa ra el gru po fa mi liar que con tie ne al pa -cien te que tie ne es te pa de ci mien to. Al pun to de que se tor -na un pro ble ma que su fre prin ci pal y con cre ta men te unmiem bro de un gru po fa mi liar, pe ro que - po dría mos de cir -pa de cen y de ben ma ne jar tam bién los res tan tes in te gran tesdel gru po, en es pe cial los más cer ca nos o los en car ga dos delcui da do. Es to ya lo he mos se ña la do en otras par tes del li bro; aquísim ple men te lo re cor da mos pa ra se ña lar otro te ma de im -por tan cia so bre el que se de be dar in for ma ción, por las mis -mas ra zo nes an te di chas. En efec to, en tre los fac to res con mo cio nan tes que de beafron tar el en tor no del en fer mo, es tán va rios que no sonper ci bi dos a sim ple vis ta.

Los po de mos es que ma ti zar así:

• El po ner se en con tac to con el mun do de la en fer me dad.• Co nec tar se con nue vas ru ti nas mé di cas.• Rea li zar es tu dios y prác ti cas no ha bi tua les.

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lo con tra rio, po de mos en con trar nos con in for ma ción de du -do sa pro ce den cia, ar bi tra ria, no com pro ba da cien tí fi ca men -te o de muy es ca sa con fia bi li dad y se gu ri dad).

Den tro de to do lo di cho so bre las di fi cul ta des y com ple ji da -des del vo ca bu la rio mé di co o to da la nue va ter mi no lo gíacon que nos en con tra mos, hay un pun to es pe cial men te de -li ca do. Nos re fe ri mos a los tests que se rea li zan a los pa cien tes quepa de cen mal de Alz hei mer, y a los nom bres que es tos tie neny que - ló gi ca men te - no nos re sul tan fa mi lia res en pri me rains tan cia. En es te apar ta do só lo acer ca re mos a los lec to res a los nom -bres de los tests más ha bi tua les que sue len rea li zar se. No en tra re mos en tec ni cis mos mé di cos que con tri bu yan aacen tuar esa sen sa ción de per ple ji dad an te el len gua je téc -ni co com ple jo que he mos se ña la do. Sim ple men te con sig na re mos los nom bres de los tests másco mu nes, re cor dan do una su ge ren cia y re co men da ción muyfuer te que re co rre nues tro li bro: no de be en ca rar se nin gu naac ción o in di ca ción por pro pia cuen ta sin el aval mé di co co -rres pon dien te, ni lle ván do se so la men te por cues tio nes leí daso es cu cha das en los me dios ma si vos de co mu ni ca ción. Con res pec to a los tests ca be la mis ma in di ca ción.

Los Tests

Re cor de mos que un test es: • Una prue ba que sir ve pa ra me dir al gu na fun ción o ca rac -te rís ti ca cor po ral o men tal, se gún la ne ce si dad.

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• Cam bios de con duc tas e im ple men ta ción de ru ti nas prác -ti cas a las que ya nos he mos re fe ri do.• Po ner se en con tac to con las com ple ji da des del mun domé di co.• Ab sor ber, es cu char y ma ne jar in for ma ción mé di ca mu chasve ces no ve do sa y no es cu cha da ni co no ci da an te rior men te.

En es te sen ti do, es el úl ti mo pun to aquel al que nos va mosa re fe rir en es ta par te de nues tro tra ba jo.La in for ma ción (tan to la di vul ga da por los me dios de co mu -ni ca ción co mo la brin da da por los mé di cos e ins ti tu cio nesde sa lud), mu chas ve ces - la ma yo ría - con tie ne un vo ca bu -la rio téc ni co com ple jo que re sul ta no ve do so pa ra las per so -nas no mé di cas. Có mo en fren tar se a es te len gua je es un nue vo pro ble ma, in -te gra do con to das las mo di fi ca cio nes que los su je tos in vo lu -cra dos de ben ha cer y que ya he mos re co rri do en los ca pí tu -los pre ce den tes. A al gu nos de es tos pro ble mas ya los he mos tra ta do, y an teel te ma del len gua je só lo po de mos re mi tir a los lec to res a lasfuen tes de in for ma ción más sen ci llas y se gu ras:

• Dia rios con pres ti gio co no ci do.

• Re vis tas de in for ma ción con esas mis mas ca rac te rís ti cas.

• Fo lle tos brin da dos por los mé di cos e ins ti tu cio nes de sa lud.

• La con sul ta y la pre gun ta di rec ta a los mé di cos.

• La re fe ren cia a si tios de In ter net ex pre sa men te in di ca dos ore co men da dos y su ge ri dos por los mé di cos de con fian za (de


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Pa ra sin te ti zar y fi na li zar, po de mos de cir que los men cio na -dos son to dos es tu dios de las fun cio nes cog ni ti vas (del co -no ci mien to), neu ro ló gi cas (del sis te ma ner vio so) y ce re bra les/ men ta les y per cep ti vas, que se ha cen ne ce sa rias ha bi tual -men te cuan do exis ten tras tor nos que com pro me ten to dases tas áreas. La idea - co mo di ji mos - no es un co no ci mien to mé di cocom ple jo que de to dos mo dos de le ga re mos en los mé di cos,si no una mí ni ma fa mi lia ri dad con al gu nos tér mi nos has taaho ra iné di tos pa ra no so tros.Es de cir, aque llo que nos pue de ser vir pa ra el ob je ti vo queper se gui mos con es te li bro: un co no ci mien to bá si co que nosper mi ta lue go am pliar nues tros co no ci mien tos por la vía dela siem pre ne ce sa ria am plia ción a tra vés de la in ves ti ga cióny de las con sul tas mé di cas co rres pon dien tes.

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• Un ins tru men to que de be es tar pro ba do y con va li da docien tí fi ca men te.

• Una he rra mien ta que de be te ner la su fi cien te va li dez ycon fia bi li dad cien tí fi ca, es de cir, que de be me dir aque llo quese pro po ne me dir y no otra co sa; y que de be arro jar re sul ta -dos con fia bles cuan do se apli ca al mis mo su je to (un test queapli ca do con dos días de di fe ren cia a la mis ma per so na arro -ja di fe ren cias muy am plias, im pli ca que hay una fa lla en elins tru men to de me di ción y no un cam bio im pre vis to en laper so na que es es tu dia da).

• Un es tu dio que de be ser ex pre sa men te in di ca do por unmé di co.

En cuan to a lo se ña la do an te rior men te, los tests más ha bi -tua les que se pre sen tan en cuan to a la ne ce si dad de ser in -di ca dos en las en fer me da des ce re bra les (y en el mal de Alz -hei mer en par ti cu lar) son los si guien tes:

• Es ca las neu rop si co diag nós ti cas (tests neu rop si co ló gi cos enge ne ral).• Me di ción de ac ti vi da des de la vi da dia ria.• PDS (Pro gre si ve De te rio ta rion Sca le o Es ca la de De te rio roPro gre si vo).• Me di ción de Con duc ta.• NPI (Neu ropsy chia tric In ven tory o In ven ta rio Neu rop si quiá -tri co).• CI BIC PLUS (En tre vis ta Ba sa da en Im pre sio nes Clí ni cas deCam bio).• Me di ción de la Fun ción Cog ni ti va.


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CAPÍTULO 8EL FUTURO

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EL FU TU RO

He mos di cho ya que el fu tu ro de las in ves ti ga cio nes mé di cases un pun to cen tral cuan do ha bla mos del mal de Alz hei mer.Es to es así ya que la gran es pe ran za pa ra el me jor ma ne jode la en fer me dad es tá en el pro gre so del de sa rro llo de losme di ca men tos es pe cí fi cos – in clu so la po ten cia li dad de me -jo ras im por tan tes en el diag nós ti co y tra ta mien to de la mis -ma es tá de po si ta da en es te fac tor - .

Exis ten re por tes mé di cos que ha blan de que una va cu nacon tra el mal de Alz hei mer ac tual men te es ta ría apro ban doun pri mer en sa yo en se res hu ma nos. Cien tí fi cos de com pa -ñías y la bo ra to rios far ma céu ti cos han de sa rro lla do una va -cu na que es tá des ti na da a com ba tir el mal de Alz hei mer,que co mo he mos vis to, es una en fer me dad de ge ne ra ti va delce re bro. Se gún los re sul ta dos ob te ni dos en la pri me ra fa se ex pe ri -men tal, que bus ca eva luar la to xi ci dad de un fár ma co, lanue va va cu na pa re ce se gu ra pa ra los se res hu ma nos. Enefec to, más de cien pa cien tes con mal de Alz hei mer le ve omo de ra do han con su mi do es te nue vo fár ma co ob ser ván do -se bue nos re sul ta dos. Es ta pri me ra fa se de es tu dio se rea li -zó con jun ta men te en Es ta dos Uni dos y Gran Bre ta ña y losbue nos re sul ta dos ob te ni dos han en tu sias ma do a los crea -

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• La ne ce si dad de apos tar al avan ce de las in ves ti ga cio nes.mé di cas y so bre nue vos me di ca men tos.

• La pre ven ción del agra va mien to.

• El se gui mien to de con duc tas de cui da do.

• La no re sig na ción an te la en fer me dad.

• La re la ti vi za ción del fac tor ge né ti co de ter mi nan te.

• La re la ti vi za ción del fac tor he re di ta rio o los an te ce den tesfa mi lia res.

• La creen cia en la po si bi li dad de me jo ra per ma nen te.

• La pre pa ra ción del gru po fa mi liar.

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do res del fár ma co. Se cree que pue de es tar se lle gan do alum bral de una nue va for ma de en fo car el mal de Alz hei mer. En es te es tu dio (que es re cién pre li mi nar) se com pro bó queel pro duc to es se gu ro en pa cien tes y no se ob ser va ron poraho ra pro ble mas sig ni fi ca ti vos, sal vo do lo res de los pa cien -tes en el bra zo don de se apli có la in yec ción, al go que es ta -ba den tro de lo es pe ra ble. Ade más, una al ta pro por ción depa cien tes pu do de sa rro llar una res pues ta in mu no ló gi ca. Susni ve les de an ti cuer pos se ele va ron y es to in di ca que la va cu -na es ta ba te nien do un efec to en los en fer mos. Pe ro a pe sarde que los pa cien tes han reac cio na do a la va cu na, los cien -tí fi cos to da vía no han de tec ta do nin gu na me jo ra en la me -mo ria o el co no ci mien to.An te rior men te, in ves ti ga do res ha bían re por ta do re sul ta dospo si ti vos en ra tas. Los roe do res que fue ron in mu ni za dos auna edad jo ven que da ron pro te gi dos con tra ma les de la me -mo ria, mien tras que en los ani ma les que ya te nían la en fer -me dad se con si guió de te ner el de sa rro llo de la mis ma y, enal gu nos ca sos, re ver tir lo.En el mun do cien tí fi co hay con sen so so bre las cau sas delmal de Alz hei mer. Y se ob ser va que la va cu na ción fun cio naes ti mu lan do el sis te ma in mu no ló gi co. Si es te tra ta mien tofun cio na, los ex per tos po drían ha ber en con tra do la res pues -ta a la pér di da de me mo ria que pro vo ca la en fer me dad. Es -to per mi te que au men ten las po si bi li da des de ha llar los tra -ta mien tos más efec ti vos que la cu ren. Tras la cul mi na ción dela pri me ra fa se los re sul ta dos fue ron sa tis fac to rios.

To do es to nos co nec ta con va rios te mas que he mos de sa rro -lla do en nues tro li bro con es pe cial én fa sis:

• Las po si bi li da des de me jo ra en es tos pa cien tes.


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EPÍ LO GO

Co mo he mos vis to a lo lar go del ex ten so re co rri do rea li za -do, el mal de Alz hei mer es un pa de ci mien to que no só loafec ta a una cier ta can ti dad de per so nas en la ac tua li dad, si -no que tam bién se ha con ver ti do en tras cen den te en nues -tra cul tu ra por la pre va len cia que tie ne en tre otros tras tor -nos ce re bra les y men ta les. A su vez, los re cien tes des cu bri mien tos y la di fu sión al can -za da por es te te ma, lo con vier ten en ma te ria de aten ción ydis cu sión per ma nen te. Es to úl ti mo tie ne sus ven ta jas y sus des ven ta jas. En efec to, el ma yor co no ci mien to po pu lar acer ca de es ta en -fer me dad per mi te una ma yor per cep ción por par te de fa mi -lia res de un po si ble pa cien te, y per mi te una ma yor con cien -cia acer ca de los cui da dos re fe ri dos a la en fer me dad, tan toen lo que ha ce a la pre ven ción (te ma di fí cil de de ter mi nar eim ple men tar) co mo a los cui da dos de la en fer me dad en símis ma. Por es to, la ma yor na tu ra li dad en la con sul ta al mé di co y enla es cu cha del diag nós ti co o de la in for ma ción so bre la en -fer me dad, con tri bu ye a res tar sen sa cio nes de alar mis mo an -te lo que de por sí ya es preo cu pan te, co mo es es te tras tor -no. Es de cir, hay en la ac tua li dad un ma yor co no ci mien topa ra en fren tar en un gru po fa mi liar un diag nós ti co de es ta

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GLO SA RIO

• Pa rén qui ma: (te ji do ve ge tal cons ti tui do por cé lu las y defor ma es fé ri ca).• Ló bu lo: sec tor del ce re bro.• Fron tal: fren te, par te de ade lan te.• Tem po ral: sec tor la te ral.• De men cia: cua dro clí ni co que abar ca gran can ti dad de ti -pos y di vi sio nes.• Ge né ti co: que es tá de ter mi na do en los ge nes bio ló gi ca -men te.• Con gé ni to: de na ci mien to.• He re di ta rio: an te ce den te fa mi liar por he ren cia.• Pre se nil: en tre los cuarenta y cinco y sesenta años.• Es qui zo fre nia: tras tor no psi co ló gi co gra ve que im pli cauna des co ne xión y di so cia ción de la rea li dad (es tá den tro delgru po de las lla ma das psi co sis).• Afa sia: di fi cul ta des o pér di das en el área del ha bla.• Ag no sia: di fi cul tad o pér di da del co no ci mien to o ra zo na -mien to.• Apra xia: tras tor nos o au sen cia de mo vi mien tos.• Am ne sia an te ró gra da re tró gra da: pér di da de la me mo -ria de cor to y de lar go pla zo.• Cog nos ci ti vo: en relación al co no ci mien to.

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ín do le y pa ra se guir las ac cio nes pos te rio res per ti nen tes. Es -to no eli mi na el su fri mien to de la en fer me dad en el pa cien -te y su gru po fa mi liar, pe ro sin du da re sul ta una ven ta ja lama yor di fu sión de las ca rac te rís ti cas de es te tras tor no.La des ven ta ja de es ta "po pu la ri za ción" del mal de Alz hei -mer es que la gran can ti dad de in for ma ción cir cu lan te co mobi blio gra fía de di vul ga ción o co mo ma te rial di fun di do en losme dios de co mu ni ca ción, ha ce un apor te a cier ta con fu sión,trans mi sión y re pro duc ción de mi tos o fal sas creen cias quese ex pan den fuer te men te. Por to do lo di cho, si bien es te li bro for ma par te de to do esema te rial de di vul ga ción que se su ma a las di ver sas fuen tesde in for ma ción, he mos tra ba ja do con la in ten ción de re su -mir los dis tin tos apor tes, sin te ti zar los da tos más vá li dos, ypo ner al al can ce del lec tor in te re sa do una orien ta ción so breun te ma tan im por tan te. Y lo he mos he cho a tra vés de ca -pí tu los que re co rren los fun da men tos bá si cos que se de benco no cer so bre es ta pro ble má ti ca, con la idea de acer car nosmás a su en ten di mien to y ma ne jo.Tam bién es pe ra mos que sea una he rra mien ta útil de pro gre -so, con cien cia y es pe ran za.


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Alzheimer Como Convivir Con La Enfermedad