P e d i a t r i a P o l s k a t o m 8 6 , n r 1 , s t y c z e – l u t y 2 0 1 1

PRACE ORYGINALNE / ORIGINAL ARTICLES28

Analiza problemów zwi zanych z konieczno ci prowadzenia przewlek ej hospitalizacji dzieci w oddziale intensywnej terapii

Analysis of problems related to the need of chronic hospitalization of children in intensive care unit

Janusz Bursa, Katarzyna Sta kiewicz, Dorota Czerwi ska

STRESZCZENIEWst p. W Polsce nie funkcjonuje sprawnie system opieki paliatywnej nad ci ko i nieodwracalnie chorymi dzie mi, które wymagaj stosowania procedur anestezjologicznych, w tym wsparcia oddechowego, monitorowania i profesjo-nalnej opieki piel gniarskiej.Cel pracy. Ocena wybranych aspektów opieki nad dzie mi d ugotrwale hospitalizowanymi w Klinice Intensywnej Terapii Dzieci cej w Zabrzu.Materia i metody. Wielopro low analiz obj to 5 dzieci z ci kimi uszkodzeniami o rodkowego uk adu nerwowe-go, leczonych d ugotrwale w Klinice w latach 2005–2010.Wyniki. W ród pi ciorga dzieci, których redni czas hospitalizacji wynosi 742 dni, troje zmar o, rednio w 420 dobie leczenia.Wnioski. 1. Przewlek a i nieuzasadniona dla oddzia u intensywnej terapii hospitalizacja pacjentów, stwarza liczne problemy, nie tylko natury medycznej, lecz tak e ekonomicznej, administracyjnej i psychologicznej. 2. Niezb dne jest powo anie w regionie l skim o rodków opieki paliatywnej nad dzie mi, umo liwiaj cych d ugoterminowe stosowanie procedur w zakresie intensywnej terapii.S owa kluczowe: przewlek a hospitalizacja, dzieci, intensywna terapia

ABSTRACTIntroduction. In Poland, the system of palliative care for seriously and irreversibly ill children that require daily ane-sthetic procedures including respiratory support, monitoring system and professional nursing care, is not working property.The aim. Valuation of selected aspects of long-term children care in Pediatric Intensive Care Unit in Zabrze town.Material and methods. advanced analysis included ve children with sever damage of the central nervous system, receiving prolonged treatment in the Department of Pediatric Intensive Care in Zabrze in years 2005–2010.Results. Among the ve children whose average length of hospitalization was 742 days, three of them died, mean at 420 day of treatment.Conclusion. 1. Chronic and not justi ed long-term hospitalization of patients in the intensive care unit, creates many problems, not only medical but also economic, administrative and psychological. 2. It is signi cant to found new Pe-diatric Palliative Departments in Silesia region, taking care of those very ill children.Key words: long-term hospitalization, children, intensive care

Pediatr Pol 2011; 86 (1): 28–31

© 2011 by Polskie Towarzystwo Pediatryczne

Otrzymano/Received: 08.09.2010

Zaakceptowano do druku/Accepted:

15.10.2010

Klinika Intensywnej Terapii Dzieci cej Katedry Pediatrii

w Zabrzu, l skiego Uniwersytetu Medycznego

w KatowicachKierownik Kliniki:

dr hab.n.med. Janusz Bursa

Kon ikt interesu/Con icts of interest:

Autorzy pracy nie zg aszaj kon iktu interesów

Adres do korespondencji/Address for

correspondence:dr hab.n.med. Janusz Bursa

Szpital Kliniczny nr 141-800 Zabrze

ul. 3 maja 13/15e-mail: jbursa@szpital.

zabrze.pl

Wst p Podstawowym założeniem funkcjonowania oddzia-łów intensywnej terapii (OIT), w tym dziecięcych, jest hospitalizacja pacjentów w stanie zagrożenia życia, u których rozpoznaje się w sposób obiektywny szan-se na wyzdrowienie oraz powrót do społeczeństwa [1]. Inaczej ujmując kryteria kwalifikacji pacjentów do leczenia w OIT, można stwierdzić, że choroba będą-ca powodem terapii powinna mieć charakter odwra-calny. Taki punkt widzenia jest powszechnie przyjęty przez krajowe i międzynarodowe gremia specjalistów [1, 2].

Rozpoznanie u dziecka przewlekłej, nieuleczal-nej i postępującej choroby nie powinno zamykać mu szansy do wdrożenia odpowiednich procedur, głównie

stosowania wsparcia oddechowego, monitorowania podstawowych funkcji życiowych, opieki lekarsko--pielęgniarskiej oraz rehabilitacji.

Uwzględniając jednakże różne aspekty przewle-kłej hospitalizacji dzieci w OIT, wydaje się, że opty-malnym rozwiązaniem jest leczenie w warunkach domowych lub ośrodkach zamkniętych opieki palia-tywnej [1, 2, 3].

Podstawowym problemem w skali kraju jest nie tyle niedobór tego typu ośrodków, co istotny deficyt możliwości realizacji procedur w zakresie intensyw-nej terapii, którymi te placówki dysponują [3, 4].

W Polsce funkcjonuje 36 ośrodków pediatrycznej opieki paliatywnej, często określanej jako długotermi-

P e d i a t r i a P o l s k a t o m 8 6 , n r 1 , s t y c z e – l u t y 2 0 1 1

PRACE ORYGINALNE / ORIGINAL ARTICLES 29

nowej, lecz nieliczne mogą podjąć opiekę nad dziećmi wymagającymi np. wsparcia oddechowego [4, 5, 6, 7].

Na terenie województwa śląskiego działają trzy ośrodki dziecięcej opieki paliatywnej (zlokalizowane w Mysłowicach, Pszczynie, Bielsku-Białej), lecz bez moż-liwości prowadzenia pacjentów zgodnie z algorytmami postępowania w zakresie intensywnej opieki [4, 5].

Konsekwencją takiej sytuacji jest konieczność przewlekłej hospitalizacji pacjentów w oddziałach i klinikach intensywnej terapii regionu śląskiego.

Autorzy pragną podzielić się swoim doświadcze-niem i obserwacjami związanymi z koniecznością dłu-gotrwałego leczenia ciężko uszkodzonych pacjentów w Klinice Intensywnej Terapii Dziecięcej w Zabrzu.

Cele pracy 1. Ocena uwarunkowań wpływających na proces

długotrwałej hospitalizacji na przykładzie pięciorga pacjentów, leczonych przewlekle w latach 2005–2010 (do 30 kwietnia 2010 roku).

2. Ocena wybranych aspektów opieki na dziećmi długotrwale hospitalizowanymi w Klinice Intensyw-nej Terapii Dziecięcej w latach 2005–2010.

Materia i metodaAnalizą retrospektywną objęto dokumentację pię-ciorga dzieci długotrwale hospitalizowanych w latach 2005–2010 w Klinice Intensywnej Terapii Dziecięcej (KITDZ), Katedry Pediatrii w Zabrzu, Śląskiego Uni-wersytetu Medycznego w Katowicach.

Dokumentacja obejmowała obserwacje lekarsko--pielęgniarskie dotyczące pacjentów, analizę ankiety psychologicznej przeprowadzanej przez konsultan-ta w dziedzinie psychologii, opartej na założeniach tzw. Strategii Radzenia, wypełnianej w trzecim mie-siącu leczenia przez rodziców dzieci, oraz wskaźniki określające funkcjonowanie ośrodka, w tym zasady kontraktu z NFZ, wyniki finansowe oddziału, hospi-talizacje, wskaźniki średniego wykorzystania łóżka i średniego pobytu chorego, a także wyniki badań bakteriologicznych, przedstawiane cyklicznie przez dyrekcję szpitala.

WynikiI. Hospitalizowani pacjenciW latach 2005–2010 w Klinice Intensywnej Terapii Dziecięcej w Zabrzu dysponującej trzynastoma sta-nowiskami intensywnej terapii, leczono długotrwale pięcioro dzieci, u których w wyniku niedotlenienia okołoporodowego doszło do trwałego i nieodwracalne-go uszkodzenia mózgu.

Wybrane dane epidemiologiczne i kliniczne obję-tych analizą pacjentów, przedstawiono w tabeli I.

Wszystkie dzieci były przyjęte w 2005 roku. Troje z nich przekazano do kliniki w pierwszej dobie życia, natomiast dwoje w okresie późniejszym, gdyż były ho-spitalizowane w innych szpitalach, lecz zostały prze-kazane do kliniki ze względu na rejonizację, ponieważ pochodziły z terenu Zabrza.

Spośród pięciorga dzieci troje zmarło (pacjent nr

Tabela I. Wybrane dane epidemiologiczne i kliniczne pi ciu pacjentów wymagaj cych przewlek ej hospitalizacji w Klinice w latach 2005–2010 (do dnia 30 czerwca 2010 roku)Table I. The chosen epidemiological and clinical factors in relation to ve children receiving prolonged treatment in Clinic in the years 2005–2010

Nr pacjenta (inicja y)

Doba ycia przy przyj ciu

Przyczyny hospitalizacji

Rozpoznanie ostateczne Czas leczenia (dni)

Wynik leczenia

1 (P.D.)1

ostra niewydolno oddechowa, niedotlenienie oko oporodowe

encephalopatia niedokrwienno- -niedotlenieniowa, stan drgaw-kowy, wodog owie z zaniku

395 zgon

2 (S.M.)72

ostra niewydolno oddechowa, niedotlenienie oko oporodowe

encephalopatia niedokrwienno--niedotlenieniowa, wodog owie z zaniku

572 zgon

3 (B.W.)1

ostra niewydolno oddechowa, niedotlenienie oko oporodowe

encephalopatia niedokrwienno--niedotlenieniowa, wodog owie z zaniku

1269 nadal leczone

4 (C.O.)

96

wcze niactwo, leukomalacja oko okomorowa jamista, dysplazja oskrzelowo-p ucna

wcze niactwo, leukomalacja oko okomorowa jamista, dysplazja oskrzelowo-p ucna, wodog owie z zaniku

1184 nadal leczone

5 (K.B.)1

NZK w 1. dobie ycia, przyczyna nieznana, niedotlenienie OUN

encephalopatia niedokrwienno--niedotlenieniowa. wodog owie z zaniku

291 zgon

P e d i a t r i a P o l s k a t o m 8 6 , n r 1 , s t y c z e – l u t y 2 0 1 1

PRACE ORYGINALNE / ORIGINAL ARTICLES30

1, 2, 5), odpowiednio w 395., 572. i 291. dniu hospita-lizacji (średnio w 420. dobie) (tabela I).Przyczyną zgo-nów był postępujący zanik mózgu. Dwoje pacjentów jest nadal hospitalizowanych.

Wspólnym dla wszystkich pacjentów rozpozna-niem była ostra i przewlekła niewydolność oddycha-nia, a głównie ciężkie, nieodwracalne i postępujące uszkodzenie mózgu. Wszystkie dzieci wymagały za-stosowania uznanych metod leczenia i monitorowa-nia w intensywnej terapii, w tym wsparcia oddecho-wego przez rurki tracheotomijne.

Średni czas hospitalizacji wynosił 742 dni.Analiza wykazała, że dominującą sferą zachowań

wśród rodziców była sfera emocjonalna i poznawcza. Wyniki ankiety psychologicznej, dotyczącej oceny za-chowań rodziców dzieci długotrwale hospitalizowa-nych, przedstawiono w tabeli II.

W okresie późniejszym, tzn. po 4. miesiącu ho-spitalizacji, zaczynała dominować sfera zachowań manifestująca się narastaniem zniechęcenia, utraty zaufania do personelu, narastającymi zastrzeżeniami a nawet agresją. Wszczęto postępowania sądowe w 3 przypadkach, wśród których oskarżenia kierowano pod adresem ośrodków macierzystych, neonatologicz-nych i położniczych. W jednym z nich zastrzeżenia dotyczyły również personelu kliniki.

II. Konsekwencje wynikające z konieczności prze-wlekłej hospitalizacji pacjentówPrzeanalizowano konsekwencje dla oddziału i perso-nelu długotrwałej hospitalizacji pięciorga dzieci, ze względu na niemożność przekazania ich do stacjonar-nego ośrodka hospicyjnego lub domowego.1. Istotne ograniczenie możliwości przyjęć nowych pa-

cjentów, wymagających leczenia w oddziale inten-

sywnej terapii. Spośród 13 stanowisk, niemal przez rok, 3 (23%) były jednocześnie zajęte przez naszych przewlekle hospitalizowanych pacjentów.

2. Ekonomia. Kontrakt z NFZ był niekorzystny, gdyż nie pokrywał kosztów leczenia. W latach 2005–2007 rozliczenia z NFZ miały charakter kwartalny oraz dotyczyły tzw. „przewlekłej wentylacji”. Były to fundusze wysoce niekorzystne dla ośrodka. W latach 2008–2010 sytuacja uległa poprawie, ze względu na możliwość rozliczania w skali TISS. Warto podkreślić, że całkowity koszt hospitalizacji jednego pacjenta w oddziale sięga 35 000 zł. Nieko-rzystne dla ośrodka były również wskaźniki śred-niego pobytu pacjenta, wyrażane w dniach leczenia w stosunku do jednego stanowiska, a także koszty amortyzacji sprzętu.

3. Wzrost zagrożenia epidemiologicznego, który wy-nikał z długotrwałej hospitalizacji, bez możliwości izolowania pacjentów.

4. Personel – stopniowe narastanie „dystansu” między rodzicami dzieci a personelem medycznym, szcze-gólnie pielęgniarkami.

DyskusjaOczywistym celem szeroko pojętej opieki nad prze-wlekle chorym pacjentem, u którego nie ma nadziei na wyleczenie, jest poprawa funkcjonowania i pod-trzymanie życia poprzez zastosowanie adekwatnych i nowoczesnych metod terapii, w formie opieki palia-tywnej lub tzw. paliatywno-hospicyjnej. Dotyczy to pacjentów chorujących na nieuleczalne i nie poddają-ce się leczeniu przyczynowemu choroby. Nie powinna ona jednakże nosić znamion tzw. „uporczywej terapii”. [1, 3, 5, 6, 8]. Problem ten jest niezmiernie złożony

Tabela II. Ocena zachowa rodziców pi ciorga dzieci, przewlekle hospitalizowanych w Klinice w latach 2005–2010Table II. The mode of ve children’s parent behavior which babies receiving prolonged treatment in Clinic in the years 2005–2010

Nr pacjenta (inicja y)

Sfera duchowa (odwo ywanie si do religii, wiary)

Sfera emocjonalna (wypieranie my li,

dzielenie si problemem, ak-

tywno ruchowa, zaj cia zast pcze)

Sfera poznawcza (planowanie dzia-a , przenoszenie uwagi na inne

obszary)

Sfera zachowania (zniech cenie,

zm czenie, utrata zaufania, agresja)

Uwagi

1* (P.D.) nie tak tak tak (agresja)

post powanie s dowe

2 *(S.M.) tak w ograniczonym stopniu

tak (opieka nad innymi dzie mi) nie

3 (B.W.) nie tak nie nie

4 (C.O.) tak tak tak tak (oskar enia)

post powanie s dowe

5 *(K.B.) tak tak tak tak (oskar enia)

post powanie s dowe

P e d i a t r i a P o l s k a t o m 8 6 , n r 1 , s t y c z e – l u t y 2 0 1 1

PRACE ORYGINALNE / ORIGINAL ARTICLES 31

i delikatny, również w świetle obowiązujących przepi-sów prawnych.

Wśród różnych form sprawowania opieki paliatyw-no-hospicyjnej wyróżnia się dwie zasadnicze, służące zarówno dorosłym, jak i dzieciom: hospicja domowe i stacjonarne. Zdecydowana większość ekspertów w tej dziedzinie skłania się ku opinii o istotnej prze-wadze ośrodków hospicyjnych domowych nad stacjo-narnymi [2, 3, 5, 9].

Hospicja domowe umożliwiają nieuleczalnie cho-rym dzieciom przebywanie w miejscu zamieszkania, pod opieką rodzin, a także na minimalizację stresu i godnych warunków odejścia [1, 2, 7].

Autorzy przedstawionego artykułu w pełni podzie-lają opinię wybitnych znawców problemu, że optymal-nym rozwiązaniem byłaby opieka nad przedstawio-nymi pięcioma pacjentami w ośrodku hospicyjnym domowym lub stacjonarnym.

Konsekwencje konieczności prowadzenia dłu-goterminowego leczenia w oddziale intensywnej te-rapii, przedstawione w wynikach opracowania, wy-dają się nie wymagać szerokiego komentarza, poza spostrzeżeniem, iż nie dopatrzono się jakiegokolwiek pozytywnego aspektu związanego z hospitalizacją przedstawionych ciężko i nieuleczalnie chorych dzieci w oddziale intensywnej terapii. Godnym podkreślenia wydaje się fakt, że w 2009 roku odmówiono, z powodu braku miejsc, przyjęcia kolejnych trojga dzieci z cięż-kimi uszkodzeniami mózgu, wymagającymi zastoso-wania odpowiednich procedur.

Niestety na terenie Śląska nie ma takiej placówki, która spełniałaby niezbędne warunki w prowadzeniu leczenia długotrwałego u dzieci wymagających wspar-cia oddechowego.

Autorzy pragną dołączyć się do dyskusji, którą coraz częściej podejmujemy, związanej z konieczno-ścią powołania odpowiednich ośrodków hospicyjnych w ramach jednoznacznie określonego systemu finan-sowania przez NFZ przy wsparciu Ministerstwa Zdro-wia, które teoretycznie poprzez wytyczne i zarządze-nia sprzyja tego typu inicjatywom [10, 11].

Wnioski1. Konieczność prowadzenia przewlekłej hospitalizacji

dzieci z nieodwracalnymi schorzeniami w oddziale intensywnej terapii stwarza istotne problemy, nie tylko natury medycznej, lecz także ekonomicznej, administracyjnej oraz psychologicznej.

2. Niezbędne jest powołanie w regionie śląskim ośrod-ków opieki paliatywnej nad dziećmi, które umożli-wiają długoterminowe stosowanie procedur w za-kresie intensywnej terapii.

P i m i e n n i c t w o 1. Dangel T, Łaniewski-Wołłk P, Rawicz M, Świetliński J. Kry-

teria dotyczące stosowania intensywnej terapii oraz opieki

paliatywnej u dzieci w wybranych jednostkach chorobo-

wych. Interdyscyplinarna Szkoła Zimowa – Postępy w In-

tensywnej Terapii Noworodkowej i Dziecięcej 2010. Mate-

riały Sympozjum 1–11.

2. Zadora-Świderek A. W domu dzieci mniej się boją. Idea do-

mowego hospicjum dla dzieci. Pro Medici 2010, czerwiec,

nr 172, 12–13.

3. Buss T, Lichodziejewska-Niemierko M. Opieka paliatywna

w Polsce – od idei do praktyki (również lekarza rodzinnego).

Forum Medycyny Rodzinnej, 2008; 3,277–285.

4. Watoła J. http://Katowice.gazeta.pl/Katowice/Hospicja

dla dzieci potrzebne w województwie od zaraz. 15.05.2010.

Fundacja Śląskie Hospicjum Dla Dzieci; www.hospicjum-

dla dzieci-slask.org.pl.

5. Dangel T, Szymkiewicz-Dangel J. Opieka paliatywna w per-

inatologii. Opieka paliatywna nad dziećmi. Wydanie XIII.

Warszawa 2005, 27–30.

6. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Pol-

sce. Polska Medycyna Paliatywna, 2004; 3, 4, 353–363.

7. Dangel T, Januszaniec A, Karwacki M. Standardy domowej

opieki paliatywnej na dziećmi. Standardy Medyczne 2000;

1, 38–45.

8. Szmyd K, Naleśniak M, Gołębiowski W, Wójcik D, Mess E,

Chybicka A. Opieka paliatywna nad dziećmi objętymi opie-

ką Wyjazdowego Zespołu Opieki Paliatywnej Wrocławskie-

go Hospicjum dla Dzieci. Onkol Pol 2006; 9, 4, 126–128.

9. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2009

w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki

paliatywnej i hospicyjnej. Dz.U.z 2008 r Nr 164,poz.1027

z późn.zm.

10. Dangel T. 121 zł dziennie za leczenie dziecka przez hospi-

cjum domowe. Puls Medycyny 2008; 10, 173.