aproximación al Asperger

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Un acercamientoal SNDROME DE ASPERGER:una gua terica y prctica


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Un acercamientoal SNDROME DE ASPERGER:una gua terica y prctica

EQUIPO DELETREA(Equipo Asesor Tcnico de Asperger Espaa):Sandra Freire PrudencioMara Llorente Com

Ana Gonzlez NavarroJuan Martos PrezCandelas Martnez Daz-JorgeRaquel Ayuda Pascual

JOSEP ARTIGAS PALLARS(Neuropediatra y Psiclogo. Hospital de Sabadell)

Este dossier ha sido elaborado por laAsociacin Asperger Espaa con el patrocinio

delIMSERSO y de la Comunidad Europea


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NDICE

1 Introduccin

2 Descripcin histrica y criterios diagnsticos

3 Funcionamiento neuropsicolgico en el Sndromede Asperger

a) Teora sobre el dficit en Teora de la Mente

b) Teora del dficit de la Funcin Ejecutivac) Teora de la Disfuncin del Hemisferio Derecho

4 Funcionamiento cognitivo en el Sndrome de Asperger

5 Aspectos neurobiolgicos del Sndrome de Aspergera) Qu es el Sndrome de Asperger?b) Comorbilidad del Sndrome de Asperger

c) Pruebas mdicas complementariasd) Tratamiento farmacolgico del Sndrome de Aspergere) Productos alternativos

6 El Sndrome de Asperger en la Infanciaa) Principales dificultades en la etapa de Primariab) Cualidades y aspectos positivos en la etapa de Primariac) Necesidades en la etapa de Primaria

7 El Sndrome de Asperger en la Adolescenciaa) Principales dificultades en la adolescenciab) Cualidades y aspectos positivos de los adolescentes con

Sndrome de Aspergerc) Necesidades en la adolescencia

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8 La vida adulta de las personas con Sndromede Asperger

a) Principales dificultades en la edad adulta

b) Cualidades y aspectos positivos en la edad adultac) Necesidades de los adultos con Sndrome de Asperger

9 Sndrome de Asperger y familiaa) La deteccinb) El Diagnsticoc) Despus del diagnsticod) La convivencia familiar

10 Estrategias generales de intervencin paralas personas con Sndrome de Asperger

11 Conclusin

12 Apndices1. La Escala Australiana para el Sndrome de Asperger

2. Cuestionario de screening para espectro autista de altofuncionamiento

3. Glosario4. Lecturas recomendadas5. Bibliografa6. Direcciones de inters

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1Introduccin

Como cada maana, Javier desayunaba un tazn de leche con suscereales preferidos, mostrndose ajeno a los horarios que rigen la dinmica familiar. A pesar de tener siete aos, su madre tena que ayudarle a

vestirse y, como tantos otros, ese da tampoco pudo ponerle la ropa nuevaque le haban regalado sus abuelos. Su madre tena que lavar toda la ropanueva con un determinado suavizante para que Javier aceptase estrenaralgo. Cada da Javier se levantaba angustiado preguntando por el daconcreto de la semana, el mes y el nmero. Todas las maanas preguntabalo mismo y a continuacin necesitaba saber si ese da tena que ir o no alcolegio. A pesar de que Javier comenz a hablar algo ms tarde que otrosnios, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy correcto aunquesiempre sola hablar de su tema favorito, "los dinosaurios" y era muy difcilcambiar el tema de conversacin. Resultaba complicado que Javier utilizasesu excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que leocurran en el colegio o las cosas que le preocupaban. Pareca no sentir lanecesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que lerodeaba.

Era un nio muy inteligente, aprendi a leer solo y le encantabaleer libros de dinosaurios. No le interesaban los juegos tpicos de los niosde su edad y pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando jugueteselectrnicos y volvindolos a montar. No pareca estar interesado por jugarcon aquellas mquinas sino que le fascinaba conocer cmo estaban hechas ycul era el mecanismo que las haca funcionar. Cuando lo averiguaba,colocaba el juguete en su estantera y no volva a tocarlo, tampoco dejabaque su hermano pequeo tocase ninguno de sus juguetes. Tena un mundo

muy personal y resultaba difcil que lo compartiera con otros nios. En el

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colegio su profesora ya haba mostrado preocupacin por Javier. A pesar desu inteligencia, no tena ningn inters por las tareas escolares y surendimiento acadmico no era el esperado. Era muy difcil hacer que Javier

trabajara en grupo con otros nios. En el patio siempre estaba solo ycuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compaeros,su manera de actuar era tan torpe e ingenua que provocaba risas yburlas por parte de los otros nios. Aunque Javier no era un nio agresivo,en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadascomo tirar objetos o gritar. Especialmente difcil era la clase de EducacinFsica, en la que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad paraseguir las normas y escasa comprensin de las reglas bsicas que rigen los

juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estasactividades, sistemticamente aparecan fuertes enfados y marcadooposicionismo.

Aunque los padres de Javier ya le describan como un niopeculiar antes de cumplir los 4 aos, no empezaron a alarmarse hasta elmomento en el que el nio se incorpor al colegio. Las grandes dificultadespara relacionarse con los compaeros, los problemas atencionales dentro del

aula y el bajo rendimiento escolar fueron entre otros, los motivos queimpulsaron a los padres a buscar ayuda.Despus de varias consultas a distintos profesionales del mbito de laeducacin, la medicina y la psicologa, y tras recibir diagnsticos tandispares como dficit de atencin e hiperactividad o trastorno emocional y deconducta, finalmente informaron a la familia que Javier presentabaSndrome de Asperger.

En los ltimos aos se ha incrementado el nmero defamilias que, como la de Javier, se tienen que enfrentar a estaetiqueta diagnstica tan poco conocida en nuestro pas. Lanecesidad de informacin sobre este sndrome y la escasez dedocumentos escritos en espaol, han llevado a la Asociacin

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Asperger Espaa junto a un equipo de profesionales, a elaborary difundir este documento de carcter informativo.

El objetivo de este dossier es ofrecer una visin tanto

terico-informativa como prctica del Sndrome de Asperger.Comienza con una descripcin histrica del cuadro, para luegodar paso a la definicin de las caractersticas diagnsticasaceptadas por la comunidad cientfica internacional y a ladescripcin de las principales teoras neuropsicolgicas a partirde las cuales se intenta explicar este sndrome, as como de susaspectos neurobiolgicos. Posteriormente se abordan lasprincipales dificultades que suelen aparecer en tres etapas

crticas del ciclo vital de estas personas: infancia, adolescencia yedad adulta. El carcter eminentemente prctico que hemosquerido otorgar a este documento nos ha llevado a incluirorientaciones y estrategias educativas especficas para cada unade las etapas anteriormente citadas. Asimismo, hemos incluido(ver Apndice 1) la Escala Australiana para el Sndrome deAsperger (Attwood, 1998), ya que consideramos que es una delas ms utilizadas durante el proceso de diagnstico tanto ennuestro pas como a nivel internacional, y el Cuestionario descreening para espectro autista de alto funcionamiento ASSQ(Ehlers, Gillberg y Wing, 1999) (Apndice 2). En la literaturaespecializada podemos encontrar otras escalas y cuestionariospara la evaluacin de personas con Sndrome de Asperger(CAST, Childhood Asperger Syndrome Test, de Scott y cols.,2002; o la entrevista ASDI, Asperger Syndrome Diagnostic

Interview, de Gillberg y cols., 2001), pero todava faltanestudios que certifiquen su validez diagnstica, adems de nohaber sido publicadas, hasta la fecha, en espaol.

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2Descripcin histrica y criterios diagnsticos

En 1944, Hans Asperger, un pediatra austriaco, publicun artculo en una revista alemana de psiquiatra y neurologa

donde describa a un grupo de nios con caractersticassimilares muy peculiares que l no haba visto antes. Actualmente este sndrome se conoce con el nombre deSndrome de Asperger y se ubica dentro de los trastornosgeneralizados del desarrollo.Las caractersticas de las que hablaba Asperger para definir aeste grupo de nios fueron sintetizadas por Wing (1998, pp. 12-13) en las siguientes:

1.- Los chicos eran socialmente extraos, ingenuos yemocionalmente desconectados de los otros. Parecan vivir enun mundo aparte.

2.- Tenan una buena gramtica y vocabulario extenso.Su discurso era fluido, literal y pedante, usado en monlogos yno en intercambios conversacionales.

3.- Tenan una pobre comunicacin no verbal y unaentonacin verbal montona o peculiar.

4.- Tenan intereses circunscritos a temas especficos,incluyendo colecciones de objetos o hechos relacionados contales intereses.

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5.- Aunque la mayora posea inteligencia promedio osuperior a la media, tenan dificultades en aprender las tareasescolares convencionales. Sin embargo eran capaces de producir

ideas originales y tenan habilidades relacionadas con susintereses especiales.

6.- La coordinacin motriz y la organizacin delmovimiento eran generalmente pobres, aunque algunos podandestacar en reas especiales de inters (por ejemplo, tocar uninstrumento musical).

7.- A estos chicos les faltaba sentido comn.

Aunque en los manuales de clasificacin diagnstica delos trastornos mentales vigentes en el momento actual (DSM-IV-TR y CIE-10) se introduce el diagnstico de SA como unaetiqueta especfica e independiente dentro de los TrastornosGeneralizados del Desarrollo, en la actualidad se mantienen

discusiones tericas que intentan determinar si el SA debeconsiderarse o no como un trastorno diferente del TrastornoAutista.

Algunos de los criterios de diagnstico del SA siguensiendo hoy objeto de discusin entre los profesionales delcampo de la psicologa, la psiquiatra y la pedagoga. As seobserva en las distintas definiciones que ofrecen los sistemasestandarizados de diagnstico que se manejan en la actualidad.

No existe ningn marcador biolgico que nos permita detectarlos cuadros de SA y, por ello, su diagnstico contina siendoclnico, basado en los comportamientos observados, en lahistoria de desarrollo y en el perfil psicolgico del sujeto.

En la prctica existen discrepancias en algunos de loscriterios diagnsticos que deben cumplirse para emitir un juicioclnico de SA. En el manual Diagnstico y Estadstico de los

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Trastornos Mentales de la Asociacin Americana de Psiquiatraen su revisin del ao 2000, DSM-IV-TR, los criterios dediagnstico que se establecen, son los siguientes:

Criterios para el diagnstico de Trastorno de Asperger(DSMIVTR, 2000)

A. Alteracin cualitativa de la relacin social, manifestada almenos por dos de las siguientes caractersticas:

1. Importante alteracin del uso de mltiplescomportamientos no verbales, como el contactoocular, expresin facial, posturas corporales y gestosreguladores de la interaccin social.

2. Incapacidad para desarrollar relaciones concompaeros apropiadas al nivel de desarrollo delsujeto.

3. Ausencia de la tendencia espontnea a compartirdisfrutes, intereses y objetivos con otras personas(por ej., no mostrar, traer o ensear a otros objetos

de su inters).4. Ausencia de reciprocidad social y emocional.B. Patrones de comportamiento, intereses y actividad

restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados almenos por una de las siguientes caractersticas:

1. Preocupacin absorbente por uno o ms patronesde inters estereotipados y restrictivos que son

anormales, sea por su intensidad o por su objetivo.2. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas orituales especficos, no funcionales.

3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos(por ej., sacudir o girar manos o dedos, omovimientos complejos de todo el cuerpo).

4. Preocupacin persistente por partes de objetos.

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C. El trastorno causa un deterioro claramente significativode la actividad social, laboral y otras reas importantesde la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clnicamentesignificativo (por ejemplo, a los dos aos usa palabras sencillas, a lostres frases comunicativas).

E. No hay retraso clnicamente significativo del desarrollocognitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda

propias de la edad, comportamiento adaptativo (distintode la interaccin social) y curiosidad acerca del

ambiente durante la infancia.F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado

del desarrollo ni de esquizofrenia.

En 1991, Gillberg y Gillberg presentan sus propioscriterios para el diagnstico del SA donde contemplan como uncriterio relevante en el diagnstico la torpeza motora:

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Criterios para el diagnstico de Sndrome de Asperger(Gillberg y Gillberg, 1991)

1. Dficit en la interaccin social, al menos dos de los siguientes:a. Incapacidad para interactuar con igualesb. Falta de deseo e inters de interactuar con igualesc. Falta de apreciacin de las claves socialesd. Comportamiento social y emocionalmente

inapropiados a la situacin2. Intereses restringidos y absorbentes , al menos uno de los

siguientes:

a. Exclusin de otras actividadesb. Adhesin repetitivac. Ms mecnicos que significativos

3. Imposicin de rutinas e intereses , al menos uno de lossiguientes:

a. Sobre s mismo en aspectos de la vidab. Sobre los dems

4. Problemas del habla y del lenguaje , al menos tres de lossiguientes:

a. Retraso inicial en el desarrollo del lenguajeb. Lenguaje expresivo superficialmente perfectoc. Caractersticas peculiares en el ritmo, entonacin y

prosodiad. Dificultades de comprensin que incluyen

interpretacin literal de expresiones ambiguas oidiomticas

5. Dificultades en la comunicacin no verbal , al menos unode los siguientes:

a. Uso limitado de gestosb. Lenguaje corporal torpec. Expresin facial limitadad. Expresin inapropiadae. Mirada peculiar, rgida

6. Torpeza motoraRetraso temprano en el rea motriz o alteraciones en pruebas deneurodesarrollo.

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Como se puede observar, hay tres criterios de diagnsticoimportantes que marcan diferencias entre ambas clasificaciones(DSM-IV-TR y los ofrecidos por Gillberg y cols.):

1. La Asociacin Americana de Psiquiatra entiende queNo hay retraso general del lenguaje clnicamente significativoy, por elcontrario, Gillberg habla, en el punto 4, de problemas del habla ydel lenguaje (especificando retraso inicial en el desarrollo).

2. Para la Asociacin Americana de Psiquiatra No hayretraso clnicamente significativo del desarrollo cognitivoy, sin embargo,

Gillberg nomenciona ningn criterio de diagnstico que hagareferencia al cociente intelectual.

3. Gillberg habla de la torpeza motora como criterio dediagnstico, mientras que la Asociacin Americana dePsiquiatra no lo contempla como un rasgo definitorio.

Estos son algunos ejemplos de las escalas que se estn

utilizando internacionalmente para el diagnstico del SA queponen de manifiesto el largo camino que queda por recorrerhasta definir el sndrome y responder a preguntas tales como,Es el Sndrome de Asperger un trastorno especfico distinto del autismo?,podra definirse el Sndrome de Asperger como el resultado de una buenaevolucin de un Sndrome de Kanner (autismo)?, es posible la definicin dedistintos subgrupos en la poblacin de Sndrome de Asperger?

Para ngel Rivire (Rivire, 1996; Rivire & Valdez,

2000) la definicin sobre este trastorno que ofrece la Asociacin Americana de Psiquiatra es insuficiente.Especialmente en lo que se refiere a la no aparicin de retrasogeneral del lenguaje. En general, los expertos coinciden en que enlos casos de SA suele haber retraso en la adquisicin dellenguaje o, al menos, una forma peculiar de adquirirlo que no seajusta al desarrollo normal (pero que evoluciona muyrpidamente hacia un patrn no alterado en sus aspectos

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formales). La sensibilidad de ngel Rivire en su definicin delos criterios nos ha permitido comprender las caractersticascualitativas que describen a las personas que presentan este

sndrome.Criterios de diagnstico de las personas

con Sndrome de Asperger(A. Rivire, 1996)

1. Trastorno cualitativo de la relacin: Incapacidad de relacionarsecon iguales. Falta de sensibilidad a las seales sociales. Alteraciones delas pautas de relacin expresiva no verbal. Falta de reciprocidademocional. Limitacin importante en la capacidad de adaptar lasconductas sociales a los contextos de relacin. Dificultades paracomprender intenciones ajenas y especialmente dobles intenciones.

2. Inflexibilidad mental y comportamental: Inters absorbente yexcesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistasextremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecucin de tareas.Preocupacin por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas,

con dificultad para detectar las totalidades coherentes.3. Problemas de habla y de lenguaje: Retraso en la adquisicin dellenguaje, con anomalas en la forma de adquirirlo. Empleo delenguaje pedante, excesivamente formal, inexpresivo, con alteracionesprosdicas y caractersticas extraas del tono, ritmo y modulacin.Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido.Problemas para saber de qu conversar con otras personas.Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los

estados mentales de los interlocutores.4. Alteracin de la expresin emocional y motora: Limitaciones yanomalas en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestosexpresivos y sus referentes. Expresin corporal desmaada. Torpezamotora en exmenes neuropsicolgicos.

5. Capacidad normal de inteligencia impersonal. A menudohabilidades especiales en reas restringidas.

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Lo anteriormente expuesto expresa la necesidad de quese continen realizando investigaciones que ayuden a definirlmites ms precisos que nos permitan diferenciar el SA del

Autismo de Alto Funcionamiento. Para los profesionales quetrabajan con personas del Espectro Autista y con personas conSA, una de las claves puede encontrarse en el desarrollo deinvestigaciones centradas en las caractersticas concretas quepresenta el lenguaje de las personas con este sndrome, puesaunque no hay ninguna alteracin en los aspectos formales dellenguaje (estructura morfosintctica y lxico adecuados) escomn la presencia de errores en los aspectos relacionados con

la pragmtica, es decir, con el uso del lenguaje en situaciones deinteraccin social. Otro aspecto importante que seala ngelRivire es la conciencia de diferenciaque presentan las personas conSA. Hasta la fecha, si nos basamos en el ncleo de afectacinque caracteriza a este sndrome, observamos que ste es comnal ncleo de afectacin de los cuadros del Espectro Autista.Existen, no obstante, otros criterios (como el retraso o no en laadquisicin del lenguaje, la presencia o no de una inteligencia

conservada, o la existencia de torpeza motora) que, aunque noestn consensuados entre los profesionales, nos pueden darpistas acerca del diagnstico diferencial. Faltan investigacionesque ayuden a confirmar estos criterios y que especifiquen conmayor exactitud las caractersticas concretas en las reas derelacin social, comunicacin y lenguaje, y flexibilidad mental ycomportamental.

Si bien conocer la etiqueta diagnstica suele ofrecer unamayor tranquilidad a las familias y a las personas que padecen eltrastorno (aumentando la comprensin de las familias y delentorno social y ayudando a prever con mayor exactitud elpronstico) no es suficiente una etiqueta diagnstica paramejorar la calidad de vida de estas personas. En este sentido, enla realizacin de un diagnstico lo ms relevante es:

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a) Describir las caractersticas de cada persona en todaslas reas del desarrollo.

b) Detectar las necesidades y priorizar objetivos.

c) Ofrecer estrategias de intervencin que ayuden amejorar la calidad de vida de estas personas y,

d) garantizar un seguimiento continuo que ayude aajustar los programas de intervencin.

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3Funcionamiento neuropsicolgico

en el Sndrome de Asperger

La peculiar forma de pensar y comprender el mundoque muestran las personas con SA ha sido objeto de muchosdebates y discusiones. En la actualidad, esa forma de procesar lainformacin se explica a partir de varios modelos tericos sobre

el funcionamiento psicolgico caracterstico de las personas coneste sndrome. Cada uno de estos modelos explica algunas delas caractersticas observadas en estos individuos; sin embargo,hasta el momento actual ninguna de estas teoras ha sido capazde explicar en su totalidad el funcionamiento psicolgicoresponsable de todos los rasgos definitorios del sndrome. Eneste apartado vamos a analizar las caractersticas tpicas delfuncionamiento neuropsicolgico de las personas con SA y susimplicaciones en la vida diaria.

a) Teora sobre el dficit en Teora de la Mente

La expresin Teora de la Mente se acu para hacer

referencia a la capacidad humana de formarse unarepresentacin interna de los estados mentales de las otraspersonas. Es decir, decimos que poseemos una teora de lamente cuando somos capaces de intuir los estados mentales(creencias, deseos, intenciones, etc.) de los dems. En nuestravida diaria, no nos comportamos como meros observadores delas conductas externas de las otras personas, sino que, demanera casi mecnica, atribuimos e inferimos la presencia

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oculta o no explcita de planes, intenciones, creencias o deseosque nos permiten explicar y comprender esas conductasobservadas. Para entender las conductas de las otras personas, y

las nuestras propias, tenemos que ir ms all de la meraobservacin externa, tenemos que ponernos en el lugar delotro para llegar a comprender las razones que le han llevado aactuar de determinada manera, comprender los deseos que hanimpulsado su conducta, las creencias que han guiado susacciones o los planes que dirigen su comportamiento. Sin esacapacidad para ponernos en el lugar del otro las conductasajenas seran imprevisibles, carentes de sentido y, en general,

imposibles de comprender. La presencia de una inteligenciaintacta (como muestran la mayora de las personas con SA) noes suficiente para desenvolverse con xito en el mundo socialcotidiano. As, como seala Humphrey (1986) la inteligencia quese requiere para sobrevivir socialmente es de un nivel muy diferente de laque se necesita para hacer frente al mundo material. Para poderrelacionarnos adecuadamente necesitamos leer el mundomental de los dems, necesitamos leer sus intenciones,

deseos, creencias y pensamientos, para poder comprender susconductas y anticipar sus reacciones, entre otras cosas.

Desde la teora del dficit en Teora de la Mente (parauna revisin ms detallada, ver Baron-Cohen et al., 1997) sepostula que las personas con SA muestran serias dificultadespara ponerse en el lugar del otro e intuir su mundo mental.Desde esta teora se intentan explicar las dificultades que

muestran las personas con SA principalmente en el mbito delas interacciones sociales. Como se ha dicho en el apartadoanterior, estas personas muestran claras dificultades paramantener interacciones sociales fluidas, dinmicas y recprocas.Suelen tener motivacin hacia las interacciones sociales pero,como seala Rivire, fracasan frecuentemente en el intento de lograruna relacin fluida. Las personas con SA, desde esta postura,seran incapaces o especialmente torpes para intuir el mundo

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mental de los dems, por lo que las consecuencias de estaincapacidad o dificultad son muy graves, sobre todo si tenemosen cuenta que los seres humanos somos seres sociales, que nos

movemos y desarrollamos en un mundo social y quenecesitamos interactuar con los dems para conseguir lamayora de nuestros objetivos. En concreto, algunas de lasconsecuencias de esta limitacin para comprender el mundomental de los dems seran las siguientes:

1. Dificultad para predecir la conducta de los otros.2. Dificultad para darse cuenta de las intenciones de los

otros y conocer las verdaderas razones que guan susconductas.3. Dificultad a la hora de explicar sus propias conductas.4. Dificultad para entender emociones, tanto las propias

como las de los dems, lo que les lleva a mostrar escasasreacciones empticas.

5. Dificultades para comprender cmo sus conductas ocomentarios afectarn a las otras personas e influirn en

lo que los dems piensen de l.6. Al ofrecer cualquier tipo de informacin, muestran

dificultades para tener en cuenta el nivel deconocimiento del interlocutor sobre el tema en cuestin(lo que puede llevar a que el interlocutor no comprendabien de qu se est hablando).

7. Dificultad para tener en cuenta el grado de inters delinterlocutor sobre el tema de conversacin.

8. Dificultad para anticipar lo que los dems puedenpensar sobre su comportamiento.

9. Dificultad para mentir y para comprender engaos.10.Dificultad para comprender las interacciones sociales, lo

que puede llevar a problemas a la hora de respetarturnos, seguir el tema de la conversacin y mantener uncontacto ocular adecuado.

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A diferencia de lo observado en el autismo clsico, laspersonas con SA suelen resolver con xito las tareas diseadaspara valorar las capacidades mentalistas; sin embargo, es en

situaciones naturales, en las interacciones sociales reales, dondese ponen claramente de manifiesto sus dificultades para leerla mente de los dems.

Las dificultades para interactuar con los dems no seevidencian nicamente a la hora de encontrar y manteneramistades, tambin dejan una secuela en la mayora de lasactividades cotidianas y fundamentales para conseguir un

desarrollo ptimo personal y una buena calidad de vida.

b) Teora del Dficit de la Funcin Ejecutiva

La funcin ejecutiva ha sido definida como la habilidadpara mantener activo un conjunto apropiado de estrategias de

resolucin de problemas con el fin de alcanzar una meta futura.Est ligada con la intencionalidad, el propsito y la toma dedecisiones complejas. Las conductas de funcin ejecutivaincluyen la planificacin, el control de impulsos, inhibicin derespuestas inadecuadas, bsqueda organizada y flexibilidad depensamiento y de accin. Todas estas conductas estn mediadaspor los lbulos frontales. Los lbulos frontales tambin soncruciales para cualquier proceso de aprendizaje exitoso, para la

motivacin y la atencin (para una revisin de la funcin de loslbulos frontales, ver Goldberg, 2001). La importancia del buenfuncionamiento de los lbulos frontales para el desempeo deuna vida social, personal y profesional satisfactoria quedareflejada en la definicin que Luria (1966) haca de dichaestructura cerebral, que describa los lbulos frontales como elrgano de la civilizacin.

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Desde esta teora (para una revisin ms detallada, v.Ozonoff et al., 1991) se considera que las personas con SAtienen un dficit en las llamadas funciones ejecutivas, ya que sus

conductas y sus procesos de pensamiento son generalmentergidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes. Suelen serpersonas impulsivas, que muestran problemas para inhibir unarespuesta inadecuada, pueden tener almacenada una grancantidad de informacin y sin embargo no saber utilizarla demanera significativa, presentan dificultades a la hora de tomardecisiones importantes y suelen tener serios problemas paraorganizar y secuenciar los pasos necesarios para solucionar un

problema (rasgos que se encuentran en pacientes con lesionesen los lbulos frontales).

Algunas de las implicaciones prcticas del dficit en lafuncin ejecutiva, que se observan en el comportamiento diariode las personas con SA, son las siguientes:

1. Dificultades en organizacin. Las personas con SAmuestran dificultades a la hora de organizar y secuenciar lospasos que les permiten solucionar un problema.

2. Dificultades para hacer planes y luego seguir los planes paraguiar el comportamiento.

3. Dificultades para comenzar y finalizar una actividad.4. Serias limitaciones a la hora de tomar decisiones. En las

personas con SA suelen ser muy frecuentes la duda y ladelegacin en los dems para tomar decisiones.

5. Carencia de flexibilidad para adoptar diferentes perspectivassobre la misma situacin en diferentes momentos (rigidezmental).

6. Pobre resistencia a la distraccin y la interferencia.7. Pobre habilidad para organizar y manejar el tiempo.

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c) Teora de la Disfuncin del Hemisferio Derecho

El hemisferio derecho desempea un papel fundamental

en el procesamiento de la informacin visuoespacial y est muyrelacionado con la expresin e interpretacin de la informacinemocional (reconocimiento y comprensin de los gestos yexpresiones faciales) y con aspectos relacionados con laregulacin de la entonacin y la prosodia. Una lesin en elhemisferio derecho causara dficit en estas reas.

Desde esta postura (v. Klin et.al., 1995, para una revisin

ms detallada) se defiende que algunos de los rasgos nuclearesdel SA estn asociados a una disfuncin en el hemisferioderecho. As, la presencia de un CI verbal superior al CImanipulativo o las dificultades visuoespaciales presentes en lamayora de los individuos con SA parecen apoyar esta hiptesis.

Una disfuncin del hemisferio derecho tieneconsecuencias muy importantes en la vida social de un

individuo: los problemas para interpretar gestos y ademanes opara adaptar el tono de voz al mensaje que se quiere transmitir,la torpeza en el control postural o las dificultades para integrarla informacin en un todo coherente y significativoobstaculizan de manera significativa la fluidez, reciprocidad ydinamismo que caracteriza a las interacciones entre los sereshumanos. A continuacin enumeramos algunas de lasconsecuencias derivadas de esa disfuncin en el hemisferio

derecho:

1. Dificultad para captar el significado de la informacinemocional expresada a travs de canales no verbales(entonacin, volumen del habla, y gestos y ademanesfaciales y corporales).

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2. Presencia de respuestas emocionales exageradas o pococoherentes con el contexto.

3. Dificultad para adaptarse a situaciones nuevas.4.

Limitadas habilidades de organizacin visuoespacial.5. Pobre rendimiento en tareas que requieren integracinde la informacin viso-motora.

6. Marcada limitacin en las habilidades de relacin social.

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4Funcionamiento cognitivoen el Sndrome de Asperger

La presencia de una inteligencia media (con algunadesviacin tpica por encima o por debajo) que caracteriza a lamayora de las personas con SA puede llevar a infravalorar lasdificultades y limitaciones con las que estas personas se

encuentran en su vida diaria.Poseer un cociente intelectual normal o superior no

garantiza el desarrollo de una vida autnoma y satisfactoria.Cada vez se pone ms nfasis en el concepto de inteligenciaemocional o social, para designar aquella inteligencia que noes valorada en las pruebas estandarizadas y que es fundamentalpara la consecucin del xito personal, acadmico y profesional.Este tipo de inteligencia engloba capacidades tan importantescomo la empata, el juicio social, el sentido comn, la capacidadde persuadir o negociar, etc. Para explicarlo con un ejemplo, sercapaz de almacenar gran cantidad de informacin o mostrar unaexcelente memoria para las fechas no son de gran ayuda a lahora de detectar si un compaero nos est engaando.

Es muy frecuente que los alumnos con SA presenten

fracaso escolar (sobre todo a partir del ciclo de secundaria),fracaso difcil de entender si nos limitamos a valorar el CI. Lasactitudes perfeccionistas de muchos chicos con SA, que llevan auna lenta ejecucin de las tareas, las dificultades atencionales, ladesmotivacin, la dificultad para comprender conceptosabstractos, las limitaciones a la hora de organizar las tareas o lamala estimacin y planificacin del tiempo son slo algunos delos factores que limitan enormemente su xito acadmico. Por

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otra parte, en el mundo laboral las caractersticas inherentes alsndrome tambin obstaculizan su xito profesional. La escasacomprensin de las normas implcitas que rigen el

funcionamiento de una empresa, la escasez de habilidadesempticas, la mala administracin y organizacin del tiempo, lapresencia de comportamientos considerados extravagantes porlos dems, dificultan la vida profesional de estas personas. ElCI, considerado de manera aislada, es un mal predictor del xitoacadmico y profesional.

Adems es importante resaltar que el rendimiento de las

personas con SA en los test estandarizados diseados paravalorar el potencial cognitivo, no muestra un perfil homogneoen las distintas tareas. Por lo general estas personas tienen unCI verbal superior al CI manipulativo (apareciendo diferenciassignificativas entre ambas subescalas). En las Escalas deInteligencia de Weschler, por ejemplo, las mejores puntuacioneslas obtienen en la prueba de informacin (que requiere elalmacenamiento de informacin general), vocabulario (es

conocido que estas personas tienen un amplio vocabulario), ensemejanzas y en la prueba de cubos (cuya ejecucinrequiere centrarse en los detalles a costa de la imagen del todo).Sin embargo suelen mostrar puntuaciones ms bajas en la tareade rompecabezas (que exige formarse una imagen global de lafigura), en comprensin (ya que muchos de los tems quecomponen esta prueba exigen realizar juicios sociales y resolversituaciones hipotticas con un contenido social), y en claves

(debido a las dificultades atencionales y al extremoperfeccionismo que ralentiza la ejecucin de la prueba).

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Aspectos Neurobiolgicos

del Sndrome de Asperger

Dr. Josep Artigas. Neuropediatra y psiclogo

Centro Psyncron. Sabadell. [email protected] de Sabadell. Sabadell. [email protected]

a) Qu es el Sndrome de Asperger?

El Sndrome de Asperger (SA) es un trastorno deldesarrollo, de base neurobiolgica, que afecta al funcionamientosocial y al espectro de actividades e intereses. Est vinculado auna disfuncin de diversos circuitos cerebrales. Tomando enconsideracin que el dficit nuclear del SA es el trastorno de lacognicin social, parece razonable atribuir un papel central a laamgdala y a la relacin entre la amgdala y circuitosfrontoestriados, temporales y cerebelo, estructuras involucradas

en el desarrollo de la relacin social.

Puesto que el SA es un trastorno del neurodesarrollo,comparte caractersticas propias de los problemas del desarrollodel sistema nervioso en general.

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Las caractersticas comunes de dichos trastornos son:

1. Las mismas manifestaciones pueden aparecer encualquier individuo normal. Es fcil entender que lossntomas que se consideran tpicos del SA, tales comolos problemas para la interaccin social, o la falta deflexibilidad mental, son muy comunes entre lapoblacin general; y se consideran rasgos depersonalidad o una forma de ser, antes que unamanifestacin patolgica. Los sntomas nucleares delSA no difieren cualitativamente de aspectos propios de

cualquier individuo, sino que la diferencia est en laexpresin exagerada de alguna de estas caractersticas,hasta el punto de interferir con la vida social.

2. Los lmites entre el trastorno y la normalidad son muyimprecisos. De acuerdo con la afirmacin anterior, seatribuye la categora de trastorno en base a unoscriterios arbitrarios, que no responden a ninguna otra

justificacin que la de seleccionar grupos de individuosque pueden requerir algn tipo de soporte o tratamientoque les haga ms fcil su vida en sociedad y reduzca elelevado grado de insatisfaccin que les puede ocasionarsu soledad o falta de adaptacin. De todos modos, si nose entiende el SA como una dimensin con unadistribucin continua, no seran comprensibles losnuevos modelos genticos basados en la transmisin de

rasgos cuantitativos.

3. No existen marcadores biolgicos. Si bien los estudiosneurofisiolgicos, y sobre todo de neuroimagen, estnaportando una informacin muy valiosa respecto a losmecanismos neurobiolgicos que determinan lasmanifestaciones del SA, no hay ninguna pruebabiolgica que permita diagnosticar o descartar el SA.

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Esta caracterstica incide en la arbitrariedad deldiagnstico, basado siempre en criterios que permitenun cierto grado de subjetividad en su interpretacin.

4. Alta tasa de comorbilidad. Debido a la implicacin decircuitos crtico-subcorticales y neurotransmisoresrelacionados con diversos trastornos del desarrollo, noes extrao que el SA est asociado a otros trastornos delneurodesarrollo, en los cuales estn implicadas lasmismas estructuras neurolgicas y los mismosneurotransmisores.

5. No existen unos lmites definidos entre unos y otrostrastornos. Ocurre con frecuencia que, segn elprofesional que atienda un paciente con SA, se puedendar diagnsticos distintos al de SA. Aunque no siempre,en algunos casos esta ambigedad diagnstica puedeestar plenamente justificada, pues un mismo pacientepuede compartir criterios diagnsticos de dos o ms

trastornos del neurodesarrollo; de tal modo, que resultecasi imposible establecer con rigor el diagnstico de SAu otro trastorno, como puede ser el Trastorno de dficitde atencin/hiperactividad (TAD-H) o el Sndrome deTourette (ST).

Para entender tanto el SA como sus procesos comrbidoses necesario abordar los mecanismos cognitivos subyacentes al

nivel ms simple. Es preciso aproximarnos al conocimiento delfuncionamiento del cerebro del nio con SA, para ver cmociertas disfunciones se aproximan o coinciden con disfuncionespropias de otros trastornos. Las modernas aproximacionescognitivas al SA, de forma prcticamente unnime, hacenreferencia a las funciones ejecutivas derivadas de la actividad delcrtex prefrontal y estructuras vinculadas al mismo (amgdala,cerebelo, lbulo frontal).

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b) Comorbilidad del Sndrome de Asperger

En la mayora de los casos de SA las manifestacionesms importantes se ubican en el plano cognitivo y conductual,con unas caractersticas bastante especficas. Sin embargo, enuna parte importante de nios con SA, existe comorbilidad conotros trastornos. Las manifestaciones comrbidas que puedenasociarse al SA se resumen a continuacin:

Comorbilidad en el Sndrome de AspergerTorpeza Motora / Trastorno del desar ollo de la Coord nacinr i

r

Sndrome de Tourette / Trastorno Obsesivo-CompulsivoTrastorno de Dficit de atencin-Hiperactividad / DAMPTrastorno especfico del lenguaje / Dislexia / HiperlexiaTrastorno Semntico-PragmticoTrastorno del aprendizaje no verbalDepresin / Ansiedad

El trastorno del desar ollo de la coordinacin (TDC) sedefine como una marcada alteracin en el desarrollo de lacoordinacin motora que interfiere significativamente con elaprendizaje escolar o las actividades de la vida diaria y no esdebida a una enfermedad mdica general.Si bien el TDC puede existir de forma aislada, con elevadafrecuencia se halla asociado al SA. De hecho, el TDC es uncriterio diagnstico para SA segn algunos autores. En estesentido, en 1991 Gillberg y Gillberg presentaron sus propioscriterios para el diagnstico del SA, en los cuales se contempla,como un criterio relevante para el diagnstico, la torpezamotora.

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El Sndrome de Tourett (ST)viene definido por la presenciade tics mltiples motores y vocales con una evolucin crnica,que el DSM IV establece en un ao. Los tics motores pueden

ser simples y complejos. Los tics simples involucran nicamentea un grupo muscular y tienen un inicio y final sbitos. Los ticscomplejos son prolongados, afectan diversos msculos yparecen ms propositivos. Si bien en un principio se pens queera un trastorno muy raro, actualmente, si se incluyen formasleves, se puede considerar su prevalencia muy alta, situadaalredor del 3% de la poblacin escolar.

En el ST existe una fuerte comorbilidad con el TDA-H

y con el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Lacomorbilidad con SA y trastornos de espectro autista (TEA) engeneral, es menos comn. Sin embargo, existen casos en los queestn presentes de forma evidente ST y SA; y, tambin,situaciones lmite en las que es muy difcil, si no imposible,decantarse por uno u otro diagnstico. El ST comparte algunossntomas con el SA, tales como: ecolalia y palilalia, conductasobsesivo-compulsivas, conductas motoras anormales y

estereotipias.En estudios en series amplias se ha sugerido una

prevalencia mnima del 8.1% de ST en los TEA. En un trabajoms reciente, se afirma que por lo menos dos terceras partes denios con ST presentan comorbilidad con problemas deempata/autismo, incluyendo el SA.

El TDA-Hes el trmino que utiliza el DSM IV para referirse altrastorno que comporta un dficit de la atencin en un gradosuficiente para generar dificultades en el aprendizaje. Puede irasociado, o no, a hiperactividad. Se definen tres tipos de TDA-H: (1) con predominio de falta de atencin, (2) con predominiode hiperactividad-impulsividad, y (3) el tipo combinado.

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DAMPcorresponde a las siglas de un trastorno muy prximoal TDA-H. Dicha denominacin est muy extendida en lospases nrdicos. Incluye: (1) dficit de atencin, (2) problemas

referidos al control motor y (3) problemas perceptivos. Esevidente que existe un solapamiento entre TDA-H y DAMP, sibien uno y otro ponen mayor nfasis en determinados aspectos.Puesto que el DAMP toma en consideracin los problemas decontrol motor, se podra considerar conceptualmente msprximo al SA. Tanto en un caso, como en el otro, puedenestar presentes determinados sntomas que se describentambin dentro del espectro autista, que se especifican a

continuacin:

Sntomas Autsticos en TDA-H / DAMP

Estereotipias MotorasPreocupacin por ciertos temas, objetos o partes deobjetosPeculiaridades del lenguaje

Anomalas en la pronunciacinPobre comunicacin no verbalTrastorno Semntico-Pragmt coiProblemas de Interaccin socialIngenuidad

Las estereotipias motoras, muy frecuentes en el autismo, no

son en modo alguno exclusivas de dicho trastorno. Puedenestar incluidas en un contexto conductual asociadas a lahiperactividad motora propia del TDA-H y DAMP. Estasmanifestaciones pueden estar relacionadas con alteraciones delas vas mesolmbicas que contienen dopamina. Lasestereotipias de los nios hiperactivos que ms se aproximan alas propias de los TEA son: aleteo de manos, picar con losdedos, balanceo de la cabeza y repeticin montona de sonidos.

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Los nios con TDA-H/DAMP pueden mostrar patronesde conducta obsesivos, relacionados con poca flexibilidadmental y mala tolerancia a los cambios, conductas que tambin

en este caso conectan tanto con los TEA como con el ST.Los problemas de lenguaje, muy frecuentes en el TDA-H/DAMP, y en ocasiones el primer motivo de consulta porparte de los padres, generan que se puedan adquirir algunas delas caractersticas propias de los TEA: ecolalias, pobrecapacidad expresiva, deficiente comprensin verbal. Losproblemas semnticos, unidos a una pobre habilidad paraentender el contexto social, pueden aproximarse a un trastorno

semntico-pragmtico del lenguaje.Tampoco resulta excepcional que el lenguaje est afectado anivel prosdico, o en la modulacin del volumen expresivo.Otras veces el nio con TDA-H, en su forma disatencional, enlugar de ser extremadamente charlatn, es sumamente callado;aproximndose al mutismo selectivo, a su vez tambinrelacionado con el SA. Igualmente la comunicacin derivada dela gesticulacin no verbal puede ser muy limitada o inapropiada

en el TDA-H/DAMP.Un problema, en algunos nios con TDA-H/DAMP, es su

falta de habilidad para la interaccin social. Ello puede estarmotivado tanto por una cierta ingenuidad, como por unacarencia de empata. En un estudio de Clark y Feehan en 1999,encuentran en nios con el diagnstico de TDA-H, una elevadaproporcin (entre el 65-80%) con dificultades significativas parala interaccin social y la comunicacin. Los aspectos donde esto

se pone ms en evidencia son la empata y la relacin con loscompaeros; lo cual ocurre a partir de dificultades para lacomunicacin no verbal y el mantenimiento de unaconversacin.

Todas estas apreciaciones han conducido a la propuesta deque posiblemente exista un continuo entre el autismo conretardo mental severo, el autismo clsico de Kanner y el TDA-H/DAMP (Gillberg y Gillberg, 1989, y Wing, 1991). En este

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continuo el SA se ubicara entre el TDA-H/DAMP y las formasleves de autismo de Kanner.

En la prctica, los casos fronterizos entre TDA-H y SA

pueden presentar serias dificultades para orientar laintervencin, y sobre todo para matizar la informacin que vana recibir la familia y los educadores. Parece sensato que en tantono se cumplan los criterios completos del trastorno ms severo,en este caso SA, es preferible quedarse con el diagnstico de TDA-H/DAMP, pero poniendo en evidencia los sntomasautsticos y teniendo muy presente en la intervencinpsicopedaggica todos los aspectos sociales. En otras

ocasiones, no debe existir ningn reparo en proponer ambosdiagnsticos, lo cual permitir racionalizar el tratamiento. Porejemplo, recomendando metilfenidato a un nio con eldiagnstico de TEA si presenta manifestaciones tpicas deTDA-H/DAMP.

El nexo neurocognitivo entre SA y TDA-H/DAMP quizsresida en el trastorno de la funcin ejecutiva (FE) que ha sidodescrito en ambos trastornos. A continuacin se resumen

algunos sntomas observados en pacientes con lesionesfrontales, que se observan de forma muy acusada tanto enpacientes autistas como en el TDA-H/DAMP:

Sntomas relacionados con lesiones frontales

Ausencia de empata. Pobre afectividadConducta estereotipadaPerseveracionesRutinasIntereses restringidosReacciones catastrficas ante cambios del entornoConductas compulsivasReacciones emocionales inapropiadas y repetitivasFalta de originalidad y creatividadDificultades en focalizar la atencin

Poca hab lidad para organizar activ dades futurasi i

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Estos sntomas se relacionan con una alteracin de la FE.La FE agrupa una serie de funciones relacionadas con laactividad de las reas premotoras del lbulo frontal. Puesto que

el lbulo frontal tiene conexiones con todo en crtex, la FE nose puede considerar circunscrita nicamente al lbulo frontal, sibien su disfuncin representa el paradigma de la lesin frontal.Las funciones ejecutivas nucleares son: planificacin,flexibilidad, memoria de trabajo, monitorizacin e inhibicin.Pero, a partir de un anlisis ms profundo, se ha propuesto quelos mecanismos cognitivos que podran explicar por s mismoslos distintos dficits relativos a la FE son la memoria de trabajo

y la inhibicin.

El trastorno especfico del lenguaje (TEL) forma parte delos criterios diagnsticos para el autismo. Por el contrario, enreferencia al SA, el DSM IV no solo no menciona la necesidadde que exista un problema del lenguaje, si no que, por elcontrario, incluye como criterio necesario para el diagnstico

que no exista un retardo significativo en el lenguaje;entendiendo por retraso significativo la falta de uso de palabrassimples ms all de los dos aos o de frases comunicativaspasados los 3 aos.

Sin embargo, no se debe deducir de la definicin del DSMIV que no existe relacin entre el lenguaje y el SA. En realidad,prcticamente siempre est presente alguna alteracin dellenguaje en el SA. Lo que ocurre es que los aspectos formales

del lenguaje no estn alterados, aunque s lo estn los aspectospragmticos, es decir, el uso del lenguaje en relacin con elcontexto.

Llegados a este punto, debemos introducirnos en la relacinentre el dficit pragmtico del lenguaje y los TEL. Se entiendepor dficit pragmtico del lenguaje las alteraciones referentes aluno socialmente contextualizado del lenguaje ms all de susaspectos puramente formales.

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El punto crtico de la cuestin aparece a partir del momentoque incluimos en el concepto del lenguaje, no solo lo que elindividuo dice, a partir de contenido de sus palabras, si no que

tambin tomamos en consideracin toda la intencionalidadcontenida en las palabras. Es decir, el lenguaje tiene dosdimensiones, una no social, ligada estrictamente al sentidoliteral de las palabras y la sintaxis; y otra social, derivada de lafuncin de las palabras en relacin con el contexto social en elque se generan las palabras. En los estudios clsicos sobre ellenguaje se han considerado estas dimensiones comoindependientes una de otra. Por tanto, un individuo con un

TEL, podra tener un dficit nicamente en los aspectosformales del lenguaje. Entrando en el contexto clnico, existirauna separacin entre los trastornos del lenguaje y los trastornosde la cognicin social, es decir, los trastornos autsticos. Sinembargo, este planteamiento posiblemente no sea argumentableen base a los estudios recientes sobre la interaccin entrelenguaje y desarrollo de las habilidades sociales.

Si se considera que la dislexia se sustenta en un dficit

fonolgico, aspecto disfuncional que comparten una parteimportante de nios con TEL, es comprensible entender elnexo entre dislexia y SA. Esta asociacin, aunque es pococomn, debe contemplarse coma una posibilidad en algunosnios con SA.

La hiperlexia, consiste en una excelente habilidad para lamecnica lectora, pero con una compresin lectora muy baja.Algunos nios con SA pueden presentar este problema que, en

cierto modo, podra ser el equivalente del trastorno semnticopragmtico del lenguaje, aplicado a la lectura.

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El Trastorno del aprendizaje no verbal (TANV) es unsndrome que se caracteriza por dficits primarios en lapercepcin tctil y visual, en las habilidades de coordinacin

psicomotora y en la destreza para tratar con material ocircunstancias nuevas. Presumiblemente, una de las reas demayor preocupacin son los problemas sociales y emocionalesque presentan. Dichos problemas podran ser el resultado de lasdificultades en el procesamiento de la informacin no verbal yespacial, provocando los fallos y las malas interpretaciones delas seales sociales sutiles vinculadas a la comunicacin no verbal. Por tanto, a los nios con TANV les resulta difcil

comprender las expresiones faciales, los gestos y los tonos devoz. Este hecho puede conducir al aislamiento social. Algunosnios intentan aliviar el aislamiento entre sus compaerosinteractuando nicamente con los adultos, ms agradecidos consus habilidades verbales, menos sensibles a su torpeza motriz, yen general ms comprensivos.

Muchas de las caractersticas que se han descrito para elTANV se superponen a las propias del SA. Incluso se podra

afirmar que el TANV y el SA podran representar varios gradosde severidad del mismo continuum neurocognitivo. Sinembargo, tambin es posible descubrir algunas diferencias, eincluso intuir unos lmites entre ambos trastornos. Podraafirmarse que una parte de los nios con TANV cumplencriterios del DSM-IV para el SA, sin embargo no todos losnios con TANV muestran un dficit social tan grave, nicumplen todos los criterios de SA. En el TANV no es habitual

que presenten rutinas y rituales comportamentales y patronesinusuales del lenguaje tan marcados como en el SA. Por elcontrario, uno de los componentes ms caractersticos delTANV, el dficit visuoespacial, no suele ser tan acentuado en elSndrome de Asperger.

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La depresintambin muestra una fuerte comorbilidad con elSA. Se debe hacer notar que no es raro que algunos sntomasdepresivos pasen desapercibidos por los padres, y nicamente a

partir de la entrevista individual con el nio puedan serevidenciados.Los aspectos depresivos que ms se suelen apreciar en

nios con SA son la falta de autoestima, estado de nimoirritable, falta de energa, somatizaciones y problemas del sueo.

Los trastornos de ansiedadse han considerado los trastornos

psiquitricos ms frecuentes en la edad infantil. Sucomorbilidad con el SA es mucho mayor de la que sera deesperar por el azar. Al igual que para los trastornos depresivos,existe un amplio solapamiento de sntomas. El nio ansiososuele mostrar un estado permanente de preocupacin oaprensin, difcil de controlar.

c) Pruebas mdicas complementarias

No hay ninguna prueba biolgica diagnstica para elSA, por tanto slo deben realizarse aquellas que estnorientadas a una manifestacin comrbida (por ejemplo, unEEG, preferiblemente de sueo, para ayudar al diagnstico de

una epilepsia), o en casos raros en que se sospeche una etiologaespecfica. Algunos expertos consideran conveniente la prcticasistemtica de un cariotipo, adems del estudio molecular parael Sndrome X-Frgil.

No es til, ni sensato, solicitar de forma sistemticaestudios de Resonancia Magntica o TAC craneal, estudiossobre enfermedades metablicas y potenciales evocados; sin

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embargo, en casos concretos, racionalmente seleccionados,pueden aportar datos interesantes.

Menos justificado est todava solicitar pruebas de alto

nivel tecnolgico, cuya utilidad en el SA est restringida al usoexperimental, de acuerdo a protocolos de investigacin (PET,SPECT, Magnetoencefalografia, RM funcional). Para llevar acabo estas pruebas se deben cumplir unos mnimosrequerimientos ticos: consentimiento informado y financiacinpor una beca de investigacin.

Pero en modo alguno estas consideraciones excluyen

que todo nio con SA sea sometido a un riguroso examenneurolgico orientado a descubrir estigmas o alteraciones quepuedan sugerir una etiologa especfica. En este sentido, seinvestigar la presencia de manchas, sugestivas de enfermedadesneurocutneas y dismorfias sindrmicas. Tambin es necesario valorar el dficit motor, con el fin de excluir otros trastornosneurolgicos con alteracin de la coordinacin motora.

d) Tratamiento farmacolgico del Sndrome de Asperger

No existe ningn frmaco especfico para el SA, sinembargo es muy importante tratar algunos sntomas. Puestoque los resultados sobre el uso de psicofrmacos en el SA estnampliamente avalados por la experiencia, en todos los casosresulta necesario plantearse la pregunta de si es posible mejorar

los sntomas de un nio con SA mediante la prescripcin deuna medicacin. No parece prudente, ni posiblemente sensata,una actitud obcecadamente abstencionista.

Cada paciente es distinto y cada edad merece unasconsideraciones especficas por lo que respecta a la respuesta alos frmacos. Sin embargo, es recomendable seguir unasnormas generales orientadas a optimizar el uso de lospsicofrmacos, que se exponen ms abajo. La introduccin

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lenta de un frmaco permite minimizar posibles efectossecundarios que, en ocasiones, desaniman a la familia a seguiradministrando un producto considerado como negativo por el

hecho de haber producido manifestaciones indeseables. Laintroduccin lenta permite, asimismo, ajustar la dosis de laforma ms precisa porque cada paciente puede responder demodo distinto.

Principios generales para el Tratamiento Farmacolgico

del Sndrome de Asperger

Vamos a tratar sntomas.

i

t

Se debe empezar a dosis muy bajas y hacer unaescalada lenta.

En la medida de lo posible, cuando sea pertinente,deben utilizarse escalas de conducta que permitanvalorar la respuesta.

No debe mantenerse un frmaco si no hay una claraevidencia sobre la eficacia. Peridicamente debe suprimirse la medicac n para

valorar si sigue siendo necesaria. En general, cada frmaco requiere unos con roles

especficos. Valorar mediante cuestionarios especficos posibles

efectos secundarios.

Natural no es sinnimo de inocuo.Una de las mayores dificultades a la que nos enfrentamos

con el uso de psicofrmacos estriba en valorar su eficacia. Adiferencia de otras enfermedades de sntomas objetivables ocuantificables por mtodos tcnicos, en el SA la mejora se basacasi exclusivamente en la opinin de padres o educadores. Es

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necesario disponer de escalas que permitan cuantificar elsntoma o los sntomas que estamos tratando, para tener lacerteza de que el efecto beneficioso de la medicacin alcanza

ms all del razonable deseo de obtener una mejora. Para losproblemas de atencin e hiperactividad puede ser til la escalade Conners. Tambin es necesario recabar la opinin dedistintos observadores en situaciones diversas. Por ejemplo, esposible que una respuesta favorable al metilfenidato se aprecieen el colegio, pero sea imperceptible en casa, comoconsecuencia de que al terminar el horario escolar el efecto delmedicamento ya haya pasado.

Puesto que los frmacos aplicados al SA no curan, sehace totalmente necesario llegar a la certeza de su efectofavorable sobre determinados sntomas. Si no es ste el caso, nohay razn alguna para mantener una medicacin. Es necesariotambin que peridicamente se suspenda el frmaco con el finde valorar si su eficacia se mantiene. Dado que los sntomas delSA se relacionan con el desarrollo del sistema nervioso, puedevariar tanto la expresin de los mismos como la respuesta a la

medicacin. Por lo tanto, el hecho de establecer peridicamenteintervalos sin medicacin permite conocer cul es el cursonatural del trastorno e ir actualizando la pauta teraputica.Durante los perodos de descanso se puede dejar de administrarla medicacin o bien recomendar un placebo, en cuyo caso la valoracin tendr que ser ms precisa. Segn la medicacinadministrada ser necesario establecer controles analticos o deotro orden, especficos para cada frmaco. De este modo

podrn evitarse posibles efectos secundarios que, aunqueinfrecuentes, no deben dejar de tomarse en consideracin. Eneste mismo sentido se recomienda facilitar a la familia una hojaque permita valorar, mediante la observacin, posibles efectossecundarios.

A continuacin se exponen los sntomas susceptibles derecibir tratamiento. De acuerdo con las manifestaciones que sepresenten en cualquiera de estos grupos, podr recomendarse

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un tratamiento ajustado a cada caso. Dada la complejidadsintomtica del SA no debe excluirse la politerapia.

Sntomas que pueden tratarse

Epilepsia Trastorno de Dficit de Atencin /

Hiperactividad Trastorno de Conducta Depresin Ansiedad Tics Sn omas Obsesivost Trastorno del Sueo

e) Productos alternativos

Una de las consecuencias de la actitud reticente al usode psicofrmacos en nios ha conducido a la expansin del usode productos alternativos, tambin llamados naturales. Elaspecto comn entre ellos es que no estn regulados por loscontroles sanitarios y de calidad requeridos para los productosregistrados como frmacos. Entre estos abordajes seencuentran las megavitaminas, hierro, zinc, magnesio,piridoxina, cidos grasos esenciales, antioxidantes, levadura decerveza, dietas hipoglucmicas, eliminacin de colorantes yaditivos de los alimentos y dietas sin gluten o casena.

Un hecho comn es que su efecto no se basa en unplanteamiento terico aceptado cientficamente. Ninguna deestas formas de intervencin ha mostrado, mediante estudioscontrolados, efectos positivos sobre los TEA. Tampoco tienenuna accin diana especfica que permita, por lo menos, observar

de forma objetiva la respuesta teraputica.

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6El Sndrome de Asperger en la Infancia

La infancia suele ser una etapa relativamente doradapara las personas con SA. A diferencia de lo que suceder unospocos aos ms tarde en la preadolescencia y laadolescencia, en estos primeros aos de vida los nios con SA

suelen disfrutar de un relativo bienestar. Sus intereses, supeculiar modo de comportarse y su deseo de preservar susoledad todava no han colisionado con los intereses de suscompaeros y de la vida en sociedad. As, los primeros aos dela niez permiten que pasen desapercibidas, o que se miren conbenevolencia, determinadas actuaciones que con el transcursodel tiempo pasarn a ser extraas e incomprendidas, en el mejorde los casos, y blanco de las burlas en el peor. El exceso desinceridad, la incompetencia para desentraar las reglasimplcitas en las interacciones sociales, los intereses restringidos,la inflexibilidad mental y comportamental, o la ausencia derecursos para socializar, todava no se han manifestado contoda su dureza (y quedan camuflados y confundidos entre laspropias caractersticas y el desarrollo evolutivo de cada nio).Estas pueden ser algunas de las razones por las cuales muchos

nios con SA todava no han recibido un diagnstico en laetapa de Educacin Infantil y el primer ciclo de Primaria. Aunque para entonces los padres y profesores ya hancomenzado a percibir que determinadas habilidades ydificultades parecen anmalas o infrecuentes, todava no hanllegado a considerar la necesidad de recurrir a un profesionalque ayude al nio a solventarlas (o no saben muy bien a quprofesional deberan dirigirse). Adems, y como consecuencia

de la gran variedad de reas afectadas por el SA, a los padres y

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profesores les cuesta comprender la interrelacin y el nexo deunin que subyace tras cosas tan dispares como las dificultadespara relacionarse con los iguales y la torpeza motora. De este

modo, y a medida que el nio va creciendo, los padres yprofesores reparan en las dificultades del nio para realizar deforma competente algunas actividades o acciones, pero todavalas contemplan de un modo independiente y fraccionado (y nocomo sntomas interrelacionados que constituyen undiagnstico diferencial concreto). Hasta hace muy poco tiempo,esta situacin de desconcierto e incomprensin, asociada a lafalta de un diagnstico capaz de explicar y rendir cuenta de

todos los sntomas, poda prolongarse hasta la edad adulta.Afortunadamente, y gracias a la labor divulgativa y formativa dealgunos padres y profesionales, esto ha comenzado a cambiar, yel sndrome se detecta a edades cada vez ms tempranas, lo quesin duda mejorar la comprensin del individuo acerca de smismo y la del entorno.

Por su parte, los nios con SA suelen disfrutar en estosprimeros aos de vida de una pequea tregua que slo volvern

a recuperar, en algunos casos, en la edad adulta. Lascaractersticas que tienen los primeros aos de la infanciaconstituyen, en un primer momento, un entorno en el que laspersonas con SA pueden desenvolverse en condiciones bastantesemejantes a las que poseen sus iguales. Los juegos, casisiempre en paralelo o sutilmente cooperativos, permiten que lapersona con SA pueda elegir entre participar, sin mostrarexcesiva torpeza, o mantenerse al margen sin llamar demasiado

la atencin, disfrutando de su soledad. Del mismo modo, lasinteracciones sociales (y nociones como el concepto de amistado el de complicidad) todava no han alcanzado la complejidad quepoco a poco irn adquiriendo, por lo que el nio con SAtodava puede ser un compaero relativamente eficaz.

En la Educacin Primaria, no obstante, toda latranquilidad previa ir dando paso a una nueva situacin en laque las dificultades y las limitaciones sern cada ao ms

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evidentes. Desde este momento, el nio con SA irdistancindose cada vez ms de sus iguales, lo que no har sinoaumentar su soledad.

a) Principales dificultades en la etapa de Primaria

Dificultad y falta de destreza a la hora demanejrselas con sus iguales.

Dificultad para percibir las sutilezas y lasdemandas implcitas en las situaciones sociales(cada vez ms sofisticadas).

Dificultad para interpretar las normas de unmodo flexible y dinmico: el nio con SA seaferrar a las normas y al deseo de invarianza(dando muestras continuas de inflexibilidad yde poca adecuacin a los cambios imprevistos).

Dificultad para comprender muchos de losestados internos de las personas que le rodean(produciendo en los dems la sensacin de unaintensa falta de empata).

Dificultad para moverse con movimientosgiles, coordinados y precisos (pareciendo unpsimo compaero de juegos).

Dificultad para tomar la iniciativa en lasinteracciones con sus iguales (produciendo laimagen de cierta pasividad y desinters).

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Dificultad para compartir sentimientoseminentemente sociales: competitividad,rivalidad, o triunfo (lo que le har parecer, ante

los ojos de los otros nios, como uncompaero de juegos aburrido y pocointeresante).

Frecuentes problemas de conducta tanto encasa como en la escuela (siendo caractersticaslas rabietas desproporcionadas).

Juegos e intereses limitados y poco afines a losjuegos e intereses de sus compaeros.

Empleo de un vocabulario extremadamentepedante (desconcertando tanto a nios como aadultos).

Preguntas repetitivas.

Hipersensibilidad a algunos estmulos (quepueden llegar a limitar o complicarsignificativamente sus actividades de la vidadiaria).

Trastornos de la alimentacin derivados de larestriccin de muchos alimentos.

Trastornos del sueo. Intolerancia con los hermanos (a los que

someten a instrucciones y prohibicionesfrecuentes. Por ej. : No entres en mi cuarto).

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b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa de Primaria

Intenso afn de conocimiento. Granmotivacin por recopilar informacin (uobjetos) que versan sobre sus interesesparticulares.

Excelente memoria para recordar lainformacin que les interesa.

Gran capacidad para mantener la atencinsobre un centro de inters.

Hiperlexia (en algunos casos), precocidad en laadquisicin de la lectura (entre otras).

Sobresaliente destreza y/o conocimiento enalguna parcela concreta.

c) Necesidades en la etapa de Primaria

A menudo esta etapa plantea grandes retos en laeducacin de los nios. Los conflictos con compaeros, lasconductas inapropiadas en el aula y los estallidos emocionales

pueden requerir de la intervencin flexible de personalespecializado que asesore al profesorado, personal de apoyotanto en el aula como fuera de ella, de colaboracin del restodel profesorado del centro y de reuniones frecuentes paratrabajar en equipo. Es necesario que exista una estrechacolaboracin y comunicacin entre las distintas personasimplicadas en la educacin del nio con Sndrome de Asperger.

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Los nios con Sndrome de Asperger son diferentes,inocentes y solitarios. Todo ello les convierte en elblanco perfecto de bromas y burlas por parte de sus

compaeros. Estas situaciones de abuso ocurrensobre todo en los tiempos sin organizacin (recreo,comedor y de camino a casa). Es necesario prevenirestas situaciones mediante un apoyo y vigilanciaprogramada y flexible.

Preparar al nio anticipndole los cambios de rutina. En este periodo el tutor es la persona ms importante

en la evolucin del nio en el colegio. Crear un clima deafecto y comprensin y potenciar una relacin positivaentre el tutor y el nio son dos claves fundamentalespara facilitar la adaptacin e integracin del nio en elentorno escolar.

Proporcionar apoyos extras y adaptar la programacinde actividades extraescolares para que puedan serrealizadas por los nios con Sndrome de Asperger.

Fomentar la participacin activa en el aula,aprovechando sus intereses y resaltando sus capacidadespara que el nio se sienta valorado.

Muchos de estos nios presentan dificultadesatencionales. Para evitar que el dficit atencionalinterfiera en sus procesos de aprendizaje es importanteadaptar el entorno del aula, disminuyendo en la medidade lo posible los estmulos distractores (por ejemplo,colocar al nio lejos de las ventanas, puertas o lugaresde paso, situar su pupitre cerca del profesor y, a serposible, al lado de nios tranquilos y afines a l).

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Emplear apoyos visuales para organizar su jornada

escolar (agendas), para motivar la comunicacin con la

familia (cuaderno viajero, de ida y vuelta del colegio acasa), para anticiparles posibles cambios en la jornadaescolar y para guiar sus comportamientos (cuadernos denormas de conducta para situaciones especficas).

Vivir en un ambiente estructurado y predecible. Ensear de una manera explcita lo que en muchos

casos no requiere una enseanza formal (estadosmentales, normas de cortesa). No dar nada porsupuesto.

Garantizar el xito en las interacciones sociales coniguales, empleando para ello la figura mediadora de unadulto y diseando programas especficos de habilidadessociales tanto dentro del aula como en los tiempos derecreo.

Adaptar los objetivos curriculares (si fuese preciso). Disear situaciones de enseanza-aprendizaje en

entornos naturales. Siempre que sea posible, esaconsejable que el apoyo individual del profesor de

pedagoga teraputica (PT), se lleve a cabo dentro delaula.

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7El Sndrome de Asperger en la Adolescencia

Muchas de las caractersticas definitorias del SA sehacen ms complejas al llegar a la adolescencia. Adems, elpanorama se complica si tenemos en cuenta que algunas de lasdificultades de estas personas son ms fciles de manejar en la

infancia. Durante la adolescencia, las caractersticas y cambiostpicos de esta edad llevan, en la mayora de los casos, a unmayor sentimiento de soledad, incomprensin y deseo frustradode pertenecer a un grupo. Las ltimas investigaciones handemostrado que a partir de la adolescencia el riesgo de padeceralteraciones psicolgicas como depresin, ansiedad uobsesiones aumenta notablemente en las personas con SA. Paraellas, la adolescencia es una poca especialmente difcil, ya queen ese momento experimentan un mayor deseo de relacin ynecesidad de formar parte de un grupo, junto con una claraconciencia de las diferencias entre ellos y los otros chicos de suedad. Adems, los cambios fsicos que conlleva la adolescenciasuelen confundir mucho a estas personas. Durante este periodo,los chicos con SA se pueden mostrar excesivamente sensibles alas crticas y a las burlas de sus compaeros. Aunque los

cambios fsicos se producen a la misma edad que en el resto delos adolescentes, los cambios emocionales suelen mostrar ciertoretraso; as, mientras que sus compaeros ya hablan de novias ode saltarse las reglas, ellos continan queriendo slo unaamistad y muestran fuertes valores morales. A pesar de ello, ycomo veremos ms adelante, la adolescencia tambin traeconsigo una mayor comprensin de las distintas situacionessociales, mayor capacidad de reflexionar sobre distintos eventos

y sobre uno mismo y mayor motivacin hacia el aprendizaje y la

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superacin de las propias limitaciones. Aunque los problemas alos que se tiene que enfrentar un adolescente con SA son, encierto sentido, diferentes a los que hemos sealado en la

infancia, en esta nueva etapa del ciclo vital el adolescentecontina presentando las mayores dificultades en las reas derelacin social, comunicacin, flexibilidad y coordinacinmotora. Junto a stas, resumimos en el siguiente listado losprincipales problemas que suelen aparecer cuando las personascon SA llegan a la adolescencia.

a) Principales dificultades en la adolescencia

Presencia de inmadurez en el plano emocional. Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas

y poco ajustadas a la situacin.

Intereses inmaduros y poco acordes con la edad (porejemplo determinados dibujos animados, personajes deprogramas infantiles, etc.).

Mayor conciencia de diferencia y de soledad. Sentimientos de incomprensin y soledad. Mayor vulnerabilidad a alteraciones psicolgicas comola depresin, la ansiedad y el estrs. Descuido de la higiene y el cuidado personal. Muchos

adolescentes con SA se muestran poco consistentes enaspectos relacionados con la higiene personal, porejemplo, se niegan a ducharse diariamente, descuidan suaspecto fsico, rechazan utilizar desodorante o colonia y

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prestan poca atencin a la higiene bucal. Esa tendenciaa descuidar la imagen personal y la propia higiene quemuestran muchos adolescentes tambin va a favorecer

su aislamiento y fracaso a la hora de encontrar un grupode referencia con el que poder interactuar. A pesar deello, es importante sealar que en algunos casos ocurrelo contrario, llegando incluso a desarrollar ritualesobsesivos en relacin con la higiene (por ejemplo, ellavado obsesivo de manos).

Desinters hacia las modas y la imagen personal. Aumento de las obsesiones y los rituales de

pensamiento. Los rituales simples de conducta y elinters obsesivo hacia determinados temas tpicos de losnios con SA, suelen dar paso a verdaderas obsesionesy rituales de pensamiento durante la adolescencia. No esextrao que muchos adolescentes reciban, en esta etapade la vida, un diagnstico adicional de Trastorno

Obsesivo Compulsivo y que requieran un tratamientofarmacolgico adecuado a esa nueva condicin.

Dificultades acadmicas. El rendimiento escolar en loscursos superiores se ve dificultado por:

- La lentitud al coger apuntes.-

Las dificultades para adaptarse a los frecuentescambios de profesores, aulas, horarios, etc.- Torpeza a la hora de elaborar planes de estudios

y secuenciar sus tareas.- Desmotivacin hacia determinadas asignaturas.- Dificultades para captar la idea principal de un

texto y para seleccionar la informacin msrelevante.

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Es importante sealar que este panorama puede

cambiar al llegar a la universidad. Los chicos con SA que logran

acceder a una carrera universitaria suelen mostrar buenosresultados acadmicos. Esto se debe en parte a que aumentanotablemente la motivacin hacia el estudio (lo normal es queelijan carreras relacionadas con sus temas de inters) y a que nosienten tantas presiones sociales (el ambiente universitariofacilita el pasar desapercibido).

b) Cualidades y aspectos positivos de los adolescentes conSndrome de Asperger

Junto a las dificultades anteriormente descritas, esimportante destacar tambin los aspectos positivos queaparecen con la llegada de la adolescencia. Aparte de los puntosfuertes ya comentados como la excelente memoria, la presenciade habilidades especiales en reas concretas, el dominio de un

rico vocabulario o el perfeccionismo, cabe destacar lassiguientes caractersticas positivas:

Presencia de fuertes valores morales. Los adolescentescon SA suelen mostrar altos valores de lealtad,sinceridad, compaerismo y bondad, lo que lesconvierte en personas excepcionales y honestas,defensores a ultranza de los derechos humanos y fuertescrticos de las injusticias que observan a su alrededor.

Persistencia para alcanzar sus metas y objetivos. Gran deseo de superacin. Personalidad sencilla, ingenua y transparente.

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Ausencia de malicia y de dobles intenciones. Mejor dominio de las reglas sociales bsicas. Al llegar ala adolescencia, muchos chicos con SA, sobre todo si

han recibido un tratamiento adecuado durante lainfancia, han interiorizado y aprendido algunas reglassociales bsicas, lo que les permite desenvolverse conmayor soltura y xito en situaciones de interaccinsocial breves y superficiales. Muchos adolescentescomentan que no muestran especiales dificultades a la

hora de conocer a una persona y mantener una breveconversacin con ella; sin embargo sealan que losproblemas siguen apareciendo cuando se trata deintimar con esa persona o mantener una relacin mscercana y profunda.

c) Necesidades en la adolescencia

En los ciclos de educacin secundaria y superior esimportante tener en cuenta una serie de estrategias tiles quepueden facilitar tanto el xito acadmico del chico con SAcomo su integracin social en su grupo de referencia,disminuyendo de esta manera el absentismo escolar, ladesmotivacin y el malestar que suelen expresar muchos deestos adolescentes cuando llegan a cursos superiores. Parafacilitar la adaptacin a las nuevas exigencias acadmicas ysociales es aconsejable tener en cuenta las siguientesorientaciones educativas centradas en el mbito escolar:

Educar a los compaeros en la tolerancia, respeto ycomprensin hacia el chico con SA, describiendo lascaractersticas del cuadro y haciendo especial hincapi en la

limitacin en habilidades sociales.

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Enfatizar las habilidades acadmicas sobresalientes

del chico con SA, mediante situaciones de aprendizaje

cooperativo en las cuales sus habilidades de lectura,vocabulario, memoria, almacenamiento de informacin,etc. sean consideradas como algo valioso por suscompaeros y fomenten su aceptacin.

Motivarles a participar en situaciones que refuercensu autoestima, mejoren su imagen de cara a los dems yfaciliten la integracin en el grupo.

Intentar asignarles algunas tareas acadmicas en lasque se puedan incluir sus temas de inters.

Proporcionarles adaptaciones no tanto de contenidocomo de metodologa (ms tiempo para terminar sustareas y exmenes, posibilidad de exmenes orales,utilizacin de un ordenador con procesador de texto,potenciar la va visual de aprendizaje, empleo depreguntas cerradas en los exmenes como los test derespuestas mltiples, tiempo extra para pasar a limpiolos escritos, etc.).

Proporcionar directrices claras sobre la manera depresentar los trabajos.

Contar con la figura de un tutor o profesor deapoyo que est pendiente del estado emocional delchico y que pueda tener reuniones peridicas con lpara hablar sobre su situacin personal, acadmica,emocional. Este tutor adems debera:

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1. Elaborar planes de estudio2. Planificar y controlar tcnicas que le

permitan hacer frente a situaciones

difciles que se le puedan plantear en elambiente escolar.3. Motivarle a alcanzar metas y ayudarle a

percibirlas como alcanzables si seplantean estrategias adecuadas.

4. Ofrecer orientacin laboral yprofesional.

Incluir al chico/a en un programa de educacin fsicaorientado hacia la salud y la buena forma fsica, y no enun programa de deportes competitivos.

Analizar las posibles reacciones disruptivas delchico/a antes de asumir culpas o atribuir determinadasintenciones. Las verdaderas razones que subyacen a undeterminado comportamiento, pueden no ser tan claras,

y la adopcin de medidas drsticas, como castigos,pueden empeorar la situacin ya que ante ellos, elchico/a se puede sentir injustamente tratado ydesmotivado a cambiar su comportamiento.

Preparar al chico/a con SA para el paso a launiversidad o al mundo laboral. Es muy importante

planificar, anticipar y prepararle para ese cambio, quegeneralmente provoca altos niveles de ansiedad y miedo.Durante el ltimo curso de bachillerato se debenplanificar visitas al campus universitario, asistir a algunasclases de oyente, coger apuntes, bajar a la cafetera,visitar la biblioteca, etc. para eliminar la imagen negativaque suelen desarrollar del ambiente universitario,aumentar la motivacin a terminar sus estudios de

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bachillerato y poder comenzar a elaborar un plan defuturo.

Fomentar la participacin en actividadesextracurriculares relacionadas con los puntos fuertes eintereses del chico/a. Estos grupos le brindarn otraoportunidad estructurada para interactuar con suscompaeros.

Aparte de estas estrategias descritas en el apartado de

estrategias generales de tratamiento, durante la adolescencia, loschicos y chicas con SA necesitan:

- Conocer y aceptar lo que significa el Sndrome de Asperger. Existen programas especficos, como el dePeter Vermeulen (1999) en los que se recogen los pasosa seguir para comunicar a los chicos su diagnstico.

- Reconocer lo bueno y malo de uno mismo.- Desarrollar estrategias de autocontrol (tcnicas de

relajacin, inoculacin de estrs, tcnicas para aliviar ocontrolar la ansiedad, desensibilizacin de posiblesfobias, etc).

- Adquirir un autoconcepto positivo y realista.- Seguir programas especficos de enseanza de tcnicas

de control de pensamientos obsesivos y preguntas

repetitivas.- Recibir apoyo orientado a mejorar las habilidadessociales y conversacionales.

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8La vida adulta de las personas con

Sndrome de Asperger

Aunque cada vez es ms frecuente la deteccintemprana de los casos de SA, en Espaa hay muchos adultoscon estas caractersticas que han pasado desapercibidos o quehan sido tratados por psiclogos, psiquiatras y educadores sin

saber concretamente qu es lo iba mal. En la edad adulta laspersonas con SA suelen presentar una serie de problemasasociados, como depresin, ansiedad, trastornos obsesivos, etc.,consecuencia de la ausencia de intervencin temprana y quecondicionan su felicidad. Algunas de estas personas se casan yforman una familia, y en ocasiones, cuando son conscientes desus dificultades acuden a servicios de orientacin familiar.

a) Principales dificultades en la edad adulta

Dificultades de relacin social. Incapacidad o dificultadpara tener amigos y profundizar en las relaciones.Suelen ser personas solitarias por el poco xito queobtienen en sus intentos por entablar una amistad.

Dificultades para el trabajo en equipo. Dificultades paracomprender el mundo mental de los otros y el propio, eincapacidad para entender claves sociales que le ayudena regular su conducta.

Problemas para detectar emociones y sentimientosajenos y dificultad para expresar sus sentimientos.

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En ocasiones presencia de rituales o estereotipias

motoras que se desencadenan en situaciones concretas y

que se escapan de su control.

Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden iracompaados de sentimientos de superioridad enalgunos aspectos, o ideas excesivamente negativascentradas en el desconocimiento de sus aptitudes ycompetencias.

Incapacidad para planificar y organizar su futuro enbase a proyectos realistas. Suelen presentar ansiedad yepisodios de depresin.

Problemas en la toma de decisiones. Generalmente,aunque demanden independencia y autonoma,elecciones tan bsicas como la ropa o el restaurantedonde van a ir a comer les pueden resultar muy difciles.Decisiones importantes que pueden cambiar el rumbode su vida, por ejemplo en el plano laboral, suelen sermotivo de conflictos internos y les generan demasiadaansiedad.

Dificultades para manejar relaciones de pareja. Dificultades atencionales que se pueden reflejar en elentorno laboral. Problemas para encontrar trabajos donde haya que

superar una entrevista, ya que tienen grandesdificultades para captar qu es lo que el entrevistadornecesita saber sin que se lo digan de forma explcita, y

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para regular la informacin que deben ofrecer, tanto encalidad como en cantidad.

A pesar de sus dificultades, son capaces de generarestrategias alternativas para manejarse en el mundosocial.

b) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta

Suelen ser personas muy nobles y decir en cadamomento lo que piensan.

Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene unabaja demanda social, el xito profesional suele estargarantizado.

Reclaman independencia econmica y social. Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier

tarea.

Capacidad de almacenar grandes cantidades deinformacin, sobre todo de sus intereses.

Suelen ser ms eficientes en trabajos tcnicos(informtica, matemticas, fotografa, administracin,etc.).

Cuando las metas estn claramente definidas suelen serpersistentes en la consecucin de los objetivos.

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c) Necesidades de los adultos con Sndrome de Asperger

Terapias centradas en la mejora de la autoestima y enfavorecer un autoconcepto positivo y realista.

Conocer y saber que no son enfermos mentales, sinoque tienen otra forma de percibir e interpretar el mundoque les rodea.

Enseanza explcita sobre las relaciones sociales en elmundo laboral y en su vida en general.

Mediador social y laboralque le ayude a generar estrategiaspara desenvolverse con xito (enseanza explcita deresolucin de conflictos sociales y laborables).

Servicio de Orientacin y Asesoramiento Personal y Familiar alque poder acudir cuando sea necesario.

Minimizacin de distractores ambientales en entornoslaborales.

Trabajos con baja implicacin social. Tareas bien secuenciadas con un principio y un fin

claros.

Plazos para la consecucin de sus objetivos laborales,mxima estructuracin.

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9Sndrome de Asperger y familia

No podemos obviar las dificultades a las que seenfrentan las familias de personas con SA, por lo que nuestraintencin en este apartado es presentar algunas claves quepuedan ayudar a entender la problemtica especfica a la que seenfrentan las familias a lo largo del ciclo vital de sus hijos.

Vamos a hacer referencia sobre todo a tres momentos crticos:

a) La deteccin

Aunque algunas familias son conscientes de que a sus hijos lesocurre algo, en la mayora de los casos es la escuela la que dala voz de alarma, generando una situacin de incertidumbre. El

desarrollo aparentemente normal durante los primeros aos de vida y el desconocimiento de muchos profesionales, puedellevar a una interpretacin errnea de esas conductasentendindolas como un problema coyuntural que tiene que vercon causas emocionales (mala adaptacin a la escuela o traumapor alguna hospitalizacin) y con modos de educar ms quecon una alteracin del desarrollo. El Sndrome de Asperger esuna alteracin que se hace ms evidente sobre los 4-5 aos deedad, existiendo un desarrollo aparentemente normal durantelos primeros aos de vida, por lo que para las familias resultadifcil asumir que su hijo pueda presentar una alteracin deldesarrollo que le acompaar toda su vida.

En la mayora de los casos de Sndrome de Asperger lossntomas suelen acompaarse de un buen potencial cognitivo ycon capacidades excepcionale

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aproximación al Asperger