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Editorial

Tema: yo y el Parkinson Los pequeños detalles Un poco de historia Efectos psicológicos de la enfermedad de Parkinson. El Parkinson en la familia. Mi amiga fiel. Sobre la enfermedad del Parkinson Efectos secundarios de La medicación. La música y su incidencia en el Parkin-son. El médico y la enfermedad. Ese gran desconocido. Mi compañero de viaje. El Parkinson y las actividades Café, copa y puro. Alteraciones del sueño. Tienes Parkinson. El Parkinson y las actividades Delegaciones Delegación de Teruel Relatos Nuestras actividades Dia mundial del Parkinson La cocina en casa Espacio para la Poesía

irlos

Espacio para la poesía

La cocina en casa

¡ esistiré!

BOLETÍN Nº 67

COLABORAN: Amador Plaza: Editorial; Esther Molina : Los pequeños detalles; Cecilia

Lachaize: Un poco de historia de la enfermedad del Parkinson; Ismael Haman: Efectos psi-

cológicos de la enfermedad de Parkinson; Rosa García: El Parkinson en la familia; Ana

Carmen Villanueva: Mi amiga fiel; Jesús A. Claveria: Sobre la enfermedad del Parkinson;

Amador Plaza: Efectos secundario de la medicación del Parkinson; Quique Llados: La mú-

sica y su incidencia en el Parkinson; Maravi Latorre: El médico y la enfermedad de Parkin-

son; Flor Aznar: El Parkinson ese gran desconocido; Esperanza Ibáñez: Mi compañero de

viaje; Marisa Ortiz: Café, copa y puro; Piedad Navarro: Alteraciones del sueño; Antonia

Ornat; Tienes Parkinson; Víctor Fernández: El Parkinson y las actividades; Emilia Buin:

que ha supuesto para la familia la enfermedad de Parkinson; Isabel Pelegri: Testimonio;

Cecilia Lachaize; La cocina en casa; Delegaciones de Huesca y Teruel; Amparo Latorre,

Santiago Marín, Espacio para la poesía; Chema Roc, Pilar Tajada, Supervisores de conte-

nido;

Eva Chueca: Coordinadora

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R

AVISO

Hay imágenes y

textos que son

bajados de internet,

y que se utilizan

exclusivamente para

ilustrar el Boletín sin

ánimo de lucro.

Tema

Yo y el Parkinson

Día mundial del

Parkinson

Actividades

En la pag.24

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Experiencias sobre el Parkinson.

Después de haber vivido ya 27 años con esta incómoda enfermedad, os aseguro que sigue uno bastante desorientado. Voy andando tan tranquilo y de repente me asalta la idea: estoy en un paso de cebra, el se-máforo está a punto de ponerse rojo. ¡¿No me iré a quedar bloqueado ahora?! Dicho y hecho, a una raya blanca para terminar de cruzar el paso de cebra, los dos pies en el suelo como si estuvieran clavados, como si estuviera tomándoles el pelo a los conductores que estaban esperando que terminara de pasar yo, para pasar ellos. Cuentan que un burro se murió de hambre entre dos montones de paja por no saber cuál elegir. De la misma forma que nosotros por no decidirnos por uno de los dos pies, podemos organizar la mundial.

¿Qué hacer? ¿Se puede prevenir este tipo de situaciones? ¿Se trata de una cuestión psicológica exclusiva-mente?

Son casos como éste los que queremos tratar aquí, vamos a ver si lo conseguimos.

Hace tiempo ya que me rondaba por la cabeza la idea de hacer un boletín dedicado a contar lo que hemos aprendido aquí sobre el Parkinson. Cosas que por el hecho de estar en la asociación las tenemos muy pre-sentes, pero que, fuera de la asociación, ni siquiera han oído hablar de ellas, y, a veces, ni los propios socios saben tampoco cuál es el camino a seguir frente a determinada situación.

Por todo ello, nos parece oportuno sacar a la luz pública algunos de los conocimientos aprendidos en la Asociación Parkinson Aragón sobre el Parkinson propiamente dicho: saber si es importante tomarse las pas-tillas recetadas por el neurólogo a la hora que él nos dijo, o si vale con que se tomen más o menos a esa hora. O qué efectos secundarios podemos esperar de tal o cual medicación, o cómo se arreglan los efectos secundarios, si resultan demasiado gravosos para mí.

Bien entendido que todo lo que aquí se expresa es lo que su autor ha vivido, a título personal, son cuestiones humanas, mejor o peor contadas, según sea el verbo del redactor, y el gusto del lector, pero nunca debe entenderse que lo aquí escrito tiene ningún valor científico, pues la ciencia, en este caso la medicina, no se adquiere por vía de asociaciones o experimentando como paciente de una patología, ni escribiendo en un boletín como es el caso, por mucho que uno quiera.

Os recuerdo una vez más que lo que os ha de valer es lo que el neurólogo que os corresponda a cada uno de vosotros os indique de forma personal, individual. Olvidaos por favor de esa tendencia de que, si a este le va tan bien con eso que toma, yo también lo tomaré y estaré como él. No hay dos enfermos iguales y menos en Parkinson.

Bueno esperamos que os agrade la idea. Cada redactor ha elegido un artículo sobre el que podrá desarrollar su trabajo. Somos conscientes que siempre quedarán vanos al tratar de exponer un tema tan extenso, pero nos conformamos si en los asuntos tratados se ha conseguido arrojar algo más de luz.

El pasado 16 de enero tuvimos la oportunidad de asistir a una conferencia del Dr. D. Javier López del Val, en el Patio de la Infanta de la Obra social de Ibercaja, sobre la enfermedad de Parkinson. Estuvo francamente bien. Si acaso un pelín larga para los que sufrimos los rigores de la enfermedad. Pero no sobra nada de lo que trató en las 2 horas que duró su exposición.

El martes 26 de marzo comenzaron los actos que la Asociación ha preparado este año en torno al día mundial de Parkinson. El primero de ellos, como siempre, la rueda de prensa de presentación, que este año será en la sede de la Asociación, y como siempre contamos con la colaboración del doctor D. Javier López del Val.

“Informarse es empezar a ayudar”, ése es el lema de este año, sabemos que es más fácil para todos: para el neurólogo, los familiares del enfermo y, sobre todo el propio enfermo. Cómo está tolerando la medicación prescrita, las horas a las que debe tomársela, si duerme o come bien etc. etc.

Amador Plaza Diez (Presidente)

Editorial

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Como estudiante de último curso de Terapia Ocupacional, podría hablar de los beneficios de esta en la enfermedad de Párkinson, mencionando que mantiene y mejora la coordinación, potencia las funciones cogniti-vas como la memoria de la persona, contribuye a la motivación y ayuda a la autonomía de la persona, entre otras cosas. En cambio, me gustaría hablar de los aportes de las personas con enfer-medad de Párkinson, en este caso, a una (casi) terapeuta ocupacional, pero empecemos por el principio. Mi relación con la enfermedad de Párkinson comenzó años atrás, antes de conocer si quiera qué era la terapia ocupacional y antes de tener claro hacia dónde orientar mi vida, sabiendo sólo que se me daba fatal la asignatura de física y química y que elegiría la asignatura de francés en vez de matemáticas cuando pudiera quitármelas de encima, incluso años antes de esto, pero es cuando realmente fui más consciente.

Recuerdo que por esos años mi abuelo ya llevaba años enfermo de Párkinson. Preguntando a mi madre hace poco (cuando eres pequeña estas cosas no te crean tanta curiosidad), me dijo que pudo ser que todo eso le viniera cuando estaba en fiestas de mi pueblo, en una ermita cercana, donde sufrió algún mareo. En el centro de salud del pueblo de al lado le dijeron que no era nada, un mareo tonto, pero años después parece que quizá tuvo algo que ver. El caso es que yo tengo recuerdos borrosos, varias pinceladas de los años que viví con él cuando era más pequeña, como bajando al corral con él a darle de comer a las gallinas, ponerme sus gorras, andar con su bastón y un mote muy característico con el que llamaba a sus nietas: quirito (no aseguro que esté bien escrito), que nunca supe qué significado tenía. Uno de esos recuerdos que espero nunca olvi-dar es dibujar con él. Dibujar es algo que siempre me ha gustado, y por pesada algún dibujo acababa ha-ciendo conmigo. Un día de estos, dibujando con él, cuando ya era un poco más mayor, me di cuenta de que los animales que estaba dibujando eran distintos a los míos, y es que el temblor que en esos momentos tenía, hacía que la forma de los animales que dibujaba no fuese con líneas rectas y claras, sino con curvas. Fue algo que me llamó muchísimo la atención, pero era de los dibujos que más me gustaba. Muchos años después, ya no volvimos a dibujar más. Él me aportó mucho más de lo que él mismo sabía. Entre muchas otras cosas, en un futuro más cercano, informarme y conocer esta profesión, pensando principalmente en él, en poder comprender qué tenía y cómo podía ayudar a otras personas, qué podía aportar yo a esta enfermedad y a muchas más situaciones. Como quiero que este artículo personal sea más dulce que agrio, varios años después nos llegó al correo un archivo con los sitios a los que nos destinaban de prácticas, y al lado de mi nombre aparecía: “As. Parkinson”, en mayúsculas. Y años después de dibujar animales con mi abuelo, estaba en un lugar donde aprendí que el párkinson es más que temblor, y donde reforcé la idea de que mi abuelo no era Párkinson, era Vicente, y detrás de cada persona, de cada nombre, había un “amigo”, como dice la canción que nos enseñaron en Musicoterapia, con el que convivían, simplemente. Vicente me aportó curiosidad, ganas de aprender y de intervenir en esta situación, y sobre todo recuerdos maravillosos. Cada persona de la asociación ha aumentado estas ganas, ha reforzado el gran papel que te-nemos en esta enfermedad, ha aportado sonrisas, motivación, inspiración, energía, risas, cariño y más re-cuerdos que guardo en esa caja que espero no olvidar.

Los pequeños detalles

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A veces se nos olvida la gran importancia que tienen los detalles y los momentos, como hacer reír a un niño pequeño por la calle, ver el atardecer, dibujar animales con tu abuelo, abrazar a tu nieto, bailar y reír con tu mujer, ir al teatro, visitar a tu hijo, salir a pasear con tu perro o mecer a tu sobrino con ayuda del temblor. Desde aquí os deseo que disfrutéis siempre de estos pequeños detalles, que sonriáis, que cantéis, que bailéis, que dibujéis y sobre todo que riais, mucho. Ha sido un placer compartir estos meses con cada uno de vosotros. Espero que hayáis aprendido de mí una pequeña parte de lo mucho que yo he aprendido con vosotros. Esther Molina, Alumna de prácticas de terapia ocupacional en la Asociación durante varios meses.

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La descripción formal de la Enfermedad de Parkin-son es atribuida al ilustre médico inglés James Par-kinson (1755-1824). El epónimo de Enfermedad de Parkinson lo acuñó Jean Marie Charcot (1825-1893), con el propósito de darle crédito a su co-lega inglés, pero, paradójicamente, tardó en ser utilizado en Reino Unido, quizás porque James Parkinson no era uno de los pilares de la sociedad médica de la época. Parkinson, en su tiempo, no fue muy conocido en el ambiente médico.

Aunque es aceptado que la primera vez que se hizo una descripción de varios síntomas aunándo-

los bajo una misma enfermedad fue por el ya mencionado James Parkinson, es difícil creer que la enferme-dad apareciese por primera vez en la historia de la humanidad durante la transición de los siglos XVIII al XIX, pese a que hubo quienes así lo defendieron y atribuyeron la enfermedad a los efectos ambientales malignos de la Revolución Industrial. La realidad es que existen evidencias históricas que describen a pacientes cuyos síntomas podrían corresponder a la Enfermedad de Parkinson

Los cambios neuroquímicos que suceden en el cerebro de pacientes con EP empezaron a dilucidarse hacia los años 50, cuando el sueco Arvid Carlsson demostró que la dopamina era un neurotransmisor y que sus niveles en los ganglios de la base eran altos en sujetos sanos y deficitarios en modelos animales de parkin-sonismo. Aunque fue inicialmente rebatido, el tiempo le acabó dando la y sus trabajos sirvieron de base a los exitosos ensayos en pacientes parkinsonianos de Birmakmayer y Hornykievicz con levodopa endovenosa y los de Cotzias con levodopa oral. Finalmente, el buen resultado en el control de los síntomas motores de la EP del primer ensayo controlado doble ciego con levodopa versus placebo convirtió al precursor oral de la dopamina en el eje del tratamiento de la EP hasta nuestros días. El éxito de la levodopa llevó al progresivo abandono de las técnicas ablativas quirúrgicas que habían prolife-rado desde los años 50. Pero han sido precisamente sus efectos adversos a largo plazo (como las discinesias inducidas por levodopa) y la aparición de la reversible y menos agresiva estimulación cerebral profunda los que han revitalizado este abordaje en los últimos años. El futuro de la enfermedad pasa por el mayor conocimiento de su etiopatogenia para mejorar los tratamien-tos actuales y avanzar en el desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos. Hasta ahora el trasplante de neu-ronas dopaminérgicas de embriones humanos y el de células madre no han demostrado beneficio mante-nido y sí importantes efectos secundarios. La terapia génica se presenta como una alternativa prometedora. Al primer descubrimiento de una mutación genética relacionada con el Parkinson (PARK 1/gen de la alfa-sinucleína (Polymeropoulos et al., 1997)) le han seguido otros. Diagnóstico de la enfermedad:

En mi caso ocurrió que, teniendo fuertes migrañas, casi siempre de madrugada se lo comenté a la médica

de cabecera la cual me dirigió hacia un especialista neurólogo el cual me receto unas pastillas (SIBELIUM)

aquello me provoco soñolencia, descoordinación, etc., mirando el prospecto vimos que estaban contraindi-

cadas para la enfermedad del Parkinson. Volví al médico de cabecera dijo de no tomarlas más, sentí una

ligera mejoría, pero al cabo de un tiempo la mano izquierda empezó a temblar, caminaba inclinada hacia

Un poco de historia de la enfermedad de Parkinson

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delante así que volví al médico de cabecera y me dijo por los síntomas creo que es Parkinson mi padre lo

padeció y desearía equivocarme, pero te voy a mandar a un neurólogo especialista en esta enfermedad.

En la visita al neurólogo recibimos la confirmación, fue un mazazo se me callo el mundo encima, con mucho

tacto continúo explicándonos la enfermedad, que no tenía cura, pero estate tranquila que hay muy buenos

tratamientos y tienes largos años por delante con buena calidad de vida, eso me relajo bastante. Tarde un

tiempo en asimilarlo lo ocultaba Al cabo de un tiempo buscamos si había algún centro de rehabilitación y

afortunadamente encontramos la Asociación Parkinson Aragón a la cual asisto tres veces por semana que

me ha servido de gran ayuda con sus terapias realizadas por grandes profesionales (aprovecho este articulo

para felicitarles por su amabilidad y buen hacer creando un grupo donde reina el buen ambiente).

Desde mi diagnostico hace 6 años intento mantenerme lo más activa posible haciendo natación y marcha

varias veces por semana intento ser lo más feliz posible aceptando y conviviendo con la enfermedad hay días

mejores y días peores, pero no podemos dejar de vivir por el hecho de tener Parkinson pues las enfermeda-

des forman parte de la vida misma, así que como dice la canción RESISTIRE. ¡¡¡¡¡ Animo a todos!!!!

Marie Cécile Lachaize

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En 1817 James Parkinson, médico inglés, descubrió un sín-drome que denominó parálisis agitante. Posteriormente lla-mado enfermedad de Parkinson por Jean Martin Charcot en 1861.

Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de Alzhéimer. Es de etiología desconocida. Es una en-fermedad crónica no mortal que se caracteriza por una afec-ción del sistema nervioso central causada por la pérdida de células productoras de dopamina en el cerebro.

La sintomatología de la enfermedad está compuesta por tres apartados:

_ Sintomatología motora.

_ Sintomatología no motora.

_Sintomatología de efectos psicológicos.

En cuanto a los efectos psicológicos de la enfermedad en mi experiencia personal empezaré por la más fre-cuente que es la depresión, seguida en menor medida por la ansiedad y la angustia.

Las causas que producen la depresión son varias: alteraciones neurotransmisoras, pesimismo, miedo a morir, ataques de pánico, inquietudes, nerviosismo, irritabilidad y agresividad, sensibilidad emocional, aislamiento social, alucinaciones (ver cosas que no existen) delirios paranoides, disminución del interés o satisfacción al realizar actividades que antes disfrutaba, impotencia.

Los efectos psicológicos de esta enfermedad no son conocidos por la mayoría de la gente, ni siquiera de algunos enfermos de Parkinson, pero puedo aseguraros qué el saber y la esperanza pueden vencer a los más temibles de los miedos.

Estoy de acuerdo con Amador, como explica en la editorial, en que ha llegado el momento de sacar a la luz los conocimientos aprendidos en la asociación Parkinson Aragón.

Tengo el honor de pertenecer a esta asociación y conocer a los com-pañeros y compañeras y a los profesionales cualificados que nos ha-cen sentirnos relajados física y moralmente.

Yo me siento feliz y realizado, lo paso muy bien y durante esos mo-mentos me olvido de mi enfermedad, veo a mis compañeros como iguales y aplico las tres palabras mágicas contra esta enfermedad que son bailar, reír y cantar.

Siempre he creído en la terapia de grupo así que animo a todos los pacientes de Parkinson a que se apunten con nosotros porque se van a sentir realizados, seguro de sí mismos, con la moral muy alta y la sonrisa de oreja a oreja.

Ismael Hamam

Efectos psicológicos de la enfermedad de Parkinson

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El Parkinson, en la unidad familiar, a veces crea dependencia del enfermo sobre el cuidador, por lo tanto, tenemos que procurar valernos lo que más podamos nosotros mismos, y darnos cuenta de que, aunque nosotros padecemos la enfermedad, los que viven con nosotros, nuestra familia y amigos, también la sufren al vernos a nosotros.

En definitiva, hay que ser feliz para que los que nos rodean y están pendientes de nosotros estén también bien, y procurando hacer lo que podamos por nosotros mismos.

Rosa García Bueno

Si echamos la vista atrás, ¿quién habría sospechado que tú estarías diagnosticado con la enfermedad de Parkinson?

Seguramente todos conocíamos a alguien e incluso algún familiar cer-cano que sufría esta desconocida enfermedad para muchos y al que de alguna manera mirabas con lástima y respeto. Pero un día, tras empezar a manifestarse unos síntomas extraños y difíciles de enten-der, te encuentras delante de tu médico con tu diagnóstico y una voz interior te dice...

¡Aquí estoy, soy tu amiga fiel que te va a acompañar todos los días que restan de tu vida!

Y así es como veo yo la enfermedad de Parkinson, una amiga fiel que todas las mañanas te recuerda que está allí. Hoy con un dolor en el pie por la rigidez muscular del soleo, mañana con un dolor en la mano por la misma rigidez en el carpiano o el mediano, al siguiente con un mareo por la medicación, al siguiente con inestabilidad no sé por qué y así, todos los días.

Una enfermedad que no mata, pero fastidia, que entra en tu vida lentamente y se manifiesta lentamente, con movimientos lentos, con voz lenta, con capacidad de reacción lenta, con verborrea lenta… y muchas veces con una progresión lenta para acompañarte día tras día.

Así que hay que aprender a convivir con ella, aunque en ocasiones sea muy difícil, como esa amiga que tienes desde la infancia con la que unos días discutes, pero al otro te llevas a las mil maravillas pero que al final aceptas como es.

Aceptar que no significa resignarse sino comprender que esto es lo que hay, que llegó sin avisar sin que nadie la hubiera invitado a entrar en nuestra vida pero que allí está. Si comprendemos, sabremos afrontar.

Si afrontamos, sabremos disfrutar. Si disfrutamos, seremos más felices.

Y esto es lo más importante, que la enfermedad no nos impida ser felices.

Y que esta amiga que nos acompaña nos permita tener la oportunidad de dar a conocer al resto de la socie-dad cómo es ella para que nadie nos mire con esa mirada de lástima con la que mirábamos nosotros antes de conocerla.

Ana Carmen Villanueva

El Parkinson en la familia

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Mi amiga fiel

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La verdad es que yo hacía un tiempo que andaba un tanto despis-tado y en mi interior lo sabía, pero esa idea la desechaba día sí y día también, si lo comentabas con alguien de tu edad siempre oías la misma coletilla, “si tú supieras”. Y aunque sí que habían notado algo raro en mí, nadie decía nada.

Mi mujer se quejaba por todo, pensaba que su marido se hacía ma-yor y comenzaba con las rarezas de las personas de su edad, cuando lo conoció los siete años de diferencia le pareció que era lo ideal, pero cuando ya se rondaban los setenta las cosas ya no se veían tan maravillosas, ella todavía se encontraba en plena forma y a su lado estaba un cascarrabias que caminaba encorvado, más lento que an-

tes, se le olvidaban muchas de las cosas que le encargaba y le daba la sensación de que se encerraba en sí mismo, incluso que le hacía menos caso, se quejaba de que antes tenía más detalles con ella, en una palabra su marido se estaba haciendo viejo.

Mientras yo por mi parte también creía que mi mujer cada vez me exigía más, y cuando me repetía, haz esto, o lo otro, no me escuchas, yo le decía.

-Que no cariño que no solo soy yo, tú también cada día estas más rara, antes no me levantabas la voz nunca, todo lo te decía te parecía mejor.

José Félix, el médico de cabecera, casi era de la familia, más de treinta años con él, ya nos conocía tanto o más que el confesor conoce a la abuela de misa diaria, no se le escapaba ni el más mínimo detalle, por eso en la consabida visita de otoño sobre el catarro de Begoña, la examinó, le recetó los sobres de rigor y las pastillas, después dirigiéndose a mí, me dice.

-Ahora tú Jesús a ver cuéntame que te ocurre, cuál es tu problema.

-No, si yo solo he venido de acompañante, estoy bien, vamos como nunca.

-No le hagas caso José Félix, que él es así, aunque se vaya cayendo te dirá que está bien, hace días que se lo digo, pero a mí no me hace ningún caso.

José Félix me hace una serie de preguntas y unas pruebas básicas y me dice. -Te voy a hacer un volante y vas a ir a recepción que te den cita para visitar al neurólogo, posiblemente sea una sospecha mía, pero quiero que te valore un especialista. -Mi mujer se alarma.

-Que es lo que sospechas, ¿no será algo grave?

-No os alarméis, pero quiero quedar tranquilo yo también y que mis sospechas sean solo infundadas, hace ya un tiempo que voy observando en Jesús un comportamiento que no lo veo normal, y quiero descartar un principio de Parkinson.

Una primera visita al neurólogo, otra al poco tiempo y el diagnóstico se confirma, ya seguro que es Parkinson en primera fase, cogido muy a tiempo, pero está claro, la enfermedad está presente, ahora que han pasado casi tres años, la atención recibida ha sido fabulosa, al poco tiempo fui derivado a la unidad de Parkinson del Hospital Miguel Servet, el Dtr, Errea se ha tomado interés como un verdadero profesional que es sin duda alguna y al día de hoy he mejorado en todos los aspectos.

Como de todos es sabido el Parkinson es una enfermedad degenerativa y que sabemos que no se va a curar nunca, pero cada enfermo es un caso distinto y en muchos casos es posible frenarlo como ha ocurrido en mi

Sobre la enfermedad del Parkinson

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caso y sin abandonar el tratamiento que me lo han ido ajustando continuamente sintiendo una notable me-joría.

Esto no va a ser siempre así estoy convencido, pero tengo setenta y cuatro años y estoy decidido que hasta que mi edad no sea muy avanzada y tenga que depender de mis cuidadores, no voy a permitir que nada ni nadie con negativas intenciones, aunque involuntarias, meta miedo dentro de mí diciéndome como mi cuerpo va, o tiene que evolucionar.

Quiero que este mensaje lo adopten mis colegas de aventura y todos juntos a una y cogidos de la mano luchemos muy fuerte gritando aquello que desde niños oímos y vimos tantas veces en la televisión, en la serie Verano Azul y subidos en la barca de Chanquete, (en este caso subidos en nuestras convicciones de una vida larga y digna) diremos de aquí NO NOS MOVERAN.

Jesús A. Clavería.

De todo se aprende en la vida, y “la experiencia es un grado” desde luego, por eso me atrevo a hablar de mi re-lación con el Parkinson, porque es una relación muy larga ya, porque he tenido la oportunidad de probar casi todos los fármacos existentes para esta patología, y además me involucré en la Junta Directiva de la Asociación, con lo que he tenido oportunidad de ver y oír cosas de otros pacien-tes, incluso de otras asociaciones más allá de Aragón. En cierta ocasión nos visitó un paciente de otra comunidad

autónoma que venía con su mujer y nos contaban el martirio que habían pasado porque el marido comenzó a sentir celos y el asunto estuvo a punto de costarles el matrimonio hasta que se lo contaron al neurólogo que, afortunadamente debía ser de los buenos, y con un cambio en la medicación, solucionó el problema: ¡Celos como efecto secundario de una medicación!

Debéis saber que uno de los síntomas que podemos asegurar que se da en todos los pacientes con esta patología es la lentitud. ¡Pero la lentitud ¿en qué?! Pues en todo, incluso en el pensamiento, por eso es conveniente, sobre todo en cuestiones de cierta importancia, como firmar una hipoteca, no hacerlo nunca solo el afectado por el Parkinson, pues podría tomar una decisión equivocada en una cuestión tan impor-tante para él.

Los efectos secundarios son como en la guerra los efectos colaterales, si le pones una bomba a una perso-nalidad, al actuar de forma violenta contra el vehículo, resultarán afectados todos los ocupantes del vehículo.

En el caso que nos ocupa, tomamos determinada medicación para poder movernos, por ejemplo, el “Sta-levo”, o el “Sinemet” o “Madopar”. Y para mantener un nivel mínimo de esta sustancia suelen incluir una de estas pastillas al tiempo de acostarnos.

Efectos secundarios de la medicación del Parkinson

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Para que esta sustancia alcance su objetivo, ha de superar varios niveles. En primer lugar, el digestivo. Pues al haber sido ingerida por vía oral, se asimilará por el intestino delgado. Por eso es conveniente no comer hasta pasada una hora desde que se tomó la pastilla, porque si el intestino (“yeyuno”), está ocupado en la digestión de otra cosa, la pastilla pierde efectividad.

Después de superar el aparato digestivo, lo que esté activo de esa sustancia habrá de llegar al cerebro a través del sistema sanguíneo.

Como resultado de todas estas transformaciones, la efectividad disminuye.

Es decir, que de la levodopa que tomamos, una parte minúscula va donde tiene que ir. El resto, o se pierde en el camino, o estimula otras partes de cerebro como la corteza cerebral frontal y con ello la imaginación, por lo que si nos acostamos más o menos inmediatamente después de la última toma de la medicación, cuando alcance su máximo efecto estaremos durmiendo, por lo que tendremos sueños vívidos, hablaremos en alto mientras dormimos, si dormimos acompañados puede que se escape alguna patada o puñetazo, o puede suceder que nos despertemos con ganas de hacer cosas como si fueran las 12 del mediodía.

Pero no os equivoquéis, no es igual dormir de noche que de día, los biorritmos existen y, si se siguen, le dan orden y sosiego a nuestro cuerpo, pero si no, a la larga, el problema será serio y nos costará un verdadero esfuerzo volver a la normalidad con los horarios de descanso y de actividad.

Pues bien, ese insomnio producido por la toma de la medicación es claramente un efecto secundario que habrá que considerar por el neurólogo si está dentro de lo tolerable o no.

Habré de tomar nota de la evolución de este y contárselo al neurólogo en la primera visita que tenga con él, para que me aconseje cómo resolver la situación.

Tened esto muy presente: Es el neurólogo el que debe evaluar la situación. Nosotros no somos neurólogos. Si es urgente y no podéis esperar localizarle, aunque os reniegue, pero no os cambiéis las dosis, ni los hora-rios sin su consejo.

Efectos secundarios los hay a patadas en la medicación que tomamos contra los síntomas del Parkinson. Algunos, son conocidos por unos pocos, pero otros son totalmente desconocidos para todos o casi todos los pacientes, por eso lo más aconsejable es apuntar los problemas de la vida diaria y así poder plantear en la siguiente visita al neurólogo, el día a día de una forma más fiable. Tened en cuenta que el neurólogo en esa visita de quince minutos, aproximadamente, que nos dedica cada 6 meses no tiene otra referencia que lo que nosotros le contemos. Por eso es tan importante que se lo contemos bien.

Amador Plaza Diez

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En las terapias solemos poner algo de música de fondo para

que las sesiones sean más amenas. Aún hoy me sorprendo

de ver que algunos de mis compañeros son capaces de seguir

el ritmo de la música y moverse con tanta coordinación. Es

algo digno de ver.

Eso me hace pensar que la música es algo que nos mueve

por dentro y nos permite reaccionar ante los estímulos, que

se despiertan, al escuchar una canción.

Yo toco la guitarra, y se lo importante que es para mí el seguir tocándola. Es una terapia imprescindible ya

que me permite ejercitar tanto los dedos de las manos, como la coordinación de estos, el cerebro en cuanto

al cerebro, a través de la música, trabajas la memoria, la voz ya que canto siguiendo el ritmo que le doy a la

guitarra cuando entono una canción.

La lentitud de movimientos, la rigidez y la lentitud mental, elementos que son propios cuando se tiene la

enfermedad, deberían ser obstáculos de cara al movimiento y la coordinación, y generalmente lo son, pero

no siempre sucede así en cuanto a la música y el ritmo.

Como diría Conxita Benz: “Creo que es mi obligación continuar con

la investigación sobre los beneficios de la Musicoterapia en esta en-

fermedad y seguir proporcionando un rayo de luz y de esperanza a

todos los pacientes y a sus cuidadores, para que mejoren su calidad

de vida”.

O como diría la Dra. Carol Aguilar Alvarado Neuróloga; “Se ha demos-

trado que un entrenamiento basado en señales auditivas rítmicas puede

producir una compensación de las vías neuronales afectadas en la enfer-

medad de Parkinson, mejorando la marcha (velocidad, frecuencia y lon-

gitud del paso), coordinación de brazos y piernas, control de la postura y el equilibrio. Todo esto debido a que las áreas

cerebrales encargadas de la percepción del ritmo están estrechamente relacionadas con aquellas que se encargan de

regular el movimiento”.

Sigamos pues disfrutando de la música y la musicoterapia ya que ello nos permite ser capaces de divertirnos

bailando, cantando y tocando algún instrumento, sin perder por ello el ritmo y la coordinación.

Quique Lladós

La música y su incidencia en el Parkinson

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Todas las profesiones tienen mucha importancia para cada per-sona, cuando una persona decide que ser en la vida y de mo-mento prepararse para ello, estudiando.

Los que deciden hacer una carrera, tienen por lo menos 5 años de estudios por delante, con lo cual, hay que pensar que les gusta mucho.

Pero hay algunas carreras en las cuales, además de gustar a la persona que las elige, es muy importante tener vocación.

Después que dedican 15 años de su vida a formarse, necesitan "aptitud", pues el resto de su vida, la dedican a estar al servicio de los demás, por lo que está claro, que lo que les sobra es humanidad.

En el caso de enfermos de Párkinson, esta dedicación del médico Neurólogo, se convierte en casi una amis-tad, pues la relación con estos enfermos, suele ser prolongada y difícil, en la que interviene además de pro-fesionalidad, la capacidad de tratar a cada paciente, con psicología suficiente para hacerle comprender, que en Parkinson cada persona y caso, son diferentes y darle el suficiente ánimo, para que entre el tratamiento y las terapias, ese enfermo siga teniendo esperanza e ilusión de vivir, pues esto último es muy importante en esta enfermedad.

Esto no es fácil conseguirlo, primero porque cuando el enfermo sale de la consulta, entra en la vorágine de la vida diaria y segundo porque en enfermos de Párkinson, son muchos años los que esa relación "médico-paciente", suele durar, dando lugar a que el enfermo, tenga que visitar en repetidas ocasiones a su neuró-logo, por muchos motivos que van apareciendo.

Si el enfermo tiene la suerte, de beneficiarse por mucho tiempo el mismo neurólogo, llega a existir una sen-sación de confianza por ambas partes, que es fundamental para seguir los tratamientos, sintiendo por parte del enfermo una sensación de amistad y agradecimiento hacia el profesional, porque sienten que gracias a "El" y a sus conocimientos e interés, se sigue llevando una vida casi normal y "eso", no se puede comparar a ninguna otra cosa.

Habrá personas que, al leer este artículo, piensen que, en su caso, no sucede así, pero no es culpa del neu-rólogo, sino de la Administración, que los cambia de consulta y hace que las consultas sean rápidas y muy distanciadas, debido a la cantidad de pacientes que tienen asignados.

Debería ser normal tener siempre el mismo especialista, pues dentro de lo duro de esta enfermedad, sería más relajada la consulta, con lo que se facilitaría que el neurólogo, comprobara nuestro estado emocional de forma más veraz.

Marivi Latorre

El médico y la enfermedad de Parkinson

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Os voy a contar como fue mi caso. Estuve un año detrás del médico de empresa, que, en mi caso, era Salud Laboral puesto que he trabajado en el hospital Miguel Servet toda mi vida. Yo pasaba a que me viera y siempre le decía lo mismo que yo tenía Parkinson que me mandara al neurólogo yo lo pensaba por algún signo que tenía y por qué mi madre lo padeció también y los últimos años de su vida vivió con nosotros, con mi familia.

Ya por fin y cuando mis síntomas se hicieron más perceptibles me dirigió al neurólogo y al cabo de unos meses ya me visitaron en el Ramón y Cajal. Y allí tras unas pruebas, que creo no las habrán

hecho a todos o a casi todos de esta Asociación me confirmaron mi Parkinson, me cayó como una bomba.

Todo esto lo hice sin decir nada a nadie ni a mis hijos, como además soy viuda pues no dije nada a nadie hasta digerirlo...Esta mal luego lo supe, pero vaya ya estaba hecho. Primero fue mi amiga del alma y de juventud y a continuación mi jefa de servicio y también amiga. Por supuesto mis hijos me echaron una bronca descomunal pero ya como todo en la vida se pasó.

Vamos ahora a pasar a lo que nos compete al Párkinson.

Siempre creí que el Párkinson era igual o casi igual para todos y que el mío iba a ser como el de mi madre. Ella con su enfermedad desde los 50 años fue capaz de seguir en su casa con un marido con una enfermedad mental, tenía una atrofia cerebral tan horrible como el Alzheimer y a su madre mi abuela que ya tenía 92 años y la cabeza le empezaba a fallar... Vamos un panorama …pues ella podía con todo y por si eso fuera poco de vez en cuando nos invitaba a comer a los 3 hijos y sus familias vamos eso y ahora lo veo una locura. Como pudo soportar la cabeza de mi abuela, que se volvió loca, y no paro de día ni de noche llamándola a gritos

Bueno pues esa grandísima mujer pudo con todo

Infeliz de mí, yo no tuve que jubilarme antes y gracias a Dios que ya no me quedaba ningún hijo en casa porque en 2 o3 años me estropee una pasada y no era capaz de cuidarme yo sola tuve que pedir auxilio a mis hijos que se me llevaron a su casa y hasta la operación. Ella no necesito ninguna operación

En fin, que desde que vengo aquí veo la diferencia de todos nosotros, no somos ni parecidos. Terrible error por mi parte pensar que lo que había visto en mi casa lo iba a vivir igual

Flor Aznar

El Parkinson, ese gran desconocido

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¿Qué puedo decir yo, de mi compañero de viaje? Pienso que mi

vida ha tenido momentos muy poco agradables pasados en su

desagradable compañía, pero también hay algunos bonitos.

Hará como doce años, que mi mano izquierda comenzó con un li-

gero bailecillo causando mi extrañeza, pues no sonaba música al-

guna.

Como el movimiento no paraba, mi visita al neurólogo no se hizo

esperar, el cual tras un exhaustivo reconocimiento y varios análisis

su diagnóstico fue, siento presentarte a tu nuevo compañero de viaje… don PARKINSON depende de cómo

lo trates tú, será su trato hacia ti, y así comenzó mi vida en compañía de mi nuevo amigo.

Puedo contaros que tuve suerte con la medicación, pues el doctor acertó con lo recetado y todavía tomo lo

mismo solamente me cambiaron una cápsula. ¿sabéis lo que me aconsejó el doctor? Que no estuviera pa-

rada, que anduviera, dibujara, escribiera, en fin, que estuviera siempre activa, pues resulta que, si coges la

costumbre de estar sentado, cada vez andarás menos, hay que andar, aunque duela, haz ejercicio, aunque

duela. A tu compañero tienes que tratarlo cariñosamente y la mejor forma de hacerlo es medicándote a su

hora, haciendo ejercicio, no dejando para tu cuidadora lo que puedas hacer tú.

Sobre todo, mi recuerdo para esos sacrificados científicos que dan su tiempo y dinero para seguir investi-

gando con nuevas medicaciones buscando el bien corporal de los enfermos de Párkinson.

Esperanza Ibáñez

Mi compañero de viaje

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Textos sacados del libro, “conjeturas de un Neurólogo, que escuchó a mil Parkinsonianos”. Del doctor Rafael González Maldonado.

El café, la copa y el tabaco forman parte de nuestra cultura reciente. Su consumo influye en el riesgo de padecer la enfermedad del Par-kinson.

El café favorece la digestión, estimula el sistema nervioso y cardio-vascular, aumenta la memoria y disminuye la fatiga. La mayoría de sus efectos se deben a la cafeína que es el psicoestimulante más uti-

lizado en el mundo. Nadie debe tomar más de tres tazas al día. La cafeína es neuro protectora, entre otras razones porque frena los receptores de adenosina en el estriado y eso aumenta la producción de dopamina.

Los antagonistas de la adenosina como la cafeína y la teofilina (del te), pueden ser neuro protectores en el Parkinson y en el Alzheimer.

Los que toman café con frecuencia tienen menos riesgo de padecer Parkinson, aunque ese efecto protector, es menor en mujeres. El café descafeinado no beneficia.

Cada taza de té contiene, según la variedad, de 10 a 80 mg. De teína, un alcaloide equivalente a la cafeína, de efecto más duradero. Al tomarlo aumenta la alerta mental. El té, especialmente el verde, contiene ade-más otras sustancias beneficiosas: flavonoides, teofilina y polifenoles. La teofilina es un antagonista de los receptores de adenosina que mejora significativamente el temblor y la capacidad motora de los parkinso-nianos con un aumento del periodo “on” en fases avanzadas.

La teofilina se ha propuesto como tratamiento rutinario de la enfermedad del Parkinson, pues compensa el temblor y potencia de la levodopa.

Los polifenoles, que abundan en el té, se ha demostrado que protegen de la enfermedad del Parkinson. Con dos tazas de té diarios el riesgo de padecer Parkinson disminuye, y en las regiones donde se consume té verde, hay menos Parkinsonianos.

Respecto al alcohol, el alcohol mejora casi todos los movimientos anómalos (desde el temblor a la Corea. Algunos tratan de explicarlo por el samolidol, una compleja sustancia que produce nuestro organismo a par-tir de la dopamina y que también se encuentra en el chocolate y en algunos alimentos y bebidas. Hay menos Parkinsonianos en los que toman vino y cerveza, pero enferman más, los que consumen licores.

El tabaco es muy malo, pero los fumadores tienen menos posibilidades de sufrir la enfermedad del Parkin-son. Hay una relación inversa y lineal entre tabaco y Parkinson, tanto en hombres como en mujeres. Aunque la nicotina estimula receptores de dopamina, algunos sugieren que la nicotina no protege de la enfermedad de Parkinson. Es al revés, la adición a la nicotina es mayor en las personas que ya nacen con niveles de dopamina alto y que luego lo mantienen.

Los chicles de nicotina se han propuesto como tratamiento contra la enfermedad del Parkinson de inicio precoz. Los agonistas nicotínicos son un horizonte terapéutico para el Parkinson. Debiendo buscarse su inocuidad, su afecto selectivo y que el beneficio obtenido sea duradero.

Hasta aquí lo escrito por el doctor. R. González Maldonado, mi intención al presentar este escrito no es que nos lancemos al consumo del tabaco o el alcohol, ya que no sería ninguna solución para nuestra enfermedad. Si quiero señalar que se están investigando elementos como la nicotina o la cafeína para hacer fármacos, que, sin crear adición, puedan ayudarnos a los enfermos de Parkinson.

Marisa Ortiz

Café, copa y puro

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La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad cere-bral degenerativa que se manifiesta fundamentalmente por síntomas motores, como son el temblor, la rigidez muscular y la lentitud de movimientos. Sin embargo, a lo largo del curso de la EP aparecen otros muchos síntomas, tanto mo-tores, como no motores. Entre estos últimos se encuentran las alteraciones del sueño y del estado de alerta, reciente-mente revisadas.

La causa de estas alteraciones no se conoce bien, aunque se piensa que intervienen varios factores, como las dificultades motoras (por ejemplo, no poder girar bien en la cama), la medicación utilizada para tratar la enfermedad y la degeneración de las estructuras nerviosas que regulan el sueño.

El tipo de alteración varía mucho de enfermo a enfermo y en ocasiones se combinan varias en un mismo paciente. Las más comunes son: el insomnio, los trastornos del comportamiento durante el sueño REM (una fase del sueño), la somnolencia diurna, las alteraciones de la respiración durante el sueño, el síndrome de las piernas inquietas y la alteración de los ritmos circadianos.

El insomnio es frecuente y aunque los enfermos no suelen tener dificultad para dormirse, les cuesta mante-ner sueño porque se despiertan varias veces en la noche o lo hacen temprano, ya de mañana. Para corregirlo es necesario investigar su causa, puesto que se puede deber a los medicamentos, a procesos psiquiátricos, como una depresión, o a otros motivos.

Otra alteración frecuente es un trastorno del sueño REM. Frecuentemente precede al desarrollo de los sín-tomas motores característicos de la EP. Su diagnóstico se basa en la aparición de emisiones vocales o altera-ciones de la conducta durante el sueño, hasta el punto de que, incluso, pueden herir a su pareja.

El síndrome de las piernas inquietas causa molestias en las piernas junto a una intensa necesidad de mover-las, lo que suele mejorar cuando el enfermo se pone en pie y da unos pasos. Su tratamiento suele consistir en agonistas dopaminérgicos, pregabalina, posiblemente clonazepam y en su caso analgésicos.

Los trastornos respiratorios, como la apnea del sueño, sea de origen central, obstructiva o mixta, es algo más frecuente en los pacientes con EP que en la población sin esta enfermedad. La obesidad es un factor provo-cador a tener muy en cuenta. Para decidir el tratamiento es preciso diagnosticarla con precisión, para lo que se debe realizar una polisomnografía. El tratamiento depende del tipo de apnea.

La alteración del ritmo circadiano, fundamental para mantener el ritmo vigilia-sueño, parece influir notable-mente en las alteraciones del sueño producidas por esta enfermedad. Su tratamiento es complejo y se debe individualizar.

Finalmente, la somnolencia diurna se debe a factores múltiples. Es importante que los familiares refieran al médico esta somnolencia, porque el propio enfermo no suele ser consciente de ella. Entre los factores pre-disponentes están ser varón, la severidad de la EP, y el aumento progresivo de la medicación dopaminérgica. El tratamiento varía según la causa. Un ajuste del tratamiento dopaminérgico es el primer paso. Es posible que el café pueda suministrar alivio. En otro caso es posible utilizar el modafinilo u otros medicamentos específicos para este fin.

Alteraciones del sueño

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Fuente: ROMÁN ALBERCA SERRANO Neurólogo, Jefe de Servicio de Neurología (Unidad de Alteraciones de

Memoria y Enfermedad de Alzheimer) del Hospital Universitario "Virgen del Rocío" de Sevilla.

A muchos de vosotros seguro que os suena, padecéis alguno de estos síntomas, y posiblemente como yo

tres de ellos. Resulta muy incómodo cuando por las noches tus piernas se mueven sin parar y te tienes que

levantar, (digo yo que para bailar se podían esperar a la mañana en vez de fastidiar el sueño), suelo dormir

entre 2 y 4 horas en el mejor de los casos, y para terminar de rematar la faena me duermo por el día sin

previo aviso, ya sea comiendo, haciendo la comida, me paso hace poco, vaya susto se llevó mi marido cuando

entró en la cocina y me vio apoyada en la encimera con el fuego encendido.

El otro día en una conferencia, tan solo pude escuchar el principio y el final, mi compañera Flor intento

despertarme, pero no hubo manera, me da igual estar en casa que fuera, me duermo y punto, la gente piensa

que me aburro y es una falta de educación, somos unos incomprendidos porque, aunque les digamos que

tenemos la enfermedad del Párkinson, muchos no saben de qué les estamos hablando, lo relación exclusi-

vamente con el temblor y poco más. Para entender esta enfermedad hay que vivirla y aceptarla según vaya

viniendo, sin pensar mucho en lo que nos deparara el día de mañana, hay que vivir el día a día de la mejor

manera posible.

Piedad Navarro

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-Tienes Parkinson-

Estas fueron las palabras del Dr. López del Val cuando fui a su consulta en el Hospital Clínico hace unos diez años.

-No pasa nada. Tranquilízate. Si, es verdad que en este momento no tiene cura, y que es degenerativa, pero hay muchos tratamien-tos para frenarla todo lo que se pueda. Ahora, también tú tienes que poner mucho de tu parte, pues es una enfermedad difícil de tratar y de aceptarla-.

Esto fue lo que pasó después de unos seis años con unos síntomas que nadie parecía entender. Estuve in-gresada unos 10 días en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, en la planta de Neurología. Salí de allí con un informe de alta dónde ponía que me dirigiera al Servicio de Salud Mental.

En estos momentos tengo 58 años. Hace unos dos años empecé a notar más la evolución de mi enferme-dad y los efectos adversos de la medicación.

Pero hasta entonces llevaba una vida completamente normal. Iba al trabajo y ni siquiera me acordaba de tomarme la medicación. No notaba nada, solamente que escribía con letra muy pequeñita.

Pero ahora tengo cuatro pilares muy importantes en mi vida que me están enseñando a caminar bien, a hablar bien, dándome los mejores consejos que me están ayudando mucho.

Porque si yo no fuera a la Asociación de Párkinson no sé qué sería de mí. Ya sé que tengo a mi familia que me apoya y me anima en los momentos bajos, pues tenerlos, los tenemos todos, porque como he dicho antes, es una enfermedad muy traicionera, que va y hace lo que le viene en gana y siempre está detrás de ti, amargándote todo lo que quiere y te descontrola tu vida.

Esto que estoy escribiendo lo puede leer quien quiera, pero a mí me gustaría que sobre todo lo leyera la gente que está diagnosticada y se queda en casa, todo el día pensando lo desgraciada que es, llorando y lamentándose, sin darse cuenta de que así no consigue nada. Al revés, si no hace nada por salir de ese agu-jero que es la enfermedad de Parkinson, pronto se apoderará de ella y acabará con una depresión de la que no levantará cabeza.

Yo he pasado por todo esto. Por eso lo puedo contar. Un día me di cuenta de que no solo estaba yo en-ferma. Estaba arrastrando conmigo a mi familia. Mi marido, mi hija, mi madre….

Yo no podía consentir esto. Así que me puse manos a la obra y aquí estoy.

Aquí estoy para decirte que salga ya de casa y vayas aceptando poco a poco que tienes detrás un personaje que nunca te va a abandonar (el Sr. Parkinson) pero que tú estás dispuesto/a no dejarte ganar la batalla.

Y quién sino esos cuatro pilares de los que te hablaba antes. Pero ahora quiero ponerles nombre, porque merecen ser nombradas por todo lo que hacen conmigo y con todos los demás enfermos. Hablo de mis cuatro cuidadoras. Hay más personal trabajando, pero yo hablo de lo que conozco personalmente.

Tengo a Marta, mi psicóloga, que siempre tiene tiempo para escucharme tranquilizarme, darme buenos consejos y ánimos, y enseñarme a vivir con la enfermedad.

Tengo a Eva, mi Terapeuta Ocupacional. Es pequeñita, pero una gran mujer que me enseña cosas que son básicas en la vida diaria (ejercicios de memoria, concentración, escritura (en estos momentos estoy con la firma porque solo hago un garabato)

Tienes Parkinson

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Tengo a Patricia, mi guapa y paciente logopeda que me está enseñando a hablar bien, pronunciación, res-piración, tolo que se refiere al habla

Y tengo a Alicia, mi fisioterapeuta. Yo la veo como mi hija, pues tiene su misma edad. Alicia me ha enseñado a salir de un bloqueo, trabajar con el equilibrio y muchas cosas más.

Y la suma de las cuatro es Antonia, yo, que gracias a ellas y un poco de es-fuerzo que hago yo voy viviendo mi día con el Parkinson lo mejor que puedo.

Te lo pido por favor, te lo digo a ti que eres joven y te han diagnosticado la enfermedad de PARKINSON. Sal de esas cuatro paredes que solo ellas sa-ben las lágrimas que has derramado. No dejes que te venza la enferme-dad.

Te están esperando estas cuatro profesionales que he nombrado y otra más que te van a ayudar en todo lo que necesites y que harán todo lo que puedan para que cada día sea un poquito mejor que el anterior.

Te lo digo yo, Antonia, que piensa que, a pesar de todo, LA VIDA ES MARAVILLOSA, merece la pena vivirla, con y sin Parkinson.

Antonia Ornat

Soy una persona con enfermedad de Parkinson y soy una persona normal como otra cualquiera, para mi es una enfermedad que no me impide nada en la vida, la llevo con unas actividades que es para mí lo esencial.

Si que tenemos una lucha diaria para conseguir metas importantes, la superación, del día a día.

Soy una persona activa. Me gusta hacer en casa alguna cosa que otra, por ejemplo, hacer cuentas, escribir, pintar, leer, hacer sopa de letras, ejercicios en casa, movimientos de brazos y de piernas, en general de todo el cuerpo. También me gusta colaborar en lo que puedo en las tareas de casa cocinar, que me parece una forma muy entretenida de pasar el tiempo.

Para mí es muy importante tener la mente en marcha y ocupada, porque creo que cuanto más la ejerzamos mejor funcionara. Y estar ocupado y activo te ayuda a encontrarse mejor y afrontar la vida de una manera más positiva. Por eso como decía al principio es importante para nosotros trabajar y esforzarse para superar las dificultades del día a día.

Me gustaría que aquellas personas que estén en la misma situación, que este que escribe estas cuatro líneas, vengáis a la Asociación.

Aquí realizamos terapias muy importantes y estamos acompañados por un equipo de profesionales excepcional.

Todas las terapeutas son un encanto con nosotros y nos encontramos como en familia.

Hasta pronto, y un abrazo para todos de este que escribe de su puño y letra.

Víctor Fernández

Parkinson y actividades

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El día que nos comunicaron que mi marido tenía un (parkinsonismo), fue un golpe increíble para los dos. Lo bueno fue, que durante 11 años nuestra vida transcurrió relativamente normal, su medicación era mínima. A partir de ese ciclo, una mañana se levantó y notó que la pierna izquierda no le respondía normal y consul-tamos inmediatamente con su neurólogo, él nos comentó que había pasado la luna de miel, que llaman al primer ciclo de la enfermedad, ahora comenzaba lo complicado.

Aumento la dosis, y nuestra sorpresa fue que a la mañana siguiente se despertara diciendo: “¡¡ Dios mío que es lo que me está pasando!! Siento que ni mi cabeza ni mi cuerpo han dormido”.

Fuimos a urgencias, le recetaron una medicación para poder dormir y relajarse. Al día siguiente, se levantó diciendo que se tenía que matar, pero veía el problema de que todas las ventanas tenían mosquiteras, me lo decía como si su cerebro le daba esa orden y la tenía que cumplir.

Volvimos a urgencias y lo ingresaron en el Miguel Servet, para regular la medicación. Los quince días que estuvo ingresado fue un infierno, sobre todo para él porque no sabían que hacer y entre ellos y nosotros decidimos que en casa estaría más tranquilo.

Esos días que ingreso empeoró y ya no era él. Para mí fue un mazazo tan grande que decidí pedir ayuda a la asociación de Parkinson. A partir de entonces fuimos atendidos por la psicóloga del centro y los grandes profesionales de terapias. Gracias a todas ellas empezó a normalizarse un poco más, pero su cerebro ya no funcionaba como antes. Le hicieron un TAC, y efectivamente había tenido un micro infarto. Esa temporada a mí me marcó y mi vida ya no era igual. Poco a poco me di cuenta de que, si no cambiaba mi actitud, a él no lo podría ayudar y menos a mí.

Así que poco a poco fui cambiando y logré afrontar el problema de una manera más natural.

Tengo momentos muy bajos cuando pienso la persona que era mi marido antes, y ahora no lo reconozco. Estoy aprendiendo a convivir de distintas formas y lo voy consiguiendo. Yo tengo la ventaja de estar fuerte y poder ayudar, pero cuando pienso en él, me da mucha tristeza que no pueda hacer nada de lo que antes era capaz.

Pertenezco a la asociación de Parkinson, donde realizan reuniones familiares cada 15 días, son muy intere-santes porque en ellas compartimos cada uno nuestras experiencias. La terapeuta que las dirige es de gran ayuda para todos nosotros.

Antes, yo creía que la situación que yo tenía era insostenible, con el tiempo me di cuenta de que estaba equivocada. Todos tenemos el mismo problema, cada uno de una manera distinta y lo primero que aprendí es no ser derrotista.

Nuestra vida ha cambiado, con el transcurso de los años todo cambia y tenemos que afrontarlo con natura-les, es difícil, pero se consigue.

En estas reuniones de familia, he aprendido que lo que antes me parecía imposible de superar, ahora sé que, si quieres, puedes.

Cada vez que finaliza una reunión de estas, me siento totalmente relajada y con más fuerza. Diciéndome a mí misma YO PUEDO.

Isabel Pelegrín

Testimonio de un familiar

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Una nueva estrategia para tratar las fluctuaciones motoras:

• Un ensayo clínico reciente demuestra que combinando levodopa y entacapona con dosis más

altas de carbidopa, el efecto es mayor.

El tratamiento hasta el momento más eficaz en la mejora de los síntomas del Parkinson es la levodopa. En la enfermedad de Parkinson falta dopamina pero el problema es que la dopamina no se puede administrar como fármaco dado que no atraviesa la barrera hematoencefálica y no llega al cerebro. Por eso se administra levodopa, que sí llega al cerebro y se trasforma una vez allí en dopamina. Pero la levodopa siempre se admi-nistra conjuntamente con un inhibidor de la dopa-descarboxilasa periférica, que es la enzima que metaboliza a la levodopa en la sangre. Si no fuera por tal inhibidor no llegaría en tanta cantidad al cerebro y además la dopamina a nivel periférico ocasiona efectos secundarios. Este inhibidor puede ser carbidopa (el que viene en las pastillas de Sinemet) o benserazida (el que viene en las pastillas de Madopar). Luego a más dosis de levodopa más efecto porque se produce más dopamina. La cuestión es, si aumentamos la dosis del inhibidor, por ejemplo, de carbidopa, ¿podríamos producir más efecto con la misma dosis de levodopa al conseguir que más levodopa se transforme en dopamina en el cerebro?

Los resultados de un ensayo clínico publicado en la revista Neurology así lo demuestran. En este estudio se comparó la combinación habitual de levodopa/carbidopa (proporción 4:1) junto con entacapona (serían los preparados de Stalevo utilizados en la práctica clínica) con levodopa y entacapona que se combinó con dosis más altas de carbidopa; en vez de 25 mg, fueron 65 mg y 105 mg. La molécula en cuestión se llama OMD-101, habiendo de dosis de 65 mg de carbidopa (ODM-101/65) y de 105 (ODM 101/105).

Los pacientes fueron randomizados a recibir ODM-101/65 junto con entacapona y levodopa a dosis variables de 75, 100, 125 y 150 mg, OMD-101/105 junto con entacapona y levodopa a las mismas dosis variables, o bien el preparado convencional de Stalevo. El diseño fue cruzado, de tal forma que hubo un periodo de selección previa, y luego 3 fases, de tal forma que cada paciente pasaba por las 3 opciones de tratamiento, siendo cada una de 4 semanas de duración, y habiendo un periodo pos-tratamiento. No hubo periodos de lavado entre las fases. La variable principal fue la reducción en el tiempo OFF.

Un total de 117 pacientes fueron randomizados. Presentaban una edad media de 70 años, unas 5.3 horas de OFF de media al día y una dosis media de levodopa de unos 610 mg. En general observaron una reducción

Una nueva estrategia para tratar las fluctuaciones motoras

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del tiempo OFF de menos de 1 hora con Stalevo y de algo más de 1.5 horas con ODM-101, tanto para la dosis de carbidopa de 65 como de 105 mg. Esto se acompañó también de un incremento significativo en el tiempo ON sin discinesias discapacitantes. Además observaron como en los pacientes con genotipos de alta activi-dad de la COMT (enzima que metaboliza la levodopa) como fueron Val/Met y Val/Val, ODM-101 con ambas dosis de carbidopa redujo más el tiempo OFF que Stalevo. No hubo diferencias entre ambas terapias en cuanto a tolerabilidad y efectos secundarios. Los más frecuentes fueron nauseas, discinesias, mareos, cefa-lea, diarrea y ansiedad, en un porcentaje bajo (en general <5%).

En conclusión, la administración de dosis más altas de carbidopa de las habituales asociadas a la levodopa y entacapona, permiten mejorar el tiempo ON diario y reducir el tiempo OFF en torno algo menos de 1 hora. Dicho estudio pone de manifiesta una vez más que no sólo es importante la dosis de levodopa que se admi-nistre sino también conseguir una mayor biodisponibilidad de la misma que permita conseguir in mayor efecto.

Diego Santos García.

Neurologia, CHUAC (Acoruña)

Bajado de internet por: José Luis Sainz

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Y en esta edición del Boletín aprovechamos que el tema es la Enfermedad de Parkinson para darle voz a una

de las familias que forman parte de la Delegación de Teruel. En este caso, la esposa de un afectado, Emilia y

Domingo, siendo ella quien nos explica que le ha dado la enfermedad, que ha supuesto la enfermedad para

ellos.

Ella nos comparte un texto, el cual se presenta a continuación. Os adelantamos que en él explica lo que hace

tanto su marido como ella en la Asociación, transmitiendo así que la enfermedad les ha dado algo muy va-

lioso para ellos, la prolongación de su familia, nosotros, todos aquellos que damos forma, color y esencia a

esta pequeña y unida Delegación.

¿Qué ha supuesto para nosotros la enfermedad del Parkinson?

La doctora Mercedes Forcano nos envió a la asociación para concertar con ellos sus servicios, creía que le iría muy bien a Domingo y a toda la familia como asociados y así ha sido.

Nos pusimos en contacto con Beatriz (trabajadora social) que nos explicó todo lo concerniente a las activi-dades que se hacían allí.

Domingo ha empezado la rehabilitación al comienzo del curso 2018. El horario es, lunes, miércoles y viernes de 11 de la mañana hasta las 14 h. Viene Carlos a recogernos a nuestra puerta de casa, con una furgoneta. Su servicio es de atención, cuidados muy esmerados.

Domingo va muy a gusto y está muy cuidado. Yo puedo salir a mis recados y él está atendido en todas sus necesidades.

- Terapia ocupacional con Ester.

- Auxiliar clínico con Belén

- Logopedia con Sara

- Psicóloga con Berta

El ambiente es tan familiar y profesional que para los dos ha sido una perfecta solución. No solo se ocu-pan de los enfermos. Si no. también de las familias y cuidadores, estando muy atentas y procurando su bienestar

A todos muchísimas gracias por que sois la prolongación de la familia.

Emilia Buin

Delegación de Teruel

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DELEGACIÓN DE ZARAGOZA

31/03/2019

-Carrera por el Parkinson en el Parque de la Aljafería. Desde las 10h. (Carrera simbólica 13h). Encuentro con socios de las Delegaciones. Inscripción previa gratuita).

02/04/2019 y 08/04/2019

-Mesa informativa C. de Salud, Hospitales 10 a 13h y C. Comerciales 17.30 a 20.00h.

03/04/2019

Taller de sexualidad impartidos por AFDA; dirigido a familiares, para enfermos de Parkinson. De 17.30 a 18.30. Inscripción previa

04/04/2019

Taller de improvisación de teatro, dirigido a enfermos y familiares De 17.30 a 19.00. Inscripción previa

05-04-2019

-Animación en la calle, y mesa informativa, El grupo de música de la Asociación actuará en la plaza España, de 11.30 a 12.30,

-Comida de Hermandad. Lugar: Restaurante “La Cuna del Cierzo”. 14:00 h. Inscripción previa.

09-04-2019

-Campeonato de guiñote y Bingo. En la Sede de la Asociación a las 16.00h

10/04/2018

-Actuación de la Coral La Sallé Montemolin en el Salón de actos de ibercaja-actur

A las 19.00h.

11/04/2019

-Charla Dr. López del Val: 17.00h. en la sede de la Asociación Parkinson Aragón. “El Neurólogo Responde”

Actividades para el día mundial del Parkinson

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DELEGACIÓN DE HUESCA

02/04/2018

-Mesa informativa en el Hospital San Jorge. de 10 a 13h

09/04/2018

-Mesas Informativas: En los porches de la Plaza Navarra. 10-13h - Comida de Hermandad. 14:00h. Restau-rante Hervi (C/Santa Paciencia nº 2).

- Jornada de juegos lúdicos, 16.00h

DELEGACIÓN DE TERUEL

07/04/2019

-Masterclass de Zumba con espectáculo de danza del vientre. En el frontón, Pabellón San Fernando desde las 11.00h. ¡Bailemos por el Parkinson!

08/04/2019

-Mesa informativa en la Plaza del Torico 10 a 13.30, Fotomatón Ilustrado “Cara-Cartón” II Edición. Y Comida de Hermandad en D’La Tierra a las 14:00h.

09/04/2019

-Mesa Redonda ¡Hablemos de Parkinson! En el Centro Social el Arrabal, a las 20.00h.

10/04/2019

-Puertas abiertas en el Centro social El arrabal. De 11.30 a 13.30h. ¡Ven a conocernos!

DELEGACIÓN DE MONZÓN

10/04/2019

-Mesas Informativas: Centros de Salud de Monzón y Barbastro. 10-13h

-Comida de Hermandad. 14:00 hrs. Restaurante Canela.

-Charla impartida por la Asamblea de la Cruz Roja de Monzón lugar Centro Civico de Monzón, a las 16.00h

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Panaché de verduras

Ingredientes para 4 personas:

Borrajas, judías verdes, acelgas (pencas y hojas), espinacas

en hojas, coliflor, brócoli, habas, guisantes, zanahoria, nabo,

calabacín, cebolla, jamón de Teruel, ajo.

Preparación: En primer lugar, limpiamos todas las verduras y

cortamos en bastones las zanahorias, el nabo y el calabacín. Cocemos todos los ingredientes por separado

con abundante agua y sal exceptuando el jamón, las cebollas y el ajo que los reservamos hasta el momento

de la presentación. Cortamos la cebolla en láminas muy finas que pondremos a freír en aceite muy caliente.

Laminamos el ajo, cortamos el ajo en trocitos pequeños y calentamos en una cazuela 2 cucharadas de aceite

de oliva. Añadimos el ajo laminado cuando esté dorado el jamón.

Presentación: Ponemos en cada plato un montoncito de cada verdura por separado y otro de cebolla frita

en el centro. Justo en el momento de servir añadimos por encima el sofrito de aceite con los ajos y el ja-

món

Bacalao ajoarriero

Ingredientes para 4 personas: 800 gra-

mos de bacalao desalado, 3 tomates bien maduros, 1 pimiento morrón,1 pimiento verde, 3 dientes de ajo,

1 cebolleta, Sal, Aceite de oliva, Hojas de perejil fresco para decorar

Preparación: Antes que nada, debes desalar el bacalao desde el día anterior.

1.Pica el pimiento verde y la cebolleta en cubos pequeños y reserva. El morrón puedes hacerlo tiras, o cu-bos también, como prefieras. 2.Pica el ajo en laminas. 3.Ralla el tomate o pásala por un procesador de alimentos para que se haga una pasta. No te excedas, no es necesario convertirlo en salsa. 4.Calienta una sartén o cazuela, ponle un buen chorro de aceite de oliva o sofríe le ajo a temperatura media. 5.Agrega el pimiento verde y la cebolleta y deja cocinar un par de minutos. Atento a que no se queme. 6.Echa el bacalao picado en trozos pequeños o desmigajado y deja que se cocine unos minutos.

La cocina en casa

llego

A S O C I A C I Ó N P A R K I N S O N A R A G Ó N

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7.Vierte el pimiento morrón y los tomates molidos. Y deja que se cocine todo en su propia salsa. Si es nece-sario, agrégale un poco de agua. 8.Agrega sal a tu gusto, baja el fuego y deja cocinar por 15-20 minutos.

9.Transcurrido el tiempo, ya estará listo tu bacalao ajoarriero. Presentación: Si es posible se sirve en una cazuela de barro para que nos mantenga el calor decorado con algunas hojas de perejil.

Postres

Flan de chocolate blanco

Ingredientes: 1/2 litro nata, 4 huevos XL, 200 grs. de chocolate blanco, 60 grs. azúcar para el caramelo,

100grs azúcar, 2 cucharadas soperas de agua, un chorrito zumo de limón.

Preparación: Hacer un caramelo en un cazo o sartén poniendo 60 grs de azúcar, 2 cucharadas soperas de

agua y un chorrito de zumo de limón, calentar hasta que se ponga moreno. En 8 moldes de flan individua-

les poner el caramelo en el fondo, reservar.

Precalentar el horno a 190 grados con fuego sólo bajo.

Poner en una olla, la nata y el chocolate blanco y el azúcar. Calentar hasta que se funda el chocolate, no

calentar mucho. Cuando enfríe un poco incorporar los huevos y batir. Rellenar las flaneras con esta mezcla

y meterlas en el horno dentro de una fuente con 3 cms de agua. Hacer al baño maría hasta que, pinchando

con una brocheta de madera, esta salga seca.

Truco: Para que los flanes no salgan con burbujas se colocan unas hojas de papel debajo de las flaneras en

el” baño maría”

“Buen provecho”

Marie Cècile Lachaize

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Mi Neurólogo ha de ser, una persona que, al verla, me inspire tranquilidad, que a los pacientes comprenda, porque no siempre el problema, sabemos llevarlo igual. Que en la primera consulta me transmita confianza, y que luego en las siguientes, adivine como estoy tan solo entrar por la puerta Pero este conocimiento entre paciente y doctor no siempre se puede dar pues si la vez anterior recuerdo que me atendió un doctor moreno y alto esta vez estoy sentada ante otro bajito y calvo Lo que a mí me gustaría es que siempre en la consulta hubiese el mismo doctor y el tiempo fuese más corto entre visita y visita. Porque aquello que nos dicen cuando la consulta acaba de “en cuatro meses la veo” resulta que no es verdad solo nos queda esperar que pase al menos un año Amparo Latorre

El burro flautista - Tomas de Iriarte.wav (Línea de comandos)

Espacio para la poesía

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Buscando algo

Buscando algo, donde,

casi no queda nada,

lo poco que queda, esconde,

por temor a una bufonada.

Y cree, que él aún es algo,

porque un día, corriera,

como un esbelto galgo,

y hacer posición primera.

No pensaba, que el tiempo,

no pasa nunca en balde,

por más que me tiento,

ni encuentro, ni puedo evitarle.

No es una premonición,

en la persona, envejecer,

más, es una condición,

de madurado, al ejercer.

Cada año tiene su estación,

cada persona, un tiempo,

cada estación, su condición;

adecuar los momentos,

consiste el hacer cada día,

del tren de la vida mía.

Siempre tuve sueños,

en el cielo, como cometas,

siempre fui, de volar dueño,

en el cielo y a por mis metas.

Y, aún sueño, si puedo,

el presente que vivo,

planto, podo y cuido,

frutales, parra y un olivo.

Y en mis efervescencias,

negro, sobre blanco,

pongo mis ocurrencias,

antes, que cojo, y manco.

Buscando, lo que hay hoy,

encuentro, lo que no tengo,

por eso, esto es que voy,

ocupado, y me entretengo.

Cada año tiene su estación,

cada persona, un tiempo,

cada estación, su condición;

adecuar los momentos,

consiste el hacer cada día,

del tren de la vida mía

Santiago Marin