At have øje for alletanker om børn og palliation

15. november 2013

Tom Andersen KjærHospitalspræst med specialistfunktion

i palliation,Herlev Hospital

Hvad jeg vil i dag

• Tænke efter og tænke højt• Skabe opmærksomhed omkring nogle

forudsætninger og forhindringer for palliativ indsats for børn (og unge) – som patienter og som pårørende

• Sige noget om åndelig-eksistentiel omsorg for børn i forbindelse med palliativ indsats

Øje og blik – forskellige måder at se

• Blik i samspillet mellem sansning og forståelse• Blik i vores modellering af verden , f.eks. det

kliniske blik• Det store spørgsmål: Hvilket blik er

fundamentalt?

Blik i en etisk grundsituation

Sansning og forståelse er forenende modsætninger

• Sansning• Ude af sig selv• Afstandsløs• Før-bevidst• Før-sproglig• Stemt eller bevæget

• Fuldstændigt nærvær

• Forståelse• Finde sig selv• Lægger afstand• Forsøg på at blive

bevidst• Forsøg på at

sprogliggøre• Tydning er bevæget• Fortolkning er

kontrolleret• Formet nærvær

Blik er også at modellere verden

Når Lillenus kommer til verden

• Døden er med. Det viser lettelsen, når alt er gået godt.

• Vi håber, at Lillenus får et langt og godt liv, inden Lillenus dør

• Vi håber, at vi kan være dér for Lillenus, indtil hun eller han er kommet godt i vej

• Vi frygter, at der skal ske Lillenus noget• Vi frygter, at der skal ske os noget

Lillenus har bl.a. brug for

• at møde sig selv i mødet med en anden – ”ansigtsduetter”

• at møde verden sammen med nogen, der kan hjælpe barnet til at være hjemme i verden, som den er med liv, død, glæde, sorg o.s.v.

• at blive båret, når Lillenus kan gå selv

Når det, der ikke må ske, sker

• Lillenus er truet på livet• Lillenus skal dø• Lillenus dør• Verden holder op med at eksistere• Vi vågner til mareridtet – ikke fra det• Den omvendte livets orden• Ordene giver ingen mening • Familien i kaos

Når det, der heller ikke må ske, sker

• En vigtig person i Lillenus´liv er truet på livet, skal dø, dør

• Lillenus gør en barsk erfaring med livet• Verden er ofte holdt op med at eksistere for de

andre vigtige i Lillenus´liv• Verdens orden og ordene giver ikke mening for

dem – men Lillenus kan have brug for orden og ord

• Familien i kaos

Sundhedsansatte bliver stedfortrædere

• Stedfortrædelse forudsætter fantasi• I fantasien sætter vi os i den andens sted: Hvis jeg

nu var den anden, hvordan ville jeg så gerne hjælpes

• I fantasien leger vi med: Hvordan kan jeg hjælpe med de muligheder, jeg faktisk har

• Fantasien forudsætter to former for blik hos de sundhedsansatte

• Fantasien forudsætter medlidenhed

En grundfortælling om medlidenhed og barmhjertighed

Blik for alle

• Hvis vi vil se alle på samme måde, må vi se hver enkelt

• Vi må kunne se hver enkelt med de to slags blik

• Familiepalliation!!!!

Vi har noget i øjet

• Fordi man er en dygtig specialist, er man ikke nødvendigvis en dygtig palliatør

• ”Normalpatienten” og ” normalpårørende” er udgangspunktet i EBM/EBN og Best Practice

• De ”normale” er ikke børn, unge, sensitive, psykisk syge, handicappede etc.

• Vi er i palliation uddannet til normale voksne• Kropssproget anses for underordnet• Vi har uddannelse, ofte ingen dannelse

Rent vs urent

Normal vs afvigende

Tilladt vs forbudt

Vi har mere i øjnene

• Vi taler om tværfaglighed – vi praktiserer den ikke altid

• Vi ”psykologiserer” ud over psykologiens grænser – f.eks. grief vs mourning

• Vi reducerer det åndelige-eksistentielle til ”det eksistentielle”

• Vi er med andre ord ikke altid klar over vores modellers forudsætninger og dermed deres muligheder og begrænsninger

Der er plads til forbedringer

• De generelle begrænsninger for palliativ indsats rammer børn, unge og andre udsatte grupper særlig hårdt

• Der mangler en national plan/strategi for at sikre en ordentlig palliativ indsats

• Der mangler en national plan/strategi for at sikre alle forskellige grupper, herunder forskellige grupper af børn og unge, en national indsats

Børn oplever derfor nogle gange som patienter og som pårørende

• For megen unødig lidelse – total-smerte-oplevelse

• At blive overset – bl.a. søskende• At få en voksens ansvar for sig selv og for

voksne • At møde virkeligheden uden at have nogen til

at gå ind i den med

Forældre og andre vigtige voksne oplever nogle gange

• at blive så afmægtige, mens barnet eller de selv slås for livet

• at måtte leve med stærke billeder af barnets lidelse

• at føle sig skyldig og skamfuld

Åndelig-eksistentiel omsorg for børn i forbindelse med palliation

Når livet er truet

• Børn og voksne er nogle gange i hver sit åndelige-eksistentielle rum

• Voksne magter ikke altid at gå med barnet ind i sit rum

• Sundhedsansatte har ofte ikke et professionelt-personligt forhold til det åndeligt-eksistentielle, der hjælper dem til at gå med barnet ind i sit rum som voksnes stedfortrædere og til at støtte voksne i at gå med deres børn ind i barnets rum

Døden bliver tidligt en del af livet for børn – men er ofte tabu i palliation

Børn ( og voksne) har kosmologier

Religion bryder med newtonsk fysik

Gud kan være, hvad de voksne ikke magter

Børn (og voksne) bruger ceremonier og ritualer

• Ceremonier har med fastholdelse af identitet/status at gør

• Ritualer har med overgange i livet at gøre• Ceremonier og ritualer har kollektiv karakter,

de skal ofte praktiseres med nogen

Ceremonier 1

Ceremonier 2

Rites de passage 1

Rites de passage 2

Rummelighed – med plads til børn

• De fysiske rum • Rummene mellem mennesker

• Kulturelle rum• Åndeligt-religiøse

rum

Patient Pårørende

Personale

Rummene mellem mennesker

Mangel på rummelighed

• Når glæden og sorgen bliver hjemløs

• Når lidelse medfører tab af ansigt

• Når døden ikke må være dér

• Når den enkelte bliver ”palle-alene- i verden”

Rummelighed

• Når glæden og sorgen får plads på rette sted og til rette tid

• Når lidelse og medlidenhed får lov til at fylde som livet nu er blevet

• Når døden må være den del af livet, som den er i situationen

• Når vi bærer hinanden – ceremonier og ritualer er også ”virkemidler”

”Gud ser alt…”- Vi ser nogeteller vi er ”kun” mennesker

Derfor må vi tænke efter, hvordan vi kan se hinanden bedst muligt, bl.a. børn og unge i deres forskellighed