BITI RODITELJ DJETETA SA POSEBNIM POTREBAMA

Zakonski okvir i mogućnosti

TUZLA, 2017. godina

Autori: Alma DizdarevićVesna BratovčićAmila MujezinovićEnisa ŠehićIrmela Imamović

Recenzenti: prof. dr. Senad Mehmedinovićprof. dr. Edina Šarić

Za izdavača Muris Džampo

Štampa Harfo-graf d.o.o., Tuzla

Tiraž 500

-----------------------------------------------------------------------------------------

-----------------------------------------------------------------------------------------

Izradu publikacije podržala Američka agencija za međunarodnu saradnju (USAID) kroz Program podrške marginaliziranim grupama (PPMG).Stavovi izneseni u ovoj publikaciji ne odražavaju nužno stav Američke agencije za međunarodnu saradnju (USAID) niti Vlade SAD-a, već isključivo autora.

3

SADRŽAJ

Umjesto predgovora ..........................................................................................  5Roditeljstvo .......................................................................................................  7

Dobrodošli u Holandiju ................................................................................  8Podrška roditeljstvu ...................................................................................... 10

Preporuke za ranu detekciju i dijagnostiku djece sa posebnim potrebama ....... 17Proces žalovanja kod roditelja djece sa posebnim potrebama ...................... 24 Stanja procesa žalovanja ............................................................................... 25

Poricanje ................................................................................................... 25Anksioznost .............................................................................................. 26Strah .......................................................................................................... 27Krivnja ...................................................................................................... 27Depresija ................................................................................................... 28Ljutnja ....................................................................................................... 29

Zakonski okvir prava i položaj porodice djece sa posebnim potrebama ........... 30 Porodice djece sa posebnim potrebama u okviru prava socijalne zaštite .....  32 Porodice djece sa posebnim potrebama u okviru prava zdravstvene zaštite  38

Porodice djece sa posebnim potrebama u okviru prava na odgoj i obrazovanje ................................................................................................. 39

Protokol za upućivanje roditelja ........................................................................ 43Koraci za ostvarivanje određenog prava iz domena socijalne zaštite ........... 44

Korak 1. .................................................................................................... 44Korak 2. .................................................................................................... 45Korak 3. .................................................................................................... 46

Informacije za potencijalne podnosioce zahtjeva .............................................. 47Dostupne usluge podrške porodici djece sa posebnim potrebama u okviru Servisnog centra SocI ............................................................................. 49Osnovni pojmovi invalidske politike ................................................................ 51Šta svaki roditelj djeteta sa posebnim potrebama treba znati? .......................... 54Literatura ........................................................................................................... 57

4

5

UMJESTO PREDGOVORA

Dragi roditelji i stručnjaci,

pred Vama se nalazi priručnik sa osnovnim informacijama za sve one osobe kojima je zbog različitih društvenih i životnih situacija potrebna dodatna podrška, njima samima ili njihovom djetetu, kako bi ravnopravno i uspješno bili uključeni u lokalnu zajednicu i ostvarili svoja prava koja im pripadaju.

Roditeljima koji se susreću sa stanjem svoga djeteta i prihvatanjem činjenice da je njegovo dijete sa posebnim potrebama, nekada prava iz socijalnih primanja i nisu prioritet. Ponekad su roditelji zbunjeni i samim načinom stjecanja određenih prava i kome uopšteno treba prvo da se obrate.

Često roditelji i ne znaju koja su im prava, iz razloga što im niko ne govori o pravima vezano za socijalna primanja koja im po Zakonu pripadaju. Stručne saradnice iz Servis centra SocI razgovarale su sa više majki koje dovode djecu u Servis centar za besplatnu uslugu podrške porodicama djece sa posebnim potrebama, o stjecanjima prava iz domena socijalne zaštite i ko ih je uputio na iste. Poražavajuća je činjenica da su sve majke odgovorile da su saznale za ta prava u međusobnim razgovorima ili od poznanika, a ne od zdravstvenih ili socijalnih radnika.

Ovaj priručnik je namijenjen vama, dragi roditelji. Vi imate ključnu ulogu u ostvarivanju prava vaše djece. Vaše mišljenje je važno i vi imate pravo da aktivno učestvujete u svim odlukama koje se tiču vašeg djeteta. Zato je veoma važno da imate pristup informacijama o vašim pravima i pravima vašeg djeteta, o resursima koji postoje u našem društvu i načinu kako da ostvarite prava na njih, ali i da niste sami, da se sa istim izazovima i odlukama suočavaju brojni roditelji, kako iz vašeg okruženja, tako i širom svijeta.

6

Također, ovaj priručnik je namijenjen i stručnjacima različitih profila koji rade sa djecom sa posebnim potrebama, kako bi tokom svog rada razvili human i holistički pristup prema porodici djeteta sa teškoćama u razvoju, koje se nažalost nalaze na margini njihovog interesa. Želja nam je i iskreno uvjerenje da shvaćanjem porodice i ciklusa kroz koje porodica djeteta sa teškoćama u razvoju prolazi i njenom jačanju, krije ključ uspjeha svih habilitacijskih i rehabilitacijskih programa.

Autorice

Priručnik je izrađen uz podršku Američke agencije za međunarodni razvoj (USAID) u okviru Programa podrške marginaliziranim grupama (PPMG). Priručnik je namijenjen Servis centru, roditeljima i stručnjacima različitih profila koji rade sa djecom sa posebnim potrebama.

7

RODITELJSTVO

Rođenje djeteta predstavlja za roditelje razdoblje iščekivanja, radosti i ostvarenja njihovih potencijalnih planova i želja s djetetom. Kada se isti roditelji susretnu s neočekivanim vijestima koje obuhvaćaju potencijalni rizik za narušenim razvojem i zdravljem vlastitog djeteta, najčešće slijedi razdoblje s nizom novih briga, pitanja, očaja koje rezultira pojavljivanjem stresa ukoliko će roditelj sebe smatrati nekompetentnim ili nespremnim za novonastalu ulogu.

Ovisno o vlastitoj ličnosti te o pristupu medicinskih radnika, ali i ostalih stručnjaka koji su usko vezani za zdravlje i odgoj djeteta, roditelji će u većoj ili manjoj mjeri imati pitanja i brige s kojima će otići kući i pokušavati nositi se s novonastalom situacijom. Ovdje važnu ulogu ima podrška unutar uže i šire porodice jer često novonastala situacija rezultira potpunom reorganizacijom unutar porodice i što mijenja njenu dinamiku te to utječe na osobu kao pojedinca ali i na odnose između njenih članova.

Poznato je da se djeca rađaju s određenim predispozicijama, no one ne određuju konačan ishod njihova razvoja. Društvo bi trebalo biti u cjelini odgovorno prema njima i uložiti sve dostupne resurse kako bi i djeci s teškoćama u razvoju omogućili bolji razvojni ishod te su u tom kontekstu usluge rane intervencije od velikog značaja (Brajša Žganec i suradnici, 2015).

Emily Perl Kingsley je spisateljica i članica tima koji je radio dječiju emisiju „Sesame Street“. Majka je Džejsona, mladića sa Down sindromom i zastupnica prava djece i odraslih sa invaliditetom. Priču „Dobrodošli u Holandiju“ je napisala 1987. godine. S obzirom da je njena priča, sve ove godine, inspirisala i osnažila brojne roditelje djece sa posebnim potrebama, ali i roditelje djece bez posebnih potreba i profesionalce koji rade sa porodicama i djecom sa posebnim potrebama, čini se prikladnim ovaj priručnik započeti upravo sa njom.

8

DOBRODOŠLI U HOLANDIJU

Često me pitaju da opišem svoje iskustvo podizanja djeteta sa invaliditetom – da pokušam da pomognem ljudima koji nisu imali to jedinstveno iskustvo da ga razumiju, zamisle kako bi se osjećali. Ovako to izgleda...

Čekanje bebe je kao planiranje predivnog putovanja – u Italiju. Kupujete gomilu vodiča i pravite divne planove. Koloseum. Mikelanđelov David. Gondole u Veneciji. Možda ćete naučiti neke nove korisne fraze na italijanskom. Sve je vrlo uzbudljivo.

Nakon više mjeseci očekivanja, taj dan konačno dolazi. Pakujete svoje torbe i polazite. Nekoliko sati kasnije avion slijeće. Stjuardesa dolazi i kaže vam: „Dobro došli u Holandiju“.

„Holandija???“ kažete vi. „Kako to mislite Holandija? Prijavila sam se za Italiju! Trebalo bi da sam u Italiji. Čitavog života sanjam da odem u Italiju“.

Ali došlo je do promjene u planu leta. Avion je sletio u Holandiju i tamo morate ostati.

Važna stvar je da vas nisu odveli na strašno, užasno ili prljavo mjesto, puno zaraze, gladi ili bolesti. To je samo drugačije mjesto. I onda morate da kupite nove vodiče. I morate da naučite potpuno nov jezik. I upoznajete totalno novu grupu ljudi, koje inače nikada ne biste upoznali. To je samo drugačije mjesto. Sporije je od Italije, manje raskošno od Italije. Ali nakon nekog vremena tamo provedenog, uhvatite dah, pogledate okolo... i počinjete da primjećujete da Holandija ima vjetrenjače... i Holandija ima tulipane. Holandija ima čak i Rembranta.

9

Ali svi koje poznajete su zauzeti odlaskom i dolaskom iz Italije... i svi se oni hvale kako su se tamo predivno proveli. I do kraja vašeg života, govorićete „Da, tamo je trebalo i ja da odem. Tako sam planirala. “I taj bol neće nikada, nikada proći... zato što je gubitak tog sna veoma značajan gubitak.

Ali... ako provedete svoj život tugujući zato što niste otišli u Italiju, možda nikada nećete biti slobodni da uživate u veoma posebnim i divnim stvarima... u Holandiji.

Rođenje djeteta predstavlja stresnu situaciju za svaku porodicu. Mijenjaju se uloge među supružnicima, mijenja se porodična dinamika i počinje jedan život, koji sa sobom nosi mnogo radosti, ali i konstantne brige i osjećaja odgovornosti usmjerene ka malom biću koje treba njegovati i odgajati na pravi način. Većina porodica se sa ovim stresom uspješno nosi, mnogi su okruženi prijateljima, članovima porodice, koji svojim savjetima i podrškom pomažu roditeljima da uspješno izađu na kraj sa brojnim izazovima roditeljstva. Tu je i sistem zdravstvene zaštite, vrtići, igraonice i čitav spektar magazina i časopisa u kojima roditelji mogu naći savjete kako da se najbolje brinu za svoje dijete.

Kada se sav ovaj stres pojača saznanjem da dijete ima neke poteškoće u razvoju, njihov prag tolerancije na stres dolazi do izražaja, ali i tol-erancija na stres njihove bliže okoline i sistema u kojem žive. Razlika između stvarnosti i onoga što su roditelji očekivali može kod njih u početku uzrokovati šok, poricanje, krivnju, tugu, depresiju, ank-sioznost ili ljutnju. Roditelji mogu preispitivati svoje postupke kako bi našli objašnjenje i “krivca” za to što im se dogodilo. Ovi roditelji proživljavaju tešku krizu te je potrebno neko vrijeme kako bi se osvi-jestili i prihvatili činjenicu da imaju dijete s poteškoćama u razvoju. U tim trenucima vrlo je važna podrška porodice i prijatelja, kao i stručnih osoba, kako bi dobili što bolji i detaljniji uvid u stanje djeteta i njegove potrebe (Bukjan Flanderi saradnici, 2017).

10

PODRŠKA RODITELJSTVU

Nekoliko posljednjih decenija na europskom nivou dosta napora je usmjereno na unapređenje roditeljskih vještina, pri čemu na važnosti dobivaju različite usluge usmjerene na porodicu. S aspekta javnih politika, Vijeće Europe donosi niz preporuka usmjerenih na dobrobit djece i porodica pri čemu posebnu pažnju posvećuje podršci roditeljstvu, čiji su osnovni ciljevi unapređenje uvjeta u kojima djeca odrastaju te njihova dobrobit. UNICEF i Svjetska zdravstvena organizacija također imaju veliku ulogu kao pružatelji podrške roditeljstvu te promociji programa (Dobrotić i suradnici, 2015).

Svjetska zdravstvena organizacija (WHO, 2012) navodi četiri aspekta opravdanosti poduzimanja akcija rane intervencije: aspekt ljudskih prava gdje fokus nije samo na zdravlju, stanju ili teškoći djeteta, nego i na utjecaju okoline koja onemogućava razvoj i isključuje iz društva; ekonomski aspekt prema kome djeca koja primaju njegu i prilike za dobar razvoj tokom ranog djetinjstva imaju veću vjerojatnost da postanu zdravi i produktivni u odrasloj dobi. Ta činjenica može potencijalno smanjiti troškove školovanja, medicinske skrbi i programa socijalne politike; naučni aspekt gdje prve tri godine života su kritično razdoblje za svako dijete. Karakterizirana su brzim razvojem, posebice mozga, što pruža nezaobilazne sastavnice za budući rast, razvoj i napredovanje; te programski aspekt- gdje programi u ranom djetinjstvu mogu dovesti do unaprijeđene stope preživljavanja, rasta i razvoja te osigurati kasnije edukacijske programe više učinkovitijima. Dobro organizirani programi u ranom djetinjstvu za djecu s teškoćama u razvoju mogu roditeljima pružiti više vremena da se uključe u produktivni rad što će osigurati da omoguće svojoj djeci školovanje.

Dokument Vijeća Europe Preporuka Vijeća Europe o politici podrške pozitivnom roditeljstvu također naglašava kako bi roditeljstvo trebalo biti

11

prepoznato kao važno područje koje traži intervenciju javnih politika. Pri tome se zagovara integrirani pristup, odnosno bliska saradnja države, lokalnih vlasti, socijalnih partnera i civilnog društva kako bi odgovor na potrebe roditelja bio primjeren, posebice na potrebe porodice koji djecu podižu u zahtjevnijim okolnostima među koje se ubrajaju i porodice djece s teškoćama u razvoju (Dobrotić i suradnici, 2015).

Što brže dijete postane društveno i interaktivno, to će brže početi učiti i izbjeći razvoj neprilagođenih ponašanja za borbu s teškoćama (Greenspan i suradnici, 2004). Najveća prednost intervencije započete u najranijem djetinjstvu je plastičnost mozga, gdje se neurofiziološko uporište bazira na fenomenu plasticiteta mozga koji postoji u ranim fazama razvoja, dok diferencijacija i funkcionalna organizacija moždanih struktura još nije završena, te postoji mogućnost prilagođavanja i kompenzacije funkcija koje preuzimaju neoštećeni dijelovi centralnog nervnog sistema (Pinjatela i Joković Oreb, 2010). Ranim stimulacijama potiče se mozak na reorganizaciju, gdje funkciju oštećenog dijela preuzimaju zdravi dijelovi mozga. Nadalje, plastičnost nezrelog mozga novorođenčadi omogućuje da uključivanjem u rane neurorazvojne i habilitacijske programe preveniramo trajna psihomotorna oštećenja (Ljutić i suradnici, 2012).

Briga o djetetu s teškoćama u razvoju zahtijeva dodatne napore porodice, zbog čega bi zajednica trebala omogućiti sistemsku podršku kako roditeljima, tako i cijeloj porodici. Stručna podrška porodici nije ništa manje važna od rada s djetetom. Roditelji djece s razvojnim rizikom odnosno odstupanjima u brojnim svakodnevnim situacijama doživljavaju neuspjeh. Dugotrajno doživljavanje neuspjeha potiče da njihove interpretacije vlastite kompetentnosti za ulogu dobrog roditelja postaju lošije, odnosno niže, bez obzira na stvarnu razinu njihove kompetentnosti. Dugotrajna posljedica neispunjene potrebe za kompetentnošću i poštovanjem od strane drugih ljudi, može biti nisko samopouzdanje, lošija socijalna adaptiranost i socijalna anksioznost (Fulgosi-Masnjak i suradnici, 1998) što se automatski može odraziti na roditelj-dijete interakciju.

12

Sveobuhvatan sistem podrške porodici s ciljem promocije i zaštite zdravlja, dobrobiti i zaštite prava djece i porodici te prevencije ulaska djece i mladih u sistem socijalne brige i zaštite ima sljedeće karakteristike (Ferić, 2015):

(1) Sistem podrške je temeljen na pristupu usmjerenom porodici – porodica i stručnjaci udružuju se u procjeni potreba, razvoju i evaluaciji oblika podrške čime se zagovara holistički pristup u pružanju podrške te sveobuhvatnost pružanja različitih uslu-ga i programa.

(2) Sistem podrške se gradi na snagama – Cilj pristupa je osna-žiti porodicu u prepoznavanju svojih potreba, jačati postoje-će sposobnosti te jačati sposobnosti za rješavanje problema porodice s naglašavanjem na partnerstvo između roditelja i pružatelja usluga.

(3) Sistem podrške je utemeljen u zajednici – razvijanje sistema podrške porodici temeljenim u lokalnom kontekstu koji može odgovoriti na promjenjive potrebe porodici i rizike s kojima se ona suočava.

(4) Kvalitetan i sveobuhvatan sistem podrške pretpostavlja par-tnerstvo i stvaranje mreže kako bi mogao odgovoriti na razli-čite potrebe porodici – zdravstvene, obrazovne, psihosocijal-ne, duhovne, pravne i ekonomske.

Podrška porodici podrazumijeva osiguravanje podrške porodicama putem socijalnih, zdravstvenih, obrazovnih i sličnih usluga i aktivnosti te novčanih davanja s jedne strane, dok s druge strane, podrška roditeljstvu podrazumijeva unapređenje roditeljskih vještina, pružanje informacija, znanja, vještina i kompetencija te općenito podršku potrebnu pri podizanju i razvoju djeteta. U oba se slučaja nastoji pozitivno djelovati na dobrobit djetetovog razvoja u porodici, no kada je riječ o podršci porodici, aktivnosti su usmjerene na poboljšanje funkcioniranja porodičnog sistema, njegovu stabilnost i podršku koju prima iz okruženja (formalnu i neformalnu) što označava kolektivni karakter pružanja podrške. Pri tom, podrška roditeljstvu

13

ima uži fokus, odnosno fokus je na roditeljima i interakciji roditelja i djeteta (Dobrotić i suradnici, 2015).

Jedan od primjera koji je povezan s konceptom podrške roditeljstvu jeste spoznaja da je ljudski kontakt potreban većini kako bi zadovoljili vlastite bazične potrebe i navedena se sintagma opisuje kao potreba za podrškom. Naveden koncept dolazi do izražaja krajem 70-ih godina u području javnog zdravstva kada je objavljeno vrlo važno istraživanje demonstrirajući da je ljudski kontakt vjerojatno najvažniji čimbenik u ljudskom opstanku, kao i za ljudsko zdravlje (Bremberg, 2006).

Iako je roditelj ključni čimbenik ranog razvoja djeteta, ipak da li će tu ulogu obaviti na najbolji način ne ovisi samo o njemu, nego i o brojnim mjerama zdravstvene, socijalne i obrazovne politike (Ljubešić, 2005).

Velika je važnost podrške porodici u procesu prilagodbe na stanje djeteta (Došen, Igrić, Van der Valle i Sekušak-Galešev, 2002). Rana intervencija obuhvaća sveobuhvatnu psihološku, edukacijsku i rehabilitacijsku pomoć i podršku roditeljima.

Podrška roditeljstvu je svaka intervencija za roditelje u cilju smanjenja rizika i promicanja zaštitnih faktora za djecu, u odnosu na njihovo socijalno, fizičko i emocionalno blagostanje (Moran i suradnici, 2004). Svrha podrške roditeljstvu je „jačanje roditeljske sposobnosti da djetetu pruža optimalne uvjete za razvoj djetetovih potencijala, da odgovara na djetetove razvojne potrebe, da djetetu omogućava ostvarivanje prava“ (Pećnik, 2013).

Cilj podrške roditeljima predstavlja poticaj za jačanje postojećih roditeljskih sposobnosti, osiguravanje mogućnosti stjecanja novih znanja i vještina roditeljstva, jačanje roditeljskog povjerenja i kompetencija (Dunst, 2001; Dizdarević, 2013).

Podrška roditeljstvu odnosi se na niz informacija, podrški, edukacija, obuka, savjetovanja i druge aktivnosti, odnosno usluga koje se

14

fokusiraju na utjecaj kako roditelji razumiju i provode svoje roditeljske uloge (Daly, 2011).

Izvori podrške za roditelje mogu biti neformalni (porodica, prijatelji, susjedi), polu-formalni (putem organizacija u zajednici baziranim na volonterstvu) i formalni (putem organiziranih službi, baziranih na potrebama, u suradnji sa zakonskim sektorom ili s nevladinim sektorom (Moran i suradnici, 2004).

Podrška roditeljstvu djeluje na tri razine. Na razini porodice, preventivni program podrške roditeljstvu unapređuje porodično blagostanje i smanjuje učestalost potencijalnih problema u kasnijem životu djeteta. Na razini zajednice, program podrške roditeljstvu može unaprijediti dobrobit zajednice i povećati socijalnu kohezivnost. Na razini društva, podrška roditeljstvu može osigurati učinkovitije korištenje resursa, za smanjenje nejednakosti te za razvijanje i promoviranje ljudskog i društvenog kapitala1. Detaljniji ishodi pružanja podrške roditeljstvu (Gillen, Landy, Devaney, Canavan i Coen, 2013) su:

Za djecu i porodicu

Veći ishodi za dijetePrevencija potencijalnih problemaUnapređenje porodičnog funkcioniranjaRealiziranja dječjih prava

Za zajednicu Zdrava zajednicaPromoviranje socijalne inkluzije

1 Društveni kapital možemo definirati kao skup kulturnih odlika koje stvaraju i održavaju međusobno povjerenje i suradnju među članovima neke društvene zajednice (Štulhofer, A. (2005). Civilno je društvo ključna poluga razvoja društvenog kapitala. Civilno društvo, br. 5.)

15

Za društvo

Učinkovito korištenje resursa Dobro obrazovana, produktivna radna snagaSmanjenje nejednakostiPromicanje aktivnog građantvaRazvoj ljudskog i društvenog kapitala

Potrebno je na lokalnoj i državnoj razini jačati elemente potpore roditeljima djece s teškoćama u razvoju kroz razvoj savjetovališta za roditelje djece s teškoćama u razvoju, radionica o uspješnom roditeljstvu, grupa podrške za roditelje (Milić Babić, 2013).

Podrška roditeljstvu pruža se putem različitih resursa koji služe povećanju roditeljske kompetentnosti, primjerice, izlaganje roditelja različitim sadržajima za podizanje razine osviještenosti, informiranosti, znanja i (ili) vještina, putem elektronskih medija i dežurnih telefona, kao i njihovo uključivanje u različite aktivnosti formalne i neformalne mreže podrške, individualno savjetovanje, edukacije ili radionice o pitanjima roditeljstva, odnosno intenzivniji rad na promjeni roditeljskih postupaka (Dobrotić i suradnici, 2015).

Usluge za podršku roditeljstvu pružaju se u širokom rasponu organizacija – roditeljske udruge, organizacije civilnog društva, javne ustanove koje provode intervencije u sistemima zdravstva, odgoja i obrazovanja te socijalne skrbi (Pećnik, 2013).

Implikacije za tretman roditelja djece s razvojnim teškoćama su:

• Savjetovanje i edukacija roditelja u svrhu uspostavljanja razumijevanja i prihvaćanja teškoća kod djeteta koji dovode do smanjivanja i doziranja očekivanja od djeteta;

• Veliko područje intervencije uključuje osnaživanje braka i bračnih odnosa;

• Omogućavanje roditeljima da postignu balans između zadovoljavanja vlastitih i porodičnih potreba;

16

• Suzbijanje pesimističnih misli;

• Osiguravanje servisa za djecu;

• Omogućavanje povezivanja roditelja kroz udruge roditelja ili grupama za podršku;

• Edukacija roditelja o djetetovoj teškoći;

• Smanjivanje ovisnosti djeteta o roditelju;

• Modifikacija ponašanja djece;

• Učenje efikasnih strategija interakcije roditelj-dijete;

• Zastupanje prava djece u široj zajednici (Milačić Vidojević, 2008).

Upravo nedostatak sistematske podrške, a veoma često i podrške porodice i prijatelja, dovodi do toga da roditelji djece sa posebnim potrebama dugo ostaju prepušteni sami sebi, bez odgovora na pitanja, bez utjehe i osjećaja sigurnosti. Svjesni da se njihovo dijete ne razvija kao druga djeca, roditelji tragaju za profesionalnom podrškom i jasnom informacijom o prirodi problema, protokolom djelovanja i, naposlijetku, saznanjem da se nešto može uraditi.

Ovaj priručnik je, stoga, namijenjen vama, dragi roditelji. Vi imate ključnu ulogu u ostvarivanju prava vaše djece. Vaše mišljenje je važno i vi imate pravo da aktivno učestvujete u svim odlukama koje se tiču vašeg djeteta. Zato je veoma važno da imate pristup informacijama o vašim pravima i pravima vašeg djeteta, o resursima koji postoje u našem društvu i načinu kako da ostvarite prava na njih, ali i da niste sami, da se sa istim izazovima i odlukama suočavaju brojni roditelji, kako iz vašeg okruženja, tako i širom svijeta.

17

PREPORUKE ZA RANU DETEKCIJU I DIJAGNOSTIKU DJECE SA POSEBNIM POTREBAMA

„Porodica je vidljivo najefikasniji i najbolji ekonomski sistem za njegu i podržavanje djetetovog razvoja.

Bez uključenosti porodice, postoji vjerojatnost da će intervencije biti neuspješne, jer i ono malo rezultata koji su ostvareni

će nestati jednom kada intervencija bude završena.“

Urie Bronfenbrenner

Jedan od najvažnijih faktora u cjelokupnom razvoju djeteta je kontekst u kojem odrasta- to jeste porodica. Porodica se ne sastoji od jednostavnog sklopa pojedinaca, već čini kompleksan sistem međuodnosa: to je složena i povezana cjelina, hijerarhijski organizirana koja se sastoji od manjih podsistema (bračni i roditeljski podsistem, te podsistem braće i sestara)“ (Klarin, 2006). Porodični sistem ovisan je i o društvenim okolnostima odnosno utjecajima (Ljubešić, 2003). Suvremene perspektive proširuju svijest da svaki pojedinac pripada većem sistemu – grupama, organizacijama, društvu, kulturi, zajedno s politikom i ekonomijom. Navedeni različiti sistemi u većoj ili manjoj mjeri djeluju na individuu sve vrijeme. Ranije se najviše promatrao utjecaj majke na dijete. Danas se promatra uključivanje očeva, braće i sestara, baka i djedova, ali i šire okoline (fizička i socijalna okolina) te se ističe kako se radi o uzajamnom procesu (Hwang i suradnici, 2000).

Svako dijete rođeno je s jedinstvenom biologijom koja ne određuje konačni ishod, nego sam način odgoja i poticanja djeteta ima značajan učinak na njegov razvoj te se ovdje prepoznaje nova odgovornost roditelja ali i odgovornost društva koje svojim mjerama treba podržavati porodicu i roditeljstvo (Ljubešić, 2003). Naslijeđe određuje granice ili okvir manifestiranja različitih osobina

18

(temperament, interesi, osobnost), ali je okolina ta koja određuje stvarni rezultat (Hwang, Nilsson, Kaleb i Gajanović, 2000).

Brojna istraživanja ukazuju kako iskustvo interakcije u ranom životnom razdoblju može promijeniti fizičku strukturu mozga. Bez obzira na teškoće, individualni potencijal nije neograničen, te s obzirom o vrsti iskustva u koja su uključena, imaju širok raspon mogućih sposobnosti (Greenspan i suradnici, 2004). Okolina u kojoj se dijete razvija i raste, kombinacija biološke osnove i iskustva, u ranom razdoblju ima često odlučujući učinak u kakvu će se ličnost dijete razviti i na koju će se u kasnijim životnim fazama nadograđivati različiti društveni doživljaji. Ta će iskustva u znatnoj mjeri utjecati na razvoj sposobnosti pojedinca u uspostavljanju, izgrađivanju i održavanju socijalnih odnosa (Mikas i Roudi, 2012).

Odnos roditelja i djeteta kao i rane interakcije dokazano su važne za udovoljavanje primarnim biološkim i afektivnim potrebama djeteta. Naime, upravo će način na koji roditelji odgovaraju djetetovim potrebama imati ključni utjecaj na razvoj različitih procesa i vještina djeteta (Ljubešić, 2003). Prilike za učenje dijete stječe interakcijom, budući da neurorizično ili zdravstveno ugroženo dojenče ima neurobiološka ograničenja za rano učenje, osim njih kao dodatni faktor koji smanjuje prilike za učenje su rane interakcije koje bivaju narušene postupcima roditelja (Matijaš i suradnici, 2014). Zadovoljavanje osnovnih potreba u formativnim godinama djeteta, će ili kočiti ili poticati razvoj potencijala djeteta, što će utjecati na kasniju kvalitetu života (Dizdarević, 2005).

Postoji sedam temeljnih potreba koje porodica mora osigurati:

a) potreba za toplim i podržavajućim odnosom,

b) potreba za zaštitom, sigurnošću i regulacijom,

c) potreba za stjecanjem iskustva, prilagođeno individualnim potrebama djeteta,

d) potreba za iskustvima primjerenima razvoju,

19

e) potreba za strukturom i granicama,

f) potrebama za stabilnom i podupirućom zajednicom i kulturalnim kontinuitetom (istu potrebu imaju i roditelji, potrebu za stabilnim susjedstvom i u dobro organiziranoj lokalnoj zajednici),

g) zaštita budućnosti (Ljubešić, 2003).

Suvremeni pristupi usmjereni na dijete pokazuju koliko veliki značaj ima stimulativna i primjerena sredina na cjeloviti djetetov razvoj (Mlinarević, 2004). Smjernice prema kojima možemo uvidjeti da li je okruženje djeteta stimulirajuće ili ne su sljedeće:

a) dijete ima kontinuirani izvor pozitivne emocionalne potpore;

b) osigurana mu je zdrava prehrana s odgovarajućim omjerom proteina, vitamina, minerala i kalorija;

c) stimulirana su sva djetetova osjetila;

d) dijete živi u atmosferi ugodnog intenziteta, oslobođeno nepotrebnog pritiska i napetosti;

e) okolina nudi niz novih izazova koji su optimirani razvojnom stupnju djeteta, niti prelagani niti preteški;

f) dijete se često nalazi u društvu (s roditeljima i drugom djecom);

g) djetetova okolina potiče razvoj širokog spektra vještina i zanimanja koja su kognitivna, fizička, estetska, društvena i emocionalna;

h) dijete ima priliku za biranjem mnogih vlastitih aktivnosti, da procjenjuje rezultate svojih napora i da ih preinačuje;

i) dijete se stalno nalazi u ugodnoj atmosferi koja potiče istraživački duh i zabavu prilikom učenja;

j) stimulativna okolina dopušta djetetu da bude aktivan sudionik, a ne pasivan promatrač (Dizdarević, 2005).

20

S druge strane, nepovoljna porodična okolina sadrži niz faktora koji utječu na rast i razvoj djeteta a to su:

a) nepovoljna unutrašnja atmosfera u porodici

b) negativan stav roditelja

c) nezainteresiranost za djecu

d) nedostatak efektivne veze

e) razvedeni roditelji, razorene, nepotpune porodice

f) izraženo neurotični roditelji

g) nejednakost u ponašanju prema djetetu, izazivanje ljubomore, strepnja da su neprihvaćeni i nevoljeni

h) pretjerani zahtjevi prema djeci koji nadilaze njihove sposobnosti

i) pretjerano maženje

j) fizičko kažnjavanje i plašenje djeteta, zabranjivanje igre s drugom djecom (Dizdarević, 2013).

Putem provođenja postupaka jačanja interakcije roditelj-dijete roditelji stječu znanje o dječijem ponašanju čime se pojačava roditeljska osjetljivost za potrebe djeteta i potiče suportivno ponašanje (Pinjatela i Joković Oreb, 2010).

Bronfenbrenner u svom modelu opisuje okolinu u okviru četiri sistema na različitim razinama kao mikro sistem, mezo sistem, egzo sistem i makro sistem. Mikrosistem čine situacije u kojima pojedinci imaju direktnu interakciju s drugima kao naprimjer unutar porodice. Povezanost između različitih mikro sistema, naprimjer porodica, dječiji vrtić i škola, čini mezo sistem. Egzosistem je okolina u kojoj dijete ne sudjeluje, ali sistem u kojem se nešto odvija indirektno utječe na socijalne relacije i aktivnosti u bliskom okruženju djeteta, primjerice posao roditelja ili personalna situacija dječijeg vrtića. Makro sistem se odnosi na opće karakteristike društva u kojem

21

dijete živi, kao što je životni standard, raspodjela resursa, porodičnih politika, opći kulturni i slični faktori (Hwang i suradnici, 2000).

Makro sistem obuhvaća široke ideološke vrijednosti, norme i institucijske obrasce određene kulture. Navodi se još i krono sistem koji obuhvaća promjene i stalnosti kroz duže vremensko razdoblje na razvoj osobe u okolini u kojoj živi (Janković, 2004).

Kontekstualni ekološki model razvoja djeteta i roditelja (Bomstein i Cheah, 2006)

Govoreći o porodici nikako se ne smije zaobići njezina uloga u formiranju osobe kroz djetinjstvo i pojedinačan utjecaj svih članova kao i važnost porodične atmosfere u kojoj se dijete razvija i stječe iskustva (Wagner Jakab, 2008). Također razvijanje i poticanje kognitivnog, tjelesnog, govorno-jezičkog, moralnog i radnog odgoja

22

kreira buduću društveno korisnu ličnost. S druge strane rano učenje i uravnotežen razvoj psihičkih i emocionalnih sposobnosti ima veliko psihološko značenje, koje se odražava na zadovoljavanje njegovih emocionalnih potreba, na adekvatno zadovoljavanje svojih osnovnih psiholoških i bioloških potreba, mogućnost uspostavljanja interakcije s drugom djecom, ostvarivanja komunikacije, mogućnost samostalnog donošenja odluka, slobodnog izražavanja i odlučivanja (Dizdarević, 2005).

Relacije koje članovi porodice imaju izvan porodičnog okvira, ispunjavaju tri važne funkcije za ulogu roditelja:

a) daju roditeljima emocionalnu i praktičnu podršku

a) utječu na način na koji roditelji odgajaju djecu

a) predstavljaju model za porodice time što pokazuju kako druge važne osobe funkcioniraju zajedno sa svojom djecom (Hwang i suradnici, 2000).

Kakvi će razvojni ishodi biti ovisi o vrsti, količini i kvaliteti zaštitnih odnosno rizičnih procesa koji se odvijaju u djetetovom životu. Faktori koji utječu na razvoj djece i mladih, a koji povećavaju vjerojatnost pozitivnih razvojnih ishoda zovu se zaštitni faktori, dok se rizičnim faktorima smatraju svi utjecaji i karakteristike osoba i okoline koji pozitivne ishode čine manje vjerojatnim ili povećavaju vjerojatnost pojave smetnji u razvoju (Kranželić Tavra, 2002).

Utjecaj rizičnih faktora počinje već u prenatalnom razdoblju razvoja. Za malu djecu prenatalni razvoj, te porodična i socijalna okolina najvažniji su izvori rizičnih i zaštitnih faktora razvoja. Bitno je istaknuti da što je dijete mlađe, to je njegov mozak osjetljiviji na okolinske utjecaje i štetno djelovanje različitih rizičnih faktora, ali i ono je osjetljivije na intervencije, pa je u tom kontekstu pravodobna i rana intervencija od velikog značaja (Brajša Žganec i suradnici, 2015).

23

Otporne porodice pozitivno odgovaraju na stresne situacije, svaka na svoj način, ovisno o kontekstu, razvojnoj fazi porodice te interaktivnoj kombinaciji rizičnih i zaštitnih faktora (Ferić-Šlehan i Kranželić, 2009).

Sam postupak procjene i evaluacije djeteta predstavlja proces prikupljanja podataka o djetetovim jakim stranama i potrebama, te se raspravlja o potrebnim uslugama. Svako dijete ima pravo na besplatnu multidisciplinarnu procjenu, što znači da više odgovarajućih stručnjaka mora biti uključeno u ovaj proces. Podaci o kojima je potrebno voditi računa tokom evaluacije djeteta čini sljedeća cheklista važnih informacija:

• vrste stručnjaka koje je potrebno uključiti u stručni tim;

• trajanje evaluacije-koliko dugo će trajati;

• razvojni nivo djeteta;

• dijagnoza (ukoliko je moguće postaviti);

• specifična područja u kojima dijete treba podršku;

• jake strane djeteta;

• vrste usluga koje će pružiti podršku djetetu i porodici;

• ime drugih roditelja i grupa roditelja koji mogu pružiti podršku;

• knjige, novine, magazini i video materijali koji mogu pomoći roditeljima u pružanju informacija o djetetovim razvojnim potrebama (Dizdarević, 2013).

Identificiranje djece s potencijalnim razvojnim oštećenjima je dosta komplikovano i samo kombinacija roditeljskog posmatranja i fizičkog pregleda nam predstavlja optimalni pragmatični prilaz ka njihovoj ranoj identifikaciji. Upućivanje djeteta na procjenu mogu pokrenuti stručnjaci koji vode računa o primarnom zdravlju djece i drugi stručnjaci koji se brinu o djeci u ranim godinama, onda kada postoji sumnja na razvojnu teškoću ili je stanje već utvrđeno.

24

Međutim, u većini slučajeva većina djece s razvojnim oštećenjima biva zabilježena samo u medicinskoj dokumentaciji. Ukoliko roditelji primijete da razvoj njegovoga djeteta odstupa od uobičajenih normi mogu se obratiti u Centar za rani rast i razvoj Doma zdravlja Tuzla ili u dispanzere za predškolsku ili školsku djecu pri domovima zdravlja u svojoj lokalnoj zajednici, koji će im dati sve potrebne informacije vezano za procjenu djeteta.

Procjenjivanje je sveobuhvatan proces kojim se sakupljaju podaci koji se odnose na dijete i na sva razvojna područja. Ti podaci se koriste kako bi se odredile snage tog djeteta i područja koja, da bi se razvijala, treba podržati. Također, procjenom se može postaviti i dijagnoza razvojne teškoće, gdje se roditelji sada formalno susreću sa nizom izazova od samog prihvatanja stanja djeteta pa do osiguranja potrebne adekvatne podrške.

PROCES ŽALOVANJA KOD RODITELJA DJECE SA POSEBNIM POTREBAMA

Dr. Ken Moses (Moses, 1987) decenijama je proučavao proces žalovanja kod roditelja djece sa posebnim potrebama. Kroz dugogodišnji direktan rad sa velikim brojem roditelja djece sa posebnim potrebama, dr. Moses je došao do saznanja da je proces žalovanja kod roditelja istovremeno i proces rasta i razvoja roditelja. Roditelji u vezi sa svojom djecom gaje mnogobrojne snove, fantazije, iluzije i projekcije budućnosti. Invalidnost ruši te snove, fantazije, iluzije i projekcije budućnosti, generišući kod roditelja bol i suočavanje sa komplikovanim, iscrpljujućim i zastrašujućim zadatkom odgajanja djeteta koje imaju, a ne djeteta koje su sanjali da će dobiti. Moraju, dakle nastaviti sa svojim životom, prihvatiti svoje dijete i pustiti izgubljene snove, a stvoriti nove. Da bi ovo postigli, prema dr. Moses-u, roditelji moraju proći kroz proces žalovanja.

25

Žalovanje je proces koji roditeljima djece sa posebnim potrebama daje mogućnost unutrašnje i vanjske promjene. On omogućava odvajanje od izgubljenih snova kroz slijedeća stanja: poricanje, anksioznost, strah, krivnju, depresiju i ljutnju. Dr. Moses koristi termin „stanje“ umjesto „faze“ kako bi naglasio da žalovanje nije proces koji se dešava korak po korak utvrđenim redoslijedom. Svaka osoba koja prolazi kroz proces žalovanja, proći će kroz sva navedena stanja, ali na svoj jedinstven način, bez jasnog obrasca i reda. Ono što je važno za blagostanje porodice, i roditelja i djeteta, je prihvatanje i neopiranje procesu žalovanja. Ipak, ne prođu ga svi. Otpor procesu žalovanja može se desiti iz više razloga. To mogu biti emocionalne karakteristike ličnosti prije rođenja djeteta sa invaliditetom ili jasna poruka okoline (porodice, prijatelja, društva) da žalovanje nije prihvatljivo. Ove osobe zadržavaju emocije u sebi, krive sebe ili druge, bivaju ogorčene i ispoljavaju različita ponašanja od bijesa do povučenosti, od požrtvovanosti do bježanja od odgovornosti, od alkoholizma do radoholizma (Moses, 1987).

STANJA PROCESA ŽALOVANJA

PORICANJE

Kada su roditelji djece sa posebnim potrebama u stanju poricanja, to često iritira njihovu okolinu. Međutim, poricanje je veoma važno stanje procesa žalovanja, koje uobičajeno dolazi prvo od svih stanja žalovanja jer je njegova svrha pomoć roditeljima da se nose sa gubitkom. Većina ljudi se rutinski štiti od tragedija koje ih okružuju mislima da se ružne stvari, koje se događaju drugima, njima ne

26

mogu desiti.Ovaj sistem funkcioniše do momenta dok se nešto ružno ne desi, a kada se desi niko nije spreman nositi se sa tim. Mnogi roditelji, taj trenutak saznanja da njihovo dijete ima poteškoću ili neku medicinsku dijagnozu, opisuju kao da ih je udario voz. Danima su u šoku, obamrli. Tada na scenu stupa stanje poricanja i misli, kao što su: „Možda su liječnici pogriješili...“, „Ovo se nama ne dešava...“.

Poricanje, zapravo, amortizira početni udarac i otkriva unutrašnje snage za suočavanje sa realnošću, kao i vanjske resurse i osobe za podršku (Moses, 1987). Često se dešava da jedan roditelj brže „izađe“ iz stanja poricanja od drugoga. Tada se čini da je roditelj koji je još uvijek u stanju poricanja nezainteresovan i da izbjegava obaveze oko djeteta. To unosi dodatni stres u odnos među supružnicima koji, ukoliko se ne iskomunicira, može dovesti do problema u porodičnim odnosima i zaprijetiti opstanku braka. Situaciju dodatno komplikuje generalno nerazumijevanje okoline, čak i stručnjaka koji rade sa djetetom i porodicom, pa se tako često može čuti da rodbina ili stručnjaci kažu kako roditelji „...ne žele prihvatiti situaciju“, „...opiru se terapiji“ i sl.

ANKSIOZNOST

Anksioznost je stanje koje se očituje osjećajem tjeskobe, ustrašenosti, straha sve do panike, uz tjelesnu napetost i unutrašnji nemir, te postojanje osjećaja kao da će osoba “eksplodirati”. Anksioznost može prouzrokovati promjene u ritmu spavanja i poremećaj apetita. Svi se, manje ili više, povremeno suočavamo sa anksioznošću, naročito kada se nalazimo u nama novim i nepoznatim situacijama i situacijama neizvjesnosti i nesigurnosti. Roditelji djece sa posebnim potrebama su suočeni sa velikim životnim promjenama. Takva promjena zahtijeva veliku količinu energije. Upravo stanje anksioznosti daje roditeljima pokretačku snagu za suočavanje sa novim izazovima i realizaciju

27

novih životnih rutina. Okolina negativno reaguje na anksioznost, obično je smatra neprimjerenom i nepotrebnom, te se roditeljima često savjetuje da „se smire“, pa oni često u tu svrhu posežu za lijekovima ili alkoholom. Međutim, roditelji se moraju suočiti sa realnošću, koliko da je ona stresna, a anksioznost im pomaže da mobiliziraju energiju da idu naprijed u potrazi za najboljim rješenjima za svoje dijete.

STRAH

Strah je snažna emocionalna reakcija na opasnost. To je veoma neprijatna emocija koja može biti kočnica uspjeha. Ali, strah može imati i pozitivne efekte. On može biti izvor dodatne energije potrebne za ostvarivanje životnih ciljeva. On mobilizira organizam za borbu i savladavanje zastrašujuće situacije. Kod roditelja, strah aktivira zaštitnička ponašanja prema djeci i stvara snažnu vezu između roditelja i djeteta.

KRIVNJA

Svi roditelji su suočeni sa povremenim osjećanjima straha i krivnje, ali kod roditelja djece sa posebnim potrebama su ova osjećanja višestruko pojačana. Rođenjem djeteta sa posebnim potrebama roditelji se prvenstveno pitaju; „Zašto ja?“ ili „Zašto se meni ovo dešava?“ U svijetu u kojem sve ima svoje uzroke i posljedice, roditelji počinju da preispituju šta se to moglo desiti prije trudnoće, u toku trudnoće, kako bi otkrili gdje su to pogriješili, preuzimajući na sebe krivicu. Neki roditelji krivnju ispoljavaju razmišljanjima da su na neki način kažnjeni radi grešaka, misli ili postupaka u životu. Okolina veoma negativno reaguje na osjećaj krivnje kod roditelja,

28

tako da oni rijetko imaju priliku razgovarati o njoj sa porodicom ili profesionalcima. Međutim, krivnja, kao stanje procesa žalovanja, upravo omogućava roditeljima da objasne neobjašnjivo. Prihvatajući da se bilo šta može dogoditi bilo kome, roditelji, tražeći odgovor na pitanja o razlogu invalidnosti, u stanju su, umjesto pitanja „Zašto ja?“, postaviti pitanje „Zašto da ne?“. Na taj način, shvatajući da nema logičnog odgovora, prihvataju sadašnju situaciju brinući se o sebi i djetetu na najbolji mogući način.

DEPRESIJA

Suočeni sa gubitkom (djeteta kakvo su zamišljali) roditelji djece sa posebnim potrebama osjećaju da ništa ne mogu uraditi (bespomoćni su), ne mogu zamisliti da će stvari ikada biti bolje (beznadni su) i da mogu biti sretni (nesretni su) (Moses, 1987). Sa ovakvim osjećanjima teško se nositi i roditeljima i osobama iz njihovog okruženja. Iako je teško zamisliti kako depresija i sve ono što ona nosi sa sobom (umor, pesimizam, nedostatak motivacije, itd.) može pozitivno doprinijeti adaptaciji roditelja na gubitak, činjenica je da ovakvo stanje upravo daje roditeljima prostor i vrijeme da reorganizuju svoje misli, uloge, očekivanja, vjerovanja i stavove. U ovom stanju roditelji često donose odluke da napuste posao, kako bi energiju usmjerili na proces adaptacije ili da odustanu od dotadašnjih uloga u porodici koje su zahtijevale dosta energije i vremena. Takođe, roditelji trebaju usvojiti nove sisteme vrijednosti i uspjeha, i za sebe i za svoje dijete. Zato depresija, kao stanje u procesu žalovanja, ima funkciju adaptacije roditelja na novi način života.

29

LJUTNJA

Roditelji djece sa posebnim potrebama osjećaju ljutnju radi nepravde nanesene njima i njihovom djetetu. Pored pitanja „Zašto meni?“, u stanju ljutnje roditelji se pitaju i „Zašto ne tebi ili nekom drugom?“ Osjećaj za pravdu je narušen. Ljutnja biva potpuno iracionalno usmjerena prema bilo kome i bilo čemu. Najčešći predmeti ljutnje su profesionalci koji rade sa djetetom, bračni drugovi, ostala djeca. Pošto je ljutnja osjećanje koje je možda i najmanje društveno prihvatljivo, roditelji ne mogu o tome otvoreno razgovarati. Često je ne mogu ni sami sebi priznati. Iako ljutnja nema logike, njeno ispoljavanje je veoma važno. Ispoljavanjem ljutnje roditelji uspostavljaju novi sistem pravednosti za sebe. Osim toga, ljutnja roditeljima daje snagu da se bore za prava svoje djece. Promjena odnosa prema djeci sa posebnim potrebama, prava iz oblasti socijalne zaštite, zdravstvene zaštite i obrazovanja širom svijeta, rezultat su konstruktivno kanalisane ljutnje roditelja djece sa posebnim potrebama u snagu za borbu za svoj život i život svoga djeteta.

Proces žalovanja jedinstven je za svakog roditelja. Navedena stanja žalovanja javljaju se različitim redoslijedom, traju različito dugo i mogu se ponavljati. Svako novo razdoblje djetetovog života, kao što je polazak u školu, adolescencija, i slično, osvještavaju nove gubitke i potiču pojavu nekih od stanja žalovanja. Ono što je važno za roditelje djece sa posebnim potrebama, jeste mogućnost da ispolje sve svoje emocije i mogućnost za iskren i otvoren razgovor sa bliskim osobama, sa drugim roditeljima i stručnjacima. Krajnji cilj je omogućiti roditeljima da pronađu unutrašnju snagu i vanjske resurse da izgrade svoje živote, da zasanjaju nove snove i redefinišu svoje vrijednosti, vjerovanja i mogućnosti.

30

ZAKONSKI OKVIR PRAVA I POLOŽAJ PORODICE DJECE SA POSEBNIM POTREBAMA

Svaka država ima odgovornost prema svojim građanima te shodno tome treba kreirati adekvatnu socijalnu politiku, pomoći siromašnim i marginaliziranim kategorijama građana u ujednačavanju životnih šansi i unapređenju opće dobrobiti u društvu.

Pod pojmom političke prepreke se podrazumijevaju prepreke koje češće nastaju zbog izostanka akcije, prije nego zbog diskriminatorske akcije (Mapiranje politika i praksi za pripremanje učitelja za inkluzivno obrazovanje u kontekstu socijalne i kulturološke različitosti, 2009). Izostanak akcija u smislu stvaranja političkih prepreka u kreiranju i poboljšavanju sistema podrške porodicama djece sa teškoćama najčešće se ogleda u izostanaku saradnje različitih javnih sektora (zdravstvo, socijalna zaštita i obrazovanje) u implementaciji međunarodnih preporuka i nacionalnih i lokalnih politika.

Na nivou međunarodnih politika Univerzalna deklaracija UN-a o ljudskim pravima čl.1 osigurava prava jednakosti svih ljudskih bića.

Relevantni članci iz Konvencije o pravima djeteta koji reguliraju prava djeteta sa posebnim potrebama su naročito:

- Član 6. pravo na život,

- Član 23. pravo onesposobljene djece na dostojanstven život,

- Član 24. pravo na zdravlje i liječenje,

- Član 25. obaveza nadzora radi brige, zaštite i zbrinjavanja tjelesnog ili duševnog zdravlja djeteta

- Član 26. pravo na socijalnu sigurnost,

- Član 27. pravo na životni standard primjeren tjelesnom, duševnom, duhovnom i moralnom razvoju

31

- Član 28. pravo na obrazovanje na osnovu jednakih mo-gućnosti.

Pored Univerzalne deklaracije UN-a o ljudskim pravima i Konvencije o pravima djeteta Bosna i Hercegovina je ratificirala Revidiranu evropsku socijalnu povelju 2008. godine, prihvatajući neke od njenih članova koji se direktno tiču djece, prava porodice na socijalnu, pravnu i ekonomsku zaštitu, prava na socijalnu sigurnost, na socijalnu i medicinsku pomoć, prava na korištenje službi socijalne zaštite i prava djece i mladih na socijalnu pravnu i ekonomsku zaštitu. Ove odredbe propisane su zbog osiguravanja odrastanja djeteta u sredini povoljnoj za puni procvat njegove osobnosti i razvoj njegovih mentalnih i ličnih sposobnosti (Specijalni izvještaj o stanju prava djece s posebnim potrebama/smetnjama u psihofizičkom razvoju, 2010).

Na nivou nacionalnih politika, odnosno entitetskih i kantonalnih zakona i zakona Brčko distrikta, važeće politike u oblasti obrazovanja, socijalne i zdravstvene zaštite ističu adekvatne pravne akte koji pokazuju izniman senzibilitet kada su u pitanju jednake mogućnosti, zabrana diskriminacije i pružanje adekvatnih usluga podrške porodicama djece sa teškoćama. Međutim, strategije i različiti izvještaji prikazuju neimplementiranje zakonom propisanih uredbi, te ističu potrebu izrade adekvatnih strategija na preventivnom planu i planu otklanjanja posljedica nepružanja dostupnih usluga porodicama djece sa teškoćama i neomogućavanja jednakih mogućnosti u društvu općenito.

32

PORODICE DJECE SA POSEBNIM POTREBAMA U OKVIRU PRAVA SOCIJALNE ZAŠTITE

Socijalna zaštita, u smislu Zakona o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i zaštite porodice sa djecom, Federacije Bosne i Hercegovine („Službene novine Federacije BiH“, broj: 36/99), predstavlja organiziranu djelatnost usmjerenu na osiguranje socijalne sigurnosti njenih građana i njihovih porodica u stanju socijalne potrebe. Socijalnom potrebom se smatra trajno ili privremeno stanje u kome se nalazi građanin ili porodica, prouzrokovano ratnim događajima, elementarnim nesrećama, općom ekonomskom krizom, psihofizičkim stanjem pojedinaca ili iz drugih razloga, koje se ne mogu otkloniti bez pomoći drugog lica.

Socijalna prava su dio ljudskih prava čiji je ključni cilj zaštita svih članova društva od različitih socijalnih rizika sa posebnim naglaskom na zaštitu vulnerabilnih društvenih skupina, koje su i najizloženije riziku od siromaštva. Stoga se primjenom socijalnih prava u društvu očekuje ne samo ublažavanje prisutnog siromaštva i nejednakosti, nego i stvaranje jednakih šansi za sve članove društvene zajednice. Budući da je u Bosni i Hercegovini, kao i u većini drugih tranzicijskih društava, siromaštvo porodice sa djecom jedan od dominantno prisutnih problema, zaustavljanje njegovog rasta, smanjenje i prevencija, uz zadržavanje ili podizanje kvalitete porodičnog života, jedan je od prioritetnih zadataka ne samo različitih nivoa vlasti, nego i cjelokupne društvene zajednice (Huseinbegović, 2016).

Državno uređenje BiH, dva entiteta i distrikt, predstavlja ključnu prepreku i kamen-spoticanja za većinu pravnih pitanja koja se dotiču socijalno najugroženijih kategorija građana i ostvarivanja njihovih osnovnih ljudskih prava. Istovremeno, zahvaljujući ovakvom državnom uređenju, Bosna i Hercegovina je jedna od rijetkih država na svijetu koja ima četrnaest ustava, od kojih su deset kantonalni. S druge strane, prava iz socijalne zaštite su tek spomenuta u entitetskim

33

ustavima, tako da Ustav Federacije BiH propisuje zajedničku nadležnost Federacije i kantona u ovoj oblasti, što ima za posljedicu da je zakonsko uređenje socijalne zaštite u Federaciji BiH znatno komplikovanije nego u Republici Srpskoj i Brčko Distriktu (Miković, 2015).

Prema Zakonu o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i porodica s djecom Federacije Bosne i Hercegovine korisnici socijalne zaštite su osobe koje se nalaze u stanju socijalne potrebe:

- djeca bez roditeljskog staranja,

- odgojno zanemarena djeca,

- odgojno zapuštena djeca,

- djeca čiji je razvoj ometen porodičnim prilikama,

- lica sa invaliditetom i lica ometena u fizičkom ili psihičkom razvoju,

- materijalno neosigurane i za rad nesposobna lica,

- stara lica bez porodičnog staranja,

- lica sa društveno negativnim ponašanjem,

- lica i porodice u stanju socijalne potrebe, kojima je uslijed posebnih okolnosti potreban odgovarajući oblik socijalne zaštite.

Tuzlanski kanton ima proširen krug korisnika socijalne zaštite i dodatno na Zakon Federacije BiH predviđa osobe izložene zlostavljanju i nasilju u porodici.

Kada je riječ o načinu ostvarivanja prava koja pripadaju korisnicima socijalne zaštite na području Tuzlanskog kantona ona uključuju:

- novčana i druga materijalna pomoć,

- osposobljavanje za život i rad,

- smještaj u drugu porodicu,

34

- smještaj u ustanove socijalne zaštite,

- usluge socijalnog i drugog stručnog rada,

- kućna njega i pomoć u kući.

Novčana i druga materijalna pomoć uključuje stalnu novčanu pomoć, novčane naknade za pomoć i njegu od strane drugog lica i druge materijalne pomoći koju imaju pravo ostvariti lica i porodice definisane zakonom.

Prema istom Zakonu osobe sa invaliditetom i osobe ometene u fizičkom i psihičkom razvoju su djeca i odrasle osobe koje su:

- slijepe i slabovide,

- gluhe i nagluhe,

- sa poremećajima u govoru i glasu,

- sa tjelesnim oštećenjima i trajnim smetnjama u fizičkom razvoju,

- sa smetnjama u psihičkom razvoju (lakog, umjerenog, težeg i teškog stepena),

- sa kombiniranim smetnjama (višestruko ometena u razvoju).

Mišljenje sa procjenom o sposobnosti djece s posebnim potrebama i potrebnoj podršci daje u prvom stepenu stručna komisija za procjenjivanje djece s posebnim potrebama, koju obrazuje nadležni centar za socijalni rad. Ministarstvo za rad i socijalnu politiku je donijelo Pravilnik o procjeni sposobnosti i određivanju podrške djeci s posebnim potrebama („Službene novine Tuzlanskog kantona“, br. 5/12 i 7/14) kojim se propisuje način otkrivanja, obrazovanje, sastav i rad stručne komisije, postupak za procjenu sposobnosti i određivanje podrške djeci s posebnim potrebama, sadržaj nalaza i mišljenja i sl.

Stručna komisija za Tuzlanski kanton je smještena u Lukavcu, dok konačno rješenje o procjeni sposobnosti i potrebnoj podršci donosi Centar za socijalni rad (Specijalni izvještaj o stanju prava djece s

35

posebnim potrebama/smetnjama u psihofizičkom razvoju, 2010).Djeca s posebnim potrebama u smislu ovog pravilnika su: djeca s oštećenjem vida, djeca s oštećenjem sluha, djeca s govorno-jezičkim teškoćama, djeca s motoričkim poremećajima, djeca s intelektualnim i razvojnim teškoćama, djeca s psihičkim teškoćama, djeca s višestrukim teškoćama.

Ovako organiziran rad komisije za procjenu sposobnosti i određivanje potrebne podrške djeci s posebnim potrebama ogleda se u nemogućnosti vršenja obaveznog praćenja stanja i neefikasnog načina vođenja evidencije o pravima korisnika. U odnosu na to Tuzlanski kanton i pored izvršene procjene sposobnosti djece s posebnim potrebama i određenom nivou potrebne podrške nema jedinstvenu bazu podataka o broju djece s posebnim potrebama i izvještajima o praćenju njihovog stanja, vrste odgoja i obrazovanja, zapošljavanja i sl.

Porodice sa djecom ostvaruju sljedeća prava prema Zakonu o socijalnoj zaštiti, zaštiti civilnih žrtava rata i zaštiti porodice sa djecom Tuzlanskog kantona (“Službene novine Tuzlanskog kantona”, br. 12/00, 5/02, 13/03, 8/06, 11/09):

- dodatak na djecu

- naknada umjesto plaće ženi-majci, odnosno drugoj osobi u radnom odnosu, za vrijeme dok odsustvuje s posla radi trud-noće, porođaja i njege djeteta

- novčana pomoć za vrijeme trudnoće i porođaja ženi-majci, odnosno drugoj osobi koja nije u radnom odnosu;

- jednokratna pomoć za opremu novorođenog djeteta

- pomoć u prehrani djeteta do šest mjeseci i dodatna ishrana za majke-dojilje

- posebni psihosocijalni tretman bračnih drugova koji žele djecu i trudnicama

36

- smještaj djece uz osiguranu ishranu u ustanovama predškol-skog odgoja

- osiguranje jednog obroka u vrijeme nastave u školama os-novne naobrazbe

- prioritet u školovanju đaka i studenata

- prioritet u zapošljavanju.

a) Pravo na stalnu novčanu pomoć ostvaruje osoba i porodica ukoliko im prihodi zajedničkog domaćinstva nisu dovoljni za izdržavanje. Domaćinstvo koje ima osobu sa invaliditetom i/ili osobu sa stalnim smetnjama u fizičkom ili psihičkom razvoju, prihodi nisu dovoljni za izdržavanje ako ukupna primanja po članu domaćinstva mjesečno ne prelaze 12% prosječne plaće.Korisnik pomoći koji u svom domaćinstvu ima nesposobnog člana, odnosno dijete na redovnom školovanju, ostvaruje pravo i na dodatak u visini od 30% od iznosa stalne novčane pomoći, po svakom članu.

b) Porodice koje imaju dijete sa teškoćama u razvoju imaju pravo na uvećani dječji dodatak bez obzira na imovinske uslove, te je mjesečni iznos uvećanog dječijeg dodatka 50 KM.

c) Djetetu bez oba ili jednog roditelja, porodici koja ima dijete ometeno u fizičkom ili psihičkom razvoju, djeci oboljeloj od celijakije, TBC, leukemije, karcinoma i šećerne bolesti i porodica u kojoj su oba ili jedan roditelj invalidi, pripada pravo na dječiji dodatak bez obzira na imovinske uvjete, uvećan za 50%.

d) Lica sa težim i teškim stepenom invaliditeta ostvaruju pravo na novčanu naknadu za pomoć i njegu, bez obzira na visinu primanja i da li su osposobljeni za život i rad. Visina naknade za pomoć i njegu utvrđuje se u visini od 30% prosječne plate.

Prema Zakonu o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i porodica s djecom Federacije Bosne i Hercegovine osposobljavanje za život i rad ostvaruju djeca ometena u psihofizičkom razvoju i

37

odrasle osobe sa umanjenim psihofizičkim sposobnostima, bez obzira na uzrok nastanka invalidnosti odnosno radne nesposobnosti, ako to pravo ne mogu ostvariti po nekom drugom temelju, a koja se prema psihofizičkim sposobnostima i godinama života, mogu osposobiti za rad.

Centri za socijalni rad i/ili općinske službe za poslove socijalne zaštite su prva adresa u traženju i ostvarivanju prava iz socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i zaštite porodica s djecom.

Postupak za ostvarivanje prava po ovom zakonu pokreće se na zahtjev lica kojem je potrebna zaštita ili na zahtjev njegovog zakonskog zastupnika. Centar je dužan donijeti rješenje o zahtjevu i dostaviti ga stranci u roku od 15 do 30 dana. Podnošenje zahtjeva prema Centru za socijalni rad ili općinskoj službi smatra se prvostepenim postupkom u ostvarivanju prava (Vodič za ostvarivanje prava socijalne zaštite, 2011).

Prava iz područja socijalne zaštite namijenjena osobama sa invaliditetom njenim porodicama u prvom stepenu rješava Centar za socijalni rad ili općinska služba za upravu kojoj su povjereni poslovi socijalne zaštite. Nužno je da osobe sa invaliditetom/lica koja zastupaju osobu sa invaliditetom se obrate u nadležne općinske službe i/ili Centar za socijalni rad, ispune predložene obrasce zahtjeva uz dodatnu dokumentaciju kojom će potvrditi da ispunjavaju propisana prava iz oblasti socijalne zaštite i predaju izjavu da po tom zahtjevu ne ostvaruje prava po drugom osnovu ili drugom propisu. Nadležni organ u roku od 30 dana dužan je donijeti rješenje i dostaviti ga stranci. Ukoliko stranka smatra da nije udovoljeno njenom zahtjevu, te da je oštećena donesenim rješenjem ima pravo na žalbu u roku od 15 dana.

Na području Tuzlanskog kantona, ali i Bosne i Hercegovine općenito, veliki utjecaj u smislu podrške socijalno ugroženim grupama stanovništva imaju nevladine organizacije koje doprinose ostvarivanju socijalnih prava i obaveza države. Nevladine organizacije različitim

38

vidovima zagovaranja utječu na izmjene i dopune zakonskih regulativa. U tom smislu osobe mogu da se obrate organizacijama koje pružaju besplatnu pravnu pomoć i rješavanje ugroženih ljudskih prava. Na području Tuzlanskog kantona to radi Vaša prava Tuzla, Kantonalni zavod za pravnu pomoć TK, Biro za ljudska prava Tuzla i Institucija ombudsmana za ljudska prava BiH sa uredom u Tuzli.

PORODICE DJECE SA POSEBNIM POTREBAMA U OKVIRU PRAVA ZDRAVSTVENE ZAŠTITE

Veliki broj stanovništva u Bosni i Hercegovini nije pokriven zdravstvenim osiguranjem i ne može koristiti pravo na zdravstvenu zaštitu. Građani veoma rijetko traže svoja prava pred nadležnim institucijama podnošenjem tužbi ili žalbi unutar institucija ili pred sudovima. Neki od ključnih razloga za ovo su generalna neobaviještenost o sopstvenim pravima, nepovjerenje u institucije sistema i pravovremeno obeštećenje, kao i mogući visoki troškovi vođenja ovakvih postupaka.

Zdravstvena zaštita, prama Zakonu o zdravstvenoj zaštiti Federacije BiH („Službene novine Federacije BiH“, broj 46/10), je sistem društvenih, grupnih i individualnih mjera, usluga i aktivnosti za očuvanje i unapređenje zdravlja, sprečavanje bolesti, rano otkrivanje bolesti, blagovremeno liječenje, te zdravstvenu njegu i rehabilitaciju, kao i primjenu zdravstvenih tehnologija.

Roditelji djece s posebnim potrebama imaju pravo koristiti usluge Centra za mentalno zdravlje u zajednici koje je Zakonom o zdravstvenoj zaštiti Federacije BiH dužno da obavlja promociju i prevenciju mentalnog zdravlja, rehabilitaciju mentalno oboljelih lica, prevenciju invaliditeta i rehabilitaciju, te brigu i pomoć onesposobljenih. Pored ovih usluga Centar za mentalno zdravlje u zajednici ostvaruje usluge proaktivnog pristupa u prepoznavanju i ranom dijagnosticiranju

39

lica sa rizikom po mentalno zdravlje, edukaciju bolesnika, članova porodice i radne okoline, psihološko savjetovanje u porodici i zajednici, planiranje i provođenje okupacione terapije u zajednici, vanbolničke terapeutske i rehabilitacione postupke iz domena zaštite mentalnog zdravlja, socioterapiju i tretman bolesti zavisnosti u vanbolničkim uslovima.

PORODICE DJECE SA POSEBNIM POTREBAMA U OKVIRU PRAVA NA ODGOJ I OBRAZOVANJE

Država u najboljem interesu sve djece obavezna je da obezbijedi obavezno pohađanje i završetak osnovnog i srednjeg obrazovanja u skladu sa mogućnostima. Pored toga značajan broj djece nije obuhvaćen osnovnim obrazovanjem. Ograničena primjena principa najboljeg interesa djeteta vidljiva je kod primjene inkluzivnog odgoja i obrazovanja u osnovnoj i srednjoj školi neobezbjeđivanjem dovoljnog broja stručnih mobilnih timova u sastavu (defektolog, logoped, psiholog, socijalni radnik, fizijatar), usavršavanja i stručne pomoći nastavnicima koji rade sa djecom sa posebnim potrebama, gdje najveći broj škola nije prilagođen u obezbjeđenju svih uslova za djecu sa posebnim potrebama (Situaciona analiza stanja prava djeteta u BiH, 2012).

Bosna i Hercegovina usvojila je veći broj zakona i politika kojima svakom djetetu osigurava pravo na kvalitetno obrazovanje i jednake mogućnosti, ali način i kvaliteta njihove implementacije i dalje je upitan. Analiza zakonskih dokumenata ukazuje na relativno slabo uređene odredbe koje definiraju i regulišu odgojno-obrazovnu inkluziju. Indikativno je da, osim što je u mnogim slučajevima nejasna i neprecizna, na određenim teritorijalnim jedinicama zakonska regulativa skoro da i ne postoji. Ne može se steći dojam da obrazovne politike u Bosni i Hercegovini ispunjavaju uvjete na koje se Bosna

40

i Hercegovina obavezala potpisivanjem različitih međunarodnih sporazuma i konvencija vezanih za smanjenje socijalne isključenosti kao i ostvarivanja prava djece, niti u značajnoj mjeri doprinose ispunjenju ciljeva definiranih u Strategiji socijalnog uključivanja u BiH (Kafedžić i saradnici, 2009).

Okvirni zakon o predškolskom, osnovnoškolskom i srednješkolskom obrazovanju propisuje zabranu diskriminacije koja oduzima pravo svakom djetetu na jednak pristup i mogućnost uključenja u odgoj i obrazovanje. Obrazovanje djece s posebnim odgojno-obrazovnim potrebama je od prioritetnog javnog interesa i sastavni je dio obrazovnog sistema što je definirano Zakonom o predškolskom odgoju i obrazovanju („Službene novine Tuzlanskog kantona“, broj 12/09), Zakonom o osnovnom odgoju i obrazovanju (“Službene novine Tuzlanskog kantona’’, broj 09/15) i Zakonom o srednjem obrazovanju („Službene novine Tuzlanskog kantona“, br. 6/04 i 7/05).

Zakonom o predškolskom odgoju i obrazovanju Tuzlanskog kantona djeca sa lakšim smetnjama i poteškoćama u razvoju upisuju se u predškolsku ustanovu na osnovu nalaza i mišljenja Komisije za procjenu sposobnosti djece pri upisu i Rješenja o kategorizaciji. Djeca sa težim smetnjama i poteškoćama u razvoju upisuju se u posebnu predškolsku ustanovu za odgoj i obrazovanje djece sa posebnim potrebama. S obzirom da na području Tuzlanskog kantona ne postoji ustanova predškolskog odgoja specijalizirana za rad sa djecom sa težim i teškim smetnjama u razvoju, roditelji ostvaruju pravo upisivanja djeteta u dostupne predškolske ustanove uz provođenje prilagođenih i specijaliziranih programa. Prilagođeni program predškolskog odgoja i obrazovanja je program koji se individualno izrađuje za djecu sa razvojnim poteškoćama i nadarenu djecu prema njihovim mogućnostima i sposobnostima. S obzirom da je rano djetinjstvo izuzetno osjetljiv period za roditelje ali i period kojeg karakterišu značajne promjene u razvoju djeteta, vrlo mali broj roditelja se odlučuje pokrenuti proces procjene sposobnosti djeteta. Važno je uspostaviti efikasniju saradnju između zdravstvenih ustanova i ustanova za predškolski odgoj i obrazovanje, koja bi

41

podrazumijevala da roditelji mogu biti upućeni u Centar za rani rast i razvoj Doma zdravlja Tuzla prema preporuci stručnog saradnika ili odgajatelja u predškolskoj ustanovi, te da će nalaz i mišljenje koje dijete dobije unutar tog odjeljenja biti prepoznato kao inicijalna slika trenutnog nivoa razvoja i polazište za kreiranje prilagođenog programa.

Zakon o osnovnom odgoju i obrazovanju Tuzlanskog kantona definiše inkluziju kao sveobuhvatno uključivanje nadarenih i talentovanih učenika i učenika s teškoćama u razvoju, teškoćama u učenju i uopšte teškoćama socijalne integracije u odgojno-obrazovni sistem, svakodnevni život i društvenu stvarnost.

Procjenu sposobnosti djece pri upisu u redovnu školu obavlja komisija sastavljena od pedagoga ili pedagoga-psihologa i nastavnika razredne nastave. Učenici sa lakšim smetnjama i poteškoćama u razvoju upisuju se u redovnu školu na osnovu nalaza i mišljenja komisije koja je procijenila sposobnosti djeteta pri upisu u školu i rješenja o kategorizaciji djeteta. Prema Pravilniku o procjeni sposobnosti i određivanju podrške djeci i mladima sa posebnim potrebama prijedlog za pokretanje dijagnosticiranja i određivanja podrške djeci i mladim vrše stručni timovi u zavisnosti od uzrasta pri Akušerskoj klinici, Savjetovalištu za djecu Doma zdravlja, Pedijatrijskoj klinici, obdaništu, osnovnoj školi i drugim institucijama.

Međutim, u praksi se to vrlo rijetko dešava nego odgovornost za pokretanje procjene sposobnosti djeteta s posebnim potrebama se prebacuje isključivo na roditelje djeteta. S druge strane, roditelji djece s posebnim potrebama često uslijed nedovoljne informiranosti o pravima i mogućnostima djeteta koje nudi oblast socijalne zaštite i odgoja i obrazovanja koja se ostvaruje na temelju rješenja o kategorizaciji, ali i strepnje o odnosu okoline prema istom, nerijetko se odlučuje ne pokrenuti proces procjene sposobnosti. To posljedično dovodi do izostanka potrebne podrške unutar škole, a koja zakonom uključuje realizaciju nastave u manjim grupama u školi ili kroz

42

pojedinačni rad sa nastavnikom-specijalistom (defektologom odgovarajućeg usmjerenja).

Zakon o osnovnom odgoju i obrazovanju TK propisuje da obučavanjem učenika i unapređivanjem njegovih sposobnosti da bi se što prije vratili u školu kojoj njihovo područje stanovanja gravitira, specijalne škole su odgovorne za obučavanje nastavnika za rad sa djecom sa posebnim potrebama, obučavanje i informisanje roditelja učenika sa posebnim potrebama u cilju povratka i zadržavanja učenika u redovnoj školi.

Na osnovu iskustava iz prakse možemo zaključiti da ne postoji ovakva prohodnost unutar specijalnog i redovnog sistema odgoja i obrazovanja, te da djeca s posebnim potrebama koja se prebace iz redovne u specijalnu školu ili se upišu u specijalnu školu gotovo uvijek istu i završavaju. Važno je da roditelji poznaju ovo pravo djeteta te da na temelju najboljeg interesa djeteta i usvajanja određenih vještina traže obrazovanje djeteta u redovnoj osnovnoj školi.

Kada su u pitanju određene novčane beneficije koje roditelji ostvaruju, one uključuju da djeca s posebnim potrebama i djeca iz porodice koja ostvaruju pravo na stalnu novčanu pomoć, kod redovnog školovanja i redovnog studiranja na Univerzitetu u Tuzli, imaju pravo na beneficiju u visini 50% kod plaćanja naknada za upis u novu školsku/studijsku godinu. Vlada Tuzlanskog kantona donijela je odluku o subvencioniranju troškova prijevoza u iznosu od 100% za učenike i studente s invaliditetom, a što utvrđuje nadležni centar za socijalni rad (Specijalni izvještaj o stanju prava djece s posebnim potrebama/smetnjama u psihofizičkom razvoju, 2010).

43

PROTOKOL ZA UPUĆIVANJE RODITELJA

Položaj osoba sa invaliditetom u BiH reguliše nekoliko stotina domaćih i međunarodnih propisa. Jednako veliki broj državnih, entitetskih i lokalnih vlasti, domaćih nevladinih organizacija registrovanih na različitim nivoima, kao i međunarodnih organizacija bave se pitanjima osoba s invaliditetom, njihovim pravima i položajem u društvu. Prema zakonima o socijalnoj i zdravstvenoj zaštiti (FBiH i RS) osobe s invaliditetom i/ili intelektualnim teškoćama, imaju pravo na mjesečnu novčanu pomoć, osposobljavanje za život i rad, smještaj u drugu porodicu ili ustanove socijalne zaštite, usluge socijalnog ili nekog drugog stručnog rada, kućnu njegu i pomoć u kući, i još mnogo toga. Ali, većina ovih mogućnosti ostaje na papiru.

Na području FBiH socijalna primanja obezbjeđuju se iz budžeta entiteta i kantona, ovisno o stepenu invalidnosti. Zbog neusklađenosti zakona na nivou cijele BiH osobe s invaliditetom ne ostvaruju jednaka prava predviđena ovim zakonima.

Prava iz područja socijalne zaštite namijenjena osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama u prvom stepenu rješava Centar za socijalni rad. Prava koja mogu da se ostvare u Tuzlanskom kantonu su:

• stalna novčana socijalna pomoć,

• jednokratna pomoć,

• novčana pomoć za nezaposlene žene porodilje za prehranu djeteta,

• naknada plate ženama-porodiljama,

• naknade licima sa invaliditetom,

• naknada za tuđu pomoć i njegu,

44

• uvećani dodatak na djecu,

• dodatak za djecu nezaposlenih roditelja,

• invalidnine CZR-a,

• smještaj djece i odraslih lica u drugu porodicu,

• smještaj djece i odraslih lica u ustanovu socijalne zaštite,

• pomoć nezaposlenim ženama porodiljama,

• regulisanje starateljstva.

KORACI ZA OSTVARIVANJE ODREĐENOG PRAVA IZ DOMENA SOCIJALNE ZAŠTITE

KORAK 1.

Prvi korak kada se želi ostvariti pravo na socijalnu pomoć je odlazak u mjesno nadležni Centar za socijalni rad (CZR). Dokumente koje je neophodno ponijeti u CZR za stjecanje određenih prava su različita u zavisnosti od prava koje se Zakonom može ostvariti, stoga Vam navodimo samo ona koja Vi možete po pretpostavci ostvariti:

a) Uvećani dječiji dodatak za djecu oboljelu od: celijakalije, TBC, leukemije, karcinoma, šećerne bolesti i djeca ometena u psihofizičkom razvoju

1. Zahtjev

2. Izvod iz matične knjige rođenih za dijete

3. Nalaz ljekara o uspostavljenoj dijagnozi

45

b) Pravo na ličnu invalidninu, dodatak za njegu i pomoć i ortopedski dodatak

1. Zahtjev

2. Ovjerena fotokopija lične karte

3. Ovjerena kopija CIPSA

4. Rodni list original ili ovjerena fotokopija

5. Uvjerenje o državljanstvu ne stariji od 6 mjeseci ,original ili ovjerena fotokopija

6. Medicinska dokumentacija (fotokopije)

7. Staro rješenje ako je ostvareno pravo-kopija

8. Broj tekućeg računa u banci

9. Uplatnica

KORAK 2.

- Nakon CZR i iskazane potrebe za kategorizacijom djeteta javljate se Vašem nadležnom pedijatru koji će Vam napisati uputnice za svakog specijalistu ljekara koji Vam treba izdati nalaz i mišljenje, a koje Vam stoji u zahtjevu ( to zavisi od dijagnoze kojem će Vas specijalisti uputiti ljekar),

- Sa prikupljenim nalazima odlazite na kategorizaciju djeteta, koje se u Tuzlanskom kantonu nalazi u gradu Lukavac,

- Nakon pregleda Vam daju nalaz i mišljenje od nadležne institucije, koje nosite u mjesno nadležan Centar za socijalni rad,

- Centar donosi rješenje o kategorizaciji djeteta.

- Nakon provedene kategorizacije ostvarujete pravo na uvećani dječiji doplatak koji iznosi oko 50,00KM (pedeset konvertibilnih maraka),

46

- Sva djeca sa uvećanim dječijim doplatkom imaju pravo na subvenciju prevoza i za njih i njihovu pratnju, iznos koji im se plaća zavisi od relacije na kojoj se voze i ustanove u koju idu.

- U FBiH se primjenjuje pravilnik prema kojem samo one osobe koje imaju invalidnost od 90 ili 100% imaju pravo na financijsku pomoć. Za svaku ‘nižu kategorizaciju’ nikakve naknade nema, bez obzira na to koliko ozbiljno zdravstveno stanje bilo.

- O pravima iz zakonom ostvarenih prava rješava u prvom stepenu centar za socijalni rad ili nadležna općinska služba za upravu, prema mjestu prebivališta ili boravišta podnosioca zahtjeva, a o žalbama protiv rješenja donesenih u prvom stepenu rješava nadležni kantonalni organ uprave.

KORAK 3.

Sljedeći korak koji trebaju roditelji znati da urade da bi se utvrdio stepen invalidnosti kod djeteta je da odu u Institut za medicinsko vještačenje, koji se u Tuzli nalazi u ulici Rose Hadživuković broj 15.

Institut obavlja poslove medicinskog vještačenja (vještačenje kojim se ocjenjuje definitivno stanje organizma zbog ostvarivanja prava u skladu sa zakonom) iz oblasti: socijalne zaštite, dječije i invalidske zaštite odnosno medicinsko vještačenje (fizičke onesposobljenosti) stupnja tjelesnog oštećenja, potreba tuđe pomoći i njege i ortopedskog dodatka za potrebe socijalne zaštite i boračko-invalidske zaštite.

Važno je napomenuti da Institut ne odlučuje o pravima iz naprijed navedenih oblasti, već da u svome djelovanju donosi ocjenu, nalaz i mišljenje na osnovu kojeg nadležni organ odlučuje o ostvarivanju prava u skladu s pravnim propisima iz svoje nadležnosti.

47

Institut osigurava visok nivo profesionalnosti i ekonomičnosti prema korisnicima usluga medicinskog vještačenja i uz primjenu principa:

- jedinstvena pravila postupka,

- jedinstveni kriteriji za medicinsko vještačenje prema listi Svjetske zdravstvene organizacije,

- ekonomično i brzo vođenje postupka,

- dvostepenost postupka,

- najviši nivo medicinske stručnosti.

INFORMACIJE ZA POTENCIJALNE PODNOSIOCE ZAHTJEVA

U Institutu se preuzima zahtjev i uplatnica, nakon toga slijedi:

Način uplate vještačenja:Uplatio je: ime prezime, adresa, broj telefona,Svrha doznake: usluga medicinskog vještačenja u prvostepenom/drugostepenom postupkuPrimalac: Institut za medicinsko vještačenje zdravstvenog stanja, Broj računa: Fizička lica: 1410010001745195 kod BBI banke dd Sarajevo

Nakon uplate vještačenja jedan primjerak uplatnice mora se dostaviti na adresu Instituta – (podaci na uplatnici moraju biti vidljivi inače ista neće biti uzimana u obzir).

Podnošenje zahtjeva za vještačenje:

Stranka, odnosno osoba za koju se vrši vještačenje, sama podnosi zahtjev prema Institutu u sljedećim slučajevima:

48

1. NI – medicinsko vještačenje u prvostepenom postupku – neratni invaliditet (prema Zakonu o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i zaštite porodica sa djecom) –– Obrazac možete preuzeti na Institutu ili web sajtu (Napomena: cijena kućne posjete je 128,11 KM)

2. MV - Medicinsko vještačenje tjelesnog oštećenja za nabavku- uvoz motornog vozila (za korištenje povlastica za uvoz motornih vozila, po pravilima koja reguliraju carinske propise, a radi oslobađanje od plaćanja carine i poreza na promet): odnosi se na sljedeće:

• ratni vojni invalidi sa 70% i više utvrđenog invaliditeta bez obzira po osnovu čega je utvrđen procenat u Institutu dobijaju ovjeren prepis Nalaza i mišljenja kojim im je utvrđen invaliditet a na osnovu čega se provodi daljnji postupak kod nadležnih kantonalnih službi

• ratni vojni invalidi sa 50% i 60% utvrđenog invaliditeta mogu ostvariti pravo ukoliko je invaliditet utvrđen samo na ekstremitetima i također od Instituta dobijaju ovjeren prepis Nalaza i mišljenja kojim im je utvrđen invaliditet a na osnovu čega nadležani liječnik daje nalaz i mišljenje da se invaliditet odnosi na ekstremitete

• ostala lica (koja nisu RVI) mogu ostvariti pravo ukoliko im Institut utvrdi 80% i više tjelesnog oštećenja po osnovu donjih ekstremiteta, karlice, vida i teže mentalne retardiranosti a nakon medicinskog vještačenja u Institutu

3. Ostali zahtjevi fizičkih lica za medicinsko vještačenje tjelesnog oštećenja.

4. Nakon dolaska za davanje ocjene, nalaza i mišljenja na kućnu adresu, odlazite u Institut za medicinsko vještačenje da Vam udare pečat pravnosnažnosti, a nakon toga ponovo u Centar za socijalni rad. U centru će Vam izdati rješenje o stepenu invalidnosti i eventualnim stjecanjem prava na novčanu naknadu.

49

5. Ukoliko niste zadovoljni prvostepenim rješenjem imate mogućnost drugostepenog postupka. Odjeljenje za drugostepeni postupak medicinskog vještačenja sa sjedištem u Sarajevu, Mostaru, Tuzli i Bihaću. Sjedište Odjeljenja za drugostepeni postupak je u Sarajevu, a svoj rad po potrebi organizira tamo gdje ima prvostepenih predmeta.

6. Svaka procjena i vještačenje u Institutu se plaća po određenom cjenovniku, uz napomenu da ima i kućna posjeta, a i žalba na prvostepenu odluku se također plaća po utvrđenom cjenovniku.

DOSTUPNE USLUGE PODRŠKE PORODICI DJECE SA POSEBNIM POTREBAMA U OKVIRU SERVISNOG CENTRA SOCI

U BiH ne postoji sistemska podrška porodicama djece i osoba s teškoćama u razvoju. Ona je povremena po projektima, vremenski i finansijski ograničena i pretežno fokusirana samo na djecu, i to primarno na organiziranje grupnih tretmana koji ni po intenzitetu ni učestalosti nemaju dugoročno pozitivniji učinak na razvoj djece. Također, udruženja koja nude određenu podršku su usko specijalizirana tako da se u pružanju podrške neka djeca sistematski diskriminiraju čak i od strane samih nevladinih organizacija.

Nepostojenje podrške porodici doprinosi teškom stanju u kojima se nalaze porodice i indirektno doprinosi njihovom raspadu. Prema podacima Centra za socijalni rad na području Tuzlanskog kantona usluge koje su potrebne a ne postoji u sistemu odnose se na cjelodnevni boravak, gdje je potvrđeno da na listi čekanja se nalazi 96 odraslih osoba i 55 djece s invaliditetom; kućna njega i pomoć u kući 27 korisnika; savjetodavne-terapijske i socijalno edukativne usluge gdje

50

se na listi čekanja usluga nalazi 164 korisnika. Ovi podaci su nepotpuni i ne odgovaraju stvarnom stanju na terenu gdje prema podacima NGO za poludnevni borvak odraslih prijavljeno je ukpuno 168 korisnika, za cjelodnevni boravak djece sa kombinovanim smetnjama nalazi se upisano 243 korisnika, a za poludnevni boravak 236 djece; usluga kućne njege i pomoći u kući NGO raspolažu sa brojem od 220 odraslih osoba s invaliditetom i 35 djece; za savjetodavne-terapijske i socijalno edukativne usluge se na listi čekanja nalazi 46 djece s teškoćama u razvoju i 411 prijavljenih za psihološko savjetovanje.

Ovi pokazatelji jasno govore o važnosti postojanja Servis centra za porodice i djecu s teškoćama u razvoju bez obzira na dob i vrstu smetnje i nedvosmisleno postojanje diskriminacijskih procesa u društvu. Servis centar omogućava besplatno pružanje podrške svim članovima porodice. To je mjesto koje je namijenjeno za sve roditelje, svu djecu, sve članove porodice djece s poteškoćama.

Osnovna politika Servis centra je da se nijedno dijete niti roditelj koji dođe u Servis centar ne odbija niti vraća, sva djeca se primaju bez obzira na poteškoću, dob ili dijagnozu. Servis centar ima za cilj animirati i pružiti podršku roditeljima djeteta s poteškoćama, djeci s poteškoćama, te svim ostalim članovima porodice. Pruža podršku i korištenje usluga kao što su: kratak boravak djeteta u servis centru (maksimalno 4 sata dnevno) uz rad sa djetetom, savjetovanje i podrška roditeljima i ostalim članovima porodice (individualno ili grupno), mobilni tim za pomoć na kućnoj adresi, opservacija, programiranje, pomoć u kriznim situacijama, pomoć pri ostvarivanju zakonom zagarantovanih prava, edukaciju stručnog osoblja i volontera (ličnih pratilaca), osiguranje asistenata i stručnih saradnika u edukacijskim ustanovama na svim razinama obrazovanja.

Servis centar SOCI se nalazi na adresi Envera Šiljka bb Tuzla. Više o samom centru i njegovim aktivnostima možete potražiti na www.soci.ba ili na broj telefona 38761066800.

51

OSNOVNI POJMOVI INVALIDSKE POLITIKE

Invaliditet i hendikep

Termin “invaliditet “ (dostability)2 zajednički je izraz za veliki broj različitih funkcionalnih ograničenja koja se pojavljuju u svim populacijama svake zemlje u svijetu. Ljudi mogu biti invalidizirani fizičkim, intelektualnim i osjetilnim oštećenjima, zdravstvenim stanjem ili mentalnom bolešću. Ovakva oštećenja, stanja ili bolesti mogu biti po svojoj prirodi nešto trajno ili prolazno.

Termin “hendikep” (hendicap)3 znači gubitak ili ograničenje mogućnosti sudjelovanja u životu zajednice jednakopravno s ostalima. On opisuje susret osobe s invaliditetom i njene okoline. Svrha ovog termina je naglašavanje manjkavosti u okolini i u mnogim organiziranim aktivnostima društva, naprimjer u informiranju, komunikaciji i obrazovanju, čime se onemogućuje jednakopravno sudjelovanje osoba s invaliditetom.

Uporabu dvaju termina “invaliditet “ i “hendikep,” kako je definirano u prethodnim točkama, treba gledati u svjetlu moderne povijesti invalidnosti. Navedeni izrazi često su zbunjivali svojom neodređenošću što je škodilo u kreiranju politike i akcija u ovoj oblasti.

Nova međunarodna klasifikacija oštećenja, invaliditeta i hendikepa pravi jasnu razliku između “oštećenja”,”invaliditeta” i “hendikepa”. Ove klasifikacije široko se koriste na područjima rehabilitacije,

2  “Službeni glasnik BiH“, broj: 41/03Temeljem članka 17. Zakona o Vijeću ministara Bosne i Her-cegovine (“Službeni glasnik BiH” broj 38/02),Vijeće ministara Bosne i Hercegovine, na sjednici odr-žanoj 30. rujna 2003. STANDARDNA PRAVILA ZA IZJEDNAČAVANJE MOGUĆNOSTI ZA OSOBE S INVALIDITETOM3 ibidem

52

obrazovanja, u statistici, policiji, zakonodavstvu, demokratiji, sociologiji, ekonomiji i antropologiji.

Sadašnja terminologija priznaje potrebu usmjerenosti, kako na individualne potrebe (kao što su rehabilitacija i tehnička pomagala) tako i na manjkavosti u društvu (razne prepreke sudjelovanja).

Prevencija

Pojam “prevencija”4 označava akciju kojoj je cilj spriječiti pojavljivanje fizičkog, intelektualnog, psihijatrijskog, ili osjetilnog oštećenja (primarna prevencija) odnosno spriječiti da oštećenje prouzrokuje trajna funkcionalna ograničenja ili invaliditet (sekundarna prevencija). Prevencija može obuhvatati mnogo raznolikih djelovanja, kao što su primarna zdravstvena zaštita, prenatalna i postnatalna njega, obrazovanje i prehrana, kampanje imunizacije protiv zaraznih bolesti, mjere za suzbijanje endemskih bolesti, sigurnosni propisi, programi za sprečavanje nesreća na raznim mjestima uključujući adaptaciju radnih mjesta radi sprečavanja profesionalnih invaliditeta i bolesti, te prevencija invaliditeta koji su posljedica zagađenja okoliša i oružanih sukoba.

Rehabilitacija

Termin “rehabilitacija”5 odnosi se na proces koji ima za cilj da osobama s invaliditetom omogući postizanje i održavanje njihove optimalne fizičke, intelektualne, psihijatrijske i/ili društvene funkcionalne razine, čime im se pruža mogućnost da promijene svoj život u cilju većeg stupnja neovisnosti. Rehabilitacija može

4 ibidem 5 “Službeni glasnik BiH“, broj: 41/03Temeljem članka 17. Zakona o Vijeću ministara Bosne i Hercegovine (“Službeni glasnik BiH” broj 38/02),Vijeće ministara Bosne i Hercegovine, na sjednici održanoj 30. rujna 2003.“STANDARDNA PRAVILA ZA IZJEDNAČAVANJE MOGUĆNOSTI ZA OSOBE S INVALIDITETOM“

53

obuhvatiti mjere za osposobljavanje i/ili obnovu funkcija, ili za nadoknadu gubitka ili nedostatka neke funkcije ili funkcionalnog ograničenja. Proces rehabilitacije ne obuhvata početnu medicinsku zaštitu. On podrazumijeva širok spektar mjera i aktivnosti od osnovne i opće rehabilitacije do ciljanih aktivnosti, kao npr. profesionalna rehabilitacija.

Izjednačavanje mogućnosti

Termin “Izjednačavanje mogućnosti”6 označava proces kojim različiti sustavi društva i okoline, kao što su službe, djelatnosti, informiranje i dokumentacija, postaju dostupni svima, posebice osobama s invaliditetom.

Princip jednakih prava podrazumijeva da su potrebe svakog od ovih pojedinaca jednako važne te da ove potrebe trebaju biti temeljem za planiranje u ljudskim društvima, s tim da se sve raspoložive mogućnosti moraju upotrijebiti na način kojim će se svakom pojedincu osigurati jednaka mogućnost sudjelovanja.

Osobe s invaliditetom članovi su društva i imaju pravo ostati u svojim lokalnim zajednicama. Trebaju dobiti podršku koja im je potrebna u okviru redovitih struktura školstva, zdravstva, zapošljavanja i socijalnih službi.

Osobe s invaliditetom koje steknu jednaka prava trebaju imati jednake obveze. Koliko se ova prava ostvaruju, toliko društvena zajednica treba povećavati svoja očekivanja od osoba s invaliditetom. Dio procesa ostvarenja jednakih mogućnosti treba biti pomoć osobama s invaliditetom da preduzmu svoju punu odgovornost kao članovi društvene zajednice.

6 Ibidem

54

ŠTA SVAKI RODITELJ DJETETA SA POSEBNIM POTRE-BAMA TREBA DA ZNA?

1. Niste sami Možda niko nema dijete sa istim spektrom simptoma kao vaše, ali postoje ljudi sa istim izazovima. Nađite ih i podržite se međusobno.

2. Vi zaslužujete da se neko brine o vamaGotovo svakodnevno se brinemo o drugima. Međutim, i vi zaslužujete da se neko pobrine za vas. Zamolite nekoga iz porodice ili prijateljicu da umjesto vas pripremi obrok, otiđite u kozmetički ili frizerski salon, izađite naveče. Šta god vam pričinjava zadovoljstvo, šta god vas čini posebnom i sretnom, uživajte u trenutku, vi to zaslužujete!

3. Niste savršeni – i to je uredu! Niko nije savršen. Svi griješimo. Kako opraštate i tješite druge ljude, oprostite sebi i utješite sebe. Svakome se može desiti. Idemo dalje!

4. Vi ste superheroj! Možda ne možete preskočiti zgradu ili trčati brže od metka, ali vi ste pravi pravcati superheroj. Svaki dan suočavate se sa stvarima o kojima prosječni roditelj ništa ne zna. Istežete zategnute mišiće, držite histeričnu djecu u toku zastrašujućih medicinskih

55

procedura, napornih vježbi, ohrabrujete ih da rade sve što su vam stručnjaci preporučili i ono što nisu, jer nikada ne gubite nadu. Vi ste terapeut, medicinska sestra, ljekar, prijatelj, osoba od povjerenja. Vi niste običan roditelj.

5. Tretman je igra. Dobri terapeuti će svaki tretman kreirati tako da dijete uključe u sve aktivnosti u kojima oni, sami po sebi, ne bi mogli ili ne bi htjeli učestvovati. I to kroz igru i zabavu. Tražite od terapeuta pisane materijale i savjete kako bi vam pomogli da organizujete slične igre i kod kuće.

6. Igra je tretman. Igrajte se sa svojim djetetom različitih igara. Možda toga niste svjesni, ali većina dječijih igara služi upravo kao sredstvo za učenje. Lastiš, lopta, gađanje pikada, školica, sankanje, grudvanje, “Čovječe ne ljuti se”, domine…sve ove igre razvijaju brojne dječije sposobnosti, a što je najvažnije zabavne su i omogućavaju da sa svojim djetetom i porodicom provedete kvalitetno i zabavno vrijeme i stvorite sretne uspomene, a to je ono što je najvažnije.

7. Nemojte izgubiti sebe. Ne dopustite da vam to što ste roditelj djeteta sa posebnim potrebama kreira i preoblikuje identitet. Vi ste mnogo drugih stvari, roditelj je samo jedna od uloga. Ako sav svoj život

56

i sve svoje kontakte svedete samo na one iz svijeta oko svoga djeteta, izgubićete se. Imajte i stvari u životu u kojima uživate sami, posao, hobi, kafica ili piće sa prijateljima, kupovina….

8. Slavite svaki uspjeh! Hvalite se postignućima svoga djeteta, koliko god se činile male drugim ljudima. Djeca sa posebnim potrebama razvijaju se svojim tempom i nekada je za neku vještinu potrebno puno truda i vremena. Pokret ruke, osmijeh, riječ, zagrljaj, kakav god da je postignuti cilj, slavite ga i podijelite sa porodicom i prijateljima.

9. Ne upoređujte. Vaše dijete je jedinstveno i ima svoje jake i slabe strane. Porediti ga sa braćom i ses-trama, rođacima, vršnjacima, pa čak i sa djecom sa istom vrstom invaliditeta jednos-tavno nema svrhe i neće nikome pomoći. Za sve nedoumice ili zabrinutost oko djetetova razvoja, obratite se stručnjacima koji rade sa vašim djetetom.

10. Nađite vrijeme za svoj brak/vezu. Brak zahtijeva trud. I roditeljstvo zahtijeva trud. Nađite vrijeme da se posvetite svome braku ili vezi, bez djece.

57

LITERATURA

1. Brajša-Žganec, A., Brkljačić, T., Franc, R., Merkaš, M., Radačić, I., Sučić, I., i sur. (2015). Analiza stanja prava djece u Hrvatskoj 2014. Zagreb: Ured UNICEF-a za Hrvatsku.

2. Bremberg, S. (2006). New tools for parents: Proposals for new forms of parent support. Stockholm: Swedish National Institute of Public Health.

3. Bukjan Flander, G., Karlović, A. i Hrgovan, L. Djeca s poteškoćama u razvoju. Hrabri telefon - telefon za zlostavljanu i zanemarenu djecu. Zagreb. Preuzeto sa: http://udruga.hrabritelefon.hr/wp-content/uploads/Poteskoce-u-razvoju.pdf, oktobar 2017.

4. Daly, M. (2011). Building a coordinated strategy for parenting support. Synthesis report, Peer review on social protection and social inclusion. Belgium.

5. Dizdarević, A. (2005). Društvena briga o djeci s posebnim potrebama predškolske dobi (Magistarski rad). Tuzla: Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Univerzitet u Tuzli.

6. Dizdarević, A. (2013). Specijalna edukacija djece sa intelektualnim i razvojnim teškoćama – teorija, praksa i istraživanje. Tuzla: Print-com.

7. Dobrotić, I., i Laklija, M. (2012). Obrasci društvenosti i percepcija izvora neformalne socijalne podrške u Hrvatskoj. Društvena istraživanja-Časopis za opća društvena pitanja, (1), 39-58.

8. Dobrotić, I., Pećnik, N., i Baran, J. (2015). Potrebe roditelja i pružanje usluga roditeljima koji podižu djecu u otežanim okolnostima. Zagreb: Udruga Roditelji u akciji – RODA.

9. Došen, A., Igrić, Lj, Van der Valle, J., i Sekušak-Galešev S. (2002). Unapređivanje skrbi za osobe s mentalnom retardacijom. MATRA projekt. Sinopsis predavanja i vježbi. Zagreb: Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet.

10. Ferić-Šlehan, M., i Kranželić, M. (2009). Jačanje otpornosti obitelji. U M. Cepanec (Ur.) Zbornik radova „Rana intervencija u djetinjstvu: Hrvatska danas“ (str. 16). Opatija: Hrvatska udruga za ranu intervenciju.

11. Ferić, M. (2015). Razvoj sveobuhvatnog sustava podrške obiteljima: prilike i izazovi. U S. Kaljača i M. Nikolić (Ur.), Zbornik radova „UNAPREĐENJE KVALITETE ŽIVOTA DJECE I MLADIH“ (str. 84-94). Tuzla: Univerzitet u Tuzli, Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet.

58

12. Fondacija Centar za javno pravo, grupa eksperata: A.Hunček-Pita, V. Puljiz, V. Nišavić, N.Obradović, D. Popović, Sistem socijalne zaštite BiH i regija, 2012.

13. Fulgosi-Masnjak, R., Gustović-Ercegovac, A., i Igrić, Lj. (1998). Povezanost između nekih dimenzija percepcije vlastite kompetencije i trajnog stresa niskog intenziteta kod roditelja djece usporenog kognitivnog razvoja. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 34(1), 47-60.

14. Gillen, A., Landy, F., Devaney, C., Canavan, J. i Coen, Lj. (2013). Investing in Families: Supporting Parents to Improve Outcomes for Children. Child and Family Agency.

15. Greenspan, S. I., Wieder, S., Simons, R., i Posokhova, I. (2004). Dijete s posebnim potrebama: poticanje intelektualnog i emocionalnog razvoja. Ostvarenje: drugo izdanje.

16. Huseinbegović, A. (2015). Besplatna pravna pomoć u građanskim stvarima u pravnom sistemu Bosne i Hercegovine. Pravna sredstva za smanjenje siromaštva djece, 3(3): 2303-6052.

17. Hwang, P., Nilsson, B., Kaleb, S., i Gajanović, N. (2000). Razvojna psihologija: od fetusa do odraslog. Sarajevo: Filozofski fakultet.

18. Institucija ombudsmena za ljudska prava Bosne i Hercegovine (2010). Specijalni izvještaj o stanju prava djece s posebnim potrebama/smetnjama u psihofizičkom razvoju. Sarajevo, 2010.

19. Janković, J. (2004). Pristupanje obitelji: sustavni pristup. Zagreb: Alinea.20. Kačapor Džihić Zehra, Institucionalna analiza sistema socijalne zaštite i

inkluzije djece i porodica s djecom u Bosni i Hercegovini, 2010. 21. Kafedžić, L., Pribišev Beleslin, T., Džemidžić Kristiansen, S. (2009). Mapiranje

politika i praksi za pripremanje učitelja za inkluzivno obrazovanje u kontekstu socijalne i kulturološke različitosti. Evropska fondacija za obrazovanje.

22. Klarin, M. (2006.). Razvoj djece u socijalnom kontekstu (roditelji, vršnjaci, učitelji, kontekst razvoja djeteta). Zadar: Naklada Slap, Jastrebarsko i Sveučilište u Zadru.

23. Kranželić Tavra, V. (2002). Rizični i zaštitni čimbenici u školskom okruženju kao temelji uspješnije prevencije poremećaja u ponašanju djece i mladih. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 38(1), 1-12.

24. Ljubešić, M. (2003). Biti roditelj, Model dijagnostičko-savjetodavnog praćenja ranoga dječjeg razvoja i podrške obitelji s malom djecom. Zagreb: Državni zavod za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži.

25. Ljubešić, M. (2005). Stimulacija emocionalnog razvoja djece. Hrvatski časopis za javno zdravstvo, 1(2).

59

26. Ljutić, T., Joković Oreb, I., i Nikolić, B. (2012). Učinak ranog integracijskog programa na motorički razvoj djeteta s neurorazvojnim rizikom. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 48(2), 55-65.

27. Matijaš, T., Ivšac Pavliša, J., i Ljubešić, M. (2014). Sustav zdravlja u području rane intervencije u djetinjstvu. Paediatria Croatica, 58(4), 303-309.

28. Mikas, D., i Roudi B. (2012). Socijalizacija djece s teškoćama u razvoju u ustanovama predškolskog odgoja. Paediatrica Croatica, 56(1), 207-214.

29. Miković, B, Zaštita porodice s djecom u socijalnom zakonodavstvu Federacije Bosne i Hercegovine, Zbornik radova, Međunarodni naučni skup – Dani porodičnog prava: Pravna sredstva za smanjenje siromaštva djece, Pravni fakultet, Univerzitet Džemal Bijedić, Mostar, 2015, str. 219 – 232.

30. Miković, B. (2015). Zaštita porodice s djecom u socijalnom zakonodavstvu Federacije Bosne i Hercegovine. Međunarodni naučni skup – Dani porodičnog prava Pravna sredstva za smanjenje siromaštva djece: 219-232.

31. Milačić Vidojević, I. (2008). Autizam–dijagnoza i tretman. Beograd: Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, Univezitet u Beogradu.

32. Milić Babić, M. (2013). Neke odrednice doživljaja roditeljske kompetentnosti u obiteljima djece s teškoćama u razvoju. Napredak, 154(1-2), 83-102.

33. Mlinarević, V. (2004). Vrtićno okruženje usmjereno na dijete. Život i škola, 50(11), 112-119.

34. Moran, P., Ghate, D., Van Der Merwe, A., i Policy research bureau. (2004). What works in parenting support?: a review of the international evidence. London: Department for Education and Skills.

35. Moses, K. (1987) The Impact of Childhood Disability: The Parent’s Struggle. Ways Magazine, Spring.

36. Ombudsman BiH i Save the Children Norway (2010). Situaciona analiza stanja prava djeteta u BiH, 2012. Sarajevo-Banja Luka, 2012.

37. Pećnik, N. (2013). Kako roditelji i zajednice brinu o djeci najmlađe dobi u Hrvatskoj. Zagreb: UNICEF Hrvatska.

38. Pinjatela, R., i Joković Oreb, I. (2010). Rana intervencija kod djece visokorizične za odstupanja u motoričkom razvoju. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 46(1), 80-102.

39. Službene novine Federacije BiH (2006). Zakon o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i zaštite porodice sa djecom. Službene novine FBiH br. 36/99.

40. Službene novine Tuzlanskog kantona (2009). Zakonom o predškolskom odgoju i obrazovanju. Skupština Tuzlanskog kantona: Službene novine TK broj 12/09: 1184-1193.

60

41. Službene novine Tuzlanskog kantona (2015). Zakon o srednjem obrazovanju. Skupština Tuzlanskog kantona: Službene novine TK broj 09/15: 1824-1844.

42. Službene novine Tuzlanskog kantona (2015). Zakonom o osnovnom odgoju i obrazovanju. Skupština Tuzlanskog kantona: Službene novine TK broj 09/15: 1844-1849.

43. UNICEF, Rezultati projekta Socijalne zaštite i socijalne inkluzije djece, 200944. Wagner Jakab, A. (2008). Obitelj - sustav dinamičnih odnosa u interakciji.

Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 44(2), 119-128.45. World Health Organization i Unicef. (2012). Early childhood

development and disability: Discussion paper. World Health Organization i United Nations Children’s Fund. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75355/1/9789241504065_eng.pdf, preuzeto dana 17.11.2016.).

46. Zakon o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i zaštite porodica sa djecom FBiH (Sl.nov. 36/99, 54/04, 42/06, 22/09);

47. Zakon o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i zaštite porodica sa djecom Kantona Sarajevo (Sl.nov. 16/02, 08/03, 2/06, 21/06, 20/10);

48. Zakon o pravima, obavezama i odgovornostima pacijenata Federacije BiH (Sl.nov. Federacije BiH 40/10); Odluka o utvrđivanju osnovnog paketa zdravstvenih prava u Federaciji BiH (Sl.nov. Federacije BiH 21/09); Odluka o maksimalnim iznosima neposrednog učešća osiguranih lica u troškovima korištenja pojedinih vidova zdravstvene zaštite u osnovnom paketu zdravstvenih prava (Odluka o participaciji), (Sl.nov. Federacije BiH 21/09)

49. Zakon o socijalnoj zaštiti, zaštiti civilnih žrtava rata i zaštiti porodice sa djecom, Tuzlanski kanton (Sl.nov. 12/00, 05/02, 13/03 i 08/06);

50. Zakon o zdravstvenoj zaštiti Federacije BiH (Sl.nov. Federacije BiH 46/10); 51. Zakon o zdravstvenom osiguranju Federacije BiH (Sl. nov. Federacije BiH

30/97, 7/02, 70/08, 48/11);

Izradu publikacije podržala Američka agencija za međunarodnu saradnju (USAID) kroz Program podrške marginaliziranim grupama (PPMG).Stavovi izneseni u ovoj publikaciji ne odražavaju nužno stav Američke agencije za međunarodnu saradnju (USAID) niti Vlade SAD-a, već isključivo autora.