BRUGERINDDRAGELSE

I SUNDHEDSVÆSENET

H V A D BE T Y D E R D

E T EG E N T L I G

?

Alexandra Ryborg Jønsson, cand.scient.anth., Projektleder ViBIS & Danske Patienter

SPISESEDDEL• Introduktion• Hvorfor brugerinddragelse• Hvad forstår

sundhedsprofessionelle ved patientinddragelse?

• Hvad betyder det SÅ?• Er du inddraget?

• 17 medlemsforeninger

• Repræsenterer 79 patientforeninger• Heraf PROPA gennem KB

• Tilsammen ca. 862.000 medlemmer

DANSKE PATIENTER

Videnscenter for Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet

Etableret i 2011 støtte af Trygfonden

Indsamle, bearbejde og formidle viden om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet

VIBIS

STRATEGI FOR VIBIS

HVORFOR BRUGERINDDRAGELSE?

Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig

Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet Brugere vil gerne inddrages Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres

præferencer vigtige Ny viden

Komplekse og tværgående forløb

Opbygger erfaringer og viden Egenomsorg er del af behandling Sygdom gennem et liv

SYGDOMSBILLEDE OG PATIENTROLLE

Patientens viden, motivation, vilkår og ressourcer Nødvendig for behandling

Kræver nye samarbejdsformer

HVORFOR BRUGERINDDRAGELSE?

Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig

Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet brugere vil gerne inddrages Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres

præferencer vigtige Ny viden

EFFEKTER Bedre livskvalitet Følger behandlingsplaner bedre Oplever færre fejl Bedre fagligt outcome Mere tilfredse med beslutninger Bruger sundhedsvæsenet mindre

Coulter, 2012 Sundhedsstyrelsen, 2007MTV, hjerneskaderehabilitering, 2012

HVORFOR BRUGERINDDRAGELSE?

Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig

Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet brugere vil gerne inddrages Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres

præferencer vigtige Ny viden

BRUGERE VIL GERNE INDDRAGES

Kilde: PaRIS, 2010

HVORFOR BRUGERINDDRAGELSE?

Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig

Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet

brugere vil gerne inddrages Flere behandlingsmuligheder - gør

brugeres præferencer vigtige Ny viden

Læger: 71% af kvinder med brystkræft har bevarelse af deres bryst som topprioritet.

Faktisk andel: 7 %.

Læger: 96 % af kvinder med brystkræft i kemoterapi har overlevelse som væsentligste mål

Faktisk andel: 59 %

Kilde: Lee et al 2010

BRUGERS PRÆFERENCE NØDVENDIG

HVAD ER PATIENTINDDRAGELSE – FRA DE SUNDHEDSPROFESSIONELLES SYNSPUNKT?

FORMÅL

• At undersøge sundhedsprofessionelles forståelser af patientinddragelse samt deres opfattelse af vilkår for patientinddragelse i praksis.

ORGANISERING

ViBISAarhus Universitetshospital, Herlev Hospital og Sclerosehospitalet i HaslevDSRLægeforeningen

MATERIALE OG METODER

19 interviews med sundhedsprofessionelle70 timers deltagerobservation af

sundhedsprofessionelle på de tre medvirkende hospitaler

824 sygeplejersker og 539 læger (41,3 % og 27,3 %)Bortfaldsanalyser forskelstestet med Chi2-test med 95 % signifikantsniveau)

AFGRÆNSNING

Individuel patientinddragelseAnsatte på voksenafdelingerAfdelinger hvor patienter typisk indgår i længerevarende

forløb, da patientinddragelse har størst effekt her (Joosten et al. 2008)

Joosten EAG, DeFuentes-Merillas L, de Weert GH, Sensky T, van der Staak CPF & de Jong CAJ (2008) Systematic Review of the Effects of Shared Decision-Making on Patient Satisfaction, Treatment Adherence and Health Status. Psychother Psychosom 2008, vol. 77, no.4.

BEGRÆNSNINGER OG BIAS

• Empiriens størrelse • Frivillig medvirken• ViBIS arbejder aktivt på at styrke brugerinddragelse i

sundhedsvæsenet-OBS på skjulte forventninger og normative analyser

RESULTATER

LÆGER OG SYGEPLEJERSKER VIL GERNE INDDRAGE

LÆGER OG SYGEPLEJERSKER OPLEVER FORDELE

”…Det tror jeg gælder for os alle sammen. Hvis vi selv tager beslutningen, har vi bedre og nemmere ved at efterleve den, end når en anden trækker noget ned over hovedet på os” (Tina, læge)

-men

FORSKELLIGE FORSTÅELSER ”jamen det er når man om morgenen går ud

som sygeplejerske og præsenterer sig selv og siger ”jeg er kontaktperson for dig i dag”…”

”At man udstråler forståelighed for patientens situation”

”Det er patienterne der er syge og som har behov for pleje og passes, og det er os der skal finde ud af hvordan vi gør det bedst ved at inddrage dem så meget som muligt”

FORSTÅELSES KATEGORIER

Patienten informeres løbende om sygdom

og behandling

Patienten mødes med en individuel, empatisk og

personlig tilgang

Patienten behandles med udgangspunkt i

sine individuelle behov, ønsker og viden

Patienten oplæres til at udføre egenbehandling

Patienten har medbestemmelse og tager aktivt stilling til

behandlingsmuligheder

Informeret samtykke Patientorienteret

praksis

Fælles beslutningstagning

Egenomsorg

RAMMER OG VILKÅR FOR PATIENTINDDRAGELSEPatientinddragelse besværliggøres når:• Der er underbemanding• Der generelt er tidsmangel• Når de fysiske rammer er uegnede

…ER DET SÅ KUN PÅ HOSPITALERNE?NEJ!

”Jamen egentlig ved vi jo hvad borgeren skal tilbydes allerede inden vi har mødtes”

NIVEAUER AF BRUGERINDDRAGELSE

• Patienten i eget forløb – individuel

• Pårørende i patientens forløb og i forhold til egne behov– individuel

• Patient- og pårørende i kvalitets- og organisationsudvikling – organisatorisk

• Brugerinddragelse i forskning

BRUGERINDDRAGELSE

ViBIS, 2013

PÅRØRENDEINDDRAGELSEFigur x: To dimensioner af pårørendeinddragelse

ViBIS 2014 pointerer, at for at imødekomme begge dimensioner af pårørendeinddragelse kræver det et sundhedsvæsen, der er i stand til at tage hånd om pårørende, har afsat den nødvendige tid og ekspertviden, og giver de pårørende adgang til den nødvendige information og ressourcer (10). Læs mere på: http://vibis.dk/hvad-er-paaroerendeinddragelse

Pårørende er stedfortræder for

patienten

Pårørende understøtter patienten i

at være inddraget i behandlingsforløbet

Pårørende understøtter patienten i at håndtere sygdom i

dagligdagen

Pårørendeinddragelse i forhold til patientens forløb

Pårørendeinddragelse i forhold til pårørendes egne behov

ViBIS, 2014

ORGANISATORISK INDDRAGELSE

ViBIS, 2013

I politikudformning, kvalitets- & organisationsudvikling og forskning

Metoder til inddragelse

MÅLET AFGØRENDE FOR INDSATSMål med indsats Eksempler på metoder

Bedre beslutninger om behandling

Fælles beslutningstagen

Behandling på patientens præmisser

Brugerstyret behandling

Øget egenomsorg Patientuddannelse

Læring i afdelingen Dialogmøder og fokusgruppeinterview

Bedre organisering i sundhedsvæsenet

Anvendelse af rapportering UTH, LUP m.v.

Bedre lovgivning Patientrepræsentation

Støtte til den pårørende Systematiske samtaler mhp at afdække pårørendes situation og behov

Pårørende som støtte for patient

Information, uddannelse

IndividuelOrganisatorisk

Pårørende

Individuel patientinddragelse

INDIVIDUEL PATIENTINDDRAGELSE

• Fælles beslutningstagning

• Brugerstyret behandling

FÆLLES BESLUTNINGSTAGNING

Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

Professionelles viden Patienters viden

Diagnose Erfaringer med sygdom

Sygdoms årsag Sociale omstændigheder

Prognose Holdning til risici

Behandlingsmuligheder Værdier

Mulige outcomes Præferencer

FÆLLES BESLUTNINGSTAGNING

• Både behandler og patient er aktivt involveret

• Begge deler information med hinanden

• Begge udtrykker behandlingspræferencer

• Der opnås enighed mellem parterne

Jacobsen C et al. 2008, Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed

Pårørendeinddragelse - I patientens forløb - I forhold til egne behov

Pårørendeinddragelse i patientens forløb

DEN INVOLVERENDE STUEGANG• Metode

• Tværfaglig samtale med sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende

• Formål• Patienten bidrager som ekspert i eget liv• Pårørende som samarbejdspartnere• Fælles beslutningstagning

• Effekter• Forventningsafstemning• Inddragelse i beslutningsprocesser og målsætninger• Større tilfredshed

http://www.kora.dk/media/1261832/pp-231013-ledelse-af-brugerinddragelse.pdf

Pårørendeinddragelse i forhold til egne behov

PÅRØRENDECAFÉ• Metode

• Åben café for pårørende til patienter med psykiske lidelser

• Formål• Give pårørende støtte og rådgivning• Møde andre pårørende

• Effekter• Får rådgivning i forhold til personlige udfordringer• Møder ligesindede• Får luft for frustrationer og bekymringer• Mulighed for individuel samtale • Lettelse hos patienterne

Tema: pårørendeinddragelse, www.vibis.dk

Organisatorisk inddragelse

ORGANISATORISK INDDRAGELSE

•Feedback møder

•Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP)

ER DU INDDRAGET?

Med generel videneller

Ved beslutningsanledning

BRUGERINDDRAGELSE ER BLANDT ANDET: At indhente, omsætte og

anvende patienter og pårørendes viden

FORSKELLIG OG NØDVENDIG VIDEN

Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

Professionelles viden brugeres viden

Diagnose Erfaringer med sygdom

Sygdoms årsag Sociale omstændigheder

Prognose Holdning til risici

Behandlingsmuligheder Værdier

Mulige outcomes Præferencer

Danske Patienter søger patienter og pårørende, der har overskud og lyst til at indgå i dialog med sundhedsvæsenet.

danskepatienter.dk/korps-aktive-patienter-og-p-r-rende

Tilmelder du dig som aktiv patient eller pårørende, betyder det, at Danske Patienter kan kontakte dig, hvis sundhedsvæsenet ønsker din hjælp og viden i forbindelse med nye projekter, løsninger og praktiske beslutninger i sundhedsvæsenet.

Et eksempel kan være, at man på et hospital beslutter at samle en gruppe mennesker – f.eks. sygeplejersker, læger, patienter og pårørende – der skal finde ud af, hvordan man bedst indretter en ny afdeling på hospitalet.

Et andet eksempel kan være, at en kommune skal købe nogle nye apparater, der kan måle blodsukker hos diabetespatienter. Her kan en patient med kendskab til diabetes være med til at fortælle kommunen, hvad han eller hun har brug for, lægger vægt på og foretrækker i forbindelse med et nyt apparat.

Tak for opmærksomhedenKontakt: aj@vibis.dk