CAMPAGNE DE VISIBILITÉ DU SPINA-BIFIDA 2008

CAMPAGNE DE VISIBILITÉCAMPAGNE DE VISIBILITÉDU SPINA-BIFIDA 2008DU SPINA-BIFIDA 2008

« Au Québec, le spina-bifida vient non seulement « Au Québec, le spina-bifida vient non seulement au premier rang des malformations congénitalesau premier rang des malformations congénitales

causant des limitations fonctionnelles mais aussi causant des limitations fonctionnelles mais aussi au deuxième rang des malformations congénitales au deuxième rang des malformations congénitales

causant des mortalités »causant des mortalités »

Historique de Historique de l’associationl’association

L’association de L’association de spina-bifida et spina-bifida et d’hydrocéphalie du d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) Québec (ASBHQ) a été fondée en a été fondée en 1975 par des 1975 par des parents d'enfants parents d'enfants nés avec le spina-nés avec le spina-bifida et bifida et l'hydrocéphalie. l'hydrocéphalie.


À cette époque, À cette époque, ces parents se ces parents se sentaient bien sentaient bien démunis face à la démunis face à la malformation de malformation de leur enfant et ils leur enfant et ils ressentaient tous ressentaient tous le besoin de se le besoin de se regrouper et regrouper et s'entraider. s'entraider.


Ils voulaient se Ils voulaient se doter de divers doter de divers outils afin de outils afin de répondre aux répondre aux besoins spéciaux besoins spéciaux de leurs enfants et de leurs enfants et mieux préparer mieux préparer leur avenir. leur avenir. L’ASBHQ est un L’ASBHQ est un

organisme sans but organisme sans but lucratif provincial. lucratif provincial.

Mission / Objectif Mission / Objectif

Au Québec, près de 9000 personnes Au Québec, près de 9000 personnes vivent avec le spina-bifida ou une vivent avec le spina-bifida ou une hydrocéphalie congénitale selon l’Institut hydrocéphalie congénitale selon l’Institut de la santé publique du Québec, moyenne de la santé publique du Québec, moyenne sur 1994-1997. sur 1994-1997.


On estime également qu’une personne sur On estime également qu’une personne sur 15 a un spina-bifida occulta. À ces 15 a un spina-bifida occulta. À ces personnes nous pouvons ajouter toutes personnes nous pouvons ajouter toutes celles qui développeront une hydrocéphalie celles qui développeront une hydrocéphalie à n’importe quel âge dans leur vie.à n’importe quel âge dans leur vie.


Nous mettons toute notre énergie au service Nous mettons toute notre énergie au service de ces personnes pour favoriser leur plein de ces personnes pour favoriser leur plein épanouissement et leur participation sociale. épanouissement et leur participation sociale.

Nous promouvons et défendons leurs droits, Nous promouvons et défendons leurs droits, leurs intérêts et leur bien-être.leurs intérêts et leur bien-être.


Nos objectifs sont :Nos objectifs sont : Informer les personnes touchées par le spina-bifida ou Informer les personnes touchées par le spina-bifida ou

l’hydrocéphalie sur toutes questions pertinentes à ces l’hydrocéphalie sur toutes questions pertinentes à ces déficiences;déficiences;

Favoriser le développement de services dans toutes les régions Favoriser le développement de services dans toutes les régions du Québec;du Québec;

Sensibiliser la population au spina-bifida et à ses mesures de Sensibiliser la population au spina-bifida et à ses mesures de prévention.prévention.

Services / activitésServices / activités Pour atteindre ces objectifs, l’association met à Pour atteindre ces objectifs, l’association met à

la disposition de ses membres et de tous ceux la disposition de ses membres et de tous ceux qui cherchent de l’information sur le spina-bifida qui cherchent de l’information sur le spina-bifida et l’hydrocéphalie :et l’hydrocéphalie :

une ligne 1 800;une ligne 1 800; le bulletin d’information le bulletin d’information Le Spinnaker Le Spinnaker publié tous les publié tous les

trois mois;trois mois; un site Internet bilingue un site Internet bilingue www.spina.qc.cawww.spina.qc.ca sur le spina- sur le spina-

bifida et l’hydrocéphalie;bifida et l’hydrocéphalie; un forum de discussion http:://spina.xooit.comun forum de discussion http:://spina.xooit.com des activités variées (Salon d’exposants, Colloque, des activités variées (Salon d’exposants, Colloque,

Joute corporative, Soirée de reconnaissance) ;Joute corporative, Soirée de reconnaissance) ; un centre de documentation spécialisé;un centre de documentation spécialisé; un service de consultation et de références;un service de consultation et de références; le développement de services spécialisés.le développement de services spécialisés.

Le spina-bifida et Le spina-bifida et l’hydrocéphaliel’hydrocéphalie

HistoriqueHistorique Le spina-bifida est décrit pour la Le spina-bifida est décrit pour la

première fois par le Dr Nicholas première fois par le Dr Nicholas Tulp en 1652. Tulp en 1652.

Les personnes qui naissent avec Les personnes qui naissent avec le spina-bifida subissent le spina-bifida subissent souvent de nombreuses souvent de nombreuses chirurgies. chirurgies.

La première ayant lieu quelques La première ayant lieu quelques jours après la naissance pour jours après la naissance pour refermer la plaie au niveau de la refermer la plaie au niveau de la colonne vertébrale ou pour colonne vertébrale ou pour poser une dérivation dans les poser une dérivation dans les cas d’hydrocéphalie.cas d’hydrocéphalie.


HistoriqueHistorique De ce fait, les premières De ce fait, les premières

chances de survie ont été chances de survie ont été rendues possibles dans les rendues possibles dans les années 60, par un progrès des années 60, par un progrès des techniques chirurgicales. Le techniques chirurgicales. Le taux de survie infantile dans les taux de survie infantile dans les années 1990 était de 85%. Nous années 1990 était de 85%. Nous vivons donc avec la première vivons donc avec la première génération à atteindre l’âge génération à atteindre l’âge adulte malgré les multiples adulte malgré les multiples complications du spina-bifida et complications du spina-bifida et de l’hydrocéphalie.de l’hydrocéphalie.


DescriptionDescription SPINA-BIFIDA signifie vertèbre fissurée ou SPINA-BIFIDA signifie vertèbre fissurée ou

divisée. C’est une malformation du tube divisée. C’est une malformation du tube neural (MTN), le précurseur de la moelle neural (MTN), le précurseur de la moelle épinière et du cerveau. épinière et du cerveau.

Elle apparaît entre la troisième et la Elle apparaît entre la troisième et la quatrième semaine de la grossesse. Elle quatrième semaine de la grossesse. Elle endommage à divers degrés la moelle endommage à divers degrés la moelle épinière et le système nerveux. épinière et le système nerveux.

Le spina-bifida est la première cause Le spina-bifida est la première cause d’incapacité à la naissance au Canada. Elle d’incapacité à la naissance au Canada. Elle concerne une naissance sur 1350. concerne une naissance sur 1350.

Les dommages sont permanents.Les dommages sont permanents.


On distingue trois catégories de spina-On distingue trois catégories de spina-bifida :bifida :

Le Le SPINA-BIFIDA OCCULTASPINA-BIFIDA OCCULTA = “caché” = “caché” La fissure est recouverte par la peau. La fissure est recouverte par la peau. Elle n’apparaît pas à première vue. Elle n’apparaît pas à première vue. C’est la forme la moins grave de spina-C’est la forme la moins grave de spina-

bifida.bifida.


On distingue trois catégories de spina-On distingue trois catégories de spina-bifida :bifida :

La La MÉNINGOCÈLEMÉNINGOCÈLE Seules les méninges sortent du canal Seules les méninges sortent du canal

rachidien. Les dommages aux nerfs sont rachidien. Les dommages aux nerfs sont rarement très graves.rarement très graves.


On distingue trois catégories de spina-bifida :On distingue trois catégories de spina-bifida :La La MYÉLOMÉNINGOCÈLEMYÉLOMÉNINGOCÈLE C’est la forme la plus grave du spina-bifida. C’est la forme la plus grave du spina-bifida. La moelle épinière La moelle épinière etet son enveloppe son enveloppe

protectrice, les méninges, sortent du canal protectrice, les méninges, sortent du canal rachidien. rachidien.

Les enfants atteints présentent Les enfants atteints présentent généralement une certaine paralysie des généralement une certaine paralysie des jambes et un dysfonctionnement de la jambes et un dysfonctionnement de la vessie et de l’intestin.vessie et de l’intestin.


Qu’est-ce que l’hydrocéphalie ?Qu’est-ce que l’hydrocéphalie ?

C’est une accumulation de liquide C’est une accumulation de liquide céphalo-rachidien (LCR) à l’intérieur des céphalo-rachidien (LCR) à l’intérieur des cavités du cerveau (ventricules).cavités du cerveau (ventricules).


L’hydrocéphalie n’est pas seulement associée au L’hydrocéphalie n’est pas seulement associée au spina-bifida. spina-bifida. Elle peut-être congénitale, fréquente lors d’une Elle peut-être congénitale, fréquente lors d’une

naissance prématurée ou survenir à n’importe naissance prématurée ou survenir à n’importe quel âge au cours de la vie selon différentes quel âge au cours de la vie selon différentes causes : traumatisme crânien, tumeur, causes : traumatisme crânien, tumeur, hémorragie cérébrale, infection au cerveau, hémorragie cérébrale, infection au cerveau, méningite, etc. méningite, etc.

Une forme particulière affecte les personnes de Une forme particulière affecte les personnes de 60 ans et plus : l’hydrocéphalie à pression 60 ans et plus : l’hydrocéphalie à pression normale. Ses premiers symptômes normale. Ses premiers symptômes s’apparentent à ceux de la maladie d’Alzheimer.s’apparentent à ceux de la maladie d’Alzheimer.


Les conséquences du spina-bifidaLes conséquences du spina-bifida Elles sont multiples, selon les vertèbres affectées, Elles sont multiples, selon les vertèbres affectées,

la taille de la fissure et varient pour chaque la taille de la fissure et varient pour chaque individu. Elles sont plus graves dans le cas de individu. Elles sont plus graves dans le cas de spina-bifida myéloméningocèle. spina-bifida myéloméningocèle.

Les conséquences les plus fréquentes sont Les conséquences les plus fréquentes sont l’incontinence et une vessie neurogène, la l’incontinence et une vessie neurogène, la paralysie ou la perte de sensibilité des membres paralysie ou la perte de sensibilité des membres inférieurs, l’allergie au latex, les troubles inférieurs, l’allergie au latex, les troubles d’apprentissage. d’apprentissage.

D’autres problèmes chroniques de santé peuvent D’autres problèmes chroniques de santé peuvent être associés au spina-bifida : plaies de pression, être associés au spina-bifida : plaies de pression, infections urinaires, moelle ancrée, scoliose…infections urinaires, moelle ancrée, scoliose…


Les conséquences de l’hydrocéphalieLes conséquences de l’hydrocéphalie Si elle est traitée à temps, elle affectera peu ou Si elle est traitée à temps, elle affectera peu ou

pas les fonctions intellectuelles et l’espérance de pas les fonctions intellectuelles et l’espérance de vie pourra être semblable à celle d’une autre vie pourra être semblable à celle d’une autre personne. personne.

Cependant, une personne à qui on a implanté Cependant, une personne à qui on a implanté une dérivation pourra avoir à subir plusieurs une dérivation pourra avoir à subir plusieurs autres opérations chirurgicales pour la changer autres opérations chirurgicales pour la changer suite à un débranchement, une infection, une suite à un débranchement, une infection, une obstruction ou un mauvais ajustement du débit. obstruction ou un mauvais ajustement du débit.

Plus cette personne aura à subir de nombreuses Plus cette personne aura à subir de nombreuses chirurgies, plus les séquelles physiques et chirurgies, plus les séquelles physiques et intellectuelles seront importantes.intellectuelles seront importantes.


Taux d’incidence des Malformations du Taux d’incidence des Malformations du tubetube

neural (MTN)neural (MTN)Les personnes les plus à risque :Les personnes les plus à risque : ont déjà un enfant avec une MTNont déjà un enfant avec une MTN ont un membre de la famille avec une ont un membre de la famille avec une

MTN ou une hydrocéphalie inexpliquéeMTN ou une hydrocéphalie inexpliquée prennent des anticonvulsivantsprennent des anticonvulsivants sont diabétiquessont diabétiques

PréventionPréventionLe spina-bifida est la seule anomalie Le spina-bifida est la seule anomalie

congénitalecongénitaleque l’on peut prévenir. que l’on peut prévenir. L’acide folique, une vitamine du groupe B, L’acide folique, une vitamine du groupe B,

diminue jusqu’à 70% les risques d’avoir diminue jusqu’à 70% les risques d’avoir un bébé avec le spina-bifida. un bébé avec le spina-bifida.

Les aliments qui contiennent le plus Les aliments qui contiennent le plus d’acide folique sont les légumes verts : d’acide folique sont les légumes verts : épinards, asperges, laitues, chou ; mais épinards, asperges, laitues, chou ; mais aussi les haricots rouges, fèves de lima, aussi les haricots rouges, fèves de lima, arachides et les lentilles.arachides et les lentilles.

Actions de Actions de communicationcommunication

Campagne de préventionCampagne de prévention Depuis le lancement de la première Depuis le lancement de la première

campagne de prévention en juin 2000, campagne de prévention en juin 2000, l’ASBHQ poursuit ses démarches pour l’ASBHQ poursuit ses démarches pour l’élaboration de nouveau matériel de l’élaboration de nouveau matériel de sensibilisation sur la prévention pour sensibilisation sur la prévention pour distribuer lors de sa présence dans divers distribuer lors de sa présence dans divers salons et pour l’envoi postal auprès salons et pour l’envoi postal auprès d’ordres professionnels de la santé.d’ordres professionnels de la santé.


Site Internet www.spina.qc.caSite Internet www.spina.qc.ca À l’heure actuelle, plus de 727 sites ont À l’heure actuelle, plus de 727 sites ont

établi un lien avec le site bilingue de établi un lien avec le site bilingue de l’association car ils y trouvent des l’association car ils y trouvent des informations pertinentes à leur clientèle. informations pertinentes à leur clientèle. D’où l’importance d’enrichir son contenu. D’où l’importance d’enrichir son contenu. 31,63% des visiteurs sont canadiens, 31,63% des visiteurs sont canadiens, 27 % de sources inconnues, 27 % de sources inconnues, 14 % de France, 14 % de France, 10,4% des USA, 10,4% des USA, 4% de la Belgique et 7% du net. 4% de la Belgique et 7% du net.


Site Internet www.spina.qc.caSite Internet www.spina.qc.ca Un forum de causerie s’est ajouté à l’été Un forum de causerie s’est ajouté à l’été

2004 pour les membres ou toutes autres 2004 pour les membres ou toutes autres personnes intéressées à en connaître personnes intéressées à en connaître davantage sur le spina-bifida et davantage sur le spina-bifida et l’hydrocéphalie mais ce n’est qu’après le l’hydrocéphalie mais ce n’est qu’après le colloque tenu en mai 2005 qu’il a connu colloque tenu en mai 2005 qu’il a connu tout son essor.tout son essor.


Le SpinnakerLe Spinnaker Le bulletin de l'Association tient son nom de Le bulletin de l'Association tient son nom de

la petite voile triangulaire à l'avant d'un la petite voile triangulaire à l'avant d'un voilier qui lui assure un maximum de voilier qui lui assure un maximum de puissance et de vitesse. puissance et de vitesse. À l'image de son homonyme, le bulletin offre À l'image de son homonyme, le bulletin offre

toutes sortes d'informations pratiques pour toutes sortes d'informations pratiques pour simplifier la vie et donner du vent dans les voiles. simplifier la vie et donner du vent dans les voiles.

Selon l'actualité du moment,Selon l'actualité du moment, Le Spinnaker Le Spinnaker parlera aussi de loisirs, de recherche sur le spina-parlera aussi de loisirs, de recherche sur le spina-bifida et l'hydrocéphalie, de livres, d'événements bifida et l'hydrocéphalie, de livres, d'événements médiatiques, etc.médiatiques, etc.


Le SpinnakerLe Spinnaker Le Spinnaker Le Spinnaker paraît quatre fois par an. paraît quatre fois par an.

Les personnes intéressées peuvent le recevoir Les personnes intéressées peuvent le recevoir gratuitement, il suffit de devenir membre de gratuitement, il suffit de devenir membre de l'Association, pour seulement 20 $ par an. l'Association, pour seulement 20 $ par an.

Ces personnes bénéficient, en même temps, Ces personnes bénéficient, en même temps, de tous les services offerts par l'Association.de tous les services offerts par l'Association.


Des « bouchons » dans les journauxDes « bouchons » dans les journaux L’ASBHQ a élaboré, en 2007, une liste de L’ASBHQ a élaboré, en 2007, une liste de

journaux de la province du Québec, qu’ils journaux de la province du Québec, qu’ils soient nationaux ou locaux, afin de leur soient nationaux ou locaux, afin de leur faire parvenir des publicités imprimées faire parvenir des publicités imprimées qu’ils pourront insérer lorsqu’ils n’auront qu’ils pourront insérer lorsqu’ils n’auront pas suffisamment vendu de publicité. pas suffisamment vendu de publicité. C’est une pratique courante pour les C’est une pratique courante pour les

organismes sans but lucratif puisque tous les organismes sans but lucratif puisque tous les journaux sont obligés par le CRTC à donner de journaux sont obligés par le CRTC à donner de l’espace gratuit pour les publicités des l’espace gratuit pour les publicités des groupes communautaires. groupes communautaires.

Problème à résoudreProblème à résoudre Comment susciter un intérêt auprès de la Comment susciter un intérêt auprès de la

population québécoise pour leur faire connaître population québécoise pour leur faire connaître le mot spina-bifida? le mot spina-bifida? Participant, annuellement, au Salon Participant, annuellement, au Salon

Maternité Paternité Enfants, nous avons Maternité Paternité Enfants, nous avons constaté que la majorité des personnes constaté que la majorité des personnes interrogées ne savaient pas ce qu’est le interrogées ne savaient pas ce qu’est le spina-bifida. spina-bifida.

Ce mot est trop méconnu du public en Ce mot est trop méconnu du public en général. général.

La stratégie de La stratégie de communicationcommunication

ObjectifObjectif L’objectif premier de l’Association de L’objectif premier de l’Association de

spina-bifida et d’hydrocéphalie du spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec est d’informer les 9 000 Québec est d’informer les 9 000 personnes atteintes de ces deux personnes atteintes de ces deux malformations congénitales, vivant au malformations congénitales, vivant au Québec, de l’existence de l’association Québec, de l’existence de l’association ainsi que des services qu’ils pourraient ainsi que des services qu’ils pourraient recevoir. recevoir.


Les ciblesLes cibles Cible principale (et cœur de la cible) : les Cible principale (et cœur de la cible) : les

adultes atteints du spina-bifida et de adultes atteints du spina-bifida et de l’hydrocéphaliel’hydrocéphalie profil socio démographique profil socio démographique

• Adultes femmes et hommes de plus de 18 ansAdultes femmes et hommes de plus de 18 ans• On choisit de s’adresser à cette catégorie On choisit de s’adresser à cette catégorie

puisqu’elle ignore notre existence et nos puisqu’elle ignore notre existence et nos servicesservices

• Il est primordial qu’elle reçoive un suivi médical Il est primordial qu’elle reçoive un suivi médical à long terme afin d’éviter une détérioration de à long terme afin d’éviter une détérioration de son état de santéson état de santé

• Il faut briser leur isolement par la pratique Il faut briser leur isolement par la pratique d’activités reliées à leur goûtd’activités reliées à leur goût


Les ciblesLes cibles Cible secondaire : Les CSSS, Les Centres Cible secondaire : Les CSSS, Les Centres

d’emploi et employeurs et les logements d’emploi et employeurs et les logements superviséssupervisés Ce sont eux qui ont un contact direct Ce sont eux qui ont un contact direct

avec cette clientèle. Il serait important avec cette clientèle. Il serait important qu’ils soient aptes à répondre à leurs qu’ils soient aptes à répondre à leurs besoins, surtout dans des régions où besoins, surtout dans des régions où les ressources sont plus rares. les ressources sont plus rares.


La rechercheLa recherche Il n’est pas nécessaire de faire des Il n’est pas nécessaire de faire des

recherches; l’ASBHQ connaît bien les recherches; l’ASBHQ connaît bien les besoins des 9 000 personnes vivent avec besoins des 9 000 personnes vivent avec le spina-bifida ou une hydrocéphalie. le spina-bifida ou une hydrocéphalie.

Ces besoins ont été identifiés lors des Ces besoins ont été identifiés lors des trois colloques qu’elle a tenus en 2001, trois colloques qu’elle a tenus en 2001, 2003 et 2005. 2003 et 2005. Voir sur Voir sur www.publiciterre.org/COM2019.www.publiciterre.org/COM2019.htmlhtml

le document annexe pour lire le résumé de le document annexe pour lire le résumé de ces solutions.ces solutions.

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Votre missionVotre mission Proposer un plan de communication qui comprendra :Proposer un plan de communication qui comprendra :

Une stratégie de marketing (maximum trois pages)Une stratégie de marketing (maximum trois pages) Une stratégie média en tenant compte d’un budget très Une stratégie média en tenant compte d’un budget très

restreint… (maximum deux pages)restreint… (maximum deux pages) Une stratégie de création, comprenant la conception Une stratégie de création, comprenant la conception

(slogan, titres, textes, scénarios, description des (slogan, titres, textes, scénarios, description des visuels, etc.) selon les médias proposés - télé visuels, etc.) selon les médias proposés - télé obligatoire (maximum une page par média proposé)obligatoire (maximum une page par média proposé)

Un argumentaire de création (maximum deux pages)Un argumentaire de création (maximum deux pages)• Le tout présenté sous la forme d’un document Le tout présenté sous la forme d’un document

régulier (deux exemplaires) pour la correction et d’un régulier (deux exemplaires) pour la correction et d’un PowerPoint pour la présentation au clientPowerPoint pour la présentation au client

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