¿CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO EN FASE TERMINAL?

Quinta Edición 2017

Wilson Astudillo AlarcónCarmen Mendinueta Aguirre

CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO EN FASE TERMINAL

¿CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO

Drs. Wilson Astudillo AlarcónCarmen Mendinueta Aguirre

PA L I AT I V O S S I N F R O N T E R A SC / J U A N X X I I 6 - 3 D - 2 0 0 1 6 D O N O S T I A S A N S E B A S T I Á N

( G U I P Ú Z C O A ) - E S PA Ñ A


EN FASE TERMINAL?

4interior.qxd:4interior.qxd 21/9/12 16:14 Página 1

Queda rigurosamente prohibida la reproducción total o parcial delos contenidos de esta revista por cualquier medio o procedimien-

to, incluidos la reprografía y los medios informáticos, siendoimpuestas en su caso las sanciones establecidas por la ley.

Wilson Astudillo y Carmen MendinuetaEdiciones PALIATIVOS SIN FRONTERAS, 2017

Diseño portada: 375ESTUDIOImpreso en España

ISBN 84-930967-2-5

C

Esta publicación es posible gracias al apoyo de la

Excma. Diputación de Gipuzkoa - Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco - Ayuntamiento de San Sebastián - Colegio de

Médicos de Gipuzkoa - Laboral Kutxa - Orona S. Coop. - La Caixa - Azkar


1. Ofrecerle compañía2. Escucharle con atención3. La importancia del contacto físico4. Ser sensible a sus problemas5. ¿Cómo responderle sobre su enfermedad?6. ¿Cómo ayudarle a romper la conspiración de silencio?7. Interesarse por conocer datos de la enfermedad8. ¿Cómo procurarle el mayor bienestar posible?9. ¿Cómo alimentarle?

10. Alivio del sufrimiento11. ¿Cómo ayudarle a mantener su autoestima?12. ¿Qué hacer si desea la muerte ?13. ¿Cómo cuidarle en la inconsciencia?14. Ayuda a la familia15. La asimilación de la muerte16. ¿Cómo conseguir apoyo para uno mismo?

¿Qué son los Cuidados Paliativos?Derechos de la persona en situación terminal

C O N T E N I D O


1. Los Cuidados Paliativos (CP) surgieron en la década de los 60 en Gran Bretaña como un movimiento de solidaridad para prevenir y aliviar el sufrimiento de las personas con enfermedades oncológicas, pero, dado el bienestar que proporcionan, han pasado a utilizarse cada vez más en muchos padecimientos crónicos y situaciones que limitan o ponen en peligro la vida, para ayudar a los pacientes a sobrellevar su enferme-dad y ofrecer apoyo a sus familias o allegados.

La fase terminal no tiene porqué ser considerada una etapa de espera angustiosa ante la muerte sino un periodo activo, donde es posible ayudar al enfermo a conseguir una calidad de vida razonable, a través de ofrecerle un manejo adecuado de los síntomas molestos, de una buena comunicación entre éste, la familia y el equipo que permita conocer bien sus necesidades físicas , espirituales y sociales, y por la elaboración de un plan de cuidado según los valores y deseos del paciente y de su familia. Los CP pueden darse junto a los tratamientos curativos desde el mismo momento del diagnóstico, cualquiera que sea la edad y el pronóstico del enfermo.

Este pequeño manual desea facilitar a los cuidadores lo que pueden necesitar para mejorar la atención de los enfermos crónicos y terminales, que requieren, además del tratamiento médico, diversas ayudas prácticas, psicosociales y espirituales que les permitan seguir sintiéndose queridos por lo que son, soñar, reencontrarse consigo mismos, experimentar que su vida ha valido la pena, agradecer, poder despedirse y llegado el momento, tener una muerte en paz.

2.

3.

INTRODUCCIÓN

1. OFRECERLE COMPAÑÍA

5

uando una persona sufre unaenfermedad progresiva, avan-zada, que no es curable, esmerecedora de otro tipo deatenciones, los CuidadosPaliativos, donde los esfuer-zos se orientan básicamentea la búsqueda de su mayorbienestar y calidad de vidadurante el tiempo que le

queda y a procurarle una muerte tran-quila. Para que ésta ocurra, es necesarioestablecer una buena comunicación quepermita comprender mejor los proble-mas y deseos del enfermo, un controladecuado de sus síntomas molestos,incluído el sufrimiento y ofrecer diver-sos apoyos tanto al paciente como a sufamilia. Una muerte apacible tiende aproducirse entre los que conocen laverdad de su mal, se mantienen cons-cientes y participan hasta el final en lasdecisiones sobre su cuidado [1,2]. Loque da valor al servicio al moribundo esla calidad de la relación de ayuda queseamos capaces de prestarle [3]. En estetrabajo revisaremos cómo un cuidadorpuede contribuir significativamente ahacer más tolerables los últimos días delenfermo y a cambiar el recuerdo y laactitud de los familiares ante la vida y lamuerte.

La fase final de la existencia en las enfer-medades incurables es una etapa muy vul-nerable para el moribundo, que, por logeneral, se introvierte y se siente aisladotanto física como emocionalmente.Presiente que va a morir y su pensamien-to, según sean sus momentos de lucidez yoptimismo, oscila entre la dura realidadde su muerte próxima y la esperanza ensu curación. A veces se tiende a evitar alpaciente por no saber qué decirle o cómoconversar con él, pero en esta situación,éste requiere que se le dedique más tiem-po para conocer lo que le preocupa yapoyo para poner en orden sus pensa-mientos y su vida. Así, lo mejor que sepuede hacer por él o ella es estar a su ladoy escucharle para procurar establecer undiálogo que le sea más positivo y visitar-le con frecuencia. “El tiempo no se com-pone de horas y de minutos, sino de amory de buena voluntad. Tenemos poco tiem-po cuando tenemos poco amor,” dice unviejo proverbio. Un acompañamiento res-petuoso y comprensivo le indicará queestamos dispuestos a apoyarle ante lo quese pueda encontrar. Es necesario, sinembargo, respetar sus deseos de estar asolas y aceptar que su deterioro progresi-vo le irá dejando cada vez con menosenergía como para mantener una conver-sación de forma activa [4].

C

“El hombre es el remedio del hombre”

Sabiduría Woloff

¿CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO EN FASE TERMINAL?Wilson Astudillo Alarcón y Carmen Mendinueta Aguirre


Es común que los moribundos experi-menten marcados sentimientos de regre-sión con intensas demandas de protec-ción, afecto y deseos de compartir los secretos de su vida, presente y futuro con alguien que les sea cercano, que les preste una sincera atención y que trate de percibir los sentimientos que encie-rran sus palabras. Una buena comunica-ción favorece el control del dolor, ansie-dad, depresión y otros síntomas físicos. Tiene formas verbales y no verbales y, si bien cada una transmite un mensaje determinado, las dos son necesarias para dar el mensaje total [5-8]. Para tener éxito en la comunicación, el que atiende a un enfermo procurará desarrollar tres factores: saber escuchar, empatía y aceptación.

La escucha atenta y activa, además de mostrarle interés, respeto y apoyo para enfrentarse mejor con este tiempo difícil, permite al cuidador apreciar la actitud del paciente ante su enfermedad, cómo ésta le ha afectado y reconocer y responder a sus necesidades [9,10]. Hacerlo en forma adecuada es un arte que requiere paz inte-rior e invertir energía y tiempo. Muchas veces más importante que saber qué decirle es saber cómo hacerlo. Una buena estrategia consiste en adaptarse a la inten-sidad y forma de hablar del interlocutor con expresiones faciales y signos de asen-timiento para sugerirle que continúe y parafrasear o repetir algunas de sus pala-bras o hacerle preguntas para lograr que profundice en algunos aspectos y exprese mejor sus pensamientos. En ocasiones, “estar con” o “saber estar”, en silencio, en una especie de atención casi devocional, en un vacío acogedor, puede ser todo lo

que el paciente necesita. Por lo general, basta un silencio de 2-3 segundos para decidir si ha terminado y se puede prose-guir con la conversación. Se procurará no cambiar de tema a menos que el enfermo lo haga y no darle consejos demasiado temprano, pues éstos son detalles que demuestran desinterés y un deseo de con-cluir la conversación que distancian al paciente. La relación será más satisfacto-ria si se le facilita que llegue por sí mismo a sus propias conclusiones.

Los pacientes en la fase terminal suelen tener algunos problemas para comunicar-se, en parte debido a que los procesos de razonamiento en la enfermedad no son los mismos que en la salud [11]. Diversos sentimientos como el temor o la ansiedad hacen al pensamiento más emocional y a momentos irracional e influyen intensa-mente en la forma como se da y se recibe una nueva información, lo que se tendrá en cuenta para ser comprensivos con sus reacciones muchas veces ambivalentes y cambiantes [7,12,13].

La empatía consiste en ponerse en el lugar del que sufre para buscar su mayor confort físico, mental y espiritual y es la base de un buen cuidado paliativo. Incluye la simpatía que favorece el diálogo y una relación de confianza. Tiene tres componentes esenciales: 1) identificar la emoción que el enfermo está experimentando; 2) evaluar el origen de esa emoción y, 3) responder de una forma que le indique al paciente que se ha conectado. Quizás la manera más útil de experimentar sus sentimientos sería ponernos en su lugar por unos momentos y preguntarnos “¿cómo me sentiría yo en sus circunstancias? ¿qué querría que me dijeran u ofrecieran?”. Con toda seguri-dad, desearíamos tener a alguien que nos escuche, que no tenga miedo a coger nuestra mano y acompañarnos.

6

2. ESCUCHARLE CONATENCIÓN


La aceptación se manifiesta a través del interés que se demuestre por lo que dice, en permitirle expresar sus sentimientos sobre la enfermedad o su vida, sin forzar-le a resignarse ante una situación si él se resiste y acoger sus respuestas sin reac-cionar de una forma que lo interprete como un rechazo. Todos deseamos ser comprendidos por lo que somos, no por lo que la gente quiere que seamos. Son muchas las veces que indicamos a los enfermos cómo deben comportarse, hacero cambiar para que todo vaya bien, peroen la situación terminal éstos se sentiránmejor si saben que son aceptados por loque son, unas personas únicas y singula-res, con un valor en sí mismas y si no seles juzga[13-15].

Si bien las palabras usadas correctamen-te pueden ser terapéuticas, transmitimosmuchos más mensajes con nuestra acti-tud y silencios y cuando combinamosuna respuesta verbal con un gesto táctil.En esta etapa las formas no verbalesrepresentan hasta el 80% de toda lacomunicación y son capaces de expresarafecto y apoyo de manera más intensa ydirecta que las palabras. El modo comomiramos a alguien y le damos la manoes de particular importancia cuando laspalabras se hacen difíciles, si las perso-nas hablan un lenguaje diferente, estánsordas o demenciadas o su lenguaje esininteligible a consecuencia de unaparálisis, un cáncer de lengua o de larin-ge. Sentarse a su lado, representa estardispuesto a hablar con ellos en sus pro-pios términos. La sonrisa, los movi-mientos de la cabeza, el tono de voz, losgestos de las manos, una ligera inclina-ción hacia adelante y actitudes comolos brazos abiertos, por ejemplo, signi-fican calor e interés personal, mientrasque las posiciones de brazos cerradostienden a indicar frialdad, rechazo einaccesibilidad.

El tacto es uno de los primeros sentidosen desarrollarse y uno de los últimosque se pierden. Es una forma básica decomunicación que transmite al enfermocalor, apoyo y solidaridad, particular-mente en caso de un padecimientograve, donde la necesidad del contactofísico es muy grande y sirve para satis-facer lo que se ha llamado el “hambre depiel”, común a todos los mamíferos [5].

En la fase final de su vida, el pacienteno desea estar solo y parece apreciarenormemente la compañía de sus seresqueridos, así como participar en expre-siones físicas de afecto tales como abra-zos o besos. No se puede valorar entoda su extensión el bien que se le haceal sujetar su mano, tocar su hombro,colocar mejor su almohada, secar sufrente y tratarle con amabilidad.Nuestros pensamientos más profundosy temores utilizan generalmente el tactocomo vía de comunicación en especialen situaciones de ansiedad, estrés ycuando fallan las palabras. El tactoactúa en estos casos como un antídotocontra el temor y la ansiedad, le confie-re seguridad, facilita el compartir y, a lavez que parece liberar su poder naturalde curación , trae la paz [6].

El tacto será, sin embargo, utilizado contino pues mientras muchos pacientes loagradecen, otros pueden considerar unaintromisión no deseada. Para conocer larespuesta del enfermo es de ayuda alfinalizar la primera visita hacerlo con untoque ligero del brazo o mano. Suforma de reacción nos sugerirá si eltacto será o no una parte apropiada deltratamiento [6-7].

7

3. LA IMPORTANCIA DELCONTACTO FÍSICO


Los moribundos a menudo parecen resig-narse en forma progresiva al advenimien-to de la muerte, pero tienen diversas nece-sidades por satisfacer de tipo biológico,psicológico, espiritual (de carácter ético yreligioso) y familiar. Muchos temen a lamuerte, a que su vida carezca de sentido ypadecen simultáneamente problemasfinancieros, dificultades en el hogar, tras-tornos emocionales y fatiga familiar, car-gas difíciles de sobrellevar que no lesfacilita la paz, tan importante en estaetapa.

Los enfermos se introvierten más fácil-mente por la suma de los numerosos tras-tornos emocionales y la dura realidad desaberse próximos a fallecer, siendoimportante que se les dedique tiempo paraconocer lo que les preocupa y ofrecerlesnuestro apoyo. Por lo general, requierenuna asistencia integral donde se combinenuna atención sanitaria correcta con la pre-sencia de personas que les escuchen, lespermitan expresar su afecto, sentirse ama-dos, comprendidos y respetados en susdecisiones, así como conocer que se lesasistirá regularmente [14,15]. Si bien sonútiles los consejos, el paciente agradecemucho más las ayudas prácticas, la aten-ción a los pequeños detalles y que seintenten solucionar sus necesidades tanpronto como se detecten. Estas puedenser: preparar el alimento, el lavado deropa, darle de comer, la limpieza de lacasa, su traslado al hospital, realizar unarreglo en la vivienda o conseguirle unasubvención económica, en particular siera él quien se ocupaba de las finanzas.La presencia de voluntarios en casa, unasilla de ruedas, una rampa, una nuevapuerta, etc., pueden hacer posible un

mayor confort y una vida más normal. El trabajador social será el encargado de indicarle y de procurarle conseguir las ayudas que conceden las parroquias, aso-ciaciones benéficas o grupos de apoyo a enfermos y familiares.

En la etapa final suele surgir la llamada “crisis del fallecer” donde cambian los puntos de interés que tiene el enfermo. La proximidad de la muerte crea la necesidad de adoptar una nueva jerarquía de valores y ayuda a vivir el momento actual con mayor intensidad con un deseo de crear verdaderas relaciones. Lo que anterior-mente ocupaba su atención, disminuye su atractivo hasta el desapego total, al mismo tiempo que aparece un mayor deseo de fortalecer los lazos afectivos con su familia y otros seres queridos para reparar cualquier relación irregular y reencontrarse con ellos. Un enfermo se expresaba en este sentido: “¡Sabe usted, cuando pienso en mi vida pasada, me digo que sólo cuenta el amor”. En ocasiones llegan incluso a desarrollar un intenso afecto con personas que no eran de su entorno original como el médico, enfer-mera o voluntarios. Algunos expresan un deseo intenso por una comida, tener una última visita, o de volver a sentir el calor del sol. Buscan una mano que sujetar y evocan con frecuencia los lazos maternos [16].

Muchos enfermos presienten la grave-dad de su mal y piden que se confirmensus dudas, conocer la verdad de su pade-cimiento o saber si van a morir pronto. Sies así, habrá que intentar averiguar lo quesaben y si esperan que se les tranquilice osi realmente desean conocer la verdad. Sino se está seguro, una verdad a medias

8

4. SER SENSIBLE A SUSPROBLEMAS

5. ¿CÓMO RESPONDERLESOBRE SU ENFERMEDAD?


puede ser mejor hasta tener tiempo para decidir qué hacer, porque si bien los enfermos tienen el derecho de saber, no todos necesitan saberlo todo [2].

Es importante que la iniciativa por cono-cer parta del propio enfermo y que sea él quien escoja el tiempo, ritmo e interlocu-tor. La verdad soportable será aquella que éste pueda asumir y aceptar y estará de acuerdo a su grado de requerimiento y comprensión. Dice Baltasar Gracián: ”Sin mentir, no decir todas las verdades. No hay cosa que requiera más tiento que la verdad.” Procurando partir de lo que el paciente sabe, la información será dada con el mayor tacto posible, de forma sencilla y gradual, en la cantidad que la solicite, según sus necesidades y cir-cunstancias, sin mentirle, aunque los familiares decidan lo contrario, porque la falsedad destruye la confianza, ofrecién-dole, sobre todo, apoyo y tiempo para estar a su lado y aclarar sus dudas para que el enfermo pueda afrontar mejor este tiempo difícil [8]. Se recalcará especial-mente lo que se puede hacer para contro-lar los síntomas molestos, que estará acompañado durante todo el proceso y se reservará una dosis suficiente de esperan-za en la posibilidad de que se produzca un período de estabilidad prolongada y que muchas cosas se solucionarán en el futuro. Dejar abierta la puerta a la espe-ranza no es lo mismo que dar falsas expectativas.

El enfermo por su condición de termina-lidad no pierde sus derechos a saber, a tomar decisiones y a que se respete su dignidad. Las personas se enfrentan mejor a su futuro cuando conocen el curso previsto y los aspectos naturales de la muerte [1,14]. Un grupo de pacientes consultados sobre lo que sería una “buena muerte“, la asociaron con una que trans-curriera sin síntomas molestos, apacible-

mente, durante el sueño y en forma súbi-ta. Una encuesta entre Directores deUnidades de Cuidados Paliativos a quie-nes se preguntó sobre qué condicionesobservaron en los pacientes que habíanfallecido en paz, reveló que ésta aconte-cía en la mayoría de los casos cuandolos enfermos conocían la verdad, teníanun control sintomático adecuado, unapersona de confianza a su lado y conta-ban con la participación de sus familias,a la vez que conservaban el mayorgrado de control sobre las decisiones desus cuidados [15].

Es muy probable que tanto el pacientecomo su familia conozcan el diagnósticode la enfermedad pero que actuén como sinada anormal ocurriese por el temor deque la revelación a la otra parte provoqueen ésta una profunda tristeza. Sin embar-go, la mayoría de los pacientes saben loque tienen porque es casi imposible nodarse cuenta de que los cambios y el dete-rioro corporal experimentados obedecen aun mal pronóstico. Poco a poco estos sig-nos les indican más sobre su mal que loque les dicen los demás.

El ocultamiento mutuo de la verdad o laconspiración de silencio impide estable-cer una adecuada comunicación interacti-va entre el paciente y sus cuidadores eintroduce un elemento de represión y ais-lamiento emocionales en unos momentosen los que el enfermo necesita compren-sión, consuelo y apoyo para poder expre-sar bien sus sentimientos y dejar las cosasde este mundo en orden. Como todos losindividuos, tiene también derecho a parti-cipar en lo que sucede a su alrededor y aplanificar su futuro. Si la persona que se

9

6. ¿CÓMO AYUDARLE A ROMPERLA CONSPIRACIÓN

DE SILENCIO?


está muriendo es un cónyuge, puedehaber más motivos para decirle la ver-dad, porque un problema compartido sesobrelleva mejor, en especial cuando serefiere a la vida y a la muerte. Si la pare-ja ha experimentado la riqueza de unarelación por muchos años y ha compar-tido los acontecimientos fundamentalesy la intimidad de la vida, ¿por qué no vaa compartir también el último granacontecimiento?.

El muro de la incomunicación interper-sonal puede derribarse si se permaneceatento a las peticiones no habladas deayuda por parte del paciente y de susfamiliares, quienes por lo general seoponen a que la otra parte conozca susituación por un instinto primario deprotección. En este caso es importanteconversar con ellos sobre los benefi-cios de una comunicación más librede sus preocupaciones, y del hecho deque los enfermos aceptan mejor el cono-cimiento de su propia muerte de lo quesuele pensarse, para así estimularles atrabajar conjuntamente a arreglar lascosas pendientes y lograr que la etapafinal sea más sosegada. El silencio de laeternidad es ya de por sí demasiadogrande, por lo que si hay algo que lepueda hacer feliz al enfermo, se le diráahora que aún está consciente. Muchossentimientos de inutilidad y culpabili-dad posterior se reducen si se facilitaque la esposa, hijos o amigos, continúenal cuidado de su ser querido y perma-nezcan a su lado aunque éste haya per-dido la conciencia y si se les apoya paraabordar con naturalidad el tema de lamuerte [8,12].

Para estimular el intercambio de infor-mación y la toma de decisiones en lafase final, se han encontrado muy útilesdos instrumentos: 1) el TestamentoVital, que permite al paciente tener con-

trol sobre esta etapa, a través de unaserie de instrucciones que deje para elcaso de padecer una enfermedad gravesobre el mantenimiento, retirada o elestablecimiento de medidas de soportevital (resucitación cardiopulmonar,hidratación, nutrición) y 2) Podereslegales permanentes para la aten-ción o designación de representantes,que tomen las decisiones referentes a sutratamiento médico en el caso de unaincapacidad mental futura. Los dos soncomplementarios y contribuyen a lapuesta en práctica del derecho perso-nal a la autodeterminación. Son aspec-tos que deberían ser de mayor conoci-miento público [17,18]. Es precisosubrayar para la tranquilidad de lospacientes que estos documentos pue-den cambiarse hasta el final tanto demodo oral o por escrito.

La persona que atiende a un moribundodebe procurar conocer y comprenderhasta cierto punto la enfermedad, lasetapas que el individuo atraviesa por logeneral en el proceso de adaptación a lasmalas noticias (shock, negación, irritabi-lidad, pacto, depresión y aceptación) y suevolución probable hasta su muerte, paraapreciar mejor la tormenta emocional pre-sente en la mayoría de los pacientes, dis-poner con tiempo de lo necesario paraofrecerle los mejores cuidados y reducirel impacto de acontecimientos inespera-dos [15,19]. Así, en la fase de choque porel conocimiento del diagnóstico, el cuida-dor deberá apoyarle con su compañía ysilencios, dándole tiempo para contestar asus preguntas con respuestas realistas queterminarán con algún sentido positivo. Enla negación, no se le forzará a que reco-nozca lo que está negando y se le ofrece-

10

7. INTERESARSE POR CONOCERDATOS DE LA ENFERMEDAD


rá la disponibilidad para escucharle. En ladel enfado, con la que el enfermo puedeestar expresando su deseo de ser tomadoen cuenta y de no sentirse muerto en vida,se intentará que exprese lo que le molestapara buscar una posible solución. Sehablará con sus familiares de que ésta esuna etapa transitoria, sobre cómo reducirsu ira dedicándole un período de atenciónconcentrada a lo que le preocupa y espe-cialmente para pedirles que tenganpaciencia y que acepten sus desahogos yagresividad, a veces irracional e injusta,sin abandonarle. En la fase de negocia-ción o pacto con una instancia superior oconsigo mismo, se tendrá respeto a susmotivos ocultos. En la etapa de depre-sión, se intentarán controlar las causascorregibles y se favorecerá la libreexpresión de sus preocupaciones.Finalmente, en la de aceptación dondela realidad parece haberse impuesto asus anhelos y esperanzas y sabe que va amorir, vuelven a ser fundamentales elsilencio, la disponibilidad y demostrarleafecto. Es necesario recordar, no obstante,que a pesar de aceptar la muerte, la mayo-ría de los pacientes, todavía esperan quelas cosas puedan cambiar, esperanza queno se debe destruir [2, 11,16].

La puesta en práctica del conocimientoexistente en el campo de los CuidadosPaliativos puede tener un efecto muyimportante sobre la calidad de vida y elalivio del sufrimiento en la fase terminal,por lo que se debe hablar con los pacien-tes sobre las posibles causas de susmolestias y su tratamiento para conseguirsu participación y consentimiento. Asípara tratar bien el dolor es importanteconocer cómo es, cuándo aparece, dóndese localiza, si aumenta o disminuye en

relación a algo y cuál es su intensidad. Elcontrol del dolor y de otros síntomasmolestos es un derecho de todo enfermoterminal y es un elemento clave para con-seguir una muerte tranquila, mientras quesu persistencia por falta de tratamiento notiene justificación alguna e impide elabo-rar adecuadamente el proceso de fin devida [20,21]. El uso correcto de laEscalera Analgésica de la OMS y de otrastécnicas físicas o psicológicas, por ejem-plo, permiten aliviar el dolor hasta en un75% de los pacientes con cáncer e influ-yen significativamente no sólo en larelación paciente-equipo sino tambiénen la adaptación de la familia al dueloposterior.

En relación al manejo de otros síntomasque sumados entre sí pueden agravar demanera sensible el malestar del enfermo,existen 3 reglas básicas para su correctaatención: 1) creer lo que dice; 2) no aban-donarle nunca, porque siempre es posibledarle cuidado y apoyo y, 3) preguntarse“¿por qué ?” para intentar aclarar la causade cada nuevo problema. El uso apropia-do de fármacos ordinarios puede ser útilpara controlar la gran mayoría de los sín-tomas, siendo importante no usar place-bos, priorizar entre sus molestias, hablarcon el enfermo y su familia sobre lasposibilidades reales del tratamiento, reco-nocer las propias limitaciones y consultarcon otros compañeros cuando no se pue-dan controlar los síntomas, porque ningúnprofesional es omnipotente por sí solopara cubrir el amplio espectro de necesi-dades del enfermo terminal.

Una buena higiene corporal y el cuidadode su apariencia externa para que se pre-sente ante los demás en la mejor formaposible, son muy eficaces para evitar elaislamiento y aumentar su equilibrioemocional y autoestima, en particularcuando ya no sea capaz de controlar sus

11

8. ¿CÓMO PROCURARLE ELMAYOR BIENESTAR POSIBLE?


secreciones corporales o desarrolle otrascaracterísticas socialmente ofensivas.Los cuidados físicos se realizarán demanera delicada y gradual y estarán pre-cedidos por una explicación a los enfer-mos sobre lo que se les va hacer (higiene,cambio de ropa o de postura) para obte-ner su consentimiento. Una vez vencidoel pudor inicial para el contacto físico,muchos pacientes comparten más libre-mente con el cuidador sus sentimientos ypreocupaciones y aprovechan parahacerle preguntas como: “lo que tengo,¿no parece que es bueno, verdad?”, porlo que es interesante estar preparadopara responderle.

Después del baño o cambio postural seaprovechará para darles un masaje conalguna crema hidratante en las zonas sen-sibles a la formación de úlceras por pre-sión como son la región sacra, los talo-nes, el dorso de los brazos, los codos yrealizar algunos movimientos pasivos delas articulaciones para evitar la apariciónde dolor, deformidades y distorsiones,especialmente si los miembros estánparalizados o afectados por una atrofiamuscular. El masaje delicado producerelajación y es un medio poderoso paramejorar la comunicación y la comodidadfísica y psicológica del paciente porquereduce su ansiedad y modifica la respues-ta al estrés [22], pero no se hará en zonasde tejido edematoso que son más frágiles.

Es de interés evitar que las sábanas de lacama estén húmedas o tengan pliegues yque soporten mantas pesadas, porqueéstas pueden dificultar la regeneración yfacilitar el desarrollo de las escaras porla presión que no siempre puede evitar-se a pesar de los cambios posturales,particularmente en la fase final. En estoscasos es necesario adoptar una actitudmás generosa para permitirles que per-manezcan acostados y quietos si el cam-

bio de postura es demasiado molesto. Esbásico respetar las preferencias del enfer-mo y establecer con cierta flexibilidaduna rutina de cuidados diarios de higiene,alimentación, información, ejercicios ycambios de postura que se alternen conperiodos de descanso.

Un buen cuidado paliativo requiere amenudo de la integración de varias espe-cialidades y la evaluación periódica delpaciente para adaptar el tratamiento a suscambiantes necesidades y se comple-mentará con una atención cuidadosa alos detalles y diversas medidas simplesde apoyo.

Si bien la comida es el medio más cerca-no que tiene la familia para ofrecer cuida-dos, afecto y ayuda a su ser querido, esimportante conocer y comprender que: a)conforme se acerca un paciente a la muer-te se vuelve cada vez más desinteresadopor la comida, y en menor medida por latoma de líquidos; b) los inapetentes sonincapaces de disfrutar de una comidaabundante; c) sus necesidades calóricasson ahora mucho menores y, d) no estácomprobado que una terapia nutricionalagresiva en esta etapa pueda mejorar sucalidad de vida [23].

Es preciso evaluar en todo enfermo lascausas tratables de falta de apetito comola boca seca o inflamada, náuseas, estre-ñimiento, reacciones indeseables demedicación, dolor, depresión y detectarsus dificultades para deglutir a fin de pro-curar su alivio. En cuanto a la alimenta-ción, se seguirán las orientaciones que déel paciente sobre lo que le apetece. Unaregla de mucho interés es: ”que comapoco y a menudo” y “lo que le guste,

12

9. ¿CÓMO ALIMENTARLE?


cuando le apetezca”, sin insistirle paraque coma más. Dado que suelen estarmás hambrientos por la mañana, algu-nos tienden a aceptar de buen grado undesayuno con huevos, jamón, tostadas,mermelada y leche. Las comidas se pla-nificarán como eventos sociales, nosólo como hechos nutricionales, estoes, empezando por mejorar la aparien-cia personal y la autoestima del pacien-te con un aseo y una buena higienebucal, ayudándole a sentarse, si esposible, a la mesa o en la cama. Se pro-curará acompañarle y organizar unambiente placentero en su entorno conflores, olor a café o pastas, vajilla,cubiertos atractivos, copas de coloresvivos y mantelería, evitando la presen-cia de medicinas, material de curas ylos olores de fritos o de otro origen conuna buena ventilación.

La comida se fraccionará en 6-7 tomas,para presentarla en pequeños platos.Cada porción será servida separada-mente y sin prisa. El pescado cocido, elpuré de patatas o las comidas líquidasse pueden condimentar con un poco deperejil, ajo, cebolla, etc., o acompañar-se de salsa de tomate o una pequeñaporción de espinaca. Se fortalecerá elcontenido proteico de las dietas norma-les añadiendo leche evaporada, enpolvo o nata a las salsas, pudines osopas, o mantequilla a las pastas, arro-ces, salsas y otros guisos. Las comidasblandas y amorfas hechas en batidorason poco apetecibles por lo que se pro-curarán aderezar y presentar de la formamás variada posible. Los huevos escal-fados (cocidos sin cáscara en agua hir-viendo y con un poco de vinagre) lesresultan más sabrosos que cocinados deotra manera. Los helados serán másapetitosos si se sirven con una cuchara-da de licor o una salsa de frutas o mer-melada, y la leche es más apreciada y

agradable para algunos enfermos cuan-do está diluida con gaseosa a partesiguales o está fría. Los suplementosdietéticos se emplearán en los pacien-tes incapaces de tomar las comidas nor-males por debilidad, poco apetito, náu-seas o dificultad para deglutir. Debendarse preferentemente por la nochepara que no supriman el deseo decomer en el resto del día, o en peque-ñas porciones (50 ml) entre la princi-pales comidas. En esta etapa terminalestá permitido reducir o eliminar cier-tas restricciones dietéticas si sonmolestas como la sal en cardiópatas,las dietas pobres en grasas en loshiperlipémicos y las ricas en fibraspara estreñimiento o diverticulosis.

En el pronóstico fatal a corto plazo(deterioro de día en día) y en la agonía,la alimentación e hidratación puedenllegar a ser innecesarias, por lo que ladieta se limitará a la ingestión de unapequeña cantidad de líquidos y a loscuidados de la boca. La sensación desed asociada a la sequedad de bocapuede corregirse con: higiene oral cada2 horas, bebidas como el té o café ohielo triturado para que el paciente losuccione cuando le sea imposible beberde un vaso o taza, el empleo de gliceri-na en hisopos, saliva artificial y lanoli-na en los labios resecos. Finalmente, noes razonable pesar al enfermo sino másbien comprarle ropas más apropiadas ala presente situación de adelgazamien-to, porque, como indica CharlesEdwards, “nada es más doloroso pararecordar la pérdida de peso, queemplear un par de pantalones que ahoraresulten ser 3 tallas mayores”. Setendrá presente que lo que más beneficiaal paciente en sus últimos días es que ensu atención haya un sincero afecto, afánde servicio y generosidad, que son ali-mentos para su espíritu.

13


Una vez controlados los síntomas del enfermo vale la pena preguntarse cómo se le puede ayudar para que viva mejor el momento presente y procure aceptar sus limitaciones. La mayor parte del sufrimiento que ocurre en esta etapa está relacionado con la percepción de una inminente destrucción de la perso-na, de su falta de futuro, la pérdida de sus seres queridos y una incapacidad para resolver los interrogantes más pro-fundos de la vida. Otras causas también importantes son el dolor físico, un mal manejo de los síntomas molestos y las reacciones indeseables de los trata-mientos. Es una aflicción que afecta a todo el ser humano y responde a lo que decía Thomas Hardy: “más vida se pierde a través del pensamiento que a través de una herida abierta”.

El dolor desorganiza la interioridad del hombre por lo que se necesita un pronto alivio del mismo, a la vez que un cuida-do psicosocial afectuoso, personal, efi-caz y, sobre todo, compañía. Muchas personas refieren que lo que más temen es el proceso de la muerte antes que la misma muerte, por lo que el tipo y la calidad de apoyo que reciban, la dura-ción de la enfermedad, edad del cuidador y del paciente infuenciarán la forma como se ajustarán a la pérdida. Asignar un significado a la enfermedad puede también reducir el sufrimiento relaciona-do con ella. El hombre es capaz de supe-rar la experiencia del sufrimiento si se responde a sus necesidades de afecto y respeto,si se le ayuda a encontrar un sen-tido a la vida así como a aumentar su fuerza interior para enfrentarse con la muerte. Para eso hay que conjugar el

verbo “estar presente”, que hace más fácil la comunicación y acercarse al que sufre [14-16].

Para Cecily Saunders [21] “ofrecer a los enfermos la posibilidad de enfrentarse con la realidad, reconciliarse y despedir-se, en una palabra, ser verdaderamente ellos mismos, es uno de los desafíos con-tinuos de los que acompañan a los enfer-mos”. Todos tenemos historias de doloro-sas rupturas en las relaciones, algunas de las cuales nunca se han resuelto y necesi-tamos dar y recibir amor. En estas cir-cunstancias donde “da más fuerza saberse amado, que saberse fuerte” (Goethe), una amistad cargada de sensibilidad, simpatía y comprensión por el individuo es capaz de ayudar a los enfermos a resolver algu-nos problemas concretos, reconciliarse con otras personas y a despedirse. Puede servirles de apoyo para que vivan el pre-sente, que acepten las cosas como son y que no se limiten a esperar la muerte.

Las personas, en general, tienden a ser más espirituales y trascendentes y menos religiosas cuando afrontan su propia mor-talidad. Escuchar sus reflexiones sobre temas espirituales, el significado de la vida, la razón del sufrimiento, a menudo les sirve para obtener cierta paz interior. A veces no es conveniente introducirse en las respuestas que los moribundos encuentran por sí mismos porque cierta-mente ven y tocan un grado más profun-do de la realidad que nosotros. En algunos casos el enfrentamiento inicial a su pade-cimiento puede ocasionarles una profun-da crisis de sus valores espirituales pero afortunadamente esta etapa suele ser tran-sitoria. Ciertas personas requieren que les conteste un asesor religioso. Los sanita-rios deben ser respetuosos con las necesi-dades religiosas de sus pacientes y, si es posible, colaborar para su práctica como un respeto más a sus derechos [14,23].

14

10. ALIVIO DEL SUFRIMIENTO


Existen enfermos que desean escucharque otros en iguales circunstancias hantenido el mismo problema y han podidosoportarlo, que los que les cuidamosalbergamos también nuestras dudas ytemores ante la muerte y que vemos elproblema espiritual del mismo modo queotro físico o psicosocial. En el fondo,estas personas para sentirse en paz quie-ren oirnos que son normales y que estánexperimentando algo que es común alhombre.

La fase terminal es un proceso de pérdi-das progresivas donde el enfermo vaexperimentando cambios en su identidadsocial, habilidades físicas, atractivo yautonomía y ve cómo se difuminan suspuntos de referencia habituales, lo que leproduce desasosiego, falta de sentido desu existencia y desesperanza [2,8,14].Para fomentar su autoestima y que acep-te sus limitaciones, los cuidadores debe-mos procurar evitar la sobreprotección osu excesiva dependencia y permitirle quesiga haciendo por sí mismo las activida-des que sea capaz y participando en sucuidado personal o en lo que desee aun-que le tome más tiempo. Es así impor-tante: a) que se enfoque su atención a loque todavía puede hacer, antes que a lasfunciones que se han perdido; b) darlemensajes congruentes de comprensión yayuda; c) permitirle expresar librementesus emociones y empatizar con ellas y, d)atender aún a los pequeños detalles.

En las fases más tempranas de la enfer-medad tiene mucho sentido programaralgunas actividades de entretenimientoo de terapia ocupacional para ayudarlea utilizar mejor el tiempo libre y con-trarrestar el aburrimiento que aumenta

su deterioro emocional y físico. Su situa-ción será más soportable si tiene un motivo por el que vivir para no entrar en desesperanza y depresión, por lo que es de interés que pueda desarrollar unas pocas metas realizables que pueden cam-biar conforme evoluciona su enferme-dad. Las tareas que el paciente asuma en esta etapa de la vida serán elegidas con sumo cuidado si se quiere dar sentido y significado a su propia existencia.

Los enfermos necesitan sentir que siguen siendo importantes para sus seres queri-dos o amigos. Es esencial hacerles partí-cipes de las decisiones que se toman sobre sus tratamientos y en la familia para que no se sientan espectadores de lo que sucede y que el mundo puede fun-cionar sin ellos. Nos hará bien recordar que muchas de las mayores creaciones y logros de la humanidad se han originado en la adversidad, del sufrimiento y de lo que hoy describimos como un desastre. “Nuestro mundo - dice Doyle [24] - sería mucho más pobre si no se hubiera per-mitido a los afligidos que sean producti-vos hasta el final”. El hombre puede seguir teniendo hasta el último momento de su existencia un espíritu poderoso y fértil, y, como el canto final del cisne, puede llegar a crear también en sus últi-mos días algunas de sus más espléndidas obras [14].

Una revisión de su biografía ayudada con fotografías y recordar que en el pasado pudo resolver dificultades, casi siempre tiende a contribuir a que el moribundo sienta que su vida y esfuer-zos han sido útiles y le facilitará adquirir una idea más positiva de la propia exis-tencia para afrontar la muerte en mejores condiciones. En general, si se desea con-solarle, lo mejor es decirle simplemente que es querido por lo que es y que no necesita cambiar.

15

11. ¿CÓMO AYUDARLE AMANTENER SU AUTOESTIMA?


Cuando un enfermo solicita la muertea pesar de los cuidados que se le ofre-cen hay que intentar descubrir lo queindica detrás de esa petición. Estapuede revelar: a) falta de apoyo psico-lógico, angustia, desesperanza, miedoo depresión; b) una insuficiencia detratamientos paliativos como la nece-sidad de controlar algún síntomamolesto; c) deseo de que se suprimacualquier tratamiento destinado a pro-longar su existencia porque teme unamala calidad de vida final, un dolorintratable, la inmovilidad, desfigura-ción, incontinencia, confusión o termi-nar en una Unidad de VigilanciaIntensiva aislado de sus seres queri-dos; d) rechazo a probar nuevos trata-mientos porque los que ya ha tenidono han sido exitosos; e) sentimientosde ser una carga para la familia, por sudependencia de los demás o su inutili-dad, y f) necesidad de clarificar sumente y sentirse aliviado al saber quela eutanasia no es una opción del trata-miento [20,25,26].

Muchas veces los pacientes no deseanrealmente morir, sino simplemente novivir por más tiempo gracias a un tra-tamiento médico que les mantengacon vida artificialmente. En este casoes de ayuda escucharles con sensibili-dad y darles una cuidadosa explica-ción sobre lo que se les puede ofrecerde ahora en adelante para mejorar sucalidad de vida, los cambios de trata-miento y el respeto a sus deseos.Muchas de sus razones tienden a sereliminadas por un correcto cuidadopaliativo, por un aumento de la ayuda

y capacitación de los familiares si son atendidos a domicilio o su ingreso en una Unidad de Cuidados Paliativos para control de los síntomas más com-plejos y dar un respiro familiar, sien-do posible lograr por lo general, que la muerte acontezca en forma natural e indolora.

“La preservación de la vida a cual-quier costo no es necesariamente la medida correcta, especialmente cuando el sacrificio personal es tal que el paciente lo encuentre inacep-table, por lo que es justificable negaro suprimir las intervenciones destina-das a prolongar la vida cuando éstasno estén de acuerdo con los deseos del paciente, a menos que tales interven-ciones puedan hacer variar el curso de la enfermedad, y no sean sólo mediosque prolonguen la agonía del enfer-mo”[20]. Si insisten en morir a pesarde ser tratados con los mejoresmedios paliativos disponibles, se lesinformará sobre su derecho a rechazartoda alimentación, terapia e hidrata-ción parenteral, aún cuando su muerte seproduzca como resultado de ese rechazo,por respeto a su autodeterminación[20,26]. El ayuno es una alternativalegal y moralmente aceptable al sui-cidio asistido por el médico o a laeutanasia activa voluntaria. Si estedeseo se expresa en forma adecuaday reiterada, esa decisión deberá serconsiderada racional [27]. Igualmente,aunque no exista aparentemente justi-ficación alguna para aceptar quealguien padezca dolor, es necesariorespetar sus decisiones en sentidocontrario. No obstante, estos enfer-mos deberán también conocer quelos médicos no están obligados aacceder a sus requerimientos si juz-gan que éstos son inapropiados oinjustificados.

16

12. QUÉ HACER SI DESEALA MUERTE?


En la proximidad del fallecimiento,muchos pacientes tienden a entrar en unestado crepuscular entre la vida y lamuerte donde parecen continuar siendoconscientes del sonido, tacto y de otrossentidos en un menor grado, lo que lespermite percibir a veces la presencia deotra gente. Esto se demuestra al observarcómo algunos se tornan molestos e intran-quilos si se les deja solos, o apaciblescuando alguien se sienta a su lado y se lestoca.Por ello, se le manejará al enfermocon la mayor delicadeza como si estuvie-ra consciente, llegando a explicarle lascosas que se le van a hacer como losprocedimientos de cateterización,puesta de inyecciones, cambios posi-cionales, las visitas que recibe, la horadel día, etc., porque ello puede contri-buir a dar paz a su mente. Respetar deesta forma su dignidad, no sólo ayudaa la familia sino también sirve derecuerdo al equipo de que está cuidan-do a una persona [8].

En ocasiones el enfermo desea abstenersede toda comunicación aún con sus seresqueridos y cualquier estímulo le irritaintensamente. Aunque esté conscientemantiene sus ojos cerrados casi todo eltiempo y rehusa comer o beber. Puede seruna forma de evitar el dolor de la partiday prepararse para la muerte. Esta tiende aser un tiempo pacífico y la transición a lainconsciencia es a menudo imperceptible.

Conforme se acerca la muerte, el médicohablará con la familia sobre la necesidadde suspender algunos medicamentos queahora ya no son útiles, el mantenimientode otros como la morfina y el empleo devías de administración alternativas como

la subcutánea. El deseo de ofrecer ali-mento es un instinto natural poderoso,que deberá ser valorado individualmen-te de acuerdo a las necesidades delpaciente. Muchas veces los familiaresestán preocupados cuando éste es inca-paz de tomar la comida o el agua y lesserá de ayuda una explicación del moti-vo por el que éstos ya no son siemprebeneficiosos, ya que un cierto grado dedeshidratación le dará más comodidad alreducirle sus secreciones salivares ybronquiales en la fase final. Una bocaseca será tratada con medidas locales yla sequedad de los ojos con lágrimasartificiales [8,22].

En el cuidado del moribundo no se pue-den separar sus necesidades de las desus familias porque las dos partes fun-cionan como una unidad. Una de lasmayores preocupaciones del enfermo esel grave problema que su dolencia supo-ne para su hogar, por lo que agradecetodo lo que se haga por su familia. Supresencia en casa desencadena, por logeneral, una combinación de dolor,enojo, tristeza y depresión, que es capazde influir en las relaciones interpersona-les y en las de sus cuidadores.

Los retos a los que se enfrentan losfamiliares, en particular cuando el enfer-mo se encama son: a) encontrar un equi-librio entre actuar con naturalidad o exa-gerar los cuidados; b) redistribuir lasfunciones y las tareas del paciente; c)aceptar apoyos para cuidarle y relacionarsecon el equipo de asistencia, y d) ayudar alenfermo a dejar sus cosas en orden y a des-pedirse [8,28-30]. Por estos motivos, lafamilia requiere una información clarasobre la enfermedad, su evolución probable,cómo cuidarle, cómo mejorar la interrela-

17

13. ¿CÓMO CUIDARLE ENLA INCONSCIENCIA?

14. AYUDA A LA FAMILIA


ción personal y diversos apoyos tanto detipo físico, emocional y económico queexisten en su comunidad.

Las aflicciones y ansiedad de las fami-lias, el alivio de sus sentimientos deculpa y de frustración necesitan por logeneral que se les escuche y el empleode técnicas que faciliten la comunica-ción con sus diversos miembros y laruptura de la conspiración de silencio.Muchas familias atraviesan las mismasetapas de adaptación a la enfermedad ymuerte que los enfermos y requieren unaespecial comprensión si se han detenidoen alguna de ellas como la incredulidad,negación, ira o resentimiento y si no seresignan ante la muerte. Requieren com-prensión y simpatía y algún alivio parasu aprensión e inseguridad, así comopoder hablar abiertamente de las dificul-tades y problemas causados por la enfer-medad. Si tienen temores, ansiedad,depresión o culpabilidad, no podrán daral familiar apoyo y comprensión cuandoéste más lo necesite [7,28-29]. Los cui-dadores más próximos tienden a sentir-se más cansados o estresados, particu-larmente en la fase final, siendo precisoevaluar la situación, su red de soporte yhablar con ellos, empezando por decir-les que se reconocen las dificultades queestán atravesando y los problemas quese suelen constatar en estos casos parafacilitar la expresión de sus preocupa-ciones [31-33].

Es interesante recomendar a los familia-res que hagan una lista de las cosas quenecesitan para cuando alguien preguntequé se puede hacer por ellos y que se lesofrezca la posibilidad de ingresar alenfermo en una Unidad de CuidadosPaliativos para la evaluación y estabili-zación de los síntomas cuando lo consi-deren conveniente o se sientan sobrecar-gados. Muchas veces, una ayuda física,

económica o una adaptación sencillade su vivienda reducen de forma nota-ble el trabajo sanitario. Otras posiblesayudas prácticas son: llevar a los niñosal cine, hacer una labor en casa, o si seha producido el fallecimiento, actuarde intermediario en los diversos trámitesadministrativos, preparativos para elfuneral y otras cuestiones, etc.

El manejo apropiado de los problemaspsicosociales de los pacientes y de susfamilias que sufren el duelo anticipa-do requiere generalmente de losesfuerzos coordinados de un equipointegrado por médicos, enfermeras,terapeutas familiares, psicólogos,sacerdotes y voluntarios, que puedenhacer mucho por organizar y ayudar ala familia a tener un papel ante elenfermo, con rotación de sus miem-bros a través de las diversas tareaspara evitar el quemamiento, a la vezque se da a cada uno la oportunidad desentir que ha contribuído de formasignificativa en su cuidado.

La familia tiende a recordar de formavívida los sucesos que rodearon a lamuerte de un ser querido, por lo que laatención que se les preste en las últi-mas horas y su presencia en una muer-te apacible son esenciales para la per-cepción de que han hecho lo que hanpodido y ello es fuente de futuro bie-nestar. La disponibilidad hacia elloscontinuará durante el duelo porque ladepresión y la sensación de desolacióntienden a persistir por varios meses,siendo importante dejar una ventanaabierta para la comunicación poste-rior con la familia, debido a que enesta etapa, suelen ser necesarias,quizás más que nunca, unas manosamigas y un gran apoyo humanohasta poder reiniciar las actividadesnormales [31-33].

18


Un fallecimiento en una familia puedeactuar con el tiempo como un desenca-denante crucial de emociones que tie-nen con frecuencia una larga historia.La aceptación del dolor por la pérdidade un ser querido es capaz de motivarun cambio en las relaciones interper-sonales haciendo que los que quedanaprendan a entenderse mejor entre sí.A menudo hace falta que sobrevengauna muerte para acercar a los queestán distanciados, derribar las barre-ras cotidianas, liberar emociones acu-muladas y fortalecer la amistad.

La expresión abierta de la pena des-pués de la muerte es natural y deseabley representa una salida psicológica yfisiológica para las emociones reprimi-das. Los sentimientos de pérdida afec-tan de manera diferente a los distintosmiembros de la familia según la edad yla relación previa. Los niños entre 3 y5 años y los adolescentes son los gru-pos con un mayor riesgo de hacer unduelo patológico con alteraciones psi-cológicas. Otras circunstancias suscep-tibles de desencadenar este duelo anor-mal son: a) deudos con un escasoapoyo social; b) viudas jóvenes conniños en casa, con necesidad deapoyo económico y sin parientes cer-canos; c) hijos que hayan perdido asus madres; d) si la muerte se ha pro-ducido tras una corta enfermedad o siha estado rodeada de circunstanciasparticularmente traumáticas; e) si exis-ten antecedentes de enfermedadesdepresivas severas o intentos previosde suicidio y, f) si se sospecha un

aumento de la ingesta de alcohol otranquilizantes [31-33]. Generalmente,la reacción al duelo será más prolonga-da y con mayor sensación de culpaentre aquellos que no se han enfrenta-do de una forma realista a la proximi-dad de la muerte. En los ancianos lasreacciones del duelo duran mayortiempo por las dificultades que tienenpara ajustarse a los cambios, la soledady su temor hacia el futuro con unaumento de la mortalidad en el primeraño de viudedad.

El problema no está en la muertesino en saber cómo vivir después lapropia existencia y abordar el dolorde una pérdida de una manera creati-va. Como alguien decía: “una muer-te te despierta o te adormece”, por-que son dos las maneras como pode-mos afrontar una desgracia: sentarsea lamentar la propia suerte, decirse“¿por qué yo?” o esforzarse porsacar el mejor partido de la vida. Esmás difícil recobrarse de la pérdidade una mala relación que de una quefue excelente. La mayor parte de lagente no “supera” una pena. Primeroaprende a aceptarla y luego a viviren su compañía [31-33].

Los métodos de soporte emocionaldeben intentar adaptarse a la situa-ción de cada familiar y a la etapa queestá atravesando. Como decía Miguelde Unamuno, “el mundo no necesitade más luz sino de cordialidad. Nonos mata la obscuridad, sino la indife-rencia.” En la fase final y en el duelola necesidad de cordialidad que tienela familia es mayor que nunca, por loque el afecto y preocupación que seles demuestre son dos de las formasmás humanas que existen para contri-buir a su autoestima y hacer más lle-vadera su aflicción.

19

15. LA ASIMILACIÓNDE LA MUERTE


El cuidador necesita desarrollar un con-junto de valores, habilidades y disposi-ción interior para manejar con soltura lasdiversas situaciones difíciles que se pre-sentan en la atención del moribundo.Para que una relación sea terapéutica labuena voluntad y los buenos modalesdeben asociarse a una formación conti-nuada en temas de ayuda, sensibilidad ypaciencia para ser capaz de llenar decalor y afecto lo que se hace, se dice y sepiensa [34] y sobrellevar la carga emo-cional que supone ser cuidador y no que-marse en el esfuerzo.

El aspecto terapéutico de una maneraestimulante de hablar y comportarsecon el paciente es algo que se debe pro-curar acrecentar, porque nuestra presen-cia adquiere mucha más importanciacuando éste se encuentre gravementeenfermo, con una moral disminuida y suconfianza maltrecha.

Para ejercer bien su trabajo desde unaperspectiva más realista, el cuidadordeberá intentar asumir en sí mismo pre-viamente el contenido de la enfermedady el sufrimiento. Es interesante imagi-narse la situación de que nos comunica-sen que sólo nos quedan unos pocos díasde vida, ¿continuaríamos haciendo lomismo que estamos haciendo en este ins-tante?. Algunos dirían que tras la noticiarecibida, ciertas cosas ya no valdrían lapena. ¿Qué diríamos nosotros?[34].

Normalmente se reprime la idea de lamuerte porque no se puede tolerar la frus-tración que nos produce. Nos suele darmiedo acercarnos a quienes sufren, qui-zás en parte porque tememos nuestro pro-

pio dolor y desfallecer en el intento, peroéste es un aspecto que también se puedemejorar por la educación y la voluntad.Sabemos que atender a un enfermo ensituación terminal, a pesar de ser unalabor demandante y agotadora por tratar-se de un cuidado intensivo personal antesque curativo, es, y seguirá siendo, una delas cosas más positivas que un ser huma-no puede hacer por otro. Existen colecti-vos como los sanitarios que intervienenen este entorno, porque están convenci-dos de que su esfuerzo, aparentementepequeño, es más valioso para estos seresque quedarse con los brazos cruzadospensando que no hay nada que hacer.

Los que más parecen temer a la muertetienden a ser los menos acostumbradosa vivir y disfrutar del momento. DiceOscar Wells: ”Si no supiéramos quevamos a morir no hubiera nada en la vidaque fuera lo suficientemente valioso”.Para que se reduzca nuestro miedo a lamuerte debemos procurar vivir cada díacomo si fuera el último y terminar men-talmente por la noche con el presente ycon las cosas que en él hemos adquiridopara volver a empezar el siguiente díacomo si fuera algo nuevo y fresco.

El acompañamiento social no sólo permi-te entrar en contacto con el sufrimientohumano, sino también es una forma devivir el amor; sin embargo, el cuidadordebe aprender a valorar lo que tiene real-mente sentido, a ser tolerante consigomismo, a saber recargarse emocional-mente y a emplear su tiempo libre encosas que le hagan feliz como cultivar laamistad a la vez que buscar armonizar sutrabajo y su vida privada. Le será demucha ayuda contar con una persona deconfianza para hablar abiertamente sobresus sentimientos y encontrar una salida asus preocupaciones.

20

16. ¿CÓMO CONSEGUIR APOYOPARA UNO MISMO?


21

¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

os Cuidados Paliativosson programas de trata-miento dirigidos a ali-viar los síntomas moles-tos y aumentar la como-didad del paciente quesufre una enfermedadpotencialmente mortalen corto plazo. Comprenden

un control experto de los síntomas,el apoyo al paciente y su familia enlos diversos problemas que le produ-ce su padecimiento, la preparaciónpara la muerte y el seguimiento pos-terior de los que están en duelo, porlo que se dice que ofrecen un CUI-DADO TOTAL. Por la importantemejoría de la calidad de vida que conellos se consigue deben ser usadoscomo una terapia complementariadesde el mismo momento del diag-nóstico, no sólo en su etapa final.

Los Cuidados Paliativos se muevenen un marco de referencia ético denotable calidad, la solidaridad con elque sufre y apuestan por el servicio ala autonomía y la dignidad de la per-sona. Al contrario que en otras espe-cialidades médicas, aquí la muerteno es considerada un fracaso, porquelo que cuenta es el alivio y la pre-vención del sufrimiento y no necesa-riamente la prolongación de la vida.

Con ellos se intenta ofrecer al mori-bundo la posibilidad de vivir esosmomentos de gracia y lucidez demanera que le permita amar a losotros, estar sereno, tratar de solucio-nar asuntos incompletos y prepararsepacíficamente para morir con laayuda de alguien o de algo que estádentro de lo natural [34,35].

Es muy posible que una aproxima-ción más humana y racional al cui-dado del paciente terminal se con-vierta pronto en una norma y no enla excepción [36], particularmente sise desea ofrecer una medicina quetransforme la calidad de vida y lamuerte, esto es, que cumpla el papelpara el que fue diseñada, que no esotro que servir al paciente, no a laenfermedad y hacerlo bien hasta sufallecimiento.

Cuando se consigue que el pacientefallezca en paz, con comodidad y quetanto éste como su familia hayanrecibido un apoyo emocional adecua-do, se llega a descubrir que buscar yproporcionar alivio a las molestiasfísicas y emocionales de una personaes tan importante como curar y dacontenido a la propia vida y hace realla solidaridad.

L


1. Smith, D.C. Maher, M.F. Achieving ahealthy death: The dying person´sattitudinal contributions. Hospice J.1993,9;1:21-32.

2. Astudillo, W., Mendinueta C. Principiosgenerales de los Cuidados Paliativos.Centro de Salud. 1994, 2;7:541-548

3. Salvo, L., Homs, C. López J., Jiménez, B.El papel del médico ante el moribundo.Cuadernos de Bioética, 1994;3, 174-178.

4. Wolfelt, A.D. Helping a friend who isdying. Thanatos, 1995,20:4,4-5

5. Davis F. La comunicación no verbal.Alianza Editorial S.A. Madrid, 1992.

6. Autton, N. The use of touch in PalliativeCare. European J. of Palliative Care.1996:3,3,121-124

7. Lichter, I. Communication in thecare of the cancer patient. ChurchillLivingstone. Edinburgh, 1987,1-17.

8. Astudillo, W., Mendinueta C., AstudilloE. Necesidades del enfermo en susúltimos días, DOLOR,1992;7;1:15-21.

9. Bermejo, C.J. La comunicación comomedio terapéutico. En: II Curso deCuidados Paliativos para personalsanitario. Sociedad Vasca deCuidados Paliativos. San Sebastián,1995, 15-43.

10. Epstein, R., Beckman, H. La relaciónmédico paciente y la reformasanitaria. Amer. Fam. Phys. 1995,2;4:216-219.

11. Centeno, C., Vega J. Martinez B. P.Necesidades psicosociales del enfermoen fase terminal. Cuadernos de Bioética,1994,3:179-181.

12. Astudillo, W., Mendinueta C. Bases paramejorar la comunicación con el enfermoterminal. En: Astudillo W., MendinuetaC. y Astudillo E, (eds.). “Cuidadosdel Enfermo en fase terminal y atencióna su familia”, EUNSA, Barañaín.5ª Ed. 2008.75-90.

13. Astudillo, W., Mendinueta C.Importancia de la comunicación en elcuidado del paciente terminal. En:Astudillo W., Mendinueta C. y AstudilloE, (eds.). “Cuidados del Enfermo enfase terminal y atención a su familia”. EUNSA, Barañaín. 3ª Ed. 1997, 53-58.

14. Astudillo, W., Mendinueta C. El sufrimiento en los enfermos terminales. En: Astudillo W., Mendinueta C. y Astudillo E, (eds.). “Cuidados del Enfermo en fase terminal yatención a su familia”. EUNSA, Barañaín. 5º Ed. 2008. 417-426

15. Chapman, R.C. Garvin J. Suffering andthe dying patient, J.of Pharmac. Care inPain and Sympt. control.1995, 3:4,67-89.

16. Abiven, M. The crisis of dying.European J. of Palliative Care,1995,2;1:29-32.

17. Doig, J. Living wills: studying theDutch experience. Eur. J. of PalliativeCare, 1996,3;4:164-166.

18. Carney, M.T., Morrison S.When, why,and how to start talking. Geriatrics,1997, 52 (apri);65-73

19. Astudillo,W.,Horcajada, J.P, MendinuetaC. Fases de adaptación a la enfermedadterminal. En: Astudillo W., MendinuetaC. y Astudillo E, (eds.). “Cuidadosdel Enfermo en fase terminal y atencióna su familia”. EUNSA,Barañaín. 5ª Ed.2008, 101-107.

22

B I B L I O G R A F Í A


23

20. Alivio del dolor y tratamiento paliativoen el cáncer, Serie de Informes Técnicos804. OMS. Ginebra, 1990. 21-25.

21. Saunders, C.. Principles of symptomcontrol in terminal care. Med.Clin.ofN.A.,1982,5: 1169-1183

22. Vickers A., Complementary therapies inpalliative care. Eur.J. of PalliativeCare,1996,3;4: 150-153.

23. Astudillo W.,Mendinueta C., TamésM.J. La alimentación en el enfermo ter-minal. Consejos dietéticos. Rev.Med.Univ. Nav. 1992;37:31-38.

24. Doyle D., Have we looked beyond thePhysical and Psychosocial?. J. PainSymptom Manage, 1992,7;5:302-311.

25. Astudillo, W., Mendinueta, C. AstudilloE.. La Medicina Paliativa frente a laEutanasia. Rev. Med. Univ. de Navarra,1993, 37;1:51-59.

26. Wenck, R. Bertolino, M., Aresca, L.,Pusseto J., Death wish in patients withadvanced incurable diseases. Progressin Palliative care. 1998,6;6:205-208

27. Bernat, J.L., Goldstein, M.J., Viste, K.M.The Neurologist and the dying patient.Neurology,1996, 46;3:598-599.

28 Astudillo W., Mendinueta, C., Astudillo E. Asistencia a la familia ante unamuerte esperada. Rev. Med. Uni. Nav.1992, 39;3:41-49,

29. McCarron, E. Apoyo a los familiaresde enfermos cancerosos. Nursing(Ed.Esp.), 1996,1: 18-21.

30. Navarro, M.A. Gómez, M. Ojeda, M.,García E. Marero, M. Guerra A.,Medicina Paliativa y familia. Rev. Soc.Esp. Dolor, 1.995. Supl. II, 18-24.

31. Soler M.C., Jordá E. El duelo: manejo yprevención de las complicaciones.Medicina Paliativa, 1996;3:2,66-75.

32. Astudillo, W., Pérez M., MendinuetaC. La asistencia en el proceso delduelo. En: Astudillo W., MendinuetaC. y Astudillo E, (eds.). “Cuidados del Enfermo en fase terminal y atención a sufamilia”. EUNSA, 5 Ed. 2008.461-477

33. Lee C., La muerte de los seres queridos.Plaza & Janes, Barcelona,1995, 149-167.

34. Astudillo, W., Mendinueta C. La comu-nicación en la fase terminal. En:Biblioteca Básica Du Pont Pharma.1999, NILO Industria. Barcelona37-66.

35. Alvarez, E.T. Velázquez A., Palliativecare: The Hospice Concept. PainClinical Updates, 1996,4;2:1-4.

36. Vachon, M.L. Kristjanson, L,Hi-gginson I., Psychosocial issues inpalliative care: The patient, the familyand the process and outcome J.Pain and Symptom Manage;1995,10;2:142-150.

“Si podéis curar, curad.Si no curáis, calmad.Si no podéis calmar,

consolad”

S. Murphy


24

1. Ser tratado como un ser humano hasta el fin de su vida.

2. Recibir una atención personalizada.3. Participar en las decisiones que afecten a los

cuidados que se le han de aplicar.4. Que se le proporcionen los medios necesarios

para combatir el dolor.5. Recibir una respuesta adecuada y honesta a sus

preguntas, dándole toda la información que él pueda asumir e integrar.

6. Mantener su jerarquía de valores y no ser discriminado por el hecho de que sus decisiones puedan ser distintas a las de quienes le atienden.

7. Mantener y expresar su fe.8. Ser tratado por profesionales competentes,

capacitados para la comunicación y que puedan ayudarle a enfrentarse con su muerte.

9. Recibir el consuelo de la familia y amigos que desee le acompañen, a lo largo del proceso de su enfermedad y en el momento de la muerte.

10. Morir en paz y con dignidad.

DERECHOS DE LA PERSONA EN SITUACIÓN TERMINAL

25

1. A ser considerado como “una persona” hasta su muerte, sea cual sea la edad, lugar, condición y contexto del cuidado.A recibir un tratamiento eficaz, completo, cualificado, integral y un cuidado continuado, para alivio del dolor y de otros síntomas físicos y psicológicos que produzcan sufrimiento.A ser escuchado e informado adecuadamente sobre su enfermedad con la debida consideración a sus deseos, edad y capacidad para comprender.A participar, en base a sus capacidades, valores y deseos en la elección de los cuidados y tratamientos relacionados con su vida, enfermedad y muerte.A expresar sus sentimientos, deseos y expectativas y a que éstos sean tomados en consideración.A que se respeten sus creencias culturales, espirituales y religiosas y a recibir asistencia espiritual y soporte de acuerdo con sus deseos y elecciones.A tener una vida social y relacional adecuada a su edad, condiciones y expectativas.A estar rodeado por miembros de la familia y seres queridos que estén comprometidos en la organización y la provisión de su cuidado y a que éstos reciban apoyo en el manejo de los problemas emocionales y económicos que puedan surgir por su situación. A ser cuidado en un lugar apropiado para su edad, necesidades y deseos y que permita a la familia estar cercana y participar en su cuidado.A tener acceso a servicios de cuidados paliativos pediátricos que respeten su mejor interés y a que se eviten tanto las maniobras fútiles como las excesivamente molestas y el abandono terapéutico.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

CARTA DE LOS DERECHOSDEL NIÑO MORIBUNDO

26

1. El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa.El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver al enfermo o estar perdiendo a un ser querido.El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos.El derecho a buscar soluciones que se ajusten razona-blemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos.El derecho a ser tratados con respeto por aquéllos a quienes solicitamos consejo y ayuda.El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello.El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos.El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humanamente posible.El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesa-rio para aprenderlo.El derecho a admitir y a expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.El derecho a “decir no”, ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistasEl derecho a seguir la propia vida.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

11.

12.

LOS DERECHOSDE LOS CUIDADORES




4PORTADA.qxd:4PORTADA.qxd 21/9/12 16:15 Pág

“Nada puede tener un efecto más inmediato sobre la calidad de vida y el alivio del sufrimiento, no sólo para los pacientes con cáncer sino también para sus familias, que

la puesta en práctica del conocimiento existente en el campo de los Cuidados Paliativos”.

JAN STJERNSWAARDEx-Director de la O .M.S. para

Cuidados Paliativos

Juan XXIII, 6 - 3D - 20016 - San Sebastián. España Tel. 943 39 77 73 - Fax 943 39 77 73

E-mail: [email protected] / [email protected]

Documents

¿CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO EN FASE TERMINAL?