Cùng Nhau Vì Một Tương A Promising Lai Đầ y Tri n ể Vọ ng ......mọi tế bào của cơ thể. Lỗi khi phân chia tế bào dẫn đến 95% trong số tất cả

Cùng Nhau Vì Mộ t Tương Lai Đầ y Triể n Vọ ngHướng Dẫn cho Người Mới Làm Cha Mẹ và Đang Mang Th ai

A Promising Future TogetherA Guide for New and Expectant Parents

Quy Vi Thân Mến,

Nếu quy vi vừa mới sinh, hoặc đang mang thai, một em bé mắc hội chứng Down, có thể quy vi đang có không ít thắc mắc và lo lắng. Giống như tôi khi vừa mới được làm mẹ, quy vi có thể tự hỏi:

• Hội chứng Down sẽ ảnh hưởng đến sự phát triển của con tôi như thế nào?• Việc chẩn đoán có y nghĩa gì với người làm cha mẹ như tôi?• Thành viên mới này sẽ ảnh hưởng như thế nào đến những người còn lại trong gia đình tôi?• Lộ trình tốt nhất tôi có thể làm theo để giúp con tôi đạt được hết khả năng của bé là gì?• Cháu sẽ như thế nào khi còn nhỏ, khi là thiếu niên và khi trưởng thành?

Con gái Carson của tôi sinh năm 1978. Tôi còn nhớ khi vừa mới làm mẹ, điều tôi mong muốn nhất là được yên tâm rằng em bé và gia đình của mình được bình an vô sự, nhưng đã có rất ít thông tin chính xác mà tôi được biết lúc đó. Dựa vào kinh nghiệm của mình, tôi đã thành lập Hiệp Hội Quốc Gia về Hội Chứng Down để hỗ trợ cho các gia đình khác có thành viên mắc hội chứng Down. Một trong những ấn phẩm đầu tiên của chúng tôi là tập sách đặc biệt dành cho những người mới làm cha mẹ. Tập sách này chứa đầy các hình ảnh về những trẻ em mắc hội chứng Down và những câu nói đáng nhớ của các bậc cha mẹ về kinh nghiệm và hy vọng của họ về tương lai.

Tất cả những năm sau đó, chúng tôi vẫn cung cấp thông tin cập nhật về hội chứng Down và chia sẻ thông điệp rằng con của quy vi sẽ phát triển theo cách nằm ngoài mong đợi của quy vi. Hướng dẫn cho người mới làm cha mẹ và đang mang thai này bao gồm các thông tin và lời khuyên để giúp quy vi và con của quy vi đạt được sự khởi đầu tốt nhất có thể. Hướng dẫn đề cập đến các chủ đề liên quan đến chăm sóc sức khỏe, can thiệp sớm và chăm sóc cho gia đình của quy vi. Trong đó còn có danh sách các nguồn thông tin mà các bậc cha mẹ khác thấy là hữu ích. Chúng tôi hy vọng rằng tập sách này sẽ mang đến cho quy vi sự an tâm mà quy vi có thể đang tìm kiếm vào lúc này.

Chúc mừng quy vi về thiên thần vừa mới hoặc sắp ra đời của mình, và chúc cho thành viên mới của gia đình sẽ mang lại cho quy vi niềm vui, t ình yêu và tiếng cười như Carson đã mang lại cho gia đình chúng tôi. Xin hãy nhớ rằng quy vi không đơn độc. Dù sẽ có những khó khăn, nhưng một cuộc hành trình thú vi đang chờ ở phía trước, và NDSS luôn sẵn sàng cung cấp thông tin và hỗ trợ cho quy vi trong suốt cuộc hành trình.

Thân ái,

Elizabeth GoodwinNgười Sáng LậpHiệp Hội Quốc Gia về Hội Chứng Down

www.ndss.org | [email protected] | 800-221-4602 | 3

Dear Friends,

If you have recently given birth to, or are expecting, a baby with Down syndrome, you probably have many questions and concerns right now. You might be wondering, as I did when I was a new parent:

• How will Down syndrome affect my baby’s development?

• What does the diagnosis mean for me as a parent?

• How will this newcomer affect the rest of my family?

•What is the best course to follow to help my baby reach his or her potential?

•What will he or she be like as a child, a teen and an adult?

My daughter Carson was born in 1978. I remember that as a new mother, the thing I wanted most was reassurance that my baby and family would be all right, but there was very little accurate information available to me at that time. As a direct result of my experience, I founded the National Down Syndrome Society to provide assistance to other families of individuals with Down syndrome. One of our first publications was a special booklet for new parents. It was filled with pictures of children with Down syndrome and featured quotes from parents about their experiences and hopes for the future.

All these years later, we are still providing up-to-date information about Down syndrome and sharing the message that your baby will develop in ways beyond your expectations. This guide for new and expectant parents includes information and tips to help you and your baby get off to the best start possible. It addresses topics related to health care, early intervention, and caring for yourself and your family. It also includes lists of resources that other parents have found helpful. We hope that this packet will provide you with the reassurance you might be searching for at this time.

Congratulations on the recent or upcoming birth of your baby, and may your new family member bring you the joy, love and laughter that Carson has brought to our family. Keep in mind that you are not alone. Although there will be challenges, an exciting journey lies ahead, and NDSS is here to provide information and support along the way.

Sincerely,

Elizabeth Goodwin Founder National Down Syndrome Society

TABLE OF CONTENTS

About Down Syndrome 3

A Healthy Start 9

Early Intervention 15

Finding Support 21

Caring For Your Family 27

A Promising Future 33

How NDSS Can Help 37

Health Care Guidelines 39

Carson & Elizabeth Goodwin


Dear Friends,

If you have recently given birth to, or are expecting, a baby with Down syndrome, you probably have many questions and concerns right now. You might be wondering, as I did when I was a new parent:

• How will Down syndrome affect my baby’s development?

• What does the diagnosis mean for me as a parent?

• How will this newcomer affect the rest of my family?

•What is the best course to follow to help my baby reach his or her potential?

•What will he or she be like as a child, a teen and an adult?

My daughter Carson was born in 1978. I remember that as a new mother, the thing I wanted most was reassurance that my baby and family would be all right, but there was very little accurate information available to me at that time. As a direct result of my experience, I founded the National Down Syndrome Society to provide assistance to other families of individuals with Down syndrome. One of our first publications was a special booklet for new parents. It was filled with pictures of children with Down syndrome and featured quotes from parents about their experiences and hopes for the future.

All these years later, we are still providing up-to-date information about Down syndrome and sharing the message that your baby will develop in ways beyond your expectations. This guide for new and expectant parents includes information and tips to help you and your baby get off to the best start possible. It addresses topics related to health care, early intervention, and caring for yourself and your family. It also includes lists of resources that other parents have found helpful. We hope that this packet will provide you with the reassurance you might be searching for at this time.

Congratulations on the recent or upcoming birth of your baby, and may your new family member bring you the joy, love and laughter that Carson has brought to our family. Keep in mind that you are not alone. Although there will be challenges, an exciting journey lies ahead, and NDSS is here to provide information and support along the way.

Sincerely,

Elizabeth Goodwin Founder National Down Syndrome Society

TABLE OF CONTENTS

About Down Syndrome 3

A Healthy Start 9

Early Intervention 15

Finding Support 21

Caring For Your Family 27

A Promising Future 33

How NDSS Can Help 37

Health Care Guidelines 39

Carson & Elizabeth Goodwin

HỘI CHỨNG DOWN LÀ GÌ?

MỘT KHỞI ĐẦU KHỎE MẠNH

CAN THIỆP SỚM

TÌM HỖ TRỢ

CHĂM SÓC CHO GIA ĐÌNH QUY VI

NGUÔN LƯC

3

9

13

19

24

28

www.ndss.org | info.ndss.org | 800-221-4602 |NDSS | Cùng Nhau Vì Một Tương Lai Đầy Triển Vọng 1

NDSS | A Promising Future Together

Hội chứng Down là tình trạng nhiễm sắc thể thường xảy ra nhất. Cứ 691 trẻ sơ sinh tại Hoa Kỳ lại có một trẻ mắc hội chứng Down. Hội chứng Down ảnh hưởng đến mọi người ở mọi chủng tộc và mức độ kinh tế. Ngày nay, những người mắc hội chứng Down tham gia tích cực vào các khía cạnh giáo dục, hướng nghiệp, xã hội và giải trí trong cộng đồng chúng ta. Mỗi năm ngày càng nhiều thanh thiếu niên và người lớn mắc hội chứng Down tốt nghiệp trung học phô thông, học đại học cao đăng, t ìm việc làm có y nghĩa và sống độc lập. Ngày càng có nhiều cơ hội hơn bao giờ hết cho những người mắc hội chứng Down phát triển khả năng, khám phá tài năng và thực hiện ước mơ của họ.

Hội Chứng Down Là Gì?

Cơ thể con người được cấu tạo từ các tế bào. Tất cả các tế bào đều chứa nhân, gọi là hạt nhân, đó là nơi chứa gen. Gen chứa mã chiu trách nhiệm về tất cả các đặc điểm di truyền của chúng ta và được nhóm thành các cấu trúc giống hình que gọi là nhiễm sắc thể. Hạt nhân của mỗi tế bào thường chứa 23 cặp nhiễm sắc thể (một nửa được thừa hưởng từ mẹ và một nửa từ cha). Hội chứng Down xảy ra khi một số hoặc tất cả các tế bào của một người có thêm một bản sao toàn bộ hoặc một phần của nhiễm sắc thể 21.

Dạng phô biến nhất của hội chứng Down được gọi là trisomy 21. Những người có dạng trisomy 21 sẽ có 47 nhiễm sắc thể trong mỗi tế bào của họ thay vì 46 như người bình thường. Tình trạng này là do lỗi trong phân chia tế bào được gọi là không phân ly. Trước hoặc khi thụ thai, một cặp nhiễm sắc thể thứ 21 trong tinh trùng hoặc trứng không thể tách riêng, gửi cả hai bản sao của nhiễm sắc thể thứ 21 thay vì chỉ một bản sao như thông thường. Khi phôi phát triển, nhiễm sắc thể thừa sẽ được nhân đôi trong mọi tế bào của cơ thể. Lỗi khi phân chia tế bào dẫn đến 95% trong số tất cả các trường hợp mắc hội chứng Down.

Hai loại khác của hội chứng Down được gọi là khảm và chuyển vi. Khảm (hay hội chứng Down dạng khảm) được chẩn đoán khi hai loại tế bào bi kết hợp, một số có chứa 46 nhiễm sắc thể bình thường và một số chứa 47 nhiễm sắc thể. Những tế bào có 47 nhiễm sắc thể này chứa thêm một nhiễm sắc thể 21.


Khảm là dạng ít phô biến nhất của hội chứng Down và chỉ chiếm khoảng 1% trong số tất cả các trường hợp mắc hội chứng Down. Với chuyển vi, chiếm khoảng 4% các trường hợp mắc hội chứng Down, tông số nhiễm sắc thể trong tế bào vẫn còn 46; tuy nhiên, có thêm một bản sao toàn bộ hoặc một phần của nhiễm sắc thể 21 gắn vào một nhiễm sắc thể khác, thường là nhiễm sắc thể 14. Sự hiện diện của nhiễm sắc thể 21, dù toàn bộ hay một phần, đều gây ra những đặc điểm của hội chứng Down.

Nguyên nhân thêm toàn bộ hoặc một phần nhiễm sắc thể vẫn chưa xác đinh được. Tuôi người mẹ là yếu tố duy nhất có liên quan đến tăng nguy cơ sinh con mắc hội chứng Down do không phân ly hoặc khảm. Tuy nhiên, do tỷ lệ sinh cao hơn ở phụ nữ trẻ, nên 80% trẻ mắc hội chứng Down được sinh ra khi mẹ chưa đến 35 tuôi.Tuy nhiên, tuôi người mẹ không liên quan đến nguy cơ sinh con bi chuyển vi. Hầu hết các trường hợp chuyển vi là sự cố ngẫu nhiên, giống như trisomy 21 và khảm. Khoảng một phần ba các trường hợp chuyển vi (1% tất cả các trường hợp mắc hội chứng Down) có một thành phần di truyền - cha/mẹ không bi ảnh hưởng là người mang một nhiễm sắc thể bi chuyển vi. Vì ly do này, nguy cơ chuyển vi xảy ra trong lần mang thai thứ hai sẽ cao hơn so với nguy cơ không phân ly xảy ra trong lần mang thai thứ hai. Tư vấn di truyền có thể xác đinh xem liệu cha/mẹ có mang một nhiễm sắc thể bi chuyển vi không.

Xét Nghiệm & Chẩn Đoán Tiền Sản

Có thể tiến hành hai loại xét nghiệm để phát hiện hội chứng Down trước khi sinh: xét nghiệm sàng lọc và xét nghiệm chẩn đoán. Khám sàng lọc tiền sản ước tính nguy cơ thai nhi mắc hội chứng Down. Những xét nghiệm này không cho biết chắc chắn liệu thai nhi có mắc hội chứng Down hay không; xét nghiệm chỉ đưa ra xác suất. Mặt khác xét ng-hiệm chẩn đoán có thể đưa ra chẩn đoán cuối cùng với độ chính xác gần 100%.


Hiện nay có rất nhiều xét nghiệm sàng lọc tiền sản cho phụ nữ mang thai. Hầu hết các xét nghiệm sàng lọc này bao gồm xét nghiệm máu và siêu âm. Xét nghiệm máu (hoặc xét nghiệm sàng lọc huyết thanh) đo lường số lượng các chất khác nhau trong máu người mẹ trong khi siêu âm kiểm tra những đặc điểm thể chất có liên quan đến hội chứng Down ở thai nhi. Kết hợp với tuôi người mẹ, những xét nghiệm này được sử dụng để ước tính nguy cơ sinh con mắc hội chứng Down. Thường được thực hiện trong tam cá nguyệt đầu tiên và thứ hai, xét nghiệm sàng lọc huyết thanh ở người mẹ chỉ có thể dự đoán khoảng 80% thai nhi mắc hội chứng Down. Điều quan trọng cần lưu y là không xét nghiệm nào trong số các xét nghiệm sàng lọc tiền sản này có thể chẩn đoán chắc chắn hội chứng Down. Thay vào đó, các bà mẹ nên kỳ vọng kết quả là “Chi có 1/240 nguy cơ sinh con mắc hội chứng Down” hoặc “Chi có 1/872 nguy cơ sinh con mắc hội chứng Down”.

Trong những năm gần đây, đã có sẵn các xét nghiệm sàng lọc tiền sản không xâm lấn. Các xét nghiệm này yêu cầu lấy máu từ những phụ nữ mang thai ngay khi thai kỳ được 10 tuần tuôi. Xét nghiệm dựa trên sự phát hiện DNA không mang tế bào mà lưu thông giữa thai nhi và người mẹ đang mang thai. Theo nghiên cứu mới nhất, xét nghiệm máu này có thể phát hiện lên đến 98,6% thai nhi bi trisomy 21. Kết quả “dương tính” trên xét nghiệm này có nghĩa là nguy cơ thai nhi bi trisomy 21 là 98,6%; kết quả “âm tính” trên xét nghiệm này có nghĩa là nguy cơ thai nhi không bi trisomy 21 là 99,8%. Thời gian quay vòng xét nghiệm là khoảng 8-10 ngày, và khoảng 0,8% xét nghiệm sẽ không cho ra kết quả do các tiêu chuẩn kỹ thuật. Các quy trình chẩn đoán dùng cho chẩn đoán tiền sản để phát hiện hội chứng Down là sinh thiết nhau thai (CVS) và chọc ối. Những quy trình này có tối đa 1% nguy cơ gây sẩy thai tự phát (sẩy thai) nhưng cho kết quả chẩn đoán hội chứng Down chính xác gần 100%. Chọc ối thường được thực hiện trong tam cá nguyệt thứ hai từ 15 đến 22 tuần của thai kỳ, CVS trong tam cá nguyệt đầu tiên từ 9 đến 14 tuần.

Tại Sao Tôi Cần Xét Nghiệm Tiền Sản?

Một số bà mẹ không thực hiện bất cứ xét nghiệm chẩn đoán nào bởi họ biết rằng họ sẽ giữ thai nhi bất kể có chuyện gì xảy ra và không muốn để thai nhi thậm chí gặp phải nguy cơ rất nhỏ là sẩy thai do CVS và chọc ối. Một số bắt đầu bằng khám sàng lọc tiền sản và sau đó tiến hành xét nghiệm chẩn đoán cuối cùng. Nhiều bà mẹ khác chỉ đơn giản là bỏ qua khám sàng lọc tiền sản và bắt đầu bằng xét nghiệm chẩn đoán cuối cùng. Dù có hay không thực hiện khám sàng lọc tiền sản hay xét nghiệm chẩn đoán, thì đó là quyết đinh cá nhân, và các bậc cha mẹ tương lai phải đưa ra lựa chọn tốt nhất cho họ.Một số ly do để chọn xét nghiệm tiền sản bao gồm:

NHẬN THỨC TIẾN BỘ: Một số cha mẹ muốn biết sớm xem liệu thai nhi có mắc hội chứng Down hay không để họ có thể chuẩn bi (chăng hạn như thông báo cho các thành viên khác trong gia đình và tìm hiểu về hội chứng Down) trước khi sinh. Những gia đình chọn biện pháp này đã báo cáo trong các công trình nghiên cứu rằng lễ chào mừng đứa con ra đời mắc hội chứng Down cũng giống như bất kỳ lễ chào mừng những đứa trẻ khác ra đời bởi họ đã có thời gian thích nghi với chẩn đoán mới.


Hội Chứng Down được Chẩn Đoán Như Thế Nào?

Vì nhiều cha mẹ tương lai bỏ qua các xét nghiệm tiền sản, nên hầu hết các trường hợp mắc hội chứng Down được chẩn đoán sau khi trẻ được sinh ra. Các bác sĩ thường sẽ nghi ngờ hội chứng Down nếu thấy một số đặc điểm thể chất nhất đinh.

Một số đặc điểm chung cho các trẻ bi hội chứng Down bao gồm: Trương lực cơ yếu Mặt dẹt Mũi nhỏ Hai mắt xếch Giữa lòng bàn tay có một nếp nhăn sâu Khả năng mở rộng các khớp quá mức Nếp gấp da nhỏ ở khóe mắt trong Khoảng cách giữa ngón chân cái và ngón chân thứ hai quá rộng

Không phải tất cả những trẻ mắc hội chứng Down đều có tất cả những đặc điểm này, và nhiều đặc điểm có thể tìm thấy, trong chừng mực nào đó, ở những trẻ không có bệnh trạng này. Do đó, các bác sĩ phải thực hiện một xét nghiệm đặc biệt, một xét nghiệm máu đơn giản gọi là kiểu hình nhân, trước khi đưa ra chẩn đoán cuối cùng.

NHẬN CON NUÔI: Một số cha mẹ muốn được chẩn đoán tiền sản để họ có thể sắp xếp cho làm con nuôi nếu thai nhi mắc hội chứng Down. Ở Hoa Kỳ, có rất nhiều gia đình sẵn sàng nhận nuôi một đứa trẻ mắc hội chứng Down. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập Mạng Lưới Nhận Nuôi Trẻ Mắc Hội Chứng Down Quốc Gia tại đia chỉ www.ndsan.org.

PHÁ THAI: Một số cha mẹ muốn được chẩn đoán tiền sản để họ có thể phá thai. Các bậc cha mẹ nên trao đôi lựa chọn này với bác sĩ sản khoa của mình.

Một trong những cách tốt nhất để bắt đầu xem xét các lựa chọn này là nói chuyện với các thành viên gia đình những trẻ mắc hội chứng Down thông qua tô chức hỗ trợ người mắc hội chứng Down tại đia phương. Ngoài ra, có rất nhiều sách và bài viết của các thành viên gia đình viết về những kinh nghiệm cá nhân của họ. Một thông điệp thường xuyên được nhắc lại từ các gia đình đó là những tác động tích cực khi có một thành viên mắc hội chứng Down sẽ lớn hơn nhiều so với bất kỳ khó khăn hoặc thách thức nào gặp phải. Nếu quy vi có bất kỳ thắc mắc về các quy trình này, đừng ngần ngại hỏi bác sĩ của quy vi. Điều quan trọng là quy vi nhận được thông tin chính xác và hiểu được tất cả các lựa chọn của quy vi.


Hội chứng Down ảnh hưởng như thế nào đến sự phát triển của con tôi?

Nhiễm sắc thể bô sung có nghĩa là thừa vật chất di truyền trong tế bào của trẻ. Mặc dù điều này sẽ ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ, nhưng điều quan trọng là nhận ra rằng đó không phải là mẫu hình quyết đinh xác đinh nguy cơ mắc hội chứng Down của trẻ. Hội chứng Down là tình trạng con quy vi mắc phải -tình trạng đó không quyết đinh con người của con bạn. Điều đó đúng cho tất cả mọi người, kỹ năng và kiến thức mà họ đạt được sẽ là sự kết hợp độc đáo giữa khả năng bẩm sinh và kinh nghiệm sống.

Nhìn chung, con quy vi sẽ giống như những trẻ sơ sinh khác. Mỗi em bé cần được cho ăn, chăm sóc, và hơn tất cả, là cần được yêu thương. Tuy nhiên, có một số vấn đề sức khỏe và phát triển thường liên quan đến hội chứng Down. Những người mắc hội chứng Down có nguy cơ cao bi di tật t im, khiếm thính và nhiễm trùng đường hô hấp; tuy nhiên, những tiến bộ trong y học đã khiến cho đa số các vấn đề sức khỏe này có thể được điều tri.

Tất cả những người mắc hội chứng Down thường chậm phát triển nhận thức và thể chất, tuy nhiên, chậm phát triển nhận thức thường từ nhẹ đến vừa, và đó không phải là biểu hiện của nhiều điểm mạnh và tài năng mà mỗi cá nhân sở hữu. Trương lực cơ yếu và đặc điểm thể chất khác liên quan đến hội chứng Down có thể ảnh hưởng đến thời gian trẻ có thể ngồi dậy, đi bộ và nói chuyện. Mặc dù vậy hãy yên tâm, vì con quy vi sẽ học được cách làm những điều trên và tham gia nhiều hoạt động hơn, có thể chỉ muộn hơn so với các bạn đồng trang lứa không mắc hội chứng Down khác.

www.ndss.org | info.ndss.org | 800-221-4602 |NDSS | Cùng Nhau Vì Một Tương Lai Đầy Triển Vọng 7NDSS | A Promising Future Together

How will Down syndrome affect my baby’s development?An additional chromosome means that there is excess genetic material in your baby’s cells. While this will affect your child’s development, it is important to realize that it is not a blueprint that determines his or her potential. Down syndrome is a condition your child has – it’s not who your child is. As is true for all people, the skills and knowledge he or she acquires will be a unique combination of innate abilities and life experiences.

In most ways, your baby will be just like other infants. Every baby needs to be fed, held, and most of all, loved. There are, however, certain health and developmental concerns commonly associated with Down syndrome. Individuals with Down syndrome are at an increased risk for certain health conditions. Babies, in particular, are more likely to have heart problems, hearing loss and respiratory infections; however, advances in medicine have rendered the majority of these health problems treatable.

All people with Down syndrome experience delays in their cognitive and physical development, however, cognitive delays are usually mild to moderate, and they are not indicative of the many strengths and talents that each individual possesses. Low muscle tone and other physical characteristics associated with Down syndrome can affect how soon your baby will be able to sit up, walk and speak. Rest assured, though, your child will learn to do these and many more activities, only possibly somewhat later than his or her peers without Down syndrome.

Good medical care and early intervention can provide a strong foundation for your child’s optimal development. The next two sections, “A Healthy Start” and “Early Intervention,” will help you begin learning about what you can do to help your baby get off to the best start possible!


MỘT KHỞI ĐẦU KHỎE MẠNHMột trong những câu hỏi chính trong suy nghĩ của nhiều bậc làm cha mẹ lần đầu và trong tương lai là: “Con tôi sẽ khỏe mạnh không?” Điều quan trọng cần lưu y là nhiều trẻ mắc hội chứng Down được sinh ra mà không có bất kỳ vấn đề sức khỏe nào. Tuy nhiên, sự thật là trẻ sơ sinh mắc hội chứng Down có nguy cơ bi một số biến chứng nhất đinh cao hơn. Mặc dù con quy vi có thể không có bất kỳ biến chứng tiềm ẩn nào nêu trên, nhưng điều quan trọng là phải biết về những biến chứng đó, để quy vi có thể nhận ra sớm nếu chúng xảy ra.

Tình Trạng Sức Khỏe Nào Liên Quan đến Hội Chứng Down?

Trẻ sơ sinh mắc hội chứng Down có nguy cơ cao hơn trong việc mắc các di tật t im bẩm sinh, khiếm thính và suy giảm thi lực, các vấn đề về đường hô hấp, đường tiêu hóa bi tắc nghẽn, bệnh bạch cầu ở trẻ em, và nhiều tình trạng sức khỏe khác. Những trẻ này cũng dễ mắc các bệnh nhiễm trùng. Các bác sĩ sẽ khám sàng lọc đinh kỳ để phát hiện những tình trạng này bởi một số tình trạng, chăng hạn như một di tật t im, có thể xuất hiện ngay cả khi không có triệu chứng rõ ràng. Mặc dù nhiều vấn đề sức khỏe tiềm ẩn có thể gây nguy hiểm, nhưng hãy nhớ rằng con quy vi sẽ không phải mắc tất cả, hoặc có thể chỉ một vài vấn đề. Nếu trẻ mắc một hoặc nhiều biến chứng trong số này, thì những tiến bộ trong y học có thể điều tri hầu hết các tình trạng đó. Quy vi có thể an tâm rằng con quy vi sẽ được phát triển tối ưu thông qua dich vụ chăm sóc sức khỏe hợp ly. Có rất nhiều thông tin, vì vậy điều quan trọng là không để cho mình bi choáng ngợp. Tìm hiểu theo cách của riêng quy vi, và cố gắng tập trung vào những điều quy vi có thể làm trong hiện tại để giúp con quy vi có một khởi đầu tốt. Có một công cụ tốt để sử dụng là Hướng Dẫn Chăm Sóc Sức Khỏe cho những Cá Nhân mắc Hội Chứng Down. Quy vi có thể xem bản sao bằng tiếng Anh ở đây : http://www.ndss.org/Global/Health_Care_Infor-mation_for_Families_of_Children_with_Down_Syndrome%20 (1).pdf.

Tôi Cần Trông Đợi Điều Gì ở Một Bác Sĩ Nhi Khoa?

Để chăm sóc sức khỏe tốt nhất, nên tìm đến một bác sĩ nhi khoa về phát triển hoặc một chuyên gia am hiểu về hội chứng Down nếu có sẵn trong khu vực của quy vi. Tuy nhiên, hãy nhớ rằng không phải lúc nào cũng cần phải tìm một chuyên gia về hội chứng Down. Điều quan trọng nhất khi con quy vi cần nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt đó là tìm một bác sĩ sẵn lòng tìm hiểu về tình trạng này và hợp tác với quy vi để đảm bảo sự chăm sóc tốt nhất có thể cho con quy vi.

Một trong những cách tốt nhất để tìm một bác sĩ nhi khoa là hỏi gia đình có trẻ mắc hội chứng Down trong khu vực của quy vi để xin y kiến. Nhóm hỗ trợ cha mẹ tại đia phương của quy vi có thể là một nguồn giới thiệu đáng tin cậy. Là cha mẹ, quy vi có quyền nói chuyện riêng với các bác sĩ t iềm năng để tìm bác sĩ tốt nhất cho quy vi. Tìm một người nào đó mà quy vi cảm thấy thoải mái và có thể giao tiếp một cách tự do. Ngoài ra, không được đe dọa khi nói chuyện với bác sĩ. Một bác sĩ tốt nhận ra rằng cha mẹ là những chuyên gia khi nói đến con cái của họ và coi họ như các đối tác.


Nếu Con Tôi mắc Hội Chứng Down, Tôi Nên Cho Con Tôi Bú Sữa Mẹ hay Bú Bình?

Nếu Con Tôi mắc Hội Chứng Down, Tôi Nên Cho Con Tôi Bú Sữa Mẹ hay Bú Bình?Quy vi có thể biết được những lợi ích to lớn mà việc bú sữa mẹ mang lại cho trẻ sơ sinh. Sữa mẹ chứa kháng thể tự nhiên giúp tăng cường hệ miễn dich của trẻ. Điều này đặc biệt quan trọng đối với những trẻ mắc hội chứng Down - những trẻ có tỷ lệ mắc nhiễm trùng hô hấp và nhiễm trùng khác cao hơn. Sữa mẹ cũng có thể làm giảm các vấn đề về đường ruột phô biến hơn ở những trẻ mắc hội chứng Down, và chứa một thành phần được biết là giúp thúc đẩy tăng trưởng và phát triển não bộ.

Ngoài ra, quá trình cho bú bằng sữa mẹ tự nhiên làm chắc hàm và cơ mặt của trẻ, giúp tạo nền tảng tốt để phát triển ngôn ngữ và âm ngữ, và tạo sự tiếp xúc da kề da, một dạng kích thích cảm giác giúp tạo ra các kết nối thần kinh có thể tốt cho việc học tập tương lai.

Có rất nhiều ly do tuyệt vời để cho trẻ bú sữa mẹ, nhưng cho trẻ bú hay không là sự lựa chọn cá nhân. Một số bà mẹ cho trẻ bú hoàn toàn bằng sữa mẹ trong khi những bà mẹ khác cho trẻ bú bình. Một số khác kết hợp cả hai. Có rất nhiều yếu tố tác động đến quyết đinh này, bao gồm việc quy vi có cảm thấy cơ thể quy vi sinh đủ sữa hay không, con quy vi có biến chứng sức khỏe hay không, và quy vi có kế hoạch trở lại làm việc ngay sau khi sinh hay không.


Nếu quy vi dự đinh cho con bú bằng sữa mẹ, cần chú y một số yếu tố có thể khiến việc này trở nên khó khăn. Trẻ bi hội chứng Down có trương lực cơ yếu, do đó, ban đầu trẻ có thể sẽ gặp khó khăn trong việc “bám vào” vú của quy vi. Bởi những trẻ này cũng có xu hướng dễ buồn ngủ hơn những trẻ sơ sinh khác, nên có thể quy vi sẽ phải rất cố gắng để đánh thức trẻ và giữ trẻ tỉnh táo khi bú. Ngoài ra, nếu trẻ cần phẫu thuật, trẻ có thể cần phải có ống truyền dinh dưỡng trong một thời gian ngắn.

Tuy vậy, đừng nên lo lắng. Có nhiều tô chức và cá nhân có thể giúp quy vi t ìm hiểu và đưa ra những lời khuyên để vượt qua những thách thức này và bất kỳ khó khăn nào khác mà quy vi có thể gặp phải. Các chuyên gia này cũng có thể giúp quy vi biết cách bơm, bảo quản và vận chuyển sữa mẹ hoặc cách chọn đúng sữa bột cho trẻ để đáp ứng nhu cầu của trẻ nếu quy vi chọn cho trẻ bú bình.

Khi nói đến việc cho trẻ ăn, điều quan trọng là đưa ra sự lựa chọn tốt nhất cho quy vi. Cho ăn phải là khoảng thời gian tốt để cha mẹ và con cái gắn kết, vì vậy việc cho ăn phải càng thoải mái, càng dễ chiu càng tốt và ít căng thăng nhất có thể cho cả hai bên. Gặp gỡ chuyên gia về sữa mẹ của bệnh viện là cơ hội tuyệt vời để bắt đầu tìm hiểu về những lựa chọn cho trẻ ăn phù hợp với quy vi.



CAN THIỆP SỚMNhững năm đầu đời là thời điểm quan trọng trong sự phát triển của trẻ. Tất cả trẻ em đều trải qua những thay đôi đáng kể về mặt phát triển và thay đôi nhanh chóng nhất trong thời gian này. Trong suốt những năm đầu đời này, trẻ sẽ đạt được những kỹ năng thể chất, nhận thức, ngôn ngữ, xã hội và tự giúp đỡ cơ bản giúp đặt nền tảng cho sự phát triển trong tương lai, và những khả năng này đạt được theo mô hình phát triển có thể dự đoán. Trẻ mắc hội chứng Down thường phải đối mặt với chậm phát triển ở một số lĩnh vực, do vậy nên có can thiệp sớm. Có thể bắt đầu can thiệp bất cứ lúc nào sau khi sinh, nhưng nên bắt đầu càng sớm càng tốt.

Can Thiệp Sớm Là Gì?

Can thiệp sớm là một chương trình có hệ thống bao gồm liệu pháp, các bài tập và hoạt động được thiết kế để xử ly sự chậm phát triển mà trẻ mắc hội chứng Down hoặc các khu-yết tật khác có thể gặp phải. Những dich vụ này được quy đinh theo đạo luật của liên bang được gọi là Đạo Luật Giáo Dục dành cho Người Khuyết Tật (IDEA). Luật quy đinh các tiểu bang cung cấp các dich vụ can thiệp sớm cho tất cả trẻ em có đủ điều kiện, với mục tiêu tăng cường sự phát triển của trẻ sơ sinh và trẻ tập đi và giúp đỡ các gia đình hiểu và đáp ứng nhu cầu của con cái họ. Các dich vụ can thiệp sớm phô biến nhất cho trẻ mắc hội chứng Down là liệu pháp thể chất, l iệu pháp âm ngữ và ngôn ngữ, và liệu pháp chức năng vận động.

Khi Nào Nên Bắt Đầu Can Thiệp Sớm?

Can thiệp sớm nên bắt đầu bất cứ lúc nào ngay sau khi sinh, và thường nên tiếp tục cho đến khi trẻ được ba tuôi. Một sửa đôi IDEA năm 2004 cho phép các tiểu bang có các chương trình can thiệp sớm mà có thể tiếp tục cho đến khi trẻ vào, hoặc đủ điều kiện vào mẫu giáo.

Can Thiệp Sớm Có Lợi cho Trẻ Mắc Hội Chứng Down Như Thế Nào?

Phát triển là một quá trình liên tục bắt đầu từ khi thụ thai và diễn ra theo từng giai đoạn theo chuỗi trình tự. Có những mốc cụ thể trong bốn lĩnh vực phát triển (khả năng vận động thô và tinh, kỹ năng ngôn ngữ, phát triển xã hội và kỹ năng tự giúp đỡ) là những điều kiện tiên quyết cho các giai đoạn tiếp theo. Hầu hết trẻ em đều được kỳ vọng sẽ đạt được một mốc tại mỗi thời điểm đinh sẵn, hay còn gọi là “tuôi quan trọng”, mà có thể được tính theo tuần, tháng hoặc năm. Do những khó khăn cụ thể liên quan đến hội chứng Down, nên trẻ có thể bi chậm phát triển ở một số lĩnh vực. Tuy nhiên, trẻ sẽ đạt đến tất cả các mốc giống như những đứa trẻ khác, chỉ là theo lich trình riêng của trẻ. Khi theo dõi sự phát triển của trẻ mắc hội chứng Down, sẽ hữu ích hơn nếu nhìn vào trình tự các mốc mà trẻ đạt được, chứ không phải là độ tuôi đạt được các mốc đó.


Có Những Loại Liệu Pháp Can Thiệp Sớm Nào và Cách Mỗi Loại Giải Quyết Những Khía Cạnh Phát Triển Cụ Thể của Trẻ?

Liệu pháp thể chất tập trung vào phát triển cơ vận động. Ví dụ, trong ba đến bốn tháng đầu đời, trẻ sơ sinh được kỳ vọng là có khả năng điều khiển đầu và khả năng kéo đến vi trí ngồi (với sự giúp đỡ) mà không bi ngửa đầu ra sau và thân trên đủ mạnh để duy trì tư thế thăng đứng . Liệu pháp thể chất thích hợp có thể giúp trẻ mắc hội chứng Down có thể có trương lực cơ yếu đạt được mốc này.

Trước khi sinh và trong những tháng đầu đời, phát triển thể chất vẫn là nền tảng trụ cột cho tất cả các phát triển trong tương lai. Trẻ học thông qua sự tương tác với môi trường xung quanh trẻ. Do đó để có thể học hỏi, trẻ sơ sinh phải có khả năng di chuyển tự do và có mục đích. Khả năng khám phá môi trường xung quanh, với, nắm đồ chơi, và quay đầu của trẻ khi đang xem một đối tượng di chuyển, lăn qua lăn lại và bò, tất cả phụ thuộc vào sự phát triển vận động thô và tinh của trẻ. Những hoạt động thể chất tương tác này nuôi dưỡng khả năng hiểu biết và làm chủ môi trường, kích thích phát triển nhận thức, ngôn ngữ và xã hội.

Lợi ích dài hạn khác của liệu pháp thể chất là liệu pháp này giúp ngăn chặn mô hình vận động bù mà những trẻ mắc hội chứng Down dễ phát triển. Những mô hình như vậy có thể dẫn đến vấn đề về chỉnh hình và chức năng nếu không được sửa chữa.

Liệu pháp âm ngữ và ngôn ngữ là một thành phần quan trọng của quá trình can thiệp sớm. Mặc dù những trẻ mắc hội chứng Down không nói được đến khi các em được 2 hoặc 3 tuôi, nhưng cũng có nhiều kỹ năng tiền âm ngữ và tiền ngôn ngữ mà các em phải đạt được trước khi có thể học cách tạo thành từ. Những kỹ năng đó bao gồm khả năng bắt chước và lặp lại âm thanh; kỹ năng kiểm soát lượt lời (được học qua các trò chơi như “ú òa”); kỹ năng nhìn (nhìn vào người nói và đối tượng); kỹ năng nghe (nghe nhạc, lời nói, hay âm thanh tiếng nói trong khoảng thời gian kéo dài); kỹ năng xúc giác (học hỏi về xúc giác, t ìm hiểu các bộ phận trong miệng); kỹ năng vận động miệng (bằng cách sử dụng lưỡi, di chuyển môi); và kỹ năng nhận thức (hiểu tính thường trực của đối tượng và mối quan hệ nhân quả).


What types of early intervention address each type of development?Physical therapy focuses on motor development. For example, during the first 3 to 4 months of life, an infant is expected to gain head control and the ability to pull to a sitting positions (with help) with no head lags and enough strength in the upper torso to maintain an erect posture. Appropriate physical therapy may assist a baby with Down syndrome, who may have low muscle tone, in achieving this milestone.

Before birth and in the first months of life, physical development remains the underlying foundation for all future progress. Babies learn through interaction with their environment. In order to do so, an infant must have the ability to move freely and purposefully. The ability to explore one’s surroundings, reach and grasp toys, turn one’s head in order to follow a moving object with one’s eyes, roll over, crawl in pursuit of a desired objective - all of these behaviors are dependent upon gross as well as fine motor development. These physical, interactive activities foster understanding and mastery of the environment, stimulating cognitive, language and social development.

Another long term benefit of physical therapy is that it helps prevent compensatory movement patterns that individuals with Down syndrome are prone to developing. Such patterns can lead to orthopedic and functional problems if not corrected.

Speech and language therapy is a critical component of early intervention. Even though babies with Down syndrome may not say first words until 2 or 3 years of age, there are many pre-speech and pre-language skills that must be acquired first. These include the ability to imitate and echo sounds; turn taking skills (learned through games like “peek-a-boo”); visual skills (looking at speakers and objects); auditory skills (listening to music and speech for lengthening periods of time); tactile skills (learning about touch, exploring objects in the mouth); oral motor skills (using the tongue, moving the lips); and cognitive skills (understanding object permanence and cause and effect relationships).

A speech and language therapist can help with these and other skills, including breastfeeding. Because breastfeeding employs the same anatomical structures used for speech, it can help strengthen a baby’s jaw and facial muscles and lay the foundation for future communication skills.

“ Early intervention was definitely helpful to her development and to mine. It motivated us to do all we could to help her reach her potential. It was a learning time for both of us.”


Bác sĩ tri l iệu về âm ngữ và ngôn ngữ có thể giúp đỡ quy vi trong những kỹ năng này và nhiều kỹ năng khác, bao gồm cả việc cho trẻ bú sữa mẹ. Bởi việc cho trẻ bú sữa mẹ áp dụng cấu trúc giải phẫu giống với cấu trúc dùng trong âm ngữ, nên cho bú bằng sữa mẹ có thể giúp làm chắc hàm và cơ mặt của trẻ và giúp tạo nền tảng cho các kỹ năng giao tiếp tương lai.

Liệu pháp chức năng vận động giúp trẻ phát triển và làm chủ các kỹ năng độc lập. Liệu pháp chức năng vận động có thể hỗ trợ những khả năng như mở và đóng đồ vật, nhặt và thả đồ chơi có các kích cỡ và hình dạng khác nhau, sắp xếp và dựng hình, điều khiển nút điều khiển và nút bấm, thử bút chì màu, v.v. Bác sĩ tri l iệu cũng giúp trẻ học cách tự ăn và mặc quần áo và dạy chúng những kỹ năng để vui chơi và tương tác với các trẻ khác.Mục tiêu chung của các chương trình can thiệp sớm là để tăng cường và thúc đẩy sự phát triển bằng cách bồi dưỡng điểm mạnh và tăng cường những kỹ năng còn yếu trong tất cả các lĩnh vực phát triển của trẻ.

Cha Mẹ Có Lợi Gì Từ các Chương Trình Can Thiệp Sớm?

Các chương trình can thiệp sớm vô cùng hữu ích cho các bậc cha mẹ về hỗ trợ, khuyến khích và thông tin. Các chương trình dạy cho cha mẹ cách tương tác với trẻ sơ sinh hoặc trẻ tập đi, cách đáp ứng nhu cầu cụ thể của trẻ và tăng cường sự phát triển.

Làm Sao Để Đăng Ky các Dich Vụ Can Thiệp Sớm?

Mỗi tiểu bang đều thiết lập riêng các luật quản ly dich vụ can thiệp sớm. Cha mẹ có thể nhận giấy giới thiệu từ bác sĩ của con mình hay tìm đến cơ quan đia phương bằng cách truy cập www.ectacenter.org. Sau khi có giấy giới thiệu, nhân viên chương trình phải lập kế hoạch và hoàn thành một đánh giá ban đầu trong khoảng thời gian quy đinh. Sau khi đánh giá xong, chương trình sẽ chỉ đinh một nhân viên phụ trách trường hợp điều phối các dich vụ khác nhau mà trẻ và gia đình đủ điều kiện. Dich vụ can thiệp sớm được cá nhân hóa để đáp ứng nhu cầu cụ thể của từng trẻ. Nhân viên phụ trách trường hợp, bác sĩ tri l iệu và gia đình sẽ xác đinh các lĩnh vực cần tập trung và thiết lập mục tiêu dựa trên các mốc phát triển. Những điều trên sẽ được ghi lại vào một tài l iệu gọi là Kế Hoạch Dich Vụ Gia Đình Cá Nhân (IFSP).


Occupational therapy helps children develop and master skills for independence. Occupational therapy can help with abilities such as opening and closing things, picking up and releasing toys of various sizes and shapes, stacking and building, manipulating knobs and buttons, experimenting with crayons, etc. Therapists also help children learn to feed and dress themselves, and teach skills for playing and interacting with other children.

The goal of early intervention programs is to enhance and accelerate development by building on a child’s strengths and by strengthening those areas that are weaker, in all areas of development.

How can parents benefit from early intervention programs?Programs of early intervention have a great deal to offer to parents in terms of support, encouragement and information. The programs teach parents how to interact with their infants and toddlers, how to meet their children’s specific needs and how to enhance development.

How do I sign up for early intervention services?Each state has its own set of laws governing early intervention services. You can get a referral from your baby’s doctor or find a local agency by visiting www.ectacenter.org. Once a referral has been made, the program staff must schedule and complete an initial evaluation within a specified time. Once the assessment is done, a caseworker will be assigned to coordinate the various services for which your baby and family qualifies. Early intervention services are individualized to meet the specific needs of each individual baby. The caseworker, therapists and family will determine the areas of focus and set goals based on the developmental milestones. These will be recorded in a document called the Individualized Family Service Plan, or IFSP.

Who pays for early intervention?The evaluation to determine whether your child is eligible for early intervention is free of charge if performed by a state authorized entity. No child deemed eligible can be denied services based on ability to pay, but insurance companies may be billed and/or a sliding scale payment may be required, depending on what state you reside in. Check with your state’s early intervention center for information about authorized service providers and financial obligations. Frequently, there is little or no cost to parents for these services.

What happens after age 3?IDEA, which regulates early intervention, also mandates that local school districts provide a free, appropriate, public education for preschool-age children with disabilities starting at the age of 3, unless that would be inconsistent with state law or practice, or the order of any court, respecting the provision of public education to children between the ages of 3 and 5.

“ His eyes would light up when he got something right. You just fill up with love and accomplishment at a moment like that.”


Điều Gì Xảy Ra Sau Khi Trẻ được 3 Tuôi?

Đạo Luật Giáo Dục dành cho Người Khuyết Tật (IDEA), quy đinh về can thiệp sớm, cũng quy đinh rằng các học khu tại đia phương phải cung cấp hệ thống giáo dục công lập, phù hợp, miễn phí cho trẻ em mầm non khuyết tật bắt đầu từ ba tuôi, trừ khi việc làm vậy không phù hợp với luật hoặc thực hành của tiểu bang hoặc với lệnh từ bất kỳ tòa án nào liên quan đến việc cung cấp giáo dục công lập cho trẻ em trong độ tuôi từ ba đến năm.

Ai Trả Tiền cho Chương Trình Can Thiệp Sớm?

Đánh giá để xác đinh xem con quy vi có đủ điều kiện để được can thiệp sớm hay không sẽ được miễn phí nếu việc đánh giá này do một cơ quan có thẩm quyền của tiểu bang thực hiện. Không trẻ nào có đủ điều kiện lại bi từ chối các dich vụ dựa trên khả năng chi trả, nhưng các công ty bảo hiểm có thể phải thanh toán và/hoặc có thể phải áp dụng hình thức thanh toán theo thang trượt, tùy thuộc vào tiểu bang. Cha mẹ nên kiểm tra với trung tâm can thiệp sớm tại t iểu bang của mình để biết thông tin về các nhà cung cấp dich vụ được ủy quyền và nghĩa vụ tài chính. Thông thường, cha mẹ phải thanh toán rất ít hoặc không mất phí đối với những dich vụ này.


www.ndss.org | info.ndss.org | 800-221-4602 |NDSS | Cùng Nhau Vì Mộ t Tương Lai Đầ y Triể n Vọ ng 17

Mốc Thời Gian

Ngồi Một MìnhBò

ĐứngĐi Một Mình

Từ Đầu TiênCác Cụm Gồm Hai Từ

Mỉm Cười Đáp LạiBốc Ăn

Uống Nước Bằng Cốc Không Cần Trợ Giúp

Dùng Th ìaKiể m Soá t Đạ i Tiệ n

Tự Mặc Đồ Không Cần Trợ Giúp

Vận Động Thô

Ngôn Ngữ

Kỹ Năng Xã Hội/Tự Giúp Đỡ

Phạm Vi cho Trẻ mắc Hội Chứng Down

6 - 30 Th áng8 - 22 Th áng1 - 3.25 Năm

1 - 4 Năm

1 - 4 Năm2 - 7.5 Năm

1.5 - 5 Th áng10 - 24 Th áng

12 - 32 Th áng

13 - 39 Th áng2 - 7 Năm

3.5 - 8.5 Năm

Phạm Vi Điển Hình

5 - 9 Th áng6 - 12 Th áng8 - 17 Th áng9 - 18 Th áng

1 - 3 Năm15 - 32 Th áng

1 - 3 Th áng7 - 14 Th áng

9 - 17 Th áng

12 - 20 Th áng16 - 42 Th áng3.25 - 5 Năm


MilestoneRange for Children

with Down SyndromeTypicalRange

GROSS MOTORSits Alone 6 – 30 Months 5 – 9 Months

Crawls 8 – 22 Months 6 – 12 MonthsStands 1 – 3.25 Years 8 – 17 Months

Walks Alone 1 – 4 Years 9 – 18 MonthsLANGUAGEFirst Word 1 – 4 Years 1 – 3 Years

Two-Word Phrases 2 – 7.5 Years 15 – 32 MonthsSOCIAL/SELF-HELPResponsive Smile 1.5 – 5 Months 1 – 3 Months

Finger Feeds 10 – 24 Months 7 – 14 MonthsDrinks From Cup Unassisted 12 – 32 Months 9 – 17 Months

Uses Spoon 13 – 39 Months 12 – 20 MonthsBowel Control 2 – 7 Years 16 – 42 Months

Dresses Self Unassisted 3.5 – 8.5 Years 3.25 – 5 Years

“You have to forget the timetable you reserve for your other kids. This child will succeed at his own pace.”


TÌM HỖ TRỢNếu quy vi mới biết con mình đã hoặc sẽ mắc hội chứng Down, quy vi có thể có một triệu câu hỏi, mối lo ngại và sợ hãi ngay bây giờ. Điều đó là bình thường. Điều quan trọng nhất cần lưu y là việc chẩn đoán không phải là sự kiện làm thay đôi cuộc đời như việc quy vi sẽ có một em bé mới. Quy vi sẽ gặp những khó khăn trong việc nuôi con, nhưng cũng sẽ có rất nhiều, rất nhiều niềm vui. Biết trẻ mắc hội chứng Down không phải là điều dễ dàng mà ai cũng có thể đối mặt, và ngay giờ đây quy vi có thể đang trải qua vòng xoáy của cảm xúc. Mặc dù mọi người đối mặt với chẩn đoán theo cách riêng của họ, nhưng có một số phản ứng thường thấy ở các bậc làm cha mẹ lần đầu hoặc trong tương lai của trẻ khuyết tật. Đối với phần lớn các bậc cha mẹ, thời gian ngay sau khi chẩn đoán là đầy nghi ngờ và không chắc chắn. Ví dụ, quy vi có thể lo lắng không biết t ình trạng này sẽ ảnh hưởng thế nào đến cuộc sống của con mình và liệu quy vi có được trang bi để đảm nhiệm mọi trách nhiệm nuôi dưỡng một đứa trẻ khuyết tật hay không. Nếu con quy vi có biến chứng sức khỏe, quy vi có thể có thêm nỗi sợ hãi và lo lắng. Sự từ chối, tức giận, trầm cảm và các trạng thái đau buồn khác là hoàn toàn tự nhiên khi quy vi nhận được tin rằng con quy vi mắc hội chứng Down. Ngay cả đối với các bậc cha mẹ, những người biết họ có nguy cơ cao là sinh con mắc hội chứng Down hay nhận được kết quả chẩn đoán dương tính, thì ban đầu cũng khó chấp nhận, và dường như không thể chấp nhận.

Quy vi cần hiểu rằng những điều quy vi cảm thấy là hoàn toàn bình thường. Quan trọng hơn, quy vi biết rằng quy vi không hề đơn độc. Có nhiều nguồn hỗ trợ có sẵn cho các bậc làm cha mẹ lần đầu có trẻ mắc hội chứng Down. Với sự hỗ trợ kip thời và thích hợp, quy vi có thể kỳ vọng xúc cảm đau đớn khủng khiếp của mình sẽ được lắng xuống, và thay vào đó là cảm xúc tích cực mới. Một trong những nơi tốt nhất để biến đau khô thành niềm động viên và sự an tâm là các bậc cha mẹ khác cũng có con mắc hội chứng Down. Thông thường, các bậc cha mẹ khác có thể giúp quy vi cố gắng tìm kiểm điểm tích cực ngoài chẩn đoán của trẻ và hạnh phúc với niềm vui khi được làm cha mẹ. Họ đã trải qua những gì quy vi đang trải qua, và có thể là một nguồn hỗ trợ vô giá.

Tôi Có Thể Liên Lạc với Các Bậc Cha Mẹ của những Trẻ mắc Hội Chứng Down Khác Như Thế Nào?

Một trong những cách tốt nhất để gặp gỡ các bậc cha mẹ khác là tham gia vào nhóm hỗ trợ cha mẹ có con mắc hội chứng Down tại đia phương. Các nhóm này có thể cung cấp cho quy vi một diễn đàn tuyệt vời để chia sẻ cảm xúc và mối quan ngại khi làm cha mẹ lần đầu, và cung cấp cơ hội học hỏi từ kinh nghiệm của những người khác có cùng hoàn cảnh như quy vi. Tìm hiểu thêm về hội chứng Down cũng có thể giúp giảm bớt một số nghi ngờ của quy vi, và các nhóm hỗ trợ là một nơi tuyệt vời để bắt đầu có được thông tin đó. Không chỉ hỗ trợ về mặt tinh thần, các bậc cha mẹ khác có thể giới thiệu những nguồn tham khảo hữu ích về hội chứng Down và giúp quy vi hiểu những thuật ngữ mới.



If there is not a Down syndrome-specific support group in your area, your hospital or pediatrician may be able to provide contact information for other parents who have agreed to serve as a resource. There may also be a general support group for parents of children with disabilities that you can join. Alternately, you may consider starting your own support group to network with others. NDSS can provide you with the information you need to get started.

What are some other things I can do to take care of myself?Right now, you are very focused on taking good care of your baby. But remember, it’s also important to take good care of yourself at this time. Doing so will keep you feeling healthy, strong and well-equipped to deal with your responsibilities as a parent. It can also help you develop and maintain a positive frame of mind, which is necessary for meeting new challenges successfully. Here are some tips many new parents have found helpful for reducing anxiety and stress:

Be patient with yourself. The road to acceptance is a process, so give yourself time to deal with your emotional responses. Some days you might feel like you’re taking steps backward, but recognize that this doesn’t mean you aren’t making progress. If you feel it would be helpful, do not hesitate to contact a therapist. A therapist can help you find ways to cope and develop confidence in your ability to handle challenges.

“ We have become wonderful friends with other parents from our support group. Initially, it was just comforting to be with other people who were walking in our shoes and learning with us. We didn’t have to explain our feelings or hide them.”

NDSS có một mạng lưới hơn 375 chi nhánh. Ngoài việc tô chức các cuộc họp của các nhóm hỗ trợ, hầu hết các chi nhánh cung cấp một loạt các chương trình và dich vụ cho những trẻ mắc hội chứng Down và gia đình của trẻ, chăng hạn như các hội thảo về anh chi em ruột, bài thuyết trình với diễn giả là chuyên gia, chương trình can thiệp sớm, các hoạt động và sự kiện xã hội để nâng cao nhận thức cộng đồng. Tư cách thành viên trong nhóm hỗ trợ có thể đem lại cho quy vi và gia đình của quy vi nhiều lợi ích cả trong hiện tại và tương lai, vì vậy chúng tôi khuyến khích quy vi nên liên hệ với nhóm đia phương của quy vi và tìm hiểu tùy chọn này.

Nếu không có nhóm hỗ trợ dành riêng cho hội chứng Down trong khu vực của quy vi, bệnh viện hoặc bác sĩ nhi khoa của quy vi có thể cung cấp thông tin liên lạc cho các bậc cha mẹ khác, những người đã đồng y hỗ trợ quy vi. Cũng có thể có một nhóm hỗ trợ chung cho các bậc cha mẹ có con khuyết tật mà quy vi có thể tham gia. Ngoài ra, quy vi có thể cân nhắc việc bắt đầu thành lập nhóm hỗ trợ của mình để kết nối với những người khác. NDSS có thể cung cấp thông tin cho quy vi về cách bắt đầu.

Có những Cách Nào Khác Tôi Có Thể Làm để Tự Chăm Sóc Chính Mình?

Ngay bây giờ, quy vi đang rất tập trung vào việc chăm sóc con quy vi. Nhưng hãy nhớ rằng tự chăm sóc tốt bản thân cũng rất quan trọng tại thời điểm này. Làm như vậy sẽ giúp quy vi cảm thấy khỏe mạnh, mạnh mẽ và được trang bi tốt để đối phó với những trách nhiệm khi làm cha mẹ lần đầu. Chăm sóc chính mình cũng có thể giúp quy vi phát triển và duy trì t inh thần tích cực mà rất cần thiết để chiến thắng những thách thức mới. Dưới đây là một số lời khuyên mà nhiều bậc làm cha mẹ lần đầu thấy hữu ích để giảm bớt lo lắng và căng thăng:


HAY KIÊN NHÂN VỚI CHINH MÌNHCon đường chấp nhận là một quá trình, vì vậy hãy cho mình thời gian để đối phó với những phản ứng cảm xúc của mình. Một ngày nào đó quy vi có thể cảm thấy như mình đang đi giật lùi, nhưng nhận ra rằng điều này không có nghĩa là quy vi không có tiến bộ. Nếu quy vi cảm thấy điều đó sẽ hữu ích, đừng ngần ngại liên hệ với bác sĩ tri l iệu. Bác sĩ tri l iệu có thể giúp quy vi t ìm cách đối phó và phát triển lòng tin vào khả năng giải quyết với những thách thức của quy vi.

XÂY DƯNG HỆ THÔNG HỖ TRỢCó thể quy vi muốn thu mình vào lúc này, nhưng làm vậy có thể dẫn đến cảm giác bi cô lập. Tìm đến những người bạn đáng tin hoặc các thành viên gia đình. Điều này cho phép những người thân yêu của quy vi hiểu những gì quy vi đang trải qua và cho họ cơ hội an ủi và hỗ trợ quy vi. Quy vi luôn có thể cho họ biết quy vi cần hoặc muốn được giúp đỡ bao nhiêu , và nếu quy vi muốn có thời gian ở một mình, đừng ngần ngại nói cho họ biết điều đó.

Thường xuyên lên lich khoảng thời gian muốn ở một mình và dùng thời gian này để “nạp lại năng lượng”. Đọc một cuốn sách, tắm nước ấm, đi bộ, hoặc chỉ đơn giản là xem chương trình truyền hình yêu thích của quy vi. Làm những gì quy vi thích và cảm thấy thư giãn, và hãy tận hưởng giây phút ấy. Thời gian ở một mình nghe có vẻ giống như một điều gì đó xa xỉ, nhưng thực sự là cần thiết để có sức khỏe tốt và có thể tạo ra điều kỳ diệu nhằm nâng cao hiệu suất và tâm trạng của quy vi.

CHĂM SÓC SỨC KHỎE THỂ CHẤT CỦA QUY VINghiên cứu cho thấy kế hoạch ăn uống và tập thể dục lành mạnh có thể làm giảm mệt mỏi, khó chiu, và nguy cơ mắc một số bệnh và biến chứng sức khỏe. Lập một kế hoạch hiệu quả với bản thân và nỗ lực hết sức để theo đúng kế hoạch đó, đặc biệt là trong những thời điểm căng thăng cao độ. Cũng cần chắc chắn rằng quy vi đi kiểm tra sức khỏe thường xuyên.


THƯC HÀNH “SÔNG TRONG GIƠ KHĂC HIỆN TẠI”Mặc dù điều quan trọng là phải lên kế hoạch trước, nhưng lo lắng về tương lai có thể dễ dàng dẫn đến sự lo âu. Mặc dù điều đó có thể khó khăn, nhưng hãy cố gắng chỉ tập trung vào những gì quy vi có thể thực sự làm trong hiện tại. Nếu quy vi thấy mình bi lo lắng về một tình huống cụ thể nào đó, hãy thử chiến lược này : Xác đinh vấn đề Nghiên cứu lựa chọn của quy vi Đưa ra quyết đinh Đặt một ngày trong tương lai để đánh giá tính hiệu quả của quyết đinh Trong khi chờ đợi, chỉ cần làm theo quyết đinh của quy vi và tin rằng quyết đinh đó đúng.

KHÔNG BỎ LƠ “NHƯNG ĐIÊU QUAN TRONG TRONG CUỘC SÔNG”Hãy nuôi dưỡng các mối quan hệ với bạn đời, con cái, bạn bè và gia đình của quy vi. Giao tiếp với nhau, cười, làm những điều vui vẻ với nhau, kỷ niệm những ngày truyền thống, và chắc chắn là phải dành thời gian thật y nghĩa với con quy vi mà không tập trung vào khuyết tật của trẻ. Thực tế trẻ mắc hội chứng Down là sự kiện làm thay đôi cuộc đời. Nhưng điều đó không thay đôi những điều thật sự quan trọng trong cuộc sống!



CHĂM SÓC CHO GIA ĐÌNH QUY VIMột tâm ly tự nhiên của những bậc mới làm cha mẹ lần đầu có trẻ mắc hội chứng Down là thường tự thắc mắc không biết thành viên mới này sẽ ảnh hưởng như thế nào đến các thành viên trong gia đình và các mối quan hệ. Quy vi có thể tự hỏi: có một anh/em trai hay chi/em gái mắc hội chứng Down sẽ ảnh hưởng như thế nào đến những đứa con khác? Liệu sinh con khuyết tật có làm thay đôi mối quan hệ giữa tôi với bạn đời không? Mối quan hệ giữa tôi với bạn bè và người thân sẽ thay đôi như thế nào? Mặc dù mỗi gia đình có một hoàn cảnh riêng, nhưng có thể hữu ích và được an ủi khi biết rằng cả trải nghiệm cá nhân và các công trình nghiên cứu đều đưa ra bằng chứng chắc chắn rằng gia đình có trẻ mắc hội chứng Down có thể bền vững, thành công và hạnh phúc

Sinh Trẻ mắc Hội Chứng Down sẽ Anh Hưởng đến Gia Đình Tôi Như Thế Nào?

Một trong những cách tốt nhất để tìm đáp án cho câu hỏi này là nói chuyện với các thành viên gia đình của các cá nhân mắc hội chứng Down. Ngoài ra, có rất nhiều sách và bài viết của các thành viên gia đình viết về những kinh nghiệm cá nhân của họ. Một thông điệp thường xuyên được nhắc lại từ các gia đình đó là những tác động tích cực khi có một thành viên mắc hội chứng Down sẽ lớn hơn nhiều so với bất kỳ khó khăn hoặc thách thức nào gặp phải. Đa số các gia đình chia sẻ rằng họ mạnh mẽ hơn và gần gũi hơn khi cùng trải nghiệm chăm sóc thành viên khuyết tật, và họ tập trung hơn vào những điều thực sự quan trọng trong cuộc sống.

Cũng đã có nhiều công trình nghiên cứu về sự ảnh hưởng của việc có trẻ mắc hội chứng Down tới gia đình. Những nghiên cứu này đã chỉ ra rằng mặc dù các gia đình gặp phải những khó khăn mới, nhưng mức độ hạnh phúc của họ chăng khác gì những gia đình không có con mắc hội chứng Down. Các nhà nghiên cứu nói rằng điều được dùng để xác đinh xem các gia đình có vững chí không và có thể phát triển không là khả năng tiếp cận các nguồn lực từ cộng đồng, gia đình và cá nhân của họ.

Có Một Anh/Chi/Em Ruột mắc Hội Chứng Down Anh Hưởng Đến Những Đứa Con Khác của Tôi Như Thế Nào?

Mặc dù việc có một anh/chi/em ruột mắc hội chứng Down đặt ra những thách thức riêng, nhưng cũng mang đến nhiều cơ hội cho trẻ để phát triển tính cách và tăng trưởng tích cực. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng những trẻ có một anh/em trai hoặc chi/em gái bi hội chứng Down có thể được hưởng lợi bằng nhiều cách. Ví dụ, những đứa trẻ này thường thể hiện một mức độ trưởng thành hơn so với các bạn đồng trang lứa và có xu hướng phát triển tốt những kỹ năng xã hội và giao tiếp. Kinh nghiệm và kiến thức có được khi có một anh/chi/em ruột mắc hội chứng Down cũng dường như làm cho trẻ dễ chấp nhận và coi trọng sự khác biệt. Trẻ có xu hướng y thức hơn về những khó khăn mà những người khác có thể trải qua, và thường khiến cha mẹ và những người khác ngạc nhiên với sự khôn ngoan, hiểu biết và đồng cảm của trẻ.

Anh chi em ruột của trẻ mắc hội chứng Down cũng rất y thức về những khó khăn của trẻ mắc hội chứng Down và do đó, thường vô cùng tự hào về thành tích của trẻ. Ngoài ra, các bậc cha mẹ thường kể rằng bất kể vấn đề phát sinh giữa anh/chi/em/ruột và trẻ mắc hội chứng Down ở nhà là gì, thì bên ngoài chúng thường rất gắn bó với anh/chi/em ruột mắc hội chứng Down của mình và làm hết sức mình để che chở và bảo vệ người đó.


Một Số Lời Khuyên Để Chăm Sóc Nhu Cầu của những Đứa Con Khác của Tôi Là Gì?

Con cái quy vi có thể làm một nhiệm vụ tuyệt vời để giúp đỡ anh/chi/em ruột mắc hội chứng Down của mình, nhưng quy vi muốn chắc chắn rằng quy vi cũng đang làm tất cả những gì có thể để đáp ứng nhu cầu của chúng.Hãy chắc chắn rằng quy vi tôn trọng tất cả các cảm xúc, không chỉ là những cảm xúc tích cực. Nếu con quy vi biết rằng có thể thoải mái bộc lộ bất cứ cảm xúc gì về anh/chi/em ruột mắc hội chứng Down của mình, thì trẻ có thể có khả năng bộc lộ những cảm xúc tiêu cực ít hơn theo cách khác, chăng hạn như vấn đề hành vi.

Mặc dù điều đó có thể có lợi cho những đứa con khác của quy vi bởi chúng sẽ cảm thấy rằng chúng có thể đóng vai trò quan trọng trong việc chăm sóc cho anh/chi/em ruột của mình, nhưng đừng để cho chúng có quá nhiều trách nhiệm trong lĩnh vực này.

Mặc dù trách nhiệm của quy vi có thể kéo quy vi theo nhiều hướng khác nhau, nhưng hãy chú y đến các con của quy vi và bất kỳ thay đôi nào trong tâm trạng của chúng. Nếu quy vi nhận thấy trẻ có các triệu chứng lo âu hay trầm cảm, hãy giúp đỡ những gì trẻ cần càng sớm càng tốt.

Hãy cố gắng thường xuyên dành nhiều thời gian với từng đứa con của quy vi. Mỗi trẻ đều đặc biệt, nên đừng lo lắng về việc phải phân chia thời gian bằng nhau. Thay vào đó, hãy tập trung vào những gì quan trọng với mỗi đứa trẻ, và dành thời gian cho những điều đó sẽ khiến trẻ có cảm giác được yêu thương hoặc đặc biệt. Nhắc nhở con quy vi rằng tất cả các thành viên trong gia đình đều đặc biệt theo cách riêng của mình.

Làm Sao Tôi Có Thể Duy Trì Mối Quan Hệ Bền Vững với Bạn Đời của Tôi?

Có rất nhiều điều quy vi có thể làm để giữ được mối quan hệ bền vững trong những căng thăng phát sinh khi có con khuyết tật. Hai chiến lược quan trọng thường được các bậc cha mẹ nhắc là duy trì thông tin liên lạc tốt và dành nhiều thời gian riêng với nhau. Vì vậy, hãy dành vài phút mỗi ngày để nói chuyện với bạn đời của quy vi. Lên kế hoạch “hẹn hò đêm khuya” thường xuyên. Hoặc, đi nghỉ cùng nhau. Thậm chí nếu quy vi không thể riêng tư thường xuyên như quy vi có thể muốn, hãy cố gắng hết mình để duy trì một cuộc sống lãng mạn. Đừng bỏ qua các lễ kỷ niệm hay những dip đặc biệt khác, và làm những việc nhỏ để cho bạn đời của quy vi thấy rằng quy vi quan tâm và đánh giá cao tất cả các công việc khó khăn của người đó. Mối quan hệ yêu thương là một trong những nguồn sức mạnh và hỗ trợ tốt nhất để đối phó với bất cứ khó khăn nào gặp phải trên đường đi.


Làm sao tôi có thể chia sẻ kết quả chẩn đoán với những thành viên khác trong gia đình và bạn bè?

Các bậc làm cha mẹ lần đầu đôi khi lo lắng về việc phải nói với bạn bè và các thành viên trong gia đình về tình trạng của trẻ. Tuy nhiên, hãy làm điều đó đơn giản nhất có thể. Các bậc cha mẹ kể rằng càng để lâu, thì lại càng khó nói. Chờ đợi không chỉ làm tăng căng thăng mà quy vi có thể đã phải đối mặt, mà còn có thể không có được sự an ủi và hỗ trợ từ những người thân yêu trong thời gian đó. Hãy nhớ, những người khác cũng có thể làm theo quy vi.

Gia đình và bạn bè thường sẽ muốn hỗ trợ quy vi , và nếu quy vi có thể tập trung vào các khía cạnh tích cực khi chăm sóc trẻ , họ sẽ có thể muố n chia sẻ niề m vui vớ i quy vi ! Quy vi cũng nên cân nhắ c việ c cung cấ p cho bạn bè và các thành viên gia đình thông tin về các khía cạnh phát triển của hội chứng Down để họ cũng có thể cù ng chú c mừ ng những thành tích của trẻ .

Nếu một ai đó không phản ứng theo cách quy vi mong muố n, hãy nhớ rằng ngườ i đó có thể có ly do cá nhân để làm vậy mà không có y gì với quy vi hoặc con quy vi . Mọi người có thể cảm thấy khó chiu bở i họ không có thông tin chính xác về hội chứng Down hoặ c chưa bao giờ gặp một người nào như vậ y. Có thể là họ cũng đang phả i đố i mặ t với đau buồn hay nỗi đau của riêng họ . Ví dụ , ông bà có thể phả i đố i mặ t vớ i không chỉ tin là con chá u họ bi khuyết tật, mà cò n biế t rằ ng con cá i họ đang phả i đau khô . Cũng như cá c bậ c là m cha mẹ lầ n đầ u thường trả i qua những giai đoạn đau buồn, ông bà cũng có thể trả i qua cú sốc, sự chối bỏ và cảm xúc khác trước khi có thể chấp nhận đượ c tin nà y. Điều quan trọng là để họ đố i phó vớ i những cảm xúc đó theo cá ch riêng của họ, để họ cũng có thể chữa lành và bắt đầu tìm thấy niềm vui trong việc giúp đỡ nuôi nấ ng cháu họ. Ông bà và những người thân khác cũ ng có thể đượ c ghi danh tư cá ch thà nh viên trong nhó m hỗ trợ , vì vậy quy vi có thể cân nhắ c để cho họ biết rằng đó là tùy chọn có sẵn cho họ.

Đừng ngại chia sẻ cảm xúc của quy vi với nhữ ng ngườ i bạ n đá ng tin và thành viên gia đình. Họ thường rấ t sẵ n lò ng cung cấp sự hỗ trợ tinh thần hoặc trợ giúp khác. Nếu quy vi chia sẻ cảm xúc của quy vi một cách trung thực và cởi mở, là khi đó quy vi đang tạ o cơ hội cho họ làm vậy. Hãy nhớ rằng bất cứ khi nào quy vi nhờ người khác giúp đỡ, thì tố t nhấ t là hã y nó i mộ t cá ch chi tiế t là quy vi cầ n hoặ c muố n đượ c giú p đỡ bao nhiêu, và nhu cầ u là gì .



How do I share the diagnosis with other family members and friends?New parents sometimes worry about telling friends and family members about their baby’s condition. However, it is recommended that you do it as early as possible. Parents report that the longer you wait, the harder it gets. Not only will waiting add to the stress that you may already be dealing with, but you will likely miss out on the comfort and support your loved ones might be able to provide during this time. Keep in mind, too, that others will follow your lead. Family and friends will usually want to support you, and if you are able to focus on positive aspects of caring for your new baby, they will likely want to share in your joy! You should also consider offering friends and family members information about the developmental aspects of Down syndrome so that they, too, can share in celebrating your baby’s accomplishments.

If someone does not react in the way you would hope, remember that he or she may have personal reasons for doing so that have nothing to do with you or your baby. People may be uncomfortable because they don’t have accurate information about Down syndrome or have never met someone with the condition. It is possible that they may also be dealing with their own grief or pain. Grandparents, for example, may be dealing not only with the news that their grandchild has a disability, but also with the knowledge that their child is in pain. Just as new parents often go through the stages of grief, grandparents may also go through shock, denial and other emotions before they are able to accept the news. It is important to let them deal with their emotions at their own pace so they can also heal and begin to find joy in helping to raise their grandchild. Support group membership is usually open to grandparents and other relatives, so you might consider letting them know that it’s an option available to them.

Don’t be afraid of sharing your emotions with your trusted friends and family members. They are often eager to provide emotional support or other assistance. If you share your feelings honestly and openly, you create opportunities for them to do so. Remember that whenever you do turn to others for assistance, it’s a good idea to be specific about how much help you want or need, and what your needs are.

“ Other relatives see my son as a person. They accept and encourage him in the same way that they would other family members.”


Nguồ n lự c

Hội Chứng Down: 18 Tháng Đầ u Đờ i. Blueberry Shoes Productions. Có sẵn từ Blue-berry Shoes Production tạ i đi a chỉ www.blueberryshoes.com hoặc 703-338-1776.

Mang Thai và Hộ i Chứ ng Down www.downsyndrome-pregnancy.org.

Medline Plus: Chủ Đề Sức Khoẻ - Hội chứng Down www.nlm.nih.gov/medline-plus/downsyndrome.html.

Sau đây là nguồ n lự c có sẵn bằ ng tiếng Anh:

Trẻ mắ c Hội Chứng Down: Hướng Dẫn dà nh cho cá c Bậ c Là m Cha Mẹ Lầ n Đầ u (Ấ n Bả n Lầ n Ba). Skallerup, S. (Ed.) (2008).

Bethesda, MD: Woodbine House. Có sẵn từ Woodbine House tạ i đi a chỉ www.wood-binehouse.com hoặc 800-843-7323.

Nguồ n lự c bô sung bằ ng tiế ng Anh có sẵ n trên www.ndss.org.

Tô Chứ c Hỗ Trợ Nhữ ng Ngườ i Mắ c Hội Chứng Down Trên Toà n Thế Giớ i www.ds-int.org.Phò ng Trẻ Thơ thuộ c Hộ i Đồ ng Bả o Vệ Trẻ Em Đặc Biệt www.dec-sped.org hoặc 310-428-7209.

Trung Tâm Cung Cấ p Thông Tin và Nguồ n Lự c Cho Cha Mẹ www.parentcenterhub.org.

Trung Tâm Hỗ Trợ Kỹ Thuật cho Trẻ Thơ www.ectacenter.org hoặc 919-962-2001.

NDSS cung cấp dich vụ phiên dich qua điện thoại. Nếu quy vi có thêm bất kỳ thắc mắc gì, vui lòng gọi cho chúng tôi theo số 800-221-4602.


BOOKSBelieve in My Child with Special Needs! Helping Children Achieve Their Potential in School. Falvey, M. (2005). Baltimore, MD: Brookes Publishing.

This candid and reassuring guidebook for parents of children with special needs arms parents with optimism and inside knowledge the author traverses as both a parent and educator.

Available from Brookes Publishing at www.brookespublishing.com or 800-638-3775

Moving Out: A Family Guide to Residential Planning for Adults with Disabilities Krouk-Gordon, D., Jackins, B. (2013) Bethesda, MD: Woodbine House

The authors share decades of experience counseling families on housing options to help parents prepare themselves and their children for a new living arrangement.

Available from Woodbine House at www.woodbinehouse.com or 800-843-7323

ORGANIZATIONSThe Arc www.thearc.org

The largest national community-based organization advocating for and serving people with intellectual and developmental disabilities and their families

TransCen, Inc. www.transcen.org

TransCen focuses on school-to-adult life transition and career development for people with disabilities.

Think College! www.thinkcollege.net

Think College conducts research, provides training and technical assistance and disseminates information related to students with intellectual disabilities.

Project SEARCH www.projectsearch.us

Project SEARCH operates over 300 sites with the primary objective of securing competitive employment for people with disabilities.

Community Options www.comop.org

Community Options provides housing, support services and advocacy assistance to help empower thousands of people with disabilities.

Camp PALS http://www.palsprograms.org/

PALS Programs provides a place for young adults with and without Down syndrome to have fun, grow as individuals and build transformative friendships. Their Congratulations Project sends letters from PALS participants that are designed to inspire, encourage, welcome and, most importantly, congratulate new parents and siblings of a child with Down syndrome.

WEBSITESWrightslaw www.wrightslaw.com

Wrightslaw provides accurate, up-to-date information about special education law and advocacy for children with disabilities.

Additional Resources

The books, DVDs, organizations and websites listed throughout this guide are just a sample of the resources available for families of children with Down syndrome. Contact NDSS for further resources.


Documents

Cùng Nhau Vì Một Tương A Promising Lai Đầ y Tri n ể Vọ ng ......mọi tế bào của cơ thể. Lỗi khi phân chia tế bào dẫn đến 95% trong số tất cả