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UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DEL ESTADO DE MÉXICO
UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID
Secretaria de Investigación y Estudios Avanzados
Centro de Investigación en Ciencias Médicas
Diplomado Superior en Bioética
Del 10 de agosto al 9 de diciembre de 2009
Toluca, Estado de México
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• Diplomado Superior en Bioética
Módulo IV: Principio y Fin de la vida
Los enfermos críticos, el coma
y los estados vegetativos.
14 Octubre 2009 Dr. Enrique Mendoza Carrera
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¿En estado de coma se puede dar a luz?
¿Con un beso se puede despertar de un coma profundo?
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Ilustración de: Jorge Alberto Cornejo Valdés
Depresión
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7El milagro de la salud
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Cuando Hipócrates menciona su máxima del juramento ético:
“ La vida es breve, el arte es largo, la ocasión huidiza, el experimento arriesgado y el juicio difícil” …
9¿El logos todo lo ha resuelto?
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O cuidamos o perecemos todos …
Esta es la lección de la ética (la bioética) resurge como el ave fénix, desde las cenizas de los antiguos, pero como todo un paradigma con sentido pleno …
14Principio de precaución y ética del cuidado
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Hablar del cerebro roto o de un cerebro feliz
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• “La compasión por el sufrimiento es la fuerza motivadora de la acción y el pensamiento médico, pero un motivo tan noble tiene vigencia mientras está inspirado por una visión clara de la naturaleza del hombre y el objeto del sufrimiento. Si este vínculo desaparece (la compasión) se convierte en mera técnica supeditada a sus propias reglas preestablecidas”
F.J.J. Buytendijk
Buytendijk FJJ. (Lolas F. trad) Allgemeine Theorie der Menschlichen Haltungund Bewegung. Berlin Springer, Göttingen: Heidelberg; 1956/ En Español: Teoría General del Movimiento humano de Haltungund. Saltador de Berlín, Go!ttingen: Heidelberg; 1956
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• Actualmente la investigación en bioética nos ha develado muchos campos problemáticos y nos han confrontado a tomar innumerables casos en la clínica, que requieren incesantemente de revisarlos y aprender notablemente de ellos, tanto en el ámbito de una ética de las decisiones clínicas, como en un ámbito más abierto a las juicios y prejuicios sociales.
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• Bien se pudiera decir en términos puntuales, -referidos todos a la investigación en bioética-; que el investigador biomédico, los Comités de Bioética y los Clínicos, con frecuencia deben tomar decisiones frente a la inclusión o exclusión de ciertos grupos poblacionales de la sociedad, que suelen ser denominados como especiales, dadas sus características particulares.
19Deconstrucción
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• Estas llamadas -poblaciones especiales- vienen marcadas esencialmente por la convergencia de cuatro criterios:
1) Condición de vulnerabilidad,
2) nivel de dependencia,
3) capacidad/competencia
4) y relación riesgo-beneficio.
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• Las poblaciones especiales se refieren esencialmente a los siguientes grupos sociales:
1. Menores de edad,
2. mujeres,
3. adultos mayores, (CONAPO: Profesiones Futuras)
4. personas con discapacidad cognitiva,
5. personas en instituciones o subordinadas, (prisiones)
6. personas en situación médica crítica o en coma,
7. personas con enfermedad terminal,
8. voluntarios sanos y minorías.
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• Con las precisiones anteriores: Resulta muy importante para las personas que están vinculadas al proceso de investigación y generación de conocimiento biomédico, psicosocial y bioético, que estos grupos poblacionales conocidos como “especiales” debido a que plantean un conjunto de reflexiones adicionales y de cursos de decisión y acción particulares, cuya pretensión es establecer condiciones mínimas de justicia para su reconocimiento y vinculación.
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• En este sentido el objetivo bioético de la investigación no es la exclusión, por el contrario, se busca favorecer la generación, contrastación y difusión de conocimiento aplicable a las condiciones particulares de los sujetos y sus comunidades participantes en los estudios, justamente mediante su inserción, confrontando diversos factores de exclusión.
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• Por lo tanto, el concepto de poblaciones especiales debe permitir un grado de flexibilidad tal, que pueda ajustarse al momento histórico y a la realidad biomédica y psicosocial de los individuos y comunidades. Por ejemplo las personas que hoy vemos con enfermedad terminal pueden ajustarse mejor a la condición de enfermos crónicos con la disponibilidad de una terapia adecuada.
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• En tal circunstancia, uno de los criterios esenciales en la evaluación y seguimiento de investigaciones con estos grupos poblacionales: es que el objetivo de la investigación misma sea atender a las necesidades en salud del grupo estudiado. Por otro lado, el proceso de investigación ha de procurar que el riesgo sea mínimo para los participantes.
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• En una cierta conclusión inicial, las poblaciones especiales han de ser evaluadas en la convergencia de los criterios de:
» condición de vulnerabilidad, » nivel de dependencia, » capacidad/competencia » y relación riesgo-beneficio.
Con estos elementos en mente es posible continuar la discusión sobre cada grupo poblacional en particular.
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En este contexto hay que procurar tener las siguientes premisas:
“A mayor riesgo mayor protección”.
y la concepción de “huérfanos terapéuticos” [i] para referirse a la situación de inequidad en la construcción de nuevo conocimiento para las necesidades terapéuticas de una determinada población. Como bien pueden ser las que nos interesan en la temática que estamos presentando…
[i] Levine RJ. Ethics and Regulation of Clinical Research. 2 ed. New Haven, Yale University Press, 1986.
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Es decir, Personas en situación médica crítica o en coma
• A menudo la capacidad de las personas politraumatizadas, con grave riesgo vital o en coma está severamente comprometida. El compromiso del estado de conciencia o la premura por la realización de una intervención médica limitan el otorgamiento de un consentimiento informado válido.
Afirmar -en este momento- la idea de que el consentimiento Informado es un Modelo de relación Médico – Paciente.
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En esta relación “textos” – “contexto” de los avances científicos y técnicos en medicina nos confrontan a nuevos retos.
Las causas y factores que ocasionaban la muerte en una época, en la actualidad debido al desarrollo de la tecnología, ocasionan que los pacientes sobrevivan pero con las secuelas del daño neurológico expresado con algún tipo de discapacidad física, cognitiva, del lenguaje y/o psicológica, entre otras.
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Por esta razón es importante hacer la diferencia entre riesgos justificados por los beneficios terapéuticos probables de la investigación y los riesgos asociados a procedimientos realizados netamente con fines investigativos.
En este sentido los sujetos han de ejercer su autonomía basados en una suficiente explicación de los riesgos y beneficios y del grado de incertidumbre respecto a los resultados; el consentimiento debe ajustarse a las expectativas reales para no crear falsas expectativas o derrumbar toda esperanza.
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En otras palabras, mientras la medicina es más eficiente, tanto los pacientes como los médicos esperan mejores resultados de los tratamientos.
Si bien es cierto que la medicina ha desarrollado medidas preventivas para lograr una vida más saludable, los índices de mortalidad infantil ha disminuido y existe un mejor control de las enfermedades crónicas, también es cierto que en la actualidad prevalece una mentalidad que excluye, abandona o elimina a los pacientes con defectos severos al nacimiento, que padecen enfermedades incurables o crónicas y a las personas de edad avanzada.
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• El mismo progreso médico ocasiona aumento del costo de los cuidados médicos por lo que los enfermos con pocas posibilidades de recuperación, son considerados como una carga para la sociedad.
• La literatura reporta que los niños con defectos al nacimiento fueron seleccionados para no administrarles comida, líquido a tratamiento alguno.
• De igual forma muchos de los enfermos mentales que vivían en hospitales psiquiátricos fueron trasladados a instituciones no apropiadas para su cuidado.
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En 1975 el nombre de Karen Ann Quinlan de 22 años comenzó a preocupar a todos aquellos interesados en los temas de la vida y la muerte por la posibilidad de aceptar legalmente terminar con la vida.
Esta persona presentó paro cardio respiratorio posterior a la ingesta de tranquilizantes y alcohol, recibió maniobras de reanimación en la sala de urgencias y permaneció en coma.
En el lapso de una semanas su condición cambió, presento ciclos de sueño y vigilia, respuesta a la luz, a los ruidos fuertes, a los estímulos dolorosos; se quejaba, parpadeaba, presentaba gestos y movimientos de succión, llanto, pero no parecía estar alerta hacía cualquiera o cualquier cosa.
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Permaneció en el ventilador artificicial y después de cinco meses el Padre solicitó que se le retirara, sin embargo los médicos no accedieron a su solicitud y el caso fue remitido a la Corte Superior de Justicia de New Jersey. Dos meses después el juez dictaminó a favor de los médicos y la paciente permaneció conectada al ventilador.
El Electroencefalograma presentaba actividad eléctrica con alteraciones importantes y aunque la paciente no presentaba respuestas a los diferentes estímulos, los médicos manifestaron que ella estaba viva, ya que definitivamente no presentaba los criterios de muerte cerebral, aceptados legalmente como la muerte de los pacientes.
Surgió entonces el debate para dilucidar si la constitución americana contemplaba el “derecho a morir”, los argumentos considerados para retirar el respirador a Karen eran los siguientes:
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1) La ciencia médica no tiene esperanza en la recuperación de Miss Quinlan.
2) Miss Quinlan hubiera deseado que se desconectara el respirador.
3) Los médicos tienen la obligación legal de mantenerla con vida.
4) El derecho constitucional de privacy debe permitir a los Padres o Tutores tomar las decisiones para no prolongar la vida de un niño incompetente.
5) La libertad de religión debe permitir a Mis Quinlin que muera.
6) La belleza y el significado de la vida de Karen ya no están presentes por lo que se le debería permitir morir.
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• Posterior a la apelación, la corte concluyó que debido a que Karen era incompetente para decidir, la única forma de asegurar el derecho a elegir era que los familiares o el tutor decidieran por ella tomando en cuenta su deseo en éstas circunstancias.
• Así se inició el debate incesante sobre la “eutanasia” y los aspectos morales, éticos, bioéticos, de derechos humanos, etc. En diferentes medios de comunicación social…
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• Pareciera que después de poco más de tres décadas se hubieran aclarado todas las interrogantes, sin embargo, el debate actual sobre el tratamiento del paciente en estado vegetativo y la eutanasia se encuentran en auge total...
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• No obstante, después de los casos de Ann Quinlan, Nancy Cruzan, Terri Schiavo, siguen vigentes las siguientes preguntas:
¿Qué hacer con los pacientes en estado vegetativo?
¿Quién es o qué es el paciente en estado vegetativo?,
¿Es persona?
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• El aspecto medular no es precisamente saber si esta vivo el paciente; nadie podría negar que al suspender la alimentación y la hidratación se ocasiona (ría) la muerte del paciente.
Veamos
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• Una visión unitaria considera al paciente en estado vegetativo una persona, pero, una visión funcionalista-dualista, la capacidad de relación, la conciencia y la autoconciencia determinan la existencia de la persona.
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Una posición antropológica de Orden Personalista considera a la Persona una unidad, con una posición de identidad intrínseca entre la Persona, el Ser Humano y la vida humana cuya dignidad permanece aunque no puedan expresarse sus capacidades mentales.
En cambio la posición paradigmática dualista es reduccionista, de planteamiento Cartesiano, de separación cerebro-mente del cuerpo, privilegiando el patrón biológico en su funcionamiento, pero careciendo de psiquismo y/o realidad psíquica.
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• Sin embargo, reducir la persona a su capacidad de relación es negarle su dignidad y considerarla objeto disponible a la voluntad de los médicos, de los familiares y de la sociedad.
Precisamente por eso…
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• El estado vegetativo tiene un rol paradigmático en la medicina y en la bioética ya que emergen “situaciones cruciales del límite terapéutico, redefiniciones de los objetivos últimos de la medicina actual”, “salvar la vida y ofrecer una muerte digna evitando un exceso de tratamientos”.
Evitar el encarnizamiento terapéutico…
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• Es en este sentido que el debate actual se centra en la posibilidad de retirar la alimentación e hidratación y empezar a considerarlos como medidas ordinarias en una calidad de tratamientos médicos y que si son considerados así, -como- tratamientos, la pregunta sería ¿son proporcionados o desproporcionados?
En esta perspectiva no habría que olvidar mencionar que muchos profesionales y muchos que no lo son afirman -por ejemplo- que la sedación es una especie de suicidio asistido en la aplicación de la visión integral de los cuidados paliativos.
En otras palabras se podía decir que no hay comprensión de lo que es amortiguar o quitar el dolor para tener calidad de vida…
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• En esta circunstancia el debate no se limita a esta cuestión ya que no se puede ignorar la influencia que ejercen las diferentes interpretaciones de la calidad de vida, la futilidad y la toma de decisiones, los trasplantes y la experimentación.
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• Al respecto, no sorprende que la autonomía considerada como un valor absoluto sea el eje rector para concluir que dejar morir de hambre y de sed al paciente, sea juzgado por los defensores de esta postura, un acto de piedad y de justicia ya que de lo contrario se atentaría contra la justicia, la equidad y la beneficencia.
Ustedes pueden ver como se pueden emplear a cierta o mucha conveniencia la argumentación para una determinada interpretación de una ética de mínimos…
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• Es decir, no pasa por alto la nueva terminología del estado vegetativo permanente y de estado mínimo de conciencia, cada uno con sus propias repercusiones; ni los eufemismos, las contradicciones, la manipulación de la información y la confusión de la terminología.
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• De tal manera que podemos escuchar cuestiones como esta:
(…) “Sustraer la vida humana de su santidad, queda solamente la calidad de vida, y si la calidad de vida no es suficiente o adecuada para el propio individuo o para la sociedad, esa vida pierde su valor porque es inútil y debe de ser destruida”
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• El paciente en estado vegetativo permanente obliga a reflexionar sobre la dignidad del ser humano, sí ésta dependiese de la conciencia, se tendría que establecer un a graduación de la dignidad humana de acuerdo al nivel de conciencia y de su recuperación, esto definitivamente abre las puertas a la eugenesia.
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• En esta inteligencia que hemos procurado, -hasta este momento- nos hace comprender que gran parte de la información que recibimos al respecto es frecuentemente mal interpretada y utilizada como sinónimos.
• Es decir nos referimos a tres entidades diferentes a los que se les refiere incesantemente como:
1) Coma profundo
2) Muerte cerebral
3) Muerte cortical
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• Para establecer un marco de referencia compartido tenemos que puntualizar los siguientes aspectos:
El Coma es una patología.
La muerte cerebral es sinónimo de la muerte
del paciente.
La muerte cortical surge como una propuesta
para cambiar los criterios de muerte y de esta
manera el paciente en estado vegetativo sea
considerado y tratado como un muerto.
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• El Coma
En términos generales es una condición en la cual se pierden los componentes de la conciencia, los pacientes no abren los ojos, ni aún al ser estimulado intensamente, no tiene contenido de conciencia, no emite sonidos comprensibles, no sigue órdenes, no tiene movimientos intencionales, ni voluntarios.
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• El Coma
La etiología puede ser por diversas patologías, entre las más frecuentes se encuentran el traumatismo cráneo encefálico y la anoxia posterior a paro cardio respiratorio, aunque también puede ser posterior a patologías como el coma diabético, hepático, vascular, entre otras causas.
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• El Coma
• La pato fisiología se caracteriza por lesiones difusas de ambos hemisferios cerebrales y daño bilateral diencéfalíco. La extensión de la lesión del tálamo tiene mayor probabilidad de ocasionar coma con déficit neurológico severo.
• La lesión a los centros respiratorios ocasiona apnea (Cese completo de la señal respiratoria de al menos 10 segundos de duración) y la destrucción irreversible del tallo cerebral puede ocasionar hernia supratentorial con comprensión e isquemia del tallo, lo cual ocasiona estimulación vagal con disminución de la frecuencia cardiaca, de la presión arterial y del gasto cardiaco.
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• El estado de conciencia del paciente en coma se explora a través de la Escala de Glasgow (EG). Es importante valorar el patrón respiratorio, los signos vitales, el examen de la pupila, movilidad ocular y el examen del patrón motor.
• El diagnóstico diferencial se realiza entre el síndrome locked -in, las alteraciones psiquiátricas con catatonia o histeria de conversión, miastenia gravis y el Síndrome de Guillain- Barré.
• La presencia de coma es una urgencia y debe ser investigada la causa con pruebas de laboratorio y gabinete (Tomografía axial computarizada, punción lumbar, electroencefalograma, potenciales evocados auditivos y somato sensoriales).
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• Muerte Cerebral
Los criterios de muerte han cambiando con el horizonte histórico:
En la antigua Grecia se consideraba muerte con el cese del latido cardiaco.
En 1950 los avances médicos y tecnológicos permitieron mantener la respiración y la circulación en pacientes con pérdida irreversible de la conciencia.
Goulon y Mollaret acuñaron el témino “coma depassé” para designar el coma profundo.
No obstante, en nuestros días muchos autores mencionan que para determinar la muerte hay que cruzar de fronteras médica a filosófica.
Aunque un análisis filosófico de la muerte solamente nos dice que es la “no vida”.
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• Muerte Cerebral
• En 1968 un Comité ad hoc en la Escuela de Medicina de Harvard University publicó los criterios para identificar los a los pacientes dependientes del respirador con pérdida de todas las funciones cerebrales, incluyendo los reflejos de tallo.
• El Comité propuso que éstos pacientes en coma irreversible caracterizada por apnea irreversible, arreflexia y falta de respuesta, fueran declarados legalmente muertos y fuesen removidos del respirador.
• Es así que surge el término de “muerte cerebral” (“brain death”).
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• Muerte Cerebral
• En 1980, 24 estados de los USA consideraban éstos criterios como válidos y en 1981 la Presidencia de la Comisión para el estudio de problemas éticos en la investigación en medicina, ciencias biomédicas y de la conducta y la Comisión para la reforma de la ley de Canadá revisaron los aspectos médicos, legales y éticos para determinar la muerte y declararon que:
(…) “Un individuo que ha presentado ya sea (1) cese irreversible de todas las funciones circulatorias y respiratorias o (2) cese irreversible de todas las funciones del cerebro completo, incluyendo el tallo cerebral, se considera muerto”.
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• Muerte Cerebral
Para 1990 la determinación de muerte se establece con estándares médicos aceptables y se acepta en todos los estados de USA, por el personal de salud, abogados, legisladores y público en general.
No obstante, es importante mencionar que en los últimos 30 años se han aceptado éstos criterios en casi todo el mundo.
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Muerte Cerebral
• Sin embargo, tales cuestiones no dejaron de debatirse en el terreno de la ética y la bioética mencionando que:
• En algunos casos el paro completo e irreversible de todas las funciones del encéfalo puede no ser seguido del paro de la función respiratoria y cardio circulatoria, sin embargo, la persona ya esta muerta pero el apoyo artificial en la ventilación y en la circulación permite una “vida aparente”. Es decir, se pospone el paro cardiaco por varios días (¿?) al ser mantenida la oxigenación, la ventilación, el ingreso de líquidos y la presión arterial por medios artificiales.
Sigue la polémica y las resoluciones dictadas posteriores a juicios legales
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• Muerte Cerebral
• Actualmente se acepta que la muerte es un proceso más que un evento y que el tiempo de la muerte es un punto arbitrario en un proceso continuo.
En otras palabras, frecuentemente la muerte sigue al paro cardiaco, aunque en otras ocasiones, posterior al paro respiratorio sigue la muerte cerebral y después el paro cardiaco. También se puede observar que el cerebro muera primero, después el paro respiratorio y finaliza con el paro cardiaco.
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• Criterios de muerte Cerebral
La muerte cerebral no es una patología, es el diagnóstico de muerte y ya que los pacientes no están vivos, todo tratamiento debe suspenderse. Las condiciones en esencia son las mismas para todos los países, el tiempo de observación es de seis horas para adultos y en los niños de acuerdo a la edad, de 12 a 24 hrs. y son los siguientes:
1. Coma profundo, 2. Apnea y con ventilador 3. Daño estructural 4. Exclusión de cualquier causa reversible que ocasione la depresión del tallo cerebral (drogas, bajas temperaturas) Bernat definió la muerte como el cese permanente de la función del organismo como un todo
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• En todo este panorama de la muerte cerebral, también habría que decir que Japón, Israel, Dinamarca y los países islámicos postulan que la muerte sucede cuando cesa la circulación, creándose el concepto de “muerte circulatoria”, motivo por el cual no reconocen el diagnóstico de muerte cerebral.
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• Muerte Cortical
• Con el caso de Quinlan (1976) la condición del estado vegetativo comenzó a ser más conocida.
• Al estar preservadas las funciones del tallo cerebral, los pacientes pueden mantener la respiración, la presión arterial y otras funciones vegetativas, -aún más pueden- independientemente del respirador y de otras tecnologías, razones por las que no cumplen los criterios de muerte cerebral.
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• Con éstas evidencias surgió una nueva situación a través de la pregunta:
¿están vivos o muertos?
La ley acepta que están vivos, pero una buena gama de bioeticistas han recomendado que a éstos pacientes se les declare muertos, es decir, que se considere la pérdida total y permanente de la conciencia, en vez de la permanente pérdida de todas las funciones cerebrales; éstos autores plantean que esta pérdida es lo que delimita la línea entre la vida y la muerte (Benjamin M., Pragmatism and the determination: p. 329)
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• El término de muerte cortical fue desarrollado por Veatch (1975), quien propuso que la pérdida permanente de las funciones de la neocorteza fuera suficiente para determinar la muerte, lo que incluiría a los pacientes en estado vegetativo permanente y a los niños anencefálicos.
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• Aunque hubo rechazos al término de muerte cortical, porque por el momento no se ha podido demostrar que las funciones “altas” (cerebrales) sean necesarias para la conciencia, pero, insisten algunos autores, que aunque se demostrasen, el cese de estas funciones no pueden ser evaluadas con la certeza requerida para aplicar la definición de muerte aceptada legalmente.
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• Aún más el criterio de muerte cortical significa pérdida de la personalidad, que es una dimensión espiritual y psicosocial, y abre la puerta a la pendiente inclinada que considera varios grados de muerte cortical y subcortical, -como es el caso de pacientes con demencia-.
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• De manera curiosa algunos autores al respecto mencionan que se de una cuestión filosófica, -tal vez para puntualizar el desconocimiento real de origen- o para remitir toda la carga explicativa a la ética y a la posibilidad ontológica de está de ser la primera filosofía.
“Ethos” = Casa= “Yo”= mismidad= ipsidad self= poesis=actos
de pensar= subjetividad / equilibrio de 4 habitaciones
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• De tal manera que se puede entender (para algunos) que el problema de la muerte no está en la ausencia de la función del tallo cerebral, sino en la pérdida irreversible de la conciencia porque consideran que la persona es su conciencia y al perderse ésta, muere la persona.
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• Tal controversia reside -desde luego- en los métodos para precisar la muerte,-unos los declaran muertos porque distinguen entre vida biológica y vida personal- y otros declaran muerta a una persona cuando presenta irreversibilidad de la conciencia (singer, Facker, Troug). El punto decisivo de la discusión parece ser la noción de “organismo como un todo”.
Un planteamiento holístico: Todo ordenado: Las partes son el todo y el todo…
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• Muchos grupos apoyan -en nuestros días- los criterios de muerte cortical y afirman que aunque el lugar anatómico de la conciencia no se conoce exactamente es suficiente que no se manifieste.
Gruppo di studio bioetica e cure
palliative in neurologia.
L a situación es determinar cuando alguien está muerto
y otra cuando es legitimo interrumpir el respirador o
extraer los órganos.
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• Otros autores italianos proponen que el criterio de muerte cortical sea aceptado y utilizar a los pacientes en estado vegetativo como donadores de órganos. (Barcaro y Becchi).
Rodríguez en España considera que no está justificado no declarar muertos a los pacientes en EVP (Estado Vegetativo Permanente), porque considera que los criterios de muerte cerebral son insostenibles científicamente, además promueve que éstos pacientes sean utilizados como donadores ya que no poseeen las capacidades cognitivas y añade que no es necesario estar muerto para ser donador de órganos.
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• En contra partida Gigli advierte que aceptar la muerte cortical como muerte de la persona es aceptar el trasplante de órganos en ellos.
• En consecuencia se deriva que aceptar la muerte cortical como criterio de muerte, sería facilitar el interés para experimentar con los pacientes en estado vegetativo.
• Diversos autores reconocen que éstos pacientes parecen ser ideales para la experimentación -ya que tienen todas las condiciones biológicas- sin embargo hay que considerar el documento de la OMS (Declaración de Helsinky, 1964 y posteriores) en donde se establece que: “el médico es protector de la vida y de la salud del sujeto expuesto a experimentación”
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• Además es preciso recordar que los pacientes en EV son personas vivas y que ningún interés, ya sea de la ciencia o de la sociedad, deben prevalecer sobre el individuo y sobre todo hay que insistir en que ya que los pacientes no pueden dar su consentimiento informado, son excluidos de toda experimentación no terapéutica, por lo tanto el paciente en EVP no puede ser considerado como sujeto de experimentación.
Por otro lado considerando éstos elementos vitales también hay que mencionar a las…
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Personas con enfermedad terminal
Se trata de aquellas personas que tienen una enfermedad o condición deteriorante que amenaza su vida y para la cual no existe un tratamiento estándar efectivo.
Las personas en fase terminal son una población altamente vulnerable en la cual los investigadores y el comité de bioética deben analizar detenidamente los protocolos de investigación para evitar la coerción y la influencia indebida.
Los individuos pueden aceptar incondicionalmente tratamientos o intervenciones en un deseo último por mejorar o curar su situación terminal.
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• En los países en desarrollo, la situación se hace más compleja ya que ingresar a los protocolos de investigación representa para muchas personas la única opción de recibir medicamentos o alguna modalidad terapéutica que logre paliar la difícil situación experimentada, -aún en una idea de cuidados paliativos-.
• Las personas con enfermedad terminal pueden considerar que si no aceptan participar en una investigación podrían perder la atención en salud que viene recibiendo o que su médico no estaría interesado en realizar otros esfuerzos por mejorar sus condiciones
de salud.
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• Por otro lado, éstos pacientes también pueden considerar que recibir el tratamiento objeto de la investigación es mejor que no recibir nada. Algunos también entienden que su participación tiene un sentido altruista para mejorar las condiciones de futuros pacientes.
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• Conclusiones 1.Los aspectos que revisamos son factores sustantivos
en un difícil diálogo en un campo problemático poco comprendido.
2. La confusión frecuente y actual es la utilización del término de coma irreversible como sinónimo de muerte cerebral, lo cual ocasiona que se considere a la muerte cerebral como una patología, la más grave, la única irreversible.
3. Para evitar esta confusión se insiste que la muerte cerebral, -es la no vida- no una patología, es la muerte del organismo entero, los medios artificiales utilizados en los casos de muerte cerebral sustituyen las funciones vegetativas, pero éstas no son suficientes para definir la vida, ya que faltan otras capacidades de integración que condicionan las condiciones con el ambiente.
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• Conclusiones 4. Por tal motivo se sugiere hablar de muerte y
evitar el término cerebral y coma irreversible. 5. Por otro lado, el EVP es una patología, el
paciente está vivo aunque su conciencia esté comprometida -no son enfermos terminales- porque pueden vivir a largo plazo si son asistidos.
5. Que la presencia de éstos enfermos en los Hospitales de Neurología producen factores de exclusión, porque ocupan camas que consideran pueden ser ocupadas por pacientes con posibilidad de cura.
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• Conclusiones 6. Las muertes del pasado son las que ahora conocemos
como daño neurológico. 7. Que el criterio discriminante entre vida y no vida del
ser humano no está en la función en sí del encéfalo, sino en el principio unificador que vivifica al organismo, el cual esta co-relacionado a la función del tronco cerebral.
8. En el paciente en EV existe una vida orgánica unitaria, con una función cardio circulatoria y respiratoria independiente, por lo que la persona está viva y por ello digna de todo respeto y cuidado otorgados a toda persona aunque no pueda manifestar sus funciones cognitivas.
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• Conclusiones
9. En el contexto de las discusiones bioéticas y biojurídicas existen diferentes interpretaciones al referirse a la dignidad y al concepto de persona, a sus derechos y a sus derechos humanos.
10. Hay quienes hablan que el progreso de la tecno-ciencia ha ocasionado la “muerte artificial”, y proponen dos categorías “muertos vivientes” y “muertos aplazados”.
11. A los pacientes con muerte cortical o cerebral se les puede calificar de “vegetativos crónicos, vegetales, comatosos acabados o descerebrados”; están encerrados en sí mismas y la mayoría exclusivamente del poder médico para concluir su vida.
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• Conclusiones 12. Para muchos autores el criterio aceptable de muerte
es la muerte cortical ya que aún cuando la existencia de movimientos respiratorios sea evidente y el monitor muestre un ritmo cardiaco regular, los familiares deben aprender a imaginar que el paciente está realmente muerto porque su cerebro está parcial o totalmente destruido para siempre. Por lo tanto, “debemos tomar la decisión que en cada caso parezca objetivamente mejor para él, ya que es una imagen caricaturesca de la vida y de la muerte.
13. Esta propuesta considera un derecho a la no intervención, pero no un derecho a la muerte.
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• Conclusiones
14. Consideran que el respeto a la autonomía de la persona justifica la interrupción del respirador, de la administración de antibióticos, y de la alimentación e hidratación por sonda.
15. Proponen que en caso que el paciente no hubiese expresado su voluntad, es deber del médico emitir un juicio; mencionan que devolver un sentido a la muertes es “rehumanizarla” y que es el precio que la sociedad debe pagar para evitar los peligros de un derecho a la muerte y de la eutanasia activa.
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• Conclusiones
16. Hay otros investigadores que ponderan la diferencia entre la vida biológica y la vida biográfica, definiendo que tener una vida es manifestar deseos y aspiraciones, experimentar placer y dolor. Comprender su entorno y a sí mismos.
17. En caso contrario, la muerte es un mal para la persona que muere no porque fin a su vida (sentido biológico), sino porque pone fin a la propia vida (sentido biográfico o de historicidad).
18. Hay que recordar que la muerte es “normal”, mientras no nos toque al algún ser querido.
19. El ser humano -es el único ser vivo- que tiene conciencia de su posición en el tiempo (finitud)
20. Sin conciencia, continuar la vida no es de beneficio, tampoco es una fuente de experiencias que proporcionarían algún bien al mundo”.
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• Conclusiones
21.Retirar la alimentación y la hidratación no es eutanasia porque la persona que habitaba aquel cuerpo ya no está, está muerta, “quedan solo los restos del cuerpo, la solicitud es que deje de vegetar”.
22. Que la base de la identidad humana es esencialmente la de seres psicológicos, ya que sin psiquismo no tenemos la completud de personas.
23. Un cuerpo humano que sólo puede funcionar biológicamente, sin una vida mental interior, no sostiene a un agente moral.
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• Conclusiones
24. Que se pueda ser capaz de educar en la finalidad de poder expresar nuestra voluntad anticipada en caso de ocurrir las entidades mencionadas y/o otras enfermedades terminales.
25. Aplicar la autonomía, el reconocimiento absoluto de la autodeterminación del enfermo.
26. No es menos importante que una minoría de profesionales esté en contacto con éstos pacientes, por lo que el problema en muchas ocasiones se considera ajeno y deshumanizado.
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• Conclusiones 27. Es frecuente observar el rechazo y la discriminación, el
sufrimiento y la incertidumbre de la familia, el aislamiento del equipo tratante y la falta de recursos económicos para la atención de éstos pacientes.
28. Desde el estamento médico en caso de recuperación del paciente, la satisfacción de integrarlo a una vida familiar y en caso de deceso, la paz de haber hecho lo posible, sin haber ignorado su dignidad de ser humano.
29. Considerar abierta la discusión de aspectos antropológicos, filosóficos y éticos determinantes en la toma de decisiones, ya que si éstos pacientes se les considera un “muerto viviente” o un “neomort” (neomuerto) se pueda hace cualquier cosa como la experimentación y los trasplantes.
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• Conclusiones 30.Como conclusión final, se puede decir que la vida
humana es un aspecto intrínseco personal y estar vivo es bueno, no porque se puedan realizar cosas, sino porque la vida human en sí misma es buena. Esto es reconocer el valor de la vida humana, respetar la igual dignidad de las personas, tratarlas como fin y no como medio y sobre todo evitar usar a cualquier ser humano con fines diferentes a su propio bien.
31. Hay que recordar que por una extraña razón los seres humanos no queremos morir, aunque no tengamos para qué vivir.
32. No obstante, la mejor opinión es la de Ustedes en la construcción de una vida ética
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• “Después de haber discutido el
todo, siempre queda todo por
discutir” San Agustín.
