¿Cuál es el sentido del sufrimiento?

TIENE SENTIDOEL SUFRIMIENTO?ASPECTOS TICOS

Prof. Antonio Casado da Rocha

Por qu estoy enfermo? Por qu he de morir? Qu sentido tienemi sufrimiento? La medicina, como tal, no tiene respuestas a estas pre-guntas, que no pertenecen a su esfera. Y sin embargo, los pacientes recu-rren a mdicos y enfermeros, en su calidad de seres humanos, en buscade algn tipo de respuesta. En estos casos, sugerimos que el profesionalde la salud recurra a su propia experiencia y visin del mundo, haciendouso no slo de sus conocimientos mdicos, sino tambin de los senti-mientos de compasin y confraternidad entre seres humanos. No obstan-te, habr ocasiones en que incluso la atencin ms humanitaria y loscuidados paliativos ms avanzados alcanzarn un lmite. En este punto,la medicina habr de reconocer sus propias limitaciones; no todo en lavida puede quedar bajo el control de una medicina tan constreida ensus posibilidades como aquellos seres humanos a los que sirve. Los finesde la medicina (Hastings Center, 2004).

INTRODUCCIN

Puede tener sentido el sufrimiento? O es ms bien la ausenciade sentido (en la enfermedad y la muerte, propias o ajenas) lo quenos causa el sufrimiento? Hay quien piensa que el sufrimiento notiene ningn sentido; otra cosa es que algunas personas puedanencontrarle cierto sentido porque gracias a l se les revelan valorescomo la resistencia o la solidaridad, valores que a su vez puedeninfluir en su vida tica. Para otros, la experiencia del sufrimiento esalgo consustancial al ser humano, aunque slo sea porque en l soninherentes la contingencia y el lmite, y porque sus recursos no pue-den contener todas las amenazas.

Desde la filosofa de los cuidados paliativos, es sabido que en laterminalidad el sufrimiento a menudo tiene que ver con la identi-dad, la bsqueda de un significado, un sentimiento de culpabilidadaunque sea poco razonable o injustificado, as como con el desco-nocimiento de que estos sentimientos son tambin experimentadospor otras personas. Los pacientes terminales tienden a pensar msprofundamente sobre su vida y su significado y sienten la necesidadde poner las cosas en orden (Astudillo et al., 2002).

En este trabajo se ofrece una aproximacin tica a la cuestin sobreel sentido del sufrimiento. Partiremos de la siguiente hiptesis: si parasuperar o paliar el sufrimiento ha de drsele un sentido, para darle sen-

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos ticos

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Antonio Casado da Rocha

tido al sufrimiento (en especial, al de una vida que termina) hay queintentar drselo a la vida entera en retrospectiva. Esta tarea, esencial-mente narrativa, no es una labor fcil, pues pone en juego emocionesdifciles de controlar y complejos conceptos filosficos como sentidode la vida o dignidad humana. Para abordar unas y otros, acudiremosa la bibliografa cientfica con el fin de delimitar y analizar el conceptode sufrimiento y confirmar su carcter esencialmente subjetivo.

Tras distinguir dos respuestas ticas bsicas ante el sufrimiento,respuestas presentes tanto en la literatura reciente como en antiguastradiciones filosfico-religiosas, examinaremos su presencia en losretos de las profesiones asistenciales. Finalmente, se sugiere que elsentido del sufrimiento bien podra consistir en que nos hace msconscientes de su reverso, la dignidad o vala humana ante el dolory la muerte. Para promover ese sentimiento de vala, se examinanbrevemente algunas herramientas que pueden ayudar en la termina-lidad a reconstruir la dignidad de una vida, aportando as un sentidoa sus ltimos momentos.

SOBRE EL SENTIDO

Para indagar sobre el sentido tico del sufrimiento quiz habraque comenzar por preguntarse y qu es eso del sentido?. En la tra-dicin judeocristiana, que la vida tenga sentido es tan importantecomo la nutricin (Mateo 4,4: No slo de pan vive el hombre),pero, se puede afirmar que el sufrimiento o la vida en general tienesentido? En una sociedad plural y secular como la nuestra, coexistennumerosas respuestas a la pregunta por el sentido; no hace falta serun filsofo existencialista para concluir que el sentido de una vida noest asegurado a priori, por adelantado, sino que slo puede ir resul-tando del proceso de la vida misma, y que sta es una tarea inter-personal. Dicho de otra manera, el sentido global de una vidapersonal slo puede alcanzarse propiamente en el contexto de lasotras personas, capaces no slo de determinar sino tambin de inter-pretar el sentido de la vida de sus prjimos (Bueno, 1996).

Puede decirse, pues, que hoy da la vida (incluyendo en ella todolo que tiene de doloroso) tiene mltiples sentidos y, sobre todo, ml-tiples pseudosentidos, como sostiene el filsofo Gustavo Bueno:debemos alegrarnos de que la vida no tenga sentido predetermina-

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do: no es ste un descubrimiento terrible sino, por el contrario,tranquilizador. Pues si efectivamente nuestra vida tuviera un senti-do predeterminado (que debiramos descubrir), tendramos que con-siderarnos como una saeta lanzada por manos ajenas, es decir,tendramos que tener de nosotros mismos una visin que es incom-patible con nuestra libertad. Y esto debiera servirnos tambin deregla para juzgar el alcance y la peligrosidad de esos profetas o visio-narios que nos revelan nada menos que el sentido de nuestra vida,como si ellos pudieran saberlo.

Algunos pensadores argumentan que slo tienen sentido (estoes, significado) los elementos lingsticos (documentos, frases, pala-bras), y que preguntarse por el sentido de experiencias no-lingsti-cas como la del sufrimiento no hara sino crear confusin (Papineau,2004). Pero aun si admitimos que no todo el sufrimiento se mani-fiesta mediante el lenguaje, si podemos interrogarnos por lo que sig-nifica hoy da la experiencia del sufrimiento, verbal o no verbal, porsu significado interpersonal. El sentido del sufrimiento podra serentonces entendido como la actividad o la forma de vida al queirremediablemente nos aboca, pues, tal y como afirma Wittgenstein,el significado de una palabra es su uso en el lenguaje.

As, y sin ir ms lejos, podramos partir de buena parte de lo dichopor Pedro Lan Entralgo en su ensayo La enfermedad como experien-cia (1966), pues lo que dice sobre la enfermedad bien puede aplicar-se tambin a la experiencia del sufrimiento. Lan considera que laexperiencia psicolgica de la enfermedad puede reducirse a cuatrosentimientos: de afliccin (molestias como el dolor e impedimentoscomo la invalidez), de amenaza biogrfica (a los proyectos de vida) ybiolgica (a la vida misma), de soledad por el aislamiento provocadopor la enfermedad, no slo porque impide al paciente de un modoms o menos absoluto el trato normal con los otros hombres, sino por-que fija su atencin sobre sentimientos que l y slo l puede pade-cer, y finalmente puede vivirse la enfermedad como recurso, puespermite cierta evasin o refugio respecto de la vida ordinaria.

TAXONOMA DEL SUFRIMIENTO

Afliccin, amenaza, soledad y recurso son cuatro de los elemen-tos del sufrimiento, pero sus posibles combinaciones son numerosas.


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Aunque la literatura sobre el sufrimiento ya es muy extensa, todavase echan en falta investigaciones dedicadas a observar las emocionesy el comportamiento de los pacientes desde varias perspectivasmetodolgicas. Tradicionalmente, la medicina ha concebido el sufri-miento como algo ligado al dolor, pero desde las ciencias sociales seviene observando que el sufrimiento surge no slo ante los sntomasdolorosos, sino tambin ante sus significados. Coexisten una vaganocin de sufrimiento existencial, que en principio no tiene nadaque ver con el dolor fsico (Strang et al., 2004), y tambin existe unanocin de sufrimiento social o estructural producto de la guerra, elhambre o la violencia, as como perspectivas tico-teolgicas queconsideran el valor del sufrimiento, y la responsabilidad de prevenir-lo, tratarlo y paliarlo (Morse, 2001).

Aunque mucho sufrimiento contina sin ser diagnosticado ni ali-viado, hoy da esto ya no puede atribuirse a la falta de inters por eltema. En 1982, Eric Cassell denunciaba la poca atencin prestada alproblema del sufrimiento en la educacin, la investigacin o la prc-tica mdica. Ms de veinte aos despus, la atencin es muchomayor, pero la dificultad de estudiar y tratar el sufrimiento subsiste enla confusin entre conceptos como sufrimiento y dolor, cuerpo y per-sona, etc. (Cassell, 2004).

En su influyente artculo de 1982, Cassell estableci una distin-cin, basada en observaciones clnicas, entre sufrimiento y dolor fsi-co. El sufrimiento puede abarcar el dolor fsico, pero en modo algunose limita a l. Rechazando el histrico dualismo de mente y cuerpo,Cassell sostiene que el sufrimiento lo experimentan las personas, nosimplemente los cuerpos, y que tiene su origen en los retos que ame-nazan a la integridad de la persona como compleja entidad social ypsicolgica. El dolor fsico se trasforma en sufrimiento cuando seconsidera como signo precursor de un dao importante que acechaa la existencia, o cuando se teme su prolongacin o intensificacinen el futuro sin posibilidad de control.

As, Cassell define el sufrimiento como un estado de afliccingrave [severe distress] asociado con hechos que amenazan la inte-gridad de la persona. Refinando esta definicin, Chapman y Gravin(1993) definen el sufrimiento como un estado cognitivo y afectivo,complejo y negativo, caracterizado por la sensacin que experimen-ta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por el sen-

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timiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por elagotamiento de los recursos personales y psicosociales que le per-mitiran afrontarla (citado por Bays, 1998).

Para Cassell (1982), el alivio del sufrimiento y la curacin de laenfermedad son las verdaderas obligaciones de la profesin sanitariadedicada al cuidado del enfermo. La falta de comprensin por losmdicos de la naturaleza del sufrimiento puede dar como resultadouna intervencin mdica que, si bien tcnicamente adecuada, noslo es incapaz de aliviar el sufrimiento, sino que se convierte en unafuente de sufrimiento por s misma. Puede haber sufrimiento enrelacin con cualquier aspecto de la persona, bien sea en el m-bito del rol social, o en la relacin consigo misma, con su propiocuerpo o con la familia, o en la relacin con una fuente de signifi-cado trascendente.

En general, el sufrimiento se ha concebido como una prdida:prdida de una existencia sin cuidados, prdida de la salud, de ladignidad, de autonoma, de planes de futuro, de otra persona, de unomismo; pero el sufrimiento tambin puede ser considerado como unrecurso teraputico. En este sentido, Morse (2001) propone una teo-ra que distingue entre sufrimiento como liberacin emocional yaguante como supresin emocional. Estos son dos estados que aveces se confunden, ya que los pacientes suelen oscilar entre uno yotro, pero cuyo tratamiento es muy distinto:

1. El aguante [enduring] responde a una amenaza a la integri-dad personal, y consiste en suprimir las respuestas emocio-nales hasta que la persona se hace cargo de la situacin. Esuna estrategia necesaria para continuar funcionando da ada, pero no trae consigo descanso ni curacin, de modo quea menudo las personas que estn aguantndose utilizanciertas vas de escape para liberar la tensin emocional.

2. En el sufrimiento se liberan las emociones, en particular latristeza. La persona puede llorar o hablar constantemente,repitiendo la historia de su prdida para hacerla ms real; trassufrir lo suficiente, se suele observar una reordenacin de lasprioridades y un retorno de la esperanza. Las vas de escapeante el sufrimiento suelen incluir actividades que conservanla energa (comer, dormir, descansar), pero en exceso, comopasar horas y horas delante de la televisin.


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3. La dinmica entre el aguante y el sufrimiento est regida porel contexto y las normas culturales de conducta (por ejemplo,uno aguanta en pblico y sufre en privado), as como porvarios niveles de reconocimiento y aceptacin de la causadel sufrimiento (reconocer el hecho ocurrido conduce alaguante; reconocer que realmente ocurri conduce a liberarlas emociones; aceptar el pasado perdido y el futuro alteradopermite superar el sufrimiento). En cualquier caso, Morseconsidera que el sufrimiento es necesario para la recupera-cin, es un agente curativo.

ANTE EL SUFRIMIENTO: ASPECTOS TICOS GENERALES

El repaso anterior a la literatura cientfica es, por supuesto,incompleto, ya que el tema del sufrimiento ha sido objeto de refle-xin durante milenios por parte de diferentes tradiciones. Por citarslo un ejemplo, si hay una religin que ha hecho del sufrimiento suprincipal motivo de meditacin, sa es el budismo. Este hecho fun-damental se expresa en sus cuatro nobles verdades: (1) todo essufrimiento y (2) el sufrimiento tiene sus causas; (3) pero existe laposibilidad de acabar con el sufrimiento y (4) hay medios para lograreste fin. Este sufrimiento no es mero dolor; el budismo tampoconiega la existencia del placer, pero sostiene que es perecedero; cuan-to ms placentero, ms se apega uno al placer, y ms dolorosa suprdida. Como para el budismo todo es perecedero, la prdida esinevitable, de modo que hasta el placer nos hace sufrir. Pero no hacefalta ser budista para advertir la universalidad del sufrimiento. Anteesta constatacin, hay dos respuestas ticas generales, dos movi-mientos opuestos pero que no se excluyen mutuamente: uno derechazo y otro de aceptacin.

a) RECHAZO: La moral de combate contra el sufrimiento

Esta respuesta trata de eliminar el sufrimiento, a ser posible demanera definitiva. En su Carta a Meneceo, Epicuro seal que todasnuestras acciones tienen como fin evitar a la vez el sufrimiento y lainquietud. Para este filsofo griego, como para los budistas, eliminar

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el sufrimiento es posible, y una vez que lo hemos conseguido, sedispersan todas las tormentas del alma, porque el ser vivo ya no tieneque dirigirse hacia algo que no tiene, ni buscar otra cosa que puedacompletar la felicidad del alma y del cuerpo.

En esta lucha contra el sufrimiento, los estoicos consideraban quela apata era la virtud principal. Siglos ms tarde, en una carta a sumadre, Hlderlin defenda ese mismo trabajo estoico de tomarnoslos azares externos con algo ms de indiferencia, hasta que gana-mos un inters, un buen estado de nimo, que prevalezca en cual-quier situacin (carta datada hacia el 15/4/1798). En efecto, para elpoeta alemn, es posible lograr el alivio del dolor y hacer que nosresulte ms llevadero mediante ciertas representaciones, es decir,mediante el uso de la imaginacin (y aqu me remito a la parte est-tica de este coloquio).

Al margen de los medios empleados, este movimiento ostentauna tica activa o moral de combate con un fin claro: la elimina-cin total o parcial del sufrimiento. Ese sera su primer sentido tico:el significado o sentido del sufrimiento es que nos compromete consu desaparicin. En cuanto a la manifestacin de esta tica, si aten-demos a la distincin de Morse entre sufrimiento y aguante, pode-mos conjeturar que, en la prctica, las personas inmersas en estemovimiento tenderan a asumir actitudes y emociones de aguante,ms que a dejarse llevar por el sufrimiento.

b) ACEPTACIN: El sentido de la vida como sentido del sufrimiento

El segundo movimiento puede advertirse en la siguiente rplicade Nietzsche a Epicuro. Si ste afirmaba que buscamos el placersolamente cuando su ausencia nos causa un sufrimiento, aqul sos-tiene justamente lo contrario: qu no quiere el placer!, es mssediento, ms cordial, ms hambriento, ms terrible, ms misteriosoque todo sufrimiento, [...] Pues todo placer se quiere a s mismo, poreso quiere tambin sufrimiento!.

Nietzsche afirma que vivir plenamente supone aceptar trgica-mente el sufrimiento, porque no hay placer ni belleza sin l. Un fil-sofo contemporneo concuerda con l al afirmar que un mundo enel que no cupieran el dolor y el sufrimiento tambin sera un mundoen el que no cabra la eleccin moral, y por tanto no habra posibi-


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lidad de crecimiento y desarrollo moral. (John Hick, citado en Papi-neau, 2004) Esta posicin no sanciona el sufrimiento de maneraindiscriminada, pues si bien es cierto que el sufrimiento puede enri-quecer la comprensin y la empata entre las personas, hay muchodolor y miseria que no traen consigo posibilidad alguna de contra-partida moral; un ejemplo sera el sufrimiento de los nios que mue-ren de hambre. No es se el sufrimiento que hay que aceptar, sinoslo el sufrimiento inevitable, el que nos viene dado por la condicinhumana.

En la prctica, las personas en este movimiento tenderan a caeren la categora de sufrimiento segn Morse, pues no convieneaguantar para siempre el sufrimiento que no se puede evitar. En rea-lidad, estas dos elecciones, la del rechazo y la de la aceptacin,deben estar unidas, ya que aceptar la inevitabilidad del sufrimientono supone renunciar a luchar con l. La profesin sanitaria y asis-tencial es prueba de que se puede estar comprometido con la reduc-cin del sufrimiento en el mundo al tiempo que se es consciente adiario de que la vida es sufrimiento, y que por lo tanto ste es impo-sible de eliminar por completo.

ANTE EL SUFRIMIENTO: ASPECTOS TICOS ASISTENCIALES

Los dos movimientos descritos nos hacen actuar de manera ticaante el sufrimiento, pero tambin pueden arrastrarnos a ciertos exce-sos en el mundo asistencial. Un compromiso excesivo con el movi-miento hacia la eliminacin radical del sufrimiento puede traerconsigo frustracin y burn-out (el sndrome del profesional quemado).Por otro lado, en un trabajo reciente, Barbero (2004) anima a revisardos falacias bastante habituales segn l en la justificacin de fondode muchas actitudes de huida de los profesionales sanitarios; ambaspueden entenderse como muestra de la resistencia del hombremoderno a admitir su responsabilidad en la generacin o manteni-miento del sufrimiento evitable (Barbero, 2002) y ambas son varian-tes perversas del segundo movimiento aceptacin antes descrito.

1. Primera falacia: el sufrimiento forma parte consustancial dela experiencia humana, luego es inevitable; desde esta pers-pectiva no tiene sentido luchar contra l. Sin embargo, la

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experiencia nos dice que se puede reducir la intensidad,extensin y frecuencia del sufrimiento cuando se realizanintervenciones adecuadas.

2. Segunda falacia: si el sufrimiento forma parte consustancialde la naturaleza humana, eso le da categora de bondad,pues luchar denodadamente contra el sufrimiento, no serarechazar nuestra propia condicin, no asumir nuestra huma-nidad en la parte ms limitante, pero no por ello menos real?Pero existe una diferencia significativa entre sufrimiento evi-table y no evitable, y las profesiones sanitarias, que ademsposeen medios para distinguir entre uno y otro, conllevan uncompromiso moral con los que sufren por su mala salud.

Con todo, el movimiento tico predominante en la profesinsanitaria es a mi juicio el primero, el de rechazo ante el sufrimientoy compromiso con su eliminacin. Y cmo est esa moral de com-bate hoy? Ramn Bays (1998) percibe una nueva o ms acusadasensibilidad por parte del estamento mdico hacia el estado emo-cional de los enfermos, pero tambin el hecho de que para hacerfrente a esta lucha existe un comportamiento profesional y una for-macin asistencial insuficientes. Tras resaltar la importancia del usode instrumentos de evaluacin que permitan conocer al profesionalhasta qu punto es eficaz en su labor de aliviar el sufrimiento huma-no, Bays propone un modelo de intervencin paliativa integral paradisminuir el sufrimiento del enfermo e incrementar su bienestar:

1. Identificar aquellos sntomas o situaciones que son percibi-dos por el paciente como una amenaza, estableciendo suprioridad desde el punto de vista del paciente.

2. Tratar de compensar, eliminar o atenuar dichos sntomas.

3. Descubrir y potenciar los propios recursos del enfermo, con elfin de disminuir, eliminar o prevenir su sensacin de impotencia.

4. Si el estado del enfermo presenta caractersticas ansiosas odepresivas, utilizar las tcnicas adecuadas para modificarlo.

Es muy importante subrayar que si la sensacin de amenaza dela que hablaba Cassell en 1982 es subjetiva, el sufrimiento tambinlo ser. As, en opinin de Bays, no tiene sentido hablar de sufri-miento fsico, psicolgico o social: todo sufrimiento es emocional,aun cuando las causas que lo producen pueden, eso s, ser biolgi-


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cas, cognitivas, sociales o ambientales. Desde la ptica del sufri-miento, lo importante no son los sntomas en s mismos sino el gradode preocupacin que los mismos suscitan en los enfermos. Y estedato, normalmente, no puede ser obtenido por la mera observacinsino que debe descubrirse a travs de una interaccin verbal activaentre el terapeuta y el enfermo.

Esta conclusin que para evaluar y diagnosticar el sufrimiento esnecesaria una metodologa cualitativa o narrativa viene reforzadapor el trabajo de Mabel Marijun sobre el dolor (2004), cuando sepregunta si existe algn criterio susceptible de ser objetivado a par-tir del que poder delimitar el dolor soportable del insoportable, eldolor necesario del excedentario, el dolor como alarma y ayuda deldolor como condena y carga. Marijun responde que la nica ins-tancia a la que sensatamente podemos recurrir es el propio pacien-te. En definitiva, el sufrimiento es una experiencia claramentesubjetiva, siendo por tanto la atenta escucha activa de la persona laprimera responsabilidad moral del profesional en su abordaje.

Este carcter subjetivo del sufrimiento hace que Cassell (1999)profundice en ciertos problemas a la hora de diagnosticarlo. Paraempezar, propone preguntar directamente al paciente: Est ustedsufriendo? S que te duele, pero hay cosas peor que el merodolor? Le asusta todo esto? De qu tiene miedo, en concreto?Qu te preocupa que pueda pasarte? Qu es lo peor de todoesto? Los pacientes necesitan tiempo para responder a estas pre-guntas, que son vagas a propsito, pues as permiten al pacientehablar sobre cosas que uno no quiere normalmente escuchar. Lasconversaciones suscitadas por estas preguntas no suelen ser agrada-bles; pero Cassell concluye que la verdadera tarea el trabajoduro consiste en que, de una manera profesional, uno permanez-ca abierto ante el paciente, para as conocerle personalmente ypoder paliar su sufrimiento particular.

LA DIGNIDAD COMO REVERSO DEL SUFRIMIENTO

Qu hacer ante el que sufre? A menudo los profesionales sani-tarios no pueden resolver los problemas de fondo ni aportar respues-tas definitivas, pero s pueden promover procesos de bsqueda en los

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que al menos no se huya de las preguntas. Los profesionales no debe-ran convertirse en los falaces y omnipotentes portadores del sentido,pero s pueden intentar deconstruir el sinsentido, la falaz afirmacinde que la vida no tiene sentido, como si se hiciera con ello unterrible descubrimiento, y as reconstruir una pluralidad de senti-dos posibles.

Es decir, el profesional puede acompaar a la persona, sus pro-cesos, su bsqueda y sus preguntas; por lo tanto, tiene mucho quehacer, aun a sabiendas de que eso tambin le puede colocar en ellmite donde el aguante y el dolor dejan paso al sufrimiento existen-cial, aquel que no puede ser simplemente atajado por medios psico-farmacolgicos.

En uno de sus trabajos ms recientes, Chochinov (2004) confirmauna mayor atencin (especialmente en enfermos terminales) de losprofesionales hacia esa clase de sufrimiento. Este autor se pregunta sihay un sufrimiento inherente al proceso de morir y busca recursos quepuedan aliviarlo all donde esos medios fracasan, promoviendo laesperanza, la autoestima y el sentido de la propia vida y muerte. Paraello busca el reverso del sufrimiento existencial, aquello que podraneutralizarlo, y lo encuentra en la nocin de morir con dignidad.

No obstante, la dignidad es un concepto sujeto a notables ambi-gedades (Pullman, 2002), y cuando entra en el contexto de los cui-dados paliativos lo suele hacer mediante consideraciones religiosaso filosficas muy generales. Chochinov (2004) llega a afirmar que, apesar de que todos alardeamos de unos cuidados que preservan ladignidad al final de la vida, pocos especifican el mantenimiento dela dignidad como objetivo especfico de unos cuidados terminales decalidad.

Para subsanar esta deficiencia, y basndose en observacionesempricas, Chochinov y otros (2002) han desarrollado un modelo dedignidad en la terminalidad que proporciona un mapa teraputicopara un amplio abanico de cuestiones fisiolgicas, psicolgicas,sociales y existenciales, cuestiones todas que pueden afectar elmodo como los diversos individuos perciben la dignidad ante lamuerte. De estas percepciones se han extrado tres categoras bsi-cas: (1) Preocupaciones relacionadas con la enfermedad, (2) Cues-tiones que afectan la preservacin de la dignidad desde el punto devista de la persona, y (3) Cuestiones que afectan a la preservacin de


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la dignidad desde el punto de vista social. Este modelo, ilustrado enla Tabla 1, sirve como una base para entender cmo se vive la digni-dad en la terminalidad (Chochinov, 2004).

Tabla 1. Inventario de categoras principales de la dignidad,segn Chochinov et al. (2002)

Preocupaciones Preservacin de la Preservacin de larelacionadas con la dignidad (personal) dignidad (social)enfermedad

Nivel de independencia Perspectivas que Esfera de privacidadconservan la dignidad

agudeza cognitiva continuidad del yo Apoyo social(generacional)

capacidad funcional conservar los roles Calidad del cuidado dejar un legado

Sntomas de malestar mantener el orgullo Carga para los otros esperanza

malestar fsico autonoma / control Preocupaciones con el aceptacin legado

malestar psicolgico resistencia / espritude lucha

Este modelo se puede adoptar como base para promover prcti-cas que sostengan la dignidad de los pacientes terminales. Termina-r mencionando una de esas prcticas, la llamada DignityPsychotherapy, una intervencin sencilla en la que el profesionalgraba sesiones en las que los pacientes tienen la oportunidad dehablar sobre los aspectos de sus vidas de los que se sienten ms orgu-llosos, de aqullos que les parecen ms plenos de significado, ysobre las historias personales que desearan que fuesen recordadas.Siguiendo el guin de la Tabla 2, tambin se les invita a hablar acer-ca de lo que pueden aportar a sus seres queridos. Estas sesiones sontranscritas, editadas y devueltas al paciente, para fortalecer as susentido de la propia vala, al tiempo que se les permite experimentarque sus palabras y pensamientos poseen un valor perdurable.

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Tabla 2. Dignity Psychotherapy: Protocolo de encuesta psicotera-putica sobre la dignidad, segn Chochinov (2003)

1. Hbleme un poco de la historia de su vida; en particular las partes querecuerda mejor, o las que considere ms importantes. En qumomento se sinti usted ms vivo?

2. Hay cosas en concreto que quisiera dar a conocer a su familia, cosasque usted querra que recordasen?

3. Cules son los roles ms importantes que ha desempeado en la vida(familiares, vocacionales, roles de servicio a la comunidad, etc)? Porqu son tan importantes para usted, qu piensa que consigui conellos?

4. Cules son sus logros ms importantes?, de qu se siente ms orgulloso?5. Hay cosas en concreto que quisiera decir o repetir a sus seres queridos?6. Qu esperanzas o sueos alberga respecto de sus seres queridos?7. Qu lecciones de la vida quisiera transmitir a otros? Qu consejos

quisiera transmitir a su hijo / hija / marido / esposa / padres / otros?8. Tiene alguna palabra o instrucciones para su familia, para que pue-

dan prepararse para el futuro?9. A la hora de preparar este registro permanente, hay alguna otra cosa

que quisiera incluir?

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