2011-05-04

1

Opfølgning af

overekstremitetsfunktion i CPUP i

Sverige

CPOP dagen 4 maj 2011

Marianne Arner, Håndkirurg

Södersjukhuset, Stockholm

Dagens presentation

• Varför behövs CPUP?

• Vad ingår i övre extr delen… och varför??

• Två dimensioner i CPUP

• Hur kan man använda CPUP?

Handkirurgens Perspektiv på CP?

HabiliteringensPerspektiv på CP?

ICF

Body function

Activity

Participation

CPUP (liksom barnet med CP)

är en helhet!

Bakgrund

”Som handkirurg fick

jag träffa tonåringar

med CP som aldrig

tidigare blivit

bedömda av en

handkirurg trots att

de blivit opererade i

benen flera gånger,

var rullstolsburna etc

etc”

Bakgrund

”Ungdomarna hade ofta

svåra kontrakturer i

armar och händer och

svårt att känna

delaktighet i dagliga

aktiviteter och sociala

sammanhang, t ex

omöjligt att ta i hand och

hälsa. Ibland smärtor i

handlederna, ont vid av-

och påklädning etc”

2011-05-04

2

BakgrundAllt fokus under uppväxten hade varit på gångförmåga, trots att de aldrig skulle kunna lära sig gå…..

En rullstolsburen individ behöver sina händer för att kommunicera och för förflyttning. Händer och armar för viktiga för självkänslan även om man saknar ”funktion”

Handkonsultmottagningarpå habiliteringarna

Hur startade vi CPUP ÖE i Skåne?

• Barn-handkirurgiskt team bildades:

handkirurg + arbetsterapeut

• Konsultmott ute på habiliteringarna –barn med CP kan vara svåra att bedöma

inne på en sjukhusklinik!

• Genomgång av senaste CPUP mätning

• Gemensamma beslut kring behandling

(träning, ortoser, Btx, kirurgi)

• Kommunikation & gemensam planering av alla behandlingar, t ex Btx &

handoperation

• Arbetsgrupper kring CPUP ÖE

Arm-handfunktion inom CPUP

• Startade 2002 i Skåne-Blekinge +Halland

• 2005: + 3 regioner

• 2006: + 3 regioner

• 2007: + 11 regioner, dvs ALLA

Sedan 2005 är CPUP ett nationellt kvalitetsregister i Sverige 2005

2005

2005

2006

2006

2006

2007

2007 2007

2007

2007

2007

2007 2007

2007

2007

20072002

2002

2002

Vad finns med i övre extremitetsformuläret och

varför?

CPUP-ÖEFormulär

Passivt rörelseomfång från axel till hand

Funktionsklassifikation enligt House (0-8)

Handleds- & finger-extension enligt Zancolli

Thumb-in-palm enligt House (0-IV)

Manuell förmågaenligt MACS (I-V)

Ortosanvändning, BtxA, handkirurgi,arb ter behandlingarI II III IV

I II A/B III

Syfte 1: Att förebygga kontrakturutveckling

Vi vet att kontrakturer inom ÖE förekommer, men inte vem som drabbas, när de uppstår eller hur vi skulle kunna förebygga dem……

2011-05-04

3

Fungerar våra behandlingsmetoder för att förebygga kontrakturutveckling vid CP?

Bobath

Stretching

Nattortos

Botulinumtoxin

180gr 160gr

120gr

Syfte 1: Att förebygga kontrakturutveckling

• Mätning av passivt rörelseomfång

• Hela extremiteten

• Larmvärden

Varningsljus för ledrörlighet

Grönt = värdet normalt

Gult = värdet bör kontrolleras- felvärde? Skall något göras? (t ex träning/ortos/Btx)

Rött = värdet klart patologiskt(=en utvecklad kontraktur)

Jämförelse med tandvård för barn:

0

10

20

30

40

50

MACS I MACS II MACS III MACS IV MACS V

AxelflexionGula

Röda

Stramhet

Smärta vid us

1612 barn

0

10

20

30

40

50

MACS I MACS II MACS III MACS IV MACS V

ArmbågsextensionGula

Röda

Stramhet

Smärta vid us

0

10

20

30

40

50

MACS I MACS II

MACS III

MACS IV

MACS V

Supination

Gula

Röda

Stramhet

Smärta vid us

0

10

20

30

40

50

MACS I MACS II MACS III

MACS IV

MACS V

Handledsextension

Gula

Röda

Stramhet

Smärta vid us

Andel gula/röda värden (%)

Syfte 2:Att tidigt upptäcka försämrad

handfunktion och arbeta förebyggande

• Vad är handfunktion???

• Vad är realistiskt genomförbart?

• Vilka instrument passar i ett longitudinellt program?

2011-05-04

4

Kan våra nuvarande behandlingsmetoder förbättra

handfunktionen vid CP?

Botulinumtoxin

CI-träningHandkirurgi

Move and Walk

Nedreextremiteterna

Övreextremiteterna

•Sitta•Stå•Gå

•Gripa•Släppa•Manipulera•Känna•Lyfta/bära•Dra•Nå (upp/ner)

•Nypa•Trycka•Peka•Klappa•Vrida•Kasta•Gestikulera•m. m…….

5 nivåer41%

18%

14%

11%

16%

Gross Motor Function Classification System - GMFCSPalisano 1997; 39: 214-223

Hur fungerar ben & grovmotorik hos barn med CP?

I

II

III

IVV

Förmåga att

hantera föremåli dagliga aktiviteter

5 nivåer

Vanligt utförandeej bästa möjliga prestation

Klassifikation, ej test

Manual AbilityClassification System

Eliasson AC, Krumlinde Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, Arner M, Öhrvall AM ,

Rosenbaum P. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability Developmental Medicine

and Child Neurology 2006 48:549-554

Översatt till 19 språk!

MACS Nivå I

Hanterar föremål lätt och med gott resultat

MACS Nivå II

Hanterar de flesta föremål men med

något begränsad kvalitet och/eller

snabbhet

MACS Nivå III

Hanterar föremål med

svårighet och behöver hjälp att förbereda

eller anpassaaktiviteter

MACS Nivå IV

Hanterar ettbegränsat urval av

lätthanterliga föremål i

anpassade situationer

MACS Nivå V

Hanterar inteföremål och har

kraftigt begränsad förmåga att

utföra även enkla handlingar

2011-05-04

5

MACS levels (n=684)

0%10%

20%30%

40%50%

60%70%

80%90%

100%

Hemiplegia(n=252)

Tetraplegia(n=39)

Diplegia(n=271)

DyskineticCP (n=83)

Ataxia (n=39)

missing

M ACS V

M ACS IV

M ACS III

M ACS II

M ACS I

75%60%

Spastic CP

Unilateral Bilateral

Association between gross motor function (GMFCS) and manual ability ( MACS)

Delhusen Carnahan, Arner, Hägglund BMC 2007; 8:50

MAC

S I

MAC

S II

MAC

S II

I

MAC

S IV

MAC

S V

GM

FC

S V

GM

FC

S IV

GM

FC

S II

I

GM

FC

S II

GM

FC

S I0

20

40

60

80

100

120

359 children in CPUP

MACS (nivå I-V)Manuell förmåga

Greppfunktion i varje hand för sig

House funktionsklass(0-8)

Handfunktionsklassifikation enligt House

(House et al; J Bone Joint Surg 63A,

216-225, 1981)

• Skapad för utvärdering efter handkirurgi

• Egentligen bara avsedd för plegiska handen vid hemiplegi, anv i CPUP för alla subtyper

• Avsedd att mäta förändring

• Otydligt beskriven i referensen- CPUP arbetsgrupp har modifierat, se manual!

House handfunktionsklassifikation

7

Använder ej 0

Spontan hand

8

Passiv hjälphand

1

23

poor

fairgood

456

poor

fairgood

Aktiv hjälphand

partial

complete

”Spontaneous”

use (7-8)

Active assist

(4-6)

Passive assist

(1-3)

House classification most affected side(n = 684)

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Hemiplegia(n=252)

Tetraplegia(n=39)

Diplegia(n=271)

Dyskin CP(n=83)

Ataxia (n=39)

Does not use (0)

50%

70%80%

5% använder ingen av händerna (House 0 bilateralt)

2011-05-04

6

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

D A D A D A D A D A

MACS I . MACS II . MACS III . MACS IV . MACS V

House 7-8 House 4-6 House 1-3 House 0

D = Dominant hand

A = Assisting hand 367 children in CPUP

• God reliabilitet inom grupp (PA 93%), god validitet; Budja & Markovska, 2005

• ICC (viktad kappa) 0,83 resp 0,98

• ”Consolidated” House classif. (Interobserver

kappa 0,54, intraobserver 0,80) J Hand Surg 2004; 29A:328-334

Handfunktionsklassifikation enligt House - reliabilitet/validitet

Zancolli-klassifikationen

Surg Clin North Am; 1981; 61: 395-405

Klassificerar graden av spänning i böjmuskulaturen. Kräver aktiv medverkan- ”give me five”

I Kan sträcka fingrarna med handleden rak (<20gr)

B

AIIKan sträcka fingrarna men bara om handleden är flekterad (>20gr)

A / B aktiv handledsextension

IIIKan varken sträcka handled eller fingrar

Handfunktion i CPUP

• MACS - Grov uppskattning av manuell förmåga- (ej avsedd mäta förändring över tid)

• House -Greppfunktion i varje hand för sig

• Zancolli -Specifik info om motorisk funktion- viktig inför beslut kring operation, Btx

behandling och ortoser

I II III IV

Adductorpollicis

+ Flexorpollicisbrevis

+ Flexorpollicislongus

+ instab MCP1(EPL)

Klassifikation av thumb-in-palmenl House

Thumb-in-palmHouse klassifikationen

Add pollicisI

II

III

IV

+ Flex poll brevis

+ Ext poll longus

+ Flex poll longus

House, JH et al J Bone Joint Surg 1981; 63A: 216-225

2011-05-04

7

Varför behöver vi klassificera typ av thumb-in-palm?

• Talar om vilka muskler som är spastiska

• Ingen gradering av svårighetsgrad

• Viktigt inför ev ortosbehandling eller Btx beh

CPUP har två dimensioner:

• För alla barn med CP

• För det enskilda barnet med CP

FORSKNINGdeskriptiva data i en totalpopulation

Nationell kommunikation&

samordning

VÅRDPROGRAM &

behandlings-strategier

NATIONELLTKVALITETSREGISTER

För alla barn med CP: För det enskilda barnet

med CP:

Bygger på feed-back

Tidig upptäckt Tidig åtgärd

Förebygga•Höftluxation•Kontrakturer ÖE & NE•Funktionsnedsättning

Habilitering Specialistklinik

• Systematisk & regelbunden undersökning• Arbetsredskap• Kanal till specialistvård

• Behandla rätt barn i rätt tid• Ny kunskap• Forskning

VINSTER MED CPUP

Habilitering Specialistklinik

• Följa alla barn• Mäta noga• Skapa resurser• Kommunicera

• Ge återkoppling• Skapa behandlings-resurser (Btx, op etc)• Kommunicera

Vad måste vi göra för att CPUP skall fungera?

2011-05-04

8

Hur jobbar man praktiskt med CPUP?

• Tänk igenom logistiken- flödesschemat

• Börja i liten skala ( fåtal barn)

• Ha workshops om mätteknik och följ upp

• Ge snabb feed back på mätresultat- rätta felvärden

• Mycket support och tålamod!

• Använd data i kliniskt arbete - Computo rapporter-följ resultat över tid för enskilda barn

Inskrivning i 3C (CPUP patient)Inventering(Invent ansv)

Barnetshabiliteringsteamansvarar

Diagnos-kontroll

Lista på vilka barn i resp distrikt somskall undersökas vt/ht ställs samman(Sjg koord + AT koord)

Listor + statistik(inskickade / förväntadeformulär) skickas till respdistrikt ht/vt

Sjukgymnast-formulär

(Habiliterings-sjukgymnast)

Arbetsterapeut-formulär

(Habiliterings-arbetsterapeut)

Höft- & rygg-rtgformulär(CPUP röntgen)

Op register(CPUP OP)Årsvis genomgångav op-register avbarnortoped+handkirurg

Kallelse till höftrtg(Höft ansv)

Sjg koord

Barnetsbarn-ortoped

AT koord

Barnetshand-kirurg

Analys +feed-back+ åtgärd

Utskrivning (avliden, ejCP diagnos, vill ej delta)

Rutiner för CPUP (3C) Skåne-Blekinge 2007

Nytt barn med misstänkt eller säker CP

Utflyttad till annat distriktNKO för över 3Cdata till nya distriktet

Rapport omflytt

Lista medkorrigeradediagnoser +ev nya barnskickas tillresp team

Information om CPUP

Samtycke att delta?

JaNej

Neuropediatrik-formulär(Habiliteringsläkare vid4-7 års ålder)

FÖRKLARING:Invent ansv = Ansvarig för inventering=Lena Westbom + Eva Nordmark

Neuropedansv= Ansvarig förneuropediatrikerformulär = LenaWestbom

Sjg koord= koordinator försjukgymnastikformulär= CarolineGudmundsson

AT koord=koordinator förarbetsterapeutformulär = KerstinSommerstein

Höft ansv= Ansvarig för höft-rygg rtgformulär = Gunnar Hägglund

Lista förkännedom tillNeuropedansv

Analys +feed-back+ åtgärd

Analys +feed-back+ åtgärd

Flödesschemat finns på hemsidan

Varje region måste diskutera

och hitta sina egna rutiner

Praktisk organisation – flödesschemaför CPUP

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Andelen barn bedömda av arbetsterapeut (%)

Bortfallsanalys – TäckningsgradFrån CPUP årsrapport för 2010

Vad innebär CPUP för vården av barn & ungdomar med CP?

• Vi lär oss att tala samma språk / kommunicera

• Vi knyter samma olika yrkesdiscipliner/kompetens

• Vi samlar information om hela barnet

• Vi lär oss av varandra, ökar kunskapen om CP

• Vi lär oss se de problem som brukarna själv tycker är viktiga

• Vi kortar vårdkedjor

• Vi kan på sikt utvärdera våra behandlingsmetoder

Händerna Händerna

är viktiga!!!är viktiga!!!