Palliativ VårdLivskvalitet vid livets slut

Carl-Magnus EdenbrandtDocent, Överläkare, FRCP (Edin)

13 september 2016

Hur orkar du arbeta med döden, döden?

”Här finns det inget att göra…”

Jerzy Einhorn 1995

”Det är förunderligt – jag vill faktiskt inte vara utan den här delen av mitt liv! Jag har en ytterst begränsad tid kvar här. Men det är först nu jag känner mig närvarande. Döden för mig närmare livet.”

Ulla-Carin Lindquist i Ro utan åror

Samtala 2 och 2

Vad behöver jagför att kunna ge mina palliativa

patienter vad de behöver?för att kunna göra mitt bästa?för att känna mig trygg?

När livet går mot sitt slut förändras människans liv…”Forskning som speglar vården i livets slutskede”, Ternestedt 2007

Förluster Kroppsliga, själsliga, sociala, materiella

Smärta och andra symtom

Beroendet av andra ökar

Självbild och identiteten hotas

Pendling mellan olika känslor Hopp och förtvivlan, vilja att leva och vilja att dö

Existentiella frågeställningar aktualiseras Behov att få samtala om det levda livet, nuet,

framtiden

Sex önskemål för en god dödAnn Intern med 2000;132:825

Få vara unik ’en hel person’ och inte en ’sjukdom’ eller ett

’fall’

Klara besked och god relation

Smärt- och symtomkontroll

Förbereda vad som skall ske före/efter döden

Bidra till andras välmående

Avslutning livshistoria, lösa konflikter, säga adjö

Korrelation mellan ”Global quality of life”(Hur har din livskvalitet varit sista veckan?) och

Meningsfullhet 0.79

Kunna göra vad du vill 0.71

Fysisk styrka 0.58

Timmar i sängen 0.58

Kunna känna glädje 0.57

Axelsson & Sjödén (1998) Palliative Medicine 12:29-39

Palliativ vård i livets slutskedeSocialstyrelsens termbank

www.sos.se/terminologi

”Hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående.”

Förhållningssätt i palliativ vård

”You matter because you are you, and you matter to the last

moment of life and we will do all we can, not only to help you die

peacefully, but to live until you die.”

Nationell värdegrund i äldreomsorgenSOU 2008:51

Äldre människor ska, så långt det är möjligt kunna leva utifrån sin identitet och personlighet. Verksamheten ska inriktas på att den äldre får leva ett värdigt livoch känna välbefinnande.

Socialstyrelsens bedömning- om förutsättningar för utveckling av en god palliativ vård

Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten har en gemensam syn på processen för en god palliativ vård och omsorg:

underlättar planering, ansvarsfördelning och samverkan mellan olika aktörer

Sjukdomsprogress och brytpunkt

Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskedeSocialstyrelsens termbank www.sos.se/terminologi

”Övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vårdenändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande”

Sjukdomsförlopp vid olika kroniska sjukdomar

Varför samtal om vårdens innehåll och riktning (”brytpunktssamtal”)?

Hjälper patienten(närstående) att förstå och hantera sin situation ta bättre beslut/ valanpassa sig till den svåra verklighet

de är iha fortsatt förtroende för sin doktor

Minskar smärta och fysiska symtom

Minskar ångest och depression

Ökar följsamhet till behandling och mål

Patient/ närstående mera nöjda med vården

Socialstyrelsen författning SOSFS 2011:7- om livsuppehållande behandling

… tillämpas vid vård av patienter med livshotande tillstånd,

… patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården tillgodoses.

… ska verksamhetschefen utse en legitimerad läkare som fast vårdkontakt

Den fasta vårdkontakten

ska fastställa målen för vården

bör planera för hur patientens sociala, psykiska och existentiella behov ska kunna tillgodoses.

ska fortlöpande uppdatera, ompröva och följa upp patientens vård.

Shifting goals Back, Arnold & Tusky 2010

Du lyckas bästnär du förstår patienten som

personnär du utgår från patientens värdennär du förstår vad som är viktigt för

patientenom du inte överger patienten!

Mänsklig förändring Bent Falk 2005

Produktions-förändring (symtomlindring)Genom direkt påverkan få saker o ting att

ändra sig (behandling, mål)

Växt-förändring (människor i kris)Den accepterande kontakten är drivhuset

för mänsklig växt. Att stå till förfogande, vara barnmorska, katalysator utan eget mål.

“Death – the final stage of growth” -Elisabeth Kübler-Ross

“You know Bal, this last year has been the best year of my life” Balfour Mount

“…to see that there can be living with dying. Paradoxically death has been shown to be a place of healing, of growth through loss.” Cicely Saunders

Samtala 2 och 2

Hur kan Martin känna sig trygg?

Hur gör jag för att mina patienter och närstående ska känna sig trygga och växa?

Prevalens palliativa behov (171 pts.) Symtom antal % Smärta 157 92 Fatigue/trötthet 74 43 Aptitlöshet 62 36 Illamående 60 35 Depression/nedstämdhet 55 32 Koncentrationssvårigheter 49 29 Förstoppning 41 24 Andnöd 32 19 Kräkning 28 16 Ångest 19 11 Strömgren et al. (2002) Eur J Cancer 788

Smärtlindring i livets slutskedeLäkemedelsverket informerar 2010

WHO’s smärttrappa (intensitetsbaserad)paracetamol, COX-hämmareKodein, tramadolmorfin

Mekanismbaserad smärtanalys och terapiNociceptiv smärtaparacetamol, COX-hämmare,

morfin, buscopan, spinal analgesiNeuropatisk smärtamorfin, steroider, pregabalin,

tryptizol, metadon, spinal analgesi

Smärta + ångest

Farmakologisk behandlingOxascand (oxazepam) 5-15 mg vbStesolid 5 mg vbXanor depot 0,5 – 1mg x 2+ Alprazolam 0,25-0,5 mg vb

Temesta (lorazepam) 1 mg vbmunlöslig

Lyrica (pregabalin) 25 mg x 2Mirtazapin 15 – 30 mg tn Inj Midazolam 1-2 mg sc vb Inf Midazolam 0,4 mg/tim sc

Akut andnöd i livets slutskedeBooth,S. Improving the management of breathlessness.

Palliative Medicine 2013;27:483

Orsaksinriktad behandling

Symtomatisk behandlingHelhetssynNärvaroFläktSyrgasMorfinDiuretika (Furosemid)Steroider (Betapred)Antikolinergika (Robinul)

Akut illamående i livets slutskedeGlare et al. An overview of anti-emetic medications and the considerations for their use in palliative care. EJPC 2012;19(4):162-7

Orsaksinriktad behandling…

Symtomatisk behandlingMetoclopramid (Primperan)Dopaminreceptor antagonist (Haldol)Antihistamin (Postafen)5-HT3 receptor antagonist

(Ondansetron)Bensodiazepin (Oxascand)Corticosteroider (Betapred)Antikolinergika (Buscopan)Octreotide (Sandostatin)

Akut förvirring/delirium i livets slutskedeBusch et al Treating an established episode of delirium in palliative care: Expert opinion..JPSM 2014;48:231-248

Orsaksinriktad behandlingHyperkalcemi, njurinsuff,

läkemedel, infektion, hypoxi

Symtomatisk behandlingHaldol (haloperidol) 5mg/ml, 0,5 ml sc vb0,25-0,5 mg vb äldreRisperdal (risperidon) (demens)1-2 mg/dag

Förstoppning

Movicol (makrogol/elektrolyter) 1-3 pulver / dygn

Cilaxoral (natriumpikosulfat) 7,5mg/ml, 5-10 drp tn

Relistor (metylnaltrexonbromid) 12mg/0,6ml, inj. scopioidinducerad obstipation

Intensifierad omvårdnad

Förebygga trycksårTryckavlastande madrass

Hjälp med förflyttning

Urin – kateter, blöja,

Avföring – klyx, blöja

Sekret – omläggning, Sandostatin

Muntorrhet - munsvabb

Lukter – Metronidazol lokalt

…

Socialstyrelsens rekommendationer- om specifika åtgärder

Hälso- och sjukvården kan erbjuda öron akupunktur, som

tillägg till smärtstillande läkemedelsbehandling, till patienter med nervsmärta (prioritet 4) kan erbjuda mjuk hud massage eller

aromaterapi, som tillägg till smärtstillande läkemedelsbehandling, till patienter med smärta (prioritet 9)bör erbjuda tryckavlastande madrass

till patienter med nedsatt rörlighet (prioritet 3)

Socialstyrelsens rekommendationer- om specifika åtgärder

Hälso- och sjukvården kan erbjuda musikterapi av utbildad

musikterapeut till patienter i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet (prioritet 6) kan erbjuda bildterapi av utbildad

bildterapeut till patienter i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet (prioritet 6)bör erbjuda samtal om livsfrågor till

patienter i livets slutskede (prioritet 3)

Vandra tillsammans vid livets slutHur man skapar trygghet och meningsfullhet

Vem är du? – Vem är jag?

Var är vi nu?

Vad bekymrar du dig för?

Vad är viktigt för dig?

OK – då har vi en plan!

Det Salutogenetiska synsättetAaron Antonovsky, Hälsans mysterier, 1995

Känsla av sammanhangBegriplighetHanterbarhetMeningsfullhet

Vandra tillsammans vid livets slutHur man skapar trygghet och meningsfullhet

Alltid ha en plan!(målet med vården)!

Vad är viktigt för dig?(motivation)

Kontinuitet och relation!(trygghet och växt)

Arbeta pro-aktivt!(ligga steget före)

Palliativ vård möjliggör en plan för patient, familj och personal

En plan skapar trygghet om vårdnivåoptimal vård, ”hur tänker doktorn”

åtgärderej HLR, defibrillator, dropp

dödsplatshemma, sjukhus, särskilt boende

ordination av läkemedel för förväntade symtomordination av inj sc vb

”Tack för god och kärleksfull vård”

Trots svåra symtom och tilltagande beroende upplever många patienter meningsfullhet, glädje och

tillfredställelse med livet.delaktighet i vardagen och vården.personlig växt och mognad.ett element av fullbordan.”Forskning som speglar vården i livets slutskede”,

Ternestedt 2007