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Diagnóstico de doenças genéticas ao nascimento, atuação das
entidades filantrópicas.
Corintio Mariani Neto
Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros
SES – São Paulo
Diagnóstico de doenças genéticas ao nascimento.
Corintio Mariani Neto
Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros
SES – São Paulo
O drama das malformações congênitas.
Corintio Mariani Neto
Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros
SES – São Paulo
O drama das malformações congênitas e da prematuridade
extrema.
Corintio Mariani Neto
Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros
SES – São Paulo
ASPECTOS ASPECTOS DEMOGRÁFICOSDEMOGRÁFICOS
UTIN – HMLMB (2004)UTIN – HMLMB (2004)
- 151 RNs com P < 1500g*- 151 RNs com P < 1500g*
- 32 RNs com malformações graves- 32 RNs com malformações graves
* 10% - seqüelas* 10% - seqüelas
A UTIN no dia 07/4/06A UTIN no dia 07/4/06
Total de RNs internados = 18Total de RNs internados = 18
- 09 RNs com peso abaixo de 1000g (42%)09 RNs com peso abaixo de 1000g (42%)
- 05 RNs com peso entre 1000 – 1300g (29%)05 RNs com peso entre 1000 – 1300g (29%)
- 04 RNs com malformações graves (29%)- 04 RNs com malformações graves (29%)
ASPECTOS DEMOGRÁFICOSASPECTOS DEMOGRÁFICOS
HMLMB HMLMB
ASPECTOS PROFISSIONAIS
Os grandes desafios para os profissionais que trabalham Os grandes desafios para os profissionais que trabalham com recém-nascidos de alto risco em uma UTIN.com recém-nascidos de alto risco em uma UTIN.
1. Beneficência1. Beneficência: buscar o melhor interesse para o paciente : buscar o melhor interesse para o paciente
com QUALIDADE DE VIDAcom QUALIDADE DE VIDA
2. Justiça2. Justiça: eqüidade X desperdício de recursos: eqüidade X desperdício de recursos
Organização do RN Organização do RN
Auto-regulaçãoAuto-regulação
Intervenção na privação sensorial em prematurosIntervenção na privação sensorial em prematuros
- Estímulo tátil: tratamento com massagem- Estímulo tátil: tratamento com massagem
- Programas de enriquecimento sensorial- Programas de enriquecimento sensorial
Programas de intervenção para Programas de intervenção para recém-nascidos prematurosrecém-nascidos prematuros
O ambiente da UTINO ambiente da UTIN
- - manuseio / intervençõesmanuseio / intervenções e procedimentose procedimentos
- luminosidade - luminosidade
- ruídos- ruídos
Programas de intervenção para Programas de intervenção para recém-nascidos prematurosrecém-nascidos prematuros
- melhor regulação da temperatura- melhor regulação da temperatura
- níveis mais altos de oxigenação - níveis mais altos de oxigenação
- melhor neurocomportamento- melhor neurocomportamento
- menor risco de infecção- menor risco de infecção
- maior produção de leite materno- maior produção de leite materno
- maior ligação pais-filho- maior ligação pais-filho
Programas de intervenção para Programas de intervenção para recém-nascidos prematurosrecém-nascidos prematuros
Mãe-canguruMãe-canguru
Se não é possível evitar o parto prematuro, ou uma malformação, Se não é possível evitar o parto prematuro, ou uma malformação, então é muito importante tentar otimizar a sobrevida do recém-então é muito importante tentar otimizar a sobrevida do recém-nascido. nascido.
O uso da tecnologia para melhorar a sobrevida do bebê prematuro O uso da tecnologia para melhorar a sobrevida do bebê prematuro ou malformado tem levantado questões muito polêmicas de bioética. ou malformado tem levantado questões muito polêmicas de bioética.
O importante é oferecer um tratamento que beneficie a criança a O importante é oferecer um tratamento que beneficie a criança a longo prazo, principalmente quanto ao desenvolvimento longo prazo, principalmente quanto ao desenvolvimento neuropsicomotor. neuropsicomotor.
O desafio atual para a equipe é o uso destas tecnologias com O desafio atual para a equipe é o uso destas tecnologias com muito bom senso, discernindo entre prolongar a vida de um paciente muito bom senso, discernindo entre prolongar a vida de um paciente e oferecer um tratamento que o beneficie a longo prazo.e oferecer um tratamento que o beneficie a longo prazo.
““É vedado ao médico em qualquer caso meios É vedado ao médico em qualquer caso meios
destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que
a pedido deste ou de seu responsável legal.”a pedido deste ou de seu responsável legal.”
(Código de Ética Médica, Artigo 66)(Código de Ética Médica, Artigo 66)
OS ASPECTOS ÉTICOSOS ASPECTOS ÉTICOS
A Sala de Parto é o local mais inadequado para decisãoA Sala de Parto é o local mais inadequado para decisão
O foco na Sala de Parto é a reanimação O foco na Sala de Parto é a reanimação
Todo RN merece o benefício da dúvida Todo RN merece o benefício da dúvida
A reanimação praticamente sempre é iniciadaA reanimação praticamente sempre é iniciada
Não significa que o suporte deva ser mantidoNão significa que o suporte deva ser mantido
OS ASPECTOS ÉTICOS NA SALA DE PARTOOS ASPECTOS ÉTICOS NA SALA DE PARTO
Goldsmith (1998), Niermeyr, 2002Goldsmith (1998), Niermeyr, 2002
MAIORES DILEMAS NA SALA DE PARTOMAIORES DILEMAS NA SALA DE PARTO(DECISÃO DIFÍCIL )(DECISÃO DIFÍCIL )
►► RN pré-termo extremoRN pré-termo extremo ►► RN em morte aparenteRN em morte aparente ►► RN com malformações severasRN com malformações severas
Podem ser salvos Podem ser salvos (medidas vigorosas de reanimação)(medidas vigorosas de reanimação)
Vida Vegetativa (?)Vida Vegetativa (?)
Bioética: Não iniciar? Interromper? Igualdade?Bioética: Não iniciar? Interromper? Igualdade?Patel H (2004), Oselka (2004) Patel H (2004), Oselka (2004)
Estudo realizado por Rogowsky, no estado da Califórnia durante 1986 e Estudo realizado por Rogowsky, no estado da Califórnia durante 1986 e 1987, analisando os custos para o tratamento dos RN de muito baixo peso.1987, analisando os custos para o tratamento dos RN de muito baixo peso.
Peso (g) Sobrevivência (%) Custo no 1º ano de vida (U$)
< 750 18 273.900
750 - 999 57 138.800
1000 - 1249 84 75.100
1250 - 1449 88 58.000
OS ASPECTOS ÉTICOSOS ASPECTOS ÉTICOS
Países Países DesenvolvidosDesenvolvidos
AméricaAmérica
LatinaLatina
HMLMB HMLMB (2004)(2004)
500-599g500-599g 20-55%20-55% 15,4%15,4% 11,1%11,1%
600-699g600-699g 50-62%50-62% 33,3%33,3% 28,6%28,6%
700-799g700-799g 60-75%60-75% 50%50% 31,2%31,2%
800-999 g800-999 g 80-90%80-90% 52%52% 36,4%36,4%
LIMITE DE VIABILIDADE: PESO AO NASCERLIMITE DE VIABILIDADE: PESO AO NASCER
Boyle, 1999; Rennie,1996Boyle, 1999; Rennie,1996
OS ASPECTOS ÉTICOSOS ASPECTOS ÉTICOS
ASPECTOS PSICO-SOCIAISASPECTOS PSICO-SOCIAIS
REAÇÕES DOS PAIS – 5 etapasREAÇÕES DOS PAIS – 5 etapas 1ª - Comoção ou choque1ª - Comoção ou choque(Muito choro, sensação de impotência e fuga da realidade.) (Muito choro, sensação de impotência e fuga da realidade.) 2ª - Negação2ª - Negação(Não aceitação da realidade. Sensação de que vive um pesadelo.) (Não aceitação da realidade. Sensação de que vive um pesadelo.) 3ª - Tristeza, Raiva e Ansiedade. 3ª - Tristeza, Raiva e Ansiedade. (Mistura destes sentimentos, predominando a tristeza.) (Mistura destes sentimentos, predominando a tristeza.) 4ª - Equilíbrio4ª - Equilíbrio(Atenuação gradual das reações anteriores. Os pais sentem-se (Atenuação gradual das reações anteriores. Os pais sentem-se mais tranqüilos e esperançosos.)mais tranqüilos e esperançosos.)5ª - Reorganização5ª - Reorganização
Serviço de Reabilitação – HMLMB, 2004Serviço de Reabilitação – HMLMB, 2004
ASPECTOS PSICO-SOCIAISASPECTOS PSICO-SOCIAIS
O preparo da alta hospitalarO preparo da alta hospitalar
Como levar para casa esse “bebê” ?Como levar para casa esse “bebê” ?
A inclusão do bebê na famíliaA inclusão do bebê na família
Como transpor as dificuldades?Como transpor as dificuldades?
EQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E OEQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E OTRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOSTRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOS
EQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E OEQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E OTRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOSTRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOS
Bombas Vácuo AspiradorasBombas Vácuo AspiradorasBombas Vácuo AspiradorasBombas Vácuo Aspiradoras
ASPECTOS PSICO-SOCIAISASPECTOS PSICO-SOCIAIS
Os inúmeros especialistasOs inúmeros especialistas
A dificuldade de locomoçãoA dificuldade de locomoção
O custo deste bebê tão frágilO custo deste bebê tão frágil
Como transpor os medos?Como transpor os medos?
ASPECTOS PSICO-SOCIAISASPECTOS PSICO-SOCIAIS
O ambulatório de seguimentoO ambulatório de seguimento
O ambulatório de reabilitaçãoO ambulatório de reabilitação
As deficiências dos Sistema de SaúdeAs deficiências dos Sistema de Saúde
A incerteza quanto ao futuroA incerteza quanto ao futuro
É necessário um suporte realmente efetivo para É necessário um suporte realmente efetivo para
atenção aos sindrômicos e, especialmente, aos atenção aos sindrômicos e, especialmente, aos
pequenos prematuros, tanto no ambiente hospitalar, pequenos prematuros, tanto no ambiente hospitalar,
quanto na inclusão domiciliar.quanto na inclusão domiciliar.
Peso: 1320g, Apgar 3, 5
Desconforto respiratório precoce
VPM por 20 dias
Fissura palatina e labial
Microftalmia
Alta da UTI com sonda orogástrica
Ecocardiograma normal
US de crânio normal