1

Dializált betegek életminősége: az ápolói felmérések nemzetközileg

elfogadott módszerei

Szabóné Dubiczki Mária, Siposné Kozma Anikó

FMC Dialízis Központ, Szent István kórház

Debreceni Nephrológiai Napok 2011. június 04.

2

● A különböző egészségi állapotban bekövetkezett változások és az

egészségügyi beavatkozások mérésére hagyományosan a morbiditási

és mortalitási adatokat alkalmazzuk.

● Az utóbbi évtizedekben előtérbe került a megelőző és terápiás

beavatkozások betegszempontú elemzése.

Krónikus betegségben szenvedők esetében, ez a szempont különösen

fontos, ahol a kezelés végső célja nemcsak a meghosszabbított élet tartam,

hanem a betegek jóllétének, betegségüket megelőző életvitelének

lehetőség szerinti helyreállítása is.

3

Életminőség definíció

● Az életminőség sokirányú és bonyolult összefüggései miatt nehezen definiálható.

● A WHO szerint az életminőség az , ahogyan az egyén érzékeli helyzetét abban a kultúrában és értékrendszerben amelyben él és amellyel kapcsolatosan fogalmazza meg céljait, elvárásait.

4

Életminőség-Quality of Life (QOL)-mérése

● Általános (generikus) kérdőívek:

az általános egészség-felmérési kutatásokban használhatók. Az egészségi

állapotban bekövetkezett változások széles körű értékelésére alkalmasak.

● Betegség specifikus kérdőívek:

egy adott betegségcsoportra jellemzőek, érzékenyebbek a károsodás

mértékének kimutatására, rugalmasabbak, a klinikai gyakorlat számára

hasznosabbak.

5

● Több száz tanulmány vizsgálta a végstádiumú veseelégtelen betegek

életminőségét

● A Nephrology Nursing Journal (NNC) 2010-ben megjelent 2 cikke áttekintő

elemzést (meta-analizis) végez ezekről a felmérésekről.

6

A közleményekben leggyakrabban vizsgált három fő tárgykör:

● Általános életminőség tárgykör:

funkcionális károsodás, betegségérzet, általános aktivitás, jóllét általában,

élet elégedettség, életminőség általában.

● Fizikális funkció tárgykör:

mobilitás, fizikai teljesítőképesség, a fáradtságérzés százalékos aránya,

munkaképesség.

● Pszichoszociális funkció tárgykör:

szociális-személyi kapcsolatok, emocionális állapot, munkavállalás,

pszichoszociális egyensúly.

7

1. Hemodializált és vese transzplantált betegek életminősége-metaanalízis

● 1123 cikket találtak ebben a témában

● 16 Tanulmány volt alkalmas az áttekintő elemzésre, ezekben volt összehasonlító adat a hemodialízis és a vese transzplantáció között és ezekben volt valamilyen típusú életminőség mérés.

● A 16 tanulmány közül csak 4-ben vizsgálták a három életminőség domént.

Általános életminőség: a transzplantált betegek életminősége 72%-al jobb volt mint a HD-t folytatóké.

Fizikális funkció: a transzplantált betegek fizikális funkciója 78%-al javult.

Pszichoszociális funkció: kevésbé javult, transzplantáció után, csak 64 %-al volt jobb.

8

A vizsgált cikkek különböző elképzelés alapján készültek, eltérő kérdőíveket

alkalmaztak, a vizsgált betegszámok nagysága is eltérő volt.

A tanulmányokban nem volt következetes az idő intervallum, a

transzplantáció utáni első naptól 10 évig terjedt.

Ez nagymértékben befolyásolta a pl. a pszichoszociális funkció javulásában

kapott alacsonyabb értéket.

9

2. Hemodializált betegek életminőség mérése-pszichometrikus tulajdonságok

Ez a tanulmány azokat az életminőség mérő eszközöket tekintette át,

1982 - 2007-ig, amelyeket végstádiumú vesebetegeknél végeztek.

● Felmérte azok pszichometrikus tulajdonságait:

megbízhatóság: a kérdőívre adott válaszok belső

következetességének -, megismételhetőségének vizsgálata

érvényesség: (tartalom, felépítés), azaz valóban arra

használható-e, amire alkalmazni szerettük volna

10

● 146 felmérésből 80 volt áttekintő tanulmány

34 féle életminőség felmérő kérdőívet használtak

20 általános (59%)

5 általános beteg preferencián alapuló (15 %)

9 betegség specifikus (26 %)

11

Medical Outcomes Study Short Form-36 (MOS-SF-36, SF-36) a

leggyakrabban használt általános életminőség mérő skála. A Sickness

Impact Profile (SIP) rövidített 36 kérdésből álló változata.

Fizikai és mentális komponensekben összegzi a 8 alskálán

(fizikai működőképesség, fizikai, testi fájdalom, általános egészség,

szociális működőképesség, érzelmi, mentális egészség)

mért eredményeket.

A kérdésekre adott válaszok 0 - 100-ig terjedő skálán

pontozhatók, magasabb pontszám jobb életminőségnek felel meg.

Általános életminőség mérő kérdőív

12

Betegség specifikus kérdőivek közül dializált betegeknél leggyakrabban a

The Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF) használatos.

Az általános MOS SF-36 felhasználásával készült,

79 kérdést tartalmaz, 10 pontos skálán értékel.

43 kérdés kapcsolatos vesebetegséggel.

Betegség specifikus életminőség mérő skála

13

● A tanulmányok általában nem közölték a használt eszközök pszichometrikus

tulajdonságait, csak jelezték, hogy azok megbízhatósága és érvényessége

jó , vagy azt, hogy HD vizsgálatokban széles körben alkalmazzák.

● A legtöbb tanulmány csak a megbízhatóságot közölte.

14

Életminőség mérés

A nagyszámú életminőség skála alapján elmondható, hogy egy ideális

életminőség mérő nincs.

Különböző eszközöket kell alkalmazni, hogy ezt a komplex fogalmat mérni

lehessen. Több dimenziós (általános és betegség specifikus) életminőség

mérők használata javasolt.

Fontos lenne a betegségcsoportokra (pl. vesebeteg, ischaemiás szívbeteg,

obstruktív légúti beteg), jellemző életminőség mérő skála létrehozása.

15

Összefoglalás

Az életminőség vizsgálatára vonatkozó legfontosabb irányelv, hogy csak

elfogadott, szigorú szabályok mellett validált kérdőívet használjunk, mert

csak így mérhetők össze a kapott eredmények a nemzetközi adatokkal.

16

Köszönjük a figyelmet!