Autor:Prim dr sci med Tatjana Radosavljević

Direktor Lekarske komore Srbije

„LEK PONEKAD,PODRŠKA ČESTO,A UTEHA UVEK“

Nega na kraju života je kompetentna i saučestvujuća nega umirućeg pacijenta uz učešće njegove porodice.

Planiranje nege umirućeg pacijenta proizlazi iz principa poštovanja autonomije pacijenta ,a odluke koje donosi pacijent ili njegov startelj,vezane za nezapočinjanje tretmana za održavanje života su zasnovane na poštovanju autonomije i informisanog pristanka.

Planiranje nege unapred je proces u kome pacijent,u konsultaciji sa lekarom i porodicom donosi odluke o svojoj budućoj nezi.

Ona kod koje je izbegnut distres i patnja za pacijenta ,porodicu i medicinsko osoblje.

Ona zavisi od pacijentovih i želja porodice,a konzistentna je sa kliničkim,kulturalnim i etičkim standardima.

„DOBRA SMRT“

Karakteriše se nepotrebnom patnjom,nepoštovanjem pacijentovih i želja porodice.

Često je udružena sa zapostavljanjem,nasiljem i besmislemin medicinskim tretmanom.

„LOŠA SMRT“

-kreirati prave mehanizme,uključujući privatnost i

vreme

-odrediti šta pacijent i porodica treba da znaju (pojasniti dijagnozu,kliničku situaciju)

-objasniti pacijentu šta ga očekuje

-sugerisati realne ciljeve

-odgovarati sa empatijom

-načiniti plan i držati ga se

-periodično proveravati stanja pacijenta i promene njegovog stanja

PLANIRANJE NEGE UMIRUĆEG PACIJENTA

-slušati pacijenta

-ohrabrivati pitanja od pacijenata

-razgovarati sa pacijentom na častan i profesionalan način

-saopštavati loše vesti na senzitivni način

-želeti da se sa pacijentom razgovara o umiranju

-biti dovoljno senzitivan i osetiti kada pacijent postane spreman da govori o umiranju:kakvu bi smrt voleo

-unapred napraviti plan nege

KOMPETENTNA KOMUNIKACIJA LEKAR-PACIJENT

Samo 32% pacijenata diskutuje o nezi na kraju

života sa lekarima

-radije ću se koncentrisati da ostanem živ nego govoriti o smrti.....75%

-nisam siguran da li će lekar voditi brigu o meni kada postane veoma bolestan.....64%

-razgovor o smrti dovodi smrt bliže meni....

-ne znam kakvu vrstu nege želim ako postanem veoma bolestan.... 37%

NAJČEŠĆE BARIJERE-PACIJENTI

-jako je malo vremena da se diskutuje i razgovara o

svemu što treba pacijent da zna i inače....70%

-pacijent još nije dovoljno bolestan...21%

-pacijent ne zna šta hoće

-pacijent nije spreman da govori o nezi na kraju života

-pacijentovi prioriteti se menjaju tokom vremena

NAJČEŠĆE BARIJERE-LEKARI

-razgovara sa porodicom pacijenta o umiranju.....90%

-razgovara sa pacijentom o umiranju.........88%

-razgovara o prognozi sa pacijentom ...78%

-pita o važnim stvarima .....50%

Postoje racionalni prognostički indikatori koji mogu da se koriste kod većine hroničnih stanja

-„ŠTA DOKTOR NE ČINI“-

Široko je rašireno javno i profesionalno prihvatanje koncepta pacijentovog učešća u proces donošenja odluka.

Izbor je realan

Pacijenti mogu da participiraju u donošenja kompleksnih odluka

„LEK PONEKAD,PODRŠKA ČESTO,A UTEHA UVEK“

-proceni da li pacijent ima adekvatni kapcitet za

donošenje odluka

-informišepacijente o dijagnozi,rizicima,prognozi,benefitima i posledicama čitavog spektra dostupnih medicinskih intervencija

-predstavi pacijentu preporuku vezanu za medicinski tretman

Komponente tzv „dobre smrti“ podrazumevaju jasno donošenje odluka,bazirano na učešću pacijenata i rodbine u donošenju odluka o lečenju i priprema za umiranje-znati šta ga očekuje

Odgovornost lekara

-definisanje efektivnog procesa donošenja odluka i izbora

pacijenta u poslednjem stadijumu bolesti -determinisanje prognoze u poslednjem stadijumu

bolesti -odgovornost lekara postoji vezano za determinatne

lekarevog donošenja odluka -šta pacijent želi da zna -odlučivanje u ime nekoga(surogat) -alati za donošenje odluka -kapacitet za donošenje odluka -popravljanje dijaloga pacijent lekar

CILJEVI

Donošenje odluka od strane pacijenta zahteva

povećan nivo znanja,poravljanje mogućnost pacijenata da dobiju realističku percepciju benefita ili štete od intervencije,smanjiti konflikt odlučivanja,smanjiti broj pacijenata koji ostaju neodlučni ili pasivni u odnosu na mogućnost izbora,i popraviti slaganje izmedju vrednosnih sistema pacijenata i opcije koja je izabrana.

„LEK PONEKAD,PODRŠKA ČESTO,A UTEHA UVEK“

-PACIJENTI NE TREBA DA BUDU NAPUŠTENI PRE

SMRTI -PACIJENT NE TREBA DA PATI PRE SMRTI -PACIJENT MORA DA IMA PODRŠKU PORODICE ZA

SVOJU ODLUKU,BILO DA SE RADI O NASTAVLJANJU TRETMANA, PRODUŽAVANJU ŽIVOTA ILI O ODUSTAJANJU OD NJEGA

PACIJENTOVA AUTONOMIJA U CENTRU ETIČKA PITANJA TERMINALNI PACIJENTI ČESTO UMIRU U

BOLNICAMA NAJVAŽNIJA JE KOMUNIKACIJA

DA LI JE DISKUSIJA O NEPRIHVATANJU TRETMANA ILI O NJEGOVOM PREKIDANJU

POŽELJNA?

Informisani pristanak prvi put se pojavio posle drugog

svetskog rata,uz prateći razvoj legalnih pregogativa,a posle Nirnberskog sudjenja,te je esencijalni pristanak humanih subjekata neophodan za istraživanje i lečenje.

Tri su principa-autonomija,dobrobit i pravda,a četiri su esencijalna elementa informisanog pristanka

-kompetencija

-razumevanje

-dobrovoljnost

-pristanak

INFORMISANI PRISTANAK

Autonomna autorizacija individualaca koja se odnosi na

medicinsku intervenciju je kompetentni akt,koji se prima kroz obaveštenje,dobrovoljni astekt,i pristanak na intervenciju.

Težina pacijentove bolesti često čini pacijenta nesposobnim za donošenje odluka vezanih za vlastitu medicinsku negu,tako da to zahteva da se odredi surogat da dalje daje pristanak

Uopšteno gledajući,kapacitet donošenja medicinskih odluka jeste spremnost da se da informisani pristanak na odredjenu medicinsku intervenciju ili da se učini informisano odbijanje te intervencije

INFORMISANI PRISTANAK

Školske,etičke i neretko pravne perspektive

pacijentovog pristanka ili odbijanja mogu biti tačne:

Ako pacijent poseduje dovoljno informacija

Ako pacijent poseduje kapacitet da donese odluku

Pacijent mora sa etičke a najčešće i sa legalne strane da ima dovoljno informacija o prirodi i toku opše ili mentalne bolesti,o predloženim intervencijama,rizicima i koristima istih,rizicima i benefitima alternativnih intervencija,uključujući i alternativu odbijanja tretmana.

INFORMISANI PRISTANAK

Kapacitet nije pravni termin,a kompetentnost jeste.

Koncept kapaciteta

Pacijent-osoba može imati kapacitet da donese odluku da prihvati jednu intervenciju,ali da nema kapaciteta za drugu vrstu odluke.

Čak je moguće da osoba ima kapaciteta da prihvati intervenciju,ali ima nedostatak kapaciteta da odbije tu istu intervenciju

INFORMISANI PRISTANAK

-odsustvu dovoljnog znanja

-teškoći razumevanja,ili nemogućnosti konkretnog razmišljanja,a ovo se može dogoditi čak iako pacijenti donose razumne izbore po mišljenju lekara

-ova odluka može biti izazvana neslaganjem sa predloženom intervencijom zbog predjašnjeg lošeg iskustva sa istom

-straha da će ih zdravstveni profesionalci odbaciti,biti nemarni,ili da im se pacijent neće dopasti

-religiozna ili kulturalna verovanja

-psihološki otpor ili kopiranje tudjeg stila

ODBIJANJE INTERVENCIJE

U slučaju kada pacijent pošto čuje preporuke lekara odbije dalji medicinski tretman,postoji etički problem.

U takvom slučaju princip dobrobiti jeste dužnost lekara da pomogne pacijentu,ali princip autonomnosti jeste dužnost da se poštuju pacijentove želje,a to dovodi do medjusobnog konflikta.

ODBIJANJE INTERVENCIJE

Lekari imaju etičku odgovornost da započnu

razgovore

-ako su pacijenti terminalno bolesni,ili imaju neizlečivu bolest sa procenom preživljavanja do 50% za manje od tri godine

-ako su pacijenti sa akutnim,po život opasnim stanjima

-pacijenti koji zahtevaju takvo razmatranje

Razgovor se vodi sa pacijentom ili zastupnikom,ako je pacijent nekompetenmtan.

Kada je razgovor o NR nalogu

indikovan?

Ovakve odluke pacijenta mogu da imaju

fiziološki,emocionalni,finasijski,pravni,naučni,obrazovni ili religiozni uticaj na druge.

Kada je pacijent tako teško bolestan ili povredjen da klinička procena sugeriše da su ciljevi obnove zdravlja i funkcija nedostižni,te da prema tome odredjene medicinske intervencije nisu indikovane,pa ih treba ograničiti,govori se o moribundnim pacijentima ili „beznadežno bolesnim“pacijentima,kada postoji tzv“fiziološka uzaludnost“.

U ovakvom slučaju može biti opravdano da lekar preporuči obustavljanje održđavanja života

DIREKTIVA UNAPRED

„Terminalno stanje“-pacijenti za koje se očekuje da će

umreti od specifične bolesti u relativno kratkom periodu()dani,meseci)uprkos odgovarajućem lečenju.

Večina lekara kliničara ne obaveštava pacijente o bliskoj smrti.Lične želje pacijnta su veoma važne.

Medicinska uzaludnost-medicinski neefikasan ili nekoristan tretman,“uzaludna verovatnoća“

Ko odlučuje da je intervencija uzaludna,kako rešavati neslaganja izmedju lekara i pacijenata ili njihovih zastupnika u ovom slučaju-lekari ne smeju sami da donose ovakve odluke.

DIREKTIVA UNAPRED

Cilj:dozvoliti pacijentovu kontrolu nege i izbora specifičnih tretmana i imenovati osobu-surogata ili staratelja koji će donositi odluke kada pacijent to više ne bude bio u mogućnosti

Samo 30% gradjana SAD donnosi ovakve direktive

DIREKTIVA UNAPRED

Instrukcije ponekad mogu biti previše neodredjene

za korišćenje,ili previše medicinski specifične da bi se primenjivale u najčešćoj situaciji

Fokus na pravo da se odbija tretman sa veoma malo detalja o ciljevima i vrednostima iz kojih to proističe

Neodredjenost ekspresija ili želja ne mogu biti lako razumljive u vreme krize

Jednom kompletirana,neretko se revidira čak i kada se zdravlje narušava

PROBLEMI VEZANI ZA

„DIREKTIVE UNAPRED“

Iako treba da se bazira na pacijentovoj

autonomiji,često je uslovljena religijskim i porodičnim odlukama

Pravo da se odbije treman,često nije povezano sa sumnjama i brigom oko trajanja tretmana.

Neke osobe mogu biti kompetentne da donesu jednu odluku,ali ne i neke druge odluke.

U anticipiranju plana nege i lečenja donosi se plan pregovaranja ,vezano za ciljeve i minimume

PROBLEMI VEZANI ZA „DIREKTIVE UNAPRED“

„WITHHOLDING“-ODBIJANJE ZAPOČINJANJA

TRETMANA

DNR-DO NOT RESUSCITATE-NE REANIMIRATI(NR)

DNI-DO NOT INTUBATE-NE INTUBIRATI-alternativa:neinvazivna mehanička ventilacija,primena aparata za asistiranoi iskašljavanje,traheostoma i NIV

Ne renimirati i ne pokušavati reanimaciju-NR,NPR-„dozvoliti prirodnu smrt“-

REDUKCIJA TRETMANA

„WITHDRAWING“-PREKIDANJE ZAPOČETOG TRETMANA U POTPUNOSTI

DIREKTIVA UNAPRED

U intermedijarnim jedinicama i intenzivnim

negama, pacijenti su posebno vulnerabilna populacija zbog težine bolesti,i kapaciteta odlučivanja.

NE ZAPOČINJATI TRETMAN.........24%

DNR-DNI..........34%

PREKINUTI TRETMAN.....10%

STATISTIKA

82%porodičnih lekara u Ontariju favoprizuje

korišćenje direktive unapred

62% ambulantnih pacijenata želi da razgovara o pitanjima vezanim za tretman održavanja života

Samo 12,5% Kanadjana odlučuje se za direktivu unapred

23%pacijenata ne želi započinjanje tretmana,34%ne želi niti oživljavanje niti intubaciju,a prekid terapije želi 11% pacijenata.

STATISTIKA

U Evropi je direktiva unapred relativno retka,a samo

29,5%pacijenata koji se primi u ove intenzivne jedinice diskutuje o tome ili potpisuje „medicinski testament“ pre prijema u bolnicu.

Ferrand navodi da je nezapočinjanje tretmana dovelo do smrti kod 56% pacijenata,a njegovo prekidanje kod preko 90%

Nalozi NR se uzimaju u obzir kada je pacijent u terminalnom stanju i kada izgleda da je smrt nezbežna.Manje od 2%pacijenta sa NR nalogom preživelo do otpuštanja iz bolnice(medicinski cilj tihe smrti)

STATISTIKA

Nalog NR za mogu dati i kompetentni neterminalno

bolesni pacijenti kao sastavni deo plana za dalji tretman,izražavajući svoje želje o tretmanu na kraju života.

U SAD 3-30% pacijenta daje naloge, kod 66%-75% umrlih u bolnici i 40% umrli u jedinicama intenzivne nege prethdono postoji nalog NR

Sprung et all,2003 u prospektivnoj studiji na 31417 pacijenata lečenih u jedinicama intenzivne nege bilo je 13,5% umrlih,a u 72,6%umrlih postojala je izričita naredba o nezapočinjanju tretmana ili o prekidu tretmana

STATISTIKA

-ne može da živi nezavisno

-ne može da komunicira sa voljenima

-kada to može trajati prolongirano ili jako dugo

Kada pacijent donosi odluku da prekine

tretman održavanja u životu

-trajno ovlašćenje zastupniku za medicinsko

zbrinjavanje, pravna forma-dokument kojim se odredjuje staratelj,surogat ili proxy-ja jeste forma u kojoj pacijent imenuje staratelja-surogata kome daje pravo da donosi medicinske odluke umesto njega kada on postane nekompetentan

-pravni akti nazvan „uputstva lekarima“( u pojedinim zemljama postoje tzv zakoni o prirodnoj smrti) su zapravo pravni akti

Uputstva za budućnost:

-zvanična „zaživotna želja“- životna volja-„living

will“„medicinski testament“ je dokument u kome pacijent odredjuje da li želi ili ne želi da prihvati specifičan medicinski tretman na kraju života--kako žele da se ljudi prema njima ponažaju,to nije pravni akti,već jedna vrsta uputstva

„Istorija-inventar vrednosti „ jeste dokument u kome pacijent ukazuje koje su njegove vrednosti i daje mišljenje o životu, specifikuje šta osoba smatra vrerdnim u životu i može da pomogneporodici ili lekaru ako moraju da donose odluke o kraju života u pacijentovo ime.

Uputstva za budućnost:

Tzv pravilo „četiri želje“

-koga predlažu za svog surogata koji će donositi odluke

-koju vrstu medicinskog tretmana žele

-koji su im poželjni oblici života

-šta žele da njihovi bližnji znaju

Uputstva za budućnost

Trajno punomoćje advokatu dodeljuje nekom drugom pravo da donosi finsijske i medicinske odluke o životu i smrti ako osoba postane nekompetentna.

Većina ljudi ne može zapravo da tačno odredi kako će se osećati i ponašati na pragu smrti

Uputstva za budućnost

-lekar treba da „kroji“ direktivu unapred za odredjenu

zdarvstvenu situaciju,ne uopšteno,već specifično za bolest (recimo za HOBP) i treba da se ista odnosi na odluku o intubaciji ili o preduzimanju ili nepreduzimanju kardiopulmonalne reanimacije.(KPR)

Dva preduslova za NR

-procena lekara da je malo verovatno da će KPR uspeti da obnovi rad srca

-želja pacijenta da se to ne čin i(uključena je sopstvena procena kvalitetat života).

Uloga lekara u planiranju nege

unapred

Ne primenjuje se ako:

Pacijent ima važeći NR nalog

-ako postoje dovoljni dokazi da je pacijent mrtav

-ako se ne možđe očekivati fiziološko poboljšanje zato što su sve vitalne funkcije otkazale uprkos primenjenoj maksimalnoj terapiji-moribundan pacijent

MEDICINSKE INDIKACIJE I KONTRAINDIKACIJE ZA KPR

DA LI JE ETIČKI PRIHVATLJIVO DA LEKAR SAM

DONESE NR NALOG?

DA LI TAJ NALOG MOŽE DA DONESE ISKLJUČIVO PACIJENT?

DA LI LEKAR MORA UVEK DA PONUDI KPR KAO MOGUĆNOST TRETMANA?

ŠTA ČINITI KADA ZASTUPNIK PACIJENTA ODBIJE DA POTVRDI NR NALOG?

ETIČKE DILEME

-lekar može da pribavi drugo mišljenje

-konsultuje bolnički etički komitet

-atmosfera dogovaranja obeju strana

-sačuvano pravo pacijenta da se prbaci u drugu ustanovu

Nalog NR se mora jasno upisati u medicinsku dokumentaciju

.NR nalog ne obuhvata primenu intervencija koje nisu KPR

ŠTA ČINITI KADA ZASTUPNIK PACIJENTA ODBIJE DA POTVRDI NR

NALOG?

Prenosiv NR nalog odnosi se na žellju pacijenata da

se ne reanimira koju treba da poštuju i hitna pomoć i lekari kućne nege(narukvice,ogrlice ili posebni obeležavači)

Previše ljudi nepotrebno pati na kraju života zbog takvih grešaka.

Legalne,organizacione i ekonomske prepreke onemogućavaju odličnu negu na kraju života

RAZUMNE MERE

REANIMACIJE

U Americi u bolnicama koje rade na teret

države,lekari su dužni da pitaju pacijente da li imaju uputstva,ona se traže ili se predlaže njihovo potpisivanje.

Medjutim lekari sporo reaguju na želje terminalno obolelih pacijenata o manje agresivnom zbrinjavanju na kraju života.

Ovo zbrinjavanje,bar u intezivnim jedinicama više se rukovodi tradicionalnom praksom da se produži život,nego pacijentovim željama,koje se zbog stanja bolesnika često teško raspoznaju.

ETIČKE DILEME

Sa druge strane edukacija i obuka lekara i drugih

zdravstvenih profesionalaca ne bavi se veštinama,stavom i znanjima koje zahteva nega umurućih pacijenata.Onom znanju i razumevanju nedostaju vodiči i podrška stalne prakse i na dokazima zasnovana medicina na kraju života.Posledica toga je odsutvo „dobre smrti“

Pacijent ili porodica pitaju ili „otvara vrata“ za informacije o kraju života i intervencijama vezanim za to.Praksa mođe da popravi lekarevo poznavanje pitanja kraja života,ali treba razviti standard i algoritam nege na kraju života.

ETIČKE DILEME

ODLUKA DASE PREKINU SPECIFIČNI OBLICI

TRETMANA ILI DA SE PRISTUPA REANIMACIJI NE PODRAZUMEVA PRESTANAK BRIGE ZA PACIJENTA-„LEK PONEKAD,PODRŠKA ČESTO,A UTEHA UVEK“

KOMBINACIJA PROCENE KLINIČARA I POŠTOVANJE ŽELJE PACIJENTA

UMESTO ZAKLJUČKA