Dokumentation nr 434 Svår epilepsi, familjevistelse · Svår epilepsi Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 4 Innehåll Svårbehandlad epilepsi hos barn, 5 medicinering, kirurgi

ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser © Ågrenska 2013 www.agrenska.se

Dokumentation nr 434

Svår epilepsi,

familjevistelse

Svår epilepsi

Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 2

SVÅR EPILEPSI med ytterligare funktionsnedsättning

Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela

Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med

barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet svårbehandlad

epilepsi med ytterligare funktionsnedsättning. Under vistelsen får för-

äldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möj-

lighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation.

Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring

aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter

samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från

barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår

förskola, skola och fritidsaktiviteter.

Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna

dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan

informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare fak-

tagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjuk-

domen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter.

Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumen-

tationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsar-

na.

Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida,

www.agrenska.se.

http://www.agrenska.se/

Svår epilepsi


Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation:

Ingrid Olsson, överläkare, neurologmottagningen, Drottning Silvias

barn- och ungdomssjukhus, Göteborg

Tove Hallböök, överläkare, Drottning Silvias barn- och ungdoms-

sjukhus, Göteborg

Birgitta Olovson, epilepsisjuksköterska, neurologmottagningen,

Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg

Ingrid Tonning Olsson, psykolog, barn- och ungdomsmedicinska

kliniken, Skånes universitetssjukhus, Lund

Ellen Odeus, arbetsterapeut, Drottning Silvias barn- och ungdoms-

sjukhus, Göteborg

Barbro Westerberg, överläkare, Drottning Silvias barn- och ung-

domssjukhus, Göteborg

Britt Claesson, pedagog, DART, Göteborg

Anna Glenvik, Ågrenskas barnteam

Elke Schubert Hjalmarsson, sjukgymnast, Drottning Silvias barn-

och ungdomsteam, Göteborg

Eva Lövsund, övertandläkare, Mun-H-Center, Hovås

Pia Dornérus, tandsköterska, Mun-H-Center, Hovås

Åsa Mogren, logoped, Mun-H-Center, Hovås

Gunnel Hagberg, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göte-

borg

Cecilia Stocks, socionom, familjeverksamheten, Ågrenska

Här når du oss!

Adress Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås

Telefon 031-750 91 00

E-post [email protected]

Redaktör Pia Vingros

Svår epilepsi


Innehåll

Svårbehandlad epilepsi hos barn, 5 medicinering, kirurgi och ketogen kost 5 Ellen har svårbehandlad epilepsi 9 Epilepsisjuksköterskans roll 9 Neuropsykologiska aspekter vid epilepsi 11 Ellen provar nya mediciner 14 Habiliteringens roll för behandling, råd och stöd 17 Ellen och habiliteringen 19 Barnens och ungdomarnas program 25 Ellen och skolan 27 Syskonrollen 27 Ellen har en storasyster 31 Sjukgymnastiska aspekter 31 Ellen och familjens svåra beslut 33 Munhälsa och munmotorik 34 Ellen idag 36 Samhällets stöd - kommunen 40 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 43

Svår epilepsi


Svårbehandlad epilepsi hos barn,

medicinering, kirurgi och ketogen kost

Varje år får 3 500 vuxna och 1500 barn i Sverige epilepsi. Un-

gefär 300 av barnen får svårbehandlad epilepsi.

– Behandling med läkemedel är viktig. Epilepsin är mer skad-

lig än läkemedlen.

Det sade Ingrid Olsson, överläkare och Tove Hallböök, överlä-

kare, båda vid neurologmottagningen, Drottning Silvias barn-

och ungdomssjukhus i Göteborg.

För patienten innebär ett anfall att tillfälligt mista kontrollen. Ingrid

Olsson inledde med att visa teckningar gjorda av barn som beskri-

vit ett anfall de själva haft. Av själva anfallet minns de oftast inte

särskilt mycket, men det upplevdes som obehagligt att vakna upp

omgivna av personer som står och hänger över dem.

– Då kan det vara bra att ha någon att hålla i handen, som vet vad

som hänt vid ett anfall, sa Ingrid Olsson.

Beskrivning av epilepsi finns redan från tusentalet. Det kallades

den heliga sjukdomen eller fallandesjukdomen. Det var först i slutet

på 1800-talet i och senare på 1920-talet i och med tillkomsten av

EEG, som man började förstå mer om vad som händer vid ett an-

fall. Dagens definition av det som sker vid ett anfall lyder: En

övergående onormal aktivitet mellan nervceller i hjärnbarken.

Olika typer av anfall

Vid en utredning av misstänkt epilepsi ställer läkarna en rad frågor.

De vill försäkra sig om att anfallen inte beror på något annat till-

stånd. Vid fortsatt misstanke om epilepsi är syftet med frågorna att

klassificera typen av anfall. Man skiljer på fokala anfall (tidigare

partiella), generaliserade anfall och anfall som inte kan klassifice-

ras. Dessa huvudtyper har undergrupper beroende på anfallens ka-

raktär. Barnets egen eller föräldrarnas beskrivning av anfallen

kompletteras med EEG- och magnetkameraundersökning.

– Vi läkare vill ha en så detaljerad beskrivning som möjligt för att

sätta in rätt medicin och rätt behandling, sa Ingrid Olsson.

Ett fokalt anfall startar i ett nätverk av nervceller i ena hjärnhalvan,

men kan sprida sig till hela hjärnbarken. Symtomen beror på var

anfallet startar och kan ge upplevelser som illamående, luktsensa-

tioner, synfenomen, hörselupplevelser, motoriska reaktioner eller

sensoriska upplevelser i en arm eller ett ben.

Svår epilepsi


– För det lilla barnet kan ett anfall börja med att de känner av något

obehagligt, en känsla som kan skrämma dem, innan medvetandet

påverkas, sa Ingrid Olsson.

De generaliserade anfallen kan i sin tur delas upp i ett flertal under-

gruppen beroende på hur de yttras, till exempel toniskt-kloniskt,

som förr kallades grand mal, atoniskt anfall som innebär att indivi-

den nickar till eller tappar all styrsel i kroppen och ramlar omkull,

absenser eller korta frånvaroattacker.

För att få diagnosen epilepsi ska personen ha haft minst två anfall,

som inte berott på annan sjukdom eller skada. Svårbehandlad epi-

lepsi är när man trots två olika mediciner i adekvata doser inte når

anfallsfrihet.

Orsaker till epilepsi

Orsaken till svårbehandlad epilepsi hos barn kan bero på ärftliga

faktorer eller medfödda missbildningar. Den kan vara resultat av

infektioner, tumörer eller skallskador. I ungefär hälften av fallen

finner man ingen orsak.

Vid svårbehandlad epilepsi finns en stark koppling mellan epilepsi

och andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, cp och

adhd. Har man epilepsi och utvecklingsstörning är det vanligt med

autism.

– Bland de barn som inte blir anfallsfria av mediciner har många

fler funktionsnedsättningar, sa Ingrid Olsson.

Utredning

Utredning vid misstanke om epilepsi bygger på personens egen

beskrivning av anfallen och vittnes beskrivning. Dessa berättelser

kompletteras med EEG (elektroencefalogram) och vid behov MRT

(magnetresonanstomografi).

Behandling

När barnet fått sin diagnos bestäms behandlingen efter anfallens

typ, den bakomliggande orsaken till anfallen och vad EEG-

undersökningen visat.

Vid behandling av epilepsin används i första hand läkemedel, sedan

kirurgisk behandling, vagusnervstimulering eller ketogen kost.

– Det är viktigt att ha en överenskommelse med barnet och föräld-

rarna om vad målet är med behandlingen. Ett mål kan vara att bar-

net ska må så bra som möjligt. Vid medicinsk behandling är vårt

första mål att nå bästa effekt med lägsta möjliga biverkningar, sa

Ingrid Olsson.

Svår epilepsi


Ungefär två tredjedelar av alla som har epilepsi blir fria från anfall

med läkemedel. Vid medicinsk behandling är ambitionen att nå

bästa effekt med lägsta möjliga biverkningar. Ungefär hälften blir

anfallsfria av den första medicinen. När man trots två olika medici-

ner i adekvata doser inte når anfallsfrihet bedömer läkarna att det

handlar om svårbehandlad epilepsi.

Vid svårbehandlad epilepsi behövs ofta flera preparat i kombina-

tion och under lång behandlingstid.

– Chansen till anfallsfrihet är mellan fem och tio procent, vid tredje

eller fjärde läkemedlet, sa Tove Hallböök.

När mediciner inte minskar anfallen kan kirurgisk behandling

övervägas. Inför bedömningen kartläggs det anfallsutlösande om-

rådet i hjärnan noga, var anfallen brukar starta och vilka funktioner

som ligger intill. Förutsättningen för att kunna ta bort ett anfallsge-

nererande område är att det är en begränsad del av hjärnan som är

involverad.

– Hittar vi ett avgränsat område i hjärnan som är berört och som

kan tas bort är chansen stor att barnet blir bättre av kirurgi. För-

hoppningen är att barnet kan slippa anfall. Studier visar att opera-

tionsresultaten är goda, sa Tove Hallböök.

I Sverige finns ett nationellt epilepsikirurgregister där alla barn och

vuxna som opereras registreras.

Vagusnervstimulering

En annan behandling är att operera in en vagusnervstimulator,

VNS. Det är en liten pacemakerliknande generator placerad under

huden vid nyckelbenet. Den skickar elektriska impulser via en elek-

trod under huden till vagusnerven på halsen. Vagusnerven skickar

sedan signaler vidare till hjärnan. Stimuleringen kan styras med

hjälp av en magnet.

– En VNS ger sällan anfallsfrihet, men lindring av anfallen. Fyrtio

procent får en halvering av anfallen. Den kan också ge positiv ef-

fekt på sömnen, sa Tove Hallböök.

Ketogen kost

Ketogen kost är en gammal behandlingsmetod vid epilepsi. Dieten

innebär ett högt intag av fett, dagligt behov av protein och mycket

lågt intag av kolhydrater och leder till ett tillstånd som liknar svält.

Redan Hippokrates 400 år fKr, ordinerade denna diet till den ”heli-

ga sjukdomen”. Men kosten föll i glömska och först på senare tid

har den börjat användas igen. 1998 gjordes en studie på 50 patien-

Svår epilepsi


ter. Hälften av dem fick en halvering av sina anfall när de åt keto-

gen kost.

– Den ketogena kosten verkar som epilepsimedicinen. Syftet är att

genom nedbrytning av fett bilda ketonkroppar som på olika sätt kan

minska risken för anfall, sa Tove Hallböök.

Det kan ta tre till sex månader innan den nya dieten får effekt. Bi-

verkningarna är få. Problem med magen är vanligast.

– Vi gör noggrann uppföljning av de personer som äter ketogen

kost för att förvissa oss om att de inte utsätts för risker, sa Tove

Hallböök.

Frågor till Ingrid Olsson och Tove Hallböök

Kan början på ett anfall yttra sig i att barnet blir aggressivt?

Ja det kan vara tecken på ett anfall, men det kan också bero på

andra skador som barnet har eller biverkningar av medicinerna.

Finns det biverkningar på lång sikt av epilepsimedicinen?

– Det är känt att Sabrilex® är en medicin som påverkar synen på

lång sikt. Men vid övriga mediciner är det alltid en avvägning mel-

lan risken för anfall och risken för biverkningar. Risken för skador

på grund av anfall är större än risken för biverkningar av mediciner.

Hur påverkas hjärnan av medicinerna?

– Från många av medicinerna finns långvarig erfarenhet av att de

inte ger bestående men. Å andra sidan kan man inte säga något med

hundraprocentig säkerhet. Erfarenheten av dem är bara 60 år.

Varför hjälper medicinerna plötsligt inte?

– Det kan höra ihop med att de receptorer som de riktar sig till inte

längre reagerar som det är tänkt på medicinerna. En annan orsak

kan vara att vid vissa anfall hjälper en viss typ av mediciner, vid en

annan typ andra sorter. De bakomliggande orsakerna till anfallen

kan också förändras, vilket kräver nya läkemedel. Hos barn som

växer förändras hjärnan, vilken kan förklara varför mediciner har

effekt vid vissa tillfällen, men inte vid andra.

Är det medicinerna eller anfallen som påverkar mitt barn nega-

tivt?

Svår epilepsi


– Man får prova sig fram. Ibland är det epilepsin som påverkar och

drar igång anfall, ibland på att effekten på medicinen blivit sämre.

Hur lång är rehabiliteringen efter en operation i hjärnan?

– Det beror på operationen. Men det är minst två veckor på sjukhu-

set och ytterligare en månad hemma.

Hur länge orkar barnens kroppar med anfallen?

– Det beror ofta på den bakomliggande orsaken till epilepsin och

typen av anfall. Längre anfall där hela kroppen engageras, det som

kallas status epilepticus, påverkar kroppen fysiskt.

Ellen har svårbehandlad epilepsi

Ellen 12 år kom till Ågrenska tillsammans med mamma Susanne

och pappa Bertil och storasyster Lizzie 14 år.

Susannes graviditet med Ellen var normal och likaså förlossning.

– Allt verkade bra, men jag tyckte att hon var lite sen, lite loj. Vid

tre månaders ålder brukar barn kunna lyfta huvudet och trycka upp

sig för att kika, men det gjorde inte Ellen. Hon bara vred huvudet

lite grann. Men det var inget som läkaren reagerade över när vi var

på barnavårdscentralen, säger Susanne.

Epilepsisjuksköterskans roll

En av de svåra utmaningarna med epilepsi är att sjukdomen är

så oförutsägbar. ”Jag kan inte planera min dotters sjukdom!”

som en förälder uttryckt det. Det berättade sjuksköterskan

Birgitta Olovsson från epilepsiteamet vid drottning Silvias

barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.

För föräldrar med barn som har epilepsi kan sjukdomen leda till

frustration. Hela familjens liv påverkas. Risken för anfall ställer till

det i vardagen.

Den frustration som epilepsin väcker kan beskrivas i några ord som

alla börjar på o:

Oförutsägbar, oberäknelig och otyglad.

– En familj vars barn hade 10-15 anfall per dag tyckte att livet var

enklare än en annan familj vars barn hade 1-2 per år. Det säger nå-

got om hur svår ovissheten är, sa Birgitta Olovson.

Hon nämnde fler ord: Omgivningens oförstående och okunskap,

samt att den är offentlig.

Svår epilepsi


– Barnet kan få anfallet var som helst, i klassrummet, på skolgår-

den, i bussen på stan. Det gör att epilepsin blir offentlig, sa Birgitta

Olovson.

Risk för överbeskydd

Med ett så komplex och oförutsägbart tillstånd kan det finnas en

risk att föräldrarna blir överbeskyddande, är epilepsisjuksköters-

kans erfarenhet. Det kan leda till att barnets naturliga frigörelsepro-

cess förhindras. Eller att man försöker skona barnet från livets

ofrånkomliga motgångar. Det är en oerhört svår balansgång för

föräldrarna.

– Ett par berättade att deras dotter ville vara hemma ensam efter

skolan istället för att vara på fritids. Men de vågade inte låta henne

vara det på grund av risken för anfall, sa Birgitta Olovson.

Behåll lugnet

Om barnet skulle drabbas av ett generaliserat toniskt-kloniskt anfall

är det första rådet till omgivningen att behålla lugnet. Det är ett

akut tillstånd med mycket dramatik.

– Försök inte förhindra kramptecken genom att hålla fast barnet,

men minska den omedelbara skaderisken. Stoppa inte heller något i

munnen. Ta tiden på anfallet och se till att andningsvägarna är fria,

sa Birgitta Olovson.

När anfallet klingat av, som det ofta gör inom två till tre minuter,

stanna då kvar hos barnet. Se till att det ligger i framstupa sidoläge.

Är det första gången barnet har ett stort anfall ska man åka tillsjuk-

hus. De flesta barn vill vila sig efter ett anfall.

– Det är helt okej, men man måste försäkra sig om att anfallet har

upphört, säger Birgitta Olovson.

Tänk på barnets integritet

Skulle anfallet fortsätta kan det vara nödvändigt att ge akutmedicin.

– Tänk på barnets integritet om det till exempel fått sitt anfall på en

offentlig plats. Det finns akutmedicin som ges via ändtarmen eller

via slemhinnan i munnen. Diskutera med doktorn vilket som är

lämpligast för ert barn, sa Birgitta Olovson.

Alla barn och ungdomar har olika förutsättningar, behov, förvänt-

ningar och intressen.

– Barn med epilepsi är inte olika sina jämnåriga. Epilepsi är vad de

har, men det är inte vad de är.

Svår epilepsi


I sin roll som epilepsisjuksköterska är Birgitta Olovson den som

samordnar epilepsiteamets vård och behandling av barnet.

Frågor till Birgitta Olovson

Hur länge ska man vänta med att ge akutmedicin?

– De flesta anfall går över efter två till tre minuter, men fortsätter

anfallet ska ni ge akutmedicin efter fem minuter. Individuella skill-

nader förekommer. Ni behöver inte bli rädda om barnet får blå läp-

par. Det är bara de yttre kapillärerna som inte syresätts.

Kan vi använda samma spruta en gång till igen om vi bara gett

halva dosen Epistatus?

– Förpackningen innehåller fyra sprutor. Räcker inte de kan ni be

tillverkaren om fler. Ta nya, inte de redan använda. I uppdraget

tillstånd håller sig dosen i två månader,

Vi tycker inte att vi får in all medicin från tuben. Vad ska vi

göra?

– Det blir alltid lite medicin kvar i rektiolen. Dosen är anpassad

efter detta.

Ellen får kramper

När Ellen var fem månader fick hon sina första kramper. Det var

som hicka i hela kroppen. När kramperna kom blev Ellen rädd och

vaknade.

– Jag låg som på helspänn. Jag sov aldrig mer än två timmar i

streck, säger Susanne.

– Vi visste inte vad det var. Vi åkte till vårdcentralen. Men läkaren

där ville inte ens titta på filmen vi spelat in. Vi åkte vidare till

barnkliniken, säger Bertil.

När barnläkaren såg filmen som visade när Ellen krampade sa han

direkt: Ni ska ner till storsjukhuset omgående. Han såg att det var

infantil spasm.

– På sjukhuset blev vi tagna på allvar. Redan med den första medi-

cinen, Sabrilex® upphörde kramperna, säger Susanne.

Neuropsykologiska aspekter vid epilepsi

Ungefär hälften av alla barn med epilepsi har svårigheter med

inlärningen. En analys av problemen kan hjälpa barnet att få

Svår epilepsi


rätt stöd från omgivningen, menade Ingrid Tonning-Olsson,

neuropsykolog vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken,

Lund.

Hon berättade om neuropsykologisk utredning och tester samt in-

lärningssvårigheter vid epilepsi. Epilepsi är ett symtom med varie-

rande svårigheter. Vilka symtomen blir beror på vilken typ av epi-

lepsi barnet har, det övriga utgångsläget och personliga skillnader.

– Att leva med ett barn med svårbehandlad epilepsi är som en resa

med toppar och dalar, framgång och tillbakagång. Att ställa in rätt

dos medicin är ett exempel på utmaningarna, sa Ingrid Toning-

Olsson.

Det finns i huvudsak tre källor till barnens kognitiva, det vill säga

intellektuella problem, vid epilepsi. Det är orsaken till epilepsin,

anfallen och biverkningar av medicinerna.

Grundorsaken till epilepsin kan bero på hjärnskador eller missbild-

ningar och typ av epilepsi.

– Vissa typer av epilepsi, till exempel infantil spasm och Landau

Kleffner syndrom, ger större risk för kognitiv påverkan. Andra

bakomliggande faktorer kan också bidra till inlärningssvårigheter

som hjärnskada efter olycka, tumör, inflammation eller missbild-

ningar, sa Ingrid Tonning Olsson.

En andra orsak till inlärningssvårigheterna är anfallen, där svårkon-

trollerad epilepsi innebär större risk.

– Täta anfall tar på krafterna och kan ge koncentrationssvårigheter.

Mellan anfallen kan det också förekomma epileptisk aktivitet som

stör barnens inlärning, sa Ingrid Tonning-Olsson.

Den tredje faktorn bakom kognitiva svårigheter är biverkningar av

medicinerna. Modernare mediciner har färre biverkningar än de

äldre, men är å andra sidan inte lika väl utprovade. Flera mediciner

i kombination ökar sannolikt inlärningssvårigheterna, men det är

osäkert om det bara beror på medicinerna i sig eller för att kombi-

nationsbehandling ges vid svårare typer av epilepsi.

– Det är svårt att göra bra studier kring läkemedelsbehandling vid

epilepsi. Många studier är motsägelsefulla eller otillräckliga. Bar-

nets inlärningssvårigheter kan ofta ha flera olika orsaker, vilket gör

det extra komplicerat, sa Ingrid Tonning–Olsson.

Svår epilepsi


Oavsett grundorsaken påverkas barnets inlärningssvårigheter också

av sociala faktorer, som stimulans och förväntningar hemifrån, bar-

nets personlighet och ålder.

– Hur väl barnet trivs i skolan och vilka pedagogiska metoder som

används har också betydelse, sa Ingrid Tonning-Olsson.

Utredning

När en neuropsykolog gör en utredning om ett barns kapacitet är

syftet att förstå vad som ger barnet problem. Målet är att utredning-

en ska ge svar på hur barnet ska få det bästa tänkbara stöd i försko-

la och skola, för sina inlärningssvårigheter.

Utvecklingsstörning är en egen diagnos som ställs efter utredning

av andra faktorer. Diagnosen ger rätt till samhällets stöd, enligt

Lagen om Särskilt stöd, LSS.

– Vid epilepsi kan barn ibland hamna mellan stolarna och stå utan

hjälp eftersom det kan vara svårt att ställa diagnos om utvecklings-

störning, sa Ingrid Tonning-Olsson.

Inlärningsproblem vid epilepsi kan vara permanenta eller tillfälliga.

Även beteendeproblem och neuropsykiatriska diagnoser kan vara

tillfälliga, som ”tillfällig adhd”. Det enskilda barnet kan ha en

ojämn kapacitet, såväl över tid som mellan förmågor. När barnet

har mer anfall kan det plötsligt tappa mycket av sin kapacitet.

– Epilepsin kan påverka och förändra den generella utvecklingen

hos barnen, särskilt hos små barn. Perioder med tillbakagång är

svåra att hantera för såväl föräldrar, som skola och vård, sa Ingrid

Tonning-Olsson.

Beteendeproblem

Barnens hjärnskador kan resultera i olika beteenden, som vredesut-

brott, svårigheter att växla spår, ”elakhet” och svårigheter att förstå

”osynliga” sociala regler.

– Dessa beteendeproblem kan vara svåra att hantera, eftersom de

väcker så mycket känslor i oss. Det är skamfyllt att ha ett barn som

bråkar i affären eller till exempel biter andra barn på förskolan, sa

Ingrid Tonning-Olsson.

När ett barns hjärnskada väcker omgivningens reaktioner kan det

resultera i rädsla eller mobbing.

– Det är naturliga reaktioner inför det vi är ovana vid, men det är

inte okej att agera efter dem. Som människor kan vi lära oss hur vi

ska bete oss inför det okända och sätta oss över våra första primiti-

va reaktioner, sa Ingrid Tonning-Olsson.

Svår epilepsi


Hon uppmanade föräldrar och personal att försöka analysera när

problemen uppstod, i vilka situationer och till exempel fråga sig om

barnet har någon ”vinst” med sitt beteende. Men framförallt att

skaffa sig hjälp för att hantera problemen.

– Man kan inte utrota alla känslor av rädsla, skam eller skuld inför

hjärnskador hos sig själv eller hos omgivningen. Men man kan lära

sig att tackla dem och ta sig runt dem, sa Ingrid Tonning-Olsson.

Frågor till Ingrid Tonning-Olsson

Kan autism bli förstärkt av epilepsin?

– Ja vid till exempel CSWS (Continuous Spike-Waves during Slow

Sleep syndrome) och Landau-Kleffners syndrom har barnet bete-

enden som liknar autism och adhd.

Hur hanterar man att barnet har dåliga dagar, vid testningen?

– Under utredningen används olika slags tester för att fånga hela

spektrat av barnets kapacitet. Till vår bedömning läggs också för-

äldrarnas egna skattningsskalor. Det kan vara en enkel dagbok med

korta noteringar över beteenden och anfallsfrekvens.

Ellen provar nya mediciner

Under en period var det lugnt. Men eftersom Ellen bara kunde äta

Sabrilex® under några år på grund av risken för framtida synska-

dor, fick hon prova andra mediciner när hon var två år.

– Utprovning av nya mediciner är en känslomässig berg-och-dal-

bana som inte går att beskriva. Man hoppas, hoppas att hitta en

medicin som fungerar bra och inte har alltför svåra biverkningar.

Jag vill tänka positivt, men det var sådana bakslag. Hon mådde så

dåligt, resultaten var inte tillfredsställande, säger Susanne.

Den svåra situationen påverkade Susanne. Hon var överansträngd

på sitt arbete och när hon inte fick sova mer än fyra timmar per natt

på grund av Ellens kramper blev det för mycket. Susanne blev

sjukskriven.

– Till slut gav vi upp mixtrandet med nya mediciner och Ellen fick

behålla Sabrilex®.

Ellen har svårt att sova

Ellen har alltid varit väldigt pigg, kreativ och aktiv.

– Hon är som en liten Duracell-kanin, säger Susanne.

Svår epilepsi


Ellen har haft svårt för att somna ända sedan hon var väldigt liten.

När Ellen var åtta månader kunde de lägga henne, men innan hon

somnade klädde hon av sig pyjamas och blöjor själv. Sedan som-

nade hon och kissade i sängen. Och de fick byta allt i bädden och

sätta på torra kläder igen. Ellens sömn blev störd av det nattliga

tumultet. Lösningen blev att familjen satte på pyjamasen med drag-

kedjan bak. Då kunde hon inte ta av sig varken pyjamas eller blöja.

– Ellen fick också prova Teralene-droppar och melatonin för att

underlätta insomnandet, säger Bertil.

Hjälpmedel

Skaffa en bra balans mellan roliga aktiviteter och ”måsten” i

barnets liv. Då är det lättare att få energi till träning. Det sa

Ellen Odeus, arbetsterapeut vid Drottning Silvias barn- och

ungdomssjukhus, Göteborg.

Hon berättade om hjälpmedel för barn och ungdomar med

epilepsi.

Hjälpmedel kan vara mycket, alltifrån glasögon, rullstol, pratstöd

och tecken till assistent. Vilka som ska väljas beror på de behov en

person har.

– För personer med epilepsi kan det handla om olika slags svårig-

heter som att planera eller organisera sin dag. De kan ha svårt med

uppmärksamhet eller känna oro och ångest, sa Ellen Odeus.

Oavsett vilka behoven är gäller det att hitta motivationen att träna

de funktioner som behöver stöd.

– Har man problem med tidsuppfattningen kan det vara bra med ett

hjälpmedel, som underlättar förståelsen av tid. Ser man hur mycket

tid som återstår av en uppgift är det oftast lättare att fullfölja den, sa

Ellen Odeus.

Vanliga scheman kan vara svåra att tyda. Det finns en rad hjälpme-

del som kan göra det lättare att tyda. För att få ihop alla veckans

aktiviteter för barnet och familjen kan en googlekalender, som alla

har tillgång till på datorn, vara ett bra hjälpmedel. Det finns en rad

tidshjälpmedel, anpassade för både iPhone- och Android-telefoner.

Där kan man lägga in påminnelser om vad som behöver göras till

exempel att ta medicin. Det finns också appar för att registrera an-

fall till exempel som med My Epilepsi Diary och Epilepsy app.

Svår epilepsi


Barn som har beteendeproblem kan lära sig nya sätt att vara med

sociala berättelser. En variant kallas storykit och är en form av sa-

gobok med ljud, bild och text.

– Har barnet problem med aggressivitet kan man använda bilder

och ljud till att gemensamt försöka förklara och förstå varför det

blev bråk. Förhoppningen är att det leder till ett bättre beteende på

sikt, sa Ellen Odeus.

Det är inte alltid självklart att ett hjälpmedel är det som behövs.

Tillsammans med arbetsterapeuten kan familjen hitta andra lös-

ningar på återkommande problem.

– En pojke bröt av spetsen på sin blyertspenna när han skrev. Han

fick inget färdigt, eftersom han hela tiden fick avbryta sitt skrivan-

de för att vässa pennan. Lösningen blev att hans föräldrar vässade

tio blyertspennor och la i hans pennfodral inför skoldagen, sa Ellen

Odeus.

Ellen har neurofibromatos

När Ellen var ungefär tre år lade läkaren vid storsjukhuset märke

till att Ellen har bruna fläckar på huden. Antalet och utseendet på

dem gjorde att han ställde diagnosen neurofibromatos, NF. Det är

ett sällsynt tillstånd, där hudfläckarna är ett av diagnoskriterierna.

– Läkaren uppmanade oss att inte googla på neurofibromatos när vi

kom hem. Det skulle bara kunna väcka vår oro trodde han, säger

Susanne.

– Vi har tagit honom på orden. Vi tar det som det kommer. Vi vet

att epilepsin beror på NF, men har valt att inte sätta oss in mer i

sjukdomen. Det är tillräckligt att hantera det som redan är med El-

len, säger Bertil.

Ellen får fler anfall

Ända tills Ellen var drygt sex år hade familjen det ganska lugnt. I

genomsnitt hade hon ett anfall per år. Men en dag frågade Ellen:

– Hallå, är det meningen att man inte ska se sin tallrik?

Föräldrarna förstod inte vad det var för fel. Menade Ellen att hon

inte såg? De fick inget riktigt besked av henne. Hon sa bara att hon

såg konstigt, men kunde inte beskriva hur.

Några veckor senare var de på sitt torp och Ellen satt och gungade

och ramlade av. Hon fick ett stort epileptiskt anfall.

– Vi åkte till sjukhuset och Ellen fick mer medicin, säger Bertil.

– Sedan dess har det bara blivit värre och värre, säger Susanne.

Svår epilepsi


Habiliteringens roll för behandling, råd och stöd

Svår epilepsi är ofta symtom på någon form av hjärnskada.

Habiliteringens roll är att hjälpa barnet och familjen med be-

handling, råd och stöd. Neuropediater Barbro Westerberg som

är överläkare från neurologmottagningen Drottning Silvias

barn- och ungdomssjukhus i Göteborg berättade om habilite-

ringen.

För att få insatser på habiliteringen ska barnet, ungdomen eller den

vuxne ha rörelsehinder, en utvecklingsstörning eller autism. För att

komma till habiliteringen ska funktionsnedsättningen vara varaktig

och orsaka problem i vardagen.

– Habiliteringen kan berätta för er vad vi kan erbjuda för ert barn.

Det ingår i våra professioner att hjälpa till med vad barnen behöver,

sa Barbro Westerberg.

Epilepsi är ofta ett symtom på någon form av hjärnskada. För per-

soner med cerebral pares, cp förekommer epilepsi i trettio procent

av fallen. Vid autism har trettio procent epilepsi.

– Hos personer med utvecklingsstörning av olika orsaker är det

också mer vanligt med epilepsi, sa Barbro Westerberg.

Epilepsi finns också hos personer med förvärvad hjärnskada efter

infektion eller olycka. Vid neurofibromatos förekommer också epi-

lepsi, även om det inte är så vanligt.

Vid habiliteringen arbetar ett team av specialister. En av dem är

sjuksköterskan. Hon kan exempelvis hjälpa till att skaffa ett epilep-

silarm och ge information. I teamet ingår läkare. Läkaren kan hålla

i behandlingen av epilepsin, om den inte är för svårinställd.

– Habiliteringens läkare kan också skriva intyg som behövs för att

få annat stöd från samhället, till exempel Försäkringskassa, sa

Barbro Westerberg.

Sjukgymnasten är ofta den första i teamet som barnet eller ungdo-

marna träffar, eftersom det ofta krävs sjukgymnastik på grund av

olika rörelseinskränkningar.

Personer med epilepsi kan också ha nytta av att träffa teamets ar-

betsterapeut.

– Vid epilepsi behövs ofta träning av minnet. Arbetsterapeuten kan

hjälpa till med tips om träning och har olika hjälpmedel för att för-

bättra tidsuppfattningen, sa Barbro Westerberg.

Svår epilepsi


På habiliteringen finns logoped för tal-och kommunikationsutveck-

ling och munmotorisk träning. Övriga i teamet är psykolog, som

kan göra en utvecklingsbedömning och kurator för samtalsstöd och

eventuella intyg.

– Specialpedagogen kan ge personalen i förskola och skola stöd

och förståelse om hur epilepsins påverkar barnens och ungdomar-

nas inlärning. De kan också ge tips om alternativa inlärningsmeto-

der och hur omgivningen kan anpassas för att ge bättre förutsätt-

ningar till barnet, sa Barbro Westerberg.

Att hitta en passande fritidssysselsättning kan vara ett problem.

Habiliteringens fritidskonsulent finns för att hjälpa till med förslag.

– Idag får barn och ungdomar med epilepsi göra i princip allting,

utom att bada ensamma. Men det ska ingen annan heller göra.

Det är viktigt med ett bra samarbete mellan familj och de olika

samhällstjänster som omger barnen som socialtjänst, habilitering,

förskola och skola och sjukvård.

– En familj insåg hur viktig kontakten var mellan dem och skolan,

när flickans lärare berättade att hon numer var gladare och mer

vaken och villig att lära sig. De hade glömt att berätta om att hon

fått en ny epilepsimedicin, sa Barbro Westerberg.

Efter 18 års ålder flyttas ungdomen över till vuxenhabilitering. De

tar nu över ansvaret för att ungdomen ska få goda levnadsvillkor.

Personer med epilepsi bör också ha kontakt med en vuxenneurolog.

När det gäller ren sjukvård förväntas den vuxne vända sig till pri-

märvården.

– Börja förbereda er själva och barnen redan när de är 12 till 13 år

på den kommande förändringen. Prata med personalen på habilite-

ringen om vad som kommer att ske, för att ni ska vara förberedda,

sa Barbro Westerberg.

Frågor till Barbro Westerberg

Kan man byta habiliteringsteam?

– Ja det är precis som i vanliga sjukvården, att man har rätt till ”se-

cond opinion”.

Hur gamla blir barnen som har epilepsi?

– Det är väldigt sällsynt att man avlider av epilepsi. Prata om era

funderingar med er läkare. Det kan vara bra att ha en handlings-

plan för vad man kan göra om barnet blir sämre.

Svår epilepsi


Dör hjärnceller vid epilepsianfallen?

– Ja vid svåra anfall med syrebrist dör hjärncellerna.

Är medicinerna alltid en fördel framför anfallen oavsett anfallens

längd?

– Ja, mediciner behövs för att minska antalet anfall. De epileptiska

anfallen skadar mer än medicinernas biverkningar. Men där medi-

cinerna inte tycks hjälpa finns inga skäl att ha dem kvar.

Ökar de epileptiska anfallen när barnen kommer i puberteten?

– Det finns ett samband mellan hormonpåslag och kramper. Vid

menstruationen ökar antalet kramper till exempel. Om man är för-

stoppad finns också en ökad risk för fler kramper eftersom det finns

ett tydligt samband mellan mage-tarm och hjärna. Även yttre sti-

muli och trötthet kan utlösa kramper. Vad som kommer att hända

beror på varje barns unika förutsättningar.

Ellen och habiliteringen

Familjen har haft så många andra kontakter på grund av Ellens me-

dicinska behov att de prioriterat bort kontakten med habiliteringen,

menar de. Habiliteringsplanen har inte blivit uppdaterad på flera år.

– Vi har haft så många andra tider och kontroller att passa. Därför

har vi inte orkat hålla igång kontakterna med habiliteringen, säger

Susanne.

– Ett annat skäl är att vi inte fått ut så mycket av kontakten. Vi har

inte fått reda på vilka hjälpmedel som finns, tycker vi, säger Bertil.

När de började med ett nytt korttidsboende för Ellen skaffade per-

sonalen en bygel, liknande två halvmånar till toaletten.

– Ellen har vurpat framlänges och slagit i tänderna så många gång-

er när hon varit på toaletten. Det har vi berättat om, men aldrig sett

någon liknande tidigare, säger Bertil.

– En förklaring kanske är att de på habiliteringen inte heller det att

det finns sådana skydd? säger Susanne.

Kommunikation

Människans behov av kommunikation med omgivningen hör

ihop med vår längtan att få känna gemenskap. Det är en driv-

Svår epilepsi


kraft att ta till vara. Det berättade Britt Claesson, AKK-

pedagog från DART. DART är ett kommunikations- och data-

resurscenter för personer med funktionsnedsättning i Västra

Götalandsregionen.

Runt om i landet finns kommunikationscenter, som liknar DART.

Kontakt med dem fås via den lokala habiliteringen. På DART arbe-

tar personalen med AKK - alternativ och kompletterande kommu-

nikation - och datorstöd för alla åldrar. Syftet är att bidra med stöd

för personer med funktionsnedsättning.

– Till DART kan barn, ungdomar och vuxna med kommunika-

tionssvårigheter komma via remiss från habiliteringen. Vi arbetar i

ett team bestående av arbetsterapeut, logoped, pedagog och data-

tekniker kring personen. Vi har också en verksamhet, till exempel

utbildningar och temadagar, dit föräldrar och personal är välkomna,

sa Britt Claesson.

Vad lägger ni i ordet kommunikation? Britt Claesson bad publiken,

bestående av föräldrar och personal att fundera tillsammans.

Kommunikation är när någon gör eller säger något som någon an-

nan reagerar på. Det är alltså ett utbyte mellan människor. Det kan

ske medvetet eller omedvetet.

– Människor som kommunicerar omedvetet kan få hjälp att göra

det medvetet. Det gör vi genom att ge respons på det personen ut-

trycker, sa Britt Claesson.

Hon berättade om Per Lorentzen som är psykolog, utbildare och far

till en flicka som är dövblind. Han har beskrivit kommunikation

som så brett att den knappast går att beskriva. Det innehåller ett

spektrum av uttryck där den ena ytterligheten är när vi förstår den

andre utan ord till de mest avancerade språkliga kommunikationen

i den andra änden.

– Hur vi förstår varandra beror på vilken social relation vi har med

varandra. Som föräldrar kan ni förstå ert barn, men omgivningen

kan ha svårt att förstå barnet, sa Britt Claesson.

Problem med kommunikation kan delas upp i två huvudkategorier,

svårt att prata eller svårt att förstå.

För att kunna överbrygga ett barns svårigheter är det också viktigt

att analysera hur barnet kommunicerar om vad och varför. Det är

Svår epilepsi


också viktigt att tänka på hur man själv kommunicerar med barnet,

om vad och varför.

– För att förstå kommunikationsprocessen se den som tre cirklar

som går i varandra, sa Britt Claesson.

Den ena cirkeln är formen, hur barnet kommunicerar för att få fram

det man vill. Använder barnet blicken, sträcker sig mot något eller

rycker undan?

Innehåll handlar om vad barnet pratar om. Är det om sina nära, om

det som sker här och nu, eller vill det berätta om något det varit

med om?

Användning hör ihop med varför kommunikationen sker. Är barnet

hungrigt eller trött?

– Vi använder språket för att få något vi vill ha, vi vill ha en reak-

tion, sa Britt Claesson.

Det är vanligt att små barns kommunikationsförsök tolkas som att

de begär något. De kan handla om konkreta behov som mat eller

om att få bli ombytt. Men kommunikation kan också vara också ett

uttryck för ett socialt behov av att få vara tillsammans.

Barn som talar har lättare att få fram vad de vill. Men barn som inte

talar tolkas ofta som att deras kommunikation handlar om att de

begär något. Responsen mot dem blir då som mot små barn: Är du

törstig? Hungrig? Men allt de vill är kanske att få vara nära, i en

gemenskap.

– Med hjälp av alternativ och kompletterande kommunikation,

AKK är det lättare att förstå vad barnet vill. Är det en fråga, begär

de något eller vill berätta? sa Britt Claesson.

Kommunikation är något vi lär oss från det vi är små, genom att vi

härmar vår omgivning. Precis som ett talande barn lär sig ordet boll

när någon pekar på en boll, utvecklas förmågan om barnet får re-

spons: Bra, ja det är en boll.

Lika viktigt är det för barn som inte har ett talat språk att få respons

för sina uttryck.

– Forskning, som min kollega Ulrika Ferm gjort, visar att föräldrar

samtalar mindre med barn som inte pratar, sa Britt Claesson.

Men hur ska barn med kommunikationssvårigheter lära sig att sam-

tala om sina upplevelser om de inte får öva? Ett sätt kan vara att

föräldern själv berättar om sina upplevelser på arbetsplatsen under

dagen, precis som hon skulle gjort för barnet som talar. Sedan kan

samtalet växla över på barnets upplevelser. För att underlätta är det

Svår epilepsi


en fördel om miljön är trivsam och lugn. Och att det finns tid att

invänta ett svar.

– Blir det tyst länge, så upprepa inte frågan på nytt på ett annat sätt.

Då blir det bara komplicerat, utan vänta in svaret, sa Britt Claesson.

Ett bra sätt att veta vad barnet vill säga om sin vardag är att doku-

mentera vad som händer i barnets liv genom att filma och ta bilder,

Då kan andra i teamet kring barnet kan se vad som hände på resan,

eller hur det är hemma, eller på förskolan.

– Det är också ett sätt att levandegöra barnets erfarenhet, menade

Britt Claesson.

En kontaktbok mellan förskola, skola och familjen är ett bra sätt att

dela barnets upplevelser mellan de som berörs. För att underlätta

kommunikationen med nya personer kan barnet ha ett kommunika-

tionspass med sig. Det är en liten bok som beskriver vem han eller

hon är, individens intressen och hur man bäst kommunicerar med

andra. För barn med epilepsi kan det vara bra att skriva vad omgiv-

ningen kan göra vid ett anfall.

– Passet ska inte innehålla mer än barnet eller ungdomen vill berät-

ta om sig själva, sa Britt Claesson.

Hitta mall för kommunikationspass på DARTs hemsida www.dart-

gbg.org

Fråga till Britt Claesson

Vad ska vi göra om barnet inte svarar på våra försök att kommu-

nicera?

– Utnyttja nätverket kring barnet och försök att tillsammans hitta en

reaktion som kan tolkas som ett svar. Börja prata om er själva och

vänta på att det kommer tillbaka något i form av en reaktion. Om

du vill att barnet ska förstå hur du uppfattar reaktionen, så säg till

exempel när du tittar på glaset tolkar jag det som att du säger ”jag

vill dricka”

Ellen opereras

Trots utprovning av nya mediciner minskade inte Ellens anfall,

utan läkarna började prata om möjligheten att operera Ellen. Hon

undersöktes för att se om det fanns något område i hjärnan som

kunde opereras.

http://www.dart-gbg.org/

http://www.dart-gbg.org/

Svår epilepsi


– De hittade en förändring som skulle gå att operera. Men operatio-

nen ledde inte till det resultat man hoppats på, säger Susanne.

– Det blev inte bra. Läkarnas förklaring var att de troligen tog bort

för lite, säger Bertil.

Anfallen fortsatte. Eftersom situationen inte var hållbar påbörjades

en ny utredning. Nu gjordes en mer exakt undersökning, där EEG-

elektroder lades in direkt i Ellens hjärna, för att de skulle hitta ex-

akt rätt område.

– Undersökningen pågick under en vecka med intensivvård, säger

Susanne.

Läkarna kom fram till att de ville operera igen, på samma ställe.

När Ellen vaknade upp efter operationen hade hon fler anfall än

hon hade haft någon gång.

– Jag bröt ihop. Det var fruktansvärt, säger Susanne.

Läkarna lugnade dem och sa att det inte alls är säkert att anfallen

skulle fortsätta. De förklarade att de berodde på ärrbildningarna

efter operationen, men att anfallen troligen skulle avta.

– Det gjorde de också, säger Susanne.

Vinsten med den andra operationen var att Ellens höga doser av

läkemedel kunde sänkas.

– Antalet anfall var lika många som tidigare, men hon blev mer

närvarande när doserna blev lägre, säger Susanne

Men föräldrarna tycker att Ellen tappat en del funktioner efter ope-

ration nummer två.

Den stora förlusten efter den andra operationen är att Ellen fått

mycket sämre syn.

– Vi visste att det var en risk, eftersom operationen gjordes nära

syncentrat, säger Bertil.

– Det vi vet idag är att hon har syntolkningsproblem och att hon

förlorade en del av synfältet, säger Susanne.

Innan operationen läste Ellen lite grann, men det gör hon inte läng-

re.

– Att läsa kräver mycket energi av henne på grund av hennes bris-

tande syn. Måste hon dessutom ljuda blir det för stort motstånd

eftersom hon inte ser vad där står på en gång, säger Susanne.

Svår epilepsi


Föräldrarna vill göra en fullständig synutredning för att veta mer

exakt hur Ellen ser. Den kunskapen behövs för att kunna hjälpa

henne på bästa sätt.

– Hennes syn är oerhört viktig för hennes utveckling. Men vi fick

svaret att det är ett års väntetid för synutredning, säger Bertil.

– Ett år är en lång tid. Hon är inget litet barn längre, utan tolv år.

Tvingas hon vänta ett år blir hon tretton år. Det är sent, säger Su-

sanne.

Deras barnläkare har skrivit ett intyg och begärt att en undersök-

ning av Ellen prioriteras.

– Ellen behöver rätt stöd nu, säger Bertil.

Ellen har en vagusnervstimulator

Ellen har genom åren haft alla typer av anfall, från små nickningar

till kraftiga så att föräldrarna nästan tror att det är någon som puttar

henne och hon ramlar raklång.

– Vi har testat många läkemedel, maxdos efter hennes vikt, men

inte fått någon ordning på medicineringen för hennes svårbehand-

lade epilepsi, säger Susanne.

När Ellen var omkring tio år föreslog läkaren att hon skulle få en

vagusnervstimulator, VNS inopererad vid nyckelbenet, som kom-

plement till medicineringen.

– Sedan Ellen fick sin VNS har hennes allmäntillstånd blivit bättre,

liksom sömnen, säger Susanne.

– Med VNS lyckas vi bryta anfallen tidigare, säger Bertil.

Föräldrarna har lärt sig att tolka signaler på att ett anfall är på gång.

Då är de snabbt framme med magneten som aktiverar vagusnervs-

timulatorn.

– Vi ser det i hennes ögon och hur hon rör sig. Vi har varit med om

tusentals anfall, som kan börja helt olika, säger Bertil.

– Ett anfalls början är oftast synligt, men det kan också komma mitt

i en mening utan förvarning, säger Susanne.

Hela vintern har Ellen haft mellan 10-15 anfall vaken tid. Det är

slitsamt för henne med så många kramper. För några veckor sedan

hade Ellen 23 anfall på skolan. Personalen fick ge henne kramplö-

sande medicin fyra gånger. Det är så mycket de kan ge.

Susanne och Bertil åkte med Ellen till det större sjukhuset. Hon

fick kramplösande i dropp, men ända fortsatte anfallen. Det tog fem

dygn innan Ellen blev bättre.

Svår epilepsi


Vid denna tid hade Ellen tre olika mediciner för sin epilepsi. Under

sjukhusvården fasades ytterligare en ny medicin in. Efter det har

Ellen bara blivit bättre. När vi träffas har hon varit anfallsfri tre

dagar i streck.

– Det har inte hänt på sex år, säger Susanne.

– Vi håller tummarna. Epilepsi är som en säkerhetsventil. Man fyll-

ler på och fyller på och sedan brister det. Med vår erfarenhet vet vi

inte om vi kan lita på att det ska fortsätta såhär bra. Men vi försöker

ändå njuta av varje stund, så länge det varar, säger Bertil,

– Det är så fantastiskt att se Ellen så pigg och glad, säger Susanne.

Barnens och ungdomarnas program

Personalen på Ågrenska har en bred kompetens och en

stor erfarenhet av barn med sällsynta diagnoser. Barnteamet,

som är med barnen medan föräldrarna är på föreläsningar

under familjevistelserna, ser till varje barns individuella behov.

De är noga med att anpassa schemat så att det blir så bra för-

utsättningar som möjligt för barnen.

– Barn med svårbehandlad epilepsi har kombinationer av

symtom i varierande svårighetsgrad. Med detta

som utgångspunkt har vi utformat programmet för barnen och

ungdomarna, sa Anna Glenvik som arbetar i Ågrenskas

barnteam.

Inför varje familjevecka inhämtar barnteamet kunskap i form av

medicinsk information, men väger också in Ågrenskas tidigare

erfarenheter av barn med svårbehandlad epilepsi, samt information

från samtal med föräldrar och skolpersonal.

Det pedagogiska programmet utformas från WHOs klassifikation

ICF, International Classification of Functioning. Den innebär att

personer med funktionsnedsättning inte bara ska ha möjlighet att

vara med rent fysiskt utan att de också ska ha inflytande över sin

delaktighet. Tanken är att en tillrättalagd miljö både fysiskt och

strukturellt kan bidra till en ökad delaktighet.

– Pedagogik vid sällsynta diagnoser utgår från individens förutsätt-

ningar. Den bygger på generell specialpedagogik och på specifik

kunskap om diagnosen, sa Anna Glenvik.

Svår epilepsi


Vardagslivet för barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi

påverkas av faktorer i deras omgivning, men också av de personli-

ga förutsättningarna. Vad är viktigt för era barn i vardagen, frågade

Anna Glenvik och bad föräldrar och personal samtala kring frågan.

Att få vara med andra barn och att vara med och bestämma tyckte

flera. Att kunna påverka sin skoldag och att bli lyssnad på svarade

andra.

Anna Glenvik frågade hur mycket som beror på omgivningsfakto-

rer. Stora delar, enades föräldrarna och personalen om. Men många

faktorer påverkas också av de egna personliga förutsättningarna.

För att göra veckan så bra och innehållsrik som möjligt är den ska-

pad efter fyra specifika mål, där det första är att stimulera och öka

kommunikationen. Under veckan används en tydlig struktur i såväl

aktiviteter som miljö, där barnen förbereds och kan känna igen sig.

Som redskap används bildstöd, samtalskartor och tecken som stöd.

– Då ökar möjligheterna till god kommunikation. Vi är lyhörda för

barnens egna sätt att förmedla sig, genom minspel, ljud, eller på

andra sätt. Det är viktigt att ge tid, invänta svar och ge bekräftelse,

sa Anna Glenvik.

I planeringen av veckans aktiviteter för barn och ungdomar med

epilepsi är ett av målen att de ska bli delaktiga och aktiva efter sina

förutsättningar.

– Vi anpassar dagens aktiviteter efter varje barns individuella ork

och ger möjlighet till vila under dagen, sa Anna Glenvik.

För att minska konsekvenserna av inlärnings- och koncentrations-

svårigheter är rutiner och veckans struktur tydliga. Förståelsen om

vad som kommer att hända underlättas av talande scheman eller

bildscheman. Det skapar trygghet.

– Barnen slipper oroa sig om det är tydligt vad som ska ske varje

dag och under veckan, sa Anna Glenvik.

Ytterligare ett mål för veckan är att stimulera sinnena. Ett exempel

är att varje dags samling inleds med sin egen färg och doft. Doft

och ljud upplever barnen också vid aktiviteterna i skogen och vid

havet. Känseln stimuleras till exempel med vattenlek, bollmassage

och känselpåsar.

– Vi använder redskapet Paletto, där vi kan spela in egna ljud av

djur. Leken kan kompletteras med mjukisdjur, sa Anna Glenvik.

Svår epilepsi


För att stärka sociala samspel och kamratrelationer introducerar

barnteamet gemensamma lekar där barnen får uppleva att de lyck-

as, och där de får positiva förstärkningar. Då kickas den ”goda cir-

keln” igång. Den innebär att lustfyllda upplevelser gör barnet in-

tresserat av att ta egna initiativ, vilket i sin tur gör henne eller ho-

nom mer delaktig och aktiv. Då uppmuntras utvecklingen.

Läs mer om det pedagogiska programmet och hjälpmedel och red-

skap på www.agrenska.se

Ellen och skolan

Ellen gick i vanlig förskola, med stöd av en extra resursperson på

femtio procent. I samband med den sista operationen gjorde hon en

neuropsykiatrisk utredning. Den visade att hon har en lindrig ut-

vecklingsstörning och adhd.

Idag går Ellen i särskolan. Det fungerar bra.

– Att Ellen mår bra är det väsentliga, säger Bertil.

Ellen åker taxi till skolan varje dag. Taxin hämtar först personalen

på skolan, sedan Ellen.

– Det är fantastiskt och fungerar lika bra på hemvägen, säger Bertil.

Syskonrollen

Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap,

att få träffa andra och ha någon som orkar lyssna på dem. Det

visar forskning och Ågrenskas syskonprojekt.

– Vi försöker stötta dem i våra syskongrupper, berättade Sa-

muel Holgersson, sjuksköterska på Ågrenska.

Syskonrelationen är speciell eftersom den oftast är den längsta rela-

tion vi har i livet. Den är fylld av gemenskap och kärlek, men kan

också präglas av rivalitet, avund och konflikter. Vad som domine-

rar kan vara olika och även ändra sig över tid.

– Vi vill ge redskap i rollen som syskon till en syster eller bror med

funktionsnedsättning, Samuel Holgersson.

Han berättade om erfarenheterna från arbetet med syskonen under

familjevistelserna. Under veckan utgår personalen från syskonets

behov och frågor, för att de ska få strategier att hantera sina känslor

och sin vardag. Barnteamet på Ågrenska har utarbetat ett program

Svår epilepsi


för syskonen som utgår ifrån kunskap, känslor och bemästrande.

Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat

fram tillsammans. Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande

klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt.

Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att utby-

ta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant som

kan vara svårt att tala om.

Känslor och frågor

Att få ett syskon med funktionsnedsättning väcker många frågor

och känslor. Det är en orolig tid. Den nya situationen påverkar var-

dagen och syskonrollen.

– Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin

syster eller brors funktionsnedsättning och vilka effekter den ger.

Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kun-

skap och vad barn förstått, sa Samuel Holgersson.

Syskonens program

Den första dagen på Ågrenska är det fokus på barnet eller ungdo-

men vars syskon har svårbehandlad epilepsi. Syskonen berättar om

sig själv eller sin familj om man vill. Andra dagen börjar man fun-

dera kring diagnosen och formulera frågor till sjuksköterska eller

läkare. Till dem kan de ställa alla frågor de har. Informationen om

diagnosen utgår alltid från barnens egna frågor och funderingar.

I de yngre åldrarna räcker det ofta att syskonen får ett namn på

sjukdomen och en kort beskrivning av hur den påverkar deras bror

eller syster. I nioårsåldern växer en mer realistisk syn på tillvaron

fram. Barnen inser att villkoren är olika. De börjar se och förstå

konsekvenser av syskonets sjukdom. Frågorna kan handla om hur

det ska gå för deras bror eller syster i skolan och hur framtiden ser

ut.

– Mitt syskon sitter i rullstol. Hur ska det gå i idrotten, är funder-

ingar de kan ha, sa Samuel Holgersson.

I äldre syskons frågor hörs ofta skuld, skam och sorg. Skuld över

att de själva inte fick funktionsnedsättningen. Men också sorg över

att inte ha fått ett syskon som alla andra. Under samtalen får frågor

som de burit på länge en chans att luftas.

För några år sedan var det en pojke som trodde att han orsakat sin

brors funktionsnedsättning. Nej, blev svaret från läkaren. Lättnaden

syntes i 14-åringens ansikte.

Svår epilepsi


På onsdag och torsdag finns det chans till reflektioner och fortsatt

samtal kring syskonets egna känslor. Syskonen träffas i små grup-

per. Ofta är det första gången de träffar andra som har bröder eller

systrar med samma diagnos.

Syskonen spelar spel, ser på film och gör olika samarbetsövningar.

De kan göra kamratbanan som består av äventyrsbanor där får age-

ra tillsammans för att klara övningarna. Att lära känna varandra och

ha roligt tillsammans lägger grunden för samtal där de kan dela

hemligheter, känslor och strategier.

Personalens uppgift i samtalen är att bekräfta barnens känslor, inte

att avvisa dem genom att ge tröst. Det är viktigt att syskonen får

lufta det svåra.

– De behöver veta att det är okej att känna som de gör och att de

inte är ensamma i den känslan. Det osagda kan lätt kännas som en

klump i magen eller någon annanstans i kroppen, sa Samuel Hol-

gersson.

I familjen är det kanske inte alltid så lätt att prata eftersom föräld-

rarna har så mycket att göra med barnet som har funktionsnedsätt-

ning att syskonet inte vill belasta dem. Men att bära det tunga inom

sig skapar stress.

– Våra erfarenheter visar att gemenskapen och samtalen med andra

avlastar dem och att de flesta mår fysiskt och psykiskt bättre av

samtal, sa Samuel Holgersson.

Berättelsebok

Under veckan skapar syskonen en berättelsebok om sig själv, om

diagnosen och om sina egna strategier. I boken ritar de av sin hand,

som en symbol för dem själva. Vid tummen ska de rita två saker de

är bra på. Vid pekfingret saker de vill ska hända om två år. Vid

långfingret, vad andra säger de är bra på. Vid ringfingret drömmar.

Och vid lillfingret modiga saker de gjort.

En annan del i berättelseboken är att fylla en cirkel med tårtbitar av

känslor. Glädje, sorg och ilska. Cirkeln blir en utgångspunkt för att

diskutera vilka de svåra känslorna är och vad man kan göra åt dem.

Men också vilka de härliga känslorna är och hur de kan kännas

oftare.

Svår epilepsi


Innehållet i veckan går ut på att skapa ett öppet och tillåtande kli-

mat där det är okej att prata känslor och ha drömmar. Då kan även

de bra sidorna av syskonskapet få plats.

Vardagstid med föräldern

Ett vanligt problem som syskonen berättat om är att det inte spelar

någon roll vad de gör eller hur bra de är i skolan. Föräldrarna tar

det bara för självklart att de är duktiga och tar ansvar.

– Om de kommer hem med höga betyg får de inte den uppmärk-

samhet de önskar, för föräldrarna är fullt upptagna med att lillebror

kunnat vicka på tummen! sa Samuel Holgersson.

Brist på egen tid med föräldrarna är också något som syskonen

pratar om. Nästan alla vill ha mer tid med mamma eller pappa. Men

det behöver inte vara något märkvärdigt, vardagstid räcker.

– En mamma och en pappa som turades om att skjutsa sitt barn till

ridningen lade till kvällsmat på McDonalds efteråt. Tack vare det

blev turen som tidigare var ytterligare ett stressmoment en egen

stund med en av föräldrarna varje vecka, sa Samuel Holgersson.

Syskonens egna tips till föräldrarna är att de ska berätta om diagno-

sen och vad den innebär. De ska prata om hur den är idag och hur

den kan bli i framtiden.

Men det är inte bara jobbigt att ha ett syskon som har funktionsned-

sättning. Forskning kring syskonskap visar att barnen har ökad

mognad jämfört med jämnåriga. De har stark empati, engagemang,

ansvarskänsla och att de ofta själva lyfter fram positiva upplevelser

i familjen.

Syskonen tycker att en bra erfarenhet de har fått genom att deras

syster eller bror har svårbehandlad epilepsi är att alla föds olika och

har olika förutsättningar i livet.

– En annan fördel är att de får gå före i kön till Liseberg. Och åka

allt två gånger, sa Samuel Holgersson.

Men som förälder är det bra att uppmärksamma om syskonens be-

teende ändras. Blir syskonet tyst, drar sig undan eller är väldigt

irriterad kan det vara ett tecken på att det mår dåligt. Då kan det

vara bra att pratas vid eller söka hjälp.

Läs mer om Ågrenskas syskonarbete på www.syskonkompetens.se

http://www.syskonkompetens.se/

Svår epilepsi


Ellen har en storasyster

Ellen har en storasyster. Lizzie, som är 19 månader äldre. Hon har

varit tidig med allt, både med prat och motoriskt. Föräldrarna me-

nar att hennes främsta skyddsfaktor i sin situation som syster till

Ellen är att hon är så verbal, menar föräldrarna.

– Lizzie har alltid kunnat sätta ord på sina tankar. Vi har alltid pra-

tat mycket. Lizzie ingår i vårt Rädda-Ellen-Team. Jag tror att hon

känner sig som en viktig del av det, säger Susanne.

Föräldrarna menar att Lizzie har lärt sig att hon inte få allting på en

gång, men hon vet att hon får det sedan.

– Om hon vill ha hjälp med läxorna kan jag inte ställa upp med en

gång. Men jag tar det när Ellen lagt sig. Då kan vi sitta i lugn och

ro, säger Susanne.

Mamma Susanne ”nattar” Lizzie varje kväll. Hon sitter en kvart på

sängkanten och pratar.

– När Ellen är på korttidsboendet passar vi på att göra sådant vi inte

kan göra annars, säger Susanne.

Sjukgymnastiska aspekter

Fysisk aktivitet har positiv effekt på barnets motorik och inlär-

ning. Hitta aktiviteter som passar i er vardag. Våga prova nå-

got nytt. Det sa sjukgymnast Elke Schubert Hjalmarsson, från

Drottning Silvias barn- och ungdoms sjukhus.

Målet med sjukgymnastik är att stimulera till fysisk aktivitet. En

sjukgymnast kan hjälpa barn och ungdomar med svårbehandlad

epilepsi att hitta aktiviteter som passar.

– Vi utgår från vad individen är intresserad av. Inget behöver vara

omöjligt, utan vi kan alltid försöka att anpassa aktiviteterna så att

de fungerar även för barn med svårbehandlad epilepsi, sa Elke

Schubert Hjalmarsson.

Det är ovanligt med anfall under fysisk aktivitet. Däremot kan det i

vissa fall förekomma anfall i anslutning till fysisk aktivitet. Där-

emot minskar inte fysisk aktivitet effekten av medicinerna.

– Var alltså inte rädd att barnet ska riskera anfall under fysisk akti-

vitet. Men rådgör för säkerhets skull alltid med er läkare och sjuk-

gymnast när ert barn vill prova något, sa Elke Schubert Hjalmars-

son.

Svår epilepsi


Ibland passar individuella aktiviteter, ibland övningar i grupp. Det

kan vara en fördel att barn har en assistent med sig när de provar

något nytt. Då behöver de inte avstå från träningen, för att ledaren

är osäker på hur de ska agera vid ett eventuellt anfall.

– Gruppaktiviteter har fördelen att barnet eller ungdomen också

träffar andra som tränar. Det blir också en social aktivitet, sa Elke


Fysisk aktivitet på fritiden ger inte bara träning utan också rörelse-

glädje, självkänsla och social delaktighet i samhället. Särskilt pas-

sande aktiviteter för barn med svårbehandlad epilepsi är gymnastik,

bollspel, fiske, handikappridning och anpassad cykling.

– Om barnet har utvecklingsstörning och/eller autism utöver sin

epilepsi måste man vara extra noga med anpassningen av aktivite-

ten, sa Elke Schubert Hjalmarsson.

Behöver barnet sjukgymnastik för sin funktionsnedsättning är det

viktigt med ett mål för behandlingen. Det skapas av sjukgymnasten

i samråd med barnet och föräldrarna. Det kan handla om att öva

upp barnets styrka, balans eller att förebygga kontrakturer, felställ-

ningar.

– Vi har en rad hjälpmedel som kan underlätta träningen och var-

dagen. Det kan vara inlägg, ortoser och stöd av olika slag, sa Elke


Att kunna slappna av och vila sig under kortare stunder kan vara en

bra teknik att lära sig för barn och ungdomar med svår epilepsi. För

att underlätta avspänning finns appar för mindfulness i telefonen.

– Det är en fördel om ni skapar en fin miljö, där det känns fridfullt

och avspänd under vilostunden, sa Elke Schubert Hjalmarsson.

Fråga till Elke Schubert Hjalmarsson

Som förälder känns det som ett stort ansvar att sköta barnets trä-

ning. Hur ser du på det ansvaret?

– Det är viktigt med sjukgymnastiska behandlingar för er och bar-

net så att ni som föräldrar och assistenter känner er trygga med

uppgiften. Ju mer trygga ni känner er desto mer trygghet kommer

ni att förmedla till barnet.

Svår epilepsi


Ellen och familjens svåra beslut

Familjen har ställts inför flera stora och svåra beslut tycker de. Att

säga ja eller nej till de stora operationerna var sådana.

– De säger att vi ska välja om hon ska göra dem eller inte. Men hur

ska vi kunna bedöma det? Vi har valt att lita på läkarna. Säger de

att de tror att det ska hjälpa hoppas vi på det, säger Susanne.

– Vi vet ju inte hur Ellen skulle haft det utan operationerna, säger

Bertil.

Ett stort beslut var om de skulle ha kvar Ellen i vanlig skola, efter

beskedet att hon har en lindrig utvecklingsstörning.

– Att få veta att hon har en lindrig utvecklingsstörning är inget ro-

ligt besked. Då ställdes vi inför valet att låta henne gå kvar eller

flytta henne till särskolan.

Deras läkare tyckte att de skulle flytta Ellen till särskolan. Först var

Susanne irriterad på läkarens förslag. Hennes rättframhet gjorde

Ellens svårigheter så tydliga.

– Idag är jag tacksam för att hon pushade oss att fatta beslutet att

låta Ellen gå i särskolan istället. Det hade varit för tufft för henne i

vanlig skola, säger Susanne.

Ett annat svårt beslut var att välja rullstol till Ellen som kan gå.

– När vi är på stan är det så mycket intryck att hantera för henne.

Hon orkar inte med att sortera dem och dessutom gå. Det tar myck-

et kraft.

Familjens rädsla för rullstolen försvann när Ellen använde den för

första gången.

– Ellen var så stolt när hon satt i sin lilla rullstol, säger Susanne.

– Hon sken som en sol. Då förstod vi att det var rätt beslut, säger

Bertil.

Att ansöka om avlastning var ett stort beslut som mognade fram.

Det första steget var att fråga Ellens resursperson på skolan om hon

kunde bli kontaktfamilj. Det blev bra lösning då Ellen var där var

tredje helg.

– Jag hade jättedåligt samvete för att vi lämnade henne, men när vi

såg hur roligt Ellen tyckte det var att åka tid försvann den känslan,

säger Susanne.

När den andra familjen inte kunde fortsätta vara kontaktfamilj kom

Ellen inpå kortidsboende. Nu är hon där åtta dagar i månaden, var-

av en vardagskväll i veckan.

Svår epilepsi


Munhälsa och munmotorik

Vi rekommenderar att barn med särskilda behov tidigt har

kontakt med tandvården, gärna en barntandvårdsspecialist.

Om det finns svårigheter med tal, språk och ätande behövs

även kontakt med logoped.

Det sade övertandläkare Eva Johannesson Lövsund, tandskö-

terska Pia Dornérus och logoped Åsa Mogren, som informera-

de om vilket stöd som finns att få inom tandvården och logope-

din.

Många diagnoser manifesterar sig orofacialt, det vill säga påverkar

funktioner i munnen och ansiktet. Mun-H-Center är ett nationellt

orofacialt kunskapscenter vars syfte är att samla, dokumentera och

utveckla kunskapen inom detta område när det gäller sällsynta dia-

gnoser.

Denna kunskap sprids sedan för att bidra till ett bättre omhänderta-

gande och en högre livskvalitet för de berörda patientgrupperna och

deras anhöriga. Mun-H-Center är också ett nationellt resurscenter

för orofaciala hjälpmedel för personer med funktionsnedsättningar.

MHC-basen

Genom samarbetet med Ågrenska kring vuxen- och familjevistelser

har Mun-H-Center träffat många personer med sällsynta diagnoser

och kunnat samla ihop en kunskapsbank om var och en av diagno-

serna. Föräldrar får innan vistelsen fylla i ett frågeformulär om

tandvård och munhygien och eventuell problematik kring munmo-

torik och munhälsa.

Tandläkare och logoped från Mun-H-Center gör under familjevis-

telsen en översiktlig undersökning och bedömning av barnens mun-

förhållanden. Dessa observationer och uppgifter i frågeformuläret

dokumenteras i en databas. Familjerna bidrar på så vis till ökade

kunskaper om munnen och dess funktioner vid sällsynta diagnoser.

Denna information sprids via Mun-H-Centers webbplats

(www.mun-h-center.se) och via MHC-appen:

Tand- och munvård

Svår epilepsi


Det är en stor fördel om den förebyggande tandvården är så bra att

barnet an bevara en god munhälsa. I den regelbundna undersök-

ningen på tandklinik bör även ingå kontroll av käkleder och tugg-

muskulatur. Bettutveckling, munhygien och eventuell medicinering

är andra viktiga faktorer att uppmärksamma. Vissa mediciner kan

ge muntorrhet och ökad risk för karies, hål i tänderna.

Svårbehandlad epilepsi

I Mun-H-Centers databas finns sedan tidigare vistelser på Ågrenska

uppgifter från 32 barn, ungdomar och vuxna med svårbehandlad

epilepsi. Traumaskador på framtänderna, påverkan på tal- och

språkförmåga och oralmotorisk förmåga förekom hos ett flertal av

dessa personer.

Munhälsa vid svår epilepsi

Hos de barn som undersöktes vid denna vistelse fanns flera barn

som uppvisade skador på framtänderna, några med bettavvikelser,

muntorrhet och dregling.– Vid ett epileptiskt anfall kan barnet

ramla och slå i tänderna eller käken. Vid kramper kan man också

bita ihop tänderna med stor kraft vilket kan skada tänderna, bettet

även ge bitskador på tunga, läppar och övriga munslemhinnor. Ta

kontakt med tandvården/ sjukvården för vård vid dessa olycksfall,

sa Eva Johannesson Lövsund.

Ibland kan barnets bett behöva justeras för att minska riskerna för

skador vid fall. Det gäller till exempel vid stora överbett, där

tandreglering kan behövas i förebyggande syfte.

Det är inte ovanligt att barnen har ett flertal mediciner och då inte

bara antiepileptika. En vanlig biverkan när det gäller läkemedel är

muntorrhet. Vid besök i tandvården kan barnet få råd och tips om

hur muntorrheten kan behandlas.

Munmotorik vid epilepsi

Låg muskelstyrka och nedsatt rörlighet i musklerna i munnen kan

påverka tal, mimik, förmågan att tugga och svälja och att

kontrollera saliv.

Om barnet har några av dessa svårigheter kan det vara bra att få

kontakt med en logoped. Den behandling logopeden föreslår i

samarbete med övriga i till exempel habiliteringsteamet eller i

tandvården beror på barnets problematik.

– Dregling beror mycket sällan på för stor salivproduktion utan den

orsakas av att barnet inte sväljer undan sin saliv i tillräckligt hög

Svår epilepsi


utsträckning. Situationen kan förbättras genom oralmotorisk

träning och ökad medvetenhet om saliven, sa Åsa Mogren.

Annan behandling och träning kan handla om att förbättra ät- och

tuggförmågan, förbättra artikulationsförmågan och minska

känsligheten i munnen.

– Att vara överkänslig i munnen är ofta ett stort problem om det

förekommer, och det kan ge upphov till kväljningar. Genom träning

kan känsligheten minska. Träningen kan också öka chanserna till

att bättre tolerera mun- och tandvård, sa Åsa Mogren.

Ellen idag

Med den nya medicinen är Ellen en glad, energisk och påhittig 12-

åring med färre anfall.

Till sommaren väntar två semesterresor. Först ska mamma Susanne

åka med Ellen till Gotland, sedan med Lizzie till Grekland.

– Jag tar dem en i taget. Jag vill gärna resa med Ellen. Hon är en så

härlig tjej med mycket humor.

Föräldrarna tycker att livet med Ellen har lärt dem mycket.

– Vi vet exakt var vi har varandra i skarpa lägen. Vi vet precis vem

som gör vad, säger Susanne.

– Så länge vi är tillsammans klarar vi allt, säger Bertil.

Genom åren har de turats om att vara stadiga när det har varit svåra

utmaningar. De har växeldragit.

– Mycket har gått så pass bra för att vi har haft ett gott personligt

nätverk omkring oss, stort stöd hos personalen på sjukhuset, stöd i

skolan och på korttids, säger Bertil.

– Vi har kanske har haft tur att träffa på bra personer. Det gör att

jag känner mig så trygg. Jag vet att vi har stöd när vi behöver det,

säger Susanne.

Information från Försäkringskassan

Försäkringskassan ger stöd till personer med funktionsned-

sättning och till föräldrar som har barn med funktionsnedsätt-

ning. Gunnel Hagberg, som är personlig handläggare på För-

Svår epilepsi


säkringskassan i Göteborg, informerade om det ekonomiska

stöd dessa familjer kan erbjudas.

De som har barn med funktionsnedsättning kan ansöka om vårdbi-

drag, bilstöd och assistansersättning. Från och med juli det år de

blir 19 år kan funktionsnedsatta ungdomar själva ansöka om handi-

kappersättning och aktivitetsersättning.

Ansökan

När man skickar en ansökan till Försäkringskassan ska ett utförligt

medicinskt intyg utfärdat av behandlande läkare bifogas. Intyget

ska beskriva barnets funktionsnedsättning. När alla handlingar in-

kommit tar handläggaren, helst inom en vecka, kontakt med sökan-

den för att boka tid för utredningssamtal. Detta kan ske på Försäk-

ringskassan men också i hemmet eller via telefon. Handläggaren

utreder ärendet och lägger ett förslag till beslut, och beslut fattas till

sist av en särskilt utsedd beslutsfattare.

Vid avslag kan ärendet omprövas vid Försäkringskassans ompröv-

ningsenhet. Får man avslag där kan ärendet överklagas i Förvalt-

ningsrätten, därefter i Kammarrätten och Högsta Förvaltningsdom-

stolen. Dessa avgör dock om prövningstillstånd lämnas eller inte.

Detta innebär att Förvaltningsrätten kan bli den slutliga instansen.

– Eftersom Försäkringskassan gör en individuell prövning i varje

enskilt fall är det viktigt att man överklagar beslut man inte är nöjd

med. Överklagan behöver inte vara komplicerad, det räcker med ett

brev där man på ett enkelt sätt förklarar varför man är missnöjd

med beslutet, säger Gunnel Hagberg.

Mer info och blanketter för ansökan finns på

www.forsakringskassan.se

Vårdbidrag

Vårdbidrag är till för dem som vårdar ett sjukt barn eller barn med

funktionsnedsättning. Det kan betalas ut från att barnet är nyfött till

och med juni det år det fyller 19 år.

För att man ska kunna få vårdbidrag måste barnet behöva särskild

vård och tillsyn under minst sex månader. Vård- och tillsynsbeho-

vet innefattar exempelvis medicinering, hjälp med kommunikatio-

nen, aktivering, träningsprogram och tillsyn för att avstyra farliga

situationer.

Svår epilepsi


Vårdbidragets nivå styrs av barnets vårdbehov, inte av vilken dia-

gnos barnet har. Det kan alltså ges även om ingen fastställd diagnos

finns. När annat samhällsstöd finns, exempelvis om barnet bor hos

stödfamilj eller åker på korttidsverksamhet, påverkas nivån på

vårdbidraget. Om barnet beviljas assistansersättning omprövas

vårdbidraget.

Ett helt vårdbidrag är 250 procent av prisbasbeloppet, som är

44 500 kr (2013).

Vårdbidraget finns i fyra nivåer: helt, tre fjärdedels, halvt eller en

fjärdedels bidrag. För 2013 ger det följande belopp:

Helt vårdbidrag 9 271 kr/ mån 111 250 kr/år

Tre fjärdedels vårdbidrag 6 953 kr/mån 83 438 kr/år

Halvt vårdbidrag 4 635 kr/mån 55 625 kr/år

En fjärdedels vårdbidrag 2 318 kr/mån 27 812 kr/år

Utöver vårdbidraget – som är en ersättning för den extra arbetsin-

sats funktionsnedsättningen medför för föräldrarna – kan familjen

också i vissa fall få ersättning för merkostnader. Det innebär att om

det finns merkostnader på 18, 36 eller 69 procent av prisbasbelop-

pet, som godkänts av Försäkringskassan, kan denna del av vårdbi-

draget skattebefrias.

Det finns även möjlighet att få merkostnadsersättning utöver

beviljat vårdbidrag. Det sker om tillsyns- och vårdbehovet för ett

barn är så stort att familjen får ett helt vårdbidrag och dessutom har

merkostnader på minst 18 procent av prisbasbeloppet.

Merkostnader innefattar exempelvis:

• Läkemedelskostnader som ryms inom ramen för

högkostnadsskyddet.

• Slitage av kläder.

• Extra kostnader för ökat tvättbehov.

• Specialkoster

• Behandlingsresor/behandlingsbesök

• Kostnader för kommunikationsträning, motorisk träning

med mera.

Merkostnaderna är de extra kostnader familjen har till följd av bar-

nets funktionsnedsättning, alltså inte den totala kostnaden för varje

kategori.

Svår epilepsi


Vårdbidraget är skattepliktigt och pensionsgrundande, men inte

sjukpenninggrundande. Det kan beviljas för olika tidsperioder, men

barn med bestående funktionsnedsättning kan bli beviljade vårdbi-

drag på ”obegränsad tid”. Försäkringskassan följer då upp vårdbe-

hovet genom att göra efterkontroller.

Bidragstagarna är skyldiga att anmäla förändrat vårdbehov eller om

man beviljats annat samhällsstöd.

Assistansersättning

Assistansersättning är ett ekonomiskt stöd som ger de personer med

de allra svåraste funktionsnedsättningarna rätt till personlig assi-

stent för att kunna leva ett mer självständigt liv.

Personlig assistans kan ansökas hos kommunen eller Försäkrings-

kassan. Kommunen har ansvaret då de grundläggande behoven

uppgår till högst 20 timmar per vecka samt för att hjälpbehovet

tillgodoses. Staten (Försäkringskassan) kan bevilja

assistansersättning för personlig assistans när de grundläggande

behoven överstiger 20 timmar per vecka.

Personlig assistans till barn

För att assistans till barn ska kunna utgå krävs det att vårdbehovet

är betydligt större än vad som normalt ingår i föräldraansvaret.

Tillfällig föräldrapenning

Tillfällig föräldrapenning är ersättning för inkomstbortfall när en

förälder måste avstå från arbete för bland annat vård av sjukt barn,

behandlingsbesök eller kurs av sjukvårdshuvudman. Ersättningen

kan utgå maximalt 120 (60+60) dagar/år och barn.

Om vårdbidrag betalas ut för barnet kan tillfällig föräldrapenning

inte betalas ut för samma vård- och tillsynsbehov.

Ersättningen kan betalas ut till dess att barnet fyller 12 år och i vis-

sa fall upp till 16 år. Det finns även möjlighet att få tillfällig föräld-

rapenning för barn med allvarlig diagnos, och en pågående akutbe-

handling där det föreligger hot mot barnets liv, till dess barnet fyl-

ler 18 år. Speciellt läkarutlåtande krävs då.

För barn som omfattas av LSS (Lagen om stöd och service till vissa

funktionshindrade) gäller särskilda regler. Tillfällig föräldrapen-

ning kan i dessa fall utgå upp till 21-23 års ålder. Föräldrarna till

dessa barn har också rätt till tio kontaktdagar per barn och år, vilka

kan användas för att ge föräldrarna möjlighet att lära sig mer om

Svår epilepsi


hur de kan stödja sitt barn. Det kan exempelvis ske genom kurser

eller besöksdagar i skolan. Man kan få tillfällig föräldrapenning för

kontaktdagar fram tills barnet fyller 16 år.

Bilstöd

Bilstöd är ett bidrag för inköp av bil (genom grundbidrag och an-

skaffningsbidrag), eller anpassning av bil.

Föräldern kan få bilstöd om barnets funktionshinder gör att famil-

jen har väsentliga svårigheter att förflytta sig med barnet eller att

åka med allmänna kommunikationsmedel. Funktionsnedsättningen

ska vara bestående eller i vart fall beräknas vara under minst nio års

tid. Därefter finns det möjligheter att ansöka om ett nytt bidrag.

Bilstödet består av ett grundbidrag på 60 000 kronor, ett inkomst-

prövat anskaffningsbidrag på maximalt 44 000 kronor samt ett bi-

drag för anpassning av bilen. För anpassningen finns inget kost-

nadstak.

Bilen får inte vara köpt innan beslutet är fattat. Efter beslut har fa-

miljen sex månader på sig att införskaffa den nya bilen eller

genomföra anpassningen. Familjen väljer själv bil men blir återbe-

talningsskyldig om den säljs inom nio år efter att beslut om bilstöd

fattades.

– Vill man köpa en ny bil inom den tiden kan man föra en dialog

med sin handläggare, säger Gunnel Hagberg.

Normalt kan man inte få nytt bilstöd innan det gått nio år sedan

förra beslutet.

Samhällets stöd - kommunen

Cecilia Stocks som är socionom på Ågrenska berättade om de

olika typerna av stöd som erbjuds.

För att omfattas av LSS ska man tillhöra någon av följande tre per-

sonkretsar:

1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande

tillstånd.

2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässig funk-

tionsnedsättning efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre

våld eller kroppslig sjukdom.

3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktions-

nedsättningar som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de

är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsfö-

Svår epilepsi


ringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Följande stödinsatser från kommunen kan bli aktuella för personer

inom LSS personkretsar:

Korttidsvistelse / stödfamilj

– Korttidsvistelse i en stödfamilj eller på ett korttidshem syftar

både till att ge anhöriga avlösning och mer tid för syskonen, men

också till att tillgodose barnets behov av miljöombyte och rekrea-

tion, säger Jenny Ranfors.

Tanken är att barnet ska få möjlighet till personlig utveckling.

Korttidsvistelse kan bli aktuellt redan i tidig ålder.

Avlösarservice i hemmet

– Den här insatsen finns för att anhöriga ska få möjlighet till av-

koppling och till att uträtta ärenden utanför hemmet, säger Jenny

Ranfors.

Avlösarservice kan erbjudas både som regelbunden insats eller som

lösning vid akuta behov. Behovet bedöms individuellt från fall till

fall.

– Det är viktigt att tänka på att avlösarservice kan påverka vårdbi-

draget. Man måste komma ihåg att meddela Försäkringskassan om

man får nya insatser beviljade, annars kan man bli återbetalnings-

skyldig, säger Jenny Ranfors.

Ledsagarservice

En ledsagare hjälper till med kontakter i samhället och kan följa

med på vårdbesök och delta i fritidsaktiviteter. Insatsen gäller när

funktionsnedsättningen inte är alltför stor, och kan till exempel inte

ges om personen redan har personlig assistans. Ledsagarservicen

kan begäras per tillfälle eller som regelbunden insats.

Kontaktperson

– En kontaktperson erbjuder personligt stöd utanför familjen, och

ska ses som ett icke-professionellt stöd, en medmänniska, säger

Jenny Ranfors.

Kontaktpersonen har ingen rapporteringsskyldighet (till skillnad

mot exempelvis ledsagare) och behöver inte rapportera om vad

man gjort till någon myndighet.

Hit kan man vända sig för att få hjälp med stödinsatser

Habilitering / kurator.

LSS-handläggare.

Svår epilepsi


Brukarstödsorganisationer (exempelvis Bosse eller Lasse).

Brukarstödcenter.

Andra organisationer (exempelvis HSO, FUB, DHR, RBU).

Det här gäller i skolan

Enligt skollagen har barnen rätt till stöd för att nå skolans kun-

skapsmål. Det är rektorns ansvar att eleven får ett åtgärdsprogram

om det behövs.

Från och med den 1 juli 2011 gäller en ny svensk skollag för både

offentliga och privata skolor. Den innebär bland annat skärpta krav

på lärare; endast behöriga lärare ska kunna få tillsvidareanställning.

Skolinspektionen har möjlighet att ge vite till eller stänga skolor

som missköter sig.

– Rektorn eller förskolechefen är skyldig att utreda om en elev be-

höver särskilt stöd, säger Jenny Ranfors.

Stödåtgärder

Stödåtgärderna till en elev med funktionsnedsättning kan se olika

ut och exempelvis bestå av handledning och fortbildning av perso-

nal. Eleven kan också få en resursperson i skolan. I andra fall görs

en omorganisation så att eleven undervisas i en mindre grupp.

Även anpassning av lokal eller läromedel kan räknas som stöd.

Särskolan

Särskolan är en egen skolform som finns till för personer med ut-

vecklingsstörning. Den är obligatorisk på nio år, precis som grund-

skolan, men har egna läroplaner som ger eleven möjlighet till ytter-

ligare två läsår om kunskapsmålen inte uppnåtts efter nio år.

Särskolan indelas i grundsärskola och träningsskola. Innan eleven

antas till särskolan görs en utredning för en pedagogisk, psykolo-

gisk, medicinsk och social bedömning. Beslutet att anta eleven fatt-

tas av den ansvariga politiska nämnden i kommunen.

– Att gå i särskola behöver inte innebära att eleven går i en annan

skola. Det finns särskoleklasser i grundskolan. Enskilda individer

kan också gå integrerade i en grundskoleklass, säger Jenny Ran-

fors.

Betyg i särskolan

Att läsa på särskola innebär begränsningar när det gäller framtida

studier. Men särskoleelever kan ändå få prövning i ett eller flera

ämnen i den vanliga grundskolan och då få grundbetyg i dessa.

Inom särvux och på folkhögskolor finns utbildningar för personer

som gått i grundsärskola.

Svår epilepsi


Skolskjuts

Kommunen är skyldig att anordna skolskjuts om det behövs på

grund av skolvägens längd, trafikförhållanden eller en elevs funk-

tionsnedsättning. Denna skyldighet gäller dock bara till den skola

som hemkommunen hänvisar till. Skolskjuts till annan skola kan

medges om den kan ordnas utan organisatoriska eller ekonomiska

svårigheter. Beslutet kan överklagas.

Tips inför möten med skolan

– Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning blir det

många möten med de parter som omger barnet. Förbered er väl

inför sådana möten och se till att ha med berörda beslutsfattare,

säger Jenny Ranfors.

Det är bra att ha en tydlig dagordning och föra protokoll om vem

som ska göra vad – och till när. Det ökar chanserna att förslagen

faktiskt genomförs. Det är också viktigt att boka in en ny tid för

återkoppling och uppföljning av åtgärderna.

Vart vänder vi oss?

Om familjen är missnöjd med något beslut som berör barnet i sko-

lan vänder man sig i första hand till rektorn eller förskolechefen.

Nästa instans är ansvarig tjänsteman eller nämnd i kommunen. Man

kan även vända sig till Skolverket www.skolverket.se

Skolverkets upplysningstjänst:

Tel: 08 - 527 332 00

[email protected]

Adresser och telefonnummer till föreläsarna

Socionom Cecilia Stocks Ågrenska Box 2058 436 02 HOVÅS Tel: 031-750 91 00

Verksamhetsansvarig Annica Harrysson Ågrenska Box 2058 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 91 00

Överläkare Ingrid Olsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Barnneurologen

https://webmail.agrenska.se/owa/redir.aspx?C=8cf96187abca43739ae9d62917396f25&URL=http%3a%2f%2fwww.skolverket.se%2f

https://webmail.agrenska.se/owa/redir.aspx?C=8cf96187abca43739ae9d62917396f25&URL=mailto%3aupplysningstjansten%40skolverket.se

Svår epilepsi


416 85 GÖTEBORG Tel: 031 - 343 40 00

Överläkare Tove Hallböök Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Barneurologmottagningen 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 343 40 00

Epilepsisjuksköterska Birgitta Olovson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Neurologmottagningen 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 343 40 00

Leg psykolog Ingrid Tonning Olsson Barn- och ungdomssjukhuset Universitetssjukhuset Lund 221 85 LUND Tel: 046-17 84 19

Arbetsterapeut Ellen Odéus Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Arbetsterapin 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 - 343 40 00

Överläkare Barbro Westerberg Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Barnneurologen 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 - 343 40 00

Pedagog Britt Claesson DART Kruthusgatan 17 411 04 GÖTEBORG Tel: 031-342 08 09

Sjuksköterska Samuel Holgersson Ågrenska Box 2058 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 91 00

Anna Glenvik Ågrenska Box 2058 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 91 00

Svår epilepsi


Leg sjukgymnast

Elke Schubert Hjalmarsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sjukgymnastiken 416 85 GÖTEBORG Tel: 031 - 343 40 00

Övertandläkare

Eva Lövsund-Johannesson Mun-H-Center Ågrenska Box 2046 436 02 HOVÅS Tel: 031-750 92 00

Tandsköterska/koordinator

Pia Dornérus Mun-H-Center Ågrenska Box 2046 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 92 00

Logoped Åsa Mogren Mun-H-Center Box 2046 436 02 HOVÅS Tel: 031 - 750 92 00

Psykolog Susanne Fagerberg Moss Barn- och ungdomsmedicinska mottagningen Kungshöjd

Kungsgatan 11 411 19 GÖTEBORG Tel: 031 – 7478920

Personlig handläggare Gunnel Hagberg Försäkringskassan Funktionshinder Box 8784 402 76 GÖTEBORG Tel: 010-116 70 85

Svår epilepsi


Svår epilepsi


Svår epilepsi

En sammanfattning av dokumentation nr 434

Varje år får 3 500 vuxna och 1500 barn i Sverige epilepsi. Ungefär 300

av barnen får svårbehandlad epilepsi.

Orsaken till svårbehandlad epilepsi hos barn kan vara ärftliga faktorer eller

medfödda missbildningar, eller vara resultat av infektioner, tumörer eller

skallskador. I ungefär hälften av fallen finner man ingen orsak.

Vid svårbehandlad epilepsi finns en stark koppling mellan epilepsi

och andra funktionsnedsättningar.

I behandlingen används i första hand läkemedel, sedan kirurgisk

behandling, vagusnervstimulering eller ketogen kost.

ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER

Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser © Ågrenska 2013

www.agrenska.se

Documents

Dokumentation nr 434 Svår epilepsi, familjevistelse · Svår epilepsi Dokumentation nr 434 © Ågrenska 2013 4 Innehåll Svårbehandlad epilepsi hos barn, 5 medicinering, kirurgi