Dott. ssa Anna Maria MinicucciDirettore Generale

AORN Santobono Pausilipon

L’Unità di Alta Specialità per gli Stati

Vegetativi

(Centro Risvegli) nell’ambito del

Centro Polifunzionale di

Riabilitazione Pediatrica dell’AORN

Santobono Pausilipon

In età pediatrica il trattamento del coma persistente, rappresenta un problema

sanitario e sociale rilevante, reso più complesso dalla carenza dei posti letto

dedicati, dalla necessità di formazione specifica del personale medico e

infermieristico, dal forte impatto emotivo e dal totale coinvolgimento di tutti i

componenti il nucleo familiare.

A tutt’oggi, nella nostra Regione, i pazienti pediatrici con gravi cerebrolesioni, in

assenza di strutture di assistenza riabilitativa adeguate, permangono ricoverati nei

reparti di Rianimazione anche per mesi, con costi elevatissimi, ritardando il

percorso di recupero riabilitativo e sottraendo posti di cura intensiva a nuovi

pazienti. Spesso accade che i familiari di questi pazienti sono costretti ad

affrontare da soli la disperata ricerca di una sistemazione in strutture riabilitative

extra-regionali o all’estero con enorme aggravio del loro disagio economico,

psicologico e sociale.

premessaLo stato vegetativo in età pediatrica: un bisogno

assistenziale fino ad ieri non garantito

Nel quadriennio 2009-2012 sono state erogate fuori regione oltre 10.000 giornate

di degenza per l’assistenza riabilitativa di alta specialità (cod. 75) a bambini e

adolescenti campani affetti da gravi cerebrolesioni .

E° stato stimato che il costo annuo che la Regione Campania affronta per le cure

ospedaliere riabilitative (cod. 56, 28 e 75) fuori regione per propri residenti di età

inferiore a 19 anni è pari a circa 4 milioni di euro (oltre il 12 % del totale dei costi

della mobilità passiva in età pediatrica

premessaLo stato vegetativo in età pediatrica: un bisogno

assistenziale fino ad ieri non garantito

RIASSETTO DELLA RETE OSPEDALIERA - DECRETO 49/2010

Stima del fabbisogno regionale di posti letto - specialità pediatriche

I PL delle AOU Federico II e SUN sono stati considerati invariati in attesa della ratifica dei rispettivi protocolli d’intesa

ord dh

PEDIATRIA 0,108 621 109 16

CARDIOCHIRURGIA PEDIATRICA 0,0031 18 - -

CHIRURGIA PEDIATRICA 0,0165 96 36 16

NEUROPSICHIATRIA INFANTILE 0,0046 27 - -

NEONATOLOGIA 0,0397 212 30 -

TERAPIA INTENSIVA NEONATALE 0,0274 157 29 -

NEUROCHIRURGIA PEDIATRICA 0,0021 12 10 2

UROLOGIA PEDIATRICA 0,0021 12 10 2

NEFROLOGIA PEDIATRICA 0,0053 31 8 8

RIABILITAZIONE (COD 56) 0,0007 4 4

STATI VEGETATIVI (COD 5699) 0,0007 4 4

discipline pediatriche codificate

indice PL/1000 Ab.-

decreto 49/2010 *

PL RegioneCampania

di cuiSantobono-Pausilipon

* popolazione residente anno 2010: 5.864.662

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O.B.I., Cure palliative, Trauma Center

AORN SANTOBONO PAUSILIPON

RIASSETTO DELLA RETE OSPEDALIERA - DECRETO 49/2010

Area polifunzionale di assistenza diurna per la valutazione recupero e sviluppo delle funzioni ed abilità • Sensoriali• Neuromotorie• Cognitivo relazionali

Laboratori di • Riabilitazione Robotica • Neurofisiologia• Analisi del movimento

Reparto di degenza Ordinaria post acuzie

(cod.56) di Riabilitazione Intensiva

Reparto di degenza di alta specialità cod.5699 per gli stati di coma persistente

(stati Vegetativi)

Il Centro Polifunzionale di Riabilitazione pediatrica intensiva e di alta specialità

L’organizzazione del Centro Polifunzionale

Il centro di Alta Specialità Riabilitativa Pediatrica è organizzato per livelli di intensità di cure, in ragione del percorso terapeutico e propone un percorso di riabilitazione completo, in grado di accompagnare il paziente dalla fase di degenza post-intensiva e post-sub-intensiva a quella domiciliare mediante gli ambulatori, il day hospital o l’Assistenza Ospedaliera DomiciliareLe strutture e i servizi che lo compongono sono fortemente integrati tra loro e sono dotati di tecnologie estremamente innovative, garantendo assistenza in degenza ordinaria, in regime diurno, assicurando prestazioni

specialistiche ai degenti e ai pazienti degli ambulatori

in assistenza domiciliare per pazienti pediatrici in ventilazione assistita.

Di prossima attivazione

Riabilitazione postacuta in degenza ordinaria

 

• Unità di Riabilitazione Alta Specialità per Stati Vegetativi - Ospedale Santobono (cod .5699)

• Unità di Riabilitazione Intensiva post acuti- Ospedale SS. Annunziata (cod.56)

Riabilitazione postacuta in degenza ordinaria

 

Unità di Riabilitazione Alta Specialità per Stati Vegetativi - Ospedale Santobono

Quest’Unità è destinata a pazienti con gravi lesioni cerebrali in stato vegetativo (SV) o di minima coscienza (SMC) provenienti da reparti per acuti, è stato collocato nel Padiglione Santobono, in prossimità delle Unità Operative di terapia intensiva pediatrica e neonatale, esso sarà attivo tra poche settimane e sarà dotato di 4 posti letto per assistenza semi intensiva (cod.5699) e di alloggi dotati di tutto ciò che serve per ospitare piccoli nuclei familiari.Le attività sono dirette alla stabilizzazione internistica, al ripristino dell’autonomia nelle funzioni vitali di base, al trattamento delle principali menomazioni invalidanti, al recupero motorio, cognitivo, relazionale, occupazionale e nutrizionale.Il percorso, che prevede un coinvolgimento attivo dei familiari, in modo da renderli protagonisti del percorso riabilitativo, ha come obiettivo il ripristino di condizioni di autonomia che permettano una successiva gestione del paziente in ambito territoriale o domiciliare. Proprio per assicurare la vicinanza dei familiari in ogni momento della giornataL’attivazione di tale struttura consentirà all’AORN di completare l’impegnativo sforzo sostenuto in questo ultimo biennio per garantire alla popolazione pediatrica della regione un percorso assistenziale riabilitativo completo.

,

Riabilitazione postacuta in degenza ordinaria

 

Unità di Riabilitazione Intensiva post acuti - Ospedale SS. Annunziata

L’Unità di riabilitazione intensiva multi specialistica assiste pazienti pediatrici provenienti da reparti di degenza chirurgica o intensiva per acuti. La struttura si avvale di un team interdisciplinare in grado di assicurare la presa in carico globale di pazienti affetti da patologie ad elevato potenziale di disabilità È collocata presso l’Ospedale SS. Annunziata e si avvale delle attrezzature di riabilitazione robotica ad elevata tecnologia.

Servizi diurni ambulatoriali e di Day Hospital

  

Area Polifunzionale di Assistenza Riabilitativa Diurna per la valutazione recupero e sviluppo delle funzioni ed abilità sensoriali e cognitivo - relazionali (Ospedale Santobono)

 Area Polifunzionale di Assistenza Riabilitativa Diurna per la valutazione, recupero e sviluppo delle funzioni e abilità neuromotorie, cardiorespiratorie e posturali (Ospedale SS. Annunziata)

Servizi diurni ambulatoriali e di Day Hospital

Area Polifunzionale di Assistenza Riabilitativa Diurna per la valutazione recupero e sviluppo delle funzioni ed abilità sensoriali e cognitivo- relazionali (Osp. Santobono) 

L’area si articola in 4 linee di attività integrate (Neuropsichiatria Infantile e Psicologia Clinica; Audiologia; Foniatria e logopedia; Ortottica) che consentono diagnosi, trattamento, recupero e correzione di: Disturbi di apprendimento - dislessia, disortografia, disgrafia, discalculia Disturbi del comportamento alimentare (anoressia nervosa e bulimia) Disabilità intellettiva e sindromi genetiche Disturbo di attenzione ed iperattività Autismo e disturbi dello sviluppo psico-relazionale Disturbi psicopatologici e stati mentali a rischio Abuso e maltrattamento all’infanzia Disturbi specifici dell’udito e del linguaggio Studi di elettrofisiologia in sedazione Disturbi del visus

Servizi diurni ambulatoriali e di Day Hospital

Area Polifunzionale di Assistenza Riabilitativa Diurna per la valutazione, recupero e sviluppo delle funzioni e abilità neuromotorie, cardiorespiratorie e posturali (Ospedale SS. Annunziata)

 I servivi si articolano in due linee di attività

a. Attività diurna di riabilitazione In ambulatorio e day hospital viene assicurata da parte del team interdisciplinare la presa in carico globale del paziente finalizzata alla realizzazione del progetto riabilitativo individuale con personale qualificato nelle tecniche riabilitative più innovative ed efficaci

 

b. Medicina dello sport e delle disabiitàData l’esperienza in ambito sportivo, il centro centro è specializzato nel valutare e recuperare funzioni e abiliià motorie, posturali di bambini affetti da stati morbosi invalidanti (esiti di politraumi, patologie malformative, della crescita o cronico-degenerative

Laboratori e servizi di riabilitazione 

Laboratorio di Riabilitazione Robotica – Ospedale SS.Annunziata

Il Centro è dotato di dispositivi tecnologici innovativi quali

 

a. Esoscheletro per gait training robotizzato in sospensione di carico Lokomat®

b. esoscheletro robotizzato per l’arto superiore con compensazione di peso (Armeo Spring®)

Laboratori e servizi di riabilitazione 

Laboratorio di Riabilitazione Robotica – Ospedale SS.Annunziata

 

a. Esoscheletro per gait training robotizzato in sospensione di carico Lokomat®

Consente di riprodurre la normale deambulazione e, insieme ad un sistema di biofeedback, permette di intervenire nella costruzione dello schema del passo. Oltre al recupero funzionale, Lokomat® permette di migliorare le funzioni cardiovascolari e respiratorie, di ridurre la spasticità, di mantenere l'elasticità muscolare.

Laboratori e servizi di riabilitazione 

Laboratorio di Riabilitazione Robotica – Ospedale SS.Annunziata

 

a. Esoscheletro per gait training robotizzato in sospensione di carico Lokomat®

b. esoscheletro robotizzato per l’arto superiore con compensazione di peso (Armeo Spring®)

Permette ai pazienti con deficit di movimento dell’arto superiore e con un controllo neuromuscolare residuo, di riacquisire la funzionalità potenziando la muscolatura così da superare la forza di gravità. Il software integrato, registra gli angoli articolari e le traiettorie della mano, consentendo ai terapisti di valutare coordinazione e progresso dei pazienti.

Laboratori e servizi di riabilitazione 

Laboratorio dell’Analisi del Movimento – Ospedale Santobono

Finalizzato allo studio delle alterazioni posturali e motorie, fornisce informazioni fondamentali per conoscere i livelli di limitazione funzionale e del loro evolversi nel tempo per effetto della crescita; inoltre fornisce importanti elementi di valutazione dell’efficacia degli interventi riabilitativi messi in atto.Il laboratorio di analisi del movimento è basato su un sistema a 8 telecamere ad infrarosso ed indirizzato alla valutazione funzionale del movimento per la determinazione della cinematica, della dinamica e dell’elettromiografia di superficie integrate e comprendenti analisi specifiche per i disordini motori.

Laboratori e servizi di riabilitazione 

Laboratorio di Neurofisiopatologia – Ospedali Santobono e SS. Annunziata

Le metodiche utilizzate sono: elettromiografia e tecniche correlate (analisi qualitativa e

quantitativa elettromiografica, elettromiografia di unità motorie, elettromiografia perineale, elettroneurografia motoria e sensitiva, blink reflex, arco riflesso sacrale, stimolazione ripetitiva sovramassimale)

tecniche speciali di diagnostica strumentale del sistema nervoso (potenziali evocati stimolo-correlati: uditivi, somatosensoriali, visivi, motori da stimolazione magnetica)

elettroretinografia; elettronistagmografia; potenziali evocati evento-correlati (P300 tecniche di analisi

automatica dei segnali elettrofisiologici: elettroencefalogramma con analisi spettrale e mappaggio)

tecniche di monitoraggio elettrofisiologico

L’assistenza domiciliare con “Angelo Custode”

 

Progetto per l’assistenza a domicilio per i pazienti pediatrici affetti da grave neuropatia o in stato di coma persistente

 Questo progetto che nasce da un’integrazione dell’assistenza garantita dal

Centro Polifunzionale, ha preso il via - grazie alla donazione della Curia di

Napoli è dedicato ai pazienti pediatrici assistiti a domicilio che si trovano in

gravi condizioni di salute.

 Il progetto consente a 25 pazienti complessi, assistiti (in ventilazione

assistita) a casa e seguiti dall’Unità di Terapia Intensiva del Santobono di

beneficiare di un sistema di monitoraggio a distanza, capace di creare un

sistema di collegamento tra le abitazioni e l’ospedale pensato per garantire

l’affiancamento a distanza al bambino ed alla sua famiglia. Attraverso tale

tecnologia, un’equipe medico infermieristica della Terapia Intensiva del

Santobono monitora le funzioni vitali del paziente. Inoltre, Angelo Custode

assicura un collegamento audio-video tra la casa e l’ospedale, così da

permettere all’equipe di sanitari di guidare i familiari nel compiere facili ma

importanti manovre di assistenza.

CONCLUSIONI

Il Centro è stato realizzato su impulso del Decreto

Regionale 49/2010 e del Piano Ospedaliero Regionale,

grazie al forte sostegno ricevuto da Istituzioni ed

Associazioni quali la Curia di Napoli, l’Autorità Nazionale

di Garanzia per i Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza,

l’Associazione SOS Santobono, la Fondazione Cannavaro-

Ferrara e la Fondazione Santobono-Pausilipon.

Esso costituisce un modello assistenziale innovativo e di

eccellenza, in grado di garantire assistenza riabilitativa in

età pediatrica continua, globale e all’avanguardia. Lo

sviluppo di tale modello potrà senz’altro contribuire a

ridurre il grave fenomeno della migrazione sanitaria fuori

Regione.

Il Centro Polifunzionale di Riabilitazione pediatrica intensiva e di alta specialità