EGIN

TOÐ

BLAÐ MS FÉLAGS ÍSLANDS

1. tbl. 2004 21. árg.

4

Ágætu félagar.

Ég óska ykkur öllum gleðilegssumars með bestu þökkum fyrirveturinn. Veturinn var annasamurfyrir nýja stjórn félagsins, þar semmörg brýn verkefni biðu úrlausnar.Þetta hefur eigi að síður veriðspennandi og skemmtilegur tími ogvið höfum komið flestum áherslu-málum okkar í framkvæmd. Þar berhæst skipun mjög hæfrar stjórnardagvistar félagsins, sem síðanendurréð Þuríði Sigurðardótturhjúkrunarfræðing sem forstöðu-mann dagvistarinnar. Nú má full-yrða að sjúklingum dagvistarinnarlíði vel og góður andi svífi yfirvötnum.

Eitt af markmiðum félagsinshefur verið að geta boðið upp ágóða göngudeildarþjónustu fyriralla MS sjúklinga. Nú er þessiáfangi í höfn með tímamótasamn-ingi MS félagsins við LandspítalaHáskólasjúkrahús, þar sem tauga-lækningadeild LSH mun annastgöngudeildarþjónustu í húsakynn-um MS félagsins. Þjónustunniverður ýtt úr vör um miðjan maí ogverður kynnt nánar síðar. Við erummjög þakklát stjórn LSH fyrir þannskilning og það traust sem felst íþessu samstarfi. Að mínu mati erþað ákaflega þýðingarmikið oglöngu tímabært að taugalækninga-deildin og félagið starfi saman meðþessum hætti að velferð MS sjúk-linga.

Það hefur glatt mig mikið hversuvel mér hefur verið tekið sem for-manni félagsins. Þetta hefur komiðfram í ótal samtölum við sjúklinga,aðstandendur þeirra og fólk utanfélagsins.

Ég hef kappkostað að vera ígóðu sambandi við alla félagsmennog eru þar ekki undanskildir félags-menn á landsbyggðinni. Skemmster að minnast afar ánægjulegrarferðar norður á Akureyri. Núna ímaí er ferðinni heitið austur á firði.

Stjórnin hefur stuðlað að blóm-legu félags- og fræðslustarfi í vetur.Í undirbúningi eru hjónanámskeiðfyrir norðan nú í maí og fræðslu-fundur um ný lyf og rannsóknir ísumarlok.

Sumarið heilsaði okkur með sólog blíðu, a.m.k. hér á suðvestur-horni landsins. Sýnt var fram á aðvetur og sumar frusu saman, semjafnan er talið vita á gott. Ég vonaþví að sumarið fari mjúkumhöndum um okkur öll og við fáumnotið þess eins og kostur er.

Með bestu sumarkveðju,

Sigurbjörg Ármannsdóttir

Efnisyfirlit

Frá formanni . . . . . . . . . . . . 4

Mamma Siggu er með MS . 6

Höfðingleg gjöf . . . . . . . . . . 6

Áfram jóga! . . . . . . . . . . . . . 7

Heimasíða MS félagsins . . . 7

Dagvist og endurhæfingar-

miðstöð MS . . . . . . . . . . . . 8

MS og barneignir. . . . . . . . . 10

Aðalfundur NYMS á

Norðurlöndum . . . . . . . . . . . 15

Horft til framtíðar með MS . 16

Raunasagan er bara

fyrir þá nánustu . . . . . . . . . . 18

Hagir fólks með MS

á Íslandi . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Námskeið og

sjálfshjálparhópar . . . . . . . . 25

Fréttir úr Eyjafirði . . . . . . . 26

Umgengnis- og leigureglur . 27

Svipmyndir úr félagslífinu . 28

Frá formanni

MMeeggiinnSSttooðð,, 11.. ttbbll.. 22000044,, 2211.. áárrgg.. ISSN 1670-2700ÚÚttggeeffaannddii:: MS félag Íslands, Sléttuvegi 5, sími 568 8620, fax: 568 8621Netfang: msfelag@msfelag.is, heimasíða: msfelag.isÁÁbbyyrrggððaarrmmaaððuurr:: Sigurbjörg Ármannsdóttir • RRiittssttjjóórrii:: Páll Kristinn PálssonRRiittnneeffnndd:: Jón Ragnarsson, Þórdís Kristleifsdóttir, Svavar Guðfinnsson og Eiríkur S. VernharðssonAAuuggllýýssiinnggaarr:: Öflun ehf. • UUmmbbrroott oogg pprreennttuunn:: Prentmet ehf.

Forsíðumyndina tók Páll Stefánsson.

5

Það er stórt skarð hoggið í okkar raðir nú ervið sjáum á bak Gyðu Jónínu Ólafsdóttur.

Gyða var formaður MS félags Íslands áárunum 1985 til 1998, en auk þess gegndihún starfi framkvæmdastjóra Dagvistar MSfélagsins frá stofnun hennar 1986, þar til ásíðasta ári er hún lét af störfum vegna veik-inda.

Þessi ár voru tímar mikillar grósku oguppbyggingar hjá félaginu, sem eignaðist núfastan samastað fyrir félagsstarfið og hófrekstur Dagvistar fyrst í Álandi 13 og síðanSléttuvegi 5.

Gyða var í fararbroddi stjórnarmanna semáttu þá hugsjón að fræða almenning um MSsjúkdóminn, útrýma fordómum og efla þjón-ustu við sjúklinga. Þetta var mikið starf semfólst í að kynna MS sjúkdóminn, þarfirsjúklinga og framtíðaráform félagins fyrirfélögum, klúbbum og opinberum aðilum ogsannfæra þau um að rétt væri að styðja okkurfjárhagslega eða rétta okkur hjálparhöndmeð öðrum hætti. Félagsmenn stóðu einnig

fyrir margvíslegri fjáröflun svo sem sölujóla- og minningarkorta, kökubösurum,styrktartónleikum og síðan útgáfu þessablaðs.

Gyða naut mikillar virðingar innan- semutanlands fyrir störf sín að málefnum MSsjúklinga. Árið 1995 var hún sæmd riddar-akrossi hinnar íslensku fálkaorðu fyrir ötultstarf í þágu MS sjúklinga.

Við þökkum Gyðu metnaðarfullt starf semeinkenndist af trúmennsku við félagið tilhinsta dags.

Nafn hennar er samofið sögu MS félagsÍslands, en því helgaði hún starfskrafta sína.

Syni hennar, móður, systkinum og öðrumaðstandendum sendum við innilegar samúð-arkveðjur.

Blessuð sé minning Gyðu J. Ólafsdóttur.

MS félag Íslands og Dagvist MS félags-ins.

Minning

Gyða Jónína

Ólafsdóttirf. 1. febrúar 1946d. 9. maí 2004

6

Höfðingleg gjöf

Þann 15. apríl síðastliðinn komu fulltrúar Oddfellow-stúku númer 11, Þorgeirs, í heimsókn á Sléttuveginn ogfærðu MS félaginu að gjöf fullkominn skjávarpa af

gerðinni Epson Emp 74. Hann á eftir að koma félaginuað miklu gagni, bæði á fræðslufundum og skemmti-samkomum.

Mamma Siggu er með MS

Oddfellowar afhenda Sigurbjörgu formanni gjöfina.

Út er komin hjá MS félaginu barnabókin MammaSiggu er með MS. Henni er ætlað að útskýra fyrirbörnum – og öðrum í fjölskyldunni – hvernig MSsjúkdómurinn lýsir sér, en lengi hefur verið þörffyrir vandaða og skemmtilega bók af þessu tagi.

Mamma Siggu er með MS kom fyrst út í fyrra aðtilstuðlan lyfjafyrirtækisins Serono Nordic AB íSvíþjóð. Sagan vakti strax svo mikla athygli aðbókin hefur í ár verið að koma út á öllum hinumNorðurlöndunum og frést hefur um áhuga á því aðgefa hana einnig út víða í Evrópu. Textinn er eftirBarbro Ernemo, teikningar gerði Sara Nilsson-Bergman og Páll Kristinn Pálsson sneri henni áíslensku.

Mamma Siggu er með MS verður ekki sett áalmennan markað en hægt er að kaupa hana áskrifstofu MS félagsins að Sléttuvegi 5 og kostarhún aðeins 500 krónur. Áhugasömum er því bent áað hafa samband við Ingdísi á skrifstofunni í síma568 8620, einnig er hægt að panta hana á netinu hjá

Sumarlokun

Skrifstofa og dagvist MS félagsins að Sléttuvegi 5í Reykjavík verða lokuð vegna sumarleyfa frá 19. júlí til9. ágúst næstkomandi. Hafið það gott í sumarfríinu.

Breytt heimilisföng

Að gefnu tilefni viljum við minna félagsmennokkar og velunnara á að tilkynna skrifstofuMS félagsins þegar breytt er um heimilisfang.

7

Um þessar mundir erufimm ár síðan hafist varhanda við gerð heimasíðuMS félagsins. Hún fór íloftið ári síðar og hefurLárus K. Viðarsson séðum vefstjórn hennar oghaldið henni við. Fyrr áþessu ári voru fengniraðilar frá Exlibris, þeir Vil-berg Helgason og JónSævar Baldvinsson, til aðhanna nýtt útlit á síðuna.Um leið var hún skipulögðfrá gunni og nýtt veftrégert þó innihald hennarhaldist að mestu leyti.

Á upphafssíðunni er mynd aftöfrakubbi sem táknar ráðgátunaum MS sjúkdóminn; hversu marg-slunginn og flókinn hann er. Til eruótal leiðir til að leysa ráðgátutöfrakubbsins en rétta heildar-myndin er aðeins ein. Af upphafs-síðunni er hægt að fara inn á fjöl-margar undirsíður með því aðsmella ýmist á „Byrja“ eða farabeint á hverja þeirra neðst á upp-hafssíðunni.

Helstu yfirflokkar síðunnar náyfir upplýsingar um MS sjúkdóm-

inn, félagið, dagvistina, göngu-deildina og NYMS. Auk þess semhægt er að komast á ýmsar nytsam-legar heimasíður í gegnum tenglasem eru gefnir upp á síðunni. Umer að ræða meðal annars heima-síður margra MS félaga í heim-inum sem og síður sem innihaldaóþrjótandi fróðleik um sjúkdóm-inn. Hægt er að sækja um aðgangað spjallsvæði og einnig er tilgreinthvað framundan er í starfsemifélagsins.

Eitt það athyglisverðasta viðsíðuna eru þeir möguleikar semopnast með því að gefið er færi á aðsenda tölvupóst til þeirra aðila semtengjast starfsemi félagsins á einneða annan hátt. Hægt er að sendatölvupóst til taugalæknis, hjúkrun-arfræðings, iðjuþjálfa, sjúkraþjálf-ara, félagsráðgjafa, sálfræðings,stjórnar- og nefndarfólks félagsinsmeð fyrirspurnir af ýmsum toga.Veffang síðunnar er sem fyrrwww.msfelag.is

Heimasíða MS félagsins

Áfram jóga!

Í vetur hefur verið boðið upp á jógatíma á MSheimilinu undir leiðsögn Birgis Jónssonar.Þeir hafa notið svo mikilla vinsælda aðákveðið hefur verið að halda þeim áfram áhausti komanda. Áhugasamir skrái sig hjád&e MS í síma 568 8630.

Birgir teygir dömurnar.

MS félag Íslands

The MS society of Iceland

Sléttuvegur 5, 103 Reykjavíksími: 568 8620, bréfsími:

568 6821t ö l v u p ó s t f a n g : msfelag@

msfe lag . i s

Upplýsingavefur um MS félagið, dagvist, endurhæfingu, göngudeild, og fræðslu um MS sjúkdóminn.

| | | | | | | | |

| | |

Upphafss íða Um félagið Dagvist og endurhæfing MS sjúkdómurinn Göngudie ld NYMS Á döfinni Spjal lþræðir

Póstur Tenglar Veftré

88

Dagvist og endurhæfingarmiðstöð MS sjúklinga (d&eMS) er sjálfseignar-stofnun sem rekin er á daggjöldum frá Tryggingastofnun ríkisins

Dagvistin er fyrst og fremst starfrækt fyrir einstaklingameð MS sjúkdóminn og þá sem sökum hans þurfaaðstoð við daglegar athafnir og/ eða endurhæfingu. Þeirsem skráðir eru í dagvistina verða sjálfkrafa félagar íMS félagi Íslands. Við dagvistina eru að jafnaði 18starfsmenn.

Dagvistin er opin virka daga vikunnar frá kl. 08-16.Einstaklingar koma einn til fimm daga vikunnar, allteftir þörfum hvers og eins. Mikilvægt er að tilkynna öllforföll í síma 568-8630. Ef einstaklingur er fjarverandi íeinhvern tíma er nauðsynlegt að tilkynna það, annars áhann á hættu að missa plássið.

Markmið

Markmið dagvistarinnar eru: • Að aðstoða einstaklinga við að aðlagast breyt-

ingum á aðstæðum sínum, sem fylgja í kjölfarsjúkdóma.

• Að tryggja samfellda og samhæfða ummönnunog þjálfun.

• Að efla samvinnu og stuðning við fjölskyldu ogaðstoðarhópa hvers einstaklings

Læknir

Við dagvistina er starfandi sérfræðingur í taugasjúk-dómum. Hann er til viðtals ákveðna daga í viku ogmunu hjúkrunarfræðingar útvega viðtal ef þess eróskað. Taugasjúkdómalæknir d&e MS er John Bene-dikz john@msfelag.is

Hjúkrun/umönnun

Markmið umönnunar eru: • Að veita umönnun sem byggð er á þekkingu,

kærleika og virðingu.• Að skipuleggja og framkvæma alla þjón-

ustu í samráði við sérhvern einstakling. • Við umönnun starfa 6 sjúkraliðar og

hjúkrunarfræðingur, sem erSigþrúður Ólafsdóttir, sigtrudur@msfelag.is

Sjúkraþjálfun

Meginmarkmið sjúkraþjálfunar er að viðhalda færni ídaglegu lífi með líkamsþjálfun og fræðslu. Þannig máauka kraft, úthald, jafnvægi og samhæfingu vöðva.Boðið er upp á einstaklings- og hópþjálfun, svo ogaðstoð við útvegun hjálpartækja.

Sjúkraþjálfarar dagvistarinnar eru María Kristjáns-dóttir mariak@msfelag.is og Christina F. Einarssonchristina@msfelag.is. Með þeim starfar aðstoðarmaður.

Iðjuþjálfun

Markmið iðjuþjálfunar er að meta hæfnisvið, hæfnis-þætti og þær aðstæður sem hafa áhrif á færni og virknieinstaklingsins við daglega iðju.

Boðið er upp á einsaklings- og hópþjálfun. Metin erþörf fyrir hjálpartæki og leiðbeint um notkun þeirra.

Farið er í heimilisathuganir og metin þörf á breyt-ingum á húsnæði.

Aðstoðarmaður iðjuþjálfa leiðbeinir fólki með ýmsatómstundaiðju. Iðjuþjálfi d&e MS er Annetta A. Ingi-mundardóttir annetta@msfelag.is

Félagsráðgjöf

Félagsráðgjafi er starfandi við dagvistina. Hún er einnighjóna- og fjölskylduráðgjafi og býður upp á einstakl-ings-, hjóna- og fjölskylduviðtöl. Einnig veitir hún upp-lýsingar um tryggingamál, félagsleg réttindi, þjónustuog húsnæðismál. Hægt er að panta viðtal á skrifstofud&e MS.

Félagsráðgjafi d&e MS er Margrét Sigurðardóttirmargret@msfelag.is

Sálfræðiaðstoð

Við dagvistina er starfandi sálfræðingur sem annast sál-fræðilega ráðgjöf og meðferð sem sniðin er að þörfumhvers og eins, hjúkrunarfræðingur hefur milligöngu.Sálfræðingur d&e MS er Valgerður Magnúsdóttir.

Önnur þjónusta

Ýmis afþreying stendur til boða og er reynt aðhafa sem heimilislegastan brag á öllu. Hár-

snyrtir kemur einu sinni í viku og er hægtað fá þá þjónustu gegn gjaldi, sama er

að segja um nuddara og fótsnyrti-fræðing sem hafa aðstöðu hér fyrir

þjónustu sína.

Dagvist og endurhæfingarmiðstöð MS

99

Máltíðir

Við dagvistina er starfrækt eldhús, þar sem allur maturer framreiddur. Leitast er við að hafa alhliða og næring-arríkar máltíðir. Matráður er Bryndís Arnfinnsdóttirog með henni starfar aðstoðarmatráður.

Máltíðir eru kl. 08:00 – 10:30 morgunkaffikl. 12:00 – 12:45 hádegisverðurkl. 15:00 – 15:30 síðdegiskaffi

Skrifstofa d&e MS

Skrifstofa d&e MS að Sléttuvegi 5, 103 Reykjavík, eropin frá mánudegi til fimmtudags kl.: 10:00 – 15:00.

Sími: 5688630, fax: 5688688netfang: msmidstod@msfelag.isvefsíða: www.msfelag.is

Gjaldkeri d&e MS er: Elín Þorkelsdóttir, elin@msfelag.is

Framkvæmdastjóri d&e MS er:Þuríður R. Sigurðardóttir hjúkrunarfræðingur thuridur@msfelag.is

Þagnarskylda

Starfsfólk dagvistarinnar er bundið þagnarskyldu um öllmálefni einstaklinga sem þiggja þjónustu hennar.

Reykingar eru ekki leyfðar innan dyra dagvistarinnar.Starfsfólk er ávallt tilbúið að aðstoða þá sem vilja hættaað reykja.

Starfsfólk d&e MS: F.v. efri röð: María, Sigþrúður, Þóra, Elsa, Christina, Elín, Arna, Annetta, Ellý og Guðný. F.v. neðri röð: Bryndís, Nanna, Auður, Soffía, Þuríður, Stella og Lilja.

Stjórn d&e MS. F. v. Friðbjörn Berg, Þórey Ólafsdóttir, María Þorsteinsdóttir ogHreggviður Þorsteinsson. Á myndina vantar Þorstein Árnason.

10

Lengi hefur verið viðtekin skoðun að konurmeð MS gætu farið illa út úr því að eignastbörn, einkum vegna þess að því fylgdi svomikið álag á líkamann að sjúkdómurinngæti versnað. Á seinni árum hafa hins vegarverið að koma fram niðurstöður úr rann-sóknum víðs vegar um heiminn, sem ekkiaðeins grafa undan sannleiksgildi þessararskoðunar heldur virðast ýta stoðum undir þákenningu að þessu sé hreinlega þveröfugtfarið – að það geri MS konum bókstaflegagott að eignast börn. Fræðslufundur um þetta athyglisverða efnivar haldinn í MS heimilinu að Sléttuvegi 5þann 21. febrúar síðastliðinn. Þar fluttuerindi PPáállll IInnggvvaarrssssoonn taugalæknir á endur-hæfingardeild Landspítala-Háskólasjúkra-húss, SSiiggþþrrúúððuurr ÓÓllaaffssddóóttttiirr hjúkrunarfræð-ingur á d&e MS og MMaarrggrréétt SSiigguurrððaarrddóóttttiirrfélagsráðgjafi d&e MS. Hér á eftir birtistsamantekt á helstu atriðum úr erindumþeirra:

Páll Ingvarsson reið á vaðið og kvað enn eima eftir afþeirri skoðun innan læknastéttarinnar að barneignirgætu verið áhættusamar fyrir konur með MS. Líkamlegfötlun, hvort sem hún stafaði af taugasjúkdómi eða ein-hverju öðru, gæti enda sem slík gert konu erfiðara fyrirmeð að ganga í gegnum þungun og fæðingu og síðanuppeldi barns. Óvissan sem fylgir MS sjúkdóminumgerir líka að verkum að ekki er hægt að segja til umhæfni móður til að sinna uppeldishlutverki sínu, segjumsjö árum eftir fæðingu þegar barnið hefur skólagöng-una, þótt meðgangan og fæðingin hafi gengið ágætlegafyrir sig. Þess vegna verður ávallt að hugsa málin gaum-gæfilega áður en ráðist er í barneignir og velta fyrir sératriðum eins og möguleikum á aðstoð frá maka, stórfjöl-skyldu og félagsmálayfirvöldum ef á þarf að haldaseinna meir.

Barnlausar í meiri hættu

En það sem breytt hefur viðhorfum taugasérfræðinga ásíðustu árum er að faraldsfræðilegar athuganir, meðalannars í Svíþjóð, hafa leitt í ljós að áhrif þungunar ákonur með MS eru önnur en talið hefur verið. Árið 1994varði til dæmis Björn Runmarker doktorsritgerð íGautaborg, þar sem hann tók fyrir áhrif meðgöngu á

konur með MS. Hann bar saman konur með MS semhöfðu annars vegar fylgt hefðbundnum ráðum og ekkieignast börn, og hins vegar konur sem höfðu tekiðáhættuna á því að eignast börn. Þarna kom tvennt mjögathyglisvert í ljós:

Í fyrsta lagi er áhættan á að fá MS meiri fyrir barn-lausar konur en þær sem hafa eignast barn, eða um 50 %meiri („Risk Ratio“ = 1.5) við tuttugu ára aldur. Þettaþýðir að ungar konur ættu að drífa sig í að eignast börnef þær vilja forðast að fá MS. Ef skoðað er hvernig þettakemur út fyrir konur um fertugt, þá fá að vísu færri ogfærri MS almennt tekið, en samt mælast hin verndandiáhrif meðgöngu enn meiri, með um 150 % meiri hættufyrir barnlausar konur á að fá MS („Risk Ratio“ = 2.5).

Í öðru lagi minnka líkurnar á því að sjúkdómsgerðinþróist yfir í hægfara versnun án kasta hjá þeim MSkonum sem hafa eignast börn. Eins og við vitum eralgengasta gerð MS sjúkdómsins þannig að fólk færbráðaköst með einkennum sem ganga að einhverju leytitil baka. Því miður fer nokkuð stórt hlutfall þessarrasjúklinga fyrr eða síðar yfir í þá sjúkdómsgerð sem ein-kennist af hægfara versnun án kasta og þegar það geristverða afgerandi tímamót í ferli sjúkdómsins. AthuganirRunmarkers leiddu sem sagt í ljós mun minni líkur áþessu hvað varðar mæður sem eignast höfðu barn eftirað þær greindust með MS. Munurinn er það mikill aðeftir tuttugu ár frá greiningu er þetta rétt rúmlega helm-ingur, eða um 50%, kvenna sem eignast hafa barn semhafa ekki þróast yfir í hægfara versnun, á meðan rúm-lega 20 % þeirra sem hafa ekki átt barn hafa ekki þróastyfir í hægfara versnun. Með öðrum orðum: næstum því80 % þeirra sem hafa ekki eignast barn eru komnar meðhægfara versun eftir tuttugu ár, en innan við 50% þeirrasem hafa eignast barn. Þetta er afar mikilvægt atriði semætti að vega þungt þegar kona með MS veltir fyrir sérhvort hún eigi að eignast barn eða ekki. Það hefurverndandi áhrif á sjúkdómsganginn að eignast barnið.

Meðgangan sjálf

Þeir sem rannsakað hafa nánar verndandi áhrif barn-eigna fyrir konur með MS hafa séð að köstin verða færriá meðgöngunni sjálfri, þótt ekki sé hægt að segja aðengin köst muni koma á meðgöngunni. Eftir fæðingunaeru hins vegar hlutfallslega meiri líkur á því að fá kösten annars. En á heildina litið – það er meðgöngutímannog allt að ár á eftir – þá er versnunin það lítil að það eruennþá færri köst meðal þeirra sem hafa verið þungaðaren hinna sem ekki hafa verið það. Enda tala konur meðMS um að þeim líði aldrei eins vel og meðan þær eruþungaðar. Þá fækkar köstum, þau verða jafnframt oftmildari og almenn líðan verður þar að auki miklu betri.

MS og barneignirMyndir: Svavar S. Guðfinnsson.

11

Og þá er spurt: hvernig stendur á þessu? Rhonda Voskuhl taugasjúkdómafræðingur í Los

Angeles í Bandaríkjunum byrjaði að kanna þetta ogfann í dýratilraunum að kynhormónið estríól, semmyndast við umbrot úr estrogeni einkum hjá konum áseinni hluta meðgöngu, dregur verulega úr sjúkdóms-einkennum hjá tilraunadýrum sem eru með sjúkdóm(EAE) sem líkist MS. Síðan var farið að prófa að gefaeinstaka konum sem ekki voru þungaðar kvenhormóniðestriol. Í ljós kom jákvæð breyting á þeim ónæmisvið-brögðum sem hægt er að mæla og við segulómun komfram að bólguvirknin minnkaði, það er bæði fjöldiskella og stærð þeirra. Þegar meðferð var stoppuð jukustþær bólgubreytingar sem sáust við segulómun á ný, enþær dofnuðu aftur þegar estriol-meðferðin var aftur settí gang. Á grundvelli þessara prófana er núna farin í gangumfangsmikil strangvísindaleg rannsókn – og lofargóðu.

Rhonda hefur einnig verið í samvinnu við ónæmis-fræðinga og þar hefur komið í ljós að estriolið virðisthafa jákvæð dempandi áhrif á mótefnisvaka og fjöldaboðefna sem miðla ónæmisviðbrögðum í líkamanum.Lengra eru menn ekki komnir, en þetta er allt samanmjög spennandi og virðist vera gagnlegt, til dæmisvirðast aukaverkanir einnig vera minni. Við bíðum aðsjálfsögðu spennt eftir niðurstöðum þessara rannsókna –sem væntanlegar eru innan ekki svo langs tíma – og þágæti farið svo að estriol komi í staðinn fyrir Interferonbeta eða þá tegund lyfjameðferðar við MS.

En hvað segir þetta fyrir karlmenn? Munu þeir njótagóðs af þessari hormónameðferð? Páll sagði þetta erfiðaspurningu, en það yrði sjálfsagt næsta skref í rannsókn-inni að leita svara við henni. Að gefa karlmönnumkvenkynshormón gæti haft óheillavænlegar afleiðingarog haft áhrif á röddina, hárvöxt, starfsemi kynfæra ogmargt fleira. Hins vegar hafa rannsóknir á músum sýntjákvæð áhrif testósteróns og annarra karlkynshormóna ágang sjúkdóms við Experimental Allergic Encephalitis(EAE), sem er sá sjúkdómur í dýrum sem líkist MSmest. Kannski gera karlkynshormón sama gagn fyrirkarlmenn og kvenkynshormón fyrir konur. Hér vakna

að sjálfsögðu þúsund spurningar og Páll kvaðst ekkigeta svarað neinni þeirra. En hormónajafnvægið virðistsem sé hafa áhrif á ónæmissvörun. Margir telja MSeinmitt vera sjálfsónæmissjúkdóm og óháð því hvortsvo er eða ekki, er að minnsta kosti ljóst að ónæmis-kerfið skiptir miklu varðandi MS.

Keisari eða ekki

Svo var á fræðsludeginum mikið rætt um sjálfa með-gönguna. Þá kom fram að konum hefði verið ráðlagt,sérstaklega fyrr á árum, að láta taka barnið með keisara-skurði vegna þess að álagið við hina hefðbundnufæðingu væri of mikið fyrir konur með MS. Páll kvaðsthafa meiri reynslu af fæðingum kvenna með mænu-skaða en MS – en það mætti kannski segja að mænu-skaði væri ýkt útgáfa af MS, ef litið er á taugafræðilegeinkenni. Lendi einhver í slysi, hálsbrotni og hljóti svo-kallaðan alskaða á mænunni þá hefur viðkomandi engahreyfigetu og skynjun í fótum, bol og höndum, semsamsvarar MS á mjög háu stigi. Og hvað þetta varðarhefur sýnt sig að jafnvel konur með alvarlegan háls-mænuskaða geta framkvæmt venjulega fæðingu umleggöng og að hún gengur alveg eðlilega. Slík fæðingkallar greinilega ekki á viljastýrða stjórnun stóraheilans, eins og þörf er á til dæmis við þvaglát ogstjórnun hægðalosunar, heldur gengur hún sjálfkrafafyrir sig. Þó er mælt með góðri deyfingu, gjarnangrindarbotnsdeyfingu, til að fæðingin gangi ekki of hrattfyrir sig.

Niðurstaðan er sem sé sú að þessar konur eigi ekki aðfara í keisaraskurð nema af sömu ástæðum og aðrarkonur sem eru ekki með mænuskaða. Svipað gildir umkonur með MS. Spurt hefur verið hvort deyfilyf aukilíkurnar á MS kasti í kjölfar meðgöngu, en grunur hefurleikið á að staðdeyfilyfið Marcain® (Bupivacain), semer eitt algengasta lyfið, hafi slík áhrif. Þær konur semlent höfðu í versnun strax eftir fæðingu höfðu fengiðBupivacain í mjög háum skömmtum, svo það virðistauka hættuna á kasti. En fyrir utan það er niðurstaðan súsama að í langflestum tilfellum beri að gera ráð fyrir

Páll Ingvarsson taugalæknir: „Barneignir hafa verndandi áhrif.“

12

fæðingu um leggöng eins og hjá öðrum konum. Þar semalmennt er talið að mikið álag geti framkallað MS kastættu fæðingarlæknar kannski að vera heldur fyrri til aðgefa MS konum deyfilyf í fæðingunni, eða fara fyrr íkeisaraskurð við langdregna og erfiða fæðingu.

Af framansögðu taldi Páll Ingvarsson ljóst að konurmeð MS ættu ekki að hika við að eignast börn væruáhugi og aðstæður fyrir hendi.

Meðganga og lyf

Sigþrúður Ólafsdóttir tók næst til máls. Hún kvað einsog gefur að skilja ekki mikið um þunganir á dagvist MSfélagsins. Ástæða þess að hún væri fengin til að ræðaum MS og barneignir væri þátttaka hennar á síðastliðnuári í ráðstefnu sem haldin var í Berlín og bar yfirskrift-ina „Gateway to Progress“. Aðrir fulltrúar MS félagsÍslands voru Margrét Sigurðardóttir félagsráðgjafi,Svavar S. Guðfinnsson varaformaður og Þórey Gísla-dóttir. Ráðstefnan stóð yfir í þrjá daga og síðasta daginnfjallað um málefni ungra einstaklinga með MS.

Fluttur var einn fyrirlestur um MS og þungun. Íhonum fjallaði prófessor Judith Hass frá Þýskalandi umrannsókn sem hún hefur verið að gera um notkun þung-aðra kvenna á Immunoglobulini. Það er lyf sem búið ertil úr blóðvökva frá blóðgjöfum og inniheldur fjöldamótefna. Það er ekki viðurkennt sem lyf fyrir MS sjúkl-inga hér á landi og þarfnast sérstakrar undanþágu. ÞeirMS sjúklingar sem fengið hafa Immunoglobulin hérnaeru þeir sem ekki mega fá stera af einhverjum orsökum,til dæmis ef þeir eru með sykursýki. Einnig er lyfiðgefið ef um mjög erfið tilfelli er að ræða og þá samhliðasterum.

Sigþrúður vissi ekki hvort búið væri að birta form-legar niðurstöður úr fyrrnefndri rannsókn, en í henni erbyrjað að gefa Immunoglobulinið fyrir áætlaða þungun,síðan áfram meðan á meðgöngunni stendur og svo í ein-hvern tíma eftir fæðinguna. Því þarf fólk að takaákvörðun í tíma og gera áætlun varðandi væntanlegaþungun. Lyfið er gefið í mismunandi skömmtum meðnokkurra vikna eða mánaða millibili, en meðferðinni er

ætlað að draga úr og milda bráðaköst eftir fæðinguna.Rannsóknir hafa sýnt aukna hættu á kasti fyrstu þrjámánuðina eftir fæðingu og fer sú áhætta eftir því hversuvirkur sjúkdómurinn hefur verið fyrir. Að vísu er ennverið að rannsaka hvort brjóstagjöf geti haft jákvæðáhrif á köstin. En útkoman úr rannsókninni hjá JudithHass virðist lofa góðu. Í einni niðurstöðunni höfðuu.þ.b. 70% þátttakenda ekki fengið kast í þrjá mánuðieftir fæðinguna.

Interferon og Copaxone

Sigþrúður og Þórey fóru í vinnuhóp hjá Judith eftirfyrirlesturinn. Þar komu fram nokkrar fyrirspurnir ísambandi við lyf sem notuð eru við MS og áhrif þeirra ísambandi við þungun. Það eru aðallega tvenns konar lyfsem gefin eru við MS í dag, annars vegar Interferonbeta-lyf (þ.e. Rebif® og Avonex®) og hins vegar Cop-axone®. Interferon er ónæmisörvandi lyf með ónæmis-stýrandi, veirudrepandi og frumubælandi eiginleikum.Copaxone er nýrra lyf, það hefur verið notað í Banda-ríkjunum frá árinu 1996 og hefur ónæmistemprandiverkun. Um tvö ár eru síðan byrjað var að nota þaðhérna á Íslandi.

Regla númer eitt er sú að best sé að þurfa ekki að notanein lyf á meðgöngu. En þeim sem nota Interferon eðaCopaxone er ráðlagt að hætta á þessum lyfjum þremurmánuðum fyrir áætlaða þungun. Þá er ekki æskilegt aðtaka þessi lyf á meðan konur eru með barn á brjósti.Konum er því ráðlagt að gera ráðstafanir til að koma íveg fyrir þungun meðan á notkun þessara lyfja stendur.Ef svo vill til að kona á þessum lyfjum verður þunguðþá er henni ráðlagt að hætta á þeim strax. Hins vegar ervitað um konur sem haldið hafa áfram að taka lyfin ogátt fullkomlega eðlileg börn.

Það hefur verið gerð rannsókn á Copaxone ogþungun. Um er að ræða rannsókn á 215 konum semallar voru á Copaxone þegar þær uppgötvuðu þungun-ina. Af þeim eignuðust 155 heilbrigð börn, 43 misstufóstur, 9 fóru í fóstureyðingu, 6 eignuðust börn meðminniháttar fæðingargalla og 1 fæddi andvana barn.

Sigþrúður Ólafsdóttir hjúkrunarfræðingur: „Best að fæða á eðlilegan hátt.“

13

Þessi niðurstaða er svipuð og gengur og gerist almennthjá konum sem ekki eru með MS.

Samkvæmt rannsóknum hefur aukin hætta á fóstur-látum verið tengd notkun á Interferon-lyfjum. Framkom hjá Judith að hugsanlega væri karlmaður sem notarRebif ekki eins frjór og annars, en Sigþrúður vissi ekkitil þess að þetta hefði verið rannsakað sérstaklega.

Fæðingar hjá konum með MS þurfa ekki að vera neittfrábrugðnar því sem gerist og gengur hjá öðrum konum.Fram kom að best væri fyrir konur með MS að fæða áeðlilegan hátt og að það væri ekki síður álag að fara íkeisaraskurð með hugsanlegum fylgikvillum. Það geturverið að það sé algengara að þær þurfi að fá aðstoð ífæðingunni, til dæmis með sogklukku, en þær eiga aðgeta fengið sömu meðhöndlun og aðrar konur í fæðingu,hvort sem það er mænudeyfing eða eitthvað annað. Þaðkom því á óvart þegar Sigþrúður spurðist fyrir um þettahér heima, að konur með sjúkdóma í mænu eins og t.d.MS (og reyndar einnig konur með bakvandamál) fá ekkimænudeyfingu á fæðingardeild Landspítala-Háskóla-sjúkrahúss. Það var kvensjúkdómalæknir sem varð fyrirsvörum og hann tók það fram að hann væri ósammálasvæfingalæknum hvað þetta varðaði.

Almenn ráð

Að síðustu minnti Sigþrúður Ólafsdóttir á nokkur atriðisem konur með MS ættu alltaf að hafa í huga í sambandivið meðgöngu:# Borða hollan mat. Hreyfa sig reglulega. Reykja ekki.

Drekka ekki áfengi.# Taka inn fólinsýru fyrir getnað og fyrstu þrjá mánuði

meðgöngunnar.# Ef lyf eru notuð eða bætiefni, þá ber að ráðfæra sig

við lækni varðandi áframhaldandi meðferð.# Stefna að því að fæða barnið á eðlilegan hátt.# Ræða við kvensjúkdómalækni um hugsanleg úrræði

til að lina verki í fæðingu.# Ræða við makann um verkaskiptingu á heimilinu.# Búa sig undir og ræða um hugsanlegt MS kast á

fyrstu mánuðum meðgöngunnar.

# Tala við sína nánustu, vini eða fagaðila um áhyggju-efni og kvíða. Það léttir á sálinni og getur skipt sköp-um varðandi andlega líðan.

# Þiggja og biðja um hjálp þegar á þarf að halda, t.d. fráfjölskyldu eða vinum.

# Hafa það í huga að hugsanlega eru til hjálpartæki eðaannar búnaður sem auðveldar lífið.

Félagsleg úrræði

Margrét Sigurðardóttir vitnaði í nýlega grein eftir NickiWard sem er lektor og sérfræðingur í MS sjúkdóminum(Lecturer Practitioner in MS) við University of Central íEnglandi og birtist í breska tímaritinu „MS in Focus“.Þar kemur fram að jafnvel nú á 21. öldinni séu konurmeð MS enn að segja frá að þær hafi annars vegarfengið neikvætt viðhorf eða hins vegar óábyggilegarupplýsingar þegar þær spurðust fyrir um meðgöngu ogfæðingu.

Fyrir 1949 var konum með MS ráðlagt að forðastþungun þar sem þær myndu verða óhæfar mæður ogMS sjúkdómurinn myndi þróast í þá veru að þær fötluð-ust enn frekar og þær gætu borið sjúkdóminn í barnið.Frekari rannsóknir hafa síðan bægt frá þessum staðhæf-ingum og í dag fá konur mjög ólíka ráðgjöf en hér áðurfyrr. Rannsóknir hafa sýnt fram á að til lengri tíma litiðhafi meðganga í rauninni ekki slæm áhrif á sjúkdóminnog að flestar mæður séu fullfærar um að annast börn sínef þær fá viðhlítandi stuðning.

Fræðsla

Meðganga getur verið streituvaldandi fyrir allar konur,en veldur jafnvel enn meiri áhyggjum og kvíða hjákonum sem eru með MS. Fræðsla með nákvæmum ognýjum upplýsingum er grundvallaratriði til að draga úráhyggjum og bægja frá margs konar ímyndunum semtengjast meðgöngu og fæðingu.

MS sjúkdómurinn er vel þekktur fyrir að vera óút-reiknanlegur sjúkdómur og af þeim sökum hafa konurmeð MS meiri ástæðu til að skipuleggja fyrirfram bæði

Margrét Sigurðardóttir, félagsráðgjafi: „Mikilvægt að ræða opinskátt um málin.“

14

meðgönguna og hugsanlegan praktískan stuðning, semmögulegt væri hægt að fá eftir fæðingu barnsins.

Mikilvægustu atburðir í lífi flestra para er ákvörðunum að eignast barn og uppeldi barnsins felur í sér fjöl-margar ákvarðanir og langvarandi skuldbindingar viðbarnið eða börnin. Þegar verið er að taka ákvörðuninaþá bera báðir aðilar ábyrgð á ákveðnum hlutverkumeins og að vera fyrirvinna, hafa umsjón með heimili,vera helsti umönnunaraðili barnsins eða barnanna eðasjá um fjármálin. Stundum er þessari verkaskiptingukomið á eftir miklar umræður og samningaumleitanir enstundum með þegjandi samkomulagi án nokkurraumræðna eða meðvitundar um ákvarðanatökuferlið.Samt sem áður kemur upp ferli sem felur í sér óöryggium framtíðina því engin pör vita í rauninni með vissuhvað hún ber í skauti sér. Þau vona og gera ráð fyrir aðþað sem þau hafa planað muni bæði verða fær um aðsinna, hann eða hún í tilteknum hlutverkum.

Greining á MS gerir valmöguleika og ákvarðanir semsnúa að barnauppeldi að nokkuð flóknara ferli. Sjúk-dómurinn er oft greindur þegar fólk er ungt að árum,þegar einstaklingar og pör eru á toppnum við að vinnasig upp á vinnumarkaðnum og taka ákvarðanir umframtíð fjölskyldunnar. Þess vegna er eðlilegt að MSkalli á óöryggi og óvissu um framtíðina. Áætlanir semáður voru sjálfsagðar kalla skyndilega á spurningar ognýr ótti og efi getur framkallað mikla streitu og kvíða.

Hlutverk foreldra

Einstaklingar með MS spyrja oft hvort þeir séu færir umað verða góðir foreldrar. Mikilvæg spurning hjá þeim erhvað það þýði að vera „gott foreldri“. Hvort sem fólkgerir sér það ljóst eða ekki, þá hafa flestir hugmynd umhvers konar mamma eða pabbi þá langar að verða, semfelur oft í sér mjög sérstök viðfangsefni. Karlmennhugsa til dæmis oft um föðurhlutverkið sem ástunduníþrótta, útilegur eða þvíumlíkt með börnunum. Spurn-ingar geta vaknað eins og „Hvernig get ég orðið góðurfaðir ef ég get ekki einu sinni kastað körfubolta?“Konur tala um að geta tekið þátt í skólastarfi ásamt öðruer snýr að uppeldi barnsins. Bæði karlar og konur hafaáhyggjur af því að geta ekki verið þátttakendur í félags-starfi ef fötlun eykst. Bæði hafa áhyggjur af mögu-leikum sínum um að verða góð í hlutverkum sínum.

Pör sem að velta fyrir sér svo mikilvægum spurning-um ættu að byrja á að hugsa um uppeldi á sveigjanlegrihátt. „Gott uppeldi“ getur nefnilega tekið á sig mörgform. Tilfinningar sem foreldar hafa gagnvart börnumsínum er hægt að láta í ljós á margan hátt. Sveigjanlegrivæntingar um foreldrahlutverkið mundu að öllum lík-indum létta eitthvað á þeirri spennu sem væntanlegt for-eldri finnur fyrir. Að vita að það eru til fleiri en ein leiðvið að vinna verkefnin getur auðveldað fólki að náárangri. Sú trú sem foreldrar hafa á hæfileikum sínum tilað elska og annast börn sín mun leiða til þess að börninöðlast sjálfstraust og öryggistilfinningu.

Sveigjanleiki hlutverka

Pör sem velta fyrir sér hvort það sé skynsamlegt aðeignast barn ættu að hugsa um hvernig þeim myndi líðaef svo færi að mikilvægar hlutverkabreytingar yrðunauðsynlegar. Myndi maður til dæmis vilja stofna fjöl-skyldu ef hann gæti einn dag þurft að taka á sig aðmestu barnauppeldið og ábyrgðina? Myndi kona viljastofna fjölskyldu ef hún vissi að hún gæti einn dag orðiðeina fyrirvinnan? Það er ekkert eitt rétt svar til viðþessum spurningum, sérhver einstaklingur og sérhvertpar mun svara á ólíkan hátt. Hæfileikinn til þess að talaheiðarlega og opið um þessar spurningar gerir pörumkleift að taka raunhæfar ákvarðanir og minnka streitu oggremju í framtíðinni.

Framtíðarplön um barneignir

Eins og fram hefur komið er breytilegt hvað pör ræðavarðandi framtíðina og niðurstöður þeirra umræðna getaverið mjög ólíkar. Sumir vilja engar breytingar gera ásínum plönum á meðan aðrir geta ákveðið að eiga ekkibörn, og enn aðrir að eignast litla fjölskyldu, mun minnien áður stóð til. Einhver gætu jafnvel tekið ákvörðunum að ættleiða barn í staðinn fyrir að eignast það sjálf.Mörg þessara para munu upplifa einhvers konar missiþegar þau endurmóta framtíðardrauma sína.

Að syrgja þess konar missi er eðlilegur hluti af þró-uninni við að endurskipuleggja sjálfsmynd einstaklings-ins og persónuleg plön sem fylgt geta langvinnum sjúk-dómum. Það er mikilvægt að þekkja þessar tilfinningarum leiða eða missi fyrir það sem þær eru og leita ráð-gjafar eða annars stuðnings ef þörf er fyrir hendi.

Hvar geta fjölskyldur fengið aðstoð?

Hægt er að sækja um aðstoð (einnig tímabundið) hjáFélagsþjónustunni í formi heimilishjálpar. Ekki er skil-yrði að hafa örorkumat.

Hægt er að sækja um forgang á leikskólaplássi fyrirbörn ef heilsufar foreldris er bágborið.

Foreldrar geta sótt um stuðningsfjölskyldu, efaðstæður eru erfiðar.

Margrét Sigurðardóttir nefndi að lokum hversuþýðingarmikið er fyrir foreldra að geta þegið aðstoðvina og fjölskyldumeðlima þegar þeir bjóða sig fram.Stundum getur tekið tíma að sætta sig við að verða aðþiggja aðstoð þegar fólki langar helst af öllu til að getaséð um barnauppeldi og heimilisstörf upp á eigin spýtur.En oft getur lítilsháttar aðstoð skipt sköpum fyrir fjöl-skylduna og dregið úr spennu og álagi sem skapastþegar foreldrar ná ekki að sinna verkefnum sínum.

Þess ber að geta að Margrét Sigurðardóttir er hjóna-og fjölskylduráðgjafi sem pör geta leitað til varðandiráðgjöf eða viðtalsmeðferð.

14

15

Vorið 2003 hófst undir-búningur fyrir aðalfundnorrænna ungra/ný-greindra MS einstaklinga(NYMS-ara) sem haldinner annað hvert ár. NokkrirNYMS-arar hér á landikomu að undirbúningnumen Steinunn Þóra barhitann og þungann afhonum og annaðist sam-skipti við hin Norður-löndin.

Fimmtudaginn 4. mars síðastliðinnkomu hingað til lands þau HanneMerie og Roger frá Noregi. Daginneftir komu Bianca og Terje fráDanmörku og Betty frá Finnlandi.

Laugardagsmorguninn 6. marsfór aðalfundurinn fram í húsi MSfélagsins að Sléttuvegi 5 í Reykja-vík. Fyrir Íslands hönd sátu fundinnSigvaldi, Steinunn Þóra, Svavar ogÞórey P. Á dagskránni voru hefð-bundin aðalfundarstörf sem óþarfier að tíunda hér. Danir leiða umþessar mundir samstarf MS félaga áNorðurlöndum og um leið norrænaungliðastarfið. Þátttaka í ungliða-starfinu hefur verð dræm hingað tilen mikill áhugi allra aðildarland-anna er á að gera þar bragarbót oghin góða mæting Norðurlandabú-anna hingað til lands ber þessglöggt vitni. Svíar eru ekki meðMS félag í þeirri mynd sem hinNorðurlöndin hafa og því er ekki aðvænta þátttöku þeirra í þessu sam-starfi.

Það er erfiðleikum bundið aðkoma ungu fólki með MS saman.

Það á við um öll Norðurlöndin. Oftá tíðum fara nýgreindir ekki á stjátil að hitta aðra með þennansjúkdóm fyrr en ber á fötlun ogstarfsorka minnkar. Reynslan sýnirað „kaffihúsafundir“ hafa reynstgóður vettvangur fyrir nýgreinda tilað hittast. Það getur verið nægjan-legt til að brjóta ísinn og myndatengsl milli ungs fólks með MS.Það sem er sammerkt með kaffi-húsafundum á Norðurlöndum er aðoft hefst spjallið á einhverju öðruen MS en þegar líður á samræð-urnar er gjarnan leitað í reynslu-bankann hjá öðrum.

Á fundinum var tekin ákvörðunum að aðalfundirnir fari framvegisfram á skandinavísku og ensku.Þetta er gert til að tryggja að öllaðildarlöndin sitji við sama borð.Það sem hins vegar bar hæst á aðal-fundinum var yfirlýsing fundarins

um að NYMS-arar á Norður-löndum hittist á samkomu um helgiárið 2006 í einu Norðurlandanna.Stefnt er að því að 10 einstaklingarkomi frá hverju landi hið minnsta.Hugmyndin er að fá gestafyrirles-ara á samkomuna, jafnvel frá öllumaðildarlöndunum, auk þess semsettir verði af stað vinnuhóparNYMS-ara sem ræði og álykti umtiltekin málefni. Nánari útfærsla ogtímasetning verður rædd þegar full-trúar MS félaganna á Norður-löndum hittast í Tromsö í Noregi 5.júní næstkomandi. Næsti aðal-fundur NYMS-félaganna á Norður-löndum verður í Finnlandi 2006.

Eftir aðalfundinn var snæddurhádegismatur þar sem SigurbjörgÁrmannsdóttir formaður MSfélagsins og Garðar Sverrisson fráÖryrkjabandalaginu komu ogspjölluðu við fundarmenn.

15

Aðalfundur NYMS á NorðurlöndumEftir Svavar Sigurð Guðfinnsson

Kaffihúsafundir NYMS

Annan hvern miðvikudag í mánuði hittast NYMS-arar og ræða málin sín á milli á léttum fundi á Kaffi Milanóí Faxafeni 11 í Reykjavík. Fyrsti fundurinn á þessu ári fór fram miðvikudaginn 12. maí og sá næsti verður ásama stað miðvikudaginn 9. júní kl. 20. Frekari upplýsingar gefur Svavar í síma 692 2622 eða með tölvupósti,svavar@ismennt.is.

Roger, Merie, Steinunn, Svavar og Sigvaldi við Bláa lónið.

16

Garðar hefur af mikilli eljusemiverið í fararbroddi í baráttunni fyrirauknum réttindum og kjörumöryrkja á Íslandi. Sennilega verðurá engan hallað þegar sagt er aðhann hafi átt einn mestan þátt í aðkoma öryrkjum á þann stall semþeir eru núna og fyrir hans tilstillisegja margir með stolti: „Ég eröryrki“.

Garðar hóf erindi sitt á að rifjaupp áhrifavalda og strauma í barátt-unni. Hann tengdi rætur réttinda-baráttunnar til svartra í Bandaríkj-unum á fyrri hluta síðustu aldar.Stór hluti þjóðarinnar var upp áaðra kominn og öryrkjar fengu ekkikosningarétt fyrr en á 4. áratugsíðustu aldar. Á 5. áratugnum fórað gæta mikill áhrifa frá Skandin-avíu og tekið var upp almanna-tryggingakerfi hér á landi. Nýjaráherslur í baráttu minnihlutahópabárust hingað til lands frá Banda-ríkjunum með ’68 kynslóðinni(’70-’80) þar sem verkamenn,svartir, konur og öryrkjar börðustfyrir bættum hag á grundvellimannréttinda. Fólk var sammálaþví að byggja upp almannatrygg-ingakerfið og þessi meðbyr kom úröllum áttum, öllum flokkum.

Upp úr 1980 kom bakslag í bar-áttuna. Samfélagið var upptekið afytri gildum s.s. fegurð, hraustleikaog að vera alltaf hress í bragði. Súmikla athygli sem fegurðar- ogvaxtarræktarkeppnir fengu á þess-

um tíma er glöggt merki um tíðar-anda þeirra ára. Þeir sem féllu ekkiundir staðlaða ímynd um hvernigmaður á að vera áttu undir högg aðsækja. Jafnréttisbarátta kvenna fórað verða mjög sýnileg, til að myndameð stofnun Kvennalistans. Spurn-ing er hvort sú jafnréttisbarátta hafikomið öryrkjum til góða því húnvar mjög einhliða. Barist var fyrirbættum réttindum kvenna en ekkibeggja kynja.

Kjör öryrkja fóru versnandi oginnan ÖBÍ sátu menn ráðþrota.Öryrkjar hafa ekki verkfallsrétt.Öryrkjum var oft boðið á fundi meðráðamönnum þjóðarinnar en hægtmiðaði á þessum kaffifundum.Fram til þessa var talið heppilegt aðhafa þingmenn og ráðamenn„góða“. Hins vegar var farið aðgæta þreytu í samskiptum öryrkjaog ráðamanna þar sem lítið þokað-ist í baráttu öryrkja fyrir bættummannréttindum. Þá kom upp súhugmynd að verða sýnilegri fyriralþingismönnum sem og öðrumÍslendingum. Hugsunin á bak viðþá hugmynd var að þingmenn lifa áafli atkvæðanna. Öryrkjar örkuðu áAusturvöll, fengu athygli þing-manna, fjölmiðla og þar meðalmennings.

Garðar lagðist á höggstokkinnog tók mikla áhættu með þessu.Jákvæðar vísbendingar fóru þó aðberast. Samkvæmt skoðanakönnunsem gerð var 1998 voru 80% lands-

Málþing var haldið ávegum MS félags Íslandsá Sléttuveginum þann6. mars síðastliðinn.

Steinunn Þóra Árnadóttir var fund-arstjóri en hún stýrði undirbúningimálþingsins. Við undirbúninginnræddi undirbúningsnefndin fram ogtil baka um hvernig innihald fram-söguerindanna kæmist til skila tilallra. Fundargestir komu frá Dan-mörku, Noregi, Finnlandi ogÍslandi. Niðurstaðan varð sú að fátúlk til að þýða erindin, fyrirspurn-irnar og svörin beint af íslensku yfirá skandinavísku. DómtúlkurinnNíels Rask Vandelbjerg varfenginn til verksins og skilaði þvímeð miklum sóma, en eftir tveggjaklukkustunda stanslausa túlkunvirtist hann lúinn enda gífurlegtálag að þýða með þessum hætti „íbeinni“. Norðurlandabúarnir létuvel af þessu fyrirkomulagi og svovirtist vera sem íslensku gestirnirhafi ekki orðið fyrir mikilli truflunaf þessu fyrirkomulagi.

Framsögumenn voru GarðarSverrisson formaður ÖBÍ, AnnettaA. Ingimundardóttir iðjuþjálfi viðd&e MS og Margrét Sigurðardóttirfélagsráðgjafi hjá MS félaginu. Íþessari samantekt verður greint fráerindum Garðars og Annettu enáhugaverðum niðurstöðum Mar-grétar úr rannsókn hennar á félags-legri stöðu MS einstaklinga erugerð skil annars staðar í blaðinu. Ámálþinginu beindi Margrét athygl-inni að ungum MS einstaklingum.

Ég er öryrki

Það var mikill heiður fyrir félagiðað fá Garðar til framsögu á mál-þinginu. Erindi hans bar yfirskrift-ina „Barátta okkar og staða“.

Horft til framtíðar með MSMálþing um stöðu og horfur ungs fólks með MS

Samantekt: Svavar Sigurður Guðfinnsson

Við pallborðið: Garðar, Annetta, Margrét og Steinunn.

17

fjöldi fólks í biðröðinni hafði lagtvið hlustir og rekið upp stór augu.Garðar hafði þarna opinberaðörorkuna og eftir það verið stolturaf því að vera öryrki.

Að hugsa í lausnum

Yfirskrift erindis Annettu iðju-þjálfa var Dagleg iðja og streitu-stjórnun. Iðja er skilgreind sem alltsem við gerum, líka þegar viðsofum. Í iðjuþjálfun er unnið meðstarfsemi hugar og handa. Í hennieru æfingar skipulagðar til styrk-ingar og mat gert á þörf fyrir hjálp-artæki til að styrkja færni hvers ogeins. Mikilvægt er að gæta jafn-vægis milli vinnu og hvíldar. Viðþurfum að þekkja eigin takmörk ogvita hvenær við eigum að hætta til-tekinni iðju. Með hvíldinni eykstorka og einbeiting.

Eitt lykilatriðið að bættri líðan erað skilgreina vandamálið og hugsaí lausnum því það finnast alltaflausnir. Dagbækur koma þarna aðgóðu gagni til að skrá og fylgjastmeð hvernig við vinnum okkur útúr vandamálunum. Þegar við erumí betra ástandi er réttast að finnaleið til að leysa vandamál og er umað gera að ræða við aðra um þaðhvernig hægt sé að finna lausnir.Samsetning daglegrar iðju skiptireinnig miklu máli. Gott er að skipu-leggja daginn á þann hátt aðákveðnum hluta hans sé ætlað íerfitt verkefni. Annetta tók tann-burstun og notkun tannþráðs semdæmi um flókna iðju. Sú iðja krefstþess að við notum fínhreyfingar,krafta, yfirsýn og skipulag. Iðjan

manna á því að hækka örorku-bætur, jafnvel þó hækka þyrftiskatta. Þarna fór að sverfa til stálsmilli ríkisstjórnarinnar og ÖBÍ.ÖBÍ fór, eins og alkunna er, í málvið íslenska ríkið og vann þrívegisgegn því. Þarna fór að bera viðannan tón hjá ráðherrum. Þeir fóruað fyrra bragði að hafa sambandvið forystumenn ÖBÍ.

Á fimm árum mátti sjá mælan-legur árangur. Vasapeningar vorutvöfaldaðir, heimilisuppbót fyrireinstæðar mæður var komið á,tekjumörk maka við skerðingu bótahækkuðu úr 40 þús. kr. í 140 þús.kr. og bætur voru aldurstengdar íjanúar síðastliðnum. Ekki síðurmikilvægan árangur má sjá í við-horfsbreytingum til öryrkja. Ráða-menn þjóðarinnar hafa margirhverjir lært mikilvæga lexíu: Aðbera virðingu fyrir öryrkjum líkt ogöðru fólki. Öryrkjar eru hluti afþverskurði þjóðarinnar. Áður fyrrgengu margir öryrkjar með veggj-um en segja má að stór hluti þeirrahafi komið úr felum. Sjá máöryrkja skrifa greinar í blöðin meðundirskriftinni: „Höfundur eröryrki“.

Verstir eru fordómarnir semmargir bera gagnvart sjálfum sér.Oft er örorkan ekki sýnileg og þáundir hverjum og einum einstakl-ingi komið hvort hann opinberiörorkuna. Hins vegar getur þvífylgt mikil vanlíðan að byrgja hlutiinni í sér en nógu erfitt er að glímavið sjúkdóma og fötlun. Tímamóturðu hjá Garðari hvað þetta varðarárið 1992. Hann stóð í biðröð á leiðí sund. Þegar hann kom aðafgreiðsluborðinu sýndi hannafgreiðslumanninum örorkuskír-teinið til að komast í sund. Starfs-maðurinn kannaðist ekki við þettaskírteini svo Garðar útskýrði fyrirhonum að þetta væri örorkuskír-teini. Hann heyrði ekki hvaðGarðar sagði svo hann hækkaðiróminn og sagði: „Þetta er örorku-skírteini.“ Enn skildi starfsmaður-inn ekki hvað Garðar ætti við meðþessu skírteini svo hann hálfkall-aði: „ÞETTA ER ÖRORKUSKÍR-TEINI.“ Garðar leit aftur og sá að

krefst samspils líkamlegra og hug-rænna þátta.

Þjálfun og hreyfing þarf að eigasér stað á hverjum degi. Þetta erólíkari nálgun en var hér áður fyrrþar sem talið var heppilegast aðliggja í rúminu þegar MS einstakl-ingur væri í kasti. Jóga er hreyfingsem hefur reynst MS einstaklingumvel og boðið er upp á jóga á d&eMS tvisvar í viku. Komi upp erfið-leikar varðandi vinnu er um að geraað breyta vinnuaðferðum og skipu-lagningu til að mynda með því aðstanda upp, hreyfa sig og huga aðþví hvað aðrir geti gert til að léttaundir. Aðlaga þarf umhverfið aðþörfum einstaklingsins hvort semum er að ræða á heimilinu eða ávinnustað. MS einstaklingar eigahiklaust að nýta sér þau hjálpartækisem eru í boði því með þeim erhægt að leysa ýmis vandamál ídaglegu lífi.

Streita eykur á einkenni MS entil eru ótal leiðir við að ná tökum ástreitunni. Til dæmis að telja upp í5, anda niður í maga, fara í slökuneða jóga. Við streitustjórnun þarfað hugsa til framtíðar. Það erstreituvaldandi að geta ekki fram-kvæmt það sem maður gat áðurgert. Neikvæðar hugsanir fylgjagjarnan í kjölfarið eins og „Ég getþetta aldrei“. Í lok erindis Annettukom hún með nokkur hagnýt ráðfyrir MS einstaklinga, svo sem aðvera í svölu lofti (10-15°C) í umstundarfjórðung, drekka nægilegtmagn af svalandi vatni, gefa sérgóðan tíma þegar taka þarf stórarákvarðanir og að lokum: Halda íhúmorinn.

Áhugasamir gestir á málþinginu.

hún. „Ég var þá búin að vera meðhann í fimm ár og fann að þetta varástand sem myndi ekki verða tilfriðs, myndi ekki lagast. Á þeimtíma hafði ég aðeins hitt einn MSsjúkling, það var verulega illafarinn ungur maður, sem kom í boðheim til mín ásamt iðjuþjálfa semég þekkti og vann á heimili fyrirMS fólk. Mér þótti það nokkuðónotalegt, ég get ekki neitað því,þótt ég hefði lesið að fólk gæti fariðþokkalega út úr því að vera meðMS. En lesefnið sem þá stóð tilboða var reyndar nokkuð drama-tískt. Ég hafði til dæmis lesið viku-blað þar sem alvarlegir sjúkdómarvoru teknir fyrir; einn þeirra varMS og þar var byrjað á sögu ein-staklings sem lamaðist yfir nótt. Égvarð svo reið að ég skrifaði rit-stjóranum og spurði hver værimeiningin með því að skella svonavitleysu fram, hvort tilgangurinnværi að fræða eða hræða. Ég varsemsé búin að fá blendnar lýsingará sjúkdóminum og heldur daprar enhitt. Ég fór því heim til að vera ítengslum við fjölskyldu mína ogvini, það var hugsunin.“

Eftir heimkomuna leitaði Hafdísuppi MS félagið, sem þá var öðruhverju með fundi í húsi Sjálfs-bjargar. „Ég hitti þar þessar ágætukonur Grétu Morthens, Maríu Þor-steinsdóttur og fleiri og varð straxvirkur félagi. Í hópnum var fólk áýmsum aldri, mismunandi á vegistatt, og ég eignaðist fljótlega góðarvinkonur sem ég hef verið í sam-floti með allar götur síðan. Stuttueftir að ég byrjaði stóð okkur tilboða að senda Íslendinga á norræntnámskeið fyrir ungt fólk með MS.Þangað fór ég með SigurbjörguÁrmannsdóttur núverandi for-manni, Tómasi Guðmundssyni áAkureyri og Hólmfríði Bjarnason.Námskeiðið var haldið í Suður-Svíþjóð og við sögðum svo frá því

18

Hafdís Hannesdóttir hefurverið með sérlega virkanMS sjúkdóm í tæp þrjátíuár. Hún hefur verið virkí MS félaginu í tæpanaldarfjórðung. Hafdís erReykvíkingur í húð og hár,en ættuð norðan afStröndum.

„Ég miða upphaf MS hjá mér viðjólin 1975,“ segir Hafdís umhvernig sjúkdómurinn gerði fyrstvart við sig. „Þá fékk ég svo mikinndofa í fæturna að ekki fór á millimála að eitthvað meiriháttar erfittvar í gangi. Ég þurfti að leita aðfótunum og stilla þeim í gólf, ogþeir voru svo dofnir og skrýtnir aðég fór á endanum til læknis eftirjólafríið til að spyrja um hvað gætiverið að mér. Þá hófst þessi ferill.Ég var tuttugu og fjögurra ára.“

Léttir við greiningu

Hafdís greindist þó ekki með MSfyrr en tveimur árum seinna. Áþessum tíma var það mun flóknaramál en núna, hún var einnig íháskólanámi úti í Noregi og læknir-inn þar taldi þetta einfaldlega getaverið prófstress sem hrjáði hana.„Ég keypti þá skýringu og þó ekki,en gat bara ekki komið með neitt ístaðinn sjálf,“ segir hún. „Svo fékkég sjóntaugabólgu árið 1977 og þáþótti allt benda til þess að ég værimeð MS. Mér létti mjög mikið viðað fá þá greiningu. Ég hafði gengiðmeð svo margvísleg og mikil ein-kenni án þess að vita hvað væri að,mikinn dofa bæði í fótum oghöndum og svo var það jafnvægis-leysið, sem var líklega það versta.Ég fór ekki til læknis með það afþví ég vissi ekki hvernig ég gætitjáð mig um það, fannst það bara

svo rosalega skrýtið. En ég var semsé úti í Noregi og hafði verið svoheppin eða óheppin að komast íkennslubók í hjúkrunarfræði semfjallaði um taugasjúkdóma. Þar varúr mörgu slæmu að velja, en ein-hvern veginn laumaðist það í undir-vitundina að líklega væri ég meðMS þó svo ég svaraði engu þegarég var spurð um hvað ég héldi aðþetta væri. Ég var því að vissu leytibúin að greina mig sjálf þegar égfékk hina formlegu greiningu áspítalanum, meðal annars eftirmænustungupróf. Eftir það byrjaðiég svo að afla mér nánari upp-lýsinga og komst meðal annars íhandrit sem taugalæknir var aðskrifa fyrir nýgreinda. Ég las þaðsem einskonar tilraunadýr og sagðihvað mér fannst, sem var mjöggaman og upplýsandi. En aðra tilað ræða við hafði ég ekki, bara viniog félaga sem vissu afskaplega lítiðum hvað MS væri.“

En frá fyrstu einkennum og allargötur síðan hefur sjúkdómurinnverið óvenju virkur hjá Hafdísi,hún hefur fengið eitt til þrjú köst áári og aldrei komið hlé. „Samt semáður hefur hann ekki verið það ill-vígur að ég hef alltaf risið upp afturog því lengst af haldið mínu striki,bæði námi og störfum. Þegar égveiktist úti í Noregi var ég að læratil félagsráðgjafa. Það átti eftir aðsýna sig að hafa verið óskaplegaheppilegt starfsval. Ég hef aðalleganotað kollinn og munninn í þvístarfi og þess vegna getað sinnt þvímjög lengi.“

Strax í félagið

Hafdís starfaði í Noregi í um þaðbil þrjú eftir að hún lauk náminu ífélagsráðgjöfinni, en ákvað svo aðhalda aftur heim til Íslands. „Þaðvar MS sjúkdómurinn sem réðimestu um þá ákvörðun mína,“ segir

Raunasagan er bara fyrir þá nánustuViðtal: Páll Kristinn Pálsson Myndir: Þuríður Sigurðardóttir ofl.

19

sem þar kom fram á félagsfundiþegar við komum til baka og þaðvarð síðar upphafið að NYMS.Þetta var árið 1982 og ég bara réttfarin að stinga við fæti. Það varekki fyrr en langt var liðið á þannáratug að ég fór að nota staf að ráði,hvað þá hækjurnar. En síðan hef égmikið notað hjálpartæki á mínumsjúkdómsferli. Mér hefur aldreiþótt það vera yfirlýsing um ósigurgagnvart sjúkdóminum að gera þaðeins og sumum hættir til að halda.Ég man til dæmis að þegar ég hittiGrétu Mortens fyrst þá var húnnýhætt sem fyrsti formaður MSfélagsins úr röðum sjúklinga og varjafnframt nýbúin að fá þennan líkaglæsilega rafmagnshjólastól semskilaði henni víða – og þegar éghorfði á hana hvarf mér einhvernveginn allur kvíði fyrir því að eigakannski eftir að verða bundin viðhjólastól.“

Eðlilegt að gráta

Hafdís kveðst sannfærð um að starfhennar sem félagsráðgjafi hafihjálpað henni að takast á við MSsjúkdóminn. „Ég hef alltaf veriðmeðvituð um að lífið er ekki beinhnökralaus braut. Ég vann fyrstmeð geðsjúkum í Noregi og fötl-uðum börnum eftir að ég komhingað heim, og það sýndi mérfram á að ég mætti vera þakklátfyrir þá heilsu sem ég hafði þónotið. En MS sjúkdómurinn hefuralla tíð verið að valda mér von-brigðum, þótt sé ég orðin vönhonum. Ég hef alveg leyft mér aðsyrgja, já gráta, hvert þrep niður ávið í hreyfigetunni. Það er baraeðlilegt og þetta er ekki velkominnlífsförunautur.

Haldreipi mitt í gegnum þettaallt saman hefur líka verið trúin. Égþrasa vissulega oft við Guð og erhonum reið fyrir að leggja á migbyrði sjúkdómsins, en ég hef líkafundið að hann veitir mér huggunog hjálp. Trúin hefur þannig alltafverið til staðar í mínu lífi, og vaxiðmeð árunum fremur en hitt. Eftir aðég hætti að vinna sem félagsráð-gjafi og gerðist formlegur öryrki

þann 1. apríl 1999 hef ég farið aðstarfa markvisst með samtökunummínum, KFUM og K. Þannig hefég eiginlega verið að trappa migniður úr launuðu starfi í félagsstörf.Ég reyndi hins vegar að vinna einslengi og ég gat og tel mjög mikil-vægt að fólk haldi virkni sinni tilhins ítrasta. Bæði félagslega og ívinnu, það dregur mann áfram ogskiptir miklu fyrir sjálfsmyndina.Það er svo mikilvægt að eitthvaðbíði manns þegar maður vaknar ámorgnana. Ég var til dæmis einyrkií mínu starfi, það var enginn semhljóp í skarðið, og það dró migdrjúgt áfram að ég hreinlega varðað mæta. Ég vann í hálfu starfi hjáGreiningarstöð ríkisins og í hálfustarfi hjá Öskjuhlíðarskóla þar semég var í því að útvega krökkumutan af landi vist á heimilum yfirveturinn og var í formlegumtengslum við þau. Þetta útheimtimikla vinnu á vorin og haustin ogég var ein í því starfi, það varenginn sem hljóp í skarðið ef ég varveik. Ég varð bara að klára þetta oggerði það. Þetta var ótrúlega góðpressa.“

Félagsmálamanían

Hafdís hefur aldrei gifst og ekkieignast börn, en segist ekki vitahvort MS hafi alfarið ráðið því.„Þetta var að minnsta kosti ekkimeðvitað val af minni hálfu. Ég hefstundum spurt hann Guð að þessu,hvað olli því að hann hefði ekkitekið frá neinn prins fyrir mig. Ensvona varð þetta bara. Ég hef þóalltaf haft fólk í kringum mig, búiðmeð vinum og ættingjar utan aflandi hafa búið hjá mér í gegnumtíðina, svo ég er ekki haldin þeirrisérvisku sem einkennir oft einbúa.

Ég tel að þetta hafi einnig gertmig virkari í félagsstörfum, þauhafa alla tíð skipt mig miklu máli.Þegar ég kom heim frá Noregi fórég fljótlega í félagsskapinn Fötluðungmenni á Íslandi, var þar fyrirhönd MS félagsins en aðrir komutil dæmis frá Blindrafélaginu, Gigt-arfélaginu og Sjálfsbjörgu – og viðhéldum þessu uppi í um það bil þrjúár. Núna hefur verið talað um aðleita leiða til að tengja saman fötluðungmenni og er í rauninni það samaog við vorum að gera. Við féllumhins vegar á aldursmörkum, vorum

Hafdís Hannesdóttir: „Trúin er haldreipi mitt í lífinu.“

20

orðin of gömul og fengum ekkiungt fólk með okkur. En þarnakynntist ég mörgu fólki úr öðrumfélögum fatlaðra og þetta starf varðgrunnurinn að því að ég gerðistsíðan fulltrúi MS félagsins hjáÖryrkjabandalaginu. Ég tók við afMaríu Þorsteinsdóttur þegar húnfór til útlanda en hún hafði veriðfyrsti fulltrúi MS félagsins hjá ÖBÍ.Ég var þarna í átta ár í fram-kvæmdastjórninni. Fyrir ÖBÍ varðég síðan fulltrúi með tengingu viðKvennahreyfinguna, tók ásamtÓlöfu Ríkarðsdóttur þátt í að undir-búa norrænt kvennaþing. Það tókfimm eða sex ár og því fylgdi ótalfundir með öðrum norrænum fötl-uðum konum. Þetta kvennaþing varsvo haldið í Turku í Finnlandi árið1994 og var óskaplega skemmti-legt. Það sem einkum gerðist var aðfatlaðar konur urðu sýnilegar, líkahér á Íslandi. Ég kynntist þvímörgum kvenréttindakonum og tókþátt í mörgum fundum með þeimhér á landi, skrifaði greinar og fluttipistla og tókst að koma okkur að oger mjög ánægð með það. Þettakvennastarf er verið að taka afturupp núna innan ÖBÍ. Það má þvísegja að ég hafi fengið að kynnastbreiddinni í hagsmunabaráttunni.“

Hafdís hefur ekki viðhaft sér-stakt mataræði eða annað slíkt íglímunni við MS. „Þegar Interferonbeta kom til sögunnar prófaði égþað, en aukaverkanirnar voru svomiklar að ég neyddist til að hættaað taka það. Alltaf er þó eitthvaðnýtt í sigtinu og núna er í sjónmáli

að prófa lyf sem er krabbameinslyfeins og Interferónið og hefur sýntóvæntar hliðarverkanir sem gagn-ast MS fólki. Ég hef látið vita af þvíað ég er til í að prófa það. Ég telmig hins vegar vera heppna miðaðvið hversu virkur sjúkdómurinnhefur verið í mér. Ég var gangandi

allt fram til ársins2002, eða í 27 ár,þótt síðustu árinhafi ég notaðhjólastólinn með-fram hækjunum.

Það hefur svomargt breyst íviðhorfum okkartil MS. Á sínumtíma var til dæmistalað um að MSfólk þyrfti aðhvíla sig svomikið. Ég blésalltaf á það, kann-

ski vegna þess að ég hafði svomikið að gera og hafði vilja til aðvinna. Ég trúði ekki að það værigott að vera stöðugt að leggja sigog í seinni tíð hefur sú skoðun veriðað ryðja sér til rúms að fólk eigieinmitt að virkja líkamann semmest, þótt ávallt verði að hafa þaðinnan skynsamlegra marka. Ég heflíka verið með fundamaníu, þaðhefur verið einskonar lífsmottó hjámér að hafa gaman af að ræða umhlutina. Líf mitt hefur því gengiðvoða mikið út á þátttöku í félags-starfi.

Ég tel mig almennt séð hafanotið góðs skilnings og stuðnings ígegnum tíðina, það er að segjaþegar ég hef sjálf gefið línuna ogtalað hreint út um hvernig heilsanværi á hverjum tíma, hvort takaþurfi tillit til mín og með hvað. Éghef ekkert verið viðkvæm og fólkhefur alveg getað spurt mig um þaðsem það hefur viljað vita um sjúk-dóminn. Ég hef yfirleitt komiðþannig fram að fólk er ekkert aðæja yfir kollinum á mér og vor-kenna mér. Það er alltaf hætta áslíku og maður verður sjálfur aðgefa merki um að maður vilji þaðekki. Margir lenda í þessu, ég veitþað, og þegar ég er að leiðbeina ánámskeiðum legg ég áherslu á aðfólk skilji að það þarf ekki aðdemba allri raunasögu sinni yfir áalla sem það mætir. Það eru ekkinema þeir allra nánustu sem getatekið við henni.“

Stolt frænka. Hafdís með Nínusysturdóttur sína.

Með Þórdísi vinkonu á Skorradalsvatni.

Þórey ólafsdóttir og Hafdís á samnorræna málþinginu íTurku.

21

Rannsókn á félags-legum aðstæðum ogaðlögun einstaklingameð MS sjúkdóminnvar lokaverkefni Mar-grétar Sigurðardóttur íMA-námi í félagsráð-gjöf við HáskólaÍslands. Margrét valdiþetta viðfangsefni eftirað hafa starfað semfélagsráðgjafi fyrir MSfélagið og Dagvist og endurhæfingarmið-stöð MS félagsins að margvíslegum verk-efnum í næstum áratug.

Ég hafði kynnst aðstæðum fjölmargra sem haldnir eruMS sjúkdóminum og fræðst um á hvern hátt fólkið ogfjölskyldumeðlimir höfðu tekist á við þær margvíslegubreytingar sem sjúkdómurinn getur haft á líf þeirra.Breytilegt hefur verið í hve miklum mæli sjúkdómurinnhefur sett spor sín á líf einstaklinganna og ólíkt hvernigbreytingunum hefur verið mætt. Ég valdi þetta við-fangsefni vegna þess að mér fannst fróðlegt að fá framheildarmynd af þeim aðstæðum sem fólk með MS býrvið og jafnframt hvort fólk fengi þann tilfinningalegastuðning sem það teldi sig þurfa. Mitt mat var að þessarupplýsingar og aðrar í rannsókninni gætu gagnast í þvíuppbyggingarstarfi sem fram hefur farið hjá MS félagiÍslands og heilbrigðis- og félagsþjónustunni.

Hér hef ég dregið saman nokkur helstu atriði ritgerð-arinnar sem skiptist í fræðilega umfjöllun og rannsókn.

Grundvallaratriði:

Meginmarkmið með rannsókninni var að afla þekk-ingar, og skilgreina atriði sem gætu stuðlað að bættriþjónustu fyrir fólk með MS sjúkdóminn. Jafnframtdraga fram í dagsljósið viðhorf fólksins til þjónust-unnar og aðstæðna sinna og fá fram óskir þess ogþarfir. Mikilvægi rannsóknarinnar felst í því að ekkihefur áður verið gerð rannsókn á félagslegumaðstæðum og aðlögun fólks með MS sjúkdóminn áÍslandi.

Áhersla var lögð á að fá fram helstu félagsfræðileguþætti sem tengjast sjúkdóminum, eins og fjölskyldu-gerð, menntun, fjárhag, húsnæði, atvinnu, þjónustu ogfræðslu.

Sjónum var beint að sál-félagslegum þáttum, þ.e.samskiptum, félagslífi, færni, tilfinningalegum stuðn-ingi, aðlögun og líkamlegu og andlegu ástandi.

Starfsemi MS félags Íslands var skoðuð sérstaklega,en félagið hefur vaxið og dafnað á undanförnum árumog boðið upp á aukna þjónustu. Athugað var viðhorfsvarenda til þeirrar þjónustu sem þar er í boði og kannaðhvaða þjónusta fólk óskar eftir að standi til boða.

Rannsóknarspurningarnar voru:

– Hver eru sjúkdómseinkenni þín og hvað finnst þér umlíkamlegt ástand þitt núna? Hverja telur þú veraþína helstu fötlun? Líkamleg fötlun, minnisskerðingeða annað?

– Ertu í starfi? Hefur þú orðið að láta af störfum vegnasjúkdómsins?

– Hvernig er fjárhagurinn og hvað finnst þér um fjár-hagsstöðu þína?

– Færð þú nægilega þjónustu? Ef ekki, hvað vantar?

– Fékkstu nægan tilfinningalegan stuðning við grein-ingu um MS? Hverjir studdu þig tilfinningalega?Var þér boðið upp á stuðningsviðtöl eftir greiningu?Hver voru tilfinningaleg viðbrögð við sjúkdóms-greiningu um MS sjúkdóminn?

– Varðstu fyrir tilfinningalegu áfalli áður en þú greind-ist með MS? Hvað gerðist?

– Hefur þú aðlagast því að vera með MS? Hversu erfitteða auðvelt finnst þér að tala um veikindi þín?

– Hefur þú sótt þér fræðslu um MS og hvaðan? Finnstþér þú vita nægilega mikið um MS núna?

– Ertu ánægð/ur með starf MS félagsins? Hvaða þjón-ustu ætti félagið að veita? Hvaða námskeið ættu aðvera í boði? Finnst þér þörf fyrir að MS félagið stofnimenntunarsjóð?

Allar spurningarnar voru álitnar mikilvægar ogsvörin geta gefið lýsandi mynd af aðstæðum hópsins oghverju væri ábótavant.

Niðurstöður rannsóknarinnar sýna að fleiri einstakl-ingar eru í hjónabandi/sambúð en almennt gerist á

RANNSÓKN:

Hagir fólks með MS á ÍslandiSamantekt: Margrét Sigurðardóttir.

Margrét Sigurðardóttirfélagsráðgjafi.

22

Íslandi. Samkvæmt Þjóðmálakönnun Félagvísinda-stofnunar Háskóla Íslands frá 2002 eru 66% fullorðinnaí sambúð eða hjónabandi. Nokkuð hærra hlutfall fólksmeð MS, eða 72%, er í sambúð eða hjónabandi.

Þetta gæti bent til þess að væg einkenni MS séualgeng og trufli daglegt líf ekki mikið, eða að erfiðleikarsem fylgi sjúkdóminum hafi náð að þjappa fjölskyld-unni saman frekar en leiða til upplausnar hennar. Fjöl-skylduþjónusta á vegum MS félagsins, í formi hjónaráð-gjafar/meðferðar og makanámskeiða, gæti hafa átt þátt íað efla og styrkja tengsl fjölskyldunnar.

Lífsgæði og fjárhagserfiðleikar

Eitt af meginmarkmiðum rannsóknarinnar var að fáfram hvernig bæta megi lífsgæði fólks með MS.

Niðurstöður rannsóknar Hörpu Njáls (2002) á fátæktá Íslandi gefa sterkar vísbendingar um að fátækt oglangvarandi erfiðleikar hafi skaðvænleg áhrif á heilsu-far, bæði fullorðinna og barna. Fjárhagserfiðleikar hafaáhrif á gang langvinnra sjúkdóma og geta að öllumlíkindum leitt til versnunar sjúkdómsins og/ eða kvíðaeða depurðar.

Rannsókn mín sýndi að nokkuð mörg heimili ein-staklinga með MS, eða 42% svarenda, eru með mjöglágar árstekjur, (2millj. kr. eða minna) sem kom niður áþeim með margvíslegum hætti. Þessir aðilar virtust búavið verra líkamlegt og andlegt heilsufar en hinir efna-meiri. Þá benda niðurstöður mínar skýrlega til þess aðheilsufar sé betra hjá þeim sem búa við góðan efnahag.

Lög um málefni fatlaðra

Í lögum um málefni fatlaðra segir í 1.gr.: „Markmiðþessara laga er að tryggja fötluðum jafnrétti og sam-bærileg lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna og skapa þeimskilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi.“ Hjá Trygginga-stofnun ríkisins voru nýlega gerðar breytingar á lífeyriöryrkja, sem hugsanlega er skref í átt til betri kjara fyrirþessa einstaklinga. Og samkvæmt ofangreindum niður-stöðum gætu ráðstafanir af þessu tagi valdið batnandiheilsufari, meðal annars hjá fólki með MS.

Niðurstöður rannsóknar minnar benda til fleiri alvar-legra afleiðinga sem slæmur fjárhagur getur haft í förmeð sér. Til dæmis er hætta á að fólk fari á mis við sam-skipti við sína nánustu vegna lélegs fjárhags. Sam-kvæmt könnunni fór samband við náin skyldmenni(uppkomin börn) minnkandi eftir því sem fjárhagurvarð verri. Marktækt samband kom fram milli tengslavið uppkomin börn og árstekjur heimilisins. Hjá þeimsem höfðu lægstu tekjurnar (1,5 m.kr. eða minna) varmun minna samband við börnin en áður. Hinir tekju-hæstu, (með 4 m.kr. eða meira) voru aftur á móti flestirí miklu sambandi við börn sín.

Hafa margir hætt störfum vegna MS?

Nær helmingur svarenda hefur hætt störfum vegna sjúk-dómsins, en um fimmtungur svarenda myndi vilja vera ístarfi. Talsvert margir (35) af þeim sem hættir erustörfum eru með lægstar árstekjur (1,5 m.kr. eðaminna), en mun færri (13) þeirra sem eru hættir störfumeru með háar árstekjur (4 m.kr. eða meira). Ekki er hægtað alhæfa út frá þessum niðurstöðum þar sem óvíst erhvort hinir tekjulágu voru tekjuhærri áður en veikindinkomu til sögunnar. En miðað við afstöðu svarenda gætireynst árangursríkt að gefa fólki með MS kost á aðhalda áfram í starfi, til dæmis með styttri og sveigjan-legri vinnutíma.

Breytingar á tryggingalöggjöf, þannig að örorkulíf-eyrir sé skertur í minna mæli vegna atvinnutekna en núer gert, gæti hvatt fólk til að stunda atvinnu svo semhugur þess stendur til. Í lögum um málefni fatlaðra(9. gr.) kemur fram að starfrækja skuli þjónustustofnanirsvo sem verndaða vinnustaði, sem hentað geta sumumeinstaklingum. Samkvæmt því þyrftu vinnuveitendur aðeiga möguleika á hjálpartækjum og aðstoð frá Trygg-ingastofnun ríkisins til að aðlaga vinnustaði að fötluðum.Sýnt hefur verið fram á þjóðfélagslega hagkvæmni þessað halda fötluðum í starfi, jafnvel hlutastarfi.

Þátttakendur í rannsókninni skiptust eftir kyniog aldri með eftirfarandi hætti:

Kyn: Fjöldi HlutfallKarl 52 26%Kona 147 74%

199 (7 gáfu ekki upp kyn)

Samtals: 206 þátttakendur

Aldur Fjöldi15-30 ára 1330-40 ára 4240-50 ára 6050-60 ára 5760-70 ára 1570 ára og eldri 17

204(2 gáfu ekki upp aldur)

Hjúskaparstaða Fjöldi HlutfallGift/kvæntur 126 61,8%Í sambúð 20 9,8%Skilin/n 31 15,2%Ógift/ókvæntur 17 8,3%Ekkja/ekkill 10 4,9%

204 (2 svöruðu ekki)

23

Er vöntun á þjónustu?

Sú þjónusta sem svarendur töldu helst vanta var heimil-ishjálp og örfáir nefndu heimahjúkrun. Önnur þjónustasem höfundur ritgerðarinnar þekkir að er ábótavant erfrekari liðveisla. Tímabært er að Svæðisskrifstofamálefna fatlaðra leysi þennan vanda en þá er um leiðstuðlað að því að einstaklingurinn geti búið lengur áheimili sínu.

Tilfinningaleg viðbrögð við greiningu um MS

Þátttakendur tjáðu með áhrifamiklum hætti tilfinninga-leg viðbrögð sín við greiningu á MS sjúkdómi og sýnasvörin það mikla andlega álag sem sjúkdómsgreininginveldur. Mörg svaranna sýna berlega þá ógn sem ein-staklingurinn stendur í einni svipan frammi fyrir ogverður ekki umflúin, og framtíðarhorfur verða mjögóljósar. Hér eru tvö fjölmargra svara:

„Sjokk, sá fyrir mér hjólastól. Hef komist að því aðþað var óþarfi.“„Varð mjög dofin og lokaði algjörlega á sjúkdóm-inn. Fór í „Pollýönnuleik.“

Augljóslega fannst mögum þeir eiga í kreppu áþessum erfiðu tímamótum og fótunum kippt undan sér.Þess vegna er afskaplega þýðingarmikið að fólk fáistuðning frá fjölskyldumeðlimum og hafi aðgang aðfagfólki þegar þörf er á.

Er tilfinningalegur stuðningur við greiningu nógu mikill?

Yfir 40% svarenda í könnun minni sögðu að þeir hefðuekki fengið nægan tilfinningalegan stuðning við grein-ingu, sem bendir til verulegrar þarfar á stuðningi semgetur komið í veg fyrir margháttaða andlega erfiðleika.Einnig virðist vanta stuðning þegar einstaklingur meðMS tekst á við þau miklu umskipti sem fylgja því aðbyrja að nota hjálpartæki. Stuðningur er mikilvægur ogeinnig getur reglulegt samband við a.m.k. eina mann-eskju sem er með sjúkdóminn stuðlað að bættri líðan(Brunes B., Bergli E.A., 2000). Þessi skortur á stuðningigæti bent til þess að einhverjir fari á mis við þá þjónustusem MS félagið býður upp á í formi stuðnings, fræðsluog upplýsinga. Því er ástæða til þess að MS félagiðskoði leiðir til að ná til fleira fólks með sjúkdóminn.

Hefur þekking á MS áhrif á aðlögun?

Innan við helmingi svarenda fannst þeir hafa aðlagastMS sjúkdómnum mjög vel eða fremur vel, þriðjunginokkuð vel og 18% illa eða alls ekki. Tengsl komu frammilli aðlögunar að MS og þekkingar á MS sem vert erað gefa gaum. Mun fleiri þeirra sem töldu sig hafa næga

þekkingu á MS (58%) höfðu aðlagast mjög vel eðafremur vel. Sömu niðurstöður komu fram hjá þeim semfannst þeir hafa aðlagast illa eða alls ekki, af þeim töldufleiri sig ekki hafa næga þekkingu á MS. Þessarupplýsingar benda til að fræðsla gæti átt stóran þátt íhvernig einstaklingi tekst að aðlagast sjúkdóminum.

Aldur hafði áhrif en fram kom að hinir yngri höfðuaðlagast tiltölulega betur en hinir eldri, þótt ekki hafikomið fram marktækur munur. Það voru 11% 40 áraeða yngri sem töldu sig hafa aðlagast illa eða alls ekki,en mun fleiri eða 35% þeirra sem voru 60 ára eða eldri.Leiða má líkur að því að mun minni þjónusta hafi staðiðtil boða fyrir hina eldri þegar þeir fengu greiningu semgæti skýrt að mun fleiri hafi aðlagast illa en hinir yngri.

Fræðsla um MS og mikilvægi Megin Stoðar (blaðs MS félagsins)

Rúmum helmingi (100) svarenda þessarar spurningarfannst þeir ekki vita nægilega mikið um MS. Ljóst er aðfræðsluþættinum er ábótavant og fólkið er ekki sátt.Áberandi var að nokkuð margir vildu fá meiri fræðslufrá sínum taugasérfræðingi sem er í takt við þær breyt-ingar sem átt hafa sér stað í seinni tíð að fólk lifir íupplýstara samfélagi. Á sama tíma er auðveldara aðnálgast upplýsingar en áður.

Fram kom að Megin Stoð hefur stórt hlutverk og all-margt fólk leitar upplýsinga um sjúkdóminn í blaðinu.Þess vegna þarf ritnefnd blaðsins að halda áfram aðbirta greinar um sjúkdóminn og einkenni hans.

Sjúkdómseinkenni MS

Í ljós kom að fleira en eitt sjúkdómseinkenni hrjáðisvarendur. Þreyta var þar efst á blaði, síðan tilfinninga-leysi, dofi, erting og aðrar skyntruflanir. 39% svarendafundu fyrir minniserfiðleikum, en það er sambærilegtvið erlendar niðurstöður. Samt er athyglisvert að svomargir aðilar skuli nefna minniserfiðleika vegna þess aðfá ár eru síðan umræða um þann vanda hófst hjá MSfélaginu, en ákveðin leynd hvíldi yfir þessum erfið-leikum áður. Minniserfiðleikar geta valdið árekstrum ogtruflað verulega samskipti fjölskyldumeðlima. Þessvegna er mikilvægt að fólk geri sér grein fyrir þessumvanda og geti þá nýtt sér hjálpartæki eins og t.d.minnis-bækur og gsm-síma.

Starfsemi MS félags Íslands

Mikill meirihluti svarenda (77%) var ánægður með störfMS félagsins. Athyglisverð svör komu fram hjáóánægðum við spurningunni um hverju þyrfti að breytahjá félaginu. Þar kom skýrt fram að fólk af landsbyggð-inni kallar á meiri þjónustu frá félaginu, eins og reyndarkom fram víðar í rannsókninni. Brýnt er að MS félagiðbregðist við þessari áskorun og reyni að tryggja að fólká landsbyggðinni hafi aðgang að þjónustu í sinni heima-

24

byggð. Fara mætti með námskeið út á landsbyggðina ímeira mæli en gert hefur verið og fá nánari upplýsingarum hvaða þjónustu væri æskilegt að veita.

Sérfræðiþjónusta á vegum MS félags Íslands

Leitast var við að fá fram álit manna á því hvaða sér-fræðiþjónustu félagið ætti að veita, en 160 svarendurtóku afstöðu til þeirrar spurningar. Flestir vildu hafaaðgang að taugasérfræðingi, síðan sjúkraþjálfara,félagsráðgjafa og öðrum fagstéttum. Það virðast mjögmargir hlynntir því að slíkt þjónustufyrirkomulag séfyrir hendi hjá MS félaginu.

Námskeið á vegum MS félags Íslands

Fólk virtist fremur hliðhollt námskeiðum fyrir ný-greinda, námskeiðum fyrir landsbyggðina, hjónanám-skeiðum og sjálfshjálparhópstarfi, sem MS félagiðhefur boðið upp á um árabil. Þetta gefur tilefni til aðhalda áfram á þeirri braut. Hluti af hópnum hafði tekiðþátt í námskeiðum og/eða félagsstarfi. Þannig virðistMS félagið hafa tekið rétta ákvörðun hvað þessi tilboðvarðar og æskilegt að uppbyggingin haldi áfram ogverði í samvinnu við þiggjendur þjónustunnar. Meðkönnun getur félagið, sem er í stöðugri þróun og hefurviljað reyna ný þjónustuúrræði, rannsakað reglulega ogfengið fram óskir fólksins um þjónustu.

Menntunarsjóður

Langflestir svarendur (90%) eru á þeirri skoðun að þörfsé á að MS félagið stofni menntunarsjóð, sem gæti greittgötu þeirra sem þurfa að skipta um starfsvettvang vegnasjúkdómsins eða hafa löngun til að fara í nám sem gætiaukið lífsgæði þeirra.

Fram kom í rannsókninni að þeim sem höfðu mestamenntun virðist ganga betur á margan hátt og líðanþeirra betri.

Hvíldarpláss

Athyglisverð niðurstaða kom fram um að mjög margirsvarendur, eða 96% (162), voru hlynntir tímabundnuhvíldarplássi fyrir félagsmenn. Samt höfðu 83% ekkinotað sér hvíldarpláss sjálfir. Hvíldarpláss geta veriðgríðarlega mikilvæg þegar einstaklingur sem tekst á viðerfiðan, langvinnan sjúkdóm býr heima við erfiðaraðstæður og fær ekki fullnægjandi þjónustu. Ef fólk býreitt eða með maka getur viðlíka úrræði lengt dvölinaheima þar sem makinn fær tækifæri til að hvílast ogsafna kröftum. Alltof fá hvíldarpláss eru fyrir hendi áhöfuðborgarsvæðinu og þyrfti MS félagið að beita sérfyrir að ráðin yrði bót á þessum vanda.

Niðurlag

Hér hafa verið birt nokkur mikilvæg atriði úr rannsóknminni á félagslegum aðstæðum og aðlögun fólks meðMS á Íslandi. Ljóst er að þær félagslegar aðstæður semþessir einstaklingar búa við í dag virðast að ýmsu leytiábótavant. Félagslegar úrbætur gætu falist í hærri bótumfrá Tryggingastofnun ríkisins svo þeir sem búa við skortgeti bætt lífskjör sín. Í rannsókninni komu fram skoð-anir einstaklinga með MS á þeirri þjónustu sem í boðier, svo og margar áhugaverðar hugmyndir fólksins umþjónustu og úrræði. Til dæmis vill mikill meirihlutisvarenda að MS félagið beiti sér fyrir að stofnaður verðimenntunarsjóður. Ærið verkefni er fyrir MS félagið aðvinna úr niðurstöðunum og taka ákvörðun um hvert beriað stefna í framtíðinni.

Fyrst vil ég benda á að hlúa þarf vel að þeim einstakl-ingum sem eru komnir með erfið sjúkdómseinkenni ogtalsverða fötlun. Rannsóknin sýnir að þessir einstakl-ingar eiga erfiðast, eru einangraðir, í litlu sambandi viðsina nánustu, búa við lélegust fjárráð og líður illaandlega. Það er aðkallandi verkefni fyrir MS félagið aðbeina sjónum að þessum hópi og reyna að koma betur ámóts við þarfir hans og óskir.

Fólk með MS þarf oft ráðgjöf og stuðning til þess aðná styrk og öðlast fyrri aðlögunarhæfni og byggja uppný. Brýnt verkefni er að efla fjölskylduþjónustu, þarsem hægt er að fá ráðgjöf/meðferð og nálgast vandannút frá forsendum fjölskyldunnar. Leitast þarf við aðnálgast vandann út frá heildarsýn, þar sem fagleg aðstoðer veitt með velferð allrar fjölskyldunnar í huga. Þannigmá vinna með þá erfiðleika sem fjölskyldur eru aðglíma við á hverjum tíma og létta þeim róðurinn. Miðaðvið þessa rannsókn væri hægt að fyrirbyggja marghátt-aða erfiðleika með því að veita greiðan aðgang að fjöl-skylduþjónustu þar sem einstaklingar með MS og fjöl-skyldur þeirra geta fengið ráðgjöf og stuðning eftirþörfum.

Ég vil vekja sérstaka athygli á börnunum, sem getaorðið illa fyrir barðinu á erfiðleikum fjölskyldunnar.Huga þarf að aðstæðum barna og reyna að koma í vegfyrir skaða sem getur orðið mjög alvarlegur. MS félagiðþarf að bregðast við með skipulegum úrræðum og þjón-ustutilboðum í meira mæli en gert hefur verið. Með þvímóti er hægt að létta byrðinni af fjölskyldunni í erfiðriþrautagöngu hennar. MS félagið er öflugt og kraftmikiðfélag og vel í stakk búið til þess að hrinda í framkvæmdfleiri aðkallandi verkefnum.

Heimild:Margrét Sigurðardóttir. (2004). Félagslegar aðstæður og aðlöguneinstaklinga með MS sjúkdóminn. Óbirt MA ritgerð: HáskóliÍslands, Félagsvísindadeild. Þeir sem vilja kynna sér ritgerðina beturgeta annað hvort snúið sér til Landsbókasafns Íslands – Háskóla-bókasafn eða skrifstofu MS félags Íslands.

25

Námskeið og sjálfshjálparhópar

Athugið að bóka þarf tímanlega til að tryggja þátttöku. Upplýsingar um námskeiðin veitir MargrétSigurðardóttir, félagsráðgjafi, í síma 897 0923. Jafnframt minnum við á að Margrét er með

viðtalstíma í hjóna- og fjölskylduráðgjöf á þriðjudögum og föstudögum í húsi MS félagsins aðSléttuvegi 5 í Reykjavík. Þá tíma er einnig hægt að bóka í fyrrgreindu símanúmeri.

Unaðsstund með ástinni - helgarnámskeið fyrir hjón og sambúðarfólk

Markmiðið með námskeiðinu er að styrkja sambandið og efla það sem gott er. Fjallaðverður um samskipti, streitu, aðlögun, hlutverkabreytingar, ástina, kynlíf, tilfinningar ogfleira. Bent er á leiðir fyrir fjölskylduna til að takast á við breytingar.

Dagskrá námskeiðsins verður í formi fræðsluerinda og verkefna. Stefnt er að því aðhalda námskeiðið í haust á hóteli á Norðurlandi. Leiðbeinendur verða félagsráðgjaf-arnir Margrét Sigurðardóttir og Sigríður Anna Einarsdóttir. Báðar eru sérmenntaðar íhjóna- og fjölskylduráðgjöf.

Námskeið fyrir nýgreint fólk með MSTilgangurinn með námskeiðinu er að fólk fræðist um MS, kynnist öðrum með sjúk-dóminn og fái stuðning. Á dagskrá verða umræður um áhrif MS á daglegt líf og tilfinn-ingaleg viðbrögð við sjúkdómsgreiningunni. Kynntar eru leiðir til að aðlagast betur ogefla styrkleika þátttakenda. Fólk úr fagteymi MS félagsins annast fræðsluna og Sigur-björg Ármannsdóttir formaður félagsins kynnir starfsemi þess.

Helgarnámskeið fyrir nýgreint fólk af landsbyggðinni Námskeiðið byggist á fræðslu og umræðum um MS sjúkdóminn. Námskeiðið stenduryfir í tvo daga og er hægt að halda það úti á landsbyggðinni sé þess óskað. Meðlimir úrfagteymi MS félagsins munu flytja fræðsluerindi.

MakanámskeiðNámskeiðið er einungis fyrir maka fólks með MS sjúkdóminn og byggist á fræðslu ogumræðum. Ákveðnir efnisþættir verða teknir til umfjöllunar, svo sem áhrif MS á fjöl-skylduna og samskipti innan hennar. Þátttakendur eru 6-8 manns og stendur nám-skeiðið í sjö vikur.

Sjálfshjálparhópar um allt landiðMarkmiðið hópvinnunnar er hjálp til sjálfshjálpar. Í hópnum deilir fólk reynslu sinniog erfiðleikum með öðrum í svipuðum aðstæðum. Fólk fær stuðning hvert frá öðru ogoft myndast vináttutengsl. Hópurinn samanstendur af 6-8 manns og algengt er að hitt-ast á tveggja vikna fresti. Þess má geta að oft eru stofnaðir sjálfshjálparhópar í kjölfarnámskeiða fyrir nýgreint fólk með MS.

26

Fyrstu einkennin sem ég varð var við komu að vori2002 með því að ég missti stjórn á hreyfingum á hægraauga. Ég leitaði læknis vegna þessa en ekkert kom útúr því og spáði ég ekki mikið meira í það. Um svipaðleyti byrjaði ég á byggingu einbýlishúss og við þaðjókst álagið til muna. Þegar nær dró hausti fór ég aðfinna fyrir dofa í öðrum fætinum sem varð til þess aðég fór að verða mjög klaufalegur í fótbolta og fæturnirlétu bara ekki að stjórn. En ekki mátti húsbyggingintefjast. Dofinn fór nú að færa sig upp á skaftið og yfir íhinn fótinn og annan lófann en eins og áður gekk þettatil baka. Það var ekki fyrr en ég fékk þriðja kastið, semvar dofi í fótum, að ég fór aftur til læknis og upp úr þvívar ég sendur í margar rannsóknir, m.a. tekið sýni úrmænuvökva og í maí 2003 fékk ég þá niðurstöðu að égværi með MS sjúkdóminn.

Þegar ég fékk þessar fréttir var svo mikið að geravið að klára fína húsið mitt að í rauninni tókst mér aðafneita þessum fréttum. Ég fór þó smám saman að geramér grein fyrir hver staðan væri, sérstaklega vegnaáhyggna minna nánustu af mér. En þá strax tók ég þáákvörðun að lifa með þessum félaga (MS) með

jákvæðu hugarfari og nota allan þann stuðning sem égfengi. Ég byrjaði að taka Interferon rebiff í sprautu-formi þrisvar í viku en fyrstu mánuðina varð ég veikureftir hverja sprautu. Eftir samtal við góðan mann ísömu sporum prófaði ég að nota „byssuna“ og deyfasprautustaðinn með því að kæla hann með ísmolum.Við þetta leið mér strax miklu betur og fannst þettaauðveldara.

Einhvern veginn varð greiningin mér aldrei mikiðáfall, því léttirinn við að fá loks svar eftir margra áravangaveltur og læknisferðir varð svo mikill. Égbyrjaði að mæta á fundi með MS umræðuhópi og þarhitti ég margt gott fólk sem hefur tvímælalaust hjálpaðog gert mér gott og hvet ég alla til að finna sér ein-hvern til að tala við eða finna sér umræðuhóp til aðtaka þátt í. Eins og áður sagði kalla ég þennan sjúkdómfélaga, mér þykir eins gott að sættast bara við hannstrax, vill ekki sóa tímanum í neikvæðar hugsanir.

Njótum lífsins!

Kveðja, Haukur Dór.

Komið þið heilir og sælir lesendur góðir. Viðhér fyrir norðan komum nokkuð vel undanvetri nema þá kannski helst sá er þetta ritar,sem er að berjast við leiðann og fýluna ísjálfum sér. Ég vonast nú til að það verðiyfirgengið í byrjun sumars, ef ekki þá verðurað setja mig á Guð og gaddinn því ekki erég húsum hæfur í þessu ástandi.

Við héldum nokkuð sérstakan fund í aprílmánuði. Þarvoru kallaðir til félagar út með Eyjafirðinum, fráGrímsey og Skagafirði, sem og við Akureyringar.Ástæðan var að formaður vor boðaði komu sína og þóttiþví tilhlýðilegt að kalla fleiri til. Tómas Guðmundssonsá um undirbúning fundarins sem tókst með ágætum ogá hann hrós skilið. Þarna fékk fólk að berja augum nýjanformann, flest ef ekki öll í fyrsta skiptið og ég held aðokkur hafi bærilega líkað, enda hagaði Sigurbjörg sérskikkanlega og alt fór fram með ágætum.

Fundurinn var ekki formlegur, enda ekki okkar vaniað hafa þann háttinn á. Þarna var sest við langborð, aðsjálfsögðu á Greifanum, og við fengum okkur ein-

Fréttir úr Eyjafirði frá Jóni Ragnarssyni

Haukur segir sína sögu:

Haukur Dór, Valentína Björk og Kató Birnir.

27

hverjar veitingar. Þar sem Tómas erfélagi í Karlakór Akureyrar-Geysifékk hann félaga sína, sem vorumeð æfingu þennan dag, til aðkoma og syngja fyrir okkur. Afþessu varð mikil skemmtan ogsöngurinn var einstaklega indæll.Það vakti athygli að kórstjórinn varkona og hún sat í hjólastól ogkórnum stjórnaði hún með ágætum.Formaðurinn okkar hafði mikiðfram að færa og svaraði spurninga-flóðinu greiðlega og ég held aðflest ef ekki öll hafi farið ánægð affundinum sem stóð í um tvo tíma.Þetta að færa starfið út fyrirReykjavíkursvæðið er vel til fundiðog ég hvet ykkur á landsbyggðinnisem komið saman að fá einhvern úrstjórn félagsins til fundar, ogfræðast um félagsstarfið og sjúk-dóminn.

Það hefur bæst í hópinn okkar.Því miður hefur ungt fólk ásvæðinu greinst með MS sjúkdóm-

inn og það síðan sett sig í sambandvið hópinn. Haukur Dór Kjartans-son er ungur fjölskyldumaður semgreindist nýverið og hefur komið tilfundar við okkur. Það er alltaf sártað sjá svo ungt fólk koma inn enþetta er víst gangur sjúkdómsins.

Unga fólkið er farið að setja svipsinn á fundina og er það hið bestamál, er kátt og fjörugt og við hinhöfum gaman af. Kona Hauksheitir Sunna Björk Hreiðarsdóttirog eiga þau tvö börn, ValentínuBjörk 5 ára og Kató Birni 3 ára.

Formaðurinn snæðir með norðanmönnum á Greifanum.

Sífellt færist í vöxt að fólk nýti sér leiguíbúðMS félagsins að Sléttuvegi 9, enda aðstaðaöll hin besta og stutt að sækja þjónustu ogfélagsskap yfir í húsið okkar á Sléttuvegi 5.Nokkuð hefur þó borið á því að leigjendurhafi ekki þekkt nógu vel til þeirra reglnasem gilda hvað varðar umgengni og annaðtengt leigunni og því birtum við þær helstuhér:

1. Íbúðin er leigð með húsgögnum með svefnplássi fyrirfjóra, en auk þess er hægt að sofa í sófa í stofu. Fjórarsængur og koddar eru í íbúðinni og hægt er að borgafyrir not á sængurfatnaði og handklæðum. Eldhús-búnaður er fyrir sex manns. Sjónvarpstæki er bæði ístofu og svefnherbergi.

2. Dvalargestir yfirgefi íbúðina á hádegi brottfarardags.3. Lyklar eru afhentir á skrifstofu MS félagsins

Sléttuvegi 5 milli kl 10.00-15.00. 4. Greiða þarf leigu við afhendingu lykils. 5. Verð á sólarhring er 1200 krónur, en 2000 ef sængur-

fatnaður og handklæði eru notuð.

6. Reykingar eru stranglega bannaðar í íbúðinni.7. Íbúðin er þrifin áður er hún er afhent. Dvalargestir eru

beðnir að ganga snyrtilega um. 8. Dvalargestir eru beðnir um að valda ekki öðrum

íbúum hússins ónæði með hávaða.Stjórnin.

Umgengnis- og leigureglur

Leiguíbúð MS félagsins er rúmgóð og þægileg.

28

Svipmyndir úr félagslífinu

Á sýningu eldri borgara Snúðar og Snældu á verkinuRapp og rennilásar í Glæsibæ.

Haraldur og Heimir einbeittir við tölvurnar.Páskalambið bregst aldrei. Fv. Þóra, Torfi og JóhannaKatrín.

Á Sporvagninum Girnd í Borgarleikhúsinu. Fv. Eiríkur,Hrafnhildur og Jóna.

Páskabingóið. Fv. Oddný, Sigríður, Sigrún, og Rita.Sr. Bjarni Karlsson flytur okkur páskahugvekju.

29

Arna leiðbeinir við þæfingu ullar, sem er „inn“ í dag.

Oddný hreppti aðalvinninginn. Fv. Elín, Auður og Ellý,fjær má sjá þau Vilhjálm og Þóru.

Sveinn mundar píluna

Ingibjörg og Edda alsælar með sinn hlut.

Skák, vist og einn í hvíld.

Göngu-hjólagarpar. Efri röð: Ellý, Sveinn S. og Brynjar.Fremri röð: Vilhjálmur, Lárus, Sólveig og Hrafnhildur.

30

Eftirtaldir aðilar styrktu útgáfu þessa blaðs

ReykjavíkA. Wendel ehf.A.P. AlmannatengslAflvaki hf.Akron ehf.Albert GuðmundssonAlþýðusamband ÍslandsAM PRAXIS sf.Andrés fataverslunAndvari ehf.Antikmunir sf.AntiksalanArkitektar Skógarhlíð ehf.Arkitektastofa Hjördís & DennisArkitektastofan Úti og inni sf.Arkís ehf.ArnarbólArnarljósAtvinnuhús.isÁfengis- og tóbaksverslun ríkisinsÁgóði ehf.Áltak ehf.Ársól í GrímsbæÁs, vinnustofaB.Þ. VerkprýðiBakarameistarinn hf.Bako ehf.BaldursbráBarnaheillBarnatannlæknastofan ehf.Belís ehf.Bergdal ehf.Bergiðjan Verndaður vinnustaðurBergís ehf.Bergplast ehf.Bifreiðastillingar NicolaiBifreiðaverkstæði H.P.Bílabarinn ehf.Bílaleigan AKA ehf.Bílanaust hf.Bílasmiðurinn hf.BílastillingarBílastjarnan Kar hf.Björgun ehf.Björn Kristjánsson heildverslunBlindrafélagiðBlómabúð MichelsenBlómagalleríið ehf.Borgarbókasafn ReykjavíkurBókaforlagið Dægradvöl ehf.Bókasafn Menntaskólans v/SundBókhaldsstofa Gunnars Páls ehf.Bókhaldsstofa Gunnars Páls ehf.Bókhaldsþjónusta Gunnars M sf.BókhaldsþjónustanBólstrun Óskars SigurðssonarBón- og þvottastöðin ehf.Bónusvideo ehf.BreiðholtskirkjaBreytir ehf.Brimdal ehf.Brimrún ehf.Bræðurnir Ormsson ehf.BSRBBT - sögun ehf.Bændasamtök ÍslandsCafé Ópera ehf.Cyrus ehf.Dansskóli Heiðars ÁstvaldssonarDavíð S. Jónsson & Co. ehf.Dreifing ehf.Dynjandi ehf.E.T. Einar og Tryggvi ehf.Efling stéttarfélagEfnalaug Árbæjar ehf.

Efnalaugin GlitnirEfnalaugin Glitra hf.Efnalaugin GrafarvogurEggert Kristjánsson hf.Eignamiðlunin ehf.Einingaverksmiðjan hf.Ekran ehf.Elding Trading CompanyElli- og hjúkrunarheimilið GrundEndurskoðendaþjónustan ehf.Endurskoðun Flókagötu 65 sf.Endurskoðun Hjartar Pjeturssonar ehf.Endurskoðunarskrifstofa Eyjólfs

GuðmundssonarEndurskoðunarskrifstofa Sigurðar

GuðmundssonarExi ehf.Eyland ehf.Fagtún hf.Fallorka ehf.Fasteignamarkaðurinn ehf.Fasteignamat ríkisinsFasteignasalan Ásbyrgi ehf.Fasteignasalan Borgir ehf.Fasteignasalan GarðurFasteignasalan Gimli ehf.Faxavélar ehf.Ferðaskrifstofa Harðar ErlingssonarFerðaskrifstofa Íslands-Úrval-Útsýn hf.Feró sf.Ferskar kjötvörur hf.Félag eldri borgara í Reykjavík og nágrenniFélag hársnyrtisveinaFélag pípulagningameistaraFélags- og þjónustumiðstöð Aflagranda 40Félagsbústaðir hf.Félsgsþjónustan Furugerði 1Filmco hf.Firmaskrá ÍslandsFiskbúðin ArnarbakkaFiskbúðin Árbjörg ehf.Fiskbúðin HafrúnFiskimið hf.Fiskverslun Hafliða BaldvinssonarFínka málningarverktakar ehf.Fjölbrautaskólinn ÁrmúlaFjölvaútgáfan ehf.Flugflutningar ehf.Flugleiðahótel hf.FlugteríanFlugþjónustan ehf.Flötur ehf.Foreldrahúsið- Vímulaus æskaFormaco ehf.Fótaaðgerðarstofa ViktoríuFótaaðgerðastofa Óskar og HelguFótovalFraktlausnir ehf.FramsóknarflokkurinnFriðrik A. Jónsson ehf.Fulltingi ehf. lögfræðiþjónustaFönix ehf.G. Hannesson ehf.GallabuxnabúðinGáski ehf.Gesthús Dúna hf.Gistiheimilið JörðGítarskóli Ólafs GauksGjögur hf.GK fatnaður ehf.GLÁMA / KÍM Arkitektar ehf.Glefsir hf.Glóbus hf.Gluggakappar sf.Gnýr sf.

Góðar - lausnir hf.Grand Rokk- KLHGrillhúsið TryggvagötuGríma HárstofaGróco hf.Grænn kostur ehf.Grænn Markaður ehf.GS varahlutirGuðmundur Arason ehf. SmíðajárnGuðmundur Jónasson ehf.Gull & silfur hf.GullkistanGullsmiðja Hansínu Jens ehf.H og S byggingaverktakar ehf.H. Jónsson ehf Rétting-og Sprautun ehf.Hafgæði sf.Hagbót ehf.Halldór Jónsson ehf.Hampiðjan hf.HappahúsiðHappdrætti D.A.S.Happdrætti Háskóla ÍslandsHaukur Þorsteinsson tannlæknirHáfell ehf.Hárfinnur ehf.Hárgreiðslustofa HeiðuHárgreiðslustofa Höllu MagnúsdótturHárgreiðslustofan EffectHárgreiðslustofan GresikaHárgreiðslustofan HármiðstöðinHárgreiðslustofan PapillaHárgreiðslustofan ValhöllHárhönnun ehf.Hársnyrtistofan AidaHáskólinn Í ReykjavíkHeilsubrunnurinnHeimsferðir hf.Helgi SigurbjartssonHellur og Vélar ehf.Henson Sports Europe á Íslandi hf.Heyrnartækni ehf.Hjálparstarf kirkjunnarHlölla BátarHókus PókusHópferðamiðstöðin -Vestfjarðarleið ehf.Hótel FrónHótel Holt Rek sf.Hótel Leifur Eiríksson ehf.Hótel Reykjavík hf.Hótel Vík - Síðumúla 19Hrafnhildur Sigurðardóttir ehf.Hrafnista D.A.S.Hugmót ehf.Hús og ráðgjöf ehf.Húsgagnaverslunin Heimilisprýði við

HallarmúlaHúsvirki hf.HV -VeitingarHverfisbarinnHöfðakaffi ehf.Hönnun hf.Iðjuþjálfafélag ÍslandsIðntæknistofnun ÍslandsIMG ehf.Innheimtustofan Höfðabakka 9Innheimtustofnun sveitarfélagaInnrömmun Renate HeiðarInternet á Íslandi hf. - ISNICIntrum á Íslandi ehf.ISS Ísland ehf.Ísbúðin Fákafeni 9Ísdekk ehf.Ísfarm ehf.Íslenska umboðssalan hf.Íslenskar getraunir

31

Eftirtaldir aðilar styrktu útgáfu þessa blaðs

Íslenskt marfang ehf. - Sælundur ehf.Ísloft blikk- og stálsmiðja ehf.Íslux ehf.Ísold ehf, hillukerfiÍsólfur Pálmarsson hljóðfæraumboð sf.ÍspólarÍstækni hf.Íþróttafélag fatlaðraJ.S. Gunnarsson hf.Jafnvægi - Aveda ehf.Jarðfræðistofan ehf.JBS ehf.Jónar Transport hf.K. PéturssonKaffi StrætóKandísKaupás hf. v/ 11-11Kemhydrosalan ehf.Kemis ehf.Kjálkar ehf. TannlæknastofaKJÖRGARÐUR - Laugavegi 59 101 ReykjavíkKjötborg ehf.Kjötvinnslan Esja ehf.Klöpp hf. vinnustofa Arkitektar-VerkfræðingarKnattspyrnusamband ÍslandsKOM ehf.Kópsson bílaþrif ehf.Kórall sf.Kr. ÞorvaldssonKramhúsiðKreditkort hf. EuropayKúlulegusalan hf.Kvenréttindafélag ÍslandsKvikmyndaverstöðin ehf.Landar ehf.Landssamtök hjartasjúklingaLaufás fasteignasala ehf.Laugafiskur hf.Lánstraust hf.Leiðtogaþjálfun ehf.Leikskólar ReykjavíkurLeikskólinn DrafnarborgLeir og PostulínLeirvinnustofa Kolbrúnar KjarvalList og saga ehf.Listakot ehf. Lista og leikskóliListdansskóli ÍslandsLitir og föndur - Handlist ehf.Litla bílasalan Funahöfða 1Lífstef sf.Lífstykkjabúðin ehf.Línuhönnun hf.Ljósbær hf.Loftræsting ehf.Lyfjadreifing ehf.Lýsing hf.Lögfræðiskrifstofa Magnúsar Thoroddsen hLögfræðistofa Ólafs Gústafssonar hrl ehf.Lögmannsstofa Marteins Mássonar ehf.Lögmenn ÁrbæLögmenn Jón Ö. IngólfssonLögreglustjórinn í ReykjavíkLöndun ehf.Magnús og Steingrímur ehf.Mandat, lögmannsstofaMatstofa VesturbæjarMatsveinafélag ÍslandsMálmsteypa Ámunda Sigurðssonar ehf.Mánafoss hf.Meistaraefni ehf.Melabúðin ehf.Menn og mýs ehf.Menntaskólinn við SundMiðaprentun ehf.Miðgarður fjölskylduþjónusta

Mólar ehf.Múrarameistarafélag ReykjavíkurMyllan Brauð hf.Myndlistaskólinn í ReykjavíkNámsflokkar ReykjavíkurNáttúrufræðistofnun ÍslandsNeglur & list ehf.Nesradíó ehf.NEYÐARÞJÓNUSTAN LYKLA- OG

LÁSASMIÐURLaugavegi 168 - www.las.isNeytendasamtökinNorðNorðVestur kvikmyndagerð ehf.Nýi tónlistarskólinn.Nýi ökuskólinn ehf.Nýiðn/Harðkornadekk hf.Nýja Teiknistofan hf.Olíufélagið - ESSOOlíuverzlun Íslands hf.Opin kerfi ehf.Optimar Ísland ehf.Ottó B. Arnar ehf.Passamyndir ehf.Páll Andrés AndréssonPerio ehf.Pílutjöld ehf.PK-hönnun Arkitektar sf.Plúsmarkaðurinn Hátúni 10b ehf.Postulínsbúðin sf.Prentmet ehf.Prentmót ehf.Prentsmiðjan Oddi hf.PrenttæknistofnunProfilstálPrologus ehf.Pústþjónustan Ás ehf.Pökkun og flutningar sf.R&E ehf.Radioverkstæðið Sónn ehf.Rafloft ehf.Rafsól ehf.Rafstilling ehf.Rafteikning hf.Raftíðni ehf.Raftækjaverslun Íslands hf.Rafvakinn sf.RafþjónustanRaförninn ehf.Reikniver ehf.Rekstrarfélagið KringlanRekstrarverktak ehf.Remedia - Sjúkravörur ehf.Renniverkstæði Jóns ÞorgrímssonarRenniverkstæði ÆgisReykjavíkurhöfnRéttarholtsskóliRíkisútvarpið KynningardeildRST net ehf.RT ehf. - RafagnatækniRæsir hf.S.B.S. innréttingarS.Í.B.S.Sagtækni ehf.Samband íslenskra námsmanna erlendisSamfylkinginSamson ehf.Samtök atvinnulífinsSaumastofan Fákafeni 9 ehf.Seðlabanki ÍslandsSeljakirkjaSeylan ehf.ShalimarSínus ehf.Sjálfsbjörg Landssamband FatlaðraSjávargallerí ehf.

Sjólagnir ehf.Sjómannafélag ReykjavíkurSjómannaheimilið ÖrkinSjúkraliðafélag ÍslandsSjúkrasjóður F.Í.H.Sjúkraþjálfun Héðins í MjóddSkartgripaverslun og vinnustofa EyjólfsSkattur og bókhaldSkáholt ehf.Skiltagerðin Ás ehf.Skipamiðlunin Bátar og kvótiSkífan hf. v/RegnboginnSkólphreinsun ÁsgeirsSkóverslunin Bossanova hf.Skúlason & Jónsson ehf.Skúli H. Norðdahl arkitekt, FAÍSkyggna-Myndverk ehf.Slippfélagið LitalandSlökkvilið HöfuðborgarsvæðisinsSmith & Norland hf.Snyrtistofan Gimli sf.Snyrtivöruverslunin Gullbrá ehf.Snyrtivöruverslunin SaraSorpaSólarfilmaSP - Fjármögnun hf.Spaksmannsspjarir ehf.Sparri ehf.Spectra fjármálaþjónusta ehf.Spor ehf.SportísSprinkler-pípulagnir ehf.Starfsmannafélag ReykjavíkurborgarStarfsmannafélag RíkisstofnannaStasíaStálex ehf.Steinunn StefánsdóttirStéttarfélag verkfræðingaStilling hf.Stjarnan ehf.Stjá sjúkraþjálfun ehf.Straumur ehf.Studio Granda ehf.Sumarbúðir - ÆvintýralandSuzuki Bílar hf.Svanur ehf.Svavar Símonarson v/Kristbjörg RE-95Svefn og heilsa ehf.Sveinsbakarí ehf.Svipmyndir - Hverfisgötu 50Sýningakerfi ehf.Sælkerabúðin ehf.Sængurfatagerðin ehf.Sökkull ehf.Söluturninn Allrabest SuðurveriTalnakönnunTandur hf.Tannlæknastofa Birgis Jóh. JóhannssonarTannlæknastofa Friðgerðar SamúelsdótturTannlæknastofa Guðrúnar HaraldsdótturTannlæknastofa Guðrúnar ÓlafsdótturTannlæknastofa Gunillu SkaptasonTannlæknastofa Hrafns G. JohnsenTannlæknastofa Ingunnar M. FriðleifsdótturTannlæknastofa Jónasar B. BirgissonarTannlæknastofa Sigurjóns ArnlaugssonarTannlæknastofa Sólveigar ÞórarinsdótturTannlækningastofa Jóns Birgis BaldurssonarTannsmíði MarteinsTeiknistofa Guðrúnar Jónsdóttur arkitektsTeiknistofa Ingimundar SveinssonarTeiknistofan Óðinstorgi sf.Teiknistofan Röðull- RáðgjöfTeiknistofan Skólavörðustíg 28 sf.Teiknivangur

32

Eftirtaldir aðilar styrktu útgáfu þessa blaðs

Temiðstöðin hf.Tímor ehf.TMD á ÍslandiToppfiskur ehf.Tónastöðin ehf.Trackwell Software hf.Trésmiðja Snorra Hjaltasonar ehf.Trésmiðjan Kompaníið hf.TríólaTryggingamiðlun Íslands ehf.TryggingamiðstöðinTryggingastofnun ríkisinsTVG - Zimsen hf.Týsdagur ehf.Tækni ehf.Tækniþjónustan sf.Tölvar ehf.Uppdæling ehf.Úra- og skartgripaverslun Kornelíusar ehf.Útfararmiðstöð ÍslandsÚtfararstofa Íslands ehf.Útfararstofa kirkjugarðannaÚtflutningsráð Íslands Trade Council of

IcelandVA Arkitektar ehf.Vaka hf.Vals tómatsósa ehf.Valur Helgason ehf, stífluþjónustaVátryggingafélag Íslands hf.Veiðihúsið Sakka ehf.Veitingahúsið AusturvöllurVeitingahúsið JómfrúinVeitingahúsið Siggi Hall á ÓðinsvéumVeltubær - VinabærVerðbréfastofan hf.Verkfræðistofa Braga og Eyvindar ehf.Verkfræðistofa Sigurðar Thoroddsen hf.Verkfræðistofan Afl hf.Verkfræðistofan VIK ehf.Verkfærasalan ehf.VerndVerslun Þorsteins BergmannVerslunartækni ehf.Verslunin Fríða frænka ehf.Verslunin KissVerslunin SkerjaverVerslunin Þingholt ehf.Verzlunarmannafélag ReykjavíkurVélaleiga Einars H. Péturssonar hf.Vélamiðstöð ehf.Vélar ehf.Vélar og skip ehf.Vélaver hf.Vélaverkstæðið KistufellVélstjórafélag ÍslandsVélvík ehf.VGK - Verkfræðistofa Guðmundar & Kristjáns

hf.Við og Við sf.Viðskiptanetið hf.Vífilfell hf.World Class - Þrek ehf.Yggdrasill ehf.Zetubrautir ehf.Zippo umboðiðÞakpappaverksmiðjan ehf.Þingvallaleið hf.Þjóðgarðurinn ÞingvöllumÞumalína - búðin þínÞúsund þjalir ehf. umboðsskrifstofa

listamannaÞýðingaþjónusta Boga ArnarsÖgurvík hf.Ökukennsla Hannesar B. KolbeinsÖkukennsla Kristins Jónssonar

Ökukennsla Sverris BjörnssonarÖrninn - Hjól hf.SeltjarnarnesBílkraninn sf.Bókasafn SeltjarnarnessFalleg Gólf ehf.Lög og réttur ehf.Nesskip hf.Prentsmiðjan Nes ehf.SeltjarnarneskaupstaðurSeltjarnarneskirkjaSöluturninn SkariVerkfræðistofan Önn ehf.VogarV.P. Vélaverkstæðið ehf.KópavogurAFA JCDecaux ÍslandAlark arkitektar ehf.Alur blikksmiðja ehf.Alþjóða FjárfestingamiðluninArnardalur sf.Arnarverk ehf.Á. Guðmundsson ehf.ÁF-hús ehf.Álform hf.Bakaríið KökuhorniðBaldur Arnar HlöðverssonBifreiðaverkstæði Friðriks Ólafssonar ehf.Bifreiðaverkstæði Kópavogs ehf.Bifreiðaverkstæðið ToppurBílamarkaðurinnBílamálunin Lakkhúsið sf.Bílaverkstæði Bubba sf.Bílaþvottastöðin Löður ehf.Björn Traustason ehf.Blikksmiðja Einars ehf.Blikksmiðjan Vík ehf.Borgarvirki ehf.Bókun sf. EndurskoðunBón-FúsBreiðfjörðs blikksmiðja ehf.Dúnhreinsunin ehf.E.S. bifreiðasmiðja ehf.Egill Vilhjálmsson ehf.Endurskoðunarskrifstofa Guðmundar

ÞorvarðarsonarFerli ehf.Fisco ehf.Flotmúr ehf.FlugkerfiFrábær - bátasmiðja ehf.Glerskálinn ehf.Goddi ehf.GoldfingerGott fæði ehf.Gæðabakstur ehf.H.B. innréttingar ehf.Hagblikk ehf.Hefilverk sf.Hugur hf.Húsaklæðning ehf.Ísa stálÍslandsflug hf.Íslandsspil sf.Íslenzka verlunarfélagið ehf.J.S.G. ehf.Janus ehf.Jaro sf.Járnsmiðja Óðins ehf.Júmbó ehf.Kaj Pind ehf.Ketill ehf - Bílaverkstæðið áfram gengurKópavogsbærKríunes ehf.

Kuggur ehf.Kynnisferðir - FlugrútanLax-á ehf.Litlaprent ehf.Lyfja hf.Lyra sf.Lögmenn Kópavogi sf.Málning ehf.Múr og Terrazzolagnir ehf.Nesstál ehf.Oddur Pétursson ehf. - Verslunin Body ShopÓ.K. ArkitektarPétur Jónsson ehf.Pétur Stefánsson ehf.Pípulagnaverktakar ehf.Pottagaldrar Mannrækt í matargerðPrjónastofan Anna sf.Rafkóp-SamvirkiRafmiðlun ehf.Rafvirkni ehf.Réttingaþjónustan sf.Réttir bílar ehf.Ræstingaþjónustan sf.S. Guðjónsson ehf.SalaskóliSaumagallerý JBJSérverk ehf.Sjúkranuddstofa SiljuSkipasalan ehf.Skólaskrifstofa KópavogsSlökkvitækjaþjónustanSmurstöðin Stórahjalla ehf.Sonda ehf.SS Pípulagnir ehf. umboðs og heildverslunStífluþjónustan ehf.Sæport ehf.T.G.I. FridaysTannlækningastofa Þóris GíslasonarTempo innrömmunTengi ehf.Tréfag ehf.Tölvumyndir hf.Valskaup ehf.Verkfræðistofa Erlends BirgissonarVerkfræðistofa Snorra Ingimarssonar ehf.Verkfræðistofan LH-tækni ehf.Vetrarsól ehf.Vélaleiga Aubertswww.mannval.isXit hárstofanGarðabærAndromedaAndromedaAtlantsolía ehf.Bygging ehf.G.V. heildverslun ehf.HannyrðabúðinHárgreiðslustofan CleoHeimir og Þorgeir ehf.Héðinn Schindler lyftur hf.Húsgögn ehf.Ísafoldarprentsmiðja ehf.Klinisk tannsmiðja KolbrúnarNaust-MarinePharmaNorRennsli hf.Símon Kjærnested löggiltur endurskoðandiTannhjól ehf.Tannlæknastofa Engilberts SnorrasonarTeiknistofa Eddu RíkharðsdótturTækni - Stál ehf.Umsjá ehf. RafteiknistofaVerkhönnun - Tæknisalan hf.Vélaverkstæðið Aflvirki

33

Eftirtaldir aðilar styrktu útgáfu þessa blaðs

Bílageymslan Alex ehf. bílahús og MótelBókasafn ReykjanesbæjarBústoð ehf.DMM Lausnir ehf.Efnalaug Suðurnesja - BK hreinsun ehf.Eldvarnir ehf. slökkvitækjaþjónusta SuðurnesjaFasteignasalan Ásberg.Fasteignasalan Eignamiðlun SuðurnesjaFerðaþjónusta Suðurnesja sf.Fiskbúðin FiskbærFjölskyldu- og félagsþjónusta ReykjanesbæjarGeimsteinn hf.Happdrætti S.Í.B.S.Hjá ÖnnuHjólbarðaþjónusta Gunna Gunn.Húsagerðin ehf.Húsanes ehf.Iðnsveinafélag SuðurnesjaInnrömmun SuðurnesjaÍsfoss ehf.Íslenska félagið ehf. / Ice group. ltd.Kaffi Duus ehf.Norðurvör - FET ehf.Óskar IngiberssonPlastgerð Suðurnesja ehf.Pylsuvagninn TjarnargötuRafiðn ehf.RáinReykjanesbærRKÍ SuðurnesjadeildSamhæfni - Tæknilausnir ehf.Sálarrannsóknarfélag SuðurnesjaSkiltahúsiðSkipting ehf.Tannlæknastofa Einars og KristínarTí ehf.Triton sf. - Tannsmíðastofa - Tjarnargötu 2Umbrot ehf.Úra- og skartgripaverzlun Georg V. Hannah sf.Útisport ehf.Varmamót ehf.Verkalýðs- og sjómannafél. Keflavíkur og

nágrennisVerkfræðistofa Suðurnesja ehf.Verslunarmannafélag SuðurnesjaÞjónustumiðstöðin Húsafelli ehf.ÖkuleiðirKeflavíkurflugvöllurSuðurflug ehf.Sýslumaðurinn á KeflavíkurflugvelliGrindavíkAðal-Braut ehf.Bókasafn GrindavíkurFlakkarinnSelháls ehf.Stakkavík ehf.Þorbjörn Fiskanes hf.SandgerðiNesmúr sf.SandgerðisbærStigamaðurinn-KlöppGarðurDvalarheimili aldraðra Suðurnesjum

GarðvangurHólmsteinn hf.Leikskólinn GefnarborgRaftýran sf.Sveitarfélagið GarðurNjarðvíkBílar og hjól ehf.Happi ehf.Hitaveita SuðurnesjaÍslandsmarkaður hf.Rafmúli ehf.

Rekstrarþjónustan Gunnar ÞórarinssonSambýliðSkipaafgreiðsla Suðurnesja ehf.StapinnToyota salurinnMosfellsbærBílaverkstæði Sigurbjörns ÁrnasonarBlikksmiðjan Borg ehf.DalsgarðurEyjólfur Sigurðsson ehf.Garðplöntustöðin GróandiHeilsugæslustöð MosfellslæknisumdæmisHlín blómahúsÍsfugl ehf.Ístex hf. Íslenskur textíliðnaðurKjósarhreppurNýja bílasmiðjan hf.Orri ehf.Ó. Steinbergs ehf.Réttingaverkstæði Jóns B. ehf.Sólbaðsstofa MosfellsbæjarSætak ehf.Vélaleiga Guðjóns HaraldssonarAkranesAkranesdeild Rauða Kross ÍslandsAkraneskaupstaðurAkraneskaupstaður v/íþróttamiðstöðvarinnar

Jaðarb.Axel Sveinbjörnsson ehf.B.Ó.B. sf,vinnuvélarBifreiðastöð Þ.Þ.Þ. ehf.Bílaröst ehf.Bílver ehf.Búi GíslasonBæjar- og bókasafn AkranessDvalarheimilið HöfðiFasteignasalan HákotFiskco ehf.Fiskverkun Jóhannesar ÓlafssonarHaraldur Böðvarsson hf.HarðarbakaríHárhús KötluHljómsýnHýbýlamálun Garðars Jónssonar ehf.Íslenska járnblendifélagið GrundartangaJ.Á. sf.Lögfræðistofa Vesturlands ehf.P.K. lagnirSkagaverk ehf.SkilmannahreppurSmurstöðin Akranesi sf.Trésmiðjan Kjölur ehf.Útfarastofa Vesturlands - Þorberg ÞórðarsonVerslunin Bjarg hf.Vélsmiðja Ólafs R. Guðjónssonar ehf.BorgarnesBjarg - Ferðaþjónusta bændaBorgarbyggðBorgarnes kjötvörur ehf.Bókhalds- og tölvuþjónustanDvalarheimili aldraðraDýralæknaþjónusta Vesturlands ehf.Ensku húsin við Langá, GistiheimiliHvítársíðuhreppurJG vélar sf.Jörvi ehf. vinnuvélarKolbeinsstaðahreppurRæktunarstöðin LágafelliSafnahús BorgarfjarðarShellstöðin BorgarnesiSkorradalshreppurSparisjóður MýrasýsluSæmundur Sigmundsson ehf.Vatnsverk Guðjón og Árni ehf.

Vídalínskirkja í GarðasóknWürth á Íslandi hf.HafnarfjörðurAðalskoðun hf.ALCAN á Íslandi hf.ArnarprentÁs - fasteignasala ehf.Ásgeir og Björn ehf. ByggingaverktakarBedco & Mathiesen ehf.Bifreiðasmiðjan Runó ehf.Bílaréttingar ÞórsBílaréttingar ÞórsBílaverkstæði HögnaBlátún ehf.Blómabúðin Burkni ehf.Bókabúð Böðvars hf.Byggingafélagið Sandfell ehf.Dalakofinn sf. - FirðiEiríkur og Einar Valur hf.Feðgar ehf. - ByggingaverktakarFerskfiskur ehf.Fjarðargrjót ehf.Fjarðarkaup ehf.Glerborg ehf.Hafnarfjarðarleikhúsið -Hermóður og HáðvörHagstál hf.Hagtak hf.Heiðar Jónsson, járnsmíðiHólshús ehf.Hópbílar hf.HrafnistuheimilinHvalur hf.Kambur ehf.Kjarnavörur hf.KrýsuvíkurskóliKörfubílar hf.Ljósmyndarinn BinniLjósmyndastofan MyndLögmenn Hafnarfirði ehf.Magnús Páll sf.Markmið sf.Málmsteypan Hella hf.Námsflokkar Hafnarfjarðar-Miðstöð

SímenntunnarNG-Nordic gourmet á ÍslandiNýja fatahreinsuninÓsey hf.Rafgeymasalan ehf.Rafhitun ehf.SandtakSkerpa - renniverkstæðiSkútan veislueldhús ehf.SpennubreytarStálbitar ehf.Suðurverk hf.Súfistinn ehf.Tannlæknastofa Jóns M. BjörgvinssonarTannlækningastofa Harðar V. Sigmarssonar sf.Tempra hf.Trefjar ehf.Útvík ehf.Varahlutaþjónustan sf.Varmaverk ehf.Veitingastofan Kænan ehf.Verkalýðsfélagið HlífVerkfræðiþjónusta Jóhanns G. BergþórssonVSB verkfræðistofaBessastaðahreppurBessastaðahreppurÍslensk lífeyrisráðgjöf ehf.KeflavíkB.B. skiltiBifreiðaverkstæði Árna HeiðarsBílageymslan Alex ehf.

34

Eftirtaldir aðilar styrktu útgáfu þessa blaðs

Vegamót - ÞjónustumiðstöðinVerkalýðsfélag BorgarnessVélaverkstæði Kristjáns ehf.Vélaverkstæðið VogalækVírnet - Garðastál hf.BorgarfjarðarsveitHeimskringla Reykholti ehf.StykkishólmurÁsklif ehf.Sjávarberg v/ Saumastofa ÍslandsSólborg ehf.Flatey á BreiðafirðiFerðaþjónusta FlateyjarGrundarfjörðurBerg vélsmiðja ehf.Krákan ehf.Kverná Ferðaþjónustan EyrarsveitRagnar og Ásgeir ehf.ÓlafsvíkBarnafataverslunin ÞóraFiskiðjan Bylgja ehf.Grímsi ehf.Klumba ehf.Leikskólinn KrílakotHellissandurFélags- og skólaþjón. SnæfellingaHótel HellisandurSjávariðjan Rifi hf.Verslunin Virkið ehf.BúðardalurDalakjör ehf.Mjólkursamlagið BúðardalKróksfjarðarnesRebekka EiríksdóttirÍsafjörðurFélag opinberra starfsmanna á VestfjörðumGamla bakaríið hf.Gámaþjónusta Vestfjarða ehf.Guðmundur Einarsson - SkipsbækurGúmmíbátaþjónustan ehf.Hafnarsjóður ÍsafjarðarHamraborg ehf.Heilbrigðisstofnunin ÍsafjarðarbæÍsafjarðarbærKjölur ehf.Lögfræðiskrifst. Arnars G. HinrikssonarLöggiltir endurskoðendur Vestfjörðum ehf.Lögsýn hf.Myndás ljósmyndastofaOrkubú VestfjarðaPizza 67 ÍsafirðiRörtækni hf.Sjómannafélag ÍsfirðingaStudió DanSýslumaðurinn á ÍsafirðiTækniþjónusta Vestfjarða ehf.Vestri ehf.HnífsdalurTrésmiðjan ehf.BolungarvíkJakob ValgeirLeikskólinn GlaðheimarSparisjóður BolungarvíkurÚtgerðarfélagið Ós ehf.Verkalýðs- og sjómannafélag BolungarvíkurSúðavíkSúðavíkurhreppurSúðavíkurskóliFlateyriGræðir sf.PatreksfjörðurByggingafélagið Byggir

Fiskvon ehf.Kolsvík ehf.Oddi hf.TálknafjörðurBókhaldsstofan TálknafirðiEik ehf. - trésmiðjaGarra útgerðinHraðfrystihús Tálknafjarðar hf.Þórsberg ehf.BíldudalurTónl.safn Jóns Kr. Ólafssonar – Melódíur

minningannaÞingeyriFerðaþjónusta bænda Alviðru og

GrunnskólanumJón Reynir SigurðssonBrúHöttur sf.StaðarskáliVerkalýðsfélag HrútfirðingaVélaverkstæði Sveins KarlssonarHólmavíkSýslumaðurinn á HólmavíkGistiheimiliðDrangsnesFiskvinnslan Drangur ehf.KjörvogurHótel Djúpavík ehf.NorðurfjörðurÁrneshreppurHvammstangiBakki ehf.Bíla- & búvélasalan Græna HjóliðHeilbrigðisstofnun HvammstangaHúnaþing vestraRebekka Saumastofa ehf.Verslunarmannafélag Vestur-HúnvetningaVíðigerði ehf.BlönduósBólstaðarhlíðarhreppurGistiheimilið BlöndubólGísli PálssonGlaðheimarStéttarfélagið SamstaðaSveinsstaðahreppurSkagaströndHöfðahreppurLeikskólinn BarnabólMarska ehf.SkagabyggðTrésmíðaverkstæði Helga GunnarssonarSauðárkrókurÁrskóliBifreiðaverkstæðið Áki ehf.Bókabúð BrynjarsBókhaldsþjónusta K.O.M. ehf.Fiskiðjan Skagfirðingur hf.Hárgreiðslustofa Margrétar PétursdótturHéraðsbókasafn SkagfirðingaKaupfélag SkagfirðingaLoðskinn SauðarkrókiNorðurtak ehf.Petersen LjósmyndaþjónustaRKÍ SkagafjarðardeildStoð ehf verkfræðistofaTrésmiðjan Borg ehf.Verslun Haraldar JúlíussonarVerslunarmannafélag SkagfirðingaVideósport ehf.Þórir sf.VarmahlíðAkrahreppur - Skagafirði

Ferðaþjónustan BakkaflötFljótFerðaþjónustan BjarnargiliHeiðrún AlfreðsdóttirSiglufjörðurBifreiðaverkstæðið HD vélar ehf.Byggingafélagið Berg ehf.Egilssíld ehf.J.E. VélaverkstæðiRafbær sf.SiglufjarðarkaupstaðurÞormóður Eyjólfsson hf.AkureyriAkureyrarbærAkureyrarbær v/Íþróttamiðstöð GlerárskólaArkitektastofa Svans EiríkssonarArnarfellÁsbyrgi - Flóra ehf.Baldur Ragnarsson, rafverktakiBautinnBifreiðaverkstæði Bjarnhéðins hf.Bifreiðaverkstæði Sig. Valdimarssonar ehf.Bifreiðaverkstæðið Baugsbót ehf.Brynja ehf.CentroDekkjatorgiðEfling sjúkraþjálfun ehf.Félag hjartasjúklinga á EyjafjarðarsvæðiFélag málmiðnaðarmanna AkureyriFélag verslunar- og skrifstofufólksG.V. gröfur ehf.Gersemi Þröstur ehf. v/Bláa KannanGistiheimilið ÁsGistiheimilið SalkaGlerá 2 - GistiheimiliGreifinn hf.H.K. RæstingarHAG - Þjónustan ehf.Happdrætti Háskóla ÍslandsHárgreiðslustofan HártískanHeilsuhornið á AkureyriHúsbílar ehf.Húsgagnabólstrun Björns SveinssonarHúsprýði sf.Íslensk verðbréf.Kaldbakur ehf.Kaupfélag EyfirðingaKjarnafæði hf.KPMG Endurskoðun Akureyri hf.Lögmannsstofan ehf.Lögmannsstofan LögmannshlíðLögmenn Akureyri ehf.Malbikun KMMarin ehf.Nakkur ehf.Passion ehf.Plastás hf.Plastiðjan Bjarg - IðjulundurRafmenn ehf.Samherji hf.Sjallinn Grand ehf.SjálfsbjörgSJM ehf.SjúkraþjálfuninStraumrás hf.Sundlaugin ÞelamörkSveitahótelið SveinbjarnargerðiTannlæknahúsið sf. Árni Páll, Erling, Ingvi JónTannlæknastofa Ragnheiðar HansdótturTískuverslun SteinunnarTréborg ehf.Tölvís sf.UrtasmiðjanVéla-og Stálsmiðjan ehf.

35

Eftirtaldir aðilar styrktu útgáfu þessa blaðs

Vín ehf.Vörubílstjórafélagið ValurVörubær ehf.GrenivíkGrýtubakkahreppurJónsabúð ehf.GrímseyGrímskjör ehf.Sigurbjörn ehf.DalvíkB.H.S. ehf, bíla- og vélaverkstæðiSteypustöðin Dalvík ehf.Vélvirki hf.ÓlafsfjörðurÁrni Helgason ehf.Heilsugæslustöðin HornbrekkaÍþróttamiðstöð ÓlafsfjarðarSveinbjörn ÁrnasonUngmenna- og íþróttasamband ÓlafsfjarðarVélsmiðja Ólafsfjarðar ehf.HríseyÚtgerðarfélagið Hvammur hf.HúsavíkBílaleiga Húsavíkur ehf.Bílaverkstæði BirgisFensalir ehf. v/Gistiheimilið ÁrbólHópferðabílar Rúnars Óskarssonar hf.HúsavíkurbærLanganes hf.Norðursigling ehf.Samgönguminjasafnið YstafelliSkipaafgreiðsla Húsavíkur ehf.Skóbúð HúsavíkurVélaverkstæðið ÁrteigiLaugarFerðaþjónustan Narfastöðum ehf.Norðurpóll hf.ReykjahlíðHlíð ferðaþjónustaKópaskerFerðaþjónustan SkúlagarðiRKÍ ÖxarfjarðardeildRöndin ehf.Silfurstjarnan hf.ÖxarfjarðarhreppurRaufarhöfnÖnundur ehf.ÞórshöfnFerðaþjónusta bænda Ytra-ÁlandiGeir ehf.Hraðfrystistöð Þórshafnar hf.ÞórshafnarhreppurBakkafjörðurSkeggjastaðakirkjaVopnafjörðurVerktakafyrirtækið Ljósaland hf.VopnafjarðarhreppurEgilsstaðirArkitektaþjónusta AusturlandsBókabúðin HlöðumBókasafn HéraðsbúaDagsverk ehf.Dvalarheimili aldraðraFellabakaríG. Ármannsson ehf.Gistihúsið EgilsstöðumHestaleiganHéraðsverk ehf.Hitaveita Egilsstaða og FellaKaupfélag HéraðsbúaMiðás hf.Skógrækt ríkisins

Trésmiðja Guðna ÞórarinssonarUngmenna- og íþróttasamband AusturlandsValkyrjur ehf.Verkfræðistofa Austurlands hf.Verslunin Skógar ehf.Ökuskóli austurlandsSeyðisfjörðurBókasafn SeyðisfjarðarLögmannsstofa Jónasar ehf.SeyðisfjarðarkaupstaðurEskifjörðurByggðarholt sf.Eskja hf.Heilbrigðisstofnun AusturlandsRKÍ EskifjarðardeildNeskaupstaðurB.G. Bros ehf. Pizza 67Bílaverkstæði Önundar ErlingssonarG. Skúlason vélaverkstæði ehf.Rafgeisli Tómas R. Zoéga ehf.FáskrúðsfjörðurLoðnuvinnslan hf.StöðvarfjörðurSteinasafn PetruBreiðdalsvíkBifreiða- og vélaverkstæði SigursteinsRKÍ BreiðdalsdeildDjúpivogurBúlandstindur hf.HöfnFerðaþjónustan JökulsárlóniFélagsmiðstöðin ÞrykkjanLeikskólinn LönguhólarLeikskólinn Óli PrikMikael ehf.Rósaberg ehf.Skinney - Þinganes hf.Stafafell í LóniÖryggisvarslan hf.SelfossAtvinnuþróunarsjóður SuðurlandsBaldvin og Þorvaldur ehf. -

SöðlasmíðaverkstæðiBetri Bílasalan ehf.Bisk-verk ehf.Bílamálun Agnars - Gagnheiði 38 - SelfossiBorgarhús hf.Bókaútgáfan BjörkDýralæknaþjónusta SuðurlandsFerðaskrifstofan SuðurgarðurFélag opinberra starfsmanna á SuðurlandiFjölbrautarskóli Suðurlands v/ bókasafnsFossraf ehf.Fossvélar ehf.FöndurskúrinnGaulverjabæjarhreppurGrímsness- og GrafningshreppurGuðnabakarí ehf. Café konditoriHjörtur ÞórarinssonHópferðabílar Guðmundar TyrfingssonarHraungerðishreppurLitla kaffistofan ehf, SvínahrauniLífeyrissjóður SuðurlandsLögmenn Suðurlandi ehf.Mjólkurbú FlóamannaNesey ehf.Nesós ehf.Ólína JónsdóttirPrentsmiðja Suðurlands ehf.Renniverkstæði Björns JenssenReykhóllRæktunarsamband Flóa og SkeiðaS.G. hús hf.

Set ehf.Sjúkraþjálfun Selfoss ehf.Svæðisskrifstofa Suðurlands um málefni

fatlaðraSýslumaðurinn á SelfossiTjaldstæðið T Bær SelvogiVerkfræðistofa Suðurlands ehf.Verslunin Íris, KjarnanumVillingaholtshreppurVöruflutningar Magnúsar G. ÖfjörðÞorsteinn JónssonHveragerðiBíl - XEldhestar ehf. - Vellir ÖlfusiGarðyrkjustöð Ingibjargar ehf.Heilsustofnun N.L.F.Í.HveragerðisbærKjörís ehf.ÞorlákshöfnAuðbjörg hf.Fagus ehf.Heimagisting, Reykjabraut 19Rafgull ehf.Sveitarfélagið ÖlfusStokkseyriTrésmíðaverkstæði Sigurjóns JónssonarLaugarvatnVerslunin H- Sel LaugavatniFlúðirFerðaþjónustan Syðra - LangholtiFlúðasveppirGröfutækni ehf.HellaÁs - HestaferðirFannberg ehf.Gilsá ehf.Rangá hf.Verkalýðsfélag SuðurlandsVörufell ehf.HvolsvöllurBergur Pálsson og Agnes AntonsdóttirFerðaþjónustan Hellishólum FljótshlíðFerðaþjónustan StórumörkHéraðsbókasafn RangæingaHvolsskóliPrjónaver hf.RKÍ RangárvalladeildVíkHjallatúnHrafnatindur ehf.Klakkur ehf.MýrdalshreppurKirkjubæjarklausturFerðaþjónusta bænda Efri-VíkFerðaþjónustan Geirlandi ehf.Héraðsbókasafnið KirkjubæjarklaustriVestmannaeyjarBarnaskóli VestmannaeyjaBílaverkstæði SigurjónsBílaverkstæðið Bragginn sf.Eyjaprent - Eyjasýn ehf.Frár ehf.Gallerí PrýðiGistiheimilið ÁrnýÍsfélag Vestmannaeyja hf.Íslandsbanki hf.Karl Kristmanns - umboðs- og heildverslunÓs ehf.Rannsóknasetur HáskólansSkattstofa VestmannaeyjaSkipalyftan hf.Skýlið ehf.Vöruval ehf.