EKLEMLERE SAYGIiş-çevre) belirterek başlayan Dr.Ejder ‘ben ve aile’ kavramında da cinselliğin devreye girdiğini anlattı. Eşinizi iyi seçmek, iyi bir evliliği ve cinselliği

Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15

4.0960 5.06194.1034 5.071017oCParçalı Bulutlu

Alış Satış Alış Satış17 Nisan 2018, Salı

Prof. Dr. Süreyya Özbek hemofilik artropati, kıkırdak hasarı, konvansiyonel radyografi başlıkları altında hazırlamış olduğu görsel

sunumunu bizlere sundu. Dünya Federasyon Örgütü tarafından önerilen “Pettersson skor sistemi” üzerinde durdu. Aynı zamanda Head-Us yönteminin pratik yanlarından yararlanmasına değindi. Manyetik rezonans görüntüleme ve bunun kısıtlamaları hakkında resimlerin üzerinde detaylı anlatımıyla konuşmasını sonlandırdı.

Prof. Dr. Cüneyt

Türkmen antisepsi

kurallarına uymanın

ö n e m i n d e n

bahsetti. Kanama

sıklığını azaltmak

için çok uygun bir teknik olan “Rr-

186 “için önemli ve bizlere faydası

olacak önerilerde bulundu. Bunun

çoklu eklem uygulamasında mümkün

olduğunu ve kanama sıklığını %50 ye

kadar azalttığını vurguladı.

E K L E M L E R E S A Y G I . . .

VE İKİ DEV SAHNEDE: MIDORI SHIMA & GUY YOUNG

‘’Yüz güldüren molekül’’ anlamına gelen ve hemofili dünyasında bir devrim yaratması beklenen Emicizumab’ın kaşif ekibinde yer alan Ulaslararası Hemofili Eğitim Merkezi sorumlusu Dr. Midori Shima, bu ilacın etkilieri, yan etkileri ve kullanım alanlarını kendi deneylerinden elde ettiği bilimsel verilerle sundu.

Ardından uluslararası önemli çalışmaları bulunan bir başka yabancı konuğumuz olan pediatri profösörü Guy Young ise uzun yarı ömürlü faktörleri anlattı. Son bilimsel yayınları özetledikten sonra bu yeni ilaçlar hakkındaki tartışmalı noktalara açıklık getirdi. Sunumu kendi takibi altında olan hastalardan örnekleri paylaşarak sonlandırdı.

Sabah başlayan Medikal Salon toplantılarında farklı oturumlardan gelen uzmanlar, uzmanlık alanlarında bizlere akıllardan silinmeyecek bir oturum gerçekleştirdiler. “Hemofilide eklem sağlığı “başlıklı etkileyici oturuma Prof. Dr. Muzaffer Demir ve Prof. Dr. Önder Kılıçoğlu başkanlık ettiler.

Prof. Dr. Semih A y d o ğ d u k o n u ş m a s ı n d a hemofili eklem k a n a m a l a r ı n ı n dünyada ki d u r u m u n u n

tartışmasından bahsetti. Bunların müdahalesi hakkında bizlere bilgiler vererek görsel anlamda pekiştirmemiz açısından eklem ameliyatlarından hafızamızdan silinmeyecek örnekler sundu. Yanı sıra hemofilide kanama tedavisinde en çok zorlandığı hastaların “hareket etmeyen hastalar” olduğunu belirtti.


Irlandadan katılan sosyal medya uzmanı Declan Noonan Irlanda ve diğer avrupa ülkelerinden sosyal medya deneyimleri üzerinden katılımcılara bilgilerini paylaştı. Gen tedavisi konusunu twitter üzerinden çalışma yaptıklarını ve geri dönüşlerin olumlu olduğunu bildirdi. Ayrıca Bulgaristanda radyo ve televizyonda ücretsiz faktör kampanyalarının yapıldığını söyledi.

Sosyal medya üzerine istatistiksel bilgiler paylaşan Haluk Zülfikar, sağlık ve medya ilişkisini sayısal kapsamda ele aldı. Geleneksel ve yeni medyanın iç içe geçtiğini ve bu yapının sağlık haberciliği üzerinde tetikleyici etki yaratttığını vurguladı. Sağlık, hemofili ve medya bileşimini etkiliyeci örneklerle destekleyen hocamız teknolojik gelimelerin kuralları değiştirdiğini ifade etti.

Oturumun son konuşmacısı olan Dr. Mehmet Can Uğur hemofilinin de dahil olduğu tüm kronik hastalıklarda hasta verilerinin kaydedilmesi hastaların takibi ve tedavi planlanmasında elektronik günlüklerin önemini vurguladı. Kendinin de elektronik günlük kullandığını belirten Dr. Uğur kazandığı zaman ve diğer faydaları detaylarıyla vurguladı.

SAĞL AM EKLEM SAĞLAM HEMOFİLİ

MEDYA BİR ENSTRÜMAN İSE ETKİLİ BİR ŞEKİLDE N A S I L K U L L A N A B İ L İ R İ Z ?

Başkanlığını Prof. Dr. Gülsüm Ak ve Prof. Dr. Yurdanur Kılınç’ın üstlendiği oturumda diş hekimi Prof. Dr. Can Dörter hemofiliklerdeki diş ve diş eti rahatsızlıklarının diğer insanlardan farklı olmadığını belirtti. Hemofiliklerde görülen diş çürümeleriyle ilgili olarak erken teşhisin diş sağlığındaki önemine vurgu yaptı. Hemofiliklerin fırçalama sırasındaki kanamalardan dolayı diş fırçalamaktan korktuğunu belirten Dörter, herkesin bu içinin rahat olmasını ve her daim ellerinden gelenin en iyisini yaptıklarını gururla söyledi.

Oturumun ikinci konuşmasında Prof. Dr. Cem Doğan motivasyonel görüşme ve doğru diş fırçalama konularını ele aldı. 50 hasta üzerinde gerçekleşen çalışmanın sonuçlarını aktaran Dt. Doğan: “İdeal diş fırçalama ile gerçek hayattakiler pek uyuşmuyor” diyerek gösterilen ile uygulananların bir olmadığını belirtti. Kendilerinin diş fırçalamayı teşvik edici anlattığını lakin insanların başladığı yere geri döndüğünü söyledi

Hemofiliklerde eklem sağlığının önemini vurgulayan Sebastian Lobet; kanamaların faktör eksikliğine dayandığını, travma sonralarında profilaksi dışında ek kanama sonucu faktör alımının öneminden bahsetti. Sorunların çözümünde önemli bir gereklilik multidisipliner bir ekip çalışması ve çalışmanın sürekliliğinin sağlanabildiği hemofili merkezlerindedir dedi.

A Ğ Z I N I Z A S A Ğ L I K . . .


‘’Erişkin Hemofilide Kalp ve Damar Sağlığı’’ adlı sempozyumun ilk konuşmacısı Prof. Dr. Salih Aksu hipertansiyon hakkında aydınlatıcı bilgileri aktardı. Toplum sağlığında önemli bir yeri olan yüksek tansiyon hastalığının kalp yetmezliği, beyin kanaması, kronik böbrek yetmezliği gibi hastalıklara yola açtığını ve hemofilik bireyleri de etkilediğini belirterek özellikle erişkin yaştaki hemofiliklerin rutin muayeneleri sırasında tansiyon ölçümlerinin de atlanmaması gerektiğini vurguladı. Yemeklerde tuz kullanımının azaltılması ve düzenli fiziksel aktivite gibi basit yaşam tarzı değişiklikleriyle yüksek tansiyonun önüne geçilebileceğini bildirdi.

Oturumun ikinci konuşmacısı olan Vahap Okan, hemofiliklerin geçmişte en fazla 20’li yaşlarına kadar hayatta kalabildiğini anlatarak başladığı konuşmasında faktörlere erişimin kolaylaşması ve gelişen yeni tedavi olanakları sayesinde günümüzde çok daha ileri yaşlara erişebildiğini söyledi. Uzayan yaşam süresi ile birlikte farklı metabolik hastalıkların hemofilikler için tehlike oluşturmaya başladığını söyleyen Prof. Dr. Vahap Okan, aterosklerozu tanımlayarak sebep olan risk faktörlerini paylaştı. Ateroskleroz tedavisinde gerekli faktör tedavisi uygulandığı zaman diğer insanlardan farklı bir risk olmadığını bildiren Prof. Dr. Vahap Okan, 20 yaşın üstündeki tüm hemofiliklerin ilgili testleri yaptırması gerektiğini vurguladı.

Oturumun son konuşmasından Prof. Dr. Mehmet Sönmez obezite ve diyabetten bahsetti. Değişen beslenme alışkanlıkları ve inaktif yaşam tarzının obeziteyi ve beraberinde 200’den fazla hastalığı da getirdiğini ekledi. Obezitenin, hemofiliklerde eklem kanamalarına neden olduğunu ve yaşam kalitesini düşürerek erken ölüme yol açtığını söyleyen Prof. Dr. Sönmez Son yapılan araştırmalarda obezite bakımından ülkemizin dünyada 13. sırada olduğunu ancak 2035 tahminlerinde ise 7. Sıraya yükselmesinin öngörüldüğünü aktararak sağlıklı ve mutlu bir yaşlanma için gereken önlemlerin bugünden alınmasının önemini vurguladı.

HEMOFİLİDE KALP VE DAMAR KARDEŞLİĞİ...Hipertansiyon Ateroskleroz Obezite ve diyabet

Dr. Obengül Ejder (Aile ve Evlilik Terapisti-Cinsel Terapist); Yaşamın 4 evreden oluştuğunu (ben-aile-iş-çevre) belirterek başlayan Dr.Ejder ‘ben ve aile’ kavramında da cinselliğin devreye girdiğini anlattı. Eşinizi iyi seçmek, iyi bir evliliği ve cinselliği beraberinde getireceğine değinen Dr.Ejder; kadınların çok konuştuğunu, erkeklerin ise az konuştuğunu söyledi. Erkeklerin düşünerek konuştuğunu ve kadınların konuşurken düşündüğünü belirtirken, kadınlar ve erkeklerin stresle başa çıkma yöntemlerinden bahsetti. Cinsel organ denildiğinde akla gelmesi gereken en önemli organın beyin olduğunu vurguladı.

Uzm. Kln. Psk. Irmak Gümüştaş; Bir hemofili ailesi örneği ile konuşmalarına başladı. Psk.Gümüştaş; yanlış eş seçiminden doğan sorunlara değindi. Konuşmasının devamında, eşlere sorulan ‘’Boş zamanlarınızda neler yaparsınız?’’ sorusuna eşlerin farklı cevaplar verdiğini belirterek, sağlıklı iletişim için eşlerin birbiriyle nasıl konuşulup, hitap edeceğini bilmesi gerektiğini belirtti. İlişkilerde önemli olan kadın ve erkeğin ikisinin de haz alması gerektiğini vurgulayarak, ebeveyn ve çocuk ilişkisinde kırılmaların aile sağlığı için güvensizlik oluşturduğunu belirterek konuşmalarını bitirdi.

H E M O F İ L İ N İ N C İ N S E L S O R U N L A R I v e A İ L E S A Ğ L I Ğ IHEMOFİLİDE BİR İLK: REZERVASYONLU KATILIMA DAYALI ÖZEL OTURUM:


K E M İ K V E E K L E M İ N U Z L A Ş M A S I“ K e m i k v e e k l e m s a ğ l ı ğ ı ” b a ş l ı k l ı o t u r u m a D r. Na m ı k Ö z b e k v e D r. Ta l i a İ l e r i b a ş k a n l ı k e t t i .

15. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’nin üçüncü

gününde Multidisipliner salonda her hemofilik bireyin

yaşantısını oldukça etkileyen ve yaşam kalitesini

yakından ilgilendiren ortopedik problemlerin çözümü

için muhteşem bir oturum yapıldı.

Ortopedide tedavinin genel ve ortak bir yaklaşımın

olmadığını belirten Uzm. Dr. Ali Erşen her hastanın

farklı tedavi yöntemleri ve korunma yöntemleri

olduğunu, örnekler ve slaytlar yardımıyla açıkladı.

Daha sonra söz alan Sayın Prof. Dr. Bülent Atilla

hemofili vakalarında bugüne kadar karşılaşmış

olduğu artropatik vakaların başlangıçtan günümüze

tedavisini, protez cerrahisinin ülkemizde geldiği

noktayı ve geçmişteki uygulamalarının bugünden

farklılıklarına açıklayan Atilla protez cerrahisinin

hemofilinin ayrılmaz bir sacayağı olduğunu örneklerle

ve tedavi sürecinin önemi ile açıkladı. Hasta ve doktor

katılımcılarının ilgi ile izlediği bu oturum soru ve

cevap bölümü ile sona erdi.

HEMŞİRELERİMİZ GÖREV BAŞINDA...Hem. Hülya Bingöl port bakımı konu başlıklı konuşmasında; ilk faktör uygulamasının hastanede yapılması gerektiğinden ve damar yolu açmanın zorlularından bahsetti. Hasta streslerinin yaşanmasından kaynaklı sağlık personelinin iş yükünün artmasına neden olduğunu dile getirdi.

Hem. Hayriye Başer evde

tedavi adlı konuşmasında;

hemofili hemşiresinin ev

tedavisindeki rolünden,

ev tedavisinin sağladığı

katkılardan ve olası

sakıncalara dikkat çekti.

Multidisipliner salonda devam eden bir diğer konu ise “Hemofili Hemşireliği” oturumuna Doç. Dr. Selmin Şenol ve Doç. Dr. Yasemin Altuner Torun başkanlık etti.


V E R İ K U R A L I K O Y D U Ğ U N D A V O N W I L L E B R A N D

M U H T E Ş E M K U R S B A Ş L A D IBU YATAKL ARDA ŞİFA VAR

En sık görülen kanama bozukluğunun von Willebrand olduğunu bir kez daha hatırlatarak konuşmasına başlayan Prof. Dr. Bülent Antmen, vWH’ın 20’den fazla tipi tanımlandığını vurguladı. Doğru tedaviyi seçmek ve genetik danışma için tanının önemli olduğunu söyledi ve doğru tanı konulabilmesi için kanama ve aile öyküsünün iyi alınıp fizik muayene ile desteklenmesinin önemini vurguladı.

Tanı ve tiplendirme konuşmasının ardından vWH’ta

klinik özellikleri ve tedavi seçeneklerini paylaşan

Prof. Dr. Can Balkan, çok sayıda farklı tipi olsa da

tedavide zorlanmadıklarını aktardı. vWH vakalarda

en sık karşılaşılan kanama türlerini özetleyerek diş

çekimi, gebelik ve doğum gibi spesifik durumlarda

uygulanması gereken tedavi protokolünü anlattı.

15. Uluslararası Hemofili Kongresi’nin 3. gününü hemofilikler için oldukça önemli olan muhteşem bir kursla açıldı. Tamamen fizyoterapi uygulama koşullarına uygun hale getirilen tedavi odasında ilk olarak fizyoterapinin temelindeki kas, doku ve bileşenler tanıtıldı. İnsan vücudunda bulunan kas, kemik ve dokuların tanıtımı ve hareket kabiliyetinin sınırlılıkları slaytlar eşliğinde anlatıldı. Kas esnekliğinin nasıl sağlanabileceğini, diz fleksiyonlarının çeşitleri ve değerlendirme metotları anlatıldı. Kurs süresince önem arz eden konulardan biri de sağlıklı insana nazaran hemofiliklerde manuel tedaviye destek olan soft uygulamalar tercih edilmesi gerekliliğiydi. Tamamen el yordamıyla ağrı ve hasar bölgesinin tespiti katılımccılar tarafından oldukça ilgi çekti. Konsantrasyonun ve kas doku yerleşim planının iyi bilinmesinin ağrının tespiti ve tedavisi için öncelik olduğu defaten belirtilen kursta yapılması gereken egzersizler, sağlıklı ve hemofili olan insanların diz eklemi üzerinde örnek olay incelemesi şeklinde yapıldı. Katılımcıların pür dikkat dinlediği ve her anına katılmaya çalıştığı bu kurs gerek hasta gerek hemşire gerekse tıp personeli açısından oldukça faydalı manuel tedavi yöntemlerinin öğrenilmesinde önemli rol oynadı.


İNHİBİTÖRLÜ HEMOFİLİLERDE YAŞAM

VE DR. LILLICRAP’TAN MUHTEŞEM BİR PERFORMANS DAHAMultidisipliner salonda gerçekleşen “Hemofilide sık sorulan konular” oturumunda Prof. Dr. Nil Güler ve Yrd. Doç. Dr. Yusuf Ziya Aral başkanlık etti.

Dr. David Lillicrap konuşmasına gen tedavisindeki yeni gelişmeler hakkında çarpıcı açıklamalar yaparak başladı. Yanı sıra kötü haber olarak aav virüsüne daha önceden maruz kalan hastaların bu tedaviden yararlanamayacağını söyledi. Tedavideki öncelik sıralamasında yaş sıralaması hakkında “önceliklerinin 18 yaş ve üzeri inhibitörsüz ağır hemofili hastaları” olduğunu dile getirdi. 52 haftalık deney süreci sonucunda hemofili b hastalarında %50 faktör düzeyine ulaştıklarını hemofili a hastalarında ise çarpıcı bir şekilde %100 ‘ün üzerinde faktör düzeyine ulaştıklarını söyledi. Gen terapisinin yan etkisi olarak uygulanan hastalarda %25-%30 oranında karaciğer inflamasyonuna yol açtığını söyledi. Tedavinin fiyatı hakkında kesin bir açıklama yapmayan Dr. Lilllicrap bu sürecin 2023’de açıklığa kavuşacağını vurguladı.

Prof. Dr. Orhan Ayyıldız hemofilik hastalar için beslenme üzerine konuşmasına başlarken

düzensiz beslenme ve hareketsizlik sonucunda aşırı kilo almaya neden olmasının

sonucunda büyük ölçüde eklem ve kas hasarı, damar yolu sorunu, kardiyovasküler ve

miyokard enfaktüsü tetikleyebiliceğini bunun için hemofili hastalarının ideal kiloda

kalmalarını ve sağlıklı beslenmeleri gerektiğini söyledi.

Prof. Dr. Sanlı Sadi Kurdak hemofililerde spor konu başlıklı oturumunda sporun eklem

ve kas gelişiminde olumlu yönde etkisi olduğunu söylerken hemofilikler için en iyi sporun

yüzme olduğunu ve bilinçli şekilde vücut geliştirme fitness sporunuda yapabileceklerini

ancak ikili sporlardan boks güreş futbol gibi eklem kanamalarını tetikliycek sporlardan

uzak durulması gerektiğini önemle belirtti.

Prof. Dr. Kaan Kavaklı’nın moderatörlüğündeki oturum Prof. Dr. Sinan Akbayram pediatrik yaş gruplarındaki inhibitör gelişim risklerinde bu konuda dikkat edilmesi gereken noktaları anlattı.Sonrasında Prof. Dr. Fahri Şahin inhibitörlü hastaları korumak üzerine oturumundaki konuşmasına devam etti. Dr. Şahin profiaksinin çocuk yaş grubu kadar erişkin hastalarda da gerekli olduğunu, bunun bilimsel verilerle de desteklendiğini söyledi. Sonrasında erişkin hastaların profilaksiye yaklaşımını kendi araştırması olan anketlerin sonuçlarını paylaşarak konuşmasına son verdi.


17 Nisan 2018, SalıK O N G R E D E B U G Ü N

Saat MEDİKAL SALON KURS SALONU

08:00-09:00

Uydu SempozyumNovo NordiskKonu: Hemofili A tedavisiModeratör: Kaan KavaklıKonuşmacılar: Fahri Şahin, Alphan Küpesiz

Fizyoterapi kursu 2. Güne giriş

09:00-10:30

Panel-4 Hemofili B oturumuOturum BaşkanlarıHale Ören, Mehmet Dağlı

Konuşmacılar: Hemofili B tedavisinde yenilikler Jerzy Windyga

Türkiye hemofili B projesi Sinan Akbayram

Fizyoterapi kursuAna Oturum: Hemofilisi olan bireylerde ağrı yönetimiAna Oturum ve Uygulamalı Kurs: Dirsekte palpasyon anatomisi ve OMT1) Sebastien Lobet 2) Benjamin Hidalgo

10:30-11:00 Kahve Molası

11:00-12:00

Uydu Sempozyum-ShireKonu: Hemofili hastalarında tedaviye uyum Moderatör: Bülent Zülfikar Konuşmacılar Hemofili hastalarında tedaviye uyumu etkileyen faktörler María Teresa Alvarez-Román Yüksek yoğunluklu faktörlerin hasta uyumu üzerine etkisi (olgu sunumu) Başak Koç

Fizyoterapi kursuAna Salon: Hemofilisi olan bireylerde ayak bileği artropatilerinin yönetimi Ana Oturum ve Uygulamalı Kurs:

Ayak bileğinde palpasyon anatomisi ve OMT

1) Sebastien Lobet 2) Benjamin Hidalgo

12:00-13:00 Öğle Yemeği

13:00-14:30

***Seçilmiş Sözlü Sunumlar - Araştırıcı ödül töreni

Oturum Başkanları Ahmet Faik Öner, Zeynep Karakaş

Fizyoterapi kursu Ana Oturum ve Uygulamalı Kurs: Ayak bileğinde palpasyon anatomisi ve OMT


14:30-15:30

Oturum-13Akılcı ilaç kullanımı

Oturum Başkanı: Deniz Tuğcu Konuşmacı: Cengiz Bayram

Fizyoterapi kursu Katılımcılardan soru ve cevaplar


Kapanış töreni *** Jüri tarafından seçilecek ilk 3 bildiriye kapanış töreninde ödül verilecektir.

Toplantının kapanışı


hemofilifederasyon/hedef-tr.org

/hemofilifederasyonu.org0232 348 57 50

Hocapaşa Mah. Ebusuud Cad.No:33 Sirkeci Fatih - İ[email protected]

Hemofili Federasyonu Genel MerkeziKazım Dirik Mah. 185. Sk. No:1 Yükseliş - Nova Sitesi Kat:3 Daire:51 Bornova - İ[email protected]

/ t u r k h e m o d e r0212 526 0 843tu r khemode r.o rg

D Event Turizm Organizasyon HizmetleriHilal Mh. Rabindranath Tagore Cd.

No:70/3 Yıldız, 06550 Çankaya / AnkaraTel: +90 312 438 10 39

[email protected]

Organizasyon Sekreteryası

DERİN DALIŞTA SOLUKLANMA ZAMANI

B U G Ü N KO N G R E N İ N S O N G Ü N Ü

GAZETE YAYIN KURULUTürkiye Hemofili Derneği, Hemofili Federasyonu ve D Event katkılarıyla...

Cemil Akpınar, Uğur Samet Çınar, Serdar Karaman Demet Mete, Doğukan Oran, Melike Tekinel, Ulaş Ünsal, Sezgin Yıldız, Caner Dadak,

Hamza Demirel, Devrim Aydoğan

İki yıldır Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu olarak birlikte çalışıyoruz. Birlikteliğin gücünü yaşarken, getirdiği sorumluluğun altında ezilmeden. Türkiye Hemofili Kongresi ile başlayan bu işbirliğinden ülkemizdeki hemofiliklerin yanında, bölgemizdeki hemofiliklere, hatta daha evrensel boyutta dünya hemofiliklerine olumlu etkiler yaratarak ilerlemesinden büyük memnuniyet duyuyoruz. Gönlümüzü yaptığmız işe koymanın ne denli önemli olduğunun bilincindeyiz. Biz gönlümüzü koyduk, siz zihninizi. Biz gönlümüzü koyduk siz ilginizi... Hemofilik bireyi ile, aile ve tanıdıkları ile, doktoru ile, hemşiresi ile, diğer sağlık personeli ile, bürokratı ile, Endüstrisi ile, eczacısı, laborantı, teknikeri, organizasyoncusu, turizmcisi, ekonomisti ve daha birçok tarafı ile siz hemofilikler ve hemofili dostları siz olmazsanız biz olmayız. Bir sonraki kongremizde buluşmak üzere sağlıkla kalın, hoşça kalın.

Documents

EKLEMLERE SAYGIiş-çevre) belirterek başlayan Dr.Ejder ‘ben ve aile’ kavramında da cinselliğin devreye girdiğini anlattı. Eşinizi iyi seçmek, iyi bir evliliği ve cinselliği