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Fatigue et sclérose en · PDF fileFatigue • 2012 Fatigue • 2012 4 5 se rajouter à la fatigue liée à la SEP, leur impact, tel que décrit en page 7, ne fait qu’aggraver la

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  • Janvier 2012

    Fatigue et sclrose en plaques

  • Fatigue 2012 Fatigue 2012

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    Fdration internationale de la sclrose en plaques (MSIF)

    La mission de la MSIF est de diriger le mouvement international de la SEP afin damliorer la qualit de vie des personnes affectes par la SEP et de promouvoir une meilleure comprhension et un meilleur traitement de la SEP tout en facilitant une coopration lchelle internationale entre les membres des socits de SEP, la communaut de recherche internationale et dautres parties prenantes.

    Nos objectifs sont les suivants :

    Favoriser et faciliter la coopration et la collaboration internationales dans la recherche visant mieux comprendre, mieux traiter et gurir la SEP.

    Soutenir le dveloppement des associations nationales SEP membres.

    Partager nos connaissances, notre exprience et les informations disponibles sur la SEP.

    Dfendre lensemble de la communaut internationale de la SEP.

    Visitez notre site Web : www.msif.org

    Comit de rdaction Lettre de la rdaction Sommaire

    ISSN1478467x

    MSIF

    ditrice et chef de projet

    Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, Dpartement de recherches sanitaires et sociales, Association italienne de la sclrose en plaques, Gnes, Italie.

    Rdactrice en chef

    Lucy Summers, BA, MRRP, directrice de la Publication, Fdration internationale de la sclrose en plaques.

    Assistante de rdaction

    Silvia Traversa, MA, coordonnatrice de projet, Dpartement de recherches sanitaires et sociales, Association italienne de la sclrose en plaques, Gnes, Italie.

    Membres du comit de rdaction :

    Franois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment and Research, Cleveland, Ohio, tats-Unis.

    Guy De Vos, membre du comit excutif du comit international des personnes atteintes de SEP, membre du comit de rdaction de MS Link, Association belge de la sclrose en plaques.

    Martha King, vice-prsidente des publications priodiques, Association nationale de la sclrose en plaques, tats-Unis.

    Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, directrice mdicale, Association australienne de la sclrose en plaques.

    Dorothea Cassidy Pfohl, RN, BS, MSCN, infirmire spcialise dans la sclrose en plaques, coordonnatrice clinique, Comprehensive MS Center of the Department of Neurology de lUniversity of Pennsylvania Health System, tats-Unis.

    Pablo Villoslada, neurologue, Multiple Sclerosis Center, Department of Neurology, Hospital Clinic of Barcelona, Espagne.

    Nicki Ward-Abel, praticienne charge de cours sur la sclrose en plaques, Birmingham City University, Birmingham, Royaume-Uni.

    Pavel Zlobin, vice-prsident, Affaires internationales, Association russe de la sclrose en plaques, Russie.

    Le tout premier numro de MS in focus, publi en 2003, se concentrait particulirement sur le traitement de la fatigue. Au fil des annes, le magazine sest perfectionn et adapt, mais il a toujours pour objectif de fournir aux personnes atteintes de SEP et aux professionnels de la sant des informations indpendantes et de haute qualit sur les sujets lis la SEP.

    Il nous a sembl quil tait temps de renouveler et de mettre jour nos connaissances sur ce sujet particulirement important. Comme vous le verrez dans ces pages, la fatigue est toujours lun des symptmes les plus frquents chez les personnes atteintes de SEP et, malheureusement, il sagit galement de lun des symptmes les plus difficiles traiter et grer au quotidien.

    Cependant, des avances ont t faites. Un nombre croissant dtudes effectues dans le monde entier portent sur la fatigue et son impact, les mthodes de mesure de ce symptme, son traitement et sa gestion. Le prsent numro de MS in focus traite de tous les aspects relatifs la fatigue dans des articles compltement nouveaux et rdigs par des experts mondiaux de ce domaine.

    Ce numro contient galement les rsultats de lenqute en ligne sur la fatigue lie la SEP, laquelle ont rpondu plus de 10 000 personnes de 101 pays. Merci tous les lecteurs ayant particip cette enqute. Nous savons quel point il est important que soit reconnu limpact que la fatigue a dans votre vie.

    Prs de la moiti des rpondants pensent que leur entourage ne comprend pas limpact de la fatigue. Nous esprons donc que cette dition mise jour sera une ressource utile. Nous suggrons dailleurs aux personnes qui nous ont signal que les professionnels de la sant nont pas de prparation adquate propos de la fatigue de partager avec eux ce numro de MS in focus. Nous encourageons aussi tous les lecteurs de MS in focus diffuser linformation aux membres de la communaut de la SEP en inscrivant les membres de leur famille, amis, collgues et professionnels de la sant pour quils reoivent les futurs numros du magazine. Rendez-vous sur www.msif.org/subscribe.

    Tous vos commentaires seront les bienvenus.

    Michele Messmer Uccelli, Rdactrice

    Introduction la fatigue lie la SEP une approche globale 4

    Dfinir et reconnatre la fatigue lie la SEP 7

    Mesurer la fatigue lie la SEP 10

    Radaptation, exercice et fatigue lie la SEP 13

    Traitement pharmacologique de la fatigue due la SEP 16

    Approches complmentaires et alternatives de la gestion de la fatigue lie la SEP 18

    Gestion de la fatigue par le patient 19

    Rsultats de lenqute en ligne sur la fatigue 22

    Vivre avec la fatigue provoque par la SEP expriences personnelles de personnes du Portugal et de Thalande 24

    Rponses vos questions sur la fatigue 26

    Revue bibliographique 27

    Avant-proposLe contenu de MS in focus provient du savoir et de lexprience professionnels. Le rdacteur en chef et les auteurs ont fait tout leur possible pour fournir des informations pertinentes et jour la date de parution. Les avis et opinions exprims ne sont pas forcment ceux de la MSIF. Les informations fournies par MS in focus ne visent pas remplacer les conseils, ordonnances ou recommandations dun mdecin ou de tout autre professionnel de la sant. Pour obtenir des informations particulires et personnalises, veuillez consulter votre mdecin. La MSIF napprouve, navalise ni ne recommande aucun produit ni service en particulier, mais fournit des informations afin daider les lecteurs prendre leurs propres dcisions.

    Le prochain numro de MS in focus aura pour

    thme Est-ce une SEP ? . Nhsitez pas

    envoyer vos questions et vos courriers

    [email protected] ou lattention de Michele

    Messmer Uccelli, lAssociation italienne de la

    SEP, Via Operai 40, Gnes, Italie 16149.

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  • Fatigue 2012 Fatigue 2012

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    se rajouter la fatigue lie la SEP, leur impact, tel que dcrit en page 7, ne fait quaggraver la situation.

    Il est essentiel de rduire et de grer ces facteurs tout en dpensant son nergie bon escient et en conservant une rserve dnergie chaque jour. En gardant ceci lesprit, il est important de traquer les facteurs aggravants de la fatigue, puis de chercher le traitement qui rduira leur impact. Les outils dvaluation de la fatigue en gnral, ainsi que de la fatigue lie la SEP, se sont multiplis. En voici une liste : fatigue severity scale (FSS, chelle dintensit de la fatigue), modified fatigue impact scale (MFIS, chelle modifie de limpact de la fatigue), Rochester Fatigue Diary (journal Rochester de la fatigue), lchelle visuelle analogique de la fatigue, Wrzburg Fatigue Inventory for MS (inventaire Wrzburg de la fatigue pour la SEP) et PROMIS v1.0 fatigue short form (formulaire court PROMIS v1.0 de la fatigue). Ces mesures, ainsi que dautres, sont dcrites plus en dtail aux pages 10 12, ainsi que leur incidence dans les dcouvertes effectues en neuro-imagerie.

    On voit galement merger des inventaires complets, comme la comprehensive fatigue assessment battery for MS (CFAB-MS, batterie complte dvaluation de la fatigue lie la SEP) qui est une auto-valuation conue pour passer au crible les facteurs aggravants et fournir une interprtation nuance de la fatigue de chaque individu. A part entire, la reprsentation image de la fatigue due la SEP conditionne lefficacit personnelle du patient dans sa gestion de la fatigue. Cest pourquoi des outils dvaluations tels que la Self-Efficacy for Performing Energy Conservation Strategies Assessment (SEPECSA, valuation des stratgies autonomes de conservation de lnergie) et la MS Self-management (MSSM, gestion autonome de la SEP) ont galement t mis au point. Pour un exemple de programme de gestion personnelle de la fatigue, se reporter aux pages 19 21.

    En outre, comme dans dautres aspects de la SEP, la fatigue a un impact sur la famille, les amis et le rseau social du patient. En situation normale il nest pas simple de grer et de maintenir de bonnes relations personnelles, mais lorsquon y ajoute la nature complexe et invisible de la fatigue, la difficult devient vidente. Des tudes ont montr que la fatigue peut tre lorigine dune diminution du rseau social de la personne et modifier la nature de ses relations sociales.

    Il a aussi t rapport que la fatigue a un effet ngatif sur la capacit du patient dans sa relation aux autres ainsi que sur lactivit sexuelle. Cela signifie quune personne aura tendance avoir moins de relations avec ses soutiens les plus indispensables que sont sa famille et ses amis. La personne souffrant de fatigue se rendra moins souvent aux vnements auxquels participent ses enfants, rduira les sorties et voyages dans sa communaut et limitera les occasions de rapprochement intime.

    Disposer de meilleurs outils dvaluation et comprendre lensemble de limpact social de la fatigue lie la SEP a galement contribu la formulation de stratgies de traitement appropries. Il existe quatre groupes principaux de stratgies utilises pour grer la fatigue lie la SEP : traitement des facteurs aggravants ; approches radaptatives ; traitement

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