Hacca n.6

Periodico quadrimestrale

Anno II - n. 3 - novembre 2009

Direttore Responsabile Franco Raggi

Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008

Poste Italiane SpA

AISAC OnlusAssociazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia

Anno II n.3novembre 2009

pag. 1

In caso di mancato recapito si prega di inviare al CMP Roserio per la

restituzione al mittente che si impegna a pagare il diritto fisso dovuto.

PAGINA 1Il futuro di AISAC verso dove?

PAGINA 2 - 3Questa è ... la mia favola

PAGINA 4 - 5AISAC il futuro, Questionario

PAGINA 6 Aggiungi un posto ad AISAC

PAGINA 7Basta crederci, i soci raccontano

PAGINA 8Un Natale unico e raro

dove?Cari amiciQuesto numero di ACCAci accompagna nellachiusura dell’anno in corsoe nell’apertura del pros-simo. Il 2009 è stato unanno di cambiamenti perAISAC: dalla nomina delnuovo presidente allaapertura di una nuovasede a Benevento; dallapartecipazione di AISACalla stesura dei PDTA (PianiDiagnostici Terapeutici As-sistenziali) e tanto altro.Il 2009 rimarrà comunquein ricordo di tutti per la crisieconomica Internazionaleche come consuetudine

è stata maggiormente sen-tita dai livelli più deboli delsistema e della società,quindi anche dalle associa-zioni. Alcuni progetti che neiprecedenti anni erano moltopiù accessibili per un mag-giore numero di associazionidi categorie, oggi sono vice-versa più ridotti e mirati acontingenze immediate edurgenti (per esempio alcunefondazioni hanno propostoprogetti che riguardanoesclusivamente il Terremotodell’Aquila). Quindi offertemolto più contenute e mi-rate.

Per l’anno prossimo si pre-vede un minore numero diprogetti a cui potere parteci-pare che ci portano inevita-bilmente a dovere farealcune considerazioni sullaorganizzazione di AISACstessa necessarie per attra-versare il 2010, sperando che

davvero parta al più prestola ripresa e che le dichiara-zioni che si sentono al mo-mento non siano solo sloganed annunci politici. A taleproposito con questo nu-mero di ACCA vi propo-niamo un breve questionarionel quale vi si chiedono al-cuni pareri sulle attività diAisac. E’ molto semplice epuò apparire anche un pò ri-duttivo ma in realtà non ècosì. Personalmente lo inter-preto con la stessa funzionedi Caronte, traghettatoredell’Ade sia per la religionegreca che per quella ro-mana che portava le animeda una riva all’altra del fiumeArcheronte.

continua a pagina 4

AISAC SI ALLUNGA !

Sabato 7 novembre

AISAC inaugura la

nuova sede di

Benevento!

il futuro di AISAC verso

HACCA_6_Hacca 07/10/09 14:55 Pagina 1

Se la testa sai usare non dovrai mai disperare!

pag. 2

Il Topino Gigiolinoguarda fuori da un buchinoe che vede tutto a un tratto?

Un enorme grosso gatto.Mamma mia che gran paura,qui finisce l’avventura!Scappar via or come possoda quell’orrido colosso?

Le mie gambe sono corte, io son lesto ma non forte

Pensa, pensa, dai topino,sforzati solo un pochino.

Così un attimo si siede ein quel mentre cosa vede?

C’è una pozza d’acqua nera che spaventa la pantera

Non saprà certo nuotare,io pur lento lo so fare.

E così lui quatto quatto beffa il brutto grosso gattoe percorre l’acqua nera mentre il gatto si dispera.

Te l’ho fatta bel gattaccio,son piccin ma ce la faccio,grazie alla mia testolina ti ho fregato stamattina.

Su bambini che vi importa se una gamba è lunga o corta?Se la testa sai usarenon dovrai mai disperare,e imitando il nostro topogiungerai al tuo scopo!

ue qvoleciarC’esimapellinonann(…)treràzurro

Questa è ..... la

Michela Montanaro

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Ricochedelldal ratoTrovsagtuttipiccIl prderàorga

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Se la testa sai usare non dovrai mai disperare!

pag.3

uesta è la mia favola……e quindi, come tutte le fa-vole, è il caso di incomin-ciarla così …..C’era una volta una bellis-sima bambina dai lunghi ca-pelli neri, che piangeva a piùnon posso per farsi sentire eannunciare la sua nascita…(…) e forse un giorno, incon-trerà il suo principe az-zurro…!”

.... la mia favola

ontagiava tutti con la suaallegria, anche i più curiosi,che magari inizialmente lanotavano solo per quelleeterne piccole ali. Ma poicedevano a tutto il resto, fer-mandosi a giocare, a rideree scherzare. Le sue ali è vero,forse non sarebbero diven-tate grandi come quelle dichi gli stavano intorno, ma…erano comunque ali che leconsentivano di fare qual-siasi cosa volesse, se solo me-scolava all’ingegno unpizzico di buona volontà inpiù. (…) E quando Iride con alle-gria riusciva in qualcosa, di-sarmava coloro che nellavita vedevano solo il biancoe il nero, il grande o il pic-colo. Lei, realizzandosi neisuoi intenti, permetteva aglialtri di vedere tra quei dueopposti colori, anche tantealtre sfumature”.

e i nani di Biancaneve esi-stessero realmente questastoria potrebbe riguardare ilpiù anticonformista tra loro.C’era una volta Tippy…”

rano ormai trascorsi moltimesi da quando aveva la-sciato la sua casa: si era fer-mato in vari paesi manessuno era riuscito a dargliindicazioni per trovare ilregno di Superba. Un pome-riggio pieno di sole, stanco,affamato e con il viso impol-verato dai sentieri percorsi,Tommy scese da Giosuè e sisedette vicino ad un albero:si guardò attorno e si ac-corse che quella radura incui si trovava era meravi-gliosa …”

… uesta è la storia di Polli-cina.. Il finale non c’è an-cora, perché sta ancoravivendo al sua favola …”

“ … nche questa storiaebbe il suo lieto fine. I due ra-gazzi si innamorarono perdu-tamente, Marie tornò alcastello mentre Giosuè di-venne il re delle stalle. I geni-tori di Tommy andarono avivere con lui: finalmente po-terono vedere il loro unico fi-glio felice della propria vita,consapevole di non essereperfetto ma sicuro di ciò cheavrebbe potuto donare achi lo amava e avesse impa-rato a conoscerlo. E ilpaese? Il paese tornò a vi-vere tra la gioia dei suoi abi-tanti e i mille colori dei fiori,quei fiori che adesso nonpiangevano più…”

Ricordate i lavori sulla favolache abbiamo fatto nel corsodello scorso anno a partiredal Convegno..fino ai labo-ratori con gli adulti... ?Trovate qui di seguito un as-saggio del lavoro svolto datutti i partecipanti grandi epiccini. Il progetto continua e pren-derà presto una forma piùorganica..

Chiunque avesse voglia dipartecipare può chiamarciper informazioni e/o per in-viarci le favole.Per info: [email protected]

S

Q

E

A

C

Q


pag. 4

Chi complia il questionario è:

p Persona adulta con acondroplasia (età superiore a 18 anni)

p Genitorep Parente di acondroplasica/op Amico di AISACp Altro, specificare __________________

Le chiediamo cortesemente di risponderealle seguenti domande segnando con unacrocetta la sua risposta tenendo presenteche i numeri hanno il seguente significato:

1 2 3 4 5per nulla poco suff buono ottimo

Domanda n. 1I nuovi strumenti di comunicazione di AISAChanno soddisfatto le tue aspettative?, inparticolare:

Servizi web (sito, forum, Facebook..)1 2 3 4 5

p p p p p

Acca - il giornalino1 2 3 4 5

p p p p p

Domanda n.2Gli strumenti di comunicazione tradizionalidi AISAC hanno soddisfatto le sue aspetta-tive?, in particolare:

Informazioni telefoniche1 2 3 4 5

p p p p p

La mia città di residenza è: _____________

p ho tra 18 e 35 annip ho tra 36 e 50 annip ho più di 50 anni

materiale informativo (opuscoli, libretti)1 2 3 4 5

p p p p p

incontri di gruppo1 2 3 4 5

p p p p p

convegni annuali1 2 3 4 5

p p p p p

Domanda n.3 I Servizi che AISAC offre sono utili? In parti-colare:

psicologico1 2 3 4 5

p p p p p

sociale/legislativo1 2 3 4 5

p p p p p

Chiedo quindi a tutti i Soci, gentilmente di perderci qualche minuto e di restituircelo al piùpresto come meglio credono seguendo le istruzioni pubblicate. E’ importante la maggiorepartecipazione possibile. Grazie a tutti e Buon Vento. (Marco Sessa)

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DomSe nnel p Sip N

AISAC, il futuro!continua da pag 1


pag. 5

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arti-

piùore

Domanda n.4Conosce i nostri strumenti di raccolta fondi?

p Sip No

Ha mai utilizzato/acquistato:

p cartoline di natalep bombmoniere solidali

se si, sei rimasto soddisfatto del prodotto:

1 2 3 4 5

p p p p p

Domanda n.5É disposto a presentarci persone che per illoro ruolo possano e vogliano aiutarci?

p volontari

p responsabili d’azienda

p giornalisti, operatori radio, tv, fotografi

p professionisti della comunicazione

p artisti

p altro………………………………………………………

Domanda n.6Se nel futuro non ci fosse AISAC tornerebbenel passato per crearla?p Sip No

o! un questionario Stacchi i fogli e li invii con una delle modalità indicate! GRAZIE!

grazie per aver compilato il questio-nario, le chiediamo cortesemente oradi inviarcelo:

- via fax allo 02.87.38.84.27 - via mail a - di spedirlo a AISAC Onlus , via

Luigi Anelli 6, 20122 Milano

Uno spazio per i vostri suggerimenti

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pag. 6

Quanerachecitàemochepropria, sutopersdivecuoNel rebbcoltoggchepuòaltàusaQueper stonpropsperiuscchegiorannriccvatoBASsemla vquequed’apuòsorpl’ancoltguaesseogncom

Cos’è- Una cena/pranzo tra amici;- Una cena/pranzo per cono-scere nuove persone legate adAISAC che vivono vicino a voi;- Un momento di incontro,scambio, chiacchere, brindisi egioco per i bambini;- Un modo per “staccare” eprendersi cura di sé e degli altri;

Perchè- Per dare al Natale un “sa-pore” diverso!- Perché c’è un tempo per “se-minare” e un tempo per “rac-cogliere”- Perché incontrarsi e cono-scersi significa sempre costruirequalcosa!- Per mettere sotto l’albero unregalo “unico, raro, speciale”- Perché AISAC siete voi!- Perché AISAC ha bisogno divoi (in questo momento piùche mai)!

Quando- Quando volete nel mese di

dicembre a pranzo, a cena ..o anche a merenda!

Dove- A casa vostra- o se volete in una pizzeria,trattoria…

- Vi suggeriamo di chiedere achi viene di portare qualcosada mangiare/bere …anchesolo una bottiglia o una tortafatta in casa in modo da am-mortizzare i costi;

Come- Contattate i vostri amici e/ocolleghi (invito cataceo, testomail, testo sms, .. facebook… oinventarvi l’invito che più vipiace..! rendete la festa, la vo-stra festa”)

- Verificare dal sito o chiaman-doci se qualche “famiglia/sociodi AISAC” della vostra zona è in-teressata ad aggregarsi …

- Ricordatevi di chiedere e rac-cogliere una “quota” simbolicadi partecipazione (minimo di 15euro a persona adulta, 5 eurobambini) che verranno devo-lute ad AISAC; (potete creareanche voi il salvadanaio diAISAC dove verranno raccoltele quote);

- in caso di presenza di bambinipuò essere organizzato unoscambio di giochi inutilizzati.

- potete eventualmente orga-nizzare il tutto anche in pizzeriao in un locale ma questo chia-ramente alza i costi;

OrganizzazioneSe decidete di essere organiz-zatori contattateci via telefonoallo 02.87.38.84.27 o inviateciuna mail a [email protected];

Se volerte partecipare ad unacena ma non avete l’opportu-nità di organizzarla contattatecie vi metteremo in contatto congli organizzatori della zona.

Altre informazioniwww.aisac.it


pag. 7

Quando si parla di limiti in ge-nerale s’intende qualcosache supera le nostre capa-cità fisiche, intellettuali edemotive, il confine di quelloche siamo. Ognuno ha unapropria personalità e una sto-ria, ben definita dal suo vis-suto e dalle sue capacitàpersonali. Non tutti possonodiventare un astrofisico ocuoco 5 stelle Michelin.Nel mio caso i limiti sembre-rebbero accentuati da diffi-coltà oggettive: prendere unoggetto sopra uno scaffaleche non è alla mia portatapuò diventare un limite, in re-altà semplicemente bastausare una scala.Questo è un banale esempioper far capire che i limiti esi-stono principalmente nellapropria mente. Mi sonospesso domandato comeriuscire a superare gli ostacoliche la vita mi presenta ognigiorno e in questi trentadueanni di vita, mai monotona ericca di esperienze, ho tro-vato una semplice risposta:BASTA NON PORSI LIMITI. Hosempre cercato di affrontarela vita e la realtà non perquello che sono, ma perquello che mi trasmettono;d’altra parte la vita non sipuò programmare perché lesorprese sono sempre dietrol’angolo così come le diffi-coltà sono sempre in ag-guato. Bisogna sempreessere pronti ad affrontareogni singolo momento cosìcome viene.

Per questo ho sempre affron-tato con decisione e serenitài problemi che ho incontratolungo il mio percorso, con-vinto che quello che non rie-sco a ottenere oggi, undomani sarà alla mia por-tata. BASTA CREDERCI. Nonmi sono mai fermato all’ap-parenza delle cose, il mio ca-rattere testardo mi hapermesso di affrontare gliostacoli in prima persona.Tante volte ho sbattuto latesta facendomi molto male,ma questo se all’inizio po-tevo essere demoralizzato,poi subentrava in me un for-tissimo desiderio di rivincita. Ovviamente mi sono trovatodavanti a piccole e grandidifficoltà da superare, ma ilmio atteggiamento è sem-pre stato quello di guardareal di là del problema, nonsono mai partito prevenuto,l’affermazione “Non ci rie-sco” non è mai esistita nelmio vocabolario. In questosenso anche andare a vivereda solo è stata una grandeconquista ottenuta grazie aun percorso iniziato anniprima, quando mi sono af-facciato sul mondo del la-voro. In questi anni hocompreso l’importanza dell’es-sere indipendente ma alcontempo la fatica che que-sto comporta. Spesso il ti-more di non riuscire nasceda una pigrizia inconscia: sa-pere di dover fare più faticadegli altri, diventa la scusaper non iniziare.

Le mie piccole grandi vittoriesono dovute alla continuavoglia di sfidare le sorpresedella vita, anche se questocomporta tanta fatica, mala soddisfazione di sapere diriuscire a vivere alla grandela quotidianità mi ha sempreripagato degli sforzi.Tutto questo mi ha permessodi scoprire varie sfaccetta-ture della realtà che mihanno stimolato verso nuoveconquiste.Oggi posso ritenermi soddi-sfatto di tutto quello che hocaparbiamente conquistato,ma allo stesso tempo sonoconsapevole di avere an-cora tanto da scoprire, lamia formazione è in costanteevoluzione e sono prontoogni giorno ad assorbirenuovi stimoli e nuove idee.Non esistono limiti per nes-suno, neanche per me, e perquesto so che fra dieci annisarò una persona diversa, piùricca, più realizzata, più fe-lice.

rac-olicadi 15euroevo-eareo diolte

mbiniunoi.

rga-zeriachia-

aniz-onotecic.it;

unaortu-ateci

con

i

Sergio Dallu’ è l’autore diquesto articolo ha 33 anni edice di sè: ..”sono una per-sona normale!”

basta credercii soci raccontano!


Direttore Responsabile

Franco Raggi

Editore

AISAC Onlus

via Luigi Anelli 6

20122 Milano

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Stampato da

Grafiche Maggioni srl

via Cortina D’Ampezzo 3

20139 Milano

Progetto grafico

Chiara Provasi

Iscritto nel registro del Tribunale di Milano

al n. 142 in data 4/3/2008

Tiratura 2000 copie

pag. 8

AISAC Onlus

Sede: via Luigi Anelli 6, 20122 Milano

tel/fax 02.87388427 - numero verde 800.178730

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la foto di copertina è di

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