UNIVERSITAETA BUCUREŞTI FACULTATEA DE SOCIOLOGIE ŞI ASISTENŢĂ SOCIALĂ SPECIALIZAREA: ASISTENŢĂ SOCIALĂ

Lucrare de licenţă

Coordonator ştiinţific: Absolvent:

Lector dr. Iulia Holeab Necula Ioana-Genţiana

BUCUREŞTI

IUNIE 2010

HIV/SIDA

Între stigmatizare şi toleranţă

2

CUPRINS

Introducere Pag.4

Capitolul 1: HIV/ SIDA – delimitări conceptual

Definiţie Pag.5 Istoric Pag.5 Modalităţi de transmitere Pag.10 Simptome Pag.13 Situaţia HIV/SIDA în România Pag.16

Capitolul 2: Atitudini şi discriminare în raport cu HIV/SIDA

Atitudini în raport cu HIV/SIDA Pag.19 Discriminarea persoanelor seropozitive Pag.20 Drepturile persoanelor seropozitive Pag.23 Strategii şi metode antidiscrimnare aplicate în România Pag. 25

Capitolul 3: Cercetare privind percepţia persoanelor cu HIV/SIDA asupra comunităţii şi perceptia popualtiei cu privire la pers cu HIV/SIDA

Obiective Pag.27 Ipoteze

Pag.27 Universul cercetării Pag.28 Metode şi tehnici utilizate Pag.28 Prezentarea şi analiza datelor Pag.30

Concluzii şi propuneri Pag.51

Bibliografie Pag.53

Anexe:

Date statistice privind HIV/SIDA la nivel mondialGhid de interviu Pag.56 Date statistice privind HIV/SIDA la nivel naţional

Pag.57 Chestionar Pag.58 Ghid de interviu Pag.61

3

Introducere

În acest moment maladia HIV/SIDA nu mai este considerată o boală mortală, ci una

cronica, precum hepatita sau tuberculoza. Deşi s-au făcut progrese considerabile în câmpul

medicinii, încă nu există un remediu pentru HIV. Alarmant este faptul că în condiţiile vieţii

moderne, a evoluţiei demografice, modificarea comportamentului sexual şi aglomerărăii

urbane datorită migraţiei forţei de muncă s-a observat o creştere a incidenţei bolilor venerice

grave, respectiv sindromul imunodeficienţei dobândite. Această infecţie a dobândit o

importanţă mondială datorită aspectelor medicale pe care le prezintă şi rata de transmitere

ridicată.

Am ales această temă deoarece o persoană din grupul meu de prieteni apropiaţi este

seropozitivă şi am observat de nenumărate ori problemele cu care se confruntă. Mărturisesc că

am aflat despre condiţia sa la aproximativ un an după ce am făcut cunoştinţă, iar prima reacţie

pe care am avut-o a fost un şoc. Nu credeam că o persoană seropozitivă poate să fie atât de

resemnată cu condiţia sa, şi în loc să o îndepărtez am decis să păstrez legătura. Deşi la început

am fost excesiv de precaută, după ce m-am informat despre modalităţile de transimtere, mi-

am dat seama că nu este dificil să îţi petreci timpul alături de o persoană seropozitvă. Acest

lucru se întâmpla în clasa a 7-a, şi chiar dacă am urmat licee diferite, am păstrat legătura.

Momentan persoana respectivă urmează facultatea de jurnalism de la Cluj, a avut o serie de

expoziţii de fotografie şi plănuieşte să urmeze masterul în America. Vreau să îmi exprim tot

respectul şi admiraţia pentru această persoană care mi-a demonstrat că „optimismul este cea

mai puternică armă când viaţa decide să-ţi declare război”.

Lucrarea de faţă conţine o parte teoretică în care sunt prezentate date depre virusul

HIV şi boala SIDA, statistici la nivel mondial şi naţional, precum şi atitudini şi tipuri de

discriminare în raport cu HIV/SIDA. Partea de cercetare este alcătuită din două părţi. Prima

cuprinde date, culese cu ajutorul unor chestionare pe 100 de persoane din 3 oraşe diferite ca

mărime, despre gradul de acceptare în comunitate a persoanelor seropozitive şi implicare

autorităţilor. Partea a doua analizează punctul de vedere al 20 de persoane seropozitive

referitor la gradul de acceptare din partea comunităţii, datele fiind culese prin intermediul

tehncii interviului structurat. Ultima parte a lucrării prezintă concluziile acestei cercetări şi

propuneri, precum şi anexe cu instrumentele de analiză utilizate.

4

Capitolul 1

1.1 Definiţie:

Conform manualelor de specialitate infecţia cu virusul imunodeficienţei umane este o

afecţiune contagioasă, specific umană, caracterizată printr-o evoluţie stadială cu semne

iniţiale de infecţie acută, clinic reversibile, rumate de o lungă perioadă de latenţă, cu o stare de

sănătate aparentă şi reexprimare clinică finală progresivă. Acest virus atacă sistemul imunitar

al gazdei după un interval de timp variabil. Stadiul final al bolii constă în instalarea

sindromului de imunodeficienţă dobândită, urmat de apariţia unor infecţii oportuniste care

afectează în grade diferite sistemul nervos şi alte sisteme. Evoluţia SIDA este letală, în

momentul de faţă neexistând un tratament. SIDA nu reprezintă doar o singură boală, ci un

complex de boli diferite care afectează în mod specific persoanele infectate cu HIV, dar pe

care un organism sănătos ar reuşi să le învingă fără prea mult efort. Prin SIDA se înţelege

stadiul de infecţie cu HIV în care sistemul imunitar este atât de slăbit încât nu mai poate face

faţă agenţilor patogeni şi pot să apară diferite boli sau tumori. SIDA se manifestă în special

prin infecţii comune, rezistente la tratament, cantoanele la nivelul diferitelor organe şi sisteme

(infecţii pulmonare, intestinale, ale sistemului nervos, etc.)1. Această pandemie a dat peste cap

întreaga comunitate medicală şi ştiinţifică la nivel mondial.

1.2 Istoric:

„Ce înseamnă HIV/SIDA şi unde a apărut?” este o întrebare frecvent adresată oamenilor

de ştiinţă. Această temă este încă de actualitate şi continuă să provoace controverse. Prima

oară când s-a făcut referire la această boală, în 1981, era numită GRID (gay related

immunodeficiency). În iulie 1982 această misterioasă afecţiune primeşte denumirea de

„SIDA”, şi apar primele organizaţii non-guvernamentale care luptă împotriva bolii. De

asemenea în 1982 este înregistrat primul caz de transmitere a virusului HIV de la mamă la

făt şi primul copil moare din cauza complicaţiilor produse de SIDA. În mai 1983 doctorul

Luc Montagner de la Institutul Pasteur din Paris a descoperit un virus care s-a dovedit a fi

agentul etiologic al SIDA. În 1984 acest lucru a fost confirmat şi de către Robert Gallo de

1 Blagoslov, A,. et all Informare şi sensibilizare în problematica HIV/SIDA. Ghid pentru serviciile de asistenţă socială, 2006, p. 98

5

la Institutul Naţional de Cancer din Bethesda, Maryland.2 În 1986 un comitet internaţional

de nomlecatură a dat virusului denumirea definitivă de HIV( human immunodeficiency

virus). În 1991 faimosul jucător de basket, Earvin „Magic” Johnson face public faptul că

este HIV pozitiv şi se alătură campaniei americane de prevenire şi combatere a transmiterii

virsului HIV. Tot în acest an moare de SIDA Freddie Mercury, solistul formaţiei de rock

Queen. În 1992 funda roşie devine simbolul mondial al luptei împotriva HIV/SIDA. În

1996 se înfiinţează UNAIDS, având ca scop coordonarea la nivel internaţional a luptei

împotriva SIDA. La nivel mondial putem vorbi despre 3 epidemii distincte:

1. Răspândirea virusului HIV la nivel mondial; prin caracterul silenţios al virusului şi

lipsa simptomelor vizibile populaţia a fost cuprinsă de frică, dând astfel naştere

unor reacţii iraţionale şi unui val de excludere socială.

2. Evoluţia virusului HIV în sindromul polimorf SIDA, care permite infecţiilor

oportuniste să atace şi să distrugă sistemul imunitar al gazdei – amploarea

pagubelor produse de SIDA este nemaiântâlnită în rândul marilor epidemii.

3. Valul de reacţii cu privire la evoluţia bolii. Impactul pe care l-a avut asupra

mediilor culturale, economice şi politice a fost masiv.

Din punctul de vedere al marilor epidemii, SIDA se distinge prin natura şi specificul ei

silenţios. Să luăm ca exemplu epidemia de ciumă: simptomele sale au oripilat populaţia

prin manifestările exterioare – Camus făcând o descriere amănunţită a simptomelor (bube,

febră oscilantă, tulburări digestive), astfel bolnavii fiind uşor identificaţi şi izolaţi. SIDA în

schimb este o epidemie silenţioasă, camuflată, care atacă orice persoană expusă riscului,

aceasta neprezentând simptome decât atunci cânde este deja evoluată. Este o boală

inedităm care continuă să uimească şi să fascineze comunitatea medicală şi ştiinţifică

deopotrivă. „Cercetările sociologice şi epidemiologice focalizate asupra fenomenului

SIDA pun accentul pe dimensiunile şi implicaţiile socioculturale, demografice, economice

şi chiar politice ale acestui fenomen complex, care debutează ca problematică medicală,

devenind în timp o adevărată şi tulburătoare problemă socială3”(Buzducea, 1997, p.15).

2 Paşca, M. D., Acordarea asistenţei psihopedagogice copilului infectat cu HIV – ghid practic, 2000, p. 113 Usaci, D. Imunodeficienţa psihoafectivă şi comportamentală în raport cu HIV/SIDA, 2003, p. 31

6

Există două tipuri de virus: HIV 1 şi HIV 2. Cel de-al doilea, răspândit în fostele colonii

portugheze din Africa de Vest, s-a dovedit a fi mai puţin patogen.

Despre originile virusului HIV se vorbeşte foarte mult şi există multe discuţii în

contradictoriu printre savanţi şi există chiar şi teorii conspiraţioniste. Cea mai întâlnită este

cea conform căreia virusul HIV a fost creat în laborator cu scopul de a face o bombă

biologică. Bazat pe teoriile doctorului William Campbell Douglass, mulţi cred că HIV

(Virusul Imunodeficientei Umane) a fost creat genetic în 1974 de către Organizaţia

Mondială de Sănătate. Acesta considera că HIV-ul a fost o încercare crudă de a crea un

virus ucigaş care a fost ulterior folosit într-un experiment de succes din Africa. Dar cum

acest lucru nu era de conceput în lumea savanţilor, în încercarea de a dovedi că HIV nu are

nici pe departe origini naturale, alte guri rele au acuzat la un moment dat şi CIA sau KGB-

ul că au realizat acest virus pentru a reduce şi echilibra voit populaţia lumii. Altă teorie

vorbeşte despre infectare de la o specie de maimuţă din Africa. Există mulţi adepţi ai

aceste teorii, care se bazează pe teoria lui Darwin, făcând legătura între primate şi virusul

HIV astfel: din moment ce omul a evoluat din primată, este posibil ca şi virusul HIV

descoperit la maimuţe să fie evoluat la om

Există multe ipoteze privint apariţia acestui virus şi originea sa este în continuare o

necunoscută. Oamenii de ştiinţă americani presupun că virusul HIV este originar din

Africa, europenii sunt de părere că virusul îşi are originea în America, iar cei din Africa au

ajuns la concluzia că virusul a plecat din Europa. Deşi există în continaure controverse, s-a

ajuns totuşi la un consens: nu este important de unde a plecat aceste virus, ci mai important

este să-l oprim.

Ipoteza originii africane

Teoria spune că virusul HIV 1 şi 2, provine din Africa. Această supoziţie este pusă pe

baza unor eşantioane de sânge păstrate în băncile de sânge conservat provenind din Africa la

sfârşitul anilor 50, care sunt aparent pozitive . HIV 1 e distribuit în Africa Centrală, Uganda

de Sud, Ruanda, Burundi. Se presupune că virusul a fost transims la om de o specie de

maimuţe, numite maimuţe verzi4. La începutul epidemiei de SIDA maimuţa verde africană

(Cercopithecus aethiops) a stârnit multe discuţii pentru că la acestea s-au găsit anticorpi anti-

4 Nedelcu, I., HIV, SIDA, AIDS,1991, p. 1537

SIV, făcându-se o legatură cu izvoarele africane ale SIDA. Descoperirea la maimute a acestor

virusuri SIV are importanţă deosebită în crearea unor modele animale de SIDA pentru a

cerceta mecanismele imunodeficienţei, mecanismele prin care maimuţele se apără neajungând

să facă boala, precum şi pentru a experimenta vaccinurile şi medicamentele anti-HIV.

Maimuţa şi SIV au fost considerate din punct de vedere biologic paralele cu omul şi HIV.

Infectând experimental cu HIV diverse specii de maimuţe, s-a constatat că doar cimpanzeul

manifestă semne de boală. Oricum, cimpanzeii nu fac SIDA, dar prezintă mărirea de volum a

ganglionilor limfatici, manifestare care se întâlneşte şi la omul bolnav de SIDA. În ultimii 10

ani a început să devină tot mai clar că HIV-2 ar fi putut să treacă la om de la specia de

maimuţă numită mangabeu în Africa de Vest. Cât despre HIV 1, se pare că sursa de infecţie ar

fi cimpanzeul din Africa Vest - Centrală. Modalitatea de transmitere pare să fie prin ritualurile

care folosesc sânge de maimuţă. Este posibil ca virusul simian să fi suferit o mutaţie care să îl

facă patogen pentru om. Astfel, în mai puţin de 10 ani HIV a devenit o epidemie mondială.

Zairul a fost considerat locul de origine al HIV fiind prima ţară africană care a invitat la

cercetare în acest sens. Rezultatul a fost apariţia unei prese foarte defavorabile, care a

determinat Zairul să nu raporteze o vreme cazurile de SIDA la OMS. Primii africani cu SIDA

raportaţi au fost zairezii care trăiau în Belgia. Aceştia erau activi sexual, educaţi şi făceau

parte din "înalta societate". Făcându-se cercetări în Zair, au fost depistate 38 de cazuri în timp

foarte scurt. Bazându-se pe acest număr, calculele statistice au sugerat în 1983 că rata în Zair

ar fi de 170 cazuri la 1 milion pe an. Savanţii au făcut chiar şi un arbore genealogic al

virusului.

8

Fig.1 Arborele genealogic al virusului HIV 5

Ipoteza originii haitiene

Oamenii de ştiinţă sunt de părere că din Africa Centrală virusul a fost importat de

muncitorii haitieni între anii 1960 – 1970, iar din Haiti s-a transmis pe cale homosexuală în

America, Europa şi Australia. Când au fost diagnosticaţi cu SIDA, emigranţii haitieni din

Statele Unite ale Americii, Haiti a fost citat ca loc de origine posibil pentru SIDA.6

Ipoteza originii americane

În anul 1985, SUA raportase 80% din cazurile de SIDA înregistrate la OMS. Din

această cauză, s-a luat în calcul ipoteza provenienţei virusului HIV din America. Deoarece

raportările multor ţări nu sunt precise, iar infecţia ar fi putut migra odată cu marile deplasări

ale populaţiei, factorii favorizanţi fiind prostituţia şi comportamentele sexuale deviante.7

Ipoteza originii naturale

Este posibil ca HIV să fi existat cu mult timp înainte de recunoaşterea SIDA. O revistă

medicală americană prezenta 28 de cazuri de sarcomul Kaposi raportate în SUA şi Europa în

perioada 1902-1966. Toate persoanele bolnave au dezvoltat infecţii oportuniste şi au decedat

în decursul a trei ani. Până în prezent singura modalitate de depistare a infecţiei cu HIV a fost

prin testarea anticorpilor anti-HIV din eşantoanele de ser păstrate de-a lungul anilor.

Eşantioanele prelevate din Africa Centrală în 1959 au fost pozitive. De aici se presupune că

virusul s-a răspândit în Europa Centrală şi Haiti, iar prin intermediul turiştilor a ajuns în SUA

(apud Svenson 1988). În America primele cazuri au fost înregistrate în 1979 în New York.8

Ipoteza demografică

Jan van Helsing este adeptul acestei teorii, susţinând că această infecţie este defapt o

metodă de eradicare a unor tipuri de populaţie. Acesta îşi motivează ipoteza pe seama

5 Hubert, M., Bajos, N., Sandford, T., Sexual behaviour and HIV/AIDS in Europe. Comparison of National Surveys, Editura Routledge Taylor and Francis Group, London and New York, 20036 www.stopsida.ro – informaţii despre HIV/SIDA, 7 ibidem8 ibidem

9

statisticilor care indică faptul că majoritatea populaţiei afectate de virusul HIV privine din

Africa sau alte regiuni sărace, iar cei infectaţi sunt consumatori de droguri, prostituate şi

persoane cu comportamemte sexuale deviante ( homosexuali, lesbiente, transsexuali, etc).9

Ipoteza originii de laborator.

Unele jurnale europene susţin teoria conform căreia acest virus a fost produs în

laborator. Motivul principal în constituie armata americană, cunoscută pentru numeroasele

cercetări în domeniul armelor biologice. Totuşi, congresele medicale resping această ipoteză,

motivând că infecţia cu virusul HIV nu prezintă avantaje ca armă biologică, deoarece

perioada dintre infectare şi debutul bolii este prea mare.10

Ipoteza vaccinurilor

Vaccinurile care urmează să fie administrate oamenilor sunt sterilizate. În perioada în

care apăreau primele infecţii HIV în America se administra vaccinul antihepatita B în

comunitatea homosexualilor din San Francisco, Los Angeles şi New York, pentru a-i proteja

pe aceştia de la infectarea cu hepatita B. Se presupune că deeoarece serul preparat pe atunci se

fabrica din ser de bolnav, ci nu pe cale sintetică, beneficiarii ar fi contractat SIDA pe acea

cale.11

1.3 Modalităţi de transmitere a virusul HIV/SIDA

În ciuda efectelor devastatoare pe care le are asupra organismului pe care în invadează,

HIV este relativ fragil în mediul extern. Conform lui Sorin Petrea în „Prevenirea transmiterii

HIV în practica medicală” temperaturile de peste 75˚C omoară virusul, iar la 56˚C este

inactivat în 30 de minute. La temperatura camerei poate supravieţuii câteva zile, dar la

temperaturi joase îşi păstrează infecţiozitatea. Virusul este sensibil la acţiunea alcoolului etilic

de 50-70%, derivaţilor de fenol, cloraminei, apei oxigenate şi hipocloritului de sodiu. La

cealaltă extremă, formolul, radiaţiile gamma şi ultravioletele nu afectează structura HIV.

Virusul HIV pătrunde în organism prin contact sexual neprotejat (oral, vaginal, anal), în

9 Usaci, D., Imunodeficienţa psihoafectivă şi comportamentală în raport cu HIV/SIDA,2003, p.20-5610 ibidem11 ibidem

10

timpul naşterii de la mamă la făt sau prin contact direct cu sânge infectat (parenteral), prin

aparatură medicală nesterilizată corect, prin transfuzii de sânge (mai rar astăzi deoarece se

efectuează testări înainte de a dona sânge), prin tatuaje, acupunctură sau transplant de la

donatori infectaţi. În timpul contactului sexual (heterosexual, homosexual şi bisexual) virusul

Contact sexual neprotejat

HIV este transmis prin spermă, lichid vaginal sau sânge menstrual al persoanelor

infectate. Contactul heterosexual este considerat în prezent de majoritatea cazurilor de

infectare, urmat de cel homosexual, iar transmiterea între femei are cea mai mică rată de

transmitere. În timpul unui contact sexual neprotejat rata de transmitere este de aproximativ

0,3%, semnificant mai mică decât în cazul altor boli cu transmitere sexuală (herpes,

chlamydia, gonoree, etc.). Există şi cazuri, foarte rare, în care o persoană rămâne neinfectată

în urma unui contact cu o persoană seropozitivă. Explicaţia este aceea că încărcătura virală a

persoanei infectate este foarte mică.

Prin echipament nesterilizat

Cea mai eficientă cale, cu un procent de transmitere de 90% este cea parentereală,

relevă statisticile Institutului de Boli Infecţioase Prof. Dr. Matei Balş. Există trei mari grupe

de risc: toxicomanii, care sunt cei mai predispuşi la contaminare datorită obiceiurilor,

hemofilicii şi recipienţii de sânge. Riscul de infecţie prin înţepătura cu ace contaminate este

de aproximativ 0,25%. Personalul medical este de asemenea expus riscului de contaminare,

deoarece interacţionează cu foarte mulţi bolnavi, rata de infectare fiind de 1 la 300 de cazuri.

Introducerea screeningului obligatoriu a aticorpilor anti-HIV la donatorii de sânge în 1990 în

România a redus considerabil riscul de infecţie prin transfer de sânge contaminat.

De la mamă la făt

Transmiterea de la mama infectată la făt se poate efectua în 3 stadii: infectarea în

utero, şanse de aproximativ 49%, în timpul naşterii procentul de transitere este de 50% şi prin

alăptare, şansele de a infecta fătul fiind foarte mici, sub 1%. Mamelor depistate cu virusul

HIV le este recomandat să nască prin cezariană şi să nu alăpteze fătul pentru a evita infectarea

acestuia.

Prin accidente

11

Există cazuri rare în care personalul medical sau alţi oameni se pot infecta când acordă

primul ajutor vicimelor unui accident. Dacă victima este seropozitivă şi sângerează, iar

persoana care o ajută nu poartă mănuşi de examinare se poate infecta dacă se răneşte. Virusul

HIV nu se transmite folosind aceeaşi veselă sau aceleaşi tacâmuri cu o persoană infectată,

atingând, îmbrăţişând sau sărutând o persoană infectată, folosind aceeaşi toaletă, sală de sport

sau piscină cu o persoană infectată, folosirea în comun a unui computer, unei cărţi sau unor

rechizite cu o persoană infectată, prin inţepături de ţânţari şi alte insecte, de la animale la om

(animalele, cu excepţia unei singure specii de maimuţe, nu sunt purtătoare de HIV), stând în

aceeaşi cameră cu o persoană infectată, prin tuse, strănut, respiraţie sau prin alimente.

Ca obiect de reprezentare socială, SIDA se conturează în 3 categorii: informaţiile

şocante cu caracterul senzaţional şi misterios, categoriile de oameni care au fost infectaţi

primii (homosexualii, prostituatele) şi caracteru ascuns al bolii (fereastra imunologică, lipsa

simptomelor). Acestea au transformat societatea într-o mulţime de persoane suspicioase.

Comportamentele sociale au fost asociate cu un risc crescut de infectare, s-au conturat ipoteze

referitoare la motivul infectării unor oameni (a apărut termenul de „victimă inocentă”) şi

concepţia confirm căreia medicina găseşte răspuns pentru tot a fost pusă sub semnul

întrebării.

12

1.4 Simptomele HIV/SIDA

Virusul HIV odată intrat în organismul gazdei se ataşează de celulele care au pe

suprafaţă o proteină numită DC4. Celulele limfocite joacă un rol foarte important în protejarea

organismului de agenţii patogeni. Numite şi celule albe, limfocitele coordonează atacurile

sistemului imunitar asupra oricărui organism străin ce intră în corpul gazdei. După ce virusul

HIV se ataşează de celulă, învelişul acestuia fuzionează cu membrana celulară şi astfel

contaminează celula cu informaţia sa virală. Ajunsă în interiorul celulei, informaţia virală se

integrează în materialul genetic al celulei şi o infectează. Celula acum infectată poate să

rămână în stare latentă (nu permite multiplicarea imediată a virusului, dar rămâne infectată şi

poartă permanent informaţia virală), se poate multiplica (informaţia virală se multiplică, iar

noii viruşi – numiţi vironi – sunt eliberaţi din celulă şi infectează alte celule sănătoase,

multiplicarea desfăşurându-se pe toată durata de viaţă a celulei) sau se distruge (celula

multiplică atât de mult şi intens virusul în cât se autodistruge).

Odată infectat organismul cu virusul HIV, limfocitele T sunt distruse şi nu îşi mai pot executa

funcţiile de apărare şi coordonare a luptei împotriva agenţilor patogeni şi nici nu se mai

multiplică. Astfel sistemul imun devine imunodeficitar şi nu mai face faţă infecţiilor, o simplă

răceală putând să evolueze într-o formă mai gravă, până la pneumonie şi persoana infectată ar

putea chiar să moară.

1. Perioada de infecţie latentă

Se mai numeşte şi asimptomatică, iar persoana nu prezintă niciun simptom. Trecerea de la

această stare asimptomatică la o formă clinic manifestată poate să dureze între 2 şi 10 ani.

Există mulţi factori care pot declanşa trecerea de la HIV la SIDA. Printre aceştia se numără

stimularea antigenică prin coinfecţie cu alte virusuri (herpes, Epstein Barr), nutriţie deficitară,

stresul sau un stil de viaţă agitat.

2. Infecţia primară acută

Perioada de incubaţie variază între câteva zile şi 3 luni. Debutul bolii poate fi

asimptomatic sau de tip infecţios nespecific, numit sindrom retroviral. Peste 60% dintre

pacienţi acuză febră, obiseală, faringită, mialgii, erupţii maculo-papulare sau foarte rar au fost

13

semnalate encefalopatii. Această perioadă acută durează între 2 şi 3 săptămâni după care intră

în remisie completă. Prima fază a infecţiei se caracterizează printr-o replicare intensă a

încărcăturii virale, ajungând până la 10.000 de copii, apoi de-a lungul următoarelor săptămâni

nivelul acestora scade. Răspunsurile imune sunt prompte şi controlează inefcţia, agenţii fiind

detectaţi după 3-5 zile şi eliminaţi în 2-3 luni, dar cei neutralizaţi apar la intervale de o

săptămână şi persistă.12

3. Infecţia asimptomatică

În această perioadă persoana infectată este numită purtător sănătos cronic. Perioada de

latenţă a virusului se poate prelungi până la 10 ani în absenţa unui tratament. Singura

modalitate de depistare este prin testarea de laborator.

4. Infecţia simptomatică

Perioada se caracterizează prin simptome cu caracter relativ minor, ca de exemplu febră,

transpiraţii nocturne, tulburări gastrointestinale şi pierdere în greutate, acestea evoluând spre

forme mai severe.

5. SIDA stabilizată

Virusul HIV a evoluat deja în stadiul de SIDA. Clinic apare febra persistentă şi scădere în

greutate fără cauze aparente. De asemenea apar infecţii oportuniste cu agenţi bacterieni, virali

sau parazitari, care în cazul unei gazde normale nu determină îmbolnăvire, sau boala este

uşoară. Neoplaziile de tipul Kaposi ce apare timpuriu este de multe ori primul indicator de

infecţie, iar apariţia cancerului cervical se datorează slăbirii sistemului imunitar. Ulterior apar

tulburări neurologice, deficienţe de concentrare şi disfuncţii motorii. Diagnosticul se pune în

urma unor teste de laborator. Din momentul infectării organismului cu HIV sistemul imunitar

începe să producă anticorpi anti-HIV. Testul HIV cel mai des folosit este un test indirect, care

indică prezenţa în organism a acestor anticorpi şi nu a virusului propriu-zis.

Rezultatul unui test HIV reprezintă faptul că la momentul testării în sânge au fost sau

nu descoperiţi anticorpi anti-HIV. De ţinut minte este faptul că nu există test SIDA, aceasta

este boala care are loc în unele cazuri în urma infectării cu virusul HIV. După infectarea cu

acest virus, sistemul imunitar are nevoie de o perioadă de timp pentru a produce un număr

de anticorpi suficient de mare pentru a fi depsitat la testare. Această perioadă se numeşte

12 Petrea, S., Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală,1999, p.3514

fereastră imunologică şi variază, în cele mai multe cazuri numărul anticorpilor este

relevant doar după 1 - 3 luni de la momentul infectării. Există totuşi cazuri în care sistemul

imunitar reacţionează prompt şi rezultatul iese pozitiv de la prima testare. Totuşi pentru un

rezutat sigur sunt recomandate două testări, prima în momentul suspiciunii de contractare a

virusului, iar a doua la un interval de 6 luni de la efectuare primului test.

Diagnostic

Cea mai cunoscută metodă de testare este prin testul ELISA (enzyme-linked

immunosorbent assay). Această tehnică foloseşte antigene pentru a depista HIV 1 şi HIV 2,

iar rezultatul se exprimă în termenii „pozitiv” – prezenţa virusului HIV în sângele testat sau

„negativ” – virusul nu a fost detectat. Totuşi, testul ELISA poate da rezultate false în

proporţie de până la 5% din cauza unor erori tehnice. Dacă un test este pozitiv, atunci trebuie

repetată analiza prin alt test, care foloseşte alte metode de depistare a virusului HIV, cel mai

folosit fiind testul Western Blot (WB). Deşi sunt rare situaţiile în care testul ELISA dă

rezultate pozitive false, trebuie făcut un test WB pentru confirmare. De obicei persoanele care

suferă de malarie, hepatite cronice sau boli de colagen sunt cela care primesc rezultate

pozitive false. Trebuie menţionat că testul WB nu se foloseşte niciodată înaintea unui test

ELISA, acesta fiind doar un test de confirmare.13

Pe lângă cele două teste (ELISA şi Western Blot) mai există un set de teste rapide,

care sunt folosite în zone care nu beneficiază de aparatură medicală de specialitate (regiuni

izolate din Africa). Aceste teste conţin suspensii microscopice de latex sau gelatină şi hematii

tanate cuplate cu un antigen viral care atrag anticorpii din eşantionul testat. Această „mixtură”

se pune sub microscop şi rezultatul poate fi citit în aproximativ 5 minute de către o persoană

cu experienţă. Testarea HIV trebuie repetată după 6 luni, pentru a se depăşi „fereastra

imunologică”. La prima testare pot apărea rezultate fals negative din mai multe motive, fie

datorită unor operaţii majore (transplant de măduvă) fie datorită faptului că virusul se află în

organism de puţin timp, iar anticorpii nu au avut timp să reacţioneze.

13 Velica, L., Consilierea pre şi post HIV, 2006, p.5815

1.5 Date statistice

Deşi este prezentă de aproape 30 de ani, epidemia de SIDA face noi victime în fiecare

an. În ciuda campaniilor de prevenire şi combatere a transmiterii virusului, există în

continuare ţări care se confruntă cu cazuri foarte grave de infecţie. De exemplu, regiunea

africană din sudul Saharei deţine un record negativ de peste 60% din totalitatea cazurilor de

infecţie cu HIV, iar Europa de Est situându-se pe locul al doilea. Pe de altă parte, epidemia

pare să stagneze în Caraibe, America de Nord şi America Latină. În 2002 Ucraina devine

prima ţară europeană care are 1% din populaţia adultă infectată cu virusul HIV. În acelaşi an,

Swaziland e declarată ţara cu cel mai mare număr de persoane infectate cu HIV din totalul

populaţiei ţării, 1 din 10 cetăţeni fiind infectat cu HIV. De altfel, cele mai multe persoane

infectate cu HIV trăiesc în Africa, 95% din totalul cazurilor fiind din ţările în curs de

dezvoltare. În Europa a fost observată o răspândire rapidă a virusului HIV în Rusia, Ucraina şi

fostele ţări comuniste (vezi anexa 1).

Deşi primul caz de HIV/SIDA confirmat în România a fost în 1985, regimul comunist

nu a considerat maladia drept o ameninţare, deoarece considerau că în ţară nu există categorii

cu risc crescut de infectare. Din cauza acestei gândiri, autorităţile au refuzat să analizeze

potenţialul risc la care este expusă populaţia în faţa unei asemenea epidemii. Astfel, până la

căderea regimului comunist nu s-a luat nici o măsură de prevenire a răspândirii virusului HIV

în România. Imediat după revoluţie numărul persoanelor expuse riscului de infectare a crescut

alarmant. Sistemul sanitar care era în pragul falimentului îi obliga pe medici să lucreze fără

aparatură sterilizată sau instrumente sanitare (mănuşi cirurgicale, comprese sterile, etc.).

Numărul persoanelor care ar putea intra în contact cu sângele infectat a crescut semnificativ,

deoarece pe lângă cadrele medicale care se ocupau de răniţi, erau şi voluntari ai crucii roşii

sau oameni simpli care aveau cunoştinţe de prim ajutor si acordau atenţie persoanelor rănite.

Iar în timp ce conducerea sistemului sanitar refuza să accepte că virusul HIV este prezent în

România şi se poate transmite, HIV/SIDA se infiltrase deja şi începea să se răspândească.

Sistemul creat muşamaliza cazurile de mortalitate infantilă şi evita întrebările legate de starea

de sănătate a copiilor, mai ales cele despre copiii instituţionalizaţi.

În 1990 în România au fost diagnosticate peste 1000 de persaone, majoritatea fiind

copii. De atunci şi până în 2009 au fost înregistraţi 16.077 de bolnavi, dintre care 5.534 au

decedat, iar 563 au fost pierduţi din evidenţa Compartimentului pentru Monotorizarea şi

Evaluarea infecţiei HIV/SIDA (vezi anexa 2).

16

Dacă în Europa de Vest numărul îmbolnăvirilor a crescut treptat de-a lungul anilor, în

România situaţia a devenit critică în 1990. Explozia acestei epidemii în rândul copiilor din

România a fost atât de mare încât la un moment dat am avut peste 50% din totalul copiilor

seropozitivi din Europa. În urma recensământului din 2002 rata cumulată a incindenţei

HIV/SIDA era de 245 de cazuri la 100.000 de locuitori (populaţia totală fiind de aproximativ

21.800.000 ), iar peste 80% dintre persoanele diagnosticate la acea data erau sub 15 ani.

Graficul 1: Incidenţa HIV/SIDA la adulţi şi copii în România între 1986 – 2009

Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea şi Evaluare a Infecţiei HIV/SIDA în România,

Institutul Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”, www.cnlas.ro consultat la 22

martie 2010

Majoritatea cazurilor de infectare cu HIV la copii au fost depistate între anii 1988 –

1990. Peste 70% dintre copiii HIV pozitiv au fost infectaţi în timpul unor intervenţii medicale

cu aparatură nesterilzată sau sterilizată incorect sau prin transfuzii de sânge contaminat.

(Novonty, T., Haazen, D. şi Adeyi O., 2003 apud Usaci, D. 2003). Una din caracteristicile

HIV/SIDA în România a fost înregistrarea unei creşteri explozive a cazurilor nou

diagnosticate la tineri şi adulţi, acest lucru fiind explicat prin faptul că generaţia de copii

infectaţi între 1988 – 1990 a ajuns la vârsta la care experimentează viaţa sexuală. O altă

caracteristică este posibila creştere pe verticală a infecţiilor cu HIV datorită numărului de

adulţi consumatori de droguri injectabile. Între 1998 – 2005 în România s-a înregistrat cea

17

mai mare scădere a numărului de cazuri SIDA din Europa, de la 37,4 caz/mil la 12,4 caz/mil,

în timp ce incidenţa HIV a scăzut de la 29 caz/mil la 9,4 caz/mil.14

În decembrie 2006 au fost diagnosticate cu SIDA 10.264 de persoane, dintre care

7.284 erau copii cu vârsta cuprinsă între 0 – 14 ani. Dintre acestea au fost înregistrate 4.788

de decese cauzate de SIDA, dintre care 3.766 în rândul copiilor sub 14 ani. La sfârşitul anului

2006 existau 6.613 persoane bolnave de SIDA, dintre care 4.488 erau copii cu vârste cuprinse

între 0 – 14 ani.

Graficul 2: Distribuţia cazurilor noi de infecţie HIV/SIDA depistate în 2009 în funcţie de

sex şi vârstă

Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea şi Evaluare a Infecţiei HIV/SIDA în România,

Institutul Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”. www.cnlas.ro/date-statistice/

Capitolul 214 Eurohiv HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2006, p.20-30, www.eurohiv.org/reports

18

2.1 Atitudini în raport cu HIV/SIDA

Mulţi oameni când se gândesc la o persoană infectată cu virusul HIV o asociază cu un

comportament discreditat de societate. Deşi aceste persoane sunt normale şi încearcă să ducă

o viaţă liniştiă, întâmpină o serie de obsacole când vine vorba de acceptare din partea

comunităţii. Cel mai greu este pentru acele persoane care şi-au recunoscut statutul.

Plecând de la educaţie, la câmpul muncii şi chiar servicii de sănătate, persoanele

seropozitive se lovesc de o barieră de respingere şi discriminare, fie directă, fie indirectă. Şi

atunci, pentru a supravieţui într-o societate stigmatizantă, aceste persoane recurg la măsuri

drastice. În timp ce un adult seropozitiv este capabil să conştientizeze impactul psihosocial şi

de multe ori acceptă situaţia dată, resemnânduse cu faptul că este bolnav şi va fi tratat diferit

de comunitate, copiii nu pot face acelaşi lucru. Sunt prea mici ca să conştientizeze ce

înseamnă viaţa, boala şi moartea, iar în momentul în care sunt diagnosticaţi cu HIV sau SIDA,

le este foarte greu să înţeleagă de ce societatea îi tratează diferit, şi de ce le sunt interzise

multe activităţi.

Un studiu realizat de o serie de organizaţii non-guvernamentale relevă faptul că multe

persoane seropozitive practică munca la negru, recunoscând că este singura modalitate de a-şi

asigura un trai decent. Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate

anti-HIV/SIDA confirmă faptul că tot mai multe persoane diagnosticate HIV pozitiv îşi pierd

locul de muncă. Potrivit UNOPA, România se confruntă în continuare cu o mare problemă

din punct de vedere al discriminării. Când o persoană seropozitivă îţi dezvăluie statutul la

locul de muncă, de cele mai multe ori colegii sunt cei care anunţă superiorii, iar aceştia le

recomandă persoanelor seropozitive să îşi caute alt loc de muncă sau le lasă de înţele că ar fi

cel mai bine să îşi prezinte demisia cât mai curând. Deşi există posibilitatea pensionării pe caz

de boală, foarte puţine persoane recurg la acest lucru, pe motiv că pensia este foarte mică, iar

în contextul actualei crize financiare, această opţiune nu prezintă siguranţă.Deşi există

domenii în care persoanelor seropozitive le este interzis să activeze, cum ar fi igiena publică,

grădiniţe şi alimentaţie, mulţi angajatori fac abuz de acest criteriu de selecţie, cerând pe lângă

analizele standard şi o testare HIV. Mediile enumerate mai sus interzic activarea persoanelor

seropozitive deoarece se lucrează direct cu materia primă, sau riscul de infectare e crescut.

Totuşi, există cazuri în care persoane seropozitive au fost concediate din funcţii precum

coritor sau lăcătuş.

19

2.2 Discriminarea persoanelor seropozitive

„Prin discriminare se înţelege orice deosebire, excludere, restricţie sau preferinţă, pe

bază de rasă, naţionalitate, etnie, limbă, religie, categorie socială, convingeri, gen, orientare

sexuală, vîrstă, dizabilitate, boală cronică necontagioasă, infectarea HIV ori apartenenţa la o

categorie defavorizată care are ca scop sau efect restrângerea ori înlăturarea recunoaşterii,

folosinţei sau exercitării, în condiţii de egalitate, a drepturilor omului şi a libertăţilor

fundamentale ori a drepturilor recunoscute de lege, în domeniu politic, economic, social şi

cultural sau în orice alte domenii ale vieţii publice” (definiţie conform Ordonanţei

Guvernamentale Numărul 77 din 2003)

Stigmatizare reprezintă un proces de devalorizare a unor grupuri sociale pe care

societatea le consideră indezirabile, nedemne şi scandaloase în baza unor norme morale. Actul

de a stigmatiza înseamna etichetarea socială a unei persoane sau grup de persoane, astfel

schimbând modul în care oamenii se percep pe sine sau sunt percepuţi de societate. De cele

mai multe ori persoanele seropzitive sunt discriminate deoarece boala de care suferă este

asociată cu o serie de comportamente discreditate de societate (homosexualitate, prostituţie,

consum de droguri). În consecinţă, societatea crede că persoanele infectate sunt responsabile

pentru condiţia lor, deoacere normele morale şi religia condamnă promiscuitatea, sexualitatea

deviantă şi consumul de substanţe. De asemenea, aceste persoane sunt văzute ca provenind

din medii cu acces redus la informaţii sau familii dezorganizate. În ciuda eforturilor depuse

pentru educaţia cu privire la HIV/SIDA, mulţi oameni încă nu cunosc modalităţile de

transmitere a virusului şi consideră că orice contact cu o persoană seropozitivă este periculos.

Discriminarea şi stigmatizarea reprezintă o barieră care împiedică persoanele

seropozitive să interacţioneze cu restul comunităţii. De cele mai multe ori le este blocat

accesul la informaţii şi servicii sau persoanele seropozitive refuză să mai ceară ajutor,

aşteptându-se să fie refuzate. O problemă gravă este faptul că virusul HIV şi boala SIDA sunt

asociate cu comportamente condamnate de societate, iar acest lucru descurajează oamenii să

conştientizeze că ar putea fi infectaţi, mulţi dintre cei care se expun unor riscuri, ca de

exemplu contacte sexuale neprotejate, refuză să-şi facă analize de teama unui rezultat pozitiv.

Dacă gradul de acceptare al persoanelor seropozitive ar fi mai mare, şi dacă nu ar mai exista

acele „gândiri coloective”, viaţa acestora ar putea fi îmbunătăţită. Educarea despre HIV/SIDA

ar putea reduce discriminarea acestor persoane şi ar încuraja comportamentele sigure în

20

privinţa evitării contaminării cu virusul HIV, prin eliminarea comportamentelor periculoase.

Sunt persoane care consideră că discuţia cu partenerul sau partenera despre folosirea

prezervativului la începutul relaţiei este un subiect tabu, negândinduse la posibilitatea de a

contracta virusul HIV, dar în acelaşi timp consideră că este periculos să dea mâna cu o

persoană seropozitivă. Astfel societatea consideră că se protejează de infecţie dacă evită

purtătorii virusului, dar nu văd nimic în neregulă când încep o relaţie nouă şi acceptă sexul

fără prezervativ, mergând pe premisa că partenerul este sănătos.Fenomenul de stigmatizare şi

discriminare a luat amploare în ultimii 15 ani, formele de discriminare putând fi directă sau

indirectă, având efecte intenţionate sau neintenţioate. Deşi discriminarea e interzisă de lege,

există o formă de discriminare indirectă care intervine atunci când o procedură, practică sau

criteriu aparent neutră dezavantajează persoanele seropozitive, neputând fi justificată din

punct de vedere obiectiv. De exemplu, unele instituţii de învăţământ au creat clase speciale

pentru copiii seropozitivi pentru a evita o pedeapsă în cazul în care le-ar interzice accesul la

ore. Acest lucru nu face decât să-i izoleze mai mult şi să întărească comportamentele

discriminatorii. O altă metodă de a discrimina persoanele seropozitive este aplicată la locurile

de muncă. Există un caz în Bucureşti în care o persaonă seropozitivă cu statutul declarat în

comunitate a aplicat pentru un loc de muncă la cre îndeplinea toate cerinţele, dar cerere îi este

respinsă pe motiv că nu corespunde cerinţelor postului respectiv. Sau există cazuri în care

persoane seropozitive sunt concediate, iar pe contractul de muncă desfăcut la cauzele

concedierii este trecută fraza „din alte motive”. Toate aceste tipuri de discriminare ajung în

faţa Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării.

Calomnia este forma supremă de discriminare, fiind o infracţiune ce poate ajunge în

faţa unei instanţe penale. Acest tip de discriminare are loc atunci când se fac declaraţii

publice, în scris sau verbale, despre persoane seropozitive, iar acele declaraţii sunt formulate

în aşa fel încât expun persoanele respective dispreţului public. Cel mai bun exemplu este

cazul din 1991, când Freddie Mercury a decedat în urma complicaţiilor provocate de SIDA.

Un cotidian american a publicat cu puţin timp înainte de moartea sa un articol despre artist,

din care lăsa să se înţeleagă că din cauza faptului că este gay şi obişnuia să frecventeze cluburi

de noapte, boala ar fi un fel de pedeapsă pentru modul său de viaţă. Cotidianul a fost dat în

judecată de familia artistului şi membrii formaţiei Queen.

21

Hărţuirea este definită ca fiind un comportament agresiv din punct de vedere pshihic,

care afectează demnitatea unei persoane, creând un mediu ostil, degradant, umilitor, ofensator

şi intimidant pentru persoana în cauză.

Cele mai dese plângeri referitoare la situaţii de discriminare sunt înregistrate pe piaţa

muncii, unde există angajatori care îşi obligă muncitorii şă efectueze teste HIV, în educaţie,

unde copiii sunt hărţuiţi de colegi şi chiar cadre didactice şi în serviciile de sănătate. În

acestea din urmă, persoanelor seropozitive le sunt refuzate servicii stomatologice şi

dermatologice, se iau măsuri excesive de protecţie când sunt consultate şi nu le sunt acordate

tratamentele şi serviciile medicale gratuite, în conformitate cu legea. Conduita socială

îndeamnă la acţiuni care să trateze în mod egal toţi cetăţenii şi nimic nu ne îndreptăţeşte să

catalogăm o persoană în funcţie de boala de care suferă, sau să încălcăm drepturile celor

infectaţi, crezând că face un bine comunităţii. Atât adulţii cât şi copiii seropozitivi, pe lângă

faptul că trebuie să lupte cu boala, se mai confruntă şi cu ignoranţa şi răutatea oamenilor.

Un articol din 14 iunie 2008 al publicaţiei on-line „ROMPRES” evidenţiază

fenomenul discriminării în rândul persoanelor seropozitive în câmpul muncii, publicând

următorul articol cu titlul „Angajatorii nu sunt dispuşi să angajeze persoane seropozitive”.

„Fenomenul discriminării în rândul persoanelor seropozitive în câmpul muncii este

îngrijorător, relevă concluziile cercetării “HIV/SIDA şi locul de muncă”, realizată de Uniunea

Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) în România.

Potrivit cercetării, numărul angajatorilor dispuşi să angajeze persoane seropozitive este

scăzut, angajatorii nu cunosc şi nu aplică, decât într-o proporţie foarte mică, legislaţia

referitoare la persoanele cu handicap/persoanele seropozitive.

Studiul mai evidenţiază că numărul persoanelor seropozitive angajate care şi-au făcut

cunoscut statutul este îngrijorător de mic iar politica la locul de muncă nu este susţinută de

informare şi educare, pentru a ajuta lucrătorii să înveţe despre realităţile şi miturile

transmiterii virusului HIV/SIDA, să înţeleagă că nu au de ce să se teamă lucrând cu o

persoană seropozitivă atâta vreme cât nu vin în contact direct cu sângele acesteia.

Generaţia de copii infectaţi în perioada de dinainte de 1989 ajunge acum la vârsta la care

apare nevoia de integrare socială şi profesională iar pentru asta trebuie să se găsească soluţii, a

declarat pentru ROMPRES Iulian Petre, director executiv al UNOPA. El a precizat că

cercetarea reprezintă unul dintre rezultatele proiectului “From vulnerability to empowerment

22

– HIV/AIDS şi locul de muncă”, desfăşurat de UNOPA pe o perioadă de 24 de luni.

Iulian Petre a menţionat că trebuie să se clarifice aspectele legislative legate de persoanele

seropozitive în raport cu legislaţia muncii şi să existe o legislaţie unitară. El a adăugat că

scopul Conferinţei naţionale “HIV SIDA şi locul de muncă” este de a analiza situaţia tinerilor

seropozitivi care nu au locuri de muncă şi, împreună cu ONG-urile, asociaţiile celor bolnavi şi

autorităţile locale să găsească soluţii pentru această problemă. Dr. Rodica Mătuşa, de la

Asociaţia Speranţa, din Constanţa, a declarat pentru ROMPRES că asociaţia a realizat două

lucruri importante pentru seropozitivi. În primul rând, i-a ajutat aproape pe toţi să urmeze opt

clase, pe mulţi chiar şi liceul, iar o parte dintre aceştia vor să urmeze o facultate. Al doilea

lucru important este baza de practică, o seră cu flori din Olanda şi o microfermă, unde tinerii

seropotitivi pot lucra fără să fie discriminaţi în vre-un fel şi fără să li se refuze anumite

servicii. Rodica Mătuşa recomandă să se discute cu fiecare tânăr în parte, pentru a vedea

posibilităţile lui intelectuale, dar şi preferinţele lui, deoarece nu trebuie ca tinerii seropozitivi

să fie luaţi ca un grup. Ea a adăugat că trebuie îmbunătăţită colaborarea cu angajatorii, care ar

trebui să fie instruiţi cu privire la ceea ce înseamnă această afecţiune.

Preşedinta Comisiei de Medicina Muncii din Ministerul Sănătăţii, prof. dr. Elena Naghi, a

declarat, pentru ROMPRES, că nu se cunoaşte exact câţi tineri au solicitat un loc de muncă,

dar sunt situaţii în care medicii de medicina muncii sunt presaţi de angajatori să nu dea aviz

favorabil persoanelor cu handicap, şi în deosebi acelor persoane care sunt infectate cu HIV.

În opinia Elenei Naghi, trebuie clarificată legislaţia. În ceea ce priveşte confidenţialitatea, ea a

spus că, de fapt, aceasta nu există şi ar trebui elaborate reglementări în acest sens.

Reprezentanta Autorităţii Naţionale a Persoanelor cu Handicap, Andreea Pascu, a spus că,

deşi persoanele seropozitive au reglementări privind gradul de handicap, nu prea apelează la

ele. Astfel, din totalul peroanelor infectate, numai 4.428 de persoane au făcut acest lucru.

La conferinţă şi-au arătat disponibilitatea soluţionării situaţiei persoanelor seropozitive şi

reprezentanţi ai Ministerului Muncii, ai companiilor, ai patronatelor, acestea din urmă fiind

prezente însă în număr mic”15.

2.3 Drepturile persoanelor seropozitive

De la apariţi Ordonanţei Guvernamentale 137 din 2000 şi până la apariţia Legii 27 din

2004 au fost aduse o serie de modificări la Ordonanţa Guvernamentale privind prevenirea şi

15 www.rompress.ro/arhivă/14/07/2008 23

sancşionarea tuturor formelor de discriminare În octombrie 2002 a intrat în vigoare Legea 584

privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România şi cea de protecţie a

persoanelor infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA. Aceasta prezintă drepturile acestor

persoane, după cum urmează:

Drepturile persoanelor infectate cu HIV:

Dreptul la viata

Dreptul la non discriminare

Egalitate în fata legii

Libertate de miscare

Dreptul la muncă

Dreptul la intimitate

Libertatea de expresie si opinie precum si dreptul de a primi si disemina informatii

Dreptul de a se căsători şi întemeia o familie

Dreptul de a participa la viața socială și culturală

Confidenţialitatea persoanelor seropotizitive este asigurată de Legea nr. 584 din 29

octombrie 2002 care, conform Articolului 8. -1 „Păstrarea confidenţialităţii datelor privind

persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA este obligatorie pentru a). angajaţii reţelei

sanitare, b). Angajatorii acestor persoane şi c). Funcţionarii publici care au acces la aceste

date.” (Legea nr. 584/2002).

Divulgatea secretului profesional, sau divulgarea fără drept a unor date de către cel căreia

i-au fost încredinţate, sau luate la cunoştinţă datorită profesiei ori funcţiei pe care o deţine,

este pedepsit cu închisoare de la 3 luni la 2 ani sau cu amendă contravenţională conform

articolului 196 din Codul Penal.

24

2.4 Strategii şi metode antidiscriminare aplicate în România

La sfârşitul anului 2008 UNOPA a început demersurile pentru desfăşurarea un proiect

de integrare socio-profesională a persoanelor seropozitive din România.

Acest proiect a fost implementat de către Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor

Afectate de HI/SIDA în colaborare cu organizaţii de persaoane seropozitive din 17 judeţe şi

din Bucureşti. Proiectul a fost conceput să dureze 30 de luni, în perioada ianuarie 2009 – iunie

2011, iar costurile au fost estimate la 5.152.787 lei (fără TVA), din care valoarea eligibilă a

finanţării nerambursabile acordată din Fondul Social European este de 4.167.863 lei (în

proporţie de 82 %), valoarea eligibilă a finanţării nerambrusabile acordată din bugetul

naţional este de 874.923 (în proporţie de 16%) şi contribuţia elegibilă a beneficiarului este de

110.000 lei (în proporţie de 2 %)16. Obiectivul general al acestui proiect sunt următoarele:

La sfârşitul proiectului va creşte gradul de formare şi pregătire pentru specialiştii care

oferă servicii de consiliere şi orientare şcolară şi profesională persoanelor seropozitive

din România.

La finalizarea proiectului peste 1000 de tineri seropozitivi îşi vor găsi un loc de muncă

La finalizarea proiectului nivelul de informare cu privire la drepturile şi nevoile

persoanlor seropozitive va creşte în rândul angajatorilor din România

Prin intermediul a peste 20 de asociaţii de persoane seropozitive din România, acest

proiect îşi propune să deruleze o serie de activităţi adresate direct grupului de persoane

seropozitive din România, un grup vulnerabil din punct de vedere social, care numără în

prezent peste 10.000 de persoane, dintre care aproximativ 7000 sunt tineri cu vârsta între 18 şi

22 de ani. Majoritatea acestor tineri au abandonat şcoala din cauza stigmatizării şi

discriminării, iar acest lucru face şi mai dificilă găsirea unui loc de muncă. Acest proiect oferă

tinerilor pozitivi posibilitatea unei pregătiri vocaţionale care să le dezvolte abilităţile de a se

integra profesional. De asemenea acest proiect oferă servicii de training specialiştilor care

lucrează în instituţii care oferă servicii persoanelor seropotitive, cu scopul de a creşte gradul

de formare şi instruire referitor la consilierea şi orientarea şcolară şi profesională a

16 www.unopa.ro/proiecte 25

persoanelor seropozitive. Vor fi desfăşurate campanii naţionale de informare a angajatorilor

cu privire la drepturile şi nevoile persoanelor seropozitive în câmpul muncii, campanii de

combatere a discriminării şi stigmatizării la locul de muncă al persoanelor infectate cu virusul

HIV. Toate aceste activităţi vor fi desfăşurate de 20 de asociaţii ale persoanelor seropozitive

din ţară. Acest proiect joacă un rol important în atingerea scopului general al Programului

Operaţional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane, deoarece oferă oportunitatea unui

număr de 10.000 de persoane seropozitive să se integreze pe piaţa muncii.

Pentru a atrage atenţia asupra problemei HIV/SIDA în fiecare an pe 1 decembrie diferite

organizaţii non-guvernamentale organizează masive campanii de informatizare şi

conştientizare, în scopul de a atrage atenţia asupra fenomenului care ne înconjoară. Ei

îndeamnă la toleranţă şi înţelegere prin diferite acţiuni, încercând să arete societăţii că

persoanele seropozitive sunt persoane normale, care nu vor decât să ducă o viaţă fără

prejudecăţi şi stigmatizare.

26

Capitolul 3

Cercetare: Sunt sau nu discriminate persoanele seropozitive în comunitate?

3.1 Obiective:

Prin această cercetare mi-am propus să evaluez măsura în care persoanele seropozitive

sunt acceptate de către comunitatea în care trăiesc. Deoarece în perioada comunistă această

situaţie a fost ignorată de autorităţi, epidemia s-a extins cu rapiditate. Astfel, mi-am propus să

analizez modul de gândire al unor comunităţi din România în anul 2010 asupra acestuli

femone. Persoanele care au contribuit la cercetarea de faţă provin din diferite medii şi variază

ca vârstă. Am dorit să acopăr o arie cât mai mare de vârstă pentru a vedea cât de mult diferă

concepţiile despre HIV/SIDA ale „generaţie internetului” şi ale celor care au trăit în perioada

comunistă, când accesul la informaţii era restricţionat şi aproape orice contact cu străinătatea

era interzis.

3.2 Ipoteze:

Ipoteza principală:

Dacă o persoană este seropozitivă, comunitatea tinde să o discrimineze.

Ipoteze secundare:

Persoanele cu vârste cuprinse între 16 şi 30 de ani sunt mai toleranţi cu persoanele

seropozitive comparativ cu persoanele peste 30 de ani

Religia si mediul de provenienţă afectează percepţia oamenilor asupra persoanelor

seropozitive

Persoanele seropozitive tind să îşi dezvăluie statutul privind seopozitivitatea doar

rudelor de gradul întâi

27

3.3 Universul cercertării:

Cercetarea este alcătuită din două părţi. Prima parte analizează punctul de vedere al

membrilor comunităţii, iar cea de-a doua, opinia persoanelor seropozitive cu privire felul în

care sunt privite de comunitate.

Partea a doua a cercetării este alcătuită din 20 de interviuri cu persoane seropozitive

din Bucureşti şi Braşov. 5 dintre persoanele invervievate sunt beneficiari ai serviciilor oferite

de Asociaţia Română Anti-SIDA, asociaţie la care am efectual stagiul de practică in perioada

octombrie 2009 – ianuarie 2010. 10 persoane intervievate sunt adolescenţi internaţi la Spitalul

de Boli Infecţioase Braşov, o persoană face parte din cercul meu de prieteni, iar ultimele 4

sunt persoane care fac parte din cercul de suport pe care-l frecventează cunoştinţa mea.

Menţionez că toate persoanele au fost de acord cu înregistrarea si prezentarea datelor, sub

protecţia anonimatului. Vârstele persoanelor seropozitive variază între 16 şi 50 de ani la data

intervievării.

3.4 Metode şi tehnici utilizate:

Chestionarul – este o tehnică, şi corespunzător, un instrument de investigare,

constând dintr-un ansamblu de întrebări scrise şi, eventual imagini grafice, ordonate logic şi

psihologic, care, prin administrare determină din partea persoanelor anchetate răspunsuri ce

urmează a fi înregistrate în scris.17

Pentru a evalua opinia comunităţii am aplicat un chestionar (vezi anexa 3) pe un

număr de 100 de persoane din 3 oraşe diferite. Am ales ca oraşe Bucuresti, Braşov şi Victoria.

Am ales aceste trei oraşe deoarece doresc să văd punctele de vedere a oamenilor din diferite

medii culturale. Bucureştiul este un oraş mare, în care există oameni din toate mediile

culturale şi percepţiile lor asupra societăţii par a fi mai „deschise”. În Bucureşti totul pare să

fie tolerat sau acceptat, fiind atât de aglomerat este greu ca cineva să iasă în evidenţă şi toate

persoanele care locuiesc în acest oraş par să urmeze o rutină. Braşovul este un oraş de mărime

medie, cu o structură socială echilibrată şi aliniat la standardele europene din multe puncte de

vedere. Victoria este un oraş a cărei populaţie nu depăşeste 9000 de locuitori. Infrastructura

oraşului a avut mult de suferit după emigrarea masivă a populaţiei începând cu 2002. Am ales

acest oraş din judeţul Braşov pentru diversitatea culturală (aproximativ 20% din locuitori sunt

17 Septimiu Chelcea Metodologia cercetării sociologice. Metode cantitative şi calitative, 2001, p.17728

saşi) şi datorită dimensinuii reduse. Participanţii la chestionare au vârste cuprinse între 16 şi

60 de ani, selectaţi aleatoriu, din punctul de vedere al vârstei şi religiei.

Am ales să aplic un chestionar deoarece este una dintre cele mai simple metode de a

culege date şi poate fi aplicat pe oameni de diferite vârste, categorii sociale şi grad de

educaţie. Am optat pentru întrebări cu variante de răspuns date pentru a evalua gradul de

cunoştină al respondenţilor şi pentru a evita răspunsurile evazive sau care nu au legătură cu

întrebarea în cauză.

Chestionarul este alcătuit din două părţi: întrebările 1 – 11 evaluează gradul de cunoştinţe

referitoare la HIV/SIDA şi implicarea comunităţii în acestă problematică, iar partea a doua, alcătuită

din întrebările 12 – 16 măsoară gradul de acceptare a persoanelor seropozitive în diferite situaţii

cotidiene, precum şi reacţiile persoanelor chestionate la auzul despre HIV/SIDA. Din cele 100 de

chestionare 35 au fost aplicate în Bucureşti, 35 în Braşov şi 30 în Victoria.

Oraş Bucureşti Braşov Victoria

Masculin 17 20 15

Feminin 18 15 15

Total 35 35 30

Interviul – reprezintă o tehnică de obţinere, prin întrebări şi răspunsuri, a informaţiilor

verbale de la indivizi în vederea verificării ipotezelor sau pentru descrierea ştiinţifică a

fenomenelor socio-umane. Acesta se bazează pe comunicarea verbală şi presupune întrebări şi

răspunsuri, ca şi chestionarul. Spre deosebire de chestionar, unde întrebările şi răspunsurile

sunt de regulă scrise, interviul implică mereu obţinerea unor informaţii verbale, vorbirea

reprezentând elementul fundamental în tehnica interviului.18

Am ales să aplic interviuri structurate (vezi anexa 4) pe persoanele infectate cu virusul

HIV sau bolnave de SIDA deoarece am dorit să evaluez gradul de discriminare la care acestea au fost

expuse. În plus, este mai greu de exprimat variante pe care persoanele intervievate să le

18 Idem, p. 26729

încercuiască, deoarece nu se poate ştii în ce mediu au crescut, până nu se vorbeşte despre acest

aspect.

Oraş Bucureşti Braşov Victoria

Masculin 1 4 0

Feminin 4 11 0

Total 5 15 0

Cele 20 de interviuri au fost aplicate individual şi înregistrate. Interviul este alcătuit

din 7 întrebări şi este structurat în 3 părţi. Prima parte face referire la circumstanţele în care a

fost contractat virusul HIV, a doua evaluează pe scurt situaţia actuală a persoanei infectate

(cine ştie despre infecţie, reacţii, situaţii în care s-a simţit discriminată), iar în ultima parte

persoana intervievată îşi exprimă punctul de vedere referitor la ce ar trebui schimbat pentru a

duce o viaţă normală. Ca durată, fiecare interviu durat între 15 şi 30 de minute, depinde de

punctul de vedere al fiecări persoane referitoare la ultimele două întrebări ( „au existat situaţii

în care aţi fost discriminat/ă - puteţi da exemple?” şi „Ce consideraţi că ar trebui schimbat în

comunitatea dumneavoastră pentru ca o persoană infectată cu HIV sau bolnavă de SIDA să

ducă o viaţă normală?” ).

3.5 Prezentarea şi analizarea datelor:

În urma centralizării chestionarelor şi interviurilor am obţinut datele prezentate mai

jos. Voi începe cu chestionarele, analizând fiecare întrebare şi răspunsurile date de către

respondenţi.

După cum am afirmat mai sus, primele 11 întrebări evaluează gradul de cunoaştere al

transmiterii virusului HIV şi implicarea autorităţilor în informarea comunităţii.

A. Atitudinea comunităţii asupra persoanelor seropozitive

La întrebarea 1 „Cunoaşteţi modalităţile de transmitere a virusului HIV?” respondenţii au

răspuns afirmativ în proporţie de 100%. Totuşi pentru a verifica autenticitatea răspunsurilor,

au urmat două întrbări de control: „Virusul HIV se poate lua printr-o strângere de mână sau

30

atingere a persoanei infectate?” şi „Virusul HIV se poate transmite prin transfuzii de sânge,

efectuarea de analize sanguine sau prin intervenţii medicale (chirurugicale, stomatologice,

etc)?”. Şi la aceste două întrebări răspunsurile au fost corecte în proporţie de 100%, respectiv

virusul HIV nu se transmite prin strângere de mână sau atingere a persoanei infectate, dar se

poate transmite prin contact cu sângele persoanei infectate.

Întrebarea 4 verifică dacă respondenţii consideră că este important să fie informaţi cu

privire la modalităţile de transmitere a virusului HIV. Răspunsul al fost pozitiv în proporţie de

100%. Aşadar comunitatea este interesată de modul de transmitere, semn că o bună informare

poate reduce gradul de discriminare al persoanelor seropozitive.

La întrebarea numărul 5, după cum reiese din graficul de mai jos, 50% dintre respondenţi

consideră că autorităţile nu se implică deloc în informarea populaţiei, 30% consideră că

măsura în care autorităţile locale se implică este mică, iar 20% nu ştiu sau au preferat să nu

răspundă. De aici reiese faptul că atâta timp cât autorităţile nu iau atitudine, populaţia rămâne

indiferentă la problematica HIV/SIDA din comunitatea lor.

Întrebarea numărul 6 prezintă situaţia HIV/SIDA din România la 31 decembrie 2009 şi

respondenţii sunt rugaţi să-şi exprime punctul de vedere cu privire la numărul de persoane

infectate cu HIV. Din populaţia României de la recensământul din 2002, care număra

31

21 680 974 de locuitori19, aproximativ 10.000 de persoane sunt infectate cu virusul HIV. Procentul de

persoane infectate din România este de 0.04%. Dacă ar fi să comparăm situaţia HIV/SIDA din

România cu alte ţări europene, procentul este mediu, dar dacă ne raportăm la cazurile de persoane

infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA la nivel mondial, România se situează printre ultimele

poziţii, situaţia din decembrie 2009 fiind relativ scăzută. Persoanele chestionate au răspuns astfel:

70% dintre respondenţi consideră că numărul persoanelor seropozitive este mediu, în timp ce

10% consideră că numărul este fie scăzut, fie ridicat şi foarte ridicat. Aceste numere arată că

majoritatea persoanelor chestionate nu sunt informate corect. Astfel se confirmă faptul că

autorităţile locale nu se implică în informarea populaţiei cu privire la situaţia HIV/SIDA din

comunitate.

Întrebarea numărul 7 verifică gradul în care populaţia se încredere în sursele mass-

media când vinde vorba de informare. Aşadar, la întrebarea „Consideraţi că rolul mass-media

în această problematică este unul...” 80% dintre respondenţi consideră că rolul mass-media în

informarea populaţiei este foarte important, iar 20% îl consideră important.

Următoarea întrebare are rolul de a evidenţia exact câte persoane dintre cele

chestionate cunosc o perosană seropozitivă. Având în vedere statsitica la nivel naţional, la

întrebarea “Cunoaşteţi vreo persoană infectată cu virusul HIV/SIDA?” era de aşteptat ca

puţine persoane să aibă o asemenea cunoştinţă. Din 100 de respondenţi 10 persoane au afirmat

19 www.recensamant.ro/referinte.transindex.ro/?pg=8 32

că într-adevăr cunosc o asemenea persoană infectată cu virusul HIV sau bolnavă de SIDA.

Interesant este faptul că dintre aceste 8 sunt din Bucureşti şi 2 din Braşov, iar toate cele 10 au

vârste cuprinse între 18 şi 24 de ani. Restul de 90% dintre respundenţi au recunscut că nu

cunosc vreo persoană care să fie infectată cu virusul HIV.

La întrebarea 9 persoanele chestionate sunt rugate să aprecieze gradul de acceptare al

persaonelor infectate cu HIV în comunitatea în care trăiesc. În ciuda faptului cu numai 10%

dintre cei chestionaţi cunosc o asemenea persoană, 60% consideră că gradul de acceptare este

scăzut, 20% mediu şi au fost înregistrate câte 20 procente la extremele scalei de măsurare,

respectiv 10% consideră că gradul de acceptare de către comunitate al persoanelor infectate cu

HIV este foarte ridicat, în timp ce restul de 10% îl consideră foarte scăzut.

Penultima întrebare din prima parte a chestionarului urmăreşte să afle dacă respondenţii au

citit sau văzut materiale referitoare la persoanele seropozitive în mass-media.

În ciuda faptului că majoritatea consideră că rolul mass-media în informarea cu privire

la problematica HIV/SIDA din comunitate este foarte important, numai 50% recunosc că au

citit asemenea

materiale. 20% au citit ocazional sau foarte rar asemenea materiale şi 10% nu au citit

niciodată materiale infromative despre HIV/SIDA.

Ultima întrebare din categoria care evaluează gradul de cunoştinţe referitoare la

HIV/SIDA şi implicarea comunităţii în acestă problematică evaluează gradul de sensibilizare

al peroanelor chestionate la citirea materialelor informative prezentate de mass-media. 50%

33

admit că au fost sesibilizate de materialele citite, 30% au rămas indiferente şi 20% nu ştiu sau

au preferat să nu răspundă. Acest lucru evidenţiază o posibilă problemă. Se poate ca mass-

media să nu pună suficient accent pe informarea publicului cititor.

Partea a doua a chestionarului urmăreşte să măsoare gradul de acceptare al persoanelor

seropozitive în diferite situaţii cotidiene, precum şi reacţiile persoanelor chestionate la auzul

despre HIV/SIDA.

Întrebarea numărul 12 întreabă respondenţii dacă sunte de părere că persoanele

infectate cu virusul HIV/SIDA ar fi mult mai acceptate dacă mass-media ar prezenta aspecte

pozitive referitoare la viaţa acestora. Într-o societate în care numai ştirile cu subiecte şocante

şi morbide atrag audienţe, majoritatea cazurilor în care o persoană seropozitivă este prezentată

la ştiri este în cazul în care a comis o infracţiune sau a stârnit un scandal (cazul minorei de 14

din Braşov, infectată cu virusul HIV care a născut un băieţel infectat la rândul lui, acuzată că

se prostituează şi transmite virusul în cunoştinţă de cauză)20. Aşadar 80% dintre persoanele

chestionate consideră că dacă mass-media ar prezenta mai multe aspecte pozitive din viaţa

unor persoane pozitive, acestea ar putea fi mai uşor acceptate de comunitate. 10% au

considerată că în ciuda perezentării unor asemenea materiale, comunitatea ar continua să le

respingă, iar 10% s-au abţinut să răspundă. Mai multe studii relevă faptul că persoanele care

nu deţin suficiente informaţii despre un subiect tind să se teamă de acesta. La fel se întâmplă

şi în cazul subiectului HIV/SIDA. Informaţiile eronate sau greşite, transmse de la o persoană

la alta din surse neoficiale sau diferite broşuri incomplete acaparează atenţia comunităţii şi se

20 Monitorul de Braşov, 28.12.2009, p.1-234

crează o părere generală, de obicei incorectă. Apoi masa de oameni tinde să creadă într-un

singur om care le spune cum să gândească (o persoană cu autoritate, ca de exemplu un preot,

administrator sau chiar primar).

Întrebarea 13 analizează tipurile de reacţii la aflarea veştii că o persoană cunosctută

este infectată cu virusul HIV. Fiind o întrebare cu mai multe variante de răspuns,( frică,

repulsie, indiferenţă, milă şi revoltă) procentele arată astfel: milă 40%, frică 40% şi revoltă

20%. Echilibrul dintre milă şi frică arată că persoanele chestionate sunt informate cu privire la

modalităţile de transmitere, dar totuşi stagnează un sentiment de panică la auzirea veştii. În

fond, această epidemie a reuşit să şocheze si cadrele medicale prin răspândirea silenţioasă şi

perioada mare a ferestrei imunologice, precum şi numărul ridicat de ani dintre infectarea cu

virusul HIV şi apariţia primelor simptome SIDA, în cazul în care virusul nu e depistat.Totuşi,

prin faptul că nicio persoană nu a optat pentru varianta de repulsie sau indiferenţă arată că

acestea sunt conştiente că persoanele infectate sunt persoane normale, care nu trebuie

stigmatizate şi discriminate.

La întrebarea 14 persoanele chestionate sunt rugate să spună ce reprezintă pentru ele o

persoană infectată cu virusul HIV. Au de ales dintr-o listă cu următoarele cuvinte: „o persoană

35

Emoţii manifestate la aflarea veştii că o persoană cunoscută e infectată cu

virusul HIV

Milă

Frică

Revoltă

bolnavă”, „o persoană neglijentă în relaţiile sale sexuale”, „o victimă”, „o persoană care nu a

ştiut să se protejeze”, „o persoană imorală”sau „o persoană normală”.

Din aceste date rezultă că majoritatea văd o persoană infectată ca fiind o victimă, o persoană

bolnavă sau care nu a ştiut să se protejeze. Prin faptul că lipseşte varianta „o persoană

neglijentă în relaţiile sale sexuale” se confirmă faptul că persoanele chestionate ştiu că virusul

nu are legătură în totalitate cu activitatea sexuală. Totuşi, deoarece nu există niciun chestionar

care să spună că o persoană infectată cu virusul HIV este o persoană normală, există un grad

de excluziune socială din partea persoanelor care au completat chestionarele.

Întrebarea 15 prezintă diferite situaţii din viaţa cotidiană în care ar putea fi implicate

persoane infectate cu virusul HIV. Respondenţii au fost rugaţi să selecteze situaţiile în care s-

ar simţi în largul lor în prezenţa unei persoane infectate. Variantele erau următoarele:

„partener în relaţii sexuale strict protejate”, „partener de viaţă”, „prieten apropiat”, „coleg de

şcoală/ serviciu/ vecin”, „coleg de cămin/ apartament/ salon” şi „folosească acelaşi bazin de

înot”. Am ales aceste situaţii tocmai pentru faptul că multe persoane seropozitive nu-şi

dezvăluie statutul în public de frică să nu fie discriminate şi să li se interzică accesul în

anumite locuri. Activităţile de tip relaţional sau care implică un cuplu au fost plasate primele

tocmai pentru a atrage atenţia că într-adevăr, şi persoanele seropozotive pot duce o viaţă de

cuplu şi pot întemeia o familie, chiar dacă unul dintre parteneri este infectat cu virusul HIV.

Celelalte activităţi (coleg, vecin) implică o interacţiune zilnică între aceste persoane, dar

gradul de interacţiune este controlat de mediu şi regulile de convieţuire sunt stabilite de 36

comun acord. Exemplele „coleg de şcoală/ serviciu” şi „coleg de cămin” au fost plasate pentru

a demonstra că şi copiii infectaţi au dreptul la educaţie şi pot merge la şcoală, iar adulţii pot

duce o viaţă normală, pot avea o carieră şi îşi pot creşte copiii la fel ca orice familie care are

toţi membrii sănătoşi. Ultima variantă, „coleg de bazin” a fost introdusă pentru a verifica

gradul de informare al respondenţilor. Deşi virusul HIV nu se transmite prin apă,

circumstanţele în care o persoană infectată cu HIV se află într-un bazin alături de alţi oameni,

purtând un costum de baie este suficient ca multe persoane să-şi pună întrebări referitoare la

posibilitatea de transmitere a virusului.

După cum se poate observa în graficul de mai sus, rezultatele sunt previzibile. Din 100 de

persaone chestionate nimeni nu ar accepta ca o persaonă infectată cu HIV să le fie partener în

relaţii sexuale strict protejate sau să le fie parter pe viaţă. De aici reiese faptul că în viziunea

comiunităţii o persoană seropozitivă nu poate duce o viaţă normală şi nu poate avea relaţii

sexuale. Din cauza acestor concepţii, foarte multe persoane infectate cu virusul HIV refuză să-

şi recunoască statutul în public şi tinde să se izoleze. La varianta „prieten apropiat” 90%

dintre respondenţi au spus că ar accepta o persoană seropizitivă ca prieten apropiat.

Majoritatea celor care au răspuns că ar accepta ca o persoană infectată cu virusul HIV să le fie

coleg de serviciu, apartament, şcoală sau cămin au vârste cuprinse între 16 şi 24 de ani. Astfel

este condfirmată prima ipoteză secundară (tinerii sunt mai toleranţi cu persoanele seropozitive

decât persoanele peste 30 de ani).

37

În comparaţie cu timpurile în care au crescut părinţii noştri, când nu exista virusul HIV, tinerii

din ziua de azi sunt mai informaţi cu privire la aspectele HIV, un exepmlu fiind numărul mare

de tineri care practică voluntariatul la Asociaţia Română Anti-SIDA şi Crucea Roşie. În

ultimii 10 ani a fost observată o intensificare a programelor informative cu privire la

HIV/SIDA, unele şcoli introducând un curs de informare în cadrul orelor de dirigenţie sau în

programa pentru educaţie sexuală. Diferite organizaţii non-guvernamentale au dezvoltat

programe informative pentru liceeni şi ţin cursuri de educaţie sexuală şi informare asupra

infecţiilor cu transmisie sexuală regulat.Este de apreciat faptul că tinerii depun efort ca să

informeze restul comunităţii cu privire la problematica socială generată de HIV/SIDA, în

speranţa că va scădea gradul de discriminare şi va creşte gradul de acceptare al persoanelor

infectate cu HIV/SIDA în comunitatea din care fac parte. Surprinzător este de asemenea

faptul că o singură persoană a recunoscut că ar accepta ca o persoană infectată cu virusul HIV

să facă baie în acelaşi bazin de înot. În ciuda campaniilor de informare, populaţia continuă să

aibă idei preconcepute despre persoanele seropozitive şi evită orice contact cu acestea, sau în

cazului unui contact devin obsesiv de atenţi la normele igientice (nu folosesc aceeaşi toaletă,

aceleaşi tacâmuri sau veselă cu o persoană infectată).

Ultima parte a chestionarului cere persoanelor să îţi exprime acordul sau dezacordul cu

privire la o serie de afirmaţii. Am ales situaţiile enunţate mai jos deoarece sunt cele mai

întâlnite cazuri în care persoalele seropozitive sunt discriminate.

38

Prima afirmaţie, „bolnavii infectaţi cu HIV/SIDA internaţi în spital trebuie izolaţi de

restul pacienţilor„ a avut ca răspunsuri datele următoare: 60% dintre respondenţi sunt de

acord, fie total, fie parţial, cu afirmaţia relevă atitudinea comunităţii aspura persoanelor

infectate cu HIV sau bolnave de SIDA. În secolul XXI, unde toată lumea are acces la

serviciile medicale există oameni care consideră că anumite persoane ar trebui izolate pentru

că sunt bolnave. Acest lucru întăreşte ipoteza principală (dacă o persoană este seropozitivă,

comunitatea tinde să o discrimineze). Chiar dacă 40% dintre respondenţi şi-au exprimat

dezacordul cu privire la acestă afirmaţie, numai 20% au răspuns „dezacord total”,lucru ce

indică faptul că nici ei nu sunt în totalitate de acord că persoanele infectate cu virusul HIV nu

ar trebui izolate în spitale. Acest fapt indică un grad crescut de discriminare în rândul

comunităţii.

A doua afirmaţie spune că „trebuie interzis accesul la şcoală al copiilor infectaţi cu

HIV/SIDA”. Aici situaţia este diferită faţă de primul caz. Rezultatele de mai jos arată că 80%

dintre respondenţi nu sunt de acord cu această afirmaţie. De remarcat faptul că atitudinea

comunităţii se schimbă când se pune problema copiiilor. Societatea face diferenţe înte copii şi

adulţi, chiar şi când vine vorba de discriminare. Deşi ar trebui luat ca un aspect pozitiv, faptul

că aceşti copii infectaţi cu virusul HIV sunt văzuţi ca „victime inocete” nu e acceptat să fie

trecut cu vederea, ci din contră, at trebui să se pună mai mult accet pe ei. Ar trebui integraţi

într-un program de informare cu privire la condiţia lor şi trebuie educaţi în privinţa

resopnsabilităţilor care vin odată cu situaţia lor. Ar trebui trataţi ca şi adulţii din punct de

39

vedere relaţiilor în care se implică. Fapul că 10% sunt în totalitate de acord cu acestă afirmaţie

şi 10% sunt parţial de acord relevă totuşi faptul că indiferent de vârstă, persoanele infectate cu

HIV vor fi discriminate de anumiţi membrii ai comunităţii. Menţionez faptul că 18 din cei 20

de respondenţi care sunt de acord cu această afirmaţie au vârste cuprinse între 32 şi 60 de ani.

De asemenea cele 20 de persoane sunt din oraşul Victoria, de religie romano-catolică în

proporţie de 60% şi adventistă 40%. Acest lucru confirmă a doua ipoteză secundară (religia si

mediul din care provin pot afecta percepţia oamenilor asupra persoanelor seropozitive).

Această comunitate din oraşul Victoria este foarte pornită împotriva persoanelor seropozitive.

În urmă cu aproximativ 5 ani o familie care avea un copil seropozitiv a fost nevoită să se mute

în Făgăraş din cauza presiunilor exercitate de vecini şi comunitate. Societaeta trebuie să fie

conştientă că nu toate persoanele infectate cu virusul HIV au comportamente sexuale

neadecvate sau provin din medii care favorizează infracţionalitatea şi consumul de droguri,

există şi persoane care au căzut victime sistemului medical precar din perioada anilor 1988 –

1009 sau au unul dintre părinţi infectaţi. În orice caz, copiii nu ar trebui să plătească pentru

greşelile adulţilor, fie că le sunt prăinţi sau alte persoane cu care au intrat în contact când erau

mici.

A treia afirmaţie spune că „persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui izolate de resul

populaţiei”. Rezultatele sunt după cum urmează: 70% dintre respondenţie şi-au exprimat

40

dezacordul total şi 10% dezacordul parţial, există un procent de 20% care sunt parţial de acord

ca persoanele infectate cu HIV/SIDA să fie izolate de restul populaţiei. Din nou, este vorba de

aceeaşi categorie de chestionare, aplicate în Victoria. Se conturează bazele ipotezei conform

căreia mediul în care trăiesc aceşti oameni influenţează foarte mult percepţia asupra

HIV/SIDA. Deşi în Victoria nu există niciun caz de HIV/SIDA (conform unui cadru medical

din cadrul policlinicii Victoria), există aproximativ 20 de copii şi adolescenţi cu Sindromul

Down. Este interesant faptul că aceşti oameni refuză orice contact cu perosane seropozitive

dar acceptă fără probleme persoane cu alte boli, cu manifestări fizice vizibile. Aşadar într-

adevăr, mediul şi religia pot jucat un rol important în crearea percepţiilor asupra persoanelor

seropozitive, ipoteză confirmată.

A patra afirmaţie spune că „persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui concediate din

funcţii publice”. Deşi pare o afirmaţie discriminantă, am vrut să verific diferite situaţii în care

oamenii consideră că persoanele seropozitive ar trebui sau nu să lucreze. Deoarece un

funcţionar public interacţionează zilnic cu sute de oameni, am vrut să văd ce părere ar avea

respondenţii dacă ar ştii că perosana din spatele ghişeului este seropozitivă. Ar prefera să-şi

achite facturile în altă parte sau ar ignora problema şi s-ar comporta normal?

Procentele de la această întrebare sunt îmbucurătoare, toţi respondenţii exprimndu-şi

dezacordul 80 % în totalitate şi 20% parţial. Acest lucru relevă faptul că gradul de acceptare al

unei persoane seropozitive este ridicat când se pune problema unui contact ocazional. Atâta

41

timp cât nu există contact cu fluide corporale care ar putea conţine virusul HIV, peste 80%

dintre persoane ar fi de acord să lucreze cu o persoană seropotitivă.

Graficul de mai sus arată că nicio persoană chestionată nu a spus că ar fi de acord (fie totat,

fie parţial) ca aceste persoane să fie concediate din funcţii publice. Aşadar, există şi situaţii în

care membrii comunităţii consideră că persoanele seropoizitive pot duce o viaţă normal, pot

avea un loc de muncă şi sunt în cauză oameni normali, care trebuie trataţi ca oricare alt

membru al comunităţii.

A cincea afirmaţie verifică atitudinea comunităţii cu privire la dreptul persoanelor

infectate cu virusul HIV la confidenţialitate. Aşadar, la afirmaţia „dacă o persoană este

infectată cu HIV/SIDA restul oamenilor trebuie să ştie” răspunsurile au fost astfel: numai

10% dintre respondenţi consideră că ar trebui respectată clauza de confidenţialitate prevăzută

de lege, restul considerând că toate persoanele seropozitive ar trebui să-şi dezvăluie statutul.

Din păcate, atâta timp cât va exista stigmatizare şi discriminare într-o societate, persoanele

infectate cii virusul HIV nu-şi vor dezvălui situaţia. Cei chestionaţii consideră că dacă toţi cei

infectati îşi vor dezvălui statutul, vor fi mai uşor de evitat, astfel întărind ipoteza principală :”

Dacă o persoană este seropozitivă, comunitatea tinde să o discrimineze.” Deşi legea

pedepseşte divulgarea secretului profesional, când vine vorba de persoane seropozitive,

oamenii nu se sfiesc să facă discriminări, chit că le fac inconştient, sau consideră că dacă află

numai persoanele din cercul său apropiat de prieteni, pe lângă faptul că îi protejează,

informaţia va rămâne în cadrul cercului.

42

În final, ultima afirmaţie urmăreşte să măsoare felul în care ar trebui sancţionată o persoană

seropozitivă conştientă de situaţia sa şi care transmite în mod voit virusul prin contact sexual

neprotejat. Aşadar, la afirmaţia „trebuie urmărite în justiţie persoanele infectate HIV/SIDA

conştiente de condiţia lor, care transmit boala prin contact sexual neprotejat” răspunsurile au

fost următoarele: Toţi respondenţii au fost de acord cu pedepsirea persoanelor care comit

asemenea infracţiuni. În concluzie,din aceste afirmaţii am dedus că întradevăr trăim într-o

comunitate uşor ipohondră, care discriminează adulţii infectaţi cu virusul HIV, dar pe copii îi

consideră „victime inocente”, care nu crede în dreptul la confidenţialitate şi ar prefera să evite

conatctele directe cu orice persoană diferită. Astfel, ipoteza principală este confirmată – într-

adevăr, dacă o persoană este seropozitivă, comunitatea tinde să o discrimineze. Totuşi, în

urma analizei chestionarelor în funcţie de vârstă, am realizat că tinerii până în 30 de ani sunt

mai toleranţi decât resptul persoanelor chestionate şi religia şi mediul de provenienţă joacă un

rol important în percepţia oamenilor asupra persoanelor seropozitive (gradul foarte ridicat de

stigmatizare şi respingere din Victoria).

43

B. Atitudinea persoanelor seropozitive cu privire la discriminarea lor în comunitate

În continuare, voi prezenta situaţia interviurilor cu persoanele infectate cu virusul HIV

sau bolnave de SIDA din Bucureşti şi Braşov. Primele 5 interviuri au fost aplicate în

Bucureşti pe beneficiarii serviciilor Asociaţiei Române Anti-SIDA, 10 sunt adolescenţi din

Spitatul de Boli Infecţioase Braşov şi ultimele 5 sunt aplicate pe o persoană care face parte

din cercul meu de prieteni şi câţiva colegi din grupul lui de suport. Voi prezenta datele

statistice obţinute la fiecare întrebare, dovedind astfel că se confirmă ipotezele „dacă o

persoană este seropozitivă, comunitatea tinde să o discrimineze” şi „persoanele seropozitive

tind să îşi dezvăluie statutul doar rudelor de gradul întâi„.

44

Prima întrebare este „De unde aţi contactat virusul HIV?” trei persoane au afirmat că

nu ştiu, dar suspectează un contact sexual fără prezervativ sau o instituţie medicaă, iar o

persoană a preferat să nu răspundă, pe motiv că i se pare jenant modul în care s-a infectat. De

remarcat este faptul că 10 respondenţi au fost infectaţi la naştere, 8 dintre aceştia făcând parte

din generaţia 1989, şi afirmând că părinţii lor nu au ştiut că sunt infectaţi, la vremea aceea

neexistând testări HIV în primul trimestru de sarcină.

O adolescentă a spus că mama ei a refuzat tratamentul cu antiretrovirale deoarece nu dorea să-

şi dezvăluze statutul faţă de concubin – tatăl fetei - şi în prezent acesta a aflat doar de condiţia

fiicei. Altă adolescentă a fost infectată la naştere deoarece provine dintr-o comunitate de

rromi din mărginimea Sibiului, iar la ei tradiţia este ca naşterile să fie asistate de membrii

familiei, şi nu apelează la cadre medicale decât în cazuri extreme.Aşadar, mediul de

provenienţă joacă un rol important în informarea cu privire la transmiterea virusului HIV, dar

în acelaşi timp este tras un semnal de alarmă: virusul HIV nu ţine cont de situaţia materială,

vârstă sau mediu de provenineţă. O persoană în vârstă de 42 de ani confirmă că a fost

infectată în perioada imediată de după revoluţie, fiind rănit în urma confruntărilor stradale

dintre forţele de ordine şi protestatari şi a fost tratat cu aceleaşi instrumente cu care fuseseră

trataţi zeci de alţi oameni. Domnul respectiv spune că era perfect sănătos înainte de revoluţie,

deoarece era medic şi era conştient de starea sa de sănătate. Trei persoane spun că au fost

45

infectate prin transfuzie de sânge, doi fiind donatori perntru victimele revoluţiei, iau unul fiind

receptor. Două persoane admit că au fost infectate pe cale sexuală. Unul este un adolescent

care nu a folosit prezervativul la primul contact sexual deoarece credea că nu poate fi infectat.

Partenera sa era mai în vârstă, şi nici ea nu ştia că este infectată. A doua persoană care a luat

virusul HIV pe cale sexuală este o doamnă în vârstă de 50 de ani, care s-a căsătorit cu un

bărbat ales de familia ei, iar primul contatc sexual a fost în noaptea nunţii. Atunci a contactat

virusul, deoarece soţul ei nu ştia că este infectat. Ulterior acesta a decedat în urma

complicaţiilor provocate de SIDA, iar doamna respectivă a rămas văduvă. Interesant este

faptul că aceste persoane au vârste diferite şi provin atât din medii expuse riscului, cât şi din

medii cu acces la informaţii şi servicii medicale.

A doua întrebare este „care au fost primele reacţii?”, în ciuda faptului că nu au avut

variante de răspuns, majoritatea au dat aceleaşi variante. Aşadar, 10 au recunoscut că au negat

vehement condiţia lor, iar 6 au dat vina pe alţii.

Aceste două reacţii au fost urmate de furie, dezamăgire şi resemnare în cazul a 3

persoane diferite. O persoană s-a resemnat cu gândul că este infectată şi o persoană a preferat

să nu răspundă. Faptul că mulţi au intrat automat în perioada de negare, arată defapt cât de

silenţios este acest virus când atacă; ia prin surpridnere victima, iar când este descoperit deja

este prea târziu pentru a acţiona. De asemena învinuirea altora arată cât de mult dispreţuieşte

societatea această boală. Deşi cancerul sau leucemia face mult mai multe victimea anual şi

este ma răspândit, oamenii nu-i discriminează pe cei bolnavi de cancer sau leucemie, ba

46

dimpotrivă, în susţin şi le fac viaţa mai uşoară. Din moment ce infecţia HIV este considerată o

boală cronică, ci nu mortală, de ce nu poate accepta societatea că nu are ce face, iar cel mai

bun lucru ar fi să îi trateze la fel ca pe restul cetăţenilor?

A treia întrebare urmăreşte să afle cine mai ştie despre condiţia persoanelor

seropizitive în afară de cadrele medicale, care sunt obligate de lege să nu divulge secretul.

Două persoane au admis că soţiile lor sunt conştiente de infecţie şi au acceptat să trăiască

împreună în continuare.

O femeie care trăieşte în concubinaj afirmă că dânsul ştie de boală şi nu o tratează diferit, ba

din contră, o ajută să-şi păstreze optimismul şi o susţine mereu. 10 oameni au recunoscut că

părinţii sau copiii le sunt conştienţi de condiţie şi de asemenea îi susţin, doi adolescenţi au

admis că fratele, respectiv sora ştiu despre infecţie. Unul dintre adolescenţi spune că sora sa

nu îl tratează diferit, în timp ce al doilea adolescent spune că sora sa a întrerupt legătura cu el

în momentul în care a aflat că acesta suferă de SIDA. Adolescentul crede că este doar un şoc

pentru sora sa, deoarece a fost diagnosticat în urmă cu două săptămâni (la data interviului, în

aprilie), dar crede că odată cu trecere timpului sora sa îşi va reveni şi vor relua legătura. O

persoană spune că toată familia extinsă ştie, deoarece vestea a făcut înconjurul comunităţii, pe

motiv că „sătenii trebuiau informaţi, ca să ştie să se protejeze” după cum a spus sora persoanei

infectate. Cele două nu păstrează legătura.

47

Trei persoane spun că prietenii şi vecinii le ştiu statutul, două dintre acestea fiind excluse din

grupul de prieteni şi ignorate de vecini, în timp ce un tânăr admite că nimic nu s-a schimbat în

relaţia cu prietenii şi vecinii. Totuşi, o persoană recunoaşte că nimeni nu ştie de condiţia sa în

afară de medic. Domnul respectiv este necăsătorit, fără copii sau rude în viaţă, şi consideră că

este irelevat să spună cuiva, deoarece nu are contacte prea dese cu societatea. Astfel, se

confirmă şi a treia ipoteză, conform căreia „persoanele seropozitive tind să îşi dezvăluie

statutul doar rudelor de gradul întâi „.

A patra întrebare măsoară măsura în care le-a schimbat viaţa persoanelor seropozitive.

15 persoane afirmă că noul statut le-a afectat viaţa în mare măsură. Unii au renunţat la slujbă

(cazul doctorului infectat la revoluţie), alţii au fost concediaţi sau s-au făcut presiuni asupra

lor ca să demisioneze.

Mulţi şi-au pierdut prietenii, sau rudele au încetat să-i contacteze. O familie a trebuit să se

mute din cauza abuzurilor asupra copilului lor, care e seropozitiv. Din cauza situaţiei

financiare în care se află ţara, multor oameni le este greu să îşi procure medicamentele, au

apărut noi cheltuieli, unii au fost nevoiţi să-şi schimbe obiceiurile de mâncat, deoarece li s-a

impus un regi alimentar strict. 3 spun că statutul de persoană seropozitivă le-a afectat viaţa în

măsură medie, în sensul că le-au crescut cheltuielile cu mâncarea şi medicamentele, dar în rest

nu au probleme, doi au preferat să nu răspundă, iar doi afirmă că viaţa lor s-a schimbat în

48

mică măsură, referindu-se strict la grija sporită să nu transmită virusul mai departe, în rest

neavând probleme financiare, cu rudele, prietenii sau vecinii.

Întrebarea 5 urmăreşte să afle dacă persoanele seropozitive au renunţat la anumite

obiceiuri sau lucruri de când au fost infectate. Rezultatele sunt asemănătoare cu întrebarea

anterioară. 15 persoane spun că au renunţat la multe lucruri, dintre exemple amintind

comportamentele sexuale, obiceiurile alimentare, grupuri de prieteni, vecini sau serviciu.

Două persoane spun că au renunţat la câteva lucruri şi obiceiuri şi două spun că au renunţat la

puţine, în timp ce o persoană a preferat să nu răspundă. De aici putem trage concluzia că viaţa

unei persoane depistate HIV pozitiv obligă la sacrificii.

A 6-a întrebare verfică gradul de discriminare la care au fost expuse persoanele

chestionate. O persoană a preferat să nu răspundă, o persoană a spus că nu a existat vreo

situaţie în care să fie discriminată şi două au spus că nu ştiu. Restul de 16 afirmă că au fost

discriminate în mai multe situaţii. Cele mai frecvente au fost la locul de muncă sau în rândul

prietenilor şi vecinilor. Au existat şi cazuri de discrimiare în mediul şcolar, li s-a refuzat

accesul la servicii medicale sau au existat cazuri de respingere din cadrul familiei. În ciuda

faptului că discriminarea de orice fel este sancţionată, nici una dintre persoanele care au fost

nedreptăţite nu au depus plângere la Consiliul Naţional pentru Combaterea Disciminării. Când

am întrebat motivul pentru care nu au apelat la acea soluţie, majoritatea au afirmat că nu au

49

încredere în sentinţă şi chiar dacă li se va face dreptate, acest lucru nu va face altceva decât să

înrăutăţească situaţia conflictuală existentă.

Mulţi preferă să ignore insultele sau să evite situaţiile care ar putea crea asemenea

momente. Deşi nu sunt încântaţi că trebuie să renunţe la anumite obiceiuri, aceşti oameni

preferă să străbată o distanţă mai mare pentru a-şi face cumpărăturile sau să ajungă la un loc

de muncă, decât să rămână într-o comunitate care sa-i trateze „ca pe o familie e leproşi” după

cum afirmă tatăl familiei care a fost nevoită să se mute datorti agresiunilor asupra copilului

lor. Din aceste motive, majoritatea preferă să îţi păstreze statutul pentru ei şi rudele de gradul

I, după cum afirmă câţiva adolescenţi „părinţii mei oricum aflau, dar pe bunica nu are rost să

o informez, e prea bătrână ca să înţeleagă de ce sunt bolnav şi preferă să rămână cu o anumită

impresi despre mine”. O altă adolescentă a spus că nu vrea să le spună prietenilor, deoarece

este clasa a 9-a şi abia i-a cunoscut, încă nu are încredere în ei, dar când va fi cazul, „ le voi

spune celora pe care îi consider prieteni adevăraţi, care să mă susţină, nu să fugă de mine.”

Ultima întrebare sună astfel: „ Ce consideraţi că ar trebui schimbat în comunitatea

dumneavoastră pentru ca o persoană infectată cu HIV sau bolnavă de SIDA să ducă o viaţă

normală?”. Dintre cei 20 de respondenţi 18 au spus că primul lucur ce are trebui schimbat este

atitudinea oamenilor, urmată de sistemul medical, apoi legile şi în final situaţia financiară. O

persoană a preferat să nu răspundă, una a afirmat că nu ştie, iar o persoană este de părere că

nimic nu ar trebui schimbat.

50

Când am întrebat motivul pentru care gândeşte astfel, mi-a răspuns că atâta timp cât nu există

un medicament care să vindece SIDA sau să stopeze infecţia cu HIV societatea va continua să

îi respingă. „Cei care mor de leucemie sau cancer sunt primiţi în societatea pentru că oamenii

ştiu că există medicamente care i-ar vineca dacă prin absurd s-ar îmbolnăvii de la ei. Pe mine

mă tratează ca pe un lepros, fug de lângă mine numai dacă ridic privirea din pămât. Sigurii

prieteni sunt cei din cercul de suport pe care-l frecventez”. Aceasta este afirmaţia unui tânăr

care a fost respins de familie şi prieteni când au aflat că este seropozitiv.

Aşadar persoanele seropotizive într-adevăr se simt dejavantajate în anumite situaţii şi preferă să nu îşi

dezvăluie statutul decât membrilor familiei, pentru a evita genul de situaţii enunţate mai sus.

Concluzii şi propuneri:

În urma rezultatelor cercetării, cele trei ipoteze au fost confirmate. Este adevărat că

persoanele seropozitive cu statutul declarat în comunitate sunt discriminate de aceasta şi

religia si mediul din care provin pot afecta percepţia oamenilor asupra persoanelor

seropozitive, îndeosebi în oraşele mai mici, ca de exemplu Victoria. În schimb, în urma

analizării chestionarelor, am observat că persoanele până în 30 de ani tind să fie mai tolerante

51

cu aceste persoane decât cei care au trecut de 30 de ani. Acest fapt se poate datora

campaniilor de informare, având în vedere că după 1995 au fost desfăşurate masive campanii

de informare şi prevenire HIV/SIDA, precum şi campanii de acceptare a persoanelor cu

comportamente sexuale deviante. Dar din păcate societatea manifestă în continuare o frică

sporită când aude de virusul HIV sau că o persoană din comunitate este bolnavă de SIDA şi

paradoxal, refuză să dea mâna cu o persoană infectată, dar preferă să întreţină relaţii sexuale

fără prevervativ, pe motiv că este un subiect tabu de discutat cu partenerul sau partenera abia

cunoscută. Discriminarea la locul de muncă are cele mai grave urmări, persoanele infectate

fiin obligate indirect să demisioneze sau să se orienteze spre alte domenii, care presupun

contactul redus cu oamenii.

În opinia mea, aceste situaţii ar putea fi evitate dacă principalele surse care informează

societatea şi-ar da interesul pentru a îndrepta imaginea persoanelor seropozitive. Astfel, dacă

mass-media ar prezenta aspecte pozitive din viaţa persoanelor seropozitive, comunitatea şi-ar

da seama că persoanele seropozitive sunt perfect normale şi nu trebuie tratate diferit; în

condiţiile în care HIV/SIDA e considerată boală cronică, ci nu letală, de ce să fie tratate aceste

persoane diferit? Bolnavii de cancer sau leucemie sunt discriminati? Dacă ei nu sunt, nici

persoanele seropozitive n-are trebui tratate diferit.

De asemenea autorităţile ar trebui să joace un rol foarte important în rezolvarea acestei

probleme. Comunitatea se supune autorităţii locale, iar atâta timp cât autorităţile

discriminează aceste persoane, şi comunitatea va face la fel. Oamenii trebuie să înţeleagă că a

fi seropozitiv este dificil, iar atâta timp cât membrii comunităţii condamnă această boală,

nimeni nu va putea duce o viaţă normală. Discriminara nu ţine cont de vârstă, sex sau mediu

de provenienţă, iar copiii infectaţi care trăiesc într-o comunitate care îi condamnă nu vor avea

respectul de sine pentru a-şi dori să facă ceva în viaţă. Discriminarea distruge viitorul copiilor

seropozitivi.

Altă modalitate de a face viaţa persoanelor seropozitive mai uşoară este prin

încurajarea angajatorilor să accepte persoane seropozitive pe posturile pentru care aplică şi

îndeplinesc condiţiile. Iar acele testări HIV folosite în mod abuziv ar trebui pedepsite de

Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării.

În final, pentru ca persoanele seropozitive să ducă o viaţă normală în comunitatea în

care locuiesc, este nevoie de toleranţă şi acceptare. 20 de ani de stigmatizare şi frică trebuie

eliminaţi, comunitatea fiind încurajată să se informeze despre modalităţile de transmitere şi să

reţină că o simplă strângere de mână sau îmbrăţişare nu transmite mult temutul virus HIV.

52

Bibliografie

1. Achim, V., Aristidie, L., Popescu, O., Viaţa în hexagonul morţii, Editura Fiat

Lux, Bucureşti, 2004

2. Beldianu, I., Breazu, A., Mihalache, S., Spireu-Dobrotă, S., Consolidarea

iniţiativelor comunitare de prevenire a HIV/SIDA şi violenţei familiale – manual

53

de instruirei, Editura JSI Research and Training Institute Inc., Bucureşti, 2006

3. Blagoslov, A., Lazăr, F., Luca, A., Informare şi sensibilizare în problematica

HIV/SIDA. Ghid pentru serviciile de Asistenţă Socială, Editura Psiho Cover,

Bucureşti, 2007

4. Bourhis, Y.R., Leyens, J.P., Stereotipuri, discriminare şi relaţii intergrupuri

Editura Polirom, Iaşi, 1997

5. Bucur, Gh., SIDA şi prevenirea ei, Editura Medicală, Bucureşti, 1991

6. Bulcea, D., Cupsa, A., Infecţia cu HIV/SIDA – o criză a sănătăţii mondiale

Editura Aius, Craiova, 1995

7. Buzducea, D., coord. Primii paşi – Asistenţa psiho-socială a familiei afectate de

HIV/SIDA şi a personalului implicat în îngrijirea lor,. Editura Astrobios,

Bucureşti, 1999

8. Buzducea, D., SIDA Confluenţe psihosociale, Editura Ştiinţă Tehnică, Bucureşti,

1997

9. Buzducea, D., O monografie a fenomenului HIV/SIDA în România, Editura

Universităţii din Bucureşti, Bucureşti, 2008

10. Buzducea, D.coord., Riscurile la tineri. Studiu de caz: Adolescenţii cu HIV din

România, Editura Universităţii din Bucureşti, Bucureşti, 2007

11. Căruntu, F., Infecţia cu virusul imunodeficienţei umane HIV Editura Medicală,

Bucureşti, 1991

12. Chelcea, S., Metodologia cercetării sociologice: metode cantitative şi calitative ,

Editura Economica, Bucureşti, 2001

13. Cupşa, A., Infecţia cu virusul Imunodeficienţei Umane, Editura Universităţii,

Craiova, 1997

14. Gavrilovici, O., Ghid de asistenţă psihologică a persoanelor infectate şi afectate

de HIV/SIDA, Editura Golia, Iaşi, 2004

15. Hubert, M., Bajos, N., Sandford, T., Sexual behaviour and HIV/AIDS in Europe.

Comparison of National Surveys, Editura Routledge Taylor and Francis Group,

London and New York, 2003.

16. Iancu, D., Beldianu, I., Breazu, A., Mihalache, A.S., Spireu-Dobrotă, S.,

Consolidarea iniţiativelor comunitare de prevenire a HIV/SIDA şi a violenţei

familial – manual de instruire JSI Research and Training Institute Inc., Bucureşti,

2006

54

17. Iftimoaei, M., Ghid de asistenţă socială a persoanelor infectate şi afectate de

HIV/SIDA Editura Fundaţiei Alături de Voi, Iaşi, 2004

18. Lazăr, F., Pasul următor: Integrarea socială a persoanelor cu HIV/SIDA în O

monografie a fenomenului HIV/SIDA în România coord. Buzducea, D., Editura

Universităţii din Bcuureşti, Bucureşti, 2008

19. Lotreanu, V., SIDA flagelul secolului, Editura Sport-Turism, Bucureşti, 1991

20. Mătuşa, R., SIDA – Manifestări clinice Editura RomFlairPres SRL, Constanţa, 1994

21. Mărgineanu, I., Metodologia cercetării sociologice Editura Polirom, Bucureşti, 2000

22. Mihăilescu, I., – Un deceniu de tranziţie - situaţia copilului şi a familiei în

România Unicef

23. Monica Dan – SIDA – o problemă care te priveşte, 2006

24. Nedelcu, I., HIV, SIDA, AIDS, Editura Militară, Bucureşti, 1991

25. Nicolau, S., SIDA între teamă şi speranţă, Editura Femina, Câmpina, 1991

26. Pascu, G., Ce este SIDA: cum ne apărăm, Editura Medicală, Bucureşti, 1988

27. Paşca, M. D., Acordarea asistenţei psihopedagogice copilului infectat cu HIV – ghid

practic Editura Ardealul, Cluj Napoca, 2000

28. Petrea, S., Copilul dumneavoastră şi SIDA, Editura All, Bucureşti, 1999

29. Petrea, S., Florea, C., Curs de consiliere şi testare pentru infecţia HIV, Editura Ro

Media, Bucureşti, 2002

30. Petrea, S., Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală, Editura All, Bucureşti,

1999

31. Petrea, S., SIDA. Trecerea oprită, Editura All, Bucreşti, 1997

32. Pleşca, D.,- Infecţia HIV la copil, Editura medicală AMALTEA, Bucureşti, 1991

33. Popescu, O., Achim, V., Aristidie, L., Viaţa în hexagonul morţii Editura Fiat Lux,

Bucureşti, 2004

34. Popescu, O., Achim, V., Aristidie, L., Viaţa în hexagonul morţii Editura Fiat Lux,

Bucureşti, 2004

35. Răspop, D.A., Flagelul HIV/SIDA o bătălie pierdută? Analiza flagelului la nivel

global. Studiu de caz: România, Editura Lumen, Iaşi, 2009

36. Usaci, D., Imunodeficienţa psihoafectivă şi comportamentală în raport cu

HIV/SIDA, Editura Polirom, Iaşi, 2003

37. Velica, L., Consilierea pre şi post HIV Editura Spees Promotion, Bucureşti, 2006

38. Victor Lotreanu – SIDA flagelul secolului, editura Sport – Turism, 1991, Bucureşti

55

39. Fundaţia Alături de Voi Asistenţa maternală pentru copilul seropozitiv HIV , Editura

Lumen, Bucureşti, 2003

40. UNDP Romania, CPSS Social Assessment of Roma and HIV/AIDS in Central East

Europe, Bucureşti, 2004

41. *** Ordonanţei Guvernamentale Numărul 77 din 2003

42. ***www.cnlas.ro consultat în martie 2010

43. ***www.unopa.ro consultat în aprilie 2010

44. ***www.stopsida.ro consultat în aprilie 2010

45. ***www.eurohiv.org consultat în mai 2010

46. ***www.unaids.org consultat în mai 2010

47. ***www.rompres.ro consultat în iunie 2010

Anexa 1

Tabelul 1: Date statistice HIVDSIDA la nivel mondial în 2008

Regiunea în

care locuiesc

Adulţi şi copii

infectaţi cu

HIV

Adulţi şi copii

infectaţi cu

HIV în 2008

Decese cauzate

de SIDA în

rândul

adulţiolor şi

56

copiilor

Africa Sud

Sahariteană

22.4 milioane 1,9 milioane 1,4 milioane

Orientul

Mijlociu și

Africa de Nord

310.000 35.000 20.000

Asia de Sud şi

Sud-Est

3.8 milioane 280.000 270.000

Asia de Est 850.000 75.000 59.000

Oceania 59.000 3.900 2000

America Latină 2 milioane 170.000 77.000

Caraibe 240.000 20.000 12.000

Europa de Est

şi Asia Centrală

1,5 milioane 110.000 87.000

Europa

Centrală şi de

Vest

850.000 30.000 13.000

America de

Nord

1.4 milioane 55.000 25.000

TOTAL 33.4 milioane 2.7 milioane 2 milioane

Sursa: AIDS epidemic update in December 2009, www.unaids.org/reports consultat la 22

martie 2010

Anexa 2

Tabelul 2: Distribuţia cazurilor HIV/SIDA IN VIAŢĂ în România în 2009

GRUPA DE

VÂRSTĂ

MASCULIN FEMININ TOTAL

< 1 an 0 4 4

57

1-4 ani 16 17 33

5-9 ani 33 44 77

10-12 ani 28 24 52

13-14 ani 14 5 19

15-19 ani 492 414 906

20-24 ani 2789 2495 5284

25-29 ani 204 263 467

30-34 ani 313 345 658

35-39 ani 338 323 661

40-49 ani 574 486 1060

50-59 ani 340 223 563

60 ani şi peste 162 94 256

TOTAL 5303 4738 10041

Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea şi Evaluare a Infecţiei HIV/SIDA în România,

Institutul Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”. www.cnlas.ro/date-statistice/

Anexa 3

Chestionar cu privire la persoanele infectate cu virusul HIV/SIDA

Vârstă:Sex:Religie:

Va rugăm să răspundeţi la urmatoarele întrebări:

58

1. Cunoaşteţi modalităţile de transmitere a virusului HIV?a. dab. nuc. prea puţind. nu răspund

2. Virusul HIV se poate lua printr-o strângere de mână sau atingere a persoanei infectate?

a. dab. nuc. nu ştiud. nu răspund

3. Virusul HIV se poate transmite prin transfuzii de sânge, efectuarea de analize sanguine sau prin intervenţii medicale (chirurugicale, stomatologice, etc)?

a. dab. nuc. nu ştiud. nu răspund

4. Consideraţi că este important să fiţi informat cu privire la modalităţile de transmitere a acestui virus?

a. dab. nuc. nu ştiud. nu răspund

5. În ce masura considerati că autorităţile locale se implică în informarea populaţiei cu privire la modalităţile de prevenire a infectării cu virusul HIV ?

a. Mare măsurăb. Măsură mediec. Mică măsurăd. Deloce. Nu ştiu/ nu răspund

6. Numarul persoanelor infectate cu virusul HIV din Romania în 2009 este de 10.041. Cum vi se pare acest număr?

a. foarte ridicatb. ridicatc. mediud. scăzut

7. Consideraţi că rolul mass-media în această problematică este unul:a. foarte importantb. importantc. nu contează foarte  multd. putin importante. deloc important

59

8. Cunoaşteţi vreo persoană infectată cu virusul HIV/SIDA?a. dab. nuc. nu stiud. nu răspund

9. Consideraţi că gradul de acceptare a persoanelor infectate cu virusul HIV/SIDA este unul:

a. foarte ridicatb. ridicatc. mediud. scăzute. inexistent

10. Aţi citit/văzut materiale în mass-media privind persoanele seropozitive?a. dab. nuc. foarte desd. foarte rare. ocazional

11. V-au informat şi/sau sensibilizat aceste materiale?a. dab. nuc. nu ştiud. nu răspund

12. Sunteţi de părere că persoanele infectate cu virusul HIV/SIDA ar fi mult mai acceptate dacă mass-media ar prezenta aspecte pozitive referitoare la viaţa acestora?

a. dab. nuc. nu ştiud. nu răspund

*Notă: la întrebările 12 – 15 pot exista mai multe variante de răspuns.

13. Ce emoţii aţi manifesta dacă aţi afla că cineva cunoscut este infectat cu virusul HIV ?a. fricăb. repulsiec. indiferenţăd. milăe. revoltăf. nici una

14. Ce reprezintă pentru dvs o persoană infectată cu virusul HIV?a. o persoană blonavăb. o persoană neinteligentă în relaţiile sale sexuale

60

c. o victimăd. o persoană care nu a ştiut să se protejezee. o persoană imoralăf. o persoană normală

15. Aţi accepta ca o persoană cu HIV/SIDA să vă fie:a. partener în relaţii sexuale strict protejate?b. partener de viaţă?c. prieten apropiat?d. coleg de şcoală/ serviciu/ vecin?e. coleg de cămin/ apartament/ salon?f. folosească acelaşi bazin de înot?

16. Vă rog să răspundeţi cu ACORD TOTAL, ACORD PARŢIAL, NICI ACORD, NICI DEZACORD, DEZACORD PARŢIAL sau DEZACORD TOTAL la următoarele afirmaţii:

a. bolnavii infectaţi cu HIV/SIDA internaţi în spital trebuie izolaţi de restul pacienţilor ............................................................

b. trebuie interzis accesul la şcoală al copiilor infectaţi cu HIV/SIDA ..............................................................

c. persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui izolate de resul populaţiei ..................................................................

d. persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui concediate din funcţii publice ...................................................................

e. dacă o persoană este infectată cu HIV/SIDA restul oamenilor trebuie să ştie .................................................................

f. trebuie urmărite în justiţie persoanele infectate HIV/SIDA conştiente de condiţia lor, care transmit boala prin contact sexual neprotejat ...................................................................

Anexa 4

Interviu – discriminarea persoanelor seropizitive

Toate datele sunt confidenţiale şi nu vor fi dezvăluite sau utilizate în alte scopuri.

Acest interviu va fi înregistrat cu acordul dvs.

61

Numele

Vârsta

Ocupaţia

1. De unde şi la ce vârstă aţi contactat virusul HIV?

2. Care au fost primele reacţii la aflarea veştii că sunteţi infectat cu virusul HIV?

3. În afară de cadrele medicale cu care aţi interacţionat cine mai ştie de situaţia

dumneavoastră? Motivaţi de ce acele persoane (dacă este cazul)

4. În ce măsură v-a afectat viaţa faptul că sunteţi infectat/ă?

5. Aţi renunţat la anumite lucruri sau obiceiuri?

6. Au existat situaţii în care aţi fost discriminat/ă? Puteţi da exemple?

7. Ce consideraţi că ar trebui schimbat în comunitatea dumneavoastră pentru ca o

persoană infectată cu HIV sau bolnavă de SIDA să ducă o viaţă normală?

62