Een uitgave van

mrt 2018/#

1

HOTTIE WIERSMA

KICKTE AF VAN MEDICIJNEN

HET STANDAARDWERK VAN FERRARI EN HAAN HERZIEN

MIGRAINE OP LATERE LEEFTIJD

AANGEZICHTSPIJN BESTRIJDEN

hoofdzaken

hoofdzaken 1|2018 2

RedactioneelHeb je migraine, en dan ben je ook nog ‘verslaafd’ aan die heerlijke triptanen. Kom maar eens af van wat in het jargon ‘medicijn­afhankelijkheid’ wordt genoemd. Ik sprak met Hottie Wiersma die er drie keer voor nodig had om af te kicken van de triptanen en pijnstillers. Niet even een kuurtje en klaar is kees, maar ziek zijn, pijn lijden en volhouden. Zij vertelt in het interview openhartig over haar detoxprogramma’s, wat er misging en wat er uiteindelijk goed ging. Met haar hoop ik dat anderen, die nu nog in het verslavingsschuitje zitten, door het verhaal de kracht krijgen om af te kicken, en lezen wat het hen oplevert.

Heb je aangezichtspijn, dan ben je ook in de aap gelogeerd.Als relatieve nieuwkomer in het domein van chroni­sche hoofdpijn en aangezichtspijn (ap) was het mij niet bekend dat mensen met ap regelmatig zo veel aan pijn verstouwen moeten. De oplossing voor deze aandoe­ning in vele vormen ligt helaas niet panklaar. In som­mige gevallen helpt neurostimulatie, vertelt Sannie Botschuyver. De gewraakte zenuw wordt met stroom­stootjes gebombardeerd. In andere gevallen biedt misschien een biopsychosociale (totale mensbeeld­)benadering soelaas, betoogt neuroloog Ron Willems in dit nummer. Dat maakt nieuwsgierig.

Voor wie na het doorspitten van Hoofdzaken nog energie heeft om meer te lezen over hoofdpijn en aangezichtspijn, kan los met het herziene standaardwerk van de neuro­logen prof. Michel Ferrari en Joost Haan. Dit geactuali­seerde vuistdikke boekwerk kreeg de voorbije weken al aandacht in de vaderlandse media. Voor ons keek hoofd­pijnkenner en oud­hoofdredacteur Dick de Scally naar het boek. Hij hoefde niet alle 390 bladzijden te lezen om te concluderen dat het boek de flauwekul en misverstanden over hoofdpijn en ap fileert. Zegt het voort.Maar nu eerst het nieuwe nummer van Hoofdzaken. Ik wens je veel leesplezier en inspiratie.

Caspar van Loohoofdredacteur

hoofdzaken@hoofdpijnnet.nl

3 hoofdpijnnet.nl

12 Meer begrip voor hoofdpijn op het werkJaarlijks maken tussen de 100 en 150 leden van Hoofdpijnnet gebruik van het Adviespunt Werk, een dienstverlening van de vereniging. Iedereen die worstelt met de combinatie werk en hoofdpijn, of moet verzuimen, kan bij de coaches én lotgenoten Alex Schonewille en Edith van Rijn van het adviespunt terecht. ‘Het is hoe dan ook belangrijk om erover te praten, voordat je vastloopt.’

6 Afkicken van medicijnenVerslaafd aan pijnstillers. Het overkomt mensen met ernstige hoofdpijn. Maar hoe kom je af van die medicijnafhanke­lijkheid, die de klachten eigenlijk verer­gert? Hottie Wiersma, moeder van drie kinderen, weet hoe het moet: afkicken en pijn lijden. Zij deed het drie keer.

16 Standaardwerk Ferrari en Haan herzienHet is onbegonnen werk om meteen de 390 bladzijden van de herziene ‘hoofd­pijnbijbel’ van Michel Ferrari en Joost Haan door te spitten. Het is beter om je voorlopig alleen in die onderwerpen te verdiepen waarover je meer wilt weten. Een recensie van de vernieuwde ‘Alles over hoofdpijn en aangezichtspijn’.

20 Neurostimulatie tegen aangezichtspijnSannie Botschuyver belandde van de hel in de hemel. Na de implantatie van een neurostimulator verdween haar uiterst vervelende en constante atypi­sche aangezichtspijn, die de 46­jarige Noord­Hollandse aan gordelroos had overgehouden. ‘Eindelijk weer plezier in het leven.’

38 Het bijeffect van haar­transplantatieJe (m/v) bent kaal of kaal aan het worden en je besluit tot een haartransplantatie. Zes maanden na de ingreep merk je tij­dens een controleconsult bij de plastisch chirurg op: ‘By the way, ik ben van mijn migraine af.’ Hoe kan dat?

En verder4 Een nieuwe column. Was

getekend: de voorzitter van Hoofdpijnnet

10 WIE? Diana Drenth zocht haar heil in Duitsland.

24 Migraine­achtige verschijnselen op latere leeftijd

26 De Hoofdpijnlijn gaat het over een andere boeg gooien

28 Hebben we iets aan craniosa-craaltherapie?

30 Botox- en hormoonbehandeling: een goede combinatie

33 Lezers reageren, maar hebben ook vragen

36 Sterre strijdt opnieuw tegen clusterhoofdpijn

40 Wat heeft apneu met hoofdpijn te maken?

46 Bijzondere hoofdpijn na de bevalling

INHOUD

hoofdzaken 1|2018 4

VOLGENS KARIN

Er een tandje bijzettenAls nieuwe voorzitter van Hoofdpijnnet vind ik het belang­rijk dat wij het juiste doen voor onze leden. Uit het ledenon­derzoek eind vorig jaar blijkt onder meer veel waardering voor ons magazine Hoofdzaken. De onderwerpen in het blad komen ook vaak terug in de werkzaamheden van de vereni­ging. Veel leden blijken helaas onvoldoende op de hoogte te zijn van die link met Hoofdpijnnet. Vandaar dat ik met mijn aantreden als voorzitter de kans met beide handen aangrijp om in deze nieuwe column in te gaan op ontwikkelingen in onze samenleving en hoe wij die vertalen naar activiteiten voor de leden. Het creëren van meer erkenning en begrip voor ernstige hoofdpijn staat hierbij steeds centraal. Daar­naast willen we met de nieuwste inzichten en de juiste acti­viteiten jou zo veel mogelijk op weg helpen een goede balans te vinden in een leven met ernstige hoofdpijn.

Hoog op de agenda van het bestuur staat daarom nu meer aandacht voor de beeldvorming over ernstige hoofdpijn. We weten als geen ander hoe belastend hoofdpijn is, voor jou en je omgeving. We weten ook dat de klachten vaak worden onderschat, helaas ook door artsen. We doen al veel om meer begrip en erkenning te krijgen voor mensen met ernstige hoofdpijn. Maar het is nog niet genoeg. We gaan er een tandje bijzetten.

Eind mei start de landelijke mediacampagne om de impact van migraine voor het voetlicht te brengen. Onze zuster­

organisatie het Migrainefonds is hierbij betrokken, samen met WOMENInc, de neurologen van de NHV (Nederlandse Hoofdpijn Vereniging) en de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijncentra. Wij liften op de achtergrond in de cam­pagne mee. In kranten, tijdschriften, radio & tv en via social media zal aandacht worden gevraagd voor wat men ook wel de ‘volksziekte nr. 1’ noemt. Ter voorbereiding op de campagne is er een klankbordgroep van leden die meedenkt. Je kunt zelf ook bijdragen door je ervaringsverhalen met ons te delen, via Facebook of per e­mail. Houd daarvoor onze oproepen via de maandelijkse nieuwsbrief of de Facebookpagina goed in de gaten.

Deze mediacampagne, die in het najaar nog een vervolg krijgt, sluit mooi aan op de recente aandacht in de kranten voor ernstige hoofdpijn en de gevolgen daarvan. Eerst waren daar de artikelen in de NRC en de Telegraaf naar aanleiding van het herziene standaardwerk van professor Michel Ferra­ri en zijn collega Joost Haan. Dankzij deze mediamomenten kon Hoofdpijnnet ook een duit in de zak doen.

Later heb ik een interview gegeven voor een themanummer over ‘verborgen aandoeningen’ waaronder hoofdpijn, dat op 31 januari verscheen bij de Volkskrant (op onze website kun je het artikel terugvinden onder Nieuws). Hierdoor kreeg onze vereniging een podium om het op te nemen voor de vele mensen voor wie ernstige hoofdpijn en aangezichtspijn een nare en belemmerende ziekte is. Die allerhande consequen­ties heeft, voor henzelf en hun dagelijks leven.

Alle publicitaire aandacht voor onder meer de impact van chronische hoofdpijn is een goed begin van een nieuw jaar waarin Hoofdpijnnet ­ wij met z’n allen dus ­ op de deur blijft kloppen voor begrip en erkenning voor ernstige hoofdpijn. Begrip en erkenning zijn niet voor niets de sleutelwoorden in het werk van de vereniging.

Hoofdpijn moet een kopzorg minder zijn. Wordt vervolgd!

Karin van Haperen, voorzitter Hoofdpijnnet

5 hoofdpijnnet.nl

BERICHTEN

Betere pijnzorg beschreven in ZorgstandaardHoe krijg je betere pijnzorg als patiënt met chronische pijn? Die vraag wordt beantwoord in de recent opgeleverde, speciale uitgave van de Zorgstandaard Chronische Pijn. Een must voor ieder­een die hiermee te maken heeft: voor patiënten en hun naaste omgeving. Ook voor pijnverpleegkundigen en behandelaars is het belangrijk te weten welke informatie patiënten hebben gekregen.

In Nederland heeft een op de vijf volwassenen chronische pijn, zoals migraine. De pijn beïnvloedt je leven negatief en beperkt je in je werk en dagelijkse bezigheden. Behandelaars en patiënten ontwikkelden samen de patiëntenversie van de Zorgstandaard

Chronische Pijn. Hierin staat beschre­ven hoe zij met elkaar beter kunnen samenwerken. Daarnaast bevat het document aanwijzingen om te voorko­men dat acute pijn chronisch wordt en wat de beste ondersteuning is voor de patiënt. Om zo de kwaliteit van leven te verbeteren.

Een zorgstandaard beschrijft waaraan goede zorg voor een bepaalde aandoe­ning moet voldoen. Ook biedt deze handvatten voor patiënten om hun eigen gezondheid te verbeteren. De gezamenlijke opzet en uitvoering zijn uitzonderlijk: vanaf stap één hadden patiënten evenveel invloed als de be­handelaars over hoe de Zorgstandaard Chronische Pijn eruit zou zien. www.pijnpatientennaar1stem.nl/zorg­standaard/patientversie­zorgstandaard

Achterhoofdpijn bij kinderenAls kinderen hoofdpijn bij het ach­terhoofd hebben, gaat bij de arts de alarmbel af – geheel volgens de gelden­de richtlijnen. In de meeste gevallen wordt meteen een scan gemaakt. An­ders dan bij volwassenen is deze hoofd­pijn namelijk vrij zeldzaam. Nu blijkt uit een studie waarin 300 dossiers over kinderhoofdpijn zijn bekeken, dat bij de 7% die achterhoofdpijn had een scan geen nut had. Er kon geen verband gevonden worden tussen achterhoofd­pijn en afwijkingen op de scan. Lijken de richtlijnen toe aan een review, op basis van deze studie? Meer op www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28667183

Gentherapie tegen chronische pijnChronische en erfelijke ziekten beho­ren straks tot het verleden. Tenminste als gentherapie gemeengoed wordt. Bij gentherapie wordt ingegrepen in gene­tisch materiaal om (erfelijke) gebreken te voorkomen. Natuurlijke levensvor­men krijgen op deze manier gezelschap van kunstmatige tegenhangers. Het vakgebied is revolutionair en veelbe­lovend, maar willen we ook gentherapie? Volgens betrokken wetenschappers is er veel aanleiding tot optimisme. Nieuwe technieken zorgden steeds weer voor een afname van leed. Eerst waren daar orgaantransplantatie en vruchtbaar­heidsbehandelingen, en nu komt hier gentherapie bij. Daarbij wordt handig gebruik gemaakt van de natuurlijke eigenschappen van een virus. Dat wil zeggen: alleen van de eigenschappen die van pas komen. Wat gebeurt, is dat er een virussoort bij een patiënt wordt ingespo­ten die een gemiste functie vervult. Inmiddels zijn in Nederland 150 men­sen bij een onderzoek van Amsterdams hoogleraar Wim Hermes betrokken. In de Amerikaanse stad Boston doen 100 mensen mee. De verwachting is dat er (gen)therapieën ontwikkeld wor­den voor niet dodelijke ziektes zoals artritis, dwarslaesies en chronische pijn waarvan hoofdpijn er een is. (bron: Juist ­ Elsevier)

Hoofdpijn in de ruimteOok astronauten en kosmonauten blijken tijdens hun ruimtereis hoofdpijn te krijgen. ‘Hoofdpijnprofessor’ Michel Ferrari en zijn collega’s Alla Vein en Ron van Oosterhout zijn betrokken bij wetenschappelijk onderzoek naar heelal­hoofdpijn, lazen we in dagblad de Telegraaf. Het lijkt erop’, zegt Ferrari in die krant, ‘dat de Space Headache van ruimtereizigers wordt veroorzaakt door het tijdens de reis verschuiven van hun hersenvocht. Enkele bekende Amerikaanse, Russische en Europese astronauten en kosmonauten doen mee aan de studie.” De Leidse neuro­loog mag nog niet zeggen wie dat zijn.

hoofdzaken 1|2018 6

In haar Hilversumse woning zit Hottie Wiersma (44) er ontspannen bij. Een mok thee op de keukentafel, geen mi­graine en klaar om haar ervaringen met het afkicken van te veel triptanen en pijnstillers te delen. ‘Ik denk dat het goed is dat anderen die nu in dezelfde situatie zitten als ik

heb meegemaakt, lezen hoe het is om te stoppen. En vooral begrijpen wat het je oplevert.’

Het is 2009. Het jaar waarin orthopedagoog Hottie op advies van haar neuroloog voor de eerste keer stopt met medicijnen, beter gezegd probeert af te kicken van de Relpax die ze bijna dagelijks slikt. Ze heeft de interventie nodig om uiteindelijk te leren wat een goede balans is in haar medicijngebruik. ‘Dat is een enorme zoektocht. Ik denk dat veel lotgenoten daarmee lopen te stoeien’, zegt Hottie nu. ‘Triptanen zijn aan de ene kant een oplossing om de klachten te bestrijden en bedrust te voorkomen, maar ze kunnen bij veel gebruik juist aanvallen oproepen. Ik vond het heel ingewikkeld om uit te vinden waar bij mij die grens naar overgebruik zat.’ Tijdens

het detoxen thuis is er veel hulp van man, familie en vrien­den om het jonge gezin draaiende te houden.

BevallingRond haar 17e kreeg Hottie voor het eerst last van hevige, misselijkmakende migraine, op de momenten dat zij onge­steld was. De link met migraine was snel gelegd, omdat haar moeder en oma de ziekte ook hadden. Achteraf denkt Hottie dat zij eerder ook wel eens migraine­aanvallen heeft gehad na feestjes en veel alcoholgebruik. Alleen dacht zij toen dat zij last had van een kater in plaats van ernstige hoofdpijn. Pas veel later riep Hottie de hulp in van een neuroloog toen na de bevalling van haar eerste kind de migraineklachten toenamen. De aanvallen verergerden zelfs na de geboorte van haar tweede en derde kind. ‘Je kunt nu gerust zeggen dat ik een chronische vorm van migraine heb, die mij uiteinde­lijk in de Ziektewet bracht.’

DetoxprotocolIn 2014 besluit Hottie voor de tweede keer om af te kicken. Zij was er niet in geslaagd de juiste balans in het medicijnge­bruik te vinden. Het feit dat ze een baan heeft, helpt niet mee om dat evenwicht te vinden. Ziekmelden betekent dat haar collega’s bij de Jeugdbescherming haar werk óók nog in hun overvolle agenda moeten persen. Dan liever een pil.Deze keer gaat de Hilversumse niet thuis maar in het zie­kenhuis afkicken. Op de afdeling Neurologie onderwerpt zij zich aan het zogeheten detoxprotocol. ‘Op de eerste dag stop je met alle medicatie. Geen enkele vorm van pijnstilling is mogelijk. Wat je wel krijgt is een infuus voor de vochtregu­

Hottie Wiersma kickte af van te veel medicijnen

‘Zoektocht naar de juiste balans’

Verslaafd aan pijnstillers. Het overkomt mensen met ernstige hoofdpijn. Hoe kom je af van die medicijnafhankelijkheid, die

de klachten eigenlijk verergert? Hottie Wiersma, moeder van drie kinderen, weet

hoe het moet: afkicken, detoxen, pijn lijden. Zij deed het drie keer.

Door Caspar van Loo

INTERVIEW

hoofdpijnnet.nl7

latie, fysiotherapie en medisch­psychologische begeleiding. De migraine­aanval die je dan hebt, wordt erger omdat je hersenen gaan schreeuwen om medicatie. Verder krijgt je hele lichaam afkickverschijnselen. Het slapen gaat slechter, je darmen zijn van streek, je bent onrustig – het hele lijf is van slag. In de zeven dagen dat het detoxprotocol duurt kun je niks en lig je de meeste tijd strontziek in bed. Ik kreeg wel medicijnen tegen het braken, en soms slaapmedicatie, wat heel fijn was.’

Ingewikkelde keuzeDe vraag is waarom iemand bijna dagelijks triptanen slikt en tussendoor nog cocktailtjes van Exedrin en ibuprofen inneemt, zoals Hottie deed? ‘Dat zijn geleidelijke processen’, legt zij uit. ‘Eerst maak je een duidelijke afspraak met de neuroloog over het slikken van acht triptanen per maand. Maar als je op een dag weer wakker wordt met erge hoofd­pijn, kun je twee dingen doen. Of je neemt geen aanvalsme­dicijn maar dan weet je dat je een paar dagen heel ziek bent. Of je neemt de pil wel, zodat je de dag enigszins redelijk kunt doorkomen, of kunt werken. Dat is een ingewikkelde keuze.’

Koele luchtDe derde keer is eind 2017. Opnieuw in het ziekenhuis, maar dat is bij uitzondering. Normaal gesproken mag je van de zorgverzekeraar maar één keer via een opname afkicken. Hottie grijpt een onderzoek met de RhinoChill van het HagaZiekenhuis aan voor haar nieuwe stoppoging. Ze mag meedoen aan een onderzoek waarbij migrainepatiënten koe­le lucht krijgen toegediend via de neus met de RhinoChill,

Hottie Wiersma kickte af van te veel medicijnen

‘Zoektocht naar de juiste balans’

Verslaafd aan medicijnenWanneer je afhankelijk bent geworden van me­dicijnen (zoals pijnstillers, slaapmiddelen, antide­pressiva), ben je verslaafd. Een medicijnverslaving komt vaak voor en wordt meestal pas laat opge­merkt. Sommige medicijnen zijn verslavender dan anderen. Als je merkt dat je meer van hetzelfde middel nodig hebt voor het zelfde effect of dat je klachten verergeren als je stopt of mindert met het medicijn, is de kans groot dat je verslaafd bent. Een verslaving kan onbewust er langzaam insluipen of je bent het medicijn bewust gaan gebruiken voor de 'prettige' neveneffecten.Je wordt niet meteen verslaafd bij het gebruik van de voorgeschreven medicatie. Zoiets gaat geleidelijk. Het is daarom belangrijk altijd de instructies van je arts op te volgen. Mocht je toch verslaafd zijn geraakt of vermoeden dat je verslaafd bent geworden, neem contact op met je huisarts (of neuroloog). Soms is de verslaving zo erg, dat je onder begeleiding moet afkicken (bron: GGZ Interventie).

Hottie Wiersma: 'Nu kan ik zelf bepalen wanneer het mij uitkomt geen pil te slikken'

hoofdzaken 1|2018 8

een nieuwe Britse vinding. Deze methode zou patiënten mogelijk kunnen helpen bij het volledig afkicken van hun medicatie (we hebben daarover eerder bericht in Hoofdzaken, red.). Veel patiënten blijken het detoxen namelijk niet vol te houden omdat ze er te ziek van worden. Voor Hottie ging die vlieger niet op. Zij vond de RhinoChill niet fijn. ‘Ik heb er niets aan gehad. Je moet je voorstellen dat tijdens het afkic­ken je hoofd zo ontzettend pijn doet, alsof er een draaiende boor inzit. Elke prikkel, ook koele lucht via slangetjes in je neus, verergert de pijn. Ik vond het afschuwelijk. Zonder de RhinoChill ben ik gelukkig toch afgekickt.’

Rust en ruimteWe zijn nu een paar maanden verder. Hoe gaat het met de zoektocht naar de juiste balans in het medicijngebruik? Hot­tie vertelt dat ze met de neuroloog de strakke afspraak heeft

om slechts vier keer per maand triptanen te slikken. Maar daar heeft zij natuurlijk niet genoeg aan. ‘Ik heb gemiddeld acht migraine­aanvallen in een maand. Dat betekent dat ik ook aanvallen moet uitzieken, maar ze zijn minder heftig dan voor het afkickprogramma. Nu kan ik zelf bepalen wan­neer het mij uitkomt om geen pil te slikken, bijvoorbeeld als je in een fijne periode met rust en ruimte zit.’

Blij en gelukkigHottie heeft tot haar laten doordringen dat zij een beperking heeft, dat zij dus chronisch ziek is. ‘Inderdaad, migraine beheerste mijn hele leven. Nu vind ik dat trouwens minder, waarschijnlijk door het accepteren dat je een ziekte hebt.

Begrijp mij goed: ondanks alles voel ik mij blij en gelukkig! Mijn hoofd is veel helderder. Als je heel veel medicijnen neemt, ben je gewoon niet jezelf. Ik heb zelfs weer zin en energie om mij te verdiepen in een studie hypnotherapie. Heel interessant om te ervaren dat hypnotherapie ook iets kan betekenen voor migrainepatiënten. Maar daarover een andere keer meer, haha!’

Reageren? Dat kan via de Facebookpagina van Hoofdpijnnet.

Over wie hebben we het?Ongeveer 2% van de bevolking heeft hoofdpijn door mis­bruik van pijnstillers. Het gaat meestal om patiënten met ernstige migraine die van meet af aan vaak aanvallen krij­gen en die veel pijnstillers innemen omdat ze de migraine niet meer verdragen. Soms zelfs preventief gebruiken om een aanval te voorkomen. Studies hebben aangetoond dat sommigen met migraine gemakkelijker zo’n complicatie ontwikkelen. Die aanleg is toe te schrijven aan een vermin­derde activiteit van de orbitofrontale cortex, het gedeelte van de hersenen dat ons in staat stelt om ‘nee’ te zeggen en dat het plezier­ en beloningscircuit controleert. (bron: prof. Schoenen, neuroloog aan het CHR de la Citadelle in Luik. Uit: MediPedia.)

'Begrijp mij goed: ondanks alles voel ik mij blij en gelukkig!'

hoofdpijnnet.nl9

COLUMN

Heeft Harry Potter migraine? Die vraag kwam ik tegen in een artikel op internet. Het deed me denken aan stuk­ken die ik eerder las over Alice in Wonderland, waarin wordt beweerd dat Alices wonderbaarlijke reis in feite een migraineaanval is. Het gevoel van vervreemding

dat ze ervaart, gezichten die ze maar deels ziet (zoals dat van de Cheshire Cat), moeite hebben met spreken, overge­voeligheid voor licht en geluid en alle andere lichamelijke sensaties die voorbijkomen: elke migrainepatiënt zal ze herkennen. Alice in Wonderland leest bijna als een migrai­ne­encyclopedie, werkelijk alle symptomen komen aan bod. Op één na, de hoofdpijn. Daarover lees je niks. Dat maakt de gedachte dat Alice in Wonderland een migrai­neaanval beschrijft toch een stuk minder aannemelijk – voor mij in ieder geval.

Onlangs las ik een verhalenbundel waarin een van de personages een gestrest type is voor wie het glas altijd half leeg is. Ze lijdt aan migraine. Daar gaan we weer, dacht ik. Migrainelijers in romans en verhalen zijn altijd zeurpieten, zwartkijkers of zenuwlijers, en vaak wordt de indruk gewekt dat de migraine daar het gevolg van is. Zelden zijn het boeiende personages. Met uitzondering misschien van de briljante componist Adrian Leverkühn uit Doctor Faustus, maar die is zo gek als een deur. Waarom hebben leuke, interessante romanpersonages nooit migraine?

Toen bedacht ik iets… Misschien hebben ze het wél, alleen niet in het verhaal dat ik over ze lees. Misschien heeft Frits van Egters wel migraine – alleen niet in de anderhalve week waarin De Avonden zich afspeelt. In de weken ervoor misschien, of erna, maar dat speelt verder geen rol in het verhaal. En dat Mrs Dalloway geen migraine heeft op de dag dat ze voorbereidingen treft voor het feest dat ze die avond zal geven, wil niet zeggen dat ze de dag erna niet in bed ligt met de gordijnen dicht. En wie zegt dat Lolita, de 12­jarige nimfijn, later in haar puberteit geen migraine ontwikkelt? Net als de twee broer­tjes uit Max Porters Verdriet is het ding met veren. Ook met Scout Finch, de kleine stoere heldin van Harper Lee’s Spaar de spotvogel, kan nog van alles gebeuren; aan het slot van de roman is ze pas negen.

Misschien wémelt het in de literatuur wel van de persona­ges met migraine. Dat het niet wordt genoemd, betekent niet dat ze het niet hebben of niet zullen krijgen als het verhaal is afgelopen en we het boek sluiten. Hun migraine speelt zich af achter gesloten deuren. Net als die van mij. Heel logisch, eigenlijk.

Marieke Groen

Harry en Alice en Frits en Mrs Dalloway

hoofdzaken 1|2018 10

WIE?

1 Wie? Ik ben Diana Drenth, 48 jaar. Getrouwd, moeder van een zoon van 26 jaar. We wonen in hartje Rotterdam.

2 Wat? Sinds mijn kinderjaren heb ik migraine. Ik ging destijds halve dagen naar school, zo erg. Een aanval kwam wekelijks en duurde wel drie dagen.

3 Wat doe je eraan? Zes jaar geleden ben ik in behandeling gegaan bij de migrainepraktijk van Heilpraktiker Heino Nieland. Deze alternatieve aanpak gericht op de hormoonhuishouding heeft mij geholpen. Mijn leefstijl heb ik eigenlijk altijd zo ingericht om tussen de aanvallen door een zo kwalitatief goed mogelijk leven te hebben. Dat betekende niet roken, geen alcohol en lekker maar matig sporten ­ anders kreeg ik ook daar weer migraine van. Vroeger was ik echt verslaafd aan de triptanen en daarvoor aan de ergotamine. Ik verstopte de medicijnen in iedere jaszak en zelfs in bloempotten thuis om maar nooit mis te grijpen. Ook amitriptyline, metoprolol, gabapentine allemaal geprobeerd. Soms wilde het in de beginperiode verandering

Diana Drenth

‘Het liefst haal ik al mijn

veertig verloren jaren in’

Hoofdpijnnet telt ruim 5.200 leden. Jong, oud, ieder met een eigen verhaal over het leven met een (ernstige) vorm van hoofdpijn. In de rubriek WIE? laten we een van de leden aan het woord aan de hand van tien vragen. ‘Mijn familie en vrienden wisten nooit beter dan dat migraine een rode draad was in ons leven. Dat is nu verleden tijd.’

hoofdpijnnet.nl11

brengen, maar al vlot werd alles weer zoals het was. Verder heb ik homeopathie, acupunctuur, pijnpoli, chiropractie, magnetiseur, shiatsu en dry needling gedaan. Soms hielpen de behandelingen, maar nooit voor lang.

4 Het dagelijkse leven? Het risico dat ik plat moest met migraine gaf natuurlijk heel veel druk op mijn man en kind, en hun leven. Zij hebben mij uiteindelijk overtuigd om naar die kliniek in Duitsland te gaan. Mijn familie en vrienden wisten nooit beter dan dat migraine een rode draad was in ons leven. Ze gingen daar erg lief en begripvol mee om.

5 Eten en drinken? Natuurlijk wilde ik ook wel eens een glas wijn. Dan nam ik er een en was het meteen bingo. Ik kwam er ook achter dat aardbeien en aalbessen een trigger waren, net als kaas en chocolade. Nu heb ik geleerd te letten op suikers én smaakversterkers!

6 Niet meer? Het liefst haal ik al mijn veertig verloren jaren in, omdat ik me nu sinds zes jaar zóveel beter voel! Wat dat betekent? Dat ik gewoon werk, daarna een wijntje kan drinken en een hapje kan eten. Ook laat naar bed om vroeg weer op te staan en aan het werk te gaan, zónder zware hoofdpijn of migraine. Inmiddels kan ik niet anders zeggen dat ik blijf opletten hoe en wat ik doe uit angst voor klachten. Gewoon leven kan nu dus wel.

7 Nooit meer? Zes jaar geleden had ik nog wekenlang migraine. Zwaar ziek overgeven en geen leven meer, dat vonden mijn man, kind, ouders en ik. Zo lang in bed gelegen, daar is niets aan. Wil ik nooit meer.

8 Waarom lid van Hoofdpijnnet? Ik interesseer me erg graag voor mijn medemens. Stel dat ik iemand kan inspireren om ook bepaalde eet­ of leefgewoonten te veranderen met als voordeel minder of geen hoofdpijn, hoe mooi is dat. Bij de vereniging begrijp je elkaar en wil je elkaar helpen.

9 Weetje Wat mij enorm aanspreekt in Hoofdzaken is de openhartigheid van patiënten die aan het woord komen. Ik vergelijk het met de patiënten die ik spreek in de wachtkamer. Wanneer daar regelmatig mooie gesprekken ontstaan, hebben we daarna ook wel mailverkeer. Ik ben en blijf oprecht benieuwd hoe het met de ander vergaat. Helpen de behandelingen jou ook en wat doe of laat je nu wel, en toen niet? Fijn hoor, die momenten om te delen!

10 Wens? Als ik voorzitter zou zijn van Hoofdpijnnet, zou ik deze link aan de leden sturen: sbs6.nl/programmas/feiten­en­fabels. Dan zie je een tv­programma waarin aandacht wordt besteed aan alternatieve geneeswijzen. Ik zou verder ook alles delen wat anderen heeft geholpen bij het bestrijden van hoofdpijnklachten. Ik ben voor openheid daarin. Laat de mensen zelf keuzes maken over wel of geen gebruik van alternatieve behandelingen. Ik zou ook het land doorreizen om een groot netwerk op te bouwen, waarin iedereen zijn steentje kan bijdragen. Verder gewoon trots zijn op onze vereniging, zoals die nu is!

Productie: Leo van Os

hoofdzaken 1|2018 12

In een veranderde arbeidsmarkt blijken mensen met ernsti­ge hoofdpijn sneller in de knel op hun werk te raken. ‘Men­sen met flexcontracten en migraine voelen zich kwetsbaar en willen daarom niet verzuimen’, weet Alex Schonewille. Medewerkers in de zorg of onderwijs voelen zich boven­

dien zeer verantwoordelijk en willen patiënten, collega’s of leerlingen niet in de steek laten. ‘Stress geeft geen migraine, maar migraine geeft wel stress. Mensen hebben om verschil­lende redenen angst voor een volgende aanval waardoor ze een (werk)afspraak moeten afzeggen. Ze raken op termijn in de klem en belanden bij de arbo­arts’, aldus Alex.

SerieusEdith van Rijn ziet ze maar al te vaak. Mensen die hun mi­graine, chronische hoofdpijn, aangezichts­ of clusterhoofd­pijn niet serieus nemen. Die blijven tobben, de oorzaak bij zichzelf zoeken, hopen dat hun nieuwe dieet of verandering van leefstijl voorgoed zal afrekenen met de hoofdpijnaanval­len. Mede daardoor vermijden ze de confrontatie met het feit dat ze een ernstige chronische hersenziekte hebben. ‘Para­doxaal genoeg is die erkenning voor mensen een belangrijk startpunt voor een prettiger leven.’

ErvaringsdeskundigAlex en Edith hebben beiden zelf ook ernstige hoofdpijn. Ze merken dat die herkenning erg belangrijk is voor de Hoofd­

Edith van Rijn en Alex Schonewille zijn coach én hebben ernstige hoofdpijn. Die professionele en persoonlijke ervaring zetten zij in voor het Adviespunt Werk van Hoofdpijnnet. Jaarlijks maken tussen de 100 en 150 leden van Hoofdpijnnet gebruik van deze dienstverlening. Iedereen die worstelt met de combinatie werk en hoofdpijn, of door klachten moet verzuimen, kan bij het Adviespunt Werk terecht. ‘Het is hoe dan ook belangrijk om erover te praten, voordat je vastloopt.’

Ernstige hoofdpijn en werk

‘Gun jezelf die check-up van

Adviespunt Werk’Door Rita Schriemer

VERENIGING

hoofdpijnnet.nl13

pijnnetleden die hen bellen. ‘Er valt een last van hun schou­ders omdat ze het niet (alweer) hoeven uit te leggen’, aldus Edith. Dat zij zelf afspraken afzegt als ze migraine heeft, is voor veel cliënten een eyeopener. Van de cliënten verwacht Edith dat ze afbellen als ze last van migraine hebben. ‘Zo kunnen ook zij oefenen met afzeggen.’ Voor iedere afspraak, plant Alex er twee in de agenda. Mocht migraine op de eerste afspraak roet in het eten gooien, dan is er de zekerheid van een tweede afspraak. Die back­up haalt de spanning er af.

InformeerEdith en Alex merken op dat veel mensen angst hebben voor onbegrip van de werkgever, de leidinggevende of de arbo­arts. Op de website van Hoofdpijnnet kun je informatie vinden die je met de werkgever kunt delen, want onwetend­heid is een belangrijke oorzaak voor onbegrip. Leden die ondanks de informatie en andere inspanningen op onbegrip blijven stuiten, krijgen het advies de persoon in kwestie met Alex of Edith te laten bellen. Zo’n gesprekje kan wonderen doen. Onlangs nog was er een vrouw met migraine, wiens nieuwe leidinggevende haar tegen eerdere afspraken in opnieuw in nachtdiensten indeelde. Nadat Edith de leiding­gevende erop wees dat het UWV erkent dat migraine en onregelmatige diensten slecht samengaan, werden de nacht­diensten teruggedraaid.

OpeningVoorkomen is beter dan genezen. Het advies is om met colle­ga’s of leidinggevende in gesprek te gaan op een moment dat je je goed voelt. Doe dat zodra je enige wrijving, irritatie of onbegrip ervaart, of wanneer je je zelf niet senang voelt bij de situatie. Volgens Alex blijkt er vaak meer rek in te zitten in de afspraken op het werk, dan mensen aanvankelijk voor mogelijk houden. En als die rek er niet blijkt te zijn, is dat ook een belangrijke constatering. ‘Ernstige hoofdpijn en regelmatige uitval kunnen inderdaad consequenties hebben voor de invulling van het werk. Maar wat zijn de conse­quenties voor de lange termijn als er geen oplossing wordt

gezocht? Deze mensen voelen zich eenzaam, hebben angst voor de volgende aanval, raken in mentaal isolement of heb­ben nog nauwelijks een sociaal leven. Dat zijn persoonlijke consequenties. In die gevallen is de match met de werkgever er op termijn misschien niet meer.’

Check­ up Alex roept de leden op om jezelf de vraag te stellen of je dit jaar verzuimd hebt wegens migraine. ‘Is het antwoord ja, leg dan eens contact met ons. Gun jezelf die check­up, je hoofdpijn­APK. Een eenmalig adviesgesprek is een dienst van Hoofdpijnnet aan de leden. Als je regelmatig kort ver­zuimt, is de kans groot dat je werkgever of arbo­arts hierover het gesprek met je aangaat. Neem daarom zelf de lead. Wees open en transparant.’ Edith vult aan: ‘Bel ons gerust ook als je ondanks je migraine géén knelpunten ervaart. Want we zijn natuurlijk heel benieuwd hoe je dat doet.’

ReliëfOok al hebben Edith en Alex in de ruim tien jaar honder­den mensen gesproken, ze zijn van mening dat geen twee verhalen gelijk zijn. Dat komt omdat de migraine of

Alex Schonewille Edith van Rijn

>

‘Veel mensen hebben angst voor onbegrip van de werkgever, de

leidinggevende of de arbo-arts’

hoofdzaken 1|2018 14

clusterhoofdpijn onderling niet te vergelijken is. Bovendien zijn afspraken omtrent aanwezigheid of verzuim op elke werkplek anders geregeld. Edith: ‘Veel mensen die bij mij komen vergelijken zich met anderen en voelen zich vervol­gens schuldig als zij er ‘minder’ goed mee om kunnen gaan. Maar jouw migraine is niet die van de buurman. Ofwel: Er zit dus veel meer reliëf in het migrainelandschap dan het eendimensionale beeld dat mensen soms hebben.’ Alex: ‘Kijk naar wat migraine of andere ernstige hoofdpijn betekent voor jou.’

Minder­uren valkuil Veel mensen denken dat ze minder hoofdpijn gaan ervaren, als ze minder gaan werken. Alex en Edith waarschuwen: ‘Breek je contract niet zomaar open. Als minder werken gesuggereerd wordt, ga dan eerst een proefperiode aan om uit te proberen of deze vermindering je wat oplevert.’ De oplossing voor vermindering van aanvallen of ziektelast ligt volgens Edith en Alex niet ­ of niet uitsluitend­ in het aantal uren dat iemand werkt.

Advies, coaching en coping Mensen met ernstige hoofdpijn kunnen op termijn lang­durig verzuimen op het werk. Terugkeren is dan niet altijd makkelijk. Edith en Alex hebben veel mensen persoonlijk begeleid bij hun re­integratie, in aanvulling op hun werk voor het Adviespunt. Daarnaast schreef het Adviespunt Werk mee aan de Richtlijn Migraine en Werk, de arbeidspar­

ticipatietool en mijnreintegratieplan.nl, waarbij rekening gehouden wordt met de specifieke omstandigheden van mensen met ernstige hoofdpijn.Beiden delen de ervaring dat een begeleidingstraject vaak meer behelst dan alleen werk. Coaching op de coping (‘om­gaan met’) met ernstige hoofdpijn hoort er ook bij. Gedach­ten­ en reactiepatronen op hoofdpijnaanvallen beperken zich namelijk niet tot het werk. En zo zijn we weer terug bij het begin van het gesprek. ‘Mensen moeten leren om hun eigen hoofdpijn heel serieus te nemen.’

• Zie ook www.hoofdpijnnet.nl/adviespunt­werk

Jaarlijks nemen tussen de 100 en 150

leden contact op met het Adviespunt Werk van

Hoofdpijnnet

hoofdpijnnet.nl15

BERICHT

Wees alert op depressie bij migrainepatiënten,

want de twee aandoeningen hangen nauwer

samen dan je zou denken. Dat schrijft psychiater in

opleiding Mark Louter in zijn proefschrift waarop hij is

gepromoveerd. Elke aanval die een migrainepatiënt

krijgt, verhoogt de kans op een volgende aanval.

En hoe meer aanvallen, hoe groter de kans op een

depressie, weet Louter die verbonden is aan het

Leidse universiteitsziekenhuis (LUMC).

Goed voorstelbaar is dat je sombere gevoelens kan krijgen van heftige aanvallen van hoofdpijn. Het lijkt daarom een logische conclusie dat migrainepatiënten vaker last hebben van een depressie. ‘Maar de relatie tussen depressie en migraine gaat verder dan dit onderbuikgevoel. We zien niet alleen dat migrainepatiënten vaker een depressie krijgen dan gezonde personen, maar ook dat depressieve mensen vaker last hebben van migraine dan mensen zonder depres­sie’, aldus Louter.

Allodynie Dat de relatie twee kanten op gaat, doet vermoeden dat er een derde factor is die patiënten gevoelig maakt voor zowel depressie als migraine. Louter bracht voor zijn promotie de zogenoemde LUMINA­populatie van ruim 2.500 migrai­nepatiënten in kaart. Van hen bleek 44% te voldoen aan de criteria voor depressie, tegenover 20% van de algemene bevolking. Ook ontdekte hij dat migrainepatiënten die veel aanvallen hebben, gevoeliger zijn voor depressie.

De promovendus concludeert ook dat migrainepatiënten bij wie het aanraken van de huid tijdens een aanval pijnlijk is, een grotere kans hebben dat hun migraine chronisch wordt en ze meer dan de helft van de maand hoofdpijn krij­

gen. ‘Die gevoeligheid van de huid noemen we allodynie en is als het ware een verlengde van de hoofdpijn. Je kunt het vergelijken met de pijn in de arm tijdens een hartin­farct. De relatie tussen allodynie en chronische migraine betekent waarschijnlijk dat frequent optreden van migrai­neaanvallen het brein steeds gevoeliger maakt voor de volgende aanval.’

Trek aan de belDe precieze biologische factor die migraine en depressie aan elkaar linkt heeft Louter nog niet gevonden, maar zijn resultaten kunnen volgens hem wel helpen nadenken over wat er precies in de hersenen gebeurt. Ook raadt hij migrainepatiënten met veel aanvallen aan om op tijd aan de bel te trekken, mochten ze dat al niet doen. ‘Als je meer dan twee aanvallen in de maand hebt, kan het zijn dat je te veel pijnstillers gebruikt en daar juist hoofdpijn van krijgt. Onder begeleiding van een neuroloog kun je afkicken en een behandeling beginnen die de aanvallen voorkomt.’

(bron: persbericht van het Leids Universitair Medisch Centrum)

Vaker depressie bij migrainepatiënt met frequente aanvallen

hoofdzaken 1|2018 16

Eigenlijk had ik dat al veel eerder moeten weten. Alles over hoofdpijn en aangezichtspijn is een boek met de status van een encyclopedie (er wordt ook gesproken over ‘hoofdpijnbijbel’) en was onder de hoofdpijnpatiënten en binnen de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpati­

enten al vanaf 2007 bekend. Zelfs heeft het enige jaren dienst gedaan om mensen tot het lidmaatschap van de vereniging te verleiden. Een gratis exemplaar als beloning. Nu is die eerste uitgave alleen nog tweedehands te koop (voor sterk uiteenlo­pende prijzen). Ik zou zo’n tweedehandsje niet aanschaffen, want juist in de laatste jaren hebben zo veel ontwikkelingen op hoofdpijngebied zich voorgedaan dat een geactualiseerde uitgave nodig werd. Die herziening kreeg vooral uitbreiding op het gebied van oorzaken van hoofdpijn en behandelingen. Dat laatste is voor patiënten toch het belangrijkste: “Dokter, ik heb pijn en wat doen we eraan?”

Voetje voor voetjeDe systematische opbouw van de herziene uitgave is helder en zeer systematisch: impact van hoofdpijn, indeling en diagnose, vormen van hoofdpijn, hoofdpijn als uiting van een onderliggende ziekte, hoofdpijn in relatie tot…, en behan­deling. Zoveel? Ja, zoveel. En nog meer. Het is daarom voor een patiënt onbegonnen werk meteen de 390 bladzijden van A tot Z door te spitten. Beide neurologen beginnen met de nuttige tip dat voetje voor voetje naar het diepe effectiever

Jarenlang heb ik mij niet afgevraagd waarom ‘aangezichtspijn’ door Michel Ferrari en Joost Haan apart genoemd moest worden, in de titel van hun boek Alles over hoofdpijn en aangezichtspijn. Alle pijn tussen kruin en hals noemde ik hoofdpijn. Tunnelvisie misschien, want de twee hoofdpijnkanonnen maken dat onderscheid op grond van 1. de pijn (‘in scheuten van enkele seconden tot maximaal enkele minuten’) en 2. de plaats van de pijn (‘bepaalde plekken in het aangezicht of in de hals’).

RECENSIE

Het complete werk herzien

Alles over hoofdpijn en aangezichts-pijnDoor Dick de Scally

hoofdpijnnet.nl17

is. Dat noemen ze ‘gericht lezen’. Duik voorlopig alleen in die onderwerpen waarover je meer wilt weten, bijvoorbeeld om­dat je denkt aan een bepaalde aandoening te lijden. Alles tot je nemen is in dit geval niet beter. En de hoofdstukverdeling is een uitstekende zoekmachine.

Zelfdiagnose als hulpHet is heel bijzonder als medici niet beginnen met medicatie voor te schrijven, maar met het advies hoofdpijnmedicijnen te laten staan, althans in bepaalde situaties. Bijvoorbeeld als een patiënt begint met de zogenaamde zelfdiagnose. Ferrari en Haan vinden dat een hoofdpijnpatiënt heel goed vaak zelf een diagnose kan stellen. Er is weliswaar veel onzeker­heid, veel onduidelijkheid ook (de symptomen wisselen per patiënt nogal eens), maar alleen vóórdat de patiënt zijn eigen hoofdpijn diagnosticeert. Voor die twijfelaars is de zelfdiag­nose een uitkomst. Maar die uitkomst is nog geen eindpunt, want telkens wordt benadrukt dat het vervolg een bezoek aan dokter of neuroloog moet zijn, voordat de patiënt zelf gaat dokteren met medicijnen (pijnstillers!) en in de catego­rie ‘medicijnafhankelijke hoofdpijn’ belandt.

Medicijnloos bestaanDat is de tweede situatie waarin medici als behandeling adviseren tijdelijk medicijnloos te leven. Het vele en frequen­te gebruik van pijnstillers of anti­migrainemiddelen kan de

oorzaak van de hoofdpijn zijn en dus is volledig afkicken de behandeling. Een van de moeilijkste opgaven, lijkt me. Het is een behandeling die hoofdpijn als onttrekkingsverschijn­sel genereert, maar aan de horizon kan een hoofdpijnvrij bestaan lonken. Althans, in die fase kan zo nodig met een andere, meer effectieve behandeling worden begonnen.

SymptoombestrijdingMigraine heeft geen oorzaak. De aandoening is een reactie van de hersenen op bepaalde prikkels bij mensen die daar­voor gevoelig zijn, meestal genetisch bepaald. Uitlokkende factoren en prikkels vermijden, het helpt matig tot niet. Een van de symptomen van migraine, de eenzijdig kloppende of borende hoofdpijn, kan gestopt worden, althans bij het merendeel van de migrainepatiënten. Daarvoor zijn sinds 1991 de zogenaamde triptanen verkrijgbaar. Door sommige patiënten omschreven als ‘de hemel op aarde’.

CGRP­medicijnen In de behandeling van migraine kunnen preventieve middelen ingezet worden. En daarover is er goed nieuws. Aangetoond werkzaam als nieuw preventief middel zijn de zogenaamde CGRP­medicijnen. De auteurs besteden er ruim aandacht aan. Ze leggen precies uit op welke manier die bij een grote groep patiënten hun heilzaam werk zullen gaan doen. De verwachting is dat deze baanbrekers in de loop van dit jaar verkrijgbaar zullen zijn. Ik vind het jammer dat uitgever en auteurs niet even op de definitieve komst hebben gewacht.

Alles over hoofdpijn en aangezichtspijn is onmisbaar voor patiën­ten, hun familieleden, hun omgeving, zelfs hun dokter, van­wege de volledigheid en de nuchtere aanpak van het probleem hoofdpijn (vooruit: en aangezichtspijn). Het ontleedt flauwe­kul en bakerpraatjes en haalt een lange rij misverstanden onderuit, want de wetenschap is uitgangspunt en fundament. Daardoor werd ik ervan overtuigd dat aangezichtspijn strikt genomen geen vorm van hoofdpijn is. Of toch wel? Citaat blz. 166: ‘De pijn is namelijk niet in het hoofd gelokaliseerd, maar op bepaalde plekken in het aangezicht of in de hals.’ Dus tussen kruin en hals, zeg maar. Nu ga ik toch weer twijfelen…

‘Alles over hoofdpijn en aangezichtspijn’ is uitgegeven door Prometheus te Amsterdam en kost € 24,99.

Prof. dr. Michel Ferrari (links) is hoogleraar neurologie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en gespecialiseerd in hoofdpijn onderzoek.Dr. Joost Haan is neuroloog in het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp. Hij werkt parttime in het LUMC als onderzoeker, vooral op het gebied van genetica en clusterhoofdpijn.

Foto: Bob Bronshof

hoofdzaken 1|2018 18

De 46­jarige Sannie Botschuyver uit het Noord­Hollandse dorp Zwanenburg heeft aangezichtspijn ­ ap – sinds zij 21 werd. Na een vervelende gordelroos in het gezicht kreeg Sannie de zogeheten atypische variant, wat betekent dat je voortdurend last hebt. ‘Atypische ap levert een gek­

makende pijn op in het gezicht, bij mij was dat aan de rechter­kant.’ Ap belemmerde haar in haar werk en zeker ook in haar privéleven, omdat zij afspraken vaak op het laatste moment moest afzeggen vanwege de pijn. ‘Daar hing ik weer jankend op de bank. Het is een helse pijn die je niemand gunt.’

AanmodderenSannie lag meer dan 25 keer op de operatietafel. De me­dici dachten aan scheve neusschotjes en problemen met de bijholten, wat niet het geval was. Sannie: ‘Na jaren van aanmodderen ben ik zelf op zoek gegaan op internet naar ‘verlossing’ en kwam ik een paar jaar geleden uit bij een arts in het ziekenhuis St.­Jansdal in Harderwijk. Hij is een speci­alist op het gebied van pijnbestrijding. Ik heb hem een mail gestuurd en hij gaf aan dat ik welkom was met mijn comple­te dossier. Het begin van een goed einde.’

Neuromodulatie tegen de helse atypische aangezichtspijn

‘Een enorme bevrijding om

weer een leven te hebben’

Door Caspar van Loo

Sannie Botschuyver belandde van de hel in de hemel. Na de implantatie van een neurostimulator verdween haar uiterst vervelende en constante atypische aangezichtspijn. ‘Eindelijk weer plezier in het leven.’

INTERVIEW

hoofdpijnnet.nl19

BoosdoenerNa een paar consults werd besloten om een proef met de neurostimulator te doen. ‘Dat bleek bij mij fantastisch uit te pakken. Er was een ingreep onder narcose voor nodig om de elektrode onder mijn huid te krijgen en de pulsgenerator onder mijn sleutelbeen. Het bepalen welke zenuw de boosdoener was, was een vervelend onderzoek maar na alle operaties was ik wel wat gewend. Aan de napijn en het omgaan met de neuros­timulator raakte ik verbazingwekkend snel gewend. Binnen heel korte tijd was ik zo goed als pijnvrij! Het was voor mij een enorme bevrijding om weer een leven te hebben, te kunnen werken als tatoeëerder/bodypiercer en weer naar feestjes te gaan. Kortom, om weer plezier in het leven te hebben.’

Helaas voor Sannie heeft de geleidingsdraad onder haar huid voor afstotingsverschijnselen gezorgd en is die er nu uitgehaald. De stimulator zit er nog wel om later te worden aangesloten op een nieuwe draad. Gelukkig heeft zij nu niet voortdurend pijn. Waar­schijnlijk is de gewraakte zenuw door de jarenlange stroomprikkels van de neurostimulator minder opspelend geworden. Wanneer de pijn weer ondraaglijk wordt, overweegt Sannie om een nieuwe en betere draad te laten implanteren.

Contactdag AangezichtspijnTijdens de jaarlijkse Contactdag van de werk­groep Aangezichtspijn van Hoofdpijnnet op zaterdag 14 april zal neurochirurg Guus N. Beute van het St.­Elisabethziekenhuis in Tilburg een lezing geven over de werking van neurostimula­tie. Hij is dé specialist op dit gebied.

Behalve deze lezing zal op de contactdag ook het laatste nieuws op medisch en technisch gebied worden gedeeld. Verder zal het accent van de bijeenkomst in Amersfoort vooral liggen op ontmoeting en het delen van ervaringen. Het programma is zodanig van opzet, dat het ook voor mensen met andere vormen van hoofdpijn de moeite waard is.

In de middag kun je deelnemen aan twee in­teractieve workshops naar keuze. Je gaat dan met elkaar in gesprek over uiteenlopende on­derwerpen onder leiding van een deskundige. De volgende workshops staan op het programma: • Wietolie ­ de juridische status, productie en

gebruik, medische effecten.• Botox ­ mogelijk hulpmiddel ter bestrijding

van de pijn en het beperken van triggers.• Werk en inkomen. Welke problemen ervaren

de patiënten en wat zijn hun rechten? Hoe informeer ik mijn werkgever en collega’s (of juist niet)?

• Fysiotherapie ­ mogelijk hulpmiddel ter bestrijding van de pijn en het beperken van triggers.

• Algemene groep – uitwisseling van ervarin­gen tussen patiënten en directe relaties.

GratisDeze dag is gratis voor leden van Hoofdpijnnet. Niet­leden kunnen kiezen: voor € 25 word je aspirant­lid van de vereniging en heb je gratis toegang tot de Contactdag. Of je betaalt € 15 voor uitsluitend de deelname. Lunch, koffie en thee zijn bij de prijs inbegrepen.Ben je van plan te komen? Laat het de werkgroep per e­mail weten Infodag2018@aangezichtspijn.nl. Je ontvangt dan tijdig het volledige programma en een definitief inschrijf­formulier, waarop je kunt aangeven aan welke workshops je wilt deelnemen. Zet eventuele wensen of suggesties erbij.

• Facebook/aangezichtspijn werkgroep (besloten groep)

Wat is neuromodulatie?Neuromodulatie bij aangezichtspijn gaat om een rela­tief nieuwe toepassing van een al bekende techniek. Bij neuromodulatie wekt een pulsgenerator elektrische signalen op. Het gaat hier om een pacemaker­achtig apparaatje dat zich buiten het lichaam bevindt of is geïmplanteerd, zoals bij Sannie. De elektrische pulsen gaan via een geleidingsdraad vanuit die pulsgene­rator naar de zenuw. Bij die sensorzenuw ontstaat een elektrisch veld en dat beïnvloedt de werking van de zenuw. Eenvoudig gezegd, de kortsluiting, de pijn dus, verdwijnt terwijl de zenuw de signalen van het aange­zicht nog steeds netjes doorgeeft aan de hersenen. Als het nodig is, zet de patiënt de modulator aan en later weer uit als het niet meer hoeft. Zo kan de patiënt zelf bijregelen tot de optimale situatie is bereikt. Daarbij wordt de stimulatie zelf niet gevoeld, maar de pijn wel geblokkeerd. De ingreep die nodig is voor het plaatsen van de geleidingsdraden en de pulsgenerator vergt het een en ander van de chirurg, maar kan in een kliniek waar men ervaring ermee heeft vlot worden gedaan.

hoofdzaken 1|2018 20

MEDISCH

Om de diagnose van aangezichtspijn (ap) te stellen is het van belang, dat de pijnklachten goed worden uitgevraagd. Wanneer is de pijn ontstaan, waar zit de pijn, wanneer verer­gert of vermindert de pijn, is er sprake van pijn elders in het lichaam, zoals van migraine of fibromyalgie? En hoe is de stemming en de slaapkwaliteit? Daarna volgt een uitgebreid lichamelijk onderzoek en wordt gekeken naar de functie van de ogen, speekselklieren, kaakgewricht, tanden en zijn er sporen van tandenknarsen, kauwspieren en spieren van de nek en gelaat, zijn er pijnlijke drukpunten (trigger points), et cetera. Onderzoek naar de geestelijke gesteldheid wordt verricht met vragenlijsten over stemming en pijnbeleving. Laboratoriumonderzoek, röntgenfoto’s en MRI­scans ronden het onderzoek af.

We zoomen in op verschillende vormen van aange­zichtspijn.

Acute aangezichtspijnHet voorkomen van acute aangezichtspijn komt in de neuro­logiepraktijk weinig voor, omdat er hier vaak sprake is van een tandheelkundige oorzaak, ontsteking van de bijholtes, speekselklieraandoeningen, pijn aan of rond het kaakge­wricht (Temporomandibulair Disorders­TMD). De TMD’s zijn

Wat is aangezichts-pijn? En wat is er aan te doen?Patiënten met aangezichtspijn hebben vaak chronische pijn die meestal gecombineerd gaat met andere ziektes, zoals een depressie en chronische pijn elders in het lichaam. Voor een succesvolle behandeling komt een zogenoemde biopsychosociale (totale mensbeeld-) benadering in beeld, betoogt neuroloog Ron Willems.

Door Ron Willems

Het stelsel in het hoofd dat een relatie heeft met aangezichtspijn

hoofdpijnnet.nl21

de meest voorkomende niet­tandheelkundige oorzaken van aangezichtspijn en betreffen 10­12% van de populatie met aangezichtspijn in de leeftijd van 20­40 jaar. De kans dat de pijn chronisch wordt, is bij deze aandoening hoog wanneer het gepaard gaat met chronische lage rugpijn, depressie en andere psychologische factoren. De behandeling is afhan­kelijk van de gevonden oorzaak en kan bestaan uit een dieet met zacht voedsel, een speciaal mondbitje voor de nacht, fysiotherapie voor de onderkaak, medicatie, eventueel een antibioticum, pijnstillers, psychologische begeleiding en zo nodig operatieve therapie. Educatie over mondbewegingen heeft een redelijk effect op de lange termijn, evenals fysio­therapie en psychologische begeleiding, in tegenstelling tot acupunctuur, pijnstillende medicatie, behandeling met botulinetoxine en operaties van het kaakgewricht.

Neuropathische pijnDit soort zenuwpijn zit in het gebied van de derde hersenze­nuw (nervus trigeminus). Neuropathische pijn kan ontstaan na een virusinfectie van de nervus trigeminus (gordelroos in het gelaat), na een ongeval of na een tandheelkundige ingreep met beschadiging van de zenuw. Een MRI­scan en bloedonderzoek zijn noodzakelijk om onder meer een auto­immuuninfectie uit te sluiten. Soms wordt er geen oorzaak gevonden voor de zenuwpijn en volgt er symptoma­tische pijnbestrijding. Behandeling kan afhankelijk van de oorzaak bestaan uit pijnmedicatie, ontstekingsremmers en operatieve therapie.

Burning mouth­syndroomDit is een zeldzame chronische aandoening en bij de primai­re vorm gekarakteriseerd door een brandend gevoel van de tong en andere delen van het slijmvlies van de mond zonder aanwijsbare oorzaken op tandheelkundig of medisch gebied. Het komt met name voor bij vrouwen rond de menopauze.

De tong en het mondslijmvlies hebben over het algemeen een normaal uiterlijk. De oorzaak wordt gezocht in verande­ring van zenuwuiteinden van gevoelszenuwen met veran­derde hersenactiviteit ten aanzien van pijnregistratie. Bij de secundaire vorm wordt als oorzaken gezien: een schimme­linfectie van de mond, slijmvliesbeschadiging, bijwerking van medicijnen of een auto­immuunontsteking. De behan­deling is bij de secundaire vorm afhankelijk van de oorzaak. Bij de primaire vorm zijn de behandeleffecten laag.

Trigeminusneuralgie en variantenDeze verschijnselen bestaan uit plotselinge pijnen in het gelaat die eenzijdig zijn en een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. De pijnscheuten kunnen geprovoceerd worden door aanraking van de wang, kauwen of praten, koude wind of spontaan optreden. Aangezichtspijn (trigemi­nusneuralgie) kan in zeldzame gevallen worden veroorzaakt door druk van een bloedvat op de zenuw, een multipele sclerose ontsteking of een goedaardige tumor. Daarnaast bestaat er een trigeminusneuralgie gecombineerd met continue pijnen, ook wel type­2 genoemd. De oorzaak wordt gezocht in een elektrische circuitstoornis in de her­

HoofdpijncentraKun je met aangezichtspijn ook terecht bij een van de hoofdpijncentra in Nederland? Jazeker, van de 42 hoofdpijncentra van de Vereniging Nederlandse Hoofdpijncentra be­handelen in ieder geval veertien hoofdpijn­centra aangezichtspijn. Acht daarvan zijn zelfs gespecialiseerd in aangezichtspijn, bleek uit een enquêtevraag waar vijftien centra op reageerden.

hoofdzaken 1|2018 22

senen of ruggenmerg. De behandeling is in eerste instantie met medicatie tegen zenuwpijn, zoals carbamazepine, lamot­rigine en baclofen. Een neurochirurgische operatie kan ook, waarbij de druk van een bloedvat op de zenuw wordt ontlast door het plaatsen van een ‘sponsje’ tussen het bloedvat en zenuw. Bij deze neurochirurgische decompressieoperatie blijft de trigeminuszenuw intact. Patiënten zijn tien jaar na de operatie 70% pijnvrij. Aan de ingreep zijn helaas risico’s verbonden. In 2 tot 4% van de gevallen hebben patiënten na de operatie gehoorverlies, en erger: 0,4% van de gevallen kan door de operatie overlijden. Een andere methode is om de gevoelszenuwen van trigemi­nuszenuw of van het ganglion van Gasser (zie afbeelding pag. 20) uit te schakelen. Hierbij worden deels zenuwen vernietigd die voor gevoelsstoornissen in het gezicht zorgen. Het resultaat van deze ingrepen heeft een kans van 50% op pijnreductie na vier jaar. De kwaliteit van leven verbetert aanmerkelijk en de ingreep kent nauwelijks complicaties.

Glossopharyngeal­neuralgieDe verschijnselen lijken op die van de trigeminusneuralgie, maar dan op een andere locatie ter hoogte van het oor en het achterste gedeelte van de tong. De verschijnselen lijken op een TMD. De behandeling bestaat uit dezelfde methodes als bij de trigeminusneuralgie. De ingrepen zijn gezien de loka­lisatie van de zenuw moeilijk, en van de resultaten bestaan slechts weinig gegevens.

Trigeminus autonomic cephalgiaDit zijn episodische eenzijdige aangezichtspijnen die makke­lijk verward kunnen worden met een trigeminus neuralgie, zoals eerder beschreven. Naast de pijn ontstaat er een gezwollen ooglid, een tranend oog met roodheid als uiting van een ontregeling van het autonome zenuwstelsel. De behandeling bestaat uit het geven van een anti­epilepticum. Operatieve therapie, zoals bij een trigeminusneuralgie, heeft een slechte uitkomst.

Bloedvat­afwijkingen als oorzaakEen auto­immuunontsteking van een bloedvat ter hoogte van de slaap kan pijn veroorzaken en blindheid van het oog geven door een doorbloedingsstoornis (Reuscel arteritis). Behandeling bestaat uit het geven van corticosteroïden als ontstekingsremmer.

Persistent idiopatic facial pain of atypische aangezichtspijnWanneer patiënten symptomen hebben, die niet voldoen aan de eerdergenoemde diagnoses, dan hebben deze pati­enten atypische aangezichtspijn met chronische pijn en stemmingsstoornissen. Behandeling bestaat bijvoorbeeld uit antidepressiva gecombineerd met psychologische begelei­ding. Ook neurostimulatie kan helpen.

ConclusieIk heb een kort overzicht gegeven van soorten aange­zichtspijnen. De oorzaken zijn zover bekend divers, maar in het overgrote deel nog onbekend. De behandelingsmogelijk­heden zijn navenant. Voor de diagnose trigeminusneuralgie bestaan diverse operatieve therapieën om de gevoelszenu­wen uit te schakelen. Het feit dat hiervoor een verscheiden­heid aan methodes bestaat, geeft aan dat er geen eenduidige behandeling is en dat er individuele variaties bestaan bij patiënten.

In geval van chronische pijn speelt overgevoeligheid (sensitisatie) voor pijn altijd een grote rol. Sensitisatie is een mechanisme in het zenuwstelsel, waarbij een pijnprikkel versterkt wordt en daardoor erger gevoeld wordt dan de oorspronkelijke pijnprikkel. Uit onderzoek is gebleken, dat bij het toedienen van een pijnprikkel bij een patiënt met sensitisatie hersengebieden geactiveerd worden, die te maken hebben met emoties. Vandaar dat bij chronische aangezichtspijn, als therapie altijd een ‘totale mensbeeld­be­nadering’ geadviseerd wordt. Dat betekent dat naast medica­menteuze of operatieve benadering ook een psychologische begeleiding hoort om patiënten de baas te laten worden over de pijn.

LiteratuurJ. M. Zakrzewska* Differential diagnosis of facial pain and guideli­nes for management British Journal of Anaesthesia 111 (1): 95–104 (2013)

Redacteur Ron Willems is neuroloog en bestuurslid van Hoofdpijnnet

Het overgrote deel van de hoofdpijncentra heeft behandeling van aangezichtspijn in het

therapie-arsenaal

hoofdpijnnet.nl23

COLUMN ZWART-WIT

Omdat de redactie van Hoofdzaken elke lezer lief heeft gelijk zichzelf, willen we deze column vooraf laten gaan door een sanitaire waarschuwing: lees hem niet op een volle maag, de inhoud kan als luguber worden ervaren.

Misschien heeft u er inmiddels van gehoord, want de operatie kan nu elke dag worden uitgevoerd ­ maar dat roept de Italiaanse neurochirurg Sergio Canavero al een paar jaar, dus verdere vertraging is mogelijk. Maar lukt zijn ingreep dan opent dit onbetreden wegen voor de mens­heid. Canavero wil namelijk de eerste hoofdtransplanta­tie uitvoeren. Een gebruikt maar gezond hoofd van een opgebruikt lichaam wordt verplaatst naar een jonger lijf waarvan echter het hoofd uitgedoofd is.

Technisch komt er nogal wat bij kijken; luchtpijp, zenuwen, spieren, bloedvaten en ruggenmerg worden doorgesne­den en de ruggengraat doorgezaagd tussen de vijfde en zesde halswervel. Daarna worden alle organische structu­ren weer met elkaar verbonden, met een speciale lijm in combinatie met hechtingen, en vervolgens maar afwach­ten wat er dan gebeurt.

De draaiboeken liggen klaar, zegt Canavero. Tachtig specialisten zullen er 36 uur mee bezig zijn en de kosten bedragen zo’n 10 miljoen dollar. Drie tot vier weken na de operatie ontwaakt de patiënt uit zijn gekoelde coma en binnen een jaar praat en loopt hij/zij weer. Of niet, maar dan heeft de wetenschap weer heel veel geleerd.

De operatie zal plaatsvinden in China. De donor is nog onbekend maar ontvangende kandidaten hebben zich al gemeld, zoals de 31­jarige Russische computerweten­schapper Valery Spiridonov, die zijn kromgetrokken torso wil verruilen voor een adonislijf.

U raadt het al, ethici van elke denominatie verkeren inmiddels in de opperste fase van opwinding, dit doet elke ethische discussie, over bijvoorbeeld de winkelsluiting op zondag, verbleken. Hier gaat het echt over HOOFDzaken.

Op het oog is het een aantrekkelijk idee voor niet demen­terende grijsaards ­ het eeuwige leven lijkt te lonken, een soort Methusalem Formule, levenswijsheid in combina­tie met een vers lichaam, een haast onweerstaanbare verlokking. En als migraine veroorzaakt wordt door fouten in maag, spijsvertering of wat dan ook in welk minuscuul hoekje of celletje van het lichaam, kan een nieuw lijf de ultieme oplossing zijn.

Ware het niet dat volgens veel medici het losmaken van een hoofd ­ en koeling tot min vijftien ­ leidt tot volledig de­leten van de herseninhoud, er is daarna geen herinnering aan vroeger, alles moet opnieuw worden geleerd.

Zit je daar, grijze haren, verzakkingen in de hals, daaronder dan wel een vers lijf, maar zwoegen op de tafel van zeven. Je zou er spontaan hoofdpijn van krijgen.

Pieter de Wit

Echte HOOFDzaken

hoofdzaken 1|2018 24

Een gemeenplaats: ouderdom komt met gebreken. PHPD (pijntje hier, pijntje daar) is wel lastig maar meestal nogal onschuldig. Ingrijpender verschijnselen als migraine of die daarop lijken komen ook voor. Het is bekend dat de meeste migraine­aanval­len zich voordoen bij vrouwen tussen de 18 en 42 jaar. Minder vaak komt hoofdpijn voor bij ouderen vanaf de middelbare leeftijd. De hoofdpijn bij de jongere groep en die bij de ouderen lijken op elkaar; ze hebben overeenkomstige symptomen. Toch is er één heel belangrijk verschil. Bij ouderen kan de hoofdpijn een bijverschijnsel zijn van een andere aandoening of ziekte.

Secundaire hoofdpijnMedici noemen hoofdpijn die niet door een andere ziekte veroorzaakt wordt ‘primaire hoofdpijn’. Is een onderliggende ziekte de oorzaak dan heet het secundaire hoofdpijn. Hoe ou­der de patiënt, hoe groter de kans op die secundaire hoofdpijn. Daar zijn percentages over bekend. Bij mensen jonger dan 65 is die kans 1,6% van alle hoofdpijnpatiënten. Boven de 65 is die kans veel groter: 15%. Die secundaire hoofdpijn (dus niet de bijverschijnselen) wordt bij ouderen vooral veroorzaakt door een herseninfarct en ontsteking van de slaapslagader.

BijverschijnselenOuderen vanaf de middelbare leeftijd kunnen wel last hebben van migraine­achtige verschijnselen, die soms lijken op de vele verschillende aura­vormen bij migraine, maar die niet gevolgd worden door migrainepijn. De Canadese neuroloog Charles Miller Fisher (1913­2012) schreef over de migrai­ne­achtige verschijnselen vanaf de middelbare leeftijd het volgende: ‘Er is al heel lang bekend dat die voor het eerst op middelbare leeftijd kunnen optreden, zonder dat de patiënt ooit migraine heeft gehad of soms ook na jarenlang migrai­nevrij te zijn geweest. We noemden die bijverschijnselen ook aura zonder hoofdpijn.’

Migraine-achtige verschijnselen (bijverschijnselen) bij ouderen

Stoornissen, je weet niet wat

je ziet

ACHTERGROND

De jaarvergaderingen van de Nederlandse Hoofdpijnvereniging zitten altijd vol met hoofdpijnneurologen, andere hoofdpijndeskundigen en studenten. Het programma biedt wetenschappelijke lezingen, meestal vormgegeven in moderne PowerPointpresentaties. Mariëlle Padberg, neuroloog verbonden aan het Martini Ziekenhuis in Groningen, hield tijdens de laatste jaarvergadering een voordracht over migraine-achtige verschijnselen (zogenaamde bijverschijnselen) op oudere leeftijd.

Migraine en migraine­achtige verschijnselen komen op bijna alle leeftijden voor

25 hoofdpijnnet.nl

Wat zijn de kenmerken van die verschijnselen, die meestal 15 tot 20 minuten duren? Onder andere:1. Het zien van lichtflitsen en andere stoornissen in het

gezichtsveld.2. Geleidelijke uitbreiding in tijd van de verschijnselen.3. Tintelingen die zich langzaam verspreiden, bijvoorbeeld

van een hand naar het gelaat.4. Toename van deze migraine­achtige verschijnselen (dus

aura’s zonder hoofdpijn) op middelbare leeftijd.5. Na een scan worden geen afwijkingen gezien in de herse­

nen en bloedvaten.6. In het algemeen hebben de verschijnselen een goedaardig

verloop.

Omdat visuele stoornissen zonder hoofdpijn (kenmerk 1) ook symptomen kunnen zijn van een zogenoemde transiënte ische­mische aanval (TIA, voorbijgaande aanval door een ontregelde bloedtoevoer naar de hersenen) is er een aantal jaren geleden aan de hand van vragenlijsten bij 2.110 personen nagegaan hoeveel personen last hadden van die visuele verschijnselen en wat de oorzaken van die stoornissen waren. Bij 186 personen (van de 2.110) was er sprake van visuele stoornissen.

Een overzicht van de oorzaken:• 17% oogaandoening• 18% beroerte• 6% TIA• 10% tijdelijk blindheid aan één oog• 14% (aura van) migraine• 34% onbekende oorzaak

Hoe groot is het percentage mensen (van die 2.110 personen) dat last heeft van visuele stoornissen (aura) zonder hoofdpijn: 1,23. Het percentage mensen bij wie die stoornissen ook voor­kwamen zonder ooit in hun leven hoofdpijn te hebben gehad was 0,71.

Visuele stoornissenWat moet je je bij ‘visuele stoornissen’ voorstellen? Ant­woord: zeer verschillenden manifestaties. Een opsomming:• Beeld van hete lucht boven een asfaltweg en springende

voorwerpen voor je ogen gevolgd door slecht zicht.• Gezichtsverlies aan één kant door zigzaglijnen, bewegende

voorwerpen en een lichtkring rondom aura.• Discolichten voor beide ogen en een heldere zilveren lijn

in de vorm van een wenkbrauw aan de rechterkant.• Zicht alsof je door een caleidoscoop kijkt.• Heldere lijnen in het hele of halve gezichtsveld van beide

ogen, die verhinderen dat je kunt lezen.• Het zien van geometrische figuren als vierkanten en

cirkels.• Wriemelende heldere lijnen met slecht zicht aan één zijde

onder, dat omhoog trekt, gevolgd door eenzijdige gezichts­uitval.

• Golvend beeld zoals beelden op tv die je niet scherpstelt.• Verspringend beeld zoals een haperende film in een film­

projector.• Dansende puntjes aan één kant gevolgd door wazig beeld

en eenzijdige gezichtsuitval.

Belangrijk is uit te zoeken welke oorzaken al deze bijver­schijnselen hadden. Ook daar is onderzoek naar gedaan. Oorzaken zijn onder andere: TIA, bloeding in het spinnen­webvlies, bloedvatvervorming in de hersenen, ophoping van eiwitten in de bloedvaten van de hersenen (CAA), epilepti­sche aanvallen en hersentumoren.

Migraine verdwijnt of verandertHet is bekend dat in het algemeen migraine met hoofdpijn vaak vermindert na je 50ste of 60ste jaar. Ook verandert de migraine vaak. De pijn is minder eenzijdig maar is meer verspreid over het hele hoofd. Andere migraineverschijnse­len als overgevoeligheid voor licht en geluid, of misselijkheid en overgeven komen minder voor. Wel neemt het aantal vegetatieve symptomen, zoals bleek zien en droge mond, toe. De kans dat op die leeftijd migraine verward wordt met spanningshoofdpijn is aanwezig. Maar aura kan best voor het eerst voorkomen op oudere leeftijd.

De oorspronkelijke titel van de PowerPointpresentatie van neuroloog Mariëlle Padberg op 25 november 2017 luidde: Late­life migraine accompaniments. Dick de Scally bewerkte haar presentatie tot dit artikel.

Mariëlle Padberg

hoofdzaken 1|2018 26

SERVICE

De Hoofdpijnlijn wordt jaarlijks honderden keren gebeld, niet alleen door leden maar ook door mensen die geen lid zijn van de vereniging. Een team van vijf vrijwilligers staat de bellers te woord en geeft advies. De hulplijn wil naast het bieden van een luisterend oor

ook datgene leveren waar Hoofdpijnnet en het magazine Hoofdzaken voor staan: adequate informatie en goed advies. Hoewel de medewerkers geen geschoolde medici zijn, weten ze wel degelijk waar het over gaat want het zijn ervarings­deskundigen. Iedere medewerker is getraind in het voeren van de gesprekken, die ook een zeer persoonlijk karakter kunnen hebben. De gespreksinhoud is altijd vertrouwelijk. Daarnaast gaat het om kwaliteit: het team probeert tot de kern van de zaak door te dringen en neemt er de tijd voor om het hele verhaal van de beller te horen, ook al duurt het soms meer dan een half uur.

Wie belt er nog?Wie denkt dat anno 2018 iedereen alles op internet zoekt en vindt en dat er aan belcontact geen behoefte meer is, komt bedrogen uit. Het aantal gesprekken dat de Hoofdpijnlijn jaarlijks voert neemt weliswaar per jaar iets af, maar een te­lefoongesprek heeft een meer persoonlijker karakter dan een chatsessie of een actie op social media. Hoofdpijnnet is ook actief op Twitter en Facebook, maar voor sommige vragen is de telefoon een geschikter medium.

Servicedienst Hoofdpijnlijn ontwikkelt door

Kortere lijnen, beter advies

De telefonische Hoofdpijnlijn van Hoofdpijnnet start dit jaar met het verbeteren van haar service. De informatievoorziening wordt gestroomlijnd, waardoor de bellers sneller toegang krijgen tot precies die informatie die ze zoeken. En dat tegen lagere belkosten.

Door Eric Smeets

Met de uitbreiding van het telefoonteam

moet het antwoord op alle vragen rondom

hoofdpijn en de gevolgen daarvan sneller en beter

in beeld komen

27 hoofdpijnnet.nl

Desgevraagd geven bellers aan dat ze zeer tevreden zijn met de geboden hulp. Het idee dat de zorg in Nederland zo goed is dat mensen altijd goed worden geholpen en geen vragen meer hebben, is (helaas) niet waar. Neem bijvoorbeeld de beller die van het medisch circuit te horen kreeg dat ze uitbe­handeld was en er maar mee moest leren leven. Tijdens het telefoongesprek met de Hoofdpijnlijn blijkt dat zij meerdere middelen tegelijk slikt waarvan bekend is dat de combinatie ervan niet een gelukkige is. Inderdaad, soms komen zaken naar boven waarvan je zou denken dat ze al lang niet meer bestonden.

Integratie van hulpWat gaat er veranderen? Gebleken is dat bellers naar de Hoofdpijnlijn antwoorden zoeken voor hun specifieke vraag. Iemand die alles weet van migraine kan vragen die over clusterhoofdpijn gaan wellicht minder goed aanvoelen. Een vraag over bijvoorbeeld aangezichtspijn wordt straks dus herleid naar iemand die juist met die klachten ervaring heeft.Daarnaast wil Hoofdpijnnet door uitbreiding van het tele­foonteam antwoorden op alle vragen rondom hoofdpijn en de gevolgen daarvan sneller en beter in beeld brengen. Denk bij­voorbeeld aan vragen over werk & hoofdpijn, verzekeringen, behandelcentra of medicijngebruik. Vooral die laatste mag zich verheugen in een grote mate van populariteit. Voorals­

nog gaat de service nog niet zover dat medici, neurologen of farmaceuten rechtstreeks worden ingeschakeld, maar dit is zeker niet ondenkbaar in de toekomst. Wel kan het team naar hen doorverwijzen of hulp bieden bij het leggen van contacten. De focus blijft liggen op telefonisch contact en er worden vooralsnog geen chatsessies via de website geboden. Maar ook daarvan wordt bekeken of het wenselijk is en toegevoeg­de waarde voor de leden kan hebben. Door ervaren vrijwil­ligers in te zetten hoeft Hoofdpijnnet geen hoge kosten te maken voor het inhuren van professionele telefoonteams. Sterker nog, de huidige belkosten (€0,25/minuut) zullen worden verlaagd tot de tarieven van de telefoonproviders. Op die manier hoeven bellers dus niet veel te betalen voor serieus advies.

BereikbaarheidDe hoofdpijnlijn is op maandag­, woensdag­ en vrijdagochtend van 10.00 tot 12.00 uur bereikbaar op nummer 0900­2020590. Bel gerust: je vraag is unieker dan je denkt en verdient advies op maat.

De focus blijft liggen op telefonisch contact. Er worden vooralsnog geen chatsessies geboden.

hoofdzaken 1|2018 28

Eerst maar even de betekenis van de woorden cranio en sacraal: cranio staat voor cranium, ofwel de sche­delbeenderen. Sacraal staat voor sacrum en dat is de Latijnse naam voor het heiligbeen. Algemeen gesteld verwijst craniosacraaltherapie naar het cranium, het

sacrum en de tussenliggende wervelkolom inclusief het vlies en het hersenvocht. De website van de Nederlandse Cranio Sacraal Vereniging (www.ncsv.info) stelt dat craniosacraalthe­rapie een complementaire geneeswijze is: ‘Het is een effectieve therapie waarbij met overwegend zachte technieken meer mobiliteit en ontspanning wordt gecreëerd. Bij craniosacraaltherapie worden de symptomen van uw klacht(en) niet op zichzelf behandeld, maar vindt behandeling plaats van de totale mens als één functionerend geheel. De behandelaar schenkt hierbij aandacht aan zowel de klachten als de mogelijke oorzaken ervan’.

Disharmonieën Een eenvoudige uitleg geven over deze therapie is nog best lastig, blijkt na een kort rondje internet. Op de Vlaamse website heartfulness.be wordt vermeld dat craniosacraalthera­pie helpt om (met behulp van een zachte manuele techniek – met de handen dus) disharmonieën of blokkades in de beweging van schedelbeenderen, ruggengraat en heiligbeen te herstellen: het gaat hierbij om het zogenoemde craniosa­crale­ritme, ofwel de ademhaling van het zenuwstelsel. Aan deze disharmonieën kunnen zowel lichamelijke als emoti­onele trauma’s ten grondslag liggen. Dit alles kan leiden tot

Alternatieve middeltjes en behandelingen

Wat hebben we eraan ?Deel 3: craniosacraaltherapie

Door Karen Span

Hoofdpijn bestrijden met andere middelen dan de reguliere aanvalsmedicatie en therapieën. Het kan, het gebeurt, en sommigen zeggen daar baat bij te hebben. Denk aan voeding, specerijen, bioresonantie, meditatie, homeopathie en natuurgenezers. In deze rubriek gaan we in op verschillende van deze alternatieven.

RUBRIEK

hoofdpijnnet.nl29

onder andere rugpijn, stress, slapeloosheid en ook hoofdpijn/migraine.

De behandeling wordt gegeven ‘op de kleding’ (je hoeft dus niet bloot) en duurt ongeveer een uur, bij kinderen meestal korter. Voor de behandeling stelt de therapeut je een aantal vragen om inzicht te krijgen in de oorzaak en samenhang van je klachten. Deze vragen hebben onder andere betrek­king op lichamelijke en mentale klachten, op erfelijke aandoeningen, operaties, blessures, ongevallen en bijzon­derheden tijdens de zwangerschap. Het aantal benodigde behandelingen is afhankelijk van de aard van je klachten en de reactie op de behandeling. Ondanks de subtiele technieken kun je na een behandeling een toename van de klacht(en) ervaren. Deze is overwegend van korte duur waarna herstel zal plaatsvinden. Dit proces is volgens de NCSV vergelijkbaar met de effecten van de homeopathie.

Voor Linda bleek de behandeling een uitkomst: ‘Het helpt mij om, samen met osteopathie, weer een paar weken goed te functioneren.’ Voor Kees pakte zijn ervaring minder goed uit: ‘Ik heb acht behandelingen gehad en ik merkte totaal geen verschil.’

StressverlagendWie online­ervaringen leest, ziet dat de therapie door mi­grainepatiënten vaak wordt gebruikt in combinatie met an­dere therapieën of behandelingen, net als ervaringsdeskun­dige Linda doet. Zo doet Noor naast craniosacraaltherapie sowieso regelmatig oefeningen om haar nek en schouders los te houden (en is daar positief over) en Gert onderging tegelijkertijd ook triggerpointmassages, helaas tevergeefs. Maar, ook al zou het aantal hoofdpijnaanvallen niet direct afnemen, op veel websites van praktijken staat dat de behan­delingen ontspannend en stressverlagend werken. Ze hebben daardoor een positieve uitwerking op het welzijn in het algemeen ­ hoewel dit natuurlijk voor iedereen persoonlijk is. Op die websites zijn ook ervaringen van (positief gestem­de) cliënten te lezen.

VergoedingWie voor deze behandeling kiest kan via de website zorgwij­zer.nl zien welke verzekeraars deze therapie vergoeden. De vereniging adviseert haar geregistreerde therapeuten een uurtarief van ten minste € 65 per uur; er wordt onderscheid gemaakt tussen A­registertherapeuten en B­registerthera­peuten. Beiden zijn vakbekwaam, maar alleen behandelin­gen door een A­registertherapeut komen in aanmerking voor vergoeding door de zorgverzekering.

Op de website staan meer dan 140 therapeuten in Nederland vermeld. Vanzelfsprekend is het altijd raadzaam om vooraf goed te informeren naar het aantal voorziene behandelingen en de kosten. Zoals ook bij andere geneeswijzen en thera­pievormen is nooit met 100% te garanderen of je klacht(en) verholpen of verlicht kunnen worden.

Hoe schrijf je het nou?Gek genoeg zijn de therapeuten het nog niet eens over de schrijfwijze van hun the­rapie. Is het nu cranio sacraal therapie? Of cranio­sacraal therapie? Of schrijf je het als craniosacraal therapie? Wij houden het op craniosacraaltherapie volgens de regel dat je een samenstelling maakt met een tweedelige woordgroep als eerste deel (cranio sacraal, vergelijkbaar met lange termijn, tweede kans), waardoor je alle delen in principe aan elkaar schrijft: craniosacraaltherapie, langetermijn­planning, tweedekansonderwijs, enzovoorts.

De behandeling is in ieder geval ontspannend en stressverlagend

hoofdzaken 1|2018 30

MIJN VERHAAL

De migraine heeft, met onderbrekingen door de zwanger­schappen, vanaf mijn 22ste mijn leven enorm bepaald. Mijn gezin weet niet beter dan dat ik elke dag, met name de laatste tien jaar, moest kijken hoe het ging en dat ik vele dagen mezelf op de been hield met triptanen.

Vaak moest ik dan toch nog in de loop van de dag op bed gaan liggen. In de loop der jaren heb ik van alles geprobeerd. Medicijnen, acupunctuur, chiropractie, homeopathie. De huisarts verwees mij 4,5 jaar geleden uiteindelijk door naar de neuroloog. Deze constateerde medicatie­afhankelijke hoofdpijn/migraine. De enige remedie was vier maanden helemaal niks gebruiken, geen triptanen maar ook geen paracetamol, ibuprofen of iets dergelijks. Het begin was verschrikkelijk. Er werd geen enkele begeleiding vanuit het ziekenhuis gegeven. Na vreselijke weken waarin het soms leek of er planken op mijn hoofd kapot werden geslagen, leek het beter te gaan. Het probleem was daarbij wel dat ik nu helemaal niets kon afspreken, want migraine valt absoluut niet te voorspellen. Wanneer je het dan niet kunt behandelen, weet je nooit wanneer je weer uitvalt.

EpilepsieNa vier maanden mocht ik op een aantal dagen eventueel aanvalsmedicatie gaan gebruiken. Helaas kwam de migrai­ne weer 'gewoon' terug, waarop de neuroloog mij Depakine en vervolgens Topamax voorschreef, medicatie bedoeld voor patiënten met epilepsie. De bijwerkingen van beide medicij­nen waren vreselijk. Het hielp niet tegen de migraine en het beïnvloedde op een slechte manier mijn kwaliteit van leven.

Het effect van hormonenbehandeling én botox

‘Ik kan mijn leven weer zelf inrichten.’

Sabine de Jong-Klaris (50) heeft al 28 jaar migraine. Zij beschrijft hoe zij in de loop van de jaren van alles probeerde, grotendeels tevergeefs, en hoe zij uiteindelijk baat vond bij de combinatie van behandelingen door een in hormonen gespecialiseerde gynaecoloog en een botoxarts.

Door Sabine de Jong

hoofdpijnnet.nl31

De neuroloog had hiervoor helaas geen begrip. Ondertussen gebruikte ik langzaam maar zeker weer te veel aanvalsmedi­catie. De neuroloog vond dat ik dan maar weer vier maanden moest 'afkicken'. Aan het feit dat dit emotioneel niet op te brengen was, ging zij volledig voorbij.

Botox met begripNaar aanleiding van een artikel in Hoofdzaken ben ik via internet terechtgekomen bij een cosmetisch arts, die mij elke drie maanden botoxinjecties gaf rond mijn ogen en onderin mijn achterhoofd. Ik merkte dat deze behandeling verlich­ting gaf. Na enige tijd kreeg ik toch weer migraineaanvallen. De overgang bleek de boosdoener te zijn. Inmiddels gebruik­te ik alweer zo veel triptanen, dat deze niet meer werkten en er wederom van een verslaving sprake was. Bij een poging om hiermee te stoppen, werd de pijn zo ondragelijk, dat ik in shock raakte en de huisarts mij tijdelijk moest helpen met morfine. Het lukte toen weer een poos om veel minder triptanen te gebruiken. Helaas raakte ik eind 2016 opnieuw in een vicieuze cirkel.In verband met de overgangsklachten werd ik door de huisarts naar een gynaecoloog verwezen. Ofschoon zij wist, dat ik enorme migraineaanvallen had, heeft zij mij niet goed behandeld op het hormonale gebied waardoor de migraine­aanvallen weer toenamen.

Warm badIk had in Hoofdzaken al vaak gelezen over Ingrid Pinas, gynaecoloog in Zwolle, gespecialiseerd in hormoonbehan­

Commentaar van Ingrid Pinas‘In de overgang kunnen migraine­aanvallen vaker optreden doordat er ook vaker wisselingen zijn in de oestrogeen­spiegels in het bloed. Door een behandeling te richten op voorkómen of verzwakken van deze hormoonwisselingen blijken overgangsklachten zoals opvliegers, maar ook de migraineaanvallen af te nemen. Alle vrouwen komen in de overgang en het kan voor de meesten geen kwaad om de klachten hormonaal aan te pakken. Deze behandeling fungeert tegelijkertijd als preventief onderhoud tegen een deel van de migraine­aanvallen.Voor een individueel advies heeft elke behandelaar houvast nodig, en dat komt uit kalenders met een overzicht van klachten in de loop van de tijd. Daarmee worden patronen zichtbaar die je anders mist. Na instelling op de hormoon­behandeling is het aandeel van de overgang en hormonaal gerelateerde migraine­aanvallen flink afgenomen, en ook de bloeddrukverlagers en leefstijladviezen hebben goed werk gedaan. De botoxbehandeling maakt dat overprikkeling van hersenzenuwen bij de aanhechting van bijvoorbeeld de nekspieren afneemt. Door een goed afgestemde dosering en tijdig prikken op de juiste plaatsen nemen chronische migraine­aanvallen op den duur aantoonbaar af. Over de combinatie van hormoonbehandelingen en botox bij hormonale migraine is nog erg weinig in de wetenschap­pelijke literatuur te vinden. Het is echter bemoedigend om te zien wat er bereikt kan worden met een goede registratie van klachten, en daarop gericht blijven werken aan oplossingen.’

hoofdzaken 1|2018 32

delingen. Zou zij mijn overgangsklachten en migraines kunnen verlichten? De ontvangst in haar praktijk voelde als een warm bad, eindelijk iemand die begrip had voor de situ­atie en 'het gehele plaatje' in kaart bracht. Zij keek ook naar mijn verleden en met name naar het Hellp­syndroom dat ik had toen ik zwanger was en eventuele gevolgen daarvan op de lange termijn. (Het Helpp­syndroom is een complicatie die bij 1 op de 100 zwangere vrouwen voorkomt. Een van de kenmerken is een sterk verhoogde bloeddruk. red.)

Mijn bloeddruk en cholesterol bleken te hoog. Dokter Pinas schreef mij niet alleen medicijnen voor, maar overtuigde mij ook dat het nodig was mijn levensstijl aan te passen, dat wil zeggen eten volgens de adviezen van de Hartstich­ting en veel beweging in de vorm van wandelen. Na enkele maanden raakte ik ingesteld op de preventieve medicatie en de hormoontherapie, waarna de migraineaanvallen enorm afnamen. Ik kon weer andere dingen gaan doen dan alleen maar bezig zijn met de vraag hoe de dag zou verlopen.

RegelmaatIk moest al mijn klachten goed bijhouden op de kalender en zodoende viel het op dat er migraine­aanvallen kwamen vlak voordat ik mijn botoxinjecties zou krijgen. We hebben toen in overleg de botoxbehandelingen aangepast, door deze

elke tien weken te laten plaatsvinden. Mijn eerste afspraak in Zwolle is nu ruim een jaar geleden en ik heb mijn leven weer terug. Ik kan weer iets afspreken zonder me af te vragen of ik het toch op het laatste moment weer moet afzeggen. De migraine ligt op de loer, dat weet ik. Mijn motivatie om de voorgeschreven levensstijl vol te houden is dan ook erg groot. Regelmaat is daarvan een belangrijk onderdeel. Ik heb heus nog wel dagen dat ik de vervelende pijn achter mijn oog voel, maar het lukt mij dan vrijwel altijd zonder pijnstillers gewoon te functioneren. Een medicatieverslaving wil ik nooit meer krijgen en met deze combinatie van botoxbehan­deling en hormoontherapie hoop ik nog vele jaren met een veel betere kwaliteit van leven vooruit te kunnen.’

Het zal de van moderniteiten en Amerikaans/Engelse termen doorgesopte tijdgeest wel wezen om in je boektitel ‘f*ck’ op te nemen, omfloerst gemaakt met het sterretje omdat ‘fuck’ toch wel hard tegen sommige zere benen schopt. Maar de van goede bedoelingen voorziene in­houd in ‘De edele kunst van NOT GIVING A F*CK’ door Mark Mason is er niet minder omfloerst om: ach, joh, maak je niet zo druk. Helpt het, voor migrainepatiënten? Als het je lukt de wijsheden in praktijk te brengen, zal je drukke, gestreste en sombere leefstijl (als je die hebt) er wel van opknappen en daardoor misschien je hoofdpijn of migraine.

Maar om in het eerste hoofdstuk nou de alcoholist, gokker, hufter, krent en klaploper, enzovoorts (zomaar wat typerin­gen door Mason) als de dichter Charles Bukowski als lichtend voorbeeld van deze laat­maar­waaien instelling te portrette­ren, gaat me te ver. Zal wel als lekkermakertje bedoeld zijn. Overigens zijn de leefregels uit de inhoudsopgave bruikbaar, zoals kunst bruikbaar is. ‘Verlangen naar positieve ervaringen is een negatieve ervaring; het accepteren van negatieve ervaringen is een positieve ervaring.’ (blz. 15).

Een edel hersenkrakertje, zoals er meer voorkomen.Mark Mason legt in soepele stijl uit dat het een kunst is als je het nastreven van geluk niet overwaardeert, als je accepteert dat je niet ‘special’ bent, als je lijden kunt relativeren, als je leert omgaan met teleurstelling, als je falen een stap vooruit vindt, en als je nee leert zeggen. En dat is het ook, kunst, maar daar moet je wel veel voor doen, bijvoorbeeld je leven omgooien.

Er bestaan een heleboel citaten van het genre ‘Life is short and then you die’. In de tussentijd denken sommi­gen, onder wie Mark Mason, dat je leven tot in de puntjes maakbaar is. Het hoeft niet tot in de puntjes, een beginnetje is ook goed.

Mark Mason : De edele kunst van NOT GIVING A F*CK. A.W. Bruna Uitgevers. € 19,99

Dick de Scally

Recensie

Trek je er niks van aan!

‘Na enkele maanden raakte ik ingesteld op de

preventieve medicatie en de hormoontherapie, waarna

de migraineaanvallen enorm afnamen’

hoofdpijnnet.nl33

LEZERSRUBRIEK

Gezond eten is ook mijn verhaalHet verhaal van Marina Broeser (Hoofdzaken dec '17) over de heilzame werking van gezond en glutenvrij eten, is ook mijn verhaal! Ik kwam er achter bij een therapeut voor bioreso­nantie. Voor mij heeft het boek over het GAPS­dieet (darmherstellende voeding) de ogen geopend. Ik ben niet migrainevrij en zal altijd migrai­nepatiënt blijven (ik slik dagelijks metoprolol 100), maar ik heb nu veel minder aanvallen en ze zijn veel min­der heftig dan voor het dieet.Irma Oterdoom­Hagevoort

Is sumatriptan een levenselixer?Ik ben al 15 jaar een heel gelukkige gebruiker van sumatriptan. Sommige periodes gebruik ik de injecties meer­dere keren per week. Ik voel mij (wan­neer ik geen migraine­aanval heb) vaak erg fit. Nu zal dit familie­aanleg

zijn, maar is het ook mogelijk dat sumatriptan een soort levenselixer is? Zijn er meer gebruikers die dit ervaren? (Reacties naar hoofdzaken@hoofdpijnnet.nl)Lucine Blankert

Reactie van farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink:Sumatriptan is een stof die serotoninere­ceptoren stimuleert; dit zijn de moleculen waaraan serotonine zich bindt en die vervolgens voor de effecten van serotonine zorgen. Serotonine (5­hydroxytryptamine) heeft in de hersenen effect op de stemming, wat wellicht zou kunnen bijdragen aan een fit gevoel. Ook verschillende antidepressiva grijpen aan op het serotoninesysteem.

Het is belangrijk te weten dat er wel 14 verschillende serotoninereceptoren zijn, die lang niet allemaal gestimuleerd worden door sumatriptan. De receptoren die invloed hebben op de stemming verschillen van de receptoren waar sumatriptan op werkt. Het

is dus niet aannemelijk dat deze werkzame stof een direct effect op de stemming heeft.

Verder zijn van sumatriptan geen effecten bekend die een werking als ‘levenselixer’ zouden kunnen verklaren. Uw fitheid komt waarschijnlijk door een gunstige aanleg, zoals u zelf al aangeeft. Daarbij is het natuurlijk erg fijn dat sumatriptan voor u een adequate migrainebehandeling is. Houdt u wel in de gaten, dat u niet het maximaal aanbevolen injecties per maand overschrijdt.

Met migraine kun je echt niet werkenIk wil reageren op het interview met de nieuwe voorzitter van Hoofdpijn­net, Karin van Haperen. Het is voor mij frustrerend om te lezen dat zij, die de impact van migraine wil duidelijk maken, zelf een opmerking maakt die ik ook vaak van niet­migraine mensen hoor, die vinden dat je met hoofdpijn/migraine wel kunt werken.

Jouw vragen en reacties, onze antwoorden

hoofdzaken 1|2018 34

Ik ben inmiddels al zes jaren volledig arbeidsongeschikt, lig (gemiddeld) wekelijks twee à drie dagen doodziek in bed met migraine. Door de opmer­king in dit stukje lijkt het alsof je de keuze hebt om in bed te gaan liggen. Dat geldt voor sommige mensen mis­schien wel maar voor anderen bepaald niet. Ik lees in het interview: Vroeger, tijdens haar (..) stopte zij wel bij een mi­graine­aanval en ging in bed liggen, soms wel drie dagen. Maar zij vond later dat ze dat niet meer kon maken in haar werk en thuis met haar kinderen. "Ik wil mij niet laten belemmeren door de migraine." Dat wilde ik ook niet, maar de migraine zorgt ervoor dat ik wél belemmerd word! Op deze manier bevestigt Karin helaas (niet persoonlijk bedoeld) wat sommige mensen nog steeds denken en zeggen: “dat je maar een zwakke­ling bent, geen wilskracht hebt en je veel te snel ziekmeldt.“ “Als je écht wilt, kun je best werken.” Het zou fijn zijn als Hoofdpijnnet dui­delijk probeert te maken dat er gradaties zijn bij migraine, zoals bij elke ziekte. Er zijn mensen die met medicatie goed functioneren, maar dat geldt helaas niet voor iedereen. Er valt dus nog heel veel duidelijk te maken. Ik ga ervan uit dat het allemaal goed komt. (Dit is een ingekorte versie van de reactie.)Ans van Oorschot

Reactie Karin van HaperenHet is het zeker niet mijn bedoeling geweest om met mijn migraine­ervaring anderen als ‘zwak of zonder wilskracht’ weg te zetten. De insteek van het interview was om mijn persoonlijke ervaringen met migraine te delen. Ik heb een moeilijke keuze moeten maken om anders en minder te gaan werken dan ik eigenlijk had gewild en voorheen deed. Hieruit blijkt, dat ook ik niet kan functioneren tijdens een aanval en dat ik wel

degelijk word belemmerd door migraine. Mijn manier om hiermee om te gaan is overmatig medicijngebruik. Bij anderen werkt medicatie wellicht niet, en staan zij daardoor voor andere keuzes.Jouw voorstel om de verschillende gradaties van migraine in kaart te brengen, heb ik inmiddels gedeeld binnen het bestuur. Het sluit aan bij een idee vanuit onze klank­bordgroep. Wij gaan dit de komende tijd verkennen en mogelijk uitwerken.

Weg anticonceptiepil, weg migraineMigraine beïnvloedde mijn leven altijd. Vakanties, mijn eigen huwelijk, feestjes en uitstapjes, alles kon plotse­ling veranderen door mijn hoofdpijn. De laatste jaren moest ik veel afzeggen, wat ik heel moeilijk vond. Ik heb vaak meegedaan aan hoofdpijnonderzoe­ken in het LUMC. Verder van alles geprobeerd om van de klachten af te komen: vitamines, geen koffie, massa­ges, diëten, zelfs paddo's. De triptanen sleepten mij overal doorheen. Met de anticonceptiepil probeerde ik de hoofdpijn te reguleren; tijdens mijn menstruatieweek kwam de migraine bijna altijd. De laatste jaren constateer­de ik dat ik ook hoofdpijn op andere momenten kreeg Veel nagedacht over stoppen met de pil, maar wat moest ik dan met het plannen van mijn hoofd­pijn? Ik had een gevoel dat ik toch moest stoppen. Op mijn 52e verjaardag hakte ik de knoop door. Daarna volgde zes weken van allerlei lichamelijke ellende, waarin mijn lijf moest wennen aan een leven zon­der anticonceptiepil. De hoofdpijn kwam

en ging, op 11 november heb ik de hele dag feestgevierd met migraine ­ ik was het zo zat. Die nacht heb ik de laatste triptanen ingenomen, waarna het in de ochtend heerlijk rustig in mijn hoofd was. De weken daarna begon het tot me door te dringen dat de hoofdpijn gewoon uitbleef. Na een gesprek bij de overgangsconsulent begreep ik, dat het slikken van de pil na een bepaalde leeftijd ook belastend kan zijn voor het lichaam, wat ik dus ook zo heb ervaren.Een leven zonder migraine voelt af en toe bijna als heimwee. Ik kan het niet uitleggen en mijn omgeving snapt er ook niet veel van. Ik ben nu drie maan­den hoofdpijnvrij en ieder dag blij, ik heb heel veel triggers toegelaten de af­gelopen maanden om uit te proberen of de hoofdpijn echt niet terugkomt. Voor mijn doen veel alcohol gedronken, flink gesport, gefeest, laat naar bed, en zelfs een zware griep heb ik overleefd.Een tip misschien voor de vrouwen in de overgangsleeftijd die de pil slikken om de hoofdpijn te reguleren: overweeg om te stoppen. En weet dat mijn overgangsconsulente sprak over de onwetendheid bij huisartsen, die adviseren vaak om de pil maar ‘door’ te slikken.Ik voel mij bevrijd en heb nu een totaal nieuw leven. Ik kan het bijna nog steeds niet geloven.Willeke Meijer

35 hoofdpijnnet.nl

LEZERSRUBRIEK

Helpt PTNS tegen spierspanningshoofdpijn?Ik heb al vele jaren spierspannings­hoofdpijn. Heb daar heel wat medicatie voor geprobeerd, die niet helpt. Ik heb ook een hoge spierspanning in mijn blaas, daarvoor bij de uroloog geweest, en de bedoeling is dat dit behandeld gaat worden met PTNS (Percutaneous Tibial Nerve Stimulation). Ondertussen heb ik daarover informatie gelezen, en denk nu dat deze vorm van neurosti­mulatie mogelijk ook helpt voor mijn dagelijkse spierspanningshoofdpijn. Klopt dat? Nu moet ik mij behelpen met pijnmedicatie en spierverslappers. Trijnie Kardol

Reactie neuroloog Ron Willems:PTNS is een methode om een zenuw in uw been te prikkelen om organen in uw bekken te beïnvloeden, maar wordt niet gebruikt bij spanningshoofdpijn. Voor spierspan­ningshoofdpijn bieden alleen medicatie en psychologische begeleiding soelaas. In de vorige editie van Hoofdzaken stond een artikel over prognostische factoren, die van invloed kunnen zijn bij het ontstaan van chronische hoofdpijn, inclusief chroni­sche migraine en spanningshoofdpijn.

Medicijnbolletje in neus tegen clusterhoofdpijnSinds enige jaren heb ik last van clusterhoofdpijn. Niet het hele jaar door, maar enkele maanden per jaar met een gemiddelde van twee tot drie aanvallen per dag. In 2012 is de ziekte bevestigd door een neuroloog. Zelf kon ik het maar moeilijk accepteren. Ik ben voorafgaand aan de aanvallen eens goed op mijzelf gaan letten en stelde vast dat de aanval meestal voorafging aan pijn in mijn neus of oog (en altijd aan de lin­kerkant). Dit leidde ertoe dat ik naar een KNO­arts ben gegaan in 2015 die na een CT­scan vaststelde dat mijn neus/­holten prima in orde waren. Voor het bestrijden van de pijn (en de daardoor ontstane hoofdpijn) paste hij de zogenoemde Me­thode van Bonnet toe, waarbij een 'bolle­tje' met verschillende medicinale stoffen (anijs voor het openen van het slijmvlies, fenol voor de etsende werking, en cocaï­ne voor de verdoving) tijdelijk in de neus op het aanknopingspunt van de grote zenuw (reuk/zicht) wordt geplaatst. Het valt haast niet te geloven maar sindsdien had ik tweeëneenhalf jaar geen neus­ en hoofdpijn meer. Afgelo­pen zomer kwam de pijn echter in zeer heftige mate terug en had ik drie tot vier zeer heftige aanvallen per dag. Alle reden om opnieuw de behandeling van de Methode van Bonnet te krijgen. En weer met resultaat ­ inmiddels al maanden vrij van hoofdpijn. Ik wilde mijn verhaal delen, zodat ook anderen hier wellicht baat bij kunnen hebben. Anton van Gulik

Radeloos zonder Imigran­zetpillenAl 15 jaar heb ik clusterhoofdpijn, waarvan de eerste elf jaar chronisch. Ik gebruik zetpillen van Imigran. Eind vorig jaar kwam ik erachter dat GlaxoSmithKline (GSK) de zetpillen uit de handel heeft gehaald. Daardoor ben ik behoorlijk radeloos.

Ik weet dat er alternatieven zijn, maar de tabletten werken te langzaam, en de neusspray lukt niet omdat bij een aan­val mijn neus verstopt is. De injecties gebruik ik alleen als ik meer dan twee aanvallen per nacht heb, want dan kan ik het echt niet meer aan. Voor mij is het zo, dat na het gebruik van de injec­ties de aanvallen frequenter worden en nog feller.Mijn apotheker heeft iemand de zetpil­len laten namaken (met gebruik van tabletten), maar dat werkte niet. Is bij uw vereniging bekend of er nog meer mensen zijn die de Imigran­zetpillen heel erg nodig hebben? Als er meerdere cluster/migrainepatiënten zijn, is het misschien mogelijk om een klacht/ver­zoek in te dienen bij de farmaceut om de zetpillen weer in productie te nemen.W. Methorst

Reactie neuroloog Ron Willems:Eerder stopte GSK de productie van de sumatriptan­neusspray en nu is de zetpil aan de beurt. De reden is de geringe omzet. Bij de neusspray is bekend dat er geen alternatieve farmaceut is die de generiek sumatriptan wil produceren om dezelfde reden. Hetzelfde zal gelden voor de zetpil­versie. Het enige alternatief is om weer de sumatriptan­injecties te proberen, naast de bekende behandelopties als zuurstofinha­latie en preventieve middelen (bijvoorbeeld verapamil).

hoofdzaken 1|2018 36

Sterre, die zelf sinds haar 17e aan deze ‘zelfmoordhoofd­pijn’ lijdt, heeft daarna niet stilgezeten. Samen met een accountant die zelf een dochter heeft die lijdt aan deze aandoening, richtte zij in oktober vorig jaar een stich­ting op die twee doelstellingen heeft: geld ophalen voor

meer onderzoek naar clusterhoofdpijn, en méér bekendheid geven aan deze belastende aandoening.

De reden dat er zo weinig aandacht is voor clusterhoofdpijn, komt volgens Sterre doordat de ernstige vorm van hoofdpijn nog erg onbekend is. Zij zegt: ‘Als je in je eigen omgeving geen mensen kent die hieraan lijden, is het lastig om te weten hoeveel impact de pijn heeft op patiënten. Zodra je ermee geconfronteerd wordt, zie je de ernst ervan in en zal je je sneller hiervoor willen inzetten. Dit is natuurlijk bij elke ziekte of aandoening het geval. Wat daarnaast ook niet vergeten moet worden, is dat de aandoening enorm veel van iemand vraagt. Door weinig slaap, gigantische veel pijn en soms nog andere aandoeningen ernaast, is het lastig om ook nog evenementen op te zetten om op deze manier aandacht voor de aandoening vragen. Ik ben er dankbaar voor dat ik dit samen met mijn team kan doen. Wij doen het 'gewoon' een beetje extra voor iedereen die het wel wilt, maar het niet kan.’

Een jaar geleden deed Sterre Zwartscholten een oproep om haar inzamelingsactie te steunen voor nieuw onderzoek naar de oorzaak van clusterhoofdpijn. De toen 19-jarige studente uit Hoogeveen organiseerde een sponsorloop onder de naam ‘Beat the Beast and Run’. Die leverde uiteindelijk ruim € 3.000 op. Het geld ging toen naar het Leids Universitair Medisch Centrum, dat net begonnen was met nieuwe research naar clusterhoofdpijn.

Door Caspar van Loo

Sterre Zwarscholten, geflankeerd door hardlopers die haar vorig jaar steunden

Foto: @Norahfotografie

37 hoofdpijnnet.nl

Geld ophalen voor meer onderzoek

Sterre blijft strijden tegen het ‘beast’ clusterhoofdpijn

INTERVIEW

Cascaderun en VierdaagseSterre laat weten dat voor dit jaar opnieuw actief wordt inge­zet op het mogelijk maken van sponsorlopen. Eén tijdens de Cascaderun in Hoogeveen, en de ander gekoppeld aan de na­tionale Wandelvierdaagse. ‘Wij zoeken nog deelnemers voor beide activiteiten’, zegt Sterre. Waaraan moeten die voldoen? ‘Voor de Cascaderun op 15 april zijn wij op zoek naar hardlo­pers die de 8 of 16 kilometer willen doen. Wie zich aanmeldt bij de Cascaderun en bij ons ontvangt een zogenoemde sponsorlijst waarmee je je kunt laten steunen door familie, bekenden en anderen. Het maakt niet uit hoeveel je ophaalt, alles is meer dan welkom. Op de dag van de run krijg je van ons een shirt dat je mag houden.’

Voor de Nijmeegse Vierdaagse zijn Sterre en haar team op zoek naar wandelaars die gaan meedoen. Eigenlijk is het concept hetzelfde als bij het hardloopevenement. Sterre: ‘Je krijgt van ons een prachtig shirt, we vragen je om geld voor onze stichting op te halen en je krijgt een kleinig­heidje als dank voor je inzet. Uiteraard komt het bestuur van de stichting alle deelnemers bij beide evenementen aanmoedigen!’

‘Echt verschrikkelijk’Naast hardlopers of wandelaars die zich willen inzetten voor steun aan het team van Sterre, zijn ook sponsoren van harte welkom in de strijd tegen clusterhoofdpijn. ‘Ons doel is om

dit jaar opnieuw € 3.000 op te halen, maar het liefst meer. Een deel van de opbrengst zal dit jaar naar onze stichting gaan om aan onze doelstellingen te kunnen werken’, aldus Sterre. De hbo­studente heeft gehoord dat clusterhoofdpijn vanzelf kan overgaan. Aan die mogelijkheid klampt zij zich nog steeds vast. ‘Momenteel heb ik al langer dan een jaar elke nacht aanvallen, echt verschrikkelijk. Ik hoop zo dat er voor iedereen die aan deze aandoening lijdt, ooit een medicijn komt.’

> Volg Sterre op Facebook via haar pagina Stichting Beat the Beast. Daar lees je ook meer over de evenementen en hoe je Sterre en haar stichting kunt steunen.

hoofdzaken 1|2018 38

MEDISCH

Het overkwam in ieder geval een vrouw en vijf mannen in de periode tussen januari 2011 en december 2016. Zij waren cliënt bij SO­EP Aestetic & Plastic Surgery Clinic in het Turkse Kayseri. In genoemde periode bevroeg de kliniek in totaal 711 cliënten, deels

achteraf, over het hebben van migraine. In dit onderzoek gaf het zestal aan dat het na de haartransplantatie geheel van migraine was verlost en dus ook geen medicatie meer nodig had. Bij publicatie van de onderzoeksresultaten bleek de enige vrouw al 58 maanden geen migraine meer te hebben.

Meer dan 60% van de mannen en 50% van de vrouwen lijdt (uiteindelijk) aan blijvend haarverlies. De laatste tien tot vijftien jaar is een nieuwe methode van haartransplantatie ontwikkeld waarbij het gehele haarzakje inclusief een klein beetje omliggend weefsel wordt weggehaald bij de slaapkwabben, boven het oor en van het achterhoofd. De gehele ingreep vindt plaats onder plaatselijke verdoving. Het uitnemen van de haarzakjes gebeurt met een holle naald (0,8 tot 0,9 mm Ø) die gekoppeld is aan een

hoogfrequent roterend motortje. De zo verkregen transplantaten zijn ongeveer 5 mm lang en

bevatten naast het haarzakje ook een klein beetje omliggend weefsel waarin kleine stukjes

zenuw zitten. Deze transplantaten worden vervolgens in van tevoren gemaakte

poriën geplaatst in het kalende gebied. Er worden op deze manier wel tot 50 transplantaten per vierkante centimeter ingebracht.

De enige vrouw in de studie kreeg op deze manier ongeveer 2.500 haarzakjes getransplanteerd. De overige patiënten kwamen in aanmerking voor 3.000 tot 4.500 transplantaten. Het

Haartransplantatie tegen migraine?Door Letizia Baas

Je (m/v) bent kaal of kaal aan het worden en je besluit tot een haartransplantatie. Zes maanden na de ingreep merk je tijdens een controleconsult bij de plastisch chirurg op: ‘By the way, ik ben van mijn migraine af.’

hoofdpijnnet.nl39

aanslaan van de transplantaten (het goed verankerd raken door de ontwikkeling van onder andere bloedvaten) duurde ongeveer acht dagen. Zowel bij het oogsten als het transplanteren van de haarzakjes werd op duizenden plekken ‘schade’ aangericht aan de hoofdhuid tot ongeveer een diepte van 5 mm. Alle patiënten herstelden hiervan en ontwikkelden een behoorlijke haardos.

Verschillende achtergrondDe achtergrond van de zes migrainepatiënten was verschillend. De oorsprong van de pijn lag op verschillende plekken in de schedel, voor, achter of aan de zijkant. Zij hadden gedurende vier tot acht dagen per maand een migraineaanval. De pijn lag op een schaal van 1 tot 10 tussen 5 en 8. De pijn was gemiddeld drie tot vijf uur aanwezig. Alle patiënten hadden in het verleden verschillende medicijnen gebruikt: triptanen, ergotamine en NSAID’s. De leeftijd varieerde van 32 tot 57 jaar. Allen hadden een migrainegeschiedenis van zes tot twintig jaar.

BotoxChirurgisch ingrijpen wordt de laatste tijd wel vaker aangehaald als een mogelijke behandeling van migraine. Een aantal studies geeft aan dat dit wel effectief zou kunnen zijn. De chirurgische ingrepen zijn er momenteel op gericht de perifere zenuwuitlopers te bewerken. Toediening van botox in de zones met zenuwuiteinden of chirurgisch vrijleggen of losleggen van diezelfde zenuwuiteinden illustreren deze methode. Onbedoeld heeft haartransplantatie ook invloed op die perifere zenuwuiteinden. Ook werd duidelijk in het onderzoek dat de meeste patiënten na de ingreep minder rimpels op het voorhoofd vertoonden, net zoals na de toediening van botox.

WeefselverliesSoms wordt bij de haartransplantatie de oppervlakkige slaapslagader beschadigd bij het oogsten van de haarzakjes. Hetzelfde kan ook gebeuren op de achterkant van het hoofd, waarbij het gebied van de grote achthoofdzenuw wordt ‘ontgonnen’ en waarbij uitlopers van de trigeminus in de buurt van de slaap en de jukbeenderen beschadigd raken.

Bij de transplantatie zelf gaat in het donorgedeelte van de hoofdhuid ongeveer 15 cm2 verloren. Door het weefselverlies treedt in dat gebied een verstrakking op van de hoofdhuid. Afhankelijk van de plek die voor transplantatie in aanmerking komt, worden mogelijk ook de zenuwuiteinden beschadigd die van invloed zijn op het voorhoofd en de bovenkant van het hoofd. Bovendien is gebleken dat de haartransplantaten genetisch verschillen van de plek waarnaar ze getransplanteerd worden. Daarom kunnen deze transplantaten de mannelijke kaalheid boven op het hoofd wel doorstaan. Zowel de beschadiging van het weefsel als het nieuwe genetische materiaal verandert het ontvangende gebied. Dit is het gebied waarin de signaalstoffen die een migraineaanval uitlokken vrijkomen.

Na de transplantatie verbetert de doorbloeding in zowel het donor­ als het ontvangend gebied aanzienlijk. Dit leidt tot een snellere genezing en de zenuwgeleiding verbetert hierdoor, omdat de myeline schedes ook vernieuwen. Mogelijk heeft ook de tijdelijk gevoelloosheid ­ het doffe gevoel dat het gevolg is van de ingreep ­ geleid tot verminderde migraineprikkeling, omdat in die periode het sensorisch weefsel rond de bloedvaten zich goed kon herstellen. Het doffe gevoel is een bekend symptoom bij haartransplantaties en duurde bij de migrainepatiënten drie tot zes maanden.

IJdelHaartransplantatie bij kalende migrainepatiënten kan mogelijk leiden tot een goede behandeling van de klachten. Misschien is de behandeling ook een insteek voor de ontwikkeling van een behandelmethode voor niet­kalende migrainelijders. De onderzoekers hebben nog één vraag: waarom zijn er zo weinig migrainepatiënten die zich melden voor een haartransplantatie, gezien de frequentie waarin migraine voorkomt in de gehele populatie? Het antwoord zou kunnen zijn dat migrainepatiënten wellicht minder ijdel zijn. Of misschien logischer: maakt het lijden aan migraine kaalheid tot een onbelangrijk aspect van het leven?

Letizia Baas lijdt regelmatig aan matige hoofdpijn, en is niet kalend.

Bron: artikel van Safvet Ors, Plast Reconstr Surg Glob Open 2017;5 e1503; doi:10.1097/GOX0000000000001503; online op 21 septem­ber 2017; www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles

Waarom zijn er zo weinig

migrainepatiënten die zich melden voor een haartransplantatie?

hoofdzaken 1|2018 40

Ongeveer 15% van de volwassen Nederlanders lijdt aan een of meer slaapstoornissen. Er is ook een groep die heel snel inslaapt en lijkt door te slapen, maar deson­danks dagelijks met hoofdpijn opstaat. Vaak lijden deze mensen aan het slaapapneu­syndroom OSAS. Hierbij

stokt hun ademhaling tijdens de slaap tientallen keren per uur. De onderbroken ademhaling maakt dat zuurstof in het bloed daalt, de normale slaapcyclus verstoord wordt en er keer op keer een lichamelijke paniekreactie ontstaat. Naast de mensen die behandeld worden voor OSAS zijn er naar schatting vijfmaal meer apneupatiënten. Zij zijn zich niet bewust van de slaapstoornis en staan moe en vaak met hoofdpijn op.

Het gevolg van de slaapstoornis is de onderbreking van de herstellende slaap. Je raakt door apneu uitgeput. Het slaap­waakritme wordt nacht na nacht ontregeld. Stress, gezondheidsverlies en (slechte) leefgewoonten volgen vanzelf. Mensen met slaapapneu zijn moe, prikkelbaar, snel geïrriteerd en presteren slechter doordat zij zich niet goed kunnen concentreren. Zij kunnen last krijgen van sombere gevoelens. Die beïnvloeden weer het contact met de naaste omgeving. Een stoornis waarvan de gevolgen niet onder­schat mogen worden. Door die ademstops per nacht ontstaat er op de lange duur schade aan de hartspier en hersenen. Hartaritmie en hoofdpijn (vooral migraine of clusterhoofd­pijn) zijn de eerste alarmeringen.

Waar komt de hoofdpijn vandaan? Bij OSAS­patiënten ontstaat parallel aan zuurstofdaling, een overmaat aan koolstofdioxide in het bloed (hypercapnie). De

Verstoorde slaap leidt al te vaak

tot hoofdpijn De slaapstoornis apneu kan de basis vormen voor clusterhoofdpijn en migraine. Hoe zit dat?

Door Aalt van Veen

ACHTERGROND

hoofdpijnnet.nl41

koolzuurstapeling geeft aanleiding tot hoofdpijn. Door de ademstops vindt geen normale gasuitwisseling in de longen plaats. Hierdoor wordt onvoldoende koolstofdioxide uitge­ademd, evenals te weinig zuurstof opgenomen. De strijd tussen de obstructie in de keel en de ademprikkel, brengt een paniekreactie teweeg. Naast de hersenen, krijgt het hart ook telkens een opdoffer bij zo’n ademstop. Op den duur veroor­zaakt OSAS en de almaar terugkerende hypercapnie vermin­derde motorische vaardigheden, depressie en geheugenstoor­nissen, en zenuwpijnen met stukken gevoelloze plekken op de huid of juist kriebelende alsof er mieren over de huid lopen (neuropathie met paresthesie).

Van de OSAS­patiënten heeft tot 80% ook hoge bloeddruk, die in veel gevallen voor hoofdpijn kan zorgen. Het omge­keerde geldt ook: bij 40% van de hypertensiepatiënten kan ook slaapapneu vastgesteld worden. Er is verder verwant­schap tussen apneu en een handjevol andere aandoeningen. Diabetes komt bij 40% van de OSAS­patiënten voor.

HulpmiddelenOSAS kan met technische hulpmiddelen goed behandeld worden. Zo’n behandeling stopt de klachten van voortdu­rende uitputting en keert de lichamelijke complicaties. Er is misschien geen perfecte behandeling voor hoofdpijn en slapeloosheid, maar dus wel een voor apneu. Het enige dat gebeuren moet is het onderkennen van apneu en het nemen van maatregelen tijdens de slaap.

Behandeling van OSAS vindt plaats in zogenaamde slaap­klinieken. Doorgaans werken KNO­artsen, longartsen en

neurologen samen. Meer dan de helft van de apneudiagnoses wordt door longartsen gesteld. KNO­artsen nemen ongeveer een derde voor hun rekening en de rest van de apneupatiën­ten valt toe aan neurologen. De longarts schrijft doorgaans bij zware apneupatiënten de CPAP (Engelstalige afkorting voor Continue positieve luchtwegdruk) voor. Met overdruk worden de luchtwegen opengehouden tijdens de slaap. Lich­tere apneupatiënten kunnen doorgaans goed resultaat halen met het MRA (mondbeugel) die in 50% van de gevallen door de KNO­arts wordt voorgeschreven. In 10% van de gevallen is een kaakchirurg, tandarts of orthodontist betrokken.

TestenEen groot aantal OSAS­symptomen geeft niet of nauwelijks aanleiding voor slaaponderzoek. Het gaat dan om klachten die veel met OSAS gelinkt zijn zoals: concentratieverlies, prikkelbaarheid, stemmingswisselingen, ochtendhoofdpijn, vergeetachtigheid, opstaan met droge mond, hartkloppin­gen, hartritmestoornissen, hoge bloeddruk, depressiviteit, burn­out en nachtzweten. Als de patiënt zelf begint over ademstops, slaperigheid, libidoverlies en vermoeidheid is dat voor de meeste huisartsen wel aanleiding om aan OSAS te denken. Om te testen of wellicht sprake is van slaapapneu, is er een vragenlijst beschikbaar. Die is te vinden op www.apneuvereniging.nl.

Redacteur Aalt van Veen is bestuurslid publiciteit van de Apneu­vereniging

Verstoorde slaap leidt al te vaak

tot hoofdpijn

Zware apneupatiënten gebruiken 's nachts de CPAP (Engelse afkorting voor 'continue positieve luchtwegdruk')

hoofdzaken 1|2018 42

Je ziet het vaak niet, maar het is er wel. Eenzaamheid van mensen met een chronische aandoening. Patiëntenfedera­tie Nederland vindt het van groot belang dat eenzaamheid als thema in zicht komt.

De Patiëntenfederatie, waarbij Hoofdpijnnet is aangeslo­ten, vraagt voortdurend aandacht voor het complexe en veel voorkomende probleem van eenzaamheid. Zeker om­dat bekend is dat mensen met een chronische aandoening een verhoogd risico lopen op hevige eenzaamheid. Met het uitbrengen van een boekje met praktijkverhalen over chro­nisch ziek zijn en eenzaamheid wordt nog maar weer eens aan de bel getrokken. Het boekje Chronische ziekte en een­zaamheid geeft in vijf korte verhalen een goede dwarsdoor­snede van het eenzaamheidsprobleem. Daarnaast schetsen de geïnterviewden zelf verschillende oplossingen.

Benieuwd naar de uitgave? Lees op de website van de Patiëntenfederatie de integrale weergave van het boekje. (www.patientenfederatie.nl/nieuws/eenzaamheid­in­beeld).

Boekje over chronische ziekte en eenzaamheid

Mantelzorgers laten een groot bedrag aan mantelzorg­waardering liggen. Dit blijkt uit onderzoek door Thuiszor­gorganisatie Zuster Jansen naar de mantelzorgwaardering onder 39 gemeenten. In de meeste gemeenten is een beloning beschikbaar voor iedere mantelzorger, maar veel van hen doen hier geen beroep op.

Mantelzorg is gedefinieerd als ‘alle hulp aan een hulpbe­hoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving In Nederland’. Mantelzorgers zorgen langdurig en onbe­taald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbe­hoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers hebben recht op een gemeentelijke vergoe­ding, mits zij aan bepaalde voorwaarden voldoen. Deze ‘mantelzorgwaardering’ kan bestaan uit een geldbedrag, een dagje­uit of een tegoedbon. De beschikbare vergoe­ding kan oplopen tot een bedrag van 200 euro. De hoogte van de lokale mantelzorgbudgetten laat zien dat mantel­

zorgers in veel gemeenten geen beroep doen op de man­telzorgwaardering waar zij wél recht op hebben.

Een overzicht van gemeenten waar mantelzorgers de meeste waardering laten schieten staat op www.zusterjansen.nl/blog

Mantelzorgers laten miljoenen aan waardering liggen

BERICHTEN

hoofdpijnnet.nl43

RECENSIE

Tot vlak voor zijn dood in 2015 werkte de Amerikaanse neuroloog Oliver Sacks aan het boek ‘De rivier van het bewustzijn’, dat na diens overlijden door de mensen van de Oliver Sacks Foundation in New York persklaar is gemaakt (2017). Het boek is een mix van beschouwingen

over Sacks’ interessegebieden, niet alleen neurologie, ook evolutie, plantkunde, scheikunde en psychologie.

In het hoofdstuk ‘Scotoom: vergeten en negeren in de weten­schap’ richt hij zijn blik op de wetenschapsgeschiedenis. De wetenschap heeft op zichzelf een evolutie doorgemaakt, van beschrijving van fenomenen naar actief onderzoeken en (zo mogelijk) verklaren.Om zijn theorie te staven neemt hij een paar symptomen on­der de loep: fantoom, Gilles de la Tourette, kleurenblindheid en aura, het verschijnsel dat ongeveer 1 op de 20 migrainepa­tiënten voorafgaand aan een migraine­aanval visuele stoor­nissen ‘ziet’, heel zelden ook beweging. Een aantal geleerden uit de 19de en 20ste eeuw, onder wie hij zelf, hoorden aan wat de patiënten over hun aura vertelden. Die waarnemingen werden niet relevant geacht, ‘omdat ze geen deel uitmaakten van het medische plaatje’. Ze hebben dus ook niet geleid tot nieuwe wetenschappelijke inzichten.

Tegenwoordig zoeken we verder. Wat zegt aura over het brein? Sacks’ antwoord is behoorlijk complex. Het brein is voortdurend ‘in beweging’. Auraverschijnselen zijn visuele hallucinaties binnen het complexe en dynamisch systeem van individuele zenuwcellen of celgroepen in het gebied van de hersenen waar het ‘zicht’ zetelt. Met behulp van computermodellen en –analyses kunnen patronen worden onderscheiden. De reorganisatie van die patronen in het brein neemt de vorm aan van ‘complexe, almaar herhalende patronen in ruimte en tijd: in feite zijn het dezelfde netwer­ken, kransen, spiralen en webben die men ziet bij de geome­trische hallucinaties van migraine.’

Aura’s zijn voor bijna iedere migrainepatiënt die ze ervaart angstwekkend, zoals hallucinaties dat ook kunnen zijn. Ze worden als een verstoring van de werkelijkheid ervaren. Soms valt tijdens aura een deel van het zicht weg: scotoom. Vandaar de titel van dit hoofdstuk.

Oliver Sacks: Rivier van het bewustzijn. 2017, Bezige Bij, Amsterdam, gebonden, € 24,99

Het begrip ‘aura’

De hallucinaties van Oliver SacksDoor Dick de Scally

Spanningshoofdpijn, diagnose en behandeling.

diagnose aangezichtspijn

Is minder werken een oplossing

wordt eindelijk vergoed

Botox als behandeling

Voeding en migraine,

De vicieuze cirkel

een gelukkig mens met pijn

De hoofdpijn van kinderen en de kopzorgen van hun ouders

Spanningshoofdpijn, diagnose en behandeling. Interview met neuroloog Hans Carpay

Waarom verloopt de diagnose aangezichtspijn zo moeizaam?

Is minder werken een oplossing voor het hoofdpijnprobleem?

De operatie tegen cluster wordt eindelijk vergoed

Botox als behandeling van chronische migraine

Voeding en migraine, een inventarisatie

De vicieuze cirkel ‘slaapgebrek – hoofdpijn – stress’

Interview met Marijke, een gelukkig mens met pijn

nederlandse vereniging van hoofdpijnpatiënten nr. 1 2016

Behandel mij als een dame

Psychische hulp bij aangezichtspijn

Kou, ademhaling, meditatie en migraine

Werk combineren met hoofdpijn

Kom de overgang leefbaar door

Honger en hoofdpijn

nederlandse vereniging van hoofdpijnpatiënten nr. 2 2016 Jongeren met hoofdpijn: ‘Groot blijven dromen’

Truffelthee tegen migraine

Aangezichtspijn behandelen? Prikkel de zenuwen!

Welk risico lopen vrouwen met migraine?

nederlandse vereniging van hoofdpijnpatiënten nr. 3 2016

Cannabis als pijnstiller

Manuele therapie: gouden greep?

Waar vitamines al niet goed voor zijn

Afscheid van hoofdredacteur Dick de Scally

nederlandse vereniging van hoofdpijnpatiënten nr. 4 2016

hoofdzaken 1|2018 44

VERENIGING

Op zoek naar de mening van de leden van Hoofdpijnnet over de vereniging en Hoofdzaken was een digitale enquête uitgezet, die liep van medio november tot begin december vorig jaar. Kernvragen gingen over het lidmaatschap van de vereniging en de kwaliteit van de dienstverlening, waaron­der het uitgeven van Hoofdzaken. Er deden 658 mensen mee (541 vrouwen, 111 mannen, een enkeling gaf geen m/v op). Ruim een derde van de deelnemers aan het onderzoek is al zeker tien jaar of meer lid.Als hoofdredacteur van Hoofdzaken kijk je onwillekeurig me­teen naar de enquêteresultaten die het blad aangaan. Dat het ledenmagazine goed gelezen wordt, was ons al gebleken uit de vele reacties tot nog toe. Het onderzoek bevestigt het grote bereik van het blad: meer dan 95% van de Hoofdpijnnetleden zegt het te lezen. De meesten altijd, anderen zeer regelmatig.

Gevraagd naar welk cijfer zij aan het magazine willen geven, rolt er gemiddeld een keurige 8 uit de bus.

AchtergrondMedische artikelen en informatie over (nieuw) onderzoek naar de oorzaken en behandeling van hoofdpijn hebben een hoge attentiewaarde van vrijwel alle lezers. Verder vinden zij de ervaringsverhalen en de artikelen over de impact van ernstige hoofdpijn op het dagelijks leven interessant. Goed om te lezen in de onderzoeksresultaten is dat de informatie via Hoofdzaken de lezers ook iets oplevert. Daarbij refereren zij met name aan de informatie uit de achtergrond­artikelen over hun eigen type hoofdpijn, publicaties over de verschillende medicatie en de verhalen waarin lotgenoten hun ervaring delen over het leven met ernstige hoofdpijn.

Enquête onder leden levert waardering en tips op

Wat vinden we ervan?Het was al weer even geleden dat we onderzoek deden naar de plussen en minnen van Hoofdpijnnet en het ledenmagazine Hoofdzaken. Tijd voor een nieuwe maar beknopte enquête. Behalve waardering leverden de uitkomsten ook een paar tips op.

Door Caspar van Loo

maart 2017/#

1

BEAT THE BEAST AND

RUN(voor clusterhoofdpijn)

GOED BIJ MIGRAINE huwelijk op loopafstand

MARIËTTE BAARDA schrijft over haar kwelgeest

RISICOFACTOREN  vrouwspecifiek onderzocht

Een uitgave van

hoofdzakenGEEN

CHATEAU MIGRAINE,

WEL VITAMINE V

DICHT BIJ DE PATIËNT Praktijkondersteuner Migraine

MAAK VAN JE KLACHT JE KRACHT vindt Caroline Bronsgeest

SPEELHOOFDPIJN onderschatting bij kindermigraine

Een uitgave van

juni 2017/#2hoofdzaken

12

4

3

Een uitgave van

okt 2017/#3

Anders dan anders: HELPT GEMBER TEGEN HOOFDPIJN?

IN MOTEL MIGRAINE BEN JE GRAAG ALLEEN WAT ALS HELSE PIJN OVERHEERST?

BLIJDSCHAP OVER 4 NIEUWE

MIGRAINE-REMMERS

hoofdzaken

Een uitgave van

dec 2017/#4

VOORZITTER KARIN VAN

HAPEREN: ‘ERKENNING

EN BEGRIP’

ZELFS ERGSTE VIJAND WENS JE GEEN AANGEZICHTSPIJN

MEER WEGEN NAAR MINDER MIGRAINE

STUDIETOOL VOOR STUDENTEN MET MIGRAINE

hoofdzaken

hoofdpijnnet.nl45

TipsTips of suggesties werden ook aan de redactie meegegeven, waarvoor dank. Sommige lezers zien graag een verhaal over hoe je de keuze maakt voor de beste zorg, en welke artsen en ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in de verschillende typen hoofdpijn. Ook willen lezers artikelen onder ogen krijgen over aangezichtspijn en clusterhoofdpijn, die wat minder bedeeld lijken te zijn in het blad. Alternatieve behandel­methoden mogen zich ook in de belangstelling van lezers verheugen, met de kanttekening dat zij willen weten hoe je een goede keuze daarin maakt.

HoofdpijnnetIn het onderzoek werd ook gevraagd naar de service en kwaliteit van de vereniging. Als het gaat om aandacht voor de verschillende hoofdpijnsoorten vindt de helft van de res­pondenten dat Hoofdpijnnet meer aandacht mag geven aan spanningshoofdpijn, aangezichtspijn, dagelijkse hoofdpijn en hoofdpijnklachten bij kinderen. Daarentegen waarderen leden de betrouwbare informatie vanuit Hoofdpijnnet, en zijn zij positief over herkenning en informatie­uitwisseling met lotgenoten. Negen van de tien leden zou het lidmaat­schap van de vereniging aan anderen aanbevelen, wat veel zegt over de kwaliteit en functie van Hoofdpijnnet.

Goed nieuwsZijn er nog wensen? Hoofdpijnnet mag meer aandacht be­steden aan het vergroten van de bekendheid en bewustzijn als het gaat om ernstige hoofdpijn. Daarnaast zouden leden meer belangenbehartiging richting medici en farmaceuten willen zien. Aandacht voor zelfmanagement en cursussen voor mensen met hoofdpijn staan ook op het wensenlijstje. Goed nieuws: dit zijn zaken waarover de vereniging al serieus nadenkt. De resultaten van het onderzoek zijn inmiddels met de redactie van Hoofdzaken en het bestuur van Hoofdpijnnet uitvoerig besproken.

Enquête onder leden levert waardering en tips op

Wat vinden we ervan?

Weekendje-wegOnder de deelnemers aan het leden­ en lezersonderzoek heeft Hoofdpijnnet een (rustig) weekendje­weg verloot. De gelukkige winnaar is Johan Vogel uit Dordrecht. Gefeliciteerd met de prijs!

hoofdzaken 1|2018 46

Post partum hoofdpijn is eigenlijk geen op zichzelf staande hoofdpijnsoort en komt dus ook niet voor in de Internationale Hoofdpijnclassificatie. Het etiket post partum is erop geplakt vanwege de periode waarin de hoofdpijn optreedt, namelijk kort na de bevalling. De hoofdpijn kan drie tot zes dagen na de bevalling optreden, althans bij ongeveer 40% van de moeders. De percenta­ges verschillen per bron, zoals blijkt uit het artikel van Glover uit Headache. Er zijn ook enkele zeldzame gevallen beschreven bij wie de post partum hoofdpijn pas na enkele maanden ontstond. Maar bij zo’n lange tijd na de bevalling is de vraag: of hebben we hier met ‘gewone’ hoofdpijn te maken? Van de vrouwen die na de bevalling (weer) hoofdpijn krijgen, heeft 58% migraine in de voorgeschiedenis. Zij zijn dus al bekend met de verschijnselen aura, misselijkheid en gebrek aan eetlust, die kenmerkend zijn voor post partum hoofdpijn. Onderzoek wees ook uit dat migrainepatiënten die tijdens de zwangerschap minder migraine hadden of zelfs migrainevrij waren, daarna weer migrai­ne­aanvallen of hoofdpijn ontwikkelden.

MedicatieVanwege het mogelijk risico van medicijnen op de foetus zijn medici in hun adviezen aan zwangere migrainepatiënten heel terughoudend, maar zwangerschap in het algemeen is geen ‘contra­indicatie’. Dat is een andere manier van zeggen dat sommige medicijnen wél zijn toegestaan, vooral bij vrouwen met moeilijk behandelbare hoofdpijn. Dat vereist altijd gedegen overleg met de dokter.Post partum hoofdpijn kan behandeld worden als elke ‘normale’ hoofdpijn of migraine en vereist geen speciale zorg. Een zogende moeder moet wel voorzichtig omgaan met geneesmiddelen in verband met moedermelk. Of een geneesmiddel in moedermelk terechtkomt is afhankelijk van een aantal factoren, onder andere vetoplosbaarheid, melksamenstelling, eigenschappen van het geneesmiddel, enz. De dosis die bij de zuigeling terechtkomt is meestal maar 1 of 2% van de dosis bij de moeder, maar elke blootstelling aan een mogelijk giftig middel (ook in voeding) of een allergie opwekkende stof moet vermeden worden. Er bestaan lijstjes van medicijnen met aanwijzingen over het wel of niet gebruiken bij borstvoeding. Overleg altijd met de behandelaar.

De post partum hoofdpijn hoeft niet altijd met de zwangerschap of met de veranderde hormoonhuishouding te maken te heb­ben. Ook een ruggenprik als vorm van anesthesie bij een beval­ling kan complicaties veroorzaken met hoofdpijn tot gevolg.

Bron:S.D. Silberstein e.a. : Hoofdpijn in de klinische praktijk. Prelum Uitgevers, Maarn 2005G.S. Stein : Headaches in the first postpartum week and their relati­onship to migraine. Headache 1981.C. MacArthur e.a. : Health after childbirth. British Journal 1991.R.L. Glover e.a. Headache rounds. Acute Postpartum Headache. Headache 2014.

BIJZONDERE HOOFDPIJNEN

Net bevallen en dan (weer) die hoofdpijnHet beeld van migraine tijdens de zwangerschap laat grote verschillen zien. Circa 60% van de vrouwen met migraine heeft het geluk tijdens de zwangerschap klachtenvrij te zijn of minder last te hebben. Maar voor de eerste keer een migraine-aanval of juist verergering of gelijkblijvendheid tijdens die ‘blije’ periode komt ook voor. Onderbelicht is de hoofdpijn ná de bevalling, de zogenaamde post partum variant.

Door Dick de Scally

Informatie over de vereniging

Hoofdpijnnet is de landelijke vereniging voor mensen met ernstige hoofd­pijnklachten. Je kunt bij ons terecht voor steun, erkenning en een betere be­handeling. Wij bieden een netwerk voor mensen met migraine, clusterhoofd­pijn, chronisch dagelijkse hoofdpijn, spanningshoofdpijn en aangezichtspijn.

HoofdpijnlijnEen dringende vraag? Snel hulp nodig? Bel de Hoofdpijnlijn: 0900 2020 590 (€ 0,25 p/m). Ervaringsdeskundigen zitten klaar om jouw vraag over hoofd­pijn te beantwoorden of om naar je verhaal te luisteren. Wanneer je een vraag hebt over een specifieke hoofdpijnsoort, brengen zij je in contact met vrijwilligers die nog gerichter een reactie kunnen geven. Bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag tussen 10.00 en 12.00 uur.

LotgenotencontactHoofdpijnnet organiseert regelmatig kleinschalige, interactieve, bijeenkom­sten waarbij je ervaringen kunt uitwisselen met ‘lotgenoten’. Soms rondom een bepaald thema, bijvoorbeeld hoofdpijn en werk. Kijk voor de agenda op: http://www.allesoverhoofdpijn.nl/nieuwsoverzicht

Wil je liever digitaal ervaringen en tips uitwisselen? Dat kan in de besloten Facebookgroepen voor migraine, clusterhoofdpijn, chronische hoofdpijn, jongeren met hoofdpijn en ouders van kinderen met ernstige hoofdpijnOp de website staan de links naar deze besloten facebookgroepen. www.allesoverhoofdpijn.nl/contact/

Adviespunt WerkVoor al je vragen over en voor deskundig advies op het gebied van hoofdpijn en werk, kun je als lid van Hoofdpijnnet terecht bij het Adviespunt Werk: Edith van Rijn (06­51020988) en Alex Schonewille (06­14689265) of via werk@hoofdpijnnet.nl.

ActiviteitenHoofdpijnnet organiseert regelmatig voorlichtingsavonden in samenwerking met hoofdpijnneurologen en ­verpleegkundigen, huisartsen, apothekers of andere zorgverleners. Kijk voor de agenda op www.allesoverhoofdpijn.nl/catego­ry/activiteiten/

HoofdpijnnetStationsstraat 79­G3811 MH AmersfoortPostbus 21853800 CD Amersfoortwww.hoofdpijnnet.nlTwitter: @hoofdpijnnetFacebook: www.facebook.com/ hoofdpijnnetDonaties: nl 42rabo 0166445479

Administratieve vragenbij voorkeur via info@hoofdpijnnet.nl of anders via 033 422 4035 (van 9.00­13.00 uur)

Werkgroepen

Werkgroep AangezichtspijnEd van SonsbeekEf.vansonsbeek@ziggo.nl

Werkgroep ClusterhoofdpijnRichard Posthumarichard@hoofdpijnnet.nl

Werkgroep Chronisch Dagelijkse HoofdpijnVacant

Werkgroep JongerenEsther Visseresther@hoofdpijnnet.nl

Bestuur Karin van Haperen, voorzitterEsther Visser, vice­voorzitter, vrijwilligersbeleid/jongerenHans Dijkhuizen, penningmeesterPeter Ytsma, secretarisMia Willems, communicatieRon Willems, medische zakenRichard Posthuma, algemene zakenWillem Sleddering, algemene zaken

Medische AdviesraadDrs. Emile M.G. CouturierProf. dr. Michel D. FerrariDr. Antoinette Maassen v.d. BrinkProf. dr. Marjolijn J. SorbiProf. dr. Wouter G. Zuurmond

NieuwsbriefWie nog niet de digitale nieuwsbrief van Hoofdpijnnet ontvangt, maar dat wel graag wil, kan zich aanmelden op nieuwsbrief@hoofdpijnnet.nl

Colofon

Hoofdzaken verschijnt 4 keer per jaar en maakt deel uit van het lidmaatschap van Hoofdpijnnet. Oplage: 6.500.

Zesendertigste jaargang, nummer 1, 2018

RedactieCaspar van Loo (hoofdredacteur)Nelleke Cools, Dorothee van Dongen, Ineke Jungschleger, Leo van Os, Rita Schriemer, Eric Smeets, Ron Willemshoofdzaken@hoofdpijnnet.nl

Aan dit nummer werkten mee: Bob Bronshof, Marieke Groen, Antoinette Maassen van den Brink, Maurits Gemmink, Mariëlle Padberg, Ingrid Pinas, Dick de Scally, Karen Span, David Torrico, Aalt van Veen, Pieter de Wit

Ontwerp/opmaakHan Jansen, José Meuwese

UitgeverHoofdpijnnetPostbus 21853800 CD Amersfoortwww.hoofdpijnnet.nlinfo@hoofdpijnnet.nl© Hoofdpijnnet 2017

Productie en logistiekAcademic Journals ©info@academicjournals.nl

Uitgever en redactie zijn niet aan-sprakelijk voor eventuele gevolgen van toepassingen van de in Hoofd-zaken beschreven informatie.

De verantwoordelijkheid voor de inhoud van een artikel berust bij de auteur van dat artikel, tenzij uit-drukkelijk anders vermeld. Zonder schriftelijke toestemming van de hoofdredacteur van Hoofdzaken mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, internet of anderszins.

De volgende editie van Hoofdzaken verschijnt medio juni. Sluitingsdatum voor de kopij is rond 1 mei a.s.

De kosten van het lidmaatschap van Hoofdpijnnet zijn a25,­ per jaar, wanneer je betaalt per auto­matische incasso. Wanneer je liever gebruik maakt van een acceptgiro, dan betaal je a27,­ per jaar. Aan­meldingen, adreswijzigingen en vragen kun je richten aan info@hoofdpijnnet.nl.Afmelden kan alleen schriftelijk vóór 1 november per post of e­mail.

hoofdpijnnet.nl47

SERVICE

Beschermheer van de vereniging is dr. Nout Wellink, voormalig president van De Nederlandsche Bank

‘Mijn familie en vrienden wisten nooit beter dan dat migraine een rode draad was in ons leven. Ze gingen daar erg lief en

begripvol mee om’Diana Drenth in de rubriek WIE?, pagina 11

‘Veel mensen die bij mij komen vergelijken zich met anderen en voelen zich vervolgens schuldig als zij er ‘minder’ goed

mee om kunnen gaan’Coach Edith van Rijn van het Adviespunt Werk van Hoofdpijnnet, pagina 14

‘De migraine ligt op de loer, dat weet ik. Mijn motivatie om de voorgeschreven levensstijl vol te houden

is dan ook erg groot’Sabine de Jong vertelt over haar behandeling met hormonen en botox, pagina 32

‘De reden dat er zo weinig aandacht is voor clusterhoofdpijn, komt doordat deze ernstige vorm van hoofdpijn nog erg

onbekend is’Sterre Zwartscholten strijdt voor onderzoek naar de oorzaak van clusterhoofdpijn, pagina 36

Opgemerkt