Upload
vuminh
View
215
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Hvordan arbejder regionerne for at få patientens stemme ind i forskning?
Kim Brixen
Odense Universitetshospital
Paternalisme versus empowerment
“Jeg deltager gerne – de plejer jo at ringe, når der er nogen, der skal skrive en afhandling. Bagefter hører man så ikke noget…”
Patient med Osteopetrose
”Nothing about us without us”
Involve, UK
Disposition
• Hvorfor patientinddragelse i forskning?
• Hvilke dele af forskningsprocessen?
• Hvordan inddrages patienterne?
• Hvilke udfordringer rejser patientinddragelse?
• Følgeforskning?
• Konklusion
Hvorfor patientinddragelse?
• Alliance imellem samfundets parter (grundlag)
• Mere end 100.000 patienter deltager årligt i forskningsprojekter
• Men alliancen er udfordret
• fx DAMP registeret
• Forskerbeskyttelse
• Merværdi til forskningen (kvalitet)
• Større relevans fx pga valget af forskningsemnet
• Hvem bestemmer i dag? - Forskeren selv, virksomheder, hospitaler, private fonde, offentlige forskningsråd
• Rekruttering af forsøgsdeltagere
• Flere eller bedre data
• Mere effektiv implementering af forskningsresultater (effekt)
4
Relevans - valg af forskningsemne
• Brystcancer
• Kan man nøjes med 4 kemoterapi-serier i stedet for 6?
• Osteoporose
• Hvad gør man efter 3-7 års behandling?
• Virker motion forebyggende?
• Osteogenesis imperfekta
• Hvorfor dør vi af lungesygdom?
Andre demokratiske fremskridt
• Etisk Komite med lægmandsdeltagelse
• Åbne patientjournaler
• Patientens varetagelse af egen behandling
• Informeret samtykke i klinikken
Hvilke dele af forskningsprocessen?
UdførelseDataanalyse
Problem-formulering
Litteratur-gennemgang
Hypotese og design
Finansiering
Publlkation Implementering
Hvordan indrages patienterne?
• Direkte
• Frivillige
• Lønnet
• By proxy
• 'Politikere' (fx Videnskabsetisk Komite)
• Patientorganisationer
• Forskellige former for inddragelse i forskellige dele af forskningsprocessen
8
Regionale initiativer
• Patienternes sundhedsvæsen
• Region Syddanmarks Strategiske Forskningsråd for Psykiatri
• Precision medicine-initiativet
• Forskningens døgn
• Tidsskrifter
9
Udfordringer
• Prioritering (akutte vs. kroniske sygdomme; hyppige vs. sjældne sygdomme)
• Svage patientgrupper
• Urealistiske forventninger til resultater / hastighed
• Interessemodsætninger (fx interesseorganisationerog industri)
• 'Professionelle' patienter
• Legale (fx tavshedspligt, ophavsret, reklame)
• Inddragelse som alibi
10
Forskning i brugerinvolvering
• Sparsom forskning på området
• Fokus bør bl.a. være den merværdi, inddragelse af patienter i forskningen kan bidrage til
• Forskerne skal ikke tynges med yderligere arbejde (inddragelse af brugere), såfremt dette ikke resulterer i en betydelig merværdi for forskningen.
Hvad bør regionerne gøre?
• Sikre en strategi for patientinddragelse
• Uddannelse for patienter, der ønsker at blive inddraget
• Inddrage patienter i forskningsråd og konkrete projekter
• Sikre acknowledgement af patienterne i publikationer etc.
• Etablere regelsæt om fx tavshedspligt, løn og ophavsret
• Evaluering af patientinddragelse
12
ViBIS (Videnscenter for Brugerinddragelse) uddanner patienter, så de kan repræsentere det generelle patientperspektiv i udviklingen af sundhedsvæsenet
Konklusion
• Patientinddragelse er nødvendig for at sikre alliancen mellem forsker og patient
• Tilfører formentlig forskningen reel ”merværdi”
• Forskning i brugerinddragelse essentiel for at dokumentere merværdien i forhold til forskningskvaliteten
• Patientinddragelse må ikke blive en refleks
• Regionerne bør sikre rammerne for patientinddragelse i forskning